Ответ на пост «Юбилей моей трагедии»
Всем здравствуйте!
Я уже несколько лет на сайте, но исключительно в качестве читателя. Однако периодически всплывают посты от «счастливчиков», награжденных судьбой данным заболеванием (насколько я понимаю, врачи до сих пор не знают точных причин такой поломки иммунитета). В основном я эти истории просто прочитываю и листаю дальше, хотя сказать есть много чего. Почему молча прохожу? Ответ простой – не видно способов повлиять на сложившуюся ситуацию. Также ждал, что кто-нибудь другой уже наконец расскажет (таких как я много), что есть и другие варианты при данном диагнозе, но тишина, ждут меня видать. Данный пост стал для меня последней каплей, так как неврология (на самом деле, ситуация в медицине лишь следствие более глобальных причин) продолжает убивать людей, то хотя бы напишу что нужно делать, если вам поставили данный неутешительный диагноз. Все неврологи, с которыми общался, сообщали это так, что впору было идти в хозяйственный за веревкой и мылом.
Итак, у меня тоже был рассеянный склероз (далее - РС). Знаю, что без подтверждений тут никуда, а потому вот результат МРТ при постановке официального диагноза:
Вот официальный диагноз:
Обратная сторона со списком дальнейших действий:
Говорю, что РС был, так как с точки зрения собственного самочувствия считаю себя здоровым – работаю, иногда занимаюсь физкультурой (бег и турник), иногда подбухиваю, в прошлом году у меня родился сын и т.д. В общем, веду обычный образ жизни. Однако в медицине это называется ремиссией (не знаю почему в диагнозе тоже написали ремиссию, в то время симптомы только усиливались, видимо, из-за медленного и неагрессивного течения РС).
Последнее МРТ от 2017 года, так как было много работы, потом переезд, потом коронавирус, после которого сделать бесплатное МРТ стало крайне затруднительно (не осилила наша медицина пандемию даже в столице), а деньги тратить не хочу, так как чувствую себя нормально. В промежутке вроде каждый год делал МРТ, все в порядке.
Как так получается? А всё, если разобраться, очень просто. Неврология считает РС неизлечимым заболеванием и предлагает только поддерживающую терапию (рекомендации из диагноза: копаксон, ребиф и т.п.), которая просто оттягивает во времени момент полной потери движения, а вот гематология считает по-другому. Метод, который я применил для исправления своей ситуации, так как не хотел со временем оказаться в инвалидном кресле, называется «Аутологичная трансплантация стволовых кроветворных клеток +/- консолидирующая терапия при рассеянном склерозе» (костный мозг не пересаживают), прямо такой запрос и нужно делать в поисковике. В нашей стране процедуру делают в Москве, Санкт-Петербурге и Новосибирске (по крайней мере так было 10 лет назад). Вот, собственно, и весь совет. С этого запроса надо начинать после постановки официального диагноза РС. Если спросите невролога про этот метод, то в ответ, скорее всего, будете осмеяны – он/она же тут врач (мне в лицо смеялись и кандидаты и доктора наук). Недавно был у невролога на счет своей позвоночной грыжи (6 и 7 шейные позвонки), увидела в карте РС и начала спрашивать что принимаю от этого и т.п., очень удивилась когда я сказал, что ничего не принимаю, потом посмеялась с собственных стволовых клеток и остального из моего рассказа про лечение. Получается, что за 10 лет ситуация не изменилась. Это очень печально. Этот визит к неврологу, видимо, тоже один из факторов, побудивших меня что-то уже да написать.
Извиняюсь, за субмур, но главное вроде сказал. Еще раз, не слушайте только неврологов при РС, есть другие варианты. Мне повезло (РС развивался медленно), у меня нарушения двигательных функций после процедуры прошли, почти все восстановилось, хотя я и протянул с лечением почти год. Со мной процедуру проходила девочка 22 лет, которая за 2 месяца села в инвалидное кресло, встать с него уже нельзя. У нее было более агрессивное развитие болезни, но она успела хотя бы сохранить себе верхнюю часть туловища, чтобы нянчить свою новорожденную дочь. Тянуть тут совсем нельзя.
Понимаю, остается море вопросов, которые можно/нужно озвучить:
• С чего у меня все начиналось?
• Почему тянул с лечением (первая стадия - отрицание)?
• Как устанавливали диагноз?
• Как искал и нашел лечение?
• Что за ситуация такая сейчас в нашей медицине?
• Будет ли помощь государства, кроме выдачи копаксона и т.п. (спойлер - нет)? Почему?
• Сколько стоит?
• Как проходит такое лечение?
• Как проходит реабилитация после лечения?
• Как живется после лечения (спойлер – отлично, жизнь прекрасна)? Мне повезло.
• И т.д.
В общем, это мой первый пост, его цель простая – донести до более широкой чем мой круг общения аудитории наличие альтернативы неврологическим методам при РС. Просьба распространять данную информацию среди своего окружения, так как знай автор поста «Юбилей моей трагедии» о сказанном мною, то ему, скорей всего, не понадобилось бы устройство, о котором он пишет.
Всем крепчайшего здоровья, не болейте, а если заболели, то постарайтесь изучить как можно больше вариантов выхода из ситуации.
Если аудитории станет интересно, то буду пробовать писать дальше, а то нагенерировал тут вопросов …
