Вот начало СКВ моя радость и боль

И так я в больнице, меня лечат ,что я чувствую? - да полный пофигизм, вот правда приходят Врачи ,Интерны толпой, потому как случай уникальный...и все тебя осматривают(полностью,я была как пособие по анатомии,благо после гормонов опухоль спала и выяснилось ,что я дистрофан с нулевым размером груди,хотя был чёткий второй)а мне всё равно,нет я замечала сочувствующие взгляды,но не придавала им значения,я была РАДА,что меня лечат и безоговорочно верила Врачам. Повторюсь интернета и инфы не было, была апатия и пофигизм, очень хотелось самой дойти до туалета и душа,и всё...Плюс родственники со всех сторон вдруг про меня вспомнили,и кинулись меня проведывать и поддерживать (забегая на перёд скажу,на этом всё и закончилось, больше,в следующии госпитализации, меня никто не проведавал в больнице) в общем мозг был засрат( а он и так не стремился работать).
Выписали меня через пару месяцев с рекомендациями пить,колоть,под солнцем не шататься ...ну в принципе и всё...Не повезло мне с первым лечащим Врачом,(следующий Врач мой самый любимый,уже многие годы,я за неё любого порву),инфы она не дала,да ко мне приходили другие Врачи и от них я получала инфу,но согласитесь это не то.
Итак,что глушануло конкретно меня в 17 лет - 1. Ты теперь инвалид на всю свою недолгую жизнь ( да в меня никто не верил), 2.Дети - забудь,у тебя их не будет ( хотелось бы хеппи-энд про розовых бутузов, но к сожалению не будет,и тут тоже много причин,не только болезнь).3. Твоя жизнь не будет прежней,звучит банально,но это факт. И моё дикое желание всем доказать ,что я буду ЖИТЬ,отсюда и неудачные попытки родить,и попытки жить как все, и желание доказать,что я обычный человек как все...
Нет не как все, ритм другой,к сожалению я это поздно поняла, себя надо любить и жалеть,а другие...у них своя судьба. Ну вот опять хотела про чувства,а в итоге факты,чёртово логическое мышление)))
Так вот про чувства, дико не хочется верить,что ты не такая, хочется любви(особенно в 17), хочется семью и детей,и ЖИТЬ как все!!! Но всё разбивается о диагноз, ограничения и ещё раз ограничения...я не виню тех людей,которые ушли из моей жизни,это сложно быть рядом с человеком, который чем либо болен (я никого не грузила,но момент,что люди гуляют днём,а я ночью, разъединяет) и опять то уколы,то режим... сейчас есть возможность общаться когда удобно, раньше не было...но тем не менее я не сидела одна, характер не дал,я очень общительный человек, просто практически никто не знает о моём диагнозе. Я не знаю что больше мною двигает желание не видеть жалости или не желание объяснять...
Жизнь с СКВ как объяснить... - всё заточено не под нас, приём во всех организациях днём ( напомню солнце провоцирующий фактор круглогодично), все развлекухи и гуляния днём, мы опять летим ... Ощущения когда ты с виду здоровая стоишь в одной очереди с бабулями 70 лет, и тебя берут без очереди (дело было в стационаре, без очереди потому ,что гормоны по расписанию) а вслед летят проклятия...это неописуемо.
Про советы родных (кто в курсе) как надо пить травки это вообще жесть. Никогда не забуду,как Бабуля по родному папеньке,советовала попить травку,цельный мешок у не неё был :-"Вот у нас у соседки,дочка болела этим же,правда она умерла уже год как, но ты попей,а вдруг?!" До сих пор жалею,что не спросила,что вдруг?! Вдруг коней двину?!))) К сожалению уже не спросишь,похоронила по весне...Хотя ,что я с неё хочу она в больницу в первый раз припёрла с Мамулей обсудить,в каком свадебном платье меня хоронить,я же не замужем... И вот с таким отношением я столкнулась не раз по жизни, может по- этому и молчу, не хочу повторения?!
Не скажу, что эмоционально моя жизнь сильно тогда изменилась,мне не говорили,что это навсегда,я думала,временные трудности, радовалась каждой маленькой победе...встала,умылась,поела САМА ... осознание прийдёт позже...а пока я самая молодая пациентка ревматологического отделения, и от соседей по палате слышу,чего она тут делает,Врачи же не докладуют,а им очень надо))) Соседки меняются,я уже хожу( с трудом но хожу) и начинается -:" Унученька ,сходи в столовую, займи место в процедуре( с учётом того, что мне всё делали в палате) а чего ты тут делаешь,такая молодая?! Мы то понятно жизнь прожили,все больные ,а ты ?!" Пришлось им сказать ,что у меня СПИД , потому и тут ( ну да юмор у меня всегда был специфическим, но я не только быстро бегаю, ещё и спортом занималась)))) С утра под кабинетом заведующего был митинг на тему "Им ( то бишь мне) не место среди нас" ,что он им говорил не знаю, но я от него люлей выхватила за свои шуточки, зато от меня отстали)))
После выписки стал вопрос как дальше жить, благо была возможность работать не каждый день, меня это устроило, и тут же момент с препаратами,их дают по рецепту, для которого нужна инвалидность !!! Как в 17 принять это... Убедили Врачи и Мамуля,что это временно, потом снимут,поверила оформила, до сих пор единицы знают,что у меня группа, почему? Вот честно не знаю, стрёмно что ли...
