Преамбула:
1. Я знаю, что Пикабу развлекательный портал, поэтому прошу заранее извинений у тех, кому этот пост попался на глаза и он не по теме \ не вписывается в настроение и аще - просто проигнорируйте его. Пожалуйста. Молча.
2. ...но я неоднократно читала на Пике и посты, и много комментов по теме, и поняла, что некоторый пласт пикабутян она волнует.
3. В посте будут в основном личный опыт и вопросы. Я ещё не до конца прошла квест под названием "У моего папы Альц и деменция и как с этим жить". Но я его пройду, я в ритме танца и мне некуда деваться.
4. Длиннопост.
5. Спойлер - в конце юридический вопрос для тех, у кого сейчас стоит вопрос о признании недееспособности подобных больных и как действовать, если у них есть недвижимое имущество. Возможно, в комментах найдутся ответы.
6. Место действия – г. Москва.
So, the story begins.
Год назад я уже обращалась на Пикабу с вопросом про моего папу. Комментаторы адекватно забеспокоились, что у него инсульт.
Инсульта не было, но сейчас я на всякий случай выучила 4 правила распознавания апоплексии благодаря понятным плакатам на остановках, постам на Пикабу и прочим ресурсам.
По Альцу и деменции таких плакатов нет. Да и отвечающей на все вопросы информации в интернете не так уж и много. И, скажу честно, сложно распознать, это у человека характер испортился или его мозг уже устал и устраивает пердимонокли.
В октябре прошлого года у папы был удар. Уже потом я поняла, что около года у него было несильно бросающееся в глаза развитие деменции, в итоге приведшей ко дню, когда жизнь разделилась на до и после.
Утро субботы. Грохот из папиной комнаты разбиваемых кхуям сервизов, тарелок, в стены летели креманки, накопленный поколениями чешский хрусталь, книги, подушки, вазы и прочий скарб. На сцене моя испуганная дочь в слезах, я в шоке, папа посреди всей красоты. Посреди кучи острейших осколков. Не может ни встать, ни что-то сказать. Как я, мелкая на рост и вес, тащила его 80 с лишним кг до кровати, молча обливаясь слезами, это отдельный акт пьесы. Теперь я знаю, что да, я и коня на скаку, и в избу.
Хотя ещё вчера всё было не прям зашибись, но вполне в пределах нормы - мемантин, прописанный невропатологом и прочие таблетки принимались исправно, пациент наблюдался в поликлинике, проходил диспансеризацию перед удалением грыжи.
Дальше была скорая, спасибо бригаде - сориентировались, нахлестали по щекам успокоили меня, погладили по голове дочь, погрузили меня и папу в кранкенваген и началась жизнь после.
Вообще было сложно скорой объяснять зачем я их вызвала и нам нужна просто скорая или, с учётом действий, произведённых папой для уничтожения фамильного наследства, психиатрия.
--
Первый нюанс.
В обычной горполиклинике диагноз "деменция" ещё прошлым летом поставил невропатолог. Но кроме ЭКГ и общих анализов больше ничего не смог нам порекомендовать сделать. В целом, я поняла, что на таких больных всё же машут рукой - типа тут уже всё, пейте мемантин, вставайте на учёт в ПНД, а дальше как получится. О том, что нужно уже немного паниковать и идти в ту же опеку, озабочиваться вопросами инвалидности, дееспособности и опеки, мне никто не сказал, а сама я этого не поняла, не знала, тырнет не дорыла. У меня были все шансы ещё до октября безболезненно решить кучу оргвопросов. Но знал бы прикуп...
--
--
Второй нюанс.
В больнице таким больным требуется особый уход. И тут нужно включать печатный станок. Оплата услуг медсестры, памперсы, пелёнки, присыпки, мази, те же таблетки. Обычный персонал не будет подстраиваться под капризы.
--
--
Третий нюанс.
Очень, крайне очень сложно принять тот факт, что свой, родной, ранее нормальный, обычный, обслуживающий сам себя человек становится пятилетним ребёнком. Или трёхлетним. Или я хз сколькилетним. Перестроиться психологически и понять, что этот человек уже не будет узнавать меня, свою внучку, наших котиков, свой дом и ещё много чего раньше для него важного - мне это было капец как тяжело.
В этом случае очень помогают друзья, знакомые и родные кто в теме. Те, кто не в теме... Они поддержат, но не поймут. Мне в итоге помогла коллега, которая сначала 5 лет ухаживала дома за мамой, потом уже отправила её в интернат. Её слова: "Няша, пойми -это уже другой человек, и он больше никогда не будет прежним" я никогда не забуду. Удар по психике тот ещё. Рушится часть привычного мира. Это невероятно сложно переварить. Честно скажу, я до сих пор не переварила. Пройду квест и сама встану на учёт в ПНД, бесследно такие вещи не проходят.
Также, как никогда не забуду слова сестры папы, которой я сообщила о произошедшем: "Да ну перестань, у него это всё от давления". И это несмотря на выписной эпикриз из больницы, где чёрным по белому...
Родня у всех разная. Моя оказалась... странной. В итоге мы друг друга послали прогуляться найух и вежливо делаем вид, что друг друга не знаем. Ну и ладно.
--
Я работаю. Много, долго, допоздна. И в выходные и праздники зачастую тоже. Не первый год.
