Серия «ГОЛОВА-ШЕЯ»

В январе иду к генетикам, будем искать мутации (говорила мама в детстве не смотреть так много черепах ниндзя). Надо исключить синдром Хиппеля-Ландау (рак почки один из признаков).

Всем крепкого здоровья и с наступающим!

В общем, жизнь продолжается.

Всем спасибо и крепкого здоровья!

С виду я страшный т.к. справа конкретная яма и правая половина лица обвисает.
Ах, гравитация, бессердечная ты сука! (с)
Но это ничего - привыкаю :) Потом сделаю подтяжку или кросс-пластику и снова буду кроссафчег )))

Занимаюсь обследованиями и сбором документов для инвалидности.

Всем крепкого-крепкого здоровья! И спасибо за поддержку!

По морфологии всё хорошо и вырезано без остатка, края чистые.

В соответствии с этими данными провели межотделенческий консилиум, на котором приняли решение рекомендовать химию - 6 циклов паклитаксела с карбоплатином.

Но, т.к. диагноз "странный", предложили сдать стёкла и блоки на пересмотр в РМАНПО. Там пересмотрели и стекла и ИГХ и нашли только карциному из плеоморфной аденомы.

Еще в начале месяца сделал МРТ (месяц после операции) - там всё чисто, без лишнего "попкорна". Рентгенолог очень хвалил врачей, говорит давно не видел таких крутых операций.

В итоге вчера попал на консультацию к химиотерапевту. Она говорит, что эти карциномы очень плохо лечатся химией и смысла меня травить прямо сейчас (профилактически) вообще нет никакого. Отправили домой под наблюдение.

За это время я успел 5 раз сгонять в МСК:
Приехать в Блохина, заказать выдачу, получить, отвезти в Герцена, сдать и уехать домой.
Потом приехать заказать выдачу в Герцена, уехать домой.
Через пару дней приехать в Герцена получить и сдать в РМАНПО, уехать домой.
Через пару дней приехать в РМАНПО получить результат и отдать в Герцена, уехать домой.
Через неделю приехать к химиотерапевту и домой.
Каждая поездка - это 550+ км одним днём. Первый раз после операции было тяжеловато за рулем ехать, засыпал, а потом норм, привык.
Ну ок, квест прошел, спасибо сотрудникам на приемке/выдаче - всегда помогали.

По здоровью вроде норм. Небольшая анемия и вроде как стали чувствоваться лимфоузлы в подмышках, буду делать УЗИ на всякий случай.

Хлебальник потихоньку обвисает, плохо ему без лицевого нерва. Говорят, можно сделать подтяжку либо кросс-пластику лицевого нерва. Но это всё позже, как победим главную заразу.

Рот открывается плохо, на 2 см примерно (у здоровых людей на 4-5). Правую половину языка, щеки и нижней челюсти вообще не чувствую, поэтому ем примерно как поросёнок. Ну и если долго разговариваю начинаю слегка шепелявить. Поэтому в кафешки и рестораны пока не пойду.

Потихоньку привыкаю к новой внешности и реакции людей на моё лицо. Могу сказать, что люди у нас очень тактичные: видно, что заметили необычное во внешности, но общаются как с нормальным ))

Открыл у себя суперспособность - если много воды глотнуть, она вытечет через нос )) Особенно эффектно получается с красными соками )) ХЗ где это может пригодиться, ну например враги захотят напоить меня до смерти и не смогут ))

В общем всё хорошо, потихоньку заживаю. Следующее МРТ/КТ/УЗИ в мае, отпишусь как чего.

А еще мне написала девушка из СПБ, @user6033055 у нее похожая хренобобина выросла и она сейчас занимается подготовкой к операции. Я, как могу, стараюсь подсказать правильный порядок действий и на что обратить внимание. Желаю ей здоровья, хороших врачей и легкого восстановления!

Надеюсь ей будет полезна моя история. Ведь если хотя бы один человек избежит всех моих приключений и сможет победить с первого раза - значит я не зря всё это пишу!

Всем спасибо!
Крепкого здоровья вам и вашим близким!

И еще, огромное спасибо за донаты, это очень приятно, но это лишнее. Лучше пожертвуйте в какой-нибудь хороший фонд!

Госпитализация

За пару дней до госпитализации мне позвонил лечащий врач, чтобы познакомиться и позадавать вопросы. Мы примерно полчаса поговорили и далее я ему скинул свой "архив приключений" на Яндекс Диске (выписки, кт/мрт, обследования за последние 2 года).

Как положено, собрал часть анализов, которые просрочились, сделал ПЦР, УЗИ, ЭКГ и поехал сдаваться. Последние 2 года мой лучший друг Славка возит меня по всем больницам, поэтому доехал быстро и удобно.

