Помогите с петицией о Внесении орфанного заболевания Миодистрофия Дюшенна в государственную программу 7 Нозологий
http://www.mymio.org/news/?id=775
Мышечная дистрофия Дюшенна – это орфанное генетическое заболевание, приводящее к летальному исходу. Оно характеризуются прогрессирующим разрушением мышц. Миодистрофия Дюшенна встречается с частотой 1 на 3500 новорожденных мальчиков.
Болезнь обычно проявляется в возрасте 3-5 лет прогрессирующей слабостью мышц нижних конечностей и быстро распространяется на все отделы мускулатуры. Поражение мышц и постоянная нагрузка на них приводят к контрактурам – стойким искривлениям конечностей. Помимо мышечных нарушений, заболевание вызывает скелетные деформации, дыхательную и сердечную недостаточность.
Прогноз заболевания самый неблагоприятный: к 10-12 годам дети теряют способность к самостоятельной ходьбе, а к 20-22 умирают. Больные редко доживают до 30-летнего возраста.
Мы, родители больных детей, не можем больше смотреть, как они мучаются и умирают. Мы живем в разных городах России и нас объединило общее горе, которое требует решительных действий! Среди нас есть и родители Степана Параваева, которые уже многие месяцы борются за получение препарата, одобренного в Европе - Аталурена. И трудно себе представить, какой ужас испытывают родители Степана и других детей, которым подходит уже существующий препарат, но из-за очень высокой стоимости он недоступен.
В настоящее время проблема по обеспечению лекарственными средствами наших детей, имеющих данное заболевание, не решена. Нам необходимо вмешательство и помощь государства в данном вопросе, так как самостоятельно обеспечить наших детей препаратами, которые уже одобрены в других странах и будут появляться за рубежом в будущем, мы не в состоянии. И решить данный вопрос необходимо как можно скорее. Наши дети слабеют с каждым днем и один за другим покидают этот мир, так и оставшись незамеченными родным государством.
Поэтому мы просим подписать нашу петицию о расширении государственной программы "7 нозологий" и внести в нее мышечную дистрофию Дюшенна.
Если государство обратит внимание на наших сыновей и удовлетворит вышеуказанную просьбу, невинные дети перестанут умирать, они смогут жизнь полноценной жизнью, создать свои семьи, родить своих здоровых детей, и следующие поколения также будут благодарны всем нам. В случае нашего поражения, больные миодистрофией дети и их семьи будут еще десятилетия наблюдать, как за рубежом государство спасает своих маленьких граждан от неминуемой и мучительной смерти, а российские дети погибают.
Подпишите нашу петицию, помогите больным детям обрести шанс на лечение!!!
