Аутистические расстройства

В спецшколе намного лучше условия, но нет общения с "обычными" детьми...

У британских школьников наконец-то начались каникулы! Начались они и у моей дочки. Лиза закончила подготовительный класс своей специализированной школы и... осталась в нем на второй год.

Каждое утро учебной недели я чувствовала себя героем американского фильма: одевала свою пятилетнюю дочку в школьную форму, вручала ей сумку с книгами и термосом с обедом, а потом мы выходили на улицу перед домом и ждали, когда приедет фиолетовый школьный автобус. Да-да, школьные автобусы я до этого видела только в американских фильмах!

В обычные государственные начальные школы детей приводят сами родители (ну, или няни, в зависимости от занятости семьи), поскольку принимают туда учеников по месту жительства, и на дорогу уходит 10-15 минут.

В специализированную школу попадают дети с нарушениями развития со всего района, поэтому тем, кому ехать далеко, предоставляют миниавтобус. Кроме того, в нашей школе учится пара детей из соседнего района, и их каждый день привозят на оплаченном государством такси.

В прошлом году, когда надо было определяться со школами, перед нами встал выбор: отдать Лизу в простую школу, в класс из 30 детей, где к ней был бы приставлен личный помощник, или в специализированную, где классы значительно меньше, учителей больше, но при этом отсутствует контакт с "обычными" детьми.

Обычная школа: принять обязаны, но...

Несколько лет назад, еще не подозревая о том, что у Лизы аутизм, мы решили поселиться недалеко от начальной школы с очень хорошим рейтингом британского управления стандартами в образовании ( Ofsted), в надежде, что эта школа даст ей хороший старт в жизни.

Но когда через несколько лет мы пришли обсудить с представителем школы возможность обучения дочки с аутизмом, миссис Грант, заместитель директора по работе с детьми с нарушениями развития, недвусмысленно дала нам понять, что Лизе тут не очень-то рады. То есть, ее обязаны будут принять и выделят ей отдельного помощника, но при наличии оравы "обычных" детей учителям будет некогда особенно с ней церемониться и тянуть за остальными.

Кроме того, в школе нет необходимого Лизе логопеда и специалиста по развитию мелкой и крупной моторики, поэтому к ней будут приходить педагоги из медицинского центра (а еще со времен садика мы помнили, как сложно "поймать" вечно занятого логопеда по телефону и тем более добиться личной встречи).

Миссис Грант также предупредила, что если в подготовительном классе дети еще достаточно лояльны, то ученики классов постарше уже четко знают, с кем хотят или не хотят дружить, и скорее всего, нашей "необычной" девочке не избежать насмешек и изоляции.

И очень вероятно, что, потеряв пару лет, Лиза в итоге все равно окажется в специализированной школе, намекнула замдиректора.

Подобный ответ мы получили еще в одной хорошей по государственным рейтингам начальной школе.

Честно говоря, такая реакция руководства школ была для меня неожиданностью. Я не раз слышала о том, что в Великобритании дети с нарушениями физического или умственного развития успешно учатся вместе с "обычными" сверстниками.

Мечты об инклюзивном образовании

Я много читала об инклюзивном образовании, к тому же в садик Лиза ходила с обычными детьми, которые всегда с ней здоровались и прощались и достаточно тепло к ней относились. Несмотря на то, что периодически Лиза могла их стукнуть и даже укусить, если они подходили слишком близко или хотели вместе с ней поиграть.

В 1995 году в Британии вступил в силу закон против дискриминации людей с инвалидностью, который, в частности, обязал школы соблюдать права детей с различными недугами на получение образования наравне с другими.

Но как всегда, в теории все звучит заманчиво, а на деле оказалось, что преподаватели зачастую не имеют необходимой подготовки и совершенно не знают, что делать со свалившимися на их голову особенными детьми, и в первую очередь – с аутистами.

По данным Национального фонда исследований в области образования (National Foundation for Educational Research), учеников с аутизмом чаще других исключают из школ за плохое поведение и неуспеваемость.

Как объяснили нам в одной из лучших государственных школ нашего района, вопрос также упирается в финансирование: на помощь каждому ученику с проблемами в развитии школе необходимо "выбить" у государства средства на оплату работы специального помощника. И в целях экономии, например, ребенка могут оставить без сопровождения на время обеда или большой перемены.