Поэтому по прибытию из больницы встал вопрос - что делать с уходом за папой?
В моём случае не дошло до размазывания фекалий по стенам, но более лайтовые приключения из этой серии были. Плюс больным с Альцем и деменцией нужно общение, иначе у них может поехать кукуха и начаться агрессия. Их надо контролировать как маленьких детей, больших, неадекватно сильных физически, но психологически маленьких детей.
В этом случае либо самопожертвование, либо патронаж. Либо... но об этом чуть ниже.
Мне повезло. Я нашла замечательную патронажную сестру с опытом.
И включила второй печатный станок. Вру. Нет. Я стала покупать всё со скидками и по акциям. И затянула все пояса. И отказалась от очень многого. И начала пытаться перестроить жизнь на разумные рельсы экономии в первую очередь на себе, увы.
Как итого, я, словно богатырь из сказок, оказалась перед виртуальным камнем, на котором было написано куда мне пойти (я перечислю по возрастанию топ-5 вариантов, в тч и предлагаемых мне теми, кто... цензурно говоря не в теме):
- да ладно, это просто давление, пройдёт. don't worry, be happy;
- родители - это святое. Хоть увольняйся.
- продолжать платить за патронаж и оставить папу дома, со всеми его пока что лайтовыми причудами, но извини, расходы и нервы тебе никто возмещать не собирается;
- найти специализированный пансионат;
- есть государственные интернаты.
Я видела много комментариев на Пикабу, в которых люди описывали как они ухаживали, до изнеможения, за своими бабушками, дедушками, мамами, папами и т.д. с подобным диагнозом.
Я их читала до того, как приняла решение, что четвёртая позиция - это самый оптимальный вариант.
Я могу рвать жилы, ходить в горящие избы, коней стопарить, но со временем это выливается в то, что я... в общем, выше я уже писала, что задумываюсь уже сама встать на учёт в ПНД, поэтому всё же 4-й вариант, как бы это ни было тяжело принять. Ну и плюсом подобные стрессы бьют и по моему здоровью. И коты начали испуганно ссаться по углам. Про то, как дочь не очень хотела приходить домой, я уже сейчас не хочу вспоминать. Я бы тоже не хотела.
За такими людьми должны ухаживать действительно специалисты патронажного дела.
Если вдруг у кого-то есть самоотверженные родственники, готовые 365\24\7 ухаживать за любимым человеком и совершенно безвозмездно, то есть даром - это счастье. Если нет - то увы, в какой-то момент придётся переломить себя и понять, что безопасность самого больного (а не только квартиры, дома, и, не дай бог проживающих с ним родных) намного дороже, чем все включенные станки по печатанию денег.
Сейчас появилось много предложений по теме. В целом, содержание таких больных в подмосковных пансионатах обходится от 30К. Включено всё, кроме памперсов, пелёнок, одежды, лекарств, вкусняшек.
--
Но есть нюанс (четвёртый) – пансионат - это просто присмотр и уход. Минимальная терапия. За ваши деньги набор услуг может быть расширен – индивидуальные визиты психиатра, невропатолога, терапевта – он зависит от конкретного пансионата, поэтому его выбор достаточно ответственный момент.
И тут более бюджетная и с медицинской точки зрения оптимальная пятая позиция из топа выше выходит на первое место.
--
Но до этого уровня я ещё не дошла.
Зато я дошла до суда.
Увы, чисто рациональная часть жизни заставляет меня заботиться и о целостности недвижимости и имущества, которым владеет мой папа, и который, увы, уже не умеет даже расписаться за себя. Попоминая недавний пост на Пикабу про то, что можно себя защитить приходом в МФЦ и написать заявление, что без личного присутствия участника сделки по недвижимости она не считается состоявшейся, я была вынуждена подать на папу в суд по вопросу лишения его дееспособности.
Всё рационально, жёстко, никаких соплей.
Оказывается, в ПНД есть социальная служба, которая поможет составить заявление, её сотрудники подскажут как подать их в суд, будут присутствовать на нужных заседаниях и вообще помогать. Вежливо. Толково. По делу.
Лично я не знала. И по-хорошему охренела, когда совершенно бесплатно получила эту помощь.
Ту же помощь, но с тз опеки, оказывают органы опеки, достаточно только к ним обратиться.
Они сейчас реально работают. Шок.
А теперь два вопроса из спойлера:
Те, кто столкнулся на данный момент с вопросом признания дееспособности или наоборот подобных больных через суд, имейте в виду, что ответчика, вне зависимости от его состояния, нужно явить пред очи судьи. Мне было сказано в лицо, что хоть под капельницами на реанимобиле привозите, суд не волнует в каком состоянии ответчик.
1. В связи с этим первый юридический вопрос – кто-нибудь знает, что за новая редакция конвенции по правам человека, которая это гласит? Подскажите, пожалуйста. Мне любопытно. Папу на реанимобиле до суда довезёт пансионат, у них и такие услуги есть, слава всем богам.
2. И второй юридический вопрос – кто сталкивался с помещением подобных больных в государственные интернаты, что происходит с их недвижимостью? То, что 75% пенсии уходит государству – это я поняла, а вот что с недвижкой – нет. Буду благодарна, если кто-нибудь разъяснит на пальцах.
---
Котика тут не будет, котик спит.