Я уже писал в прошлом посте, как мне понравилась скорость работы в НМИЦ им. Герцена, и далее меня не разочаровали. Оформился я за 15 минут, без очередей и толкотни (в Блохина было час с небольшим и полный зал народу). Пару раз заблудился - подсказали, рассказали.

Дали палату с соседом-дедушкой, он прооперировался и уже заживает. Оказалось мы с ним живем на одной улице - через 2 дома. Оба приехали за 300 км и встретились - бывает же! ))

Далее меня стали приглашать на беседу различные специалисты. Т.к. это институт - там, попутно с лечением, проводят обучение ординаторов под присмотром опытных коллег. За вечер я успел переговорить с ординатором, лечащим врачом, зав.отделением, двумя анестезиологами и оперирующим хирургом. Вопросы стандартные - по анамнезу. Далее мне принесли подписать пачку согласий и оставили на выходные.

В выходные отсыпание, чтение книг, просмотр старых фильмов по ТВ (там был юбилей Гайдая - крутили его комедии). Еда вкусная, кровать удобная, всё что надо - есть. Отдохнул хорошенечко, как в дорогом санатории.

В отделении видеонаблюдение по всему периметру - по тихому двинуть кони не получится, быстро заметят и откачают )) Сестра на посту всё видит по телику. Есть столовая с чайником, микрой и бесконечным кулером с фильтрованной водой.

В каждой палате удобные кровати с тыщей регулировок, туалет, душ, кондей, шкафчик с ключом для каждого, холодильник, стол, телик и консоли с лампами, розетками, кислородом и вызовом медсестры.

Еда вкусная и сбалансированная.

Вот например завтрак и обед. (ужин не сфоткал, обленился)

В общем, барство такое, шикарно отдохнул.

Подготовка к операции.

Первым делом в воскресенье вечером сделали клизьму - шоп больница раем не казалась ))) Это был мой первый опыт, вощм все не так страшно, но больше не хочу. )) Думаю это шоп не было неожиданностей на операционном столе. Фоток не будет )))

Далее была модная стрижка и бритьё ноги!!!

левую ногу я побрил новым станком Gillette Fusion Power Phantom, а правую потерял во Вьетнаме...

Голову понятно - зона операции, но зачем брить ногу?
Во время операции может внезапно понадобиться кусок кожи, нерва или еще чего. Походу у меня выбрали самую страшную часть тела, которую уже ничем не испортить и решили пожертвовать ей )) Спойлер: не пригодилось.

Далее утро понедельника, капельницы, катетер, утягивающие чулки, уколы успокоительного. Так время пролетело и мне привезли телегу, сказали, раздевайся и ложись - в 12:05 cтартуем(с).
Сообщение любимой супруге и поехали на 12 этаж в операционку!

Операция

Собственно, а что мы оперируем? А вот такую морковину.

Снаружи это бугры под кожей (каменные на ощупь) от верха уха до нижнего угла челюсти - это куски опухоли. Они, кстати, были и перед третьей операцией, но в Блохина на них забили.

А внутри вся эта дичь распространяется до ротоглотки и в подвисочную ямку, вокруг лицевого нерва и внутренней сонной артерии.

Ну в операционной всё быстро, анестезиологи молодые и веселые, немного поболтали, облепили датчиками и дали подышать маской. Потом темнота и разбудить меня смогли только в реанимашке т.к. на операционном столе я отказывался вставать. Я правда пытался. но всё время засыпал снова.

Потом я сам задышал, отключили трубки, вынули кляп, пошевелили меня, пожали руку, посмотрели, что силы вернулись и через пару часиков вернули в палату.

До этого оперирующий хирург сказала, что меня поставили 3-й очередью, чтобы не торопиться. Типа, возьмем микроскоп и будем до ночи ковыряться. Так и получилось. Операция продлилась больше 6 часов.

От этого все были в шоке - хирурги от такого объема работы, родственники от ожидания, один я всё проспал.

Утром очухался, весь в дренажах и повязках. Дренажи, кстати очень крутая штука, в этот раз у меня почти не было отёка - реально. Крутые доктора используют дренажи.

Повели на перевязку и сказали, что всё прошло хорошо. Операция выполнена в запланированном объеме!

Из минусов

- не удалось выделить и сохранить лицевой нерв - опухоль каменная, без вариантов. Но это не страшно, когда мы общались я просил хирурга максимально вычистить опухоль, а всё остальное по возможности.

- пришлось оттяпать кусок нижней челюсти. Теперь я ващпе кроссафчег :)

Вот так выглядит место операции через 9 дней. Фото не передаёт всей красоты ))

Прямо от верхнего края ушного прохода начинается впадина и идет вниз.

