Кхе-кхе... я не смогла опубликовать этот пост ещё вчера из-за того ,что у меня было много дел в колледже.
Так вот.
Мне вроде 18 лет, но я только 1 год слышу ДВУМЯ ушами. До этого 14 лет слышала только одним ухом. Мне в прошлом году сделали вторую кохлеарную имплантацию, а затем 3 декабря 2024 года подключили второй имплат. Помню как я слышала этим ухом колокольчики (то есть, когда люди разговаривали - я слышала колокольчики, стук двери тоже звучал для меня колокольчиком).
Я не жалею о своём решении - сделать вторую кохлеарную имплантацию. Потому что эта операция принесла мне столько пользы.
Например:
1. Я стала реже переспрашивать. Когда ходила только с одним ухом, я очень часто переспрашивала у всех. Меня часто водили на настройку, но это не особо помогло мне.
Хотя... я знаю людей, которые и так прекрасно слышат одним ухом, не переспрашивают. Но в моем случае не хватало второго уха.
2. Мне стало намного легче писать лекции под диктовку преподавателей! Да-да! Помню как мне в школе было труднее писать лекции под диктовку учителей, потому что я слышала только с одной стороны. А если она уходила подальше и слева (у меня КИ стоит справа), то хуже слышала.
Сейчас учусь в колледже и здесь в 3 раза больше, чем в школе нужно писать лекции под диктовку преподавателей. Я заметила ,что мне гораздо легче и меньше напрягаюсь, когда пишу лекцию под диктовку преподавателя.
3. Я стала лучше слышать окончания. У меня была большая проблема с окончаниями и с ударениями. По словам родственников я до второй КИ больше каверкала слова с ударениями и делала ошибки в окончаниях. Но сейчас с этим дела обстоят лучше.
Но людям со здоровым слухом не понять меня (и не надо).
"Мы просто расплакались", - признался Барух Вильгельм после операции по установке нового прибора
Ривка и Барух со своими врачами/ (Фото: Лирон Молдован)
После десятков лет совместной жизни и рождения пятерых детей супруги Вильгельм из Кирьят-Малахи впервые услышали голоса друг друга. Это произошло после операции, которую прошли 56-летняя Ривка и 61-летний Барух в общественной больнице "Ассута" в Ашдоде. (Израиль).
Супруги признались, что в эту минуту от избытка чувств просто разразились слезами. Ривка была глухой с рождения, а Барух лишился слуха в детстве после дорожной аварии, в которой получил травму. "Я родилась с нарушением слуха. В подростковом возрасте я отправилась к Любавичскому ребе и там приняла решение, что выйду замуж только за того, кто будет действительно понимать меня".
Пару свели в результате сватовства. "Сначала я говорил себе: мало того, что я сам не слышу, так и невеста тоже? Но вскоре я понял: это именно то, что мне больше всего подходит. В течение недели после знакомства я принял лучшее решение в своей жизни", - признается Барух.
Жизнь супругов проходила в тишине. Уже и дети их выросли, а они продолжали бороться со своим нарушением слуха. Особенно тяжело пришлось им в период пандемии, когда все ходили в масках, и супруги лишились последней возможности понимать людей - читать по губам.
Это подтолкнуло их к мысли об операции по установке кохлеарного импланта.На иврите этот прибор называется "шетель кохлеари". Это электронное устройство, по сути - слуховой протез, который обходит поврежденные участки внутреннего уха и стимулирует слуховой нерв электроимпульсами, позволяя воспринимать речь и звуки.
"Я поняла, что мне нужно более радикальное решение, чем предлагавшееся до сих пор, – говорит Ривка, которая сейчас работает координатором по безопасности в школе. – Логопед предложил мне подумать о кохлеарном импланте.
Я знала, что технологии продвинулись вперед, и мне показалось, что это правильный шаг". Барух все еще колебался, пока Ривка не взяла инициативу в свои руки: "Я сказала ему, что решилась на операцию. И спросила его: а ты? И он присоединился ко мне". Супруги решили сделать этот шаг и обратились к профессору Шарон Авнет-Тамир из больницы "Ассута" в Ашдоде.
Операции прошли успешно, а затем наступил самый волнующий момент. "Когда мы впервые услышали друг друга, мы просто расплакались, – говорит Барух. – Внезапно я услышал звуки, о существовании которых даже не подозревал.
Дома в субботу я услышала тиканье, пока не поняла, что это звук часов. Это момент, который я никогда не забуду". Ривка добавляет: "Услышав молитву, Барух вернулся из синагоги в слезах. Теперь мы чувствуем, что обрели миссию - рассказать людям, что можно справиться с глухотой.
На данный момент качество слуха мужа лучше, чем у меня, он уже слышит отлично. Я немного отстаю от него. Врачи объяснили нам, что настоящие перемены произойдут в ближайшие месяцы".
Профессор Шарон Авнет-Тамир, заведующая отделением отологии и кохлеарной имплантации в больнице "Ассута" в Ашдоде, говорит: "История семьи Вильгельм особенно трогательна. Это два человека, прожившие большую часть своей жизни с глухотой, и вместе они решили сделать шаг, изменивший их жизнь.
За последние годы технологии значительно продвинулись, и мы видим, что все больше страдающих от глухоты получают реальную возможность обрести слух. Успех обусловлен не только самой операцией, но и реабилитацией после нее, а также самоотдачей пациентов – и Вильгельмы стали прекрасным тому примером".
Доброго дня! Мне 31 год. Сам слабослышащий с 3 лет. нейросенсорная тугоухость III-IV степени на оба уха.
С детства ношу аппараты и по сей день я в них (сейчас ношу заушный с выносным ресивером, это достаточно незаметный и компактный СА, который виден окружающим только под определенным углом).
Разговариваю нормально, логопед занимался со мной с 3 до 6 лет, ходил в обычный детский сад, школу и ВУЗ (жил в общаге). Сейчас работаю на обычной работе в крупной фирме, на околоруководящей должности. Хожу на собрания и совещания (сразу всех предупреждаю, что я глухой пенёк, и буду переспрашивать). Вожу автомобиль, занимаюсь спортом.
Женат, есть дочь)
В общем, живу обычной жизнью)
Все будет у вас хорошо, главное-поддержите ребенка)
Появилось много комментариев о том, зачем мы завели ребёнка, зная о генетической проблеме.
МЫ НЕ ЗНАЛИ! Об этом нам сказала сурдолог, что есть такая вероятность и порекомендовала клинику для сдачи теста уже у ребенка. То есть это пока что не подтверждено и является предположением.
Но как бы то ни было, всё уже случилось. Ребёнок уже появился на свет такой, какой есть.
P.S. всем огромное спасибо за советы и теплые слова поддержки. Всем добра и здоровых деток.
Привет, сперва думал оставить коммент с поддержкой, мол не бойтесь все хорошо. Но понял что это не то, что хотелось бы вам сказать
.
Сперва объясню как я причастен к этой теме.
Я - сын глухонемых родителей, и что могу сказать - они живут совершенно обычную жизнь ничем не отличимую от жизни других. У них любимая работа, высшее образование (бакалавр + магистратура), и есть, все условия чтобы растить детей, поэтому помимо меня у них есть еще двое моих младшеньких. И важное уточнение я сам и мои младшие - слышащие так как у родителей приобретенная глухота в дошкольном возрасте.
Теперь к самой теме, хочу сказать что вы большая молодец, так как волнуетесь о судьбе вашего дитя. Ваши страхи абсолютно оправданы, и желание исправить этот недуг тоже понятно, особенно в наше время когда медицина развилась до невероятных высот. Но я хочу сказать вам, что с таким родителем как вы - дитя будет счастлив и будет полноценной единицей в нашем обществе, с друзьями, любимым человеком и в конце концов с уже своими детьми) и на мой взгляд главное - ваше восприятие, он всегда от начала и до конца обычный человек, да, у вас будут трудности в самом начале так как это стресс, не понимание что делать и все такое, но не делайте его в СВОИХ глазах не таким как все, это очень важно и для вас и для него, так как это будет влиять на всю жизнь (знаю по опыту родителей и их взглядах на некоторые ситуации).
Поэтому я хочу пожелать вам всего хорошего, а про операции и методы которые вам предстоит пройти лучше почитать у других комментариев)
P.S. Думаю также важно уточнить что мои родители хорошо говорят благодаря педагогам в школе и стараниям моих бабушек и дедушек, которые прикладывали много усилий, и все у них получилсоь
Узнала я это в 25 годиков при планировании беременности. Сдали с мужем один из не самых расширенных тестов на частые моногенные заболевания. В них ещё входила СМА и парочку других (самых часто встречаемых). Сдали не расширенную панель только потому что по финансам не можем себе позволить. Такой тест нам на двоих в начале 2024 вышел примерно на 36 тыс рублей. У меня носительство тугоухости, муж чист. То есть нашему ребёнку может передасться этот ген тоже только как носителю.
Затем мы и кариотип сдавали (повезло бесплатно попасть). Так он стоит около 5к на человека, если не ошибаюсь.
А уже во время беременности я сдавала НИПТ. Там много разных панелей. Мы выбрали для себя оптимальную по цене и количеству отклонений. У меня не было никаких специальных показаний к нему. Просто решили обезопасить себя, раз есть такая возможность. По стоимости вышло около 30к. Входило туда около 7-9 хромосомрых аномалий. Мой анализ отправлялся в США и делался около трёх недель. Но есть вроде и те, которые делают у нас или во всяком случае где-то поближе и побыстрее. Но мы выбрали именно ту панель.
