Ответ на пост «Будни мамы аутиста»
Я опишу будни папы у которого сын с РАС
Сразу оговорка, я осознаю что я виновник всего что случилось и не снимаю с себя ответственности за всё что произошло. Далее поймёте почему я сделал эту оговорку.
Мы оказались с женой в ситуации когда мы остались одни. Первый год всё было вроде бы нормально, ну да истерит. Но ничего такого вроде все дети истерят думали мы, первый звоночек прозвенел в 8 что ли месяцев когда он не сел , но мы проигнорировали его. Думали ну особенность развития, ничего. Потом начали резаться зубы, спал плохо. Если и находился то только на руках , сам лежать не мог, истерика сразу же. У жены стало заканчиваться грудное молоко и как оказалось после пробы перевести его на смесь ,то у него аллергия на козеин. Потом когда нашли подходящую смесь он не стал сосать бутылочку(удивлялись этому) ,это был звоночек номер 2, благо уже можно было потихоньку пюрешки самим делать и давать. Была нехватка железа острая, поправили. В его год от рождения я присел в тюрьму( я долбаёб-алкаш был, сейчас просто долбаёб). Я отсутстовал 2,6 года . Жена осталась одна в чужой стране без работы с ребенком на руках, хорошо друзья не дали помереть с голоду им, минимальным обеспечивали, плюс жили в Грузии , там с дешевыми продуктами нет проблемы. Когда она привела его ко мне на свидание ему было 1,6 года, он уже ходил, но по нему уже было видно что , что-то не то. Мы поговорили на свидании, но сделать особо ничего не могли, она обратилась ко врачу но он диагноз не поставил, сказал что возможно ЗПРР, ребенок не говорил, не было указательного жеста, не понимал как играть с игрушками(только всё кидал). Я морально умирал в тюрьме , не имея возможности что либо сделать, хотелось умереть от осознания что если бы я не наисполнял по синьке то я мог бы помочь им. Они находились в еще более худшей ситуации чем я, бедная жена, что она пережила я не знаю до сих пор. Как она не сошла с ума, я тоже не знаю. Представьте что ваш ребенок не может ничего сказать , а хочет что-то он не может показать, не может объяснить. Истерики были по пару часов. Я боялся за то чтобы она реально не сошла с ума и не выпрыгнула с балкона. Кое -как нашкребли денег, она улетела домой, ребенку было 2,6года , там стало полегче когда её мать начала помогать ей хотя бы сидеть с ним. Начались походы по врачам но опять никто не ставил диагноз, говорили что раз есть контакт в глаза то это не аутизм. Плюс тёща постоянно саботировала приёмы у психолога если психолог начинал говорить про серьезные диагнозы. У тещи нарцистическое расстройство личности совмещенное с пограничным расстройством личности, правду если она ей неудобна она не воспринимает вообще. Жена в тайне повела к психиатру ребенка и он подтвердил что очень большая вероятность РАС,но заключение и окончательный диагноз будет только после полного обследования в клинике(оно занимает 3 недели). Теща естественно в штыки, жена устроилась на работу. Сперва тёща повела к логопеду но логопед после 4х занятий сказал что отказывается работать, потому что ребенка надо обследовать и ставить диагноз, теща облила помоями с ног до головы, и стала еще сильней отрицать проблему. Когда сыну стало 3,6 года, я освободился, еще 4 месяца не мог покинуть страну чтобы приехать к ним. План действий уже был намечен до моего приезда , запись на полное обследование, и терапия ЛФК совмещенно с психологом. Когда я наконец приехал к ним , меня ждал тот же самый малыш , что и на свиданке. Печаль, грусть и отчаяние ушли еще в тюрьме, тогда умерла какая-то часть меня, осталась только тяга сделать все возможное чтобы ему помочь и увидеть улыбку на лице жены снова. Теща восприняла мой приезд в штыки когда я имел неосторожность обсуждать с женой его состояние, она начала истерить и угрожать чем только могла придумать(несла откровенный бред). Через 2 дня после приезда сняли квартиру, тёща объявила нас врагами всего света и типа перестала общаться, (на самом деле стала подкарауливать под домом, оскорблять меня и жену, и пытаться спровоцировать ребенка на истерику,например показывать ему шоколадку, а потом говорила нам что это мы его доводим своими издевательствами)стали водить малыша на занятия, психолог посоветовала наладить в первую очередь режим,проявить строгость, выставить границы, и убрать сладкое (никого не обвиняю но ребенок не ел нормальную пищу, только снеки , иногда варенную кцрицу и всё) и убрать все экраны в доступности для него. Начали шаг за шагом работать, наладили режим и убрали сладкое в первую очередь а так же глютен, колличество истерик сократилось на 60%, , спасибо ребятам тренерам что приучили его держаться за руку на прогулке ,не знаю как у них это получилось в том его состоянии. Стало возможно нормально перемещаться с ним по городу. Далее путем опять же истерик стали устанавливать границы для ребенка и граммотно выстраивать взаимоотношения( будет грубо сказано, но практически дрессура пошла) это принесло еще бОльшие плоды. Колличество истерик за 2 месяца сократилось на 90-95% , оставшиеся истерики(кроме ночных) стали заканчиваться за 2-3 минуты максимум. Ребенок впервые за 4 года поел суп(новое он до сих пор не пробует сам, поэтому приходится фиксировать его, первую ложку вливать насильно, далее если понравилось, есть сам). Всё это требует колоссальных сил, у тех у кого ребенок с РАС поймут что это за труд. Я пытался искупить свою вину за то что оставил их одних, и делал всё что мог, но я до конца жизни не прощу себе того что натворил, из за того что они остались одни в этой ситуации. Чувство вины даёт мне мотивацию. Жена стала высыпаться по ночам после того как наладили режим ему. Вчера мой сын впервые показал пальцем на то чтобы хотел поесть, я учил его этому 2 недели, день в день, вчера у супруги был её день рождения, она была на работе и я прислал ей видео как он это делает. Она впервые за 3 года улыбнулась и расплакалась одновременно. Мы верим и надеемся что сможем вытянуть его хотя бы до состояния чтобы он мог заботиться о себе сам. Прогресс за эти 2 месяца нереальный, жена честно призналась что потеряла надежду на улучшения, но когда сама стала видеть изменения и что упорство, терпение и труд приносят плоды то вновь обрела надежду . через 2 месяца у нас комплексное обследование в клинике, я нашел подработку из дома за компьютером, не ахти какая но терапию покрывает. Верим,надеемся, трудимся.
Всем у кого ребенок с особенностями развития-
Я крепко вас обнимаю, я желаю вам прогресса, жедаю вам адекватных докторов , адекватных родственников. Желаю здоровья вашим деткам. ВЫ НЕ ОДНИ, да нам одиноко, нас не понимают, но вы не одни. Мы все чувствуем одинаковую боль, я знаю что вам не станет легче от моих слов, но никогда не теряйте надежду. Первое с чего вам самим стоить начать это питание, второе режим. Исключите сахар , у ребенка нестабильная психика и нервы, а сахар даёт скачки нервной системе и ребенок как на американских горках в тумане, второе это режим, и ребенку и вам будет проще когда всё будет по правилам. Если спит плохо ночью, выматывайте на прогулках и не давайте спать днём, либо ложите днём на 20 минут его. Через 2-3 месяца я отпишу еще раз когда попаду в клинику.
Можете пихать мне в панамку за то что я такое говно которое подвёл свою семью. Но сильнее чем я сам себя разъебывал ночами , днями, неделями и месяцами в тюрьме у вас не получится.