Про жизнь с онкологией написана уже масса статей, и, казалось бы, тема ожидаемо слезливая. Но я здесь не для того, чтобы кого-то разжалобить. Даже наоборот – я пишу, чтобы обратить внимание и воодушевить (хотя начало будет таким себе). Одна из историй моей семьи может стать примером того, как можно делать, чтобы не потерять человеческое время. Ну и пролить слабый свет на работу системы ОМС с ее новомодными «стандартами в области оказания современной помощи онкопациентам».
Когда у моей мамы 3 с небольшим года назад начались сильные головные боли и какое-то дикое для гипотоника давление, мы могли подумать на все что угодно – на стресс, менопаузу, перемену погоды, метроградный реркурий и Луну в козероге, но не на заболевание Ж.Фриске и А.Заворотнюк (кто не в теме – загуглите).
Опуская все подробности с множественными вызовами скорой, платным МРТ, трепанацией черепа наспех в больнице для студентов-практикантов с целью забора биоматериала, получения результата биопсии и других приключений, свалившихся на головы семьи, могу сказать только одно: что в платных, что в бесплатных лечебных учреждениях никому твои болезни не нужны, барахтайся и стучись в двери сам. У твоей кровати не выстроится очередь из светил науки (пока ты еще дышишь). Если есть деятельные члены семьи, которым не пофиг на твое состояние – история может быть с хеппи-эндом, но это не точно. Если есть у членов семьи +- средства – твой процент хеппи-энда повышается, но, это по-прежнему *мем с бигбоссом*.
Забивать на болезнь в случае с мамой не хотел никто. Семья адекватная (я верю в это), умные книги читались всегда, да и жить хочется. Поэтому, даже прочитав в результатах анализа сложные (и злокачественные) названия, никто не забился в угол (хотела бы я написать так, ага). Был шок, причем у всех, были нервы, стадии принятия новости – все разом где-то за недельку. И сразу после этого небольшого тупняка были подобраны организации и врачи, ими же были проведены первые консультации и назначено лечение. И вторая трепанация, уже плановая, и радиология, и первая химиотерапия. Нам рассказывалось всё, нами читалось всё – от молитв в стиле «мёд, овёс и чебурек – онкологии привет» до учебников по онкологии для обучающихся по направлению нейрохирургии и статей журнала Lancet.
Дальше – больше: прикрепление к районному филиалу онкологии, тщетные попытки наладить контакт с участковым онкологом, смена участкового онколога с привлечением главного по филиалу (мама и до, и после операций сохраняла способность писать жалобы в Депздрав – берите на заметку, если что). Поиск верной тактики лечения и смена лекарств для химиотерапии разбавлялись недельными поездками в больницы, потому что «тромбоциты и лейкоциты по нулям», а нужен еще курс химии. И еще один. Ну и еще.
Коронавирусные приключения достойны отдельной статьи. Но и здесь не обошлось без волшебной способности мамы «писать туда, до куда многие допрыгнуть не могут». Телефон с мониторингом так и лежит на полке, ждёт, пока его оперштаб заберёт.
А итогов нет. Лечимся, катаемся между курсами химии по городам и экскурсиям. Как и многие, катаемся в Современный и Один на всю Нерезиновую государственный онко-филиал, делаем за свои деньги плановые МРТшки (потому что бесплатные мутные и расшифровывают их, наверное, такие же близкие к медицине люди, как я).
Мама получила нерабочую группу, и, чтобы не лежать глазами в потолок дома, занялась творчеством. Мы вместе участвуем в разных конкурсах, потихоньку развиваем группу ВК. Мама выбрала символические изделия – создает часы ручной работы, потому что «время идёт». Станет интересно - скину в комментах данные.
Я хочу, чтобы уважаемый читатель не терял времени (ошибка №1 при борьбе с онкологией и другими злостными заболеваниями) и вовремя проходил чекапы и диагностики здоровья, не жалел ресурсов на себя и вовремя пинал своих домочадцев, у которых «нет настроения на поликлинику» и «в гробу отдохнём». Всем пис.
