Год прошел с последнего поста и я все хотела написать, если что то изменится, но ничего кардинально не изменилось. Год пролетел в заботах о здоровье, и восстановлении после химиотерапии.
И вот вновь итоги года, хотела бы я сказать, что все кардинально изменилось, что стойкая ремиссия, но это не так. Конечно улучшения есть, все еще прохожу иммунотерапию, на три ближайших месяца сейчас приостановили, из за плохих анализов крови. Зато есть возможность нормально отметить новый год, без походов в больницу и сдачи крови. Переношу легко, после химии это мелочи.
Чувствую себя нормально, верю в лучшее.

И на нг у меня все тоже желание, дожить до следующего, и конечно полностью выздороветь.
Но я и так довольна.
Я рада, что вернула себе снова длину волос, и их густоту, спустя два года после химии.
Всех с наступающим!

Пост от 16 июня 2024 года

Очень быстро мы движемся к юбилейной - десятой, но это будет в конце июля, а пока я расскажу про восьмую :)

Первая соседка была Евгения с первой химии (у которой ночью был эпи приступ), я уже надеялась, что в пятницу никого не будет и тут, ко мне заселяют мою любимую Халиду с прошлой химии! Но в этот раз мы были уже готовы и муж положил мне беруши в рюкзак :)

Я не знаю, почему так, она может молча лежать на кровати, а меня уже будет разрывать от раздражения. И я понимаю, что так не со всеми соседками. Мы с ней практически не разговаривали. Но в день её выписки(тоже не понимаю, зачем человека класть на 4 дня в больницу на выходные, чтобы в понедельник поставить капельницу на 3 часа и отпустить домой. Почему нельзя перенести химию и лечь уже в понедельник?) на обед давали яблоки, а она своё не стала есть, я спросила, можно ли его взять (потому что опять не рассчитала с запасами еды). Она мне разрешила, поэтому мы немного поболтали. Я спросила какой у неё диагноз. Она ответила, что опухоль в голове (интересно, вообще ничего не говорило об этом. Мы же всего то лежим в отделении нейрохирургии :)))). Так вот, у нее было 2 операции, первая трепанация(10 лет назад), а потом гамма-нож. В третий раз она решила операцию не делать и с опухолью они будут бороться при помощи химии. Как она сказала, что ей назначили 28 курсов, она прошла 4 и ей сталось еще 24.

Халиду выписали в обед и я очень надеялась, что больше никого не заселят, но тут приводят новую соседку Татьяну. Сначала, без очков, я подумала, что ей около 40 лет (потому что она маленькая и худенькая), но потом оказалось, что ей 55 лет. Я до сих пор считаю, что мне её послал Бог, потому что на последнюю ночь у меня уже совсем не оставалось еды (муж был выходной в день моей выписки. Он хотел отправить ко мне друга с продуктами, но я добыла у Халиды яблоко и сказала, чтобы никто ко мне не ехал :)). Так вот, от Татьяны исходила аура спокойствия. Но она путалась в датах, не смогла сказать, сколько лет дочери. Но что меня удивило больше всего, что она, как и я, приехала на госпитализацию утром, а в палату её заселили только около 4 часов и всё это время она сидела и ждала в коридоре. Поняла, что мне даже и везет, потому что меня обычно заселяют до обеда максимум.(это 12.30 где-то). Просто я раньше думала, что люди, которых заселяют поздно-они и приезжают в более позднее время.

Так вот, Татьяна накормила меня пиццей (я обычно чужую еду не ем, но от моих запасов ничего не осталось. Потом она ещё предлагала глазированный сырок, потому что я очень долго ждала выписку, но я уже думала о еде дома и отказалась.

Как мне кажется, у Татьяны глиобластома. Потому что её оперировали в Напалкова, повредили во время операции какой-то нерв и поэтому у нее сильные дефициты с правой стороны тела (она даже ходит по стеночке). В этот раз ей должны были делать вторую операцию, но опухоль так вросла в мозг, что врачи на одном из исследований сказали, что её делать нельзя, потому что она может остаться полностью парализованной и лучше травить опухоль химией.

Получается, что в этот раз я ооооочень долго ждала выписку. В прошлый раз мне её принесли до завтрака и я ждала химию, чтобы поехать домой. А тут уже всё сделали, а выписки нет. Я шутила, что всё, меня ещё на неделю оставляют, потому что я утром отказалась колоть преднизолон. (дежурил новый сотрудник и он не знал, что я принимаю химию без гормонов. Он ещё на меня посмотрел, как на дуру, что я отказываюсь от укола. Посмотрела бы я на тебя, дружок, когда ты на них посидишь месяцок-другой).