Но жизнь продолжалась...думаю, надо делать ещё один пост,ну очень много букв.
Вмем кто осилил спасибо. Здоровья и долгих лет жизни)))

Я хочу поделиться своей историей, через призму чувств и ощущений, человека который с этим столкнулся. Медицинской информациии сейчас очень много, интернет в помощь,сама подписана на много форумов и мед.сайтов где информация,по поводу Волчанки( Да да привет Хаусу, речь про неё) предостаточно, но вот инфы как с этим жить человеку в обычной жизни, практически нет.
Начну издалека, когда мне поставили диагноз,мне было 17 лет,и это был 2003 год , интернета в доступе как сейчас тогда не было,(мне чтобы понимать что со мною происходит, пришлось купить Мед.справочник врача ревматолога), я считаю это сыграло большую роль в моей истории, я не видела всех "страшилок" по поводу дальнейшей жизни и соответственно не боялась.
И так..с чего всё началось: Проблемы по гинекологии, практически всем женщинам с СКВ это знакомо ( у мужчин дебют течёт иначе ,его то бишь дебют ещё надо поймать) и назначение Врачом- гинекологом ОК( который опять же по незнанию я бросила пить ибо побочки были страшные) как мне позже объяснили моей вины не было это Волчок уже лютовал))) Далее дикая слабость, невозможность работать и ужасные отёки (тут уже почки попали), чтобы было понятно объёмы тела с утра и вечером менялись в ТРИ- ЧЕТЫРЕ раза, и я не шучу. Температура тела прыгала до 42 градусов это фиксировала скорая( как мне позже объяснили,спасло то,что скачки были кратковременные) в основном держалось на уровне 38 . Скорая забирала в больницу ,а там начинался треш... заберут в 10-12 ночи и в приемнике начинается...спускаются Врачи из отделений, и в один голос :-"Не не наша!" ,и чешешь домой в таком состоянии в 3-4 утра...Врачам после всего верить не перестала, работу их уважаю и ценю, просто так получилось,не знали тогда (да и сейчас) основная масса про нас.
Да кстати были и глюки,и открывшиеся таланты писала стихи и картины(правда карандашом,но всё же) ну а чё ещё делать если спала максимум 2-3 часа ,как я выжила до сих пор не понимаю...
Потом мне крупно повезло,Врач в поликлинике ( вчерашний интерн) отправила на консультацию к ревматологу и пазл сложился...от момента первых проявлений до постановки диагноза прошло больше года,и да в больницу меня уже практически принесли ибо ноженьки к тому времени ходили не более 20 метров с длительным перекуром)))
И вот в больнице наступило СЧАСТЬЕ, мне сразу сказали,что 99% это СКВ,но анализы и обследования естественно провели,но главное я поняла,что болею и мне верят,нет не так ВЕРЯТ,а не называют ленивой симулянткой (это я тоже прошла) и начали лечить. Сначала дали прогноз 2 недели,если протяну то месяц ( бедная моя Мамуля как она это пережила,это ей всё говорили, меня же просто лечили не повещая в подробности) я уже не ходила,полный постельный...потом предложили экспериментальный( на то время) метод Химия ( как онкобольным)другого варианта спасти меня не было...первая капельница спалила вены в хлам ( до сих пор кровь и капельницы в одну вену) и тогда было принято решение колоть в/м( я знаю единицы тех кому тоже так кололи,но недолго,а вот я попала на долгие шесть лет) а далее та же химия только в таблетках...ну про гормононы и остальное думаю писать нет смысла,кто в теме тот знает, а так к чему перечень лечебных рекомендаций...ну вот обещала без медицины, и опять скатилась в ту степь.
Так вот про чувства ...на самом деле это страшно, когда ты понимаешь,что что-то не так, а окружение талдычит ты здоров, когда на солнце теряешь сознание ( при СКВ солнце противопоказано,крема и закрытая одежда в помощь,а лучше вообще под него не попадать), когда просто нет сил и не объяснить...Если вы думаете,что после поставки диагноза стало легче это объяснить,то нет, люди не слышат других( основная масса) только себя, и всё жизнь меняется кардинально!!!
Ты уже себе не принадлежишь таблетки,уколы, анализы, стационары... хорошо если есть кому поддержать,но бывает и по другому(меня поддержали в первые пол года,а потом сама,никого не обвиняю,так случилось и на это есть объективные причины) дальше работа ,я сама себя обеспечивала и работала , все эти годы (последние 3 года дома и тут тоже множество причин) работа и лечение то ещё удовольствие,но возможно это тоже сыграло свою роль, некогда было раскисать )))
Что - то слишком много накатала,думаю надо разделить на несколько постов слишком много букв... невозможно описать 18 лет в одном посте)))