Мы понимаем, что нельзя обезопасить себя на 100 %. И знать, что твой ребёнок будет точно здоровым. Но если есть возможность хоть как-то этот риск снизить, я считаю - надо делать.
Тем более, если у вас есть финансовая возможность позволить себе более расширенные панели. Тоже думаю - надо брать их. Суммы, которые вы потратите на анализ в сравнении не идут с суммами, которые потом в любом случае будут вложены в ребёнка. Ну и даже кратно рядом не стоят с суммами, которые будут потрачены на реабилитацию ребёнка с особенностями здоровья.
Многие скажут, что это паранойя и лишние додумки тревожных людей. Но! Я работала с больными детьми, и я, к сожалению, видела, что это такое... И я конкретно про себя знаю, что морально я такого ребёнка не потяну. С этим могут справиться только очень сильные психически люди.
Да, от всего не застрахуешься. Есть заболевания, которые невозможно профилактировать и увидеть даже во время беременности. Но я ещё раз повторюсь, что если есть хоть мизерная вероятность снизить такую возможность - я ей воспользуюсь.
У нас походая ситуация, вот только узнали мы про тугоухость в 4 года, когда в сад пошли и из сада направили к лору. А до этого мы к лору ходили 5 раз и каждый раз обращали внимание на то, что может что-то со слухом, но лоры говорил что-то все хорошо. Про сурдолога вообще не знали что бывает такое врач.
В общем, купили слуховые аппараты 3 и 4 степень. Пока все оформили было уже 5 лет. Жалею что на год раньше не смогли все сделать, в таком возрасте это ценный год. Занимались с сурдологом, ходили в логопедический сад, восстаналивали звуки. Сегодня дочери 15 лет. Ходит в обычную школу, слушает музыку, много читает, общается. Я, как родитель, очень долго цеплялся за звуки, постоянно поправлял её. Но на сегодняшний, окружение говорит что она разговаривает хорошо и никто не замечает дефектов в речи. Но я замечаю. Учится сама, изучает, читает, оьщается с учителями и сверстниками. В общем на сегодня живёт обычной жизнью.
Так же важна социальная Адаптация. Мне кажется поставь на год рвньще аппараты у нее была бы ьыстрее сформирована адаптация. А так, мне кажется она выровнялась к сверстникам только к 12 годам. Это не критично, просто было заметно что кто-то уже перешёл в следубщий период, а у моего ребёнка ещё "детские" игры, конкурсы, когда остальным вроде как зашквар. А возможно это и не из за слуха, а такой темперамент.
В общем мой итог такой. К счастью сегодня с этим можно жить. К счастью человечество придумало слуховые аппараты и кохлеарные. Я благодарен технологиям и сегодгящнкму времени что это работает и есть. Возможно наши дети в будущем доживут до новых технологий и смогут вернуть себе слух уже без аппаратов. Читал, что такие работы ведутся. Зжлровья вам и не унывайте. Это нюанс по жизни, но не фатальный. Раньше очки были ужасом, сегодня 50% в классе учеников в них ходят, а кто-то со стекляшками по приколу вообще. Все меняется и идёт вперёд. У многих получается и у вас получится ♥️
Всем доброго дня. Никогда не думала, что мой первый пост на Пикабу будет таким тяжёлым.
Мне 28 лет, живу в Москве. 5 июля 2025 года я родила сына. Беременность протекала прекрасно, без особых осложнений. В роддоме малыш не прошел тест ОАЭ (отоакустичаская эмиссия), то есть проверка реакции внутреннего уха. Мы заволновались и в 10 дней от рождения сходили в платную клинику, где также не прошли этот тест. Затем то же самое в 2 месяца в городской поликлинике.
Дома ребёнок не реагировал на собачий лай, хлопающие двери, даже книгу на пол швыряла - никакой реакции.
8 сентября (2 месяца сыну) мы прошли КСВП во сне (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы), то есть как мозг реагирует на звуки и... полный ноль.
Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.
Сурдолог предположила, что это может быть ненаследственное генетическое отклонение. И у меня, и у мужа есть "бракованный" ген, который с вероятностью 25% мог реализоваться в ребёнке. И мы, к сожалению, выиграли эту генетическую лотерею.
Впереди предстоит долгий и сложный путь по восстановлению слуха у сына. Сначала слуховые аппараты, затем кохлеарные импланты, если аппараты не будут эффективны. Долгая реабилитация, работа с сурдопедагогом и логопедом...
Когда читаешь посты о болезнях и недугах других людей, всегда думаешь, что с тобой этого не случится. Но оно случилось. И мне, и всей моей семье приходится держаться ради маленького человечка, который ни в чем не виноват.
Прошу прощения за сумбур, в голове месиво мыслей.
Пожалуйста, если у вас, ваших близких или знакомых есть информация или опыт - поделитесь им.