"У нас был мальчик, который дни напролет проводил у раковины, открывая и закрывая кран с водой, пришлось потом перевести его в другую школу", - рассказывала миссис Грант. Мы с папой Лизы недоумевали, неужели за год учитель так и не смог найти способ отвлечь ученика от крана и заинтересовать его учебной программой?

Преподаватели обычных школ часто не могут уделить больше внимания "особенным" детям

Справедливости ради надо сказать, что в обеих школах, где нам вежливо отказали, есть ученики с аутизмом, просто у них он выражен в меньшей степени, чем у Лизы. Они могут как минимум выразить свои мысли и не нуждаются в постоянном сопровождении.

При некоторых школах в Британии существуют также специализированные "ресурсные" классы, в которых учатся дети-аутисты, посещая некоторые уроки в обычных классах. Это идеальный вариант, максимально приближенный к идее инклюзии. Но таких школ немного, и попасть в них крайне сложно.

В спецшколе

Поэтому, взвесив все "за" и "против", мы согласились на спецшколу, и думаю, что на тот момент это было правильным решением.

В школу, где учится Лиза, принимают детей не только с аутизмом, но и с другими нарушениями умственного развития, в том числе, с синдромом Дауна и проблемным поведением.

Любопытно, что в лизином подготовительном классе все шесть учеников - с аутизмом, причем половина из них пришли как раз после потерянного года в обычной школе.

Лизин класс также наглядно демонстрирует, что аутизму подвержены дети разных рас, вероисповедания и материального достатка, даже мальчиков и девочек получилось поровну.

В классе – один учитель и три ассистента, то есть практически с каждым учеником занимаются индивидуально.

В школе постоянно работают несколько логопедов и специалистов по моторике, с которыми очень легко договориться о встрече и подробно распросить, как продвигаются занятия с ребенком.

Внутри здания на каждом шагу – пиктограммы и специальные карточки, чтобы испытывающий сложности с речью ученик мог попросить о помощи или сообщил, что ему нужно в туалет.

В конце года выдали стопку тетрадей за все четверти

Детей все время пытаются расшевелить, возят в парки, в музеи, на игровые площадки. Лиза побывала в "Леголенде", нескольких зоопарках и заповедниках, в гроте у Санта Клауса и на морском побережье. А выпускные классы каждый год проводят неделю во Франции.

В конце года нашему подготовительному классу устроили "мини-поход": после дня, полного приключений в специализированном парке аттракционов, дети вернулись в школу, где плескались в надувном бассейне, ели жаренные на углях сосиски, пели (или слушали) песни при свете фонариков, а потом заночевали в игровой юрте.

В течение учебного года я часто ловила себя на мысли, что даже мечтать не смела о том, что Лиза сможет сделать что-то из того, что ей доверяли в школе. Например, говорить в микрофон. Во время показательного выступления класса Лизе, которая говорит очень плохо и неразборчиво, доверили объявить имена всех "подготовишек" - подставили микрофон и держали перед ней фотографии одноклассников, а Лиза, как могла, их называла.

Еще дочка принимала участие в рождественской постановке "История о любопытном барашке Гари": ей досталась роль овечки, которая вышла с друзьями на лужайку и спустя минуту ушла в уголок спать. С помощью ассистента учителя Лиза вполне справилась с задачей и "спала" очень убедительно.

В тайне от школы

Одно из преимуществ нашей школы, как мне кажется, - это поддержка, которую получают не только дети, но и родители. Здесь, в отличие от обычной школы, мы все в одной лодке. Никому не надо объяснять, что не так с ребенком, у нас у всех примерно одна и та же история. Мы открыто рассказываем друг другу о своих сложностях или облегчающих жизнь находках.

Школа постоянно устраивает для родителей встречи с различными специалистами: психологами, логопедами, медицинскими работниками, на которых за чашкой чая обсуждаются проблемы агрессивного поведения ребенка, нарушения сна или приучения к туалету.

Главный же недостаток, на мой взгляд – то, что учителя очень болезненно реагируют на желание родителей попробовать зарекомендовавшие себя методики, которые школа не признает.

Так, например, наша школа категорически не поддерживает поведенческий анализ – американскую интенсивную программу по обучению детей с аутизмом, которая помогает ребенку развить необходимые в жизни навыки, в том числе и социальные.

Несколько детей в школе (в том числе и Лиза) занимаются поведенческой терапией частным образом и вынуждены скрывать это от учителей, чтобы не испортить отношения. Получается какой-то абсурд: вместо того, чтобы объединить усилия, мы вынуждены тайно учить Лизу самостоятельно одеваться, выводить буквы и считать.