Далее было много капельниц, антибиотиков, горячих уколов, обезболов и всего-всего.

Швы заживали хорошо, поэтому 13 февраля меня выписали. Славка забрал меня и привёз домой. Вот я немного очухался, разгрёб завалы на работе и сел пилить пост на пикабе )

Сам потихоньку привыкаю к новой внешности и домашние тоже. Коты не шипят - уже хорошо )))

Что дальше?

Ждем гистологию - если всё норм, наблюдаемся.

Если что-то не так, то будет консилиум и решат, что дальше делать.

В начале марта контрольное МРТ.

Как-то так.

Благодарности

Думаю, наврятли у врачей есть время читать пикабушечку, они даже в субботу на перевязки приезжают. Но всё таки, если когда-нибудь заглянете сюда, знайте, я вам всем очень, очень, очень благодарен!!!!

ОГРОМНОЕ СПАСИБО:

- ординатору Елене Андреевне!
- лечащему врачу Эльдару Ерлановичу!
- оперирующему хирургу Ирине Валерьевне!
- анестезиологу Виктории Викторовне!
- всем остальным, кого не запомнил!

и конечно зав отделения микрохиругии Андрею Павловичу, у вас супер-команда!

Спасибо пикабу и моим подписчикам, для вас буду дальше писать про свои продвижения на войне с грёбаной опухолью )))

Всем здоровья!

• Прошло 2 месяца с обнаружения рецидива - лечение до сих пор не назначено.

• Профессор радиологии отправляет на протонку, через 3 месяца после лучевой. Нахрена? А главное зачем?

• Написал им про отказы - предложили вернуться обратно и продолжить искать варианты лечения.

Тут меня и мою группу поддержки стали терзать смутные сомнения. Похоже, лечить меня там не особо хотят, будут дальше тянуть время и бесконечно дообследовать пока не сдохну. Или их так задрочили планами/показателями/статистикой от минздрава, что они не могут себе позволить брать тяжелые случаи.

Вощм х.з. чо там у них за проблемы, но у меня больше нету времени на это мозгосношение.

Беру направление в НМИЦ Герцена и приятно удивляюсь скорости работы.

• 5 декабря - первый визит, консультация, направление на дообследования.

• 8 декабря - консилиум, показано оперативное лечение (т.е. всё операбельно!!!), выдали список анализов.

• 20 декабря (сегодня) - прошел анестезиолога, отдал все анализы и документы на квоту.

• после НГ-праздников госпитализируют (если бы не эти выходные положили бы раньше)

Вот нормальная скорость работы!

Серьезный дядька хирург сказал, что операция будет пипец-какая тяжелая, потом я буду долго жрать через трубку и дышать через дырку в горле, скорее всего лицевому нерву придет конец и может еще чёньть накроется. Но это всё херня - главное шансы на успех есть. Значит будем биться!

А еще он говорит, есть ощущение, что большую часть опухоли оставили на прошлой операции... У меня кстати тоже было такое ощущение. Вощм х.з. не хочу об этом думать. Хочу выздороветь.

Вощм будет четвертая операция в четвертой больнице!!!
Это же прямой путь в блогеры-обзорщики )))

А главный позитив, то что опухоль "притихла" - на контрольном МРТ за 2 месяца она выросла всего на 3 мм по одной из сторон. Х.з. что было решающим, наверно лучевая. Помимо нее была еще и диета, травяные настои, эфирные масла, медитации, китайская медицина и т.д. Вощем всё подряд, что хоть как-то может повлиять. Думаю у всех кто сталкивался с подобным диагнозом так и происходит, на войне все средства хороши.

Кстати, диагноз на данный момент C07 T2N0M0 (Вдруг кто будет искать по коду)

Вот пока все новости.

Надеюсь всё пройдет хорошо и после НГ накатаю еще пост по итогам операции!
Всем спасибо за поддержку! Пикабу - сила!
Всех с наступающим!
Всем здоровья!

Не факт, что меня возьмут на ПТ, т.к. лучевая только в августе закончилась.

Что мне известно на данный момент про протонную терапию:

- технология рабочая

- стреляют лазером из космоса со спутника

- она мощнее лучевой

- она точнее лучевой

- меньше побочек, чем у лучевой

- аппарат для ПТ размером с 3-этажный дом

- попасть можно по квоте или за ахуллиарды денег (ок гугл, как продать почку)

Отправил я свои документы и архивы со снимками в СПБ и Дмитровград, жду от них информации.

Есть ли здесь те, кто уже проходил или знает что-то про Протонную Терапию?

Буду благодарен за любую информацию!