Выдали мне выписку, вызываю такси, а оно стоит 900 р(в прошлый раз, когда выпал снег, я ехала за 600, для сравнения. Ну я решила зайти в туалет и потом проверить, может быть цена станет ниже. Ага, выхожу и уже 1300. Я сказала мужу, что за такие деньги не поеду, доберусь на автобусах. Сижу, а люди на остановку приходят и приходят, а автобуса нет. Я понимаю, что сидя ехать точно не буду ( а от химии иногда плохонько то становится). В общем, муж сказал, что на шоссе 3 аварии, из-за этого такое дорогое такси, потому что вся дорога стоит в пробке. Он предложил заказать такси до станции, там должна быть электричка через 30 минут. Но такси на 1,9 км дороги стоило 600р (потому что оно тоже ехало из города). Ну и мы решили, что я доеду на автобусе до станции (автобусы пустые в ту сторону, потому что большинство выходит на онкоцентрах и сяду на следующую электричку. Но я так торопилась, что даже успела на ту, про которую муж говорил сначала :). А ещё я забыла заплатить в автобусе, когда ехала от станции. Вспомнила, когда уже в электричку села. У меня иногда такое бывает и в транспорте и в магазинах, когда мне пробивают товар, я его забираю, но не оплачиваю :) Там хотя бы есть кассиры, которые напоминают. А в этот раз проехала зайцем, получается.

В конечном итоге, с химии я добиралась на автобусе, абсолютно пустой электричке и метро (очень рада этому факту, потому что в электричке сидела и не нужно было очень долго стоять в пробке на Выборгском шоссе).

Саму химию перенесла хорошо, было легкое недомогание, как при сильном похмелье. С тем, что я не могу есть больничную еду, я уже смирилась (пишу об этом и уже тошнить начинает). Сейчас сказывается то, что химий было много, я быстрее устаю. Если раньше я куда-то ходила, вне походов по врачам, то, в последнее время, я больше сижу дома и запасаюсь силами.

Всем здоровья, друзья!

Пост от 24 мая 2024 года

Скажу сразу, что здесь только то, что для себя отметила именно я :) Если есть, что добавить, то я буду рада :)

• Как тебе каждый раз будет разрывать сердце при виде больных детей или сборов на их лечение(Потому что ты понимаешь, через что им приходится постоянно проходить).

• Тебя начнет подтрясывать от вопросов "Какие прогнозы?" и "Что говорят врачи?" (Потому что они говорят НИЧЕГО!)

• Ты не знаешь, когда это закончится.

• Сначала ты отречешься от Бога, потому что наказал тебя болезнью, но потом тебе станет настолько больно и плохо, что ты поверишь в него ещё сильнее

• Ты думаешь, что самое сложное-это операция, а, на самом деле, это только начало долгого пути (Мы с мужем думали, что после трепанации я приду в себя, где-то через 1-2 месяца. Да, у меня не было каких-то сильных дефицитов, операция прошла успешно, но мне всё равно пришлось заново учиться жить. Я не знала, как работает светофор. Как варить макароны. Даже сейчас, спустя больше года после операции, восстановилось до конца не всё. Например, у меня не получается складывать в голове трехзначные числа, хотя раньше я делала это легко.

• С лиц твоего окружения спадут все маски. (Будет видно, что кто-то хочет видеть, как ты страдаешь и "умираешь от рака". Заметишь истинное отношение людей к тебе. Как люди, которых ты видел пару раз в жизни или с которыми не общались более 5 лет, предлагают помощь (и моральную и финансовую), а люди, которых ты считал "друзьями" даже не напишут сообщение "Как ты?", не говоря уже о том, что они знаю, что у тебя финансовые проблемы. Или звонки от родственников родителям, чтобы узнать новые сплетни и насладиться твоим несчастьем) Для таких я напомню, что болела ковидом 5 раз и с этой болезнью тоже справлюсь. Можете во мне не сомневаться :)

• Из-за гормонов ты не будешь смотреть в зеркало месяцами, потому что твоё лицо будет похоже на монету и в глазах будет вселенская тоска.

• Настолько огромные суммы будут тратится на приёмы платных врачей и лекарства.

• Для некоторых людей ты- часть работы. А это значит, что можно тебе нахамить, лишний раз заставить понервничать и побегать. Или забыть сказать про часть анализов, из-за которых начало твоего лечения перенесется ещё на неделю (ну да, мы же никуда не торопимся).

• В какие-то моменты тебе будет настолько плохо физически, что придётся уговаривать себя встать с кровати часами, чтобы сходить в туалет.

• Из-за гормонов ты будешь на таком эмоциональном дне, что иногда не будешь понимать - зачем лечишься и вообще просыпаешься по утрам.

• Что люди, за которыми ты следишь и общаешься в соц. сетях, тоже с онко - будут постоянно умирать.

• Что люди, когда узнают о твоём диагнозе, начинают смотреть на тебя с жалостью.

• Ты будешь чувствовать, как с каждой прожитой минутой - приближаешься к смерти (это вообще про всех людей, даже без онко :))

• Что ты станешь лысой не полностью. (Что волосы выпадают во время лечения- знают все, но у меня из-за лучевой голова была лысая частично :)

• Что тебе предлагают помощь люди, которых ты не знаешь вживую (Родные других пациентов из чата). Или мне написал человек, который ставил меня на гвозди в 2022 году. Сказал, что он на машине и готов мне помочь, если нужно, то я могу обращаться. (Артур, если вы это читаете, то спасибо Вам огромное!)

• Что ты и родные будут видеть повсюду (фильмы, передачи) именно твою болезнь.

• Тебе будет за что сказать "спасибо" болезни.

Вообще пунктов могу ещё много назвать, но хочется закончить на такой прекрасной ноте :)

Всем здоровья, друзья!