По итогам года выяснилось, что Лиза плохо освоила учебную программу. Нам выдали стопку рабочих тетрадей за все четверти, листая которые, я вижу, что дочка справилась лишь с простейшими заданиями. Поэтому Лиза, как и два ее одноклассника, останется в подготовительном классе на второй год.

Я же следующий год буду думать о дальнейшем лизином обучении. Какой бы хорошей не была наша специализированная школа, мысль об инклюзивном образовании все не дает мне покоя.

Источник

Бывают удачи, когда Лиза соглашается потерпеть градусник в обмен на мультфильм

Каждые школьные каникулы у нас проходят примерно по одному сценарию: моя пятилетняя дочка Лиза заболевает.

Не стал исключением и этот раз. В первый же день "свободы", а день, надо сказать, довольно теплый и солнечный, Лиза свалилась с высокой температурой и сильным кашлем.

Болеющий ребенок с аутизмом, по крайней мере, моя Лиза – это сочетание молчаливого страдания и беспомощности. Бессловесного страдания дочки и полной моей беспомощности.

Как правило, с повышением температуры у Лизы сразу отключается вербальная коммуникация, проще говоря, практически полностью исчезает речь, и в обычные-то дни довольно ограниченная.

На вопросы ("Лиза, хочешь пить, есть?") она в лучшем случае ответит с помощью жестов или картинок, в худшем - никак не прореагирует на обращение к себе, а предложенный стакан с водой или тарелку с кашей не глядя отпихнет и опрокинет на пол.

В обычные дни очень ласковая, любящая обниматься и сидеть на руках, болеющая Лиза не переносит прикосновений. На мои попытки ее пожалеть, подбодрить, приласкать, поговорить, на предложения почитать или спеть песенку она отвечает отказом, или опять же не реагирует никак.

Поэтому я, в полной беспомощности, просто наблюдаю, как она, всхлипывая, сама бредет на кухню. Лиза привыкла, что вода ее всегда ждет на кухне, и откажется от стакана, поставленного рядом с ее кроватью. Там она пьет, потом плетется назад в свою комнату, укрывается и может лежать так часами.

Иногда ей надоедает одиночество, тогда она приходит в комнату, где играют ее две младшие сестры, и безучастно сидит или лежит на диване, глядя в одну точку, затем опять плетется на кухню попить воды и назад, в свою кровать.

Градусник во сне

Если бедняжка все-таки забывается сном, я времени не теряю, ведь это драгоценный момент, когда, наконец, можно измерить ей температуру. Ушные термометры неоднократно меня подводили, поэтому я доверяю только обычным электронным градусникам, которые надо держать в подмышечной впадине, а Лиза относится к ним с крайним отвращением.

Бывают удачи, когда дочка соглашается потерпеть пару минут градусник в обмен на мультфильм или песенку, но не в этот раз: Лизе так плохо, что мультики ее не интересуют, поэтому остается только вариант со сном.

Следующий шаг, требующий ловкости и сноровки – выкроить момент, чтобы дать ребенку лекарство.

Все эти жаропонижающие сиропы со вкусом клубники или апельсина, таблетки-мармеладки и прочие ухищрения фармацевтов, помогающие родителям влить в ребенка необходимое лекарственное средство, на Лизу не действуют.

Поэтому надо успеть поймать ее в момент просыпания, когда она уже достаточно в сознании, чтобы проглотить лекарство, но еще недостаточно проснулась, чтобы его выплюнуть назад.

Мои манипуляции не ускользают от средней дочки, трехлетней Кати, которая обожает лечиться, немедленно требует поставить себе градусник и клянчит хотя бы капельку того вкусного клубничного сиропа, который Лиза все-таки успела наполовину выплюнуть.

Здесь главное не дать слабину и, поддавшись панике, не потащить ребенка к доктору. Этому правилу меня научил горький опыт. Несколько раз, увидев на градуснике температуру, приближающуюся к сорока, я, кое-как залив в Лизу жаропонижающее, неслась на такси с ней, а заодно и двумя младшенькими, в наш местный медицинский центр.

Аутизм и живая очередь

Британское Национальное аутистическое сообщество выпустило специальную памятку для сотрудников медицинских учреждений, объясняющую особенности пациентов с аутизмом. Но она, к сожалению, носит лишь рекомендательный характер.

В частности, в памятке говорится, что аутистам очень тяжело долго сидеть в очереди, особенно, в большом больничном коридоре. Врачей предупреждают, что перед тем, как начать осмотр, желательно объяснить пациенту, что именно с ним будут делать, лучше всего показать картинки, ну или, на худой конец, продемонстрировать на кукле.

"Язык надо использовать самый простой, - говорится в памятке. – Помните, что аутисты часто воспринимают речь буквально, и если вы скажете: "Не могли бы вы встать?”, скорее всего, пациент ответит утвердительно и останется на месте, а если вы его попросите "потерпеть минутку", он будет терпеть ровно минуту".

Перед запланированным визитом к врачу я стараюсь предусмотреть все эти нюансы. Я готовлю для Лизы специальный рассказ с картинками (так называемую "социальную историю") о том, как мы пойдем в медицинский центр, как мы будем ждать своей очереди, как доктор попросит Лизу раздеться, будет слушать ее специальной трубочкой и щупать живот.

Перед походом к врачу мы составляем "социальную историю"

Репетировать "поход к врачу" мы можем несколько дней, а то и неделю.

В случае же экстренной необходимости времени на подготовку нет, и прием у врача оборачивается полной катастрофой.

Со срочными проблемами в нашей поликлинике принимают в порядке живой очереди. Я объясняю в регистратуре, что у ребенка аутизм, и прошу пропустить нас пораньше, мне вежливо отвечают, что это они оставляют "на усмотрение доктора", другими словами, скорее всего, никаких поблажек нам не будет, и придется ждать два часа, как и всем остальным.

Доктор, нервничая, что после нас ему предстоит принять еще с десяток пациентов, старается провести осмотр побыстрее.

Какие уж там картинки и объяснения на кукле! Я крепко держу извивающуюся Лизу, у которой внезапно появились силы, чтобы врач успел пару раз прослушать ее стетоскопом и на секунду заглянуть в горло. Если повезет, его при этом лишь пару раз лягнут, если не очень, могут попытаться укусить и выхватить дорогие медицинские приборы.

С диагнозом "вирусная инфекция, само пройдет" я, пунцовая от стыда, что напрасно потратила драгоценное время доктора и заставила детей высиживать такую огромную очередь, пытаюсь поскорее убраться из врачебного кабинета.

Лиза и малышка Зоя едут в коляске, на руках мне приходится тащить рыдающую среднюю дочку Катю, которая требует, чтобы доктор непременно осмотрел и ее.

Болит или не болит?

Вспоминая эту картину, сейчас я держусь до последнего. "Это обычный вирус, через пару дней Лиза пойдет на поправку", - уговариваю я сама себя, но, скорее всего, опять не выдержу и повезу дочку в поликлинику.

Больше всего я боюсь, что вдруг у Лизы что-то болит, а я не смогу вовремя это понять, и мы запустим проблему, будь то кариес, заболевания кишечника, сердечно-сосудистой системы или более интимного характера. Беда в том, что Лиза, как и многие другие дети с аутизмом, совершенно не способна ответить на вопрос: "Что у тебя болит?" и уж тем более подойти и пожаловаться на недомогание.

Это один из тех самых жизненно необходимых навыков, как умение просить о помощи, который обычные, нейротипичные дети, осваивают интуитивно в первые годы жизни, и которыми аутисты могут вовсе не овладеть, если их этому долго и упорно не учить.

Неспособность детей с аутизмом пожаловаться на боль может привести к чудовищным последствиям.

Несколько примеров приводит посвященный аутизму интернет-сайт Autism Media Channel: попытки справиться с физической болью выливались у невербальных подростков с аутизмом в агрессию и самоагрессию, один юноша так бился головой об фанерную перегородку, что практически проломил ее.

Врачи же считали эти случаи самоагрессии одним из типичных проявлений аутизма и прописывали седативные лекарства, вместо того чтобы назначить анализы и обследования.

Не уверена, что Лиза научится показывать, где и что у нее болит в рамках школьной программы, пусть даже и специализированной школы.

Поэтому вся надежда только на самих себя и еще, конечно, на лизиного репетитора или, как говорят в сообществах по проблемам аутизма, "тьютора". С Мирой, которая работает по программе поведенческой терапии, мы занимаемся частным образом и даже, я бы сказала, в тайне от школы (но это уже другая история).

Очередь приоритетов

Почему же мы до сих пор не научили Лизу жаловаться на боль, если это в принципе возможно? Сейчас я сама задаюсь этим вопросом. Просто проблем у нас накопилось столько, что охватить все сразу невозможно.

До сих пор приоритетом номер один для меня было приучение пятилетней дочки к туалету.

Дело сдвинулось с мертвой точки только три месяца назад, когда мы начали частные занятия поведенческой терапией.

Наш тьютор Мира сделала то, что мне казалось совершенно невозможным, и сейчас проблема туалета почти уже снята, а о подгузниках мы и не вспоминаем.

Несколько недель Мира готовила Лизу к стоматологическому осмотру. В свои пять лет дочка еще ни разу не была у зубного врача, а во время визита дантиста в школу наотрез отказалась открывать рот, о чем я впоследствии получила строгое письмо и приказ явиться с ребенком в клинику.

Мы купили резиновые перчатки и настоящее стоматологическое зеркало, и после нескольких занятий Лиза уже спокойно открывает рот и говорит "а". Думаю, теперь мы поход к дантисту с честью выдержим.

Теперь я понимаю, что как можно скорее надо приступать к обучению ребенка оповещению о боли. Тем более что на закрепление этого навыка могут уйти месяцы, если не годы.

Пусть только она выздоравливает, и поскорее.

Источник

Когда нужно отказаться от глютена и молочного, на помощь приходят рисовые макароны и молоко из орехов

Официальная медицина однозначно говорит нам о том, что аутизм – это пожизненное, неизлечимое нарушение умственного развития. Представители так называемого "холистического" подхода, в том числе работающие с проблемными детьми диетологи и натуропаты, более оптимистичны.

Они дают родителям надежду, что при правильном питании и восполнении дефицита важнейших витаминов и минералов, оздоровлении организма на уровне биохимических процессов, возможно если не полностью избавить ребенка от аутизма, то, по крайней мере, значительно снизить проявление его симптомов. А если к биомедицинскому лечению детей с аутизмом добавить еще и интенсивное обучение и программу по коррекции поведения, можно получить впечатляющие результаты.

Этот подход активно поддерживает британская благотворительная организация Treating Autism, которая недавно провела в Лондоне презентацию на эту тему для родителей детей с аутизмом и специалистов. Я отношусь к категории родителей, которые верят в диеты и биомедицинское вмешательство, поэтому с удовольствием пошла на эту презентацию, тем более, что одним из ее организаторов и спикеров была моя знакомая по форуму на "Фейсбуке" для родителей "особенных" детей в Великобритании, а еще одним выступающим – диетолог, которая "ведет" мою дочку Лизу.

В основе "холистического" подхода лежит идея о том, что аутизм развивается не только из-за генетической предрасположенности, но и в силу нарушения многих жизненно необходимых процессов в организме – пищеварения, вывода токсинов, работы иммунной системы. По мнению врачей-натуропатов, в проявлении аутистических признаков, ко всему прочему, могут быть виновны кишечные паразиты и патогенные бактерии.

Токсины вместо витаминов

С самого раннего детства дети, у которых впоследствии диагностируют аутизм, очень привередливые едоки, страдающие постоянным расстройством кишечника или, напротив, запорами и другими нарушениями пищеварения.

Лиза, например, до двух лет предпочитала в основном протертую еду, которой я ее кормила с ложки с песнями и книгами, иначе она попросту не открывала рот. Самостоятельно же дочка ела только пустые макароны, сладкие йогурты, консервированные горошек и кукурузу, ну еще, пожалуй, курагу, изюм и печенье. После года у Лизы то и дело расстраивался желудок или ее тошнило, а я не успевала менять подгузники и отмывать ее простыни, кроватку и стены – таковы были масштабы происшествия.

Как рассказала на презентации диетолог моей дочки Люсинда Миллер, из-за пищевых самоограничений и проблем с работой кишечника у детей с аутизмом попросту "голодает мозг", то есть питательные вещества, витамины и минералы, которые по идее должны поступать с едой и обеспечивать рост человека и функционирование мозга, попросту не усваиваются должным образом. Вдобавок к этому, у таких детей нарушен процесс вывода токсинов, которые оседают мертвым грузом в организме.

В итоге вместо необходимых витаминов, железа, магния, лецитина и омега-кислот, мозг получает вредные химические вещества, которые усиливают проявления аутизма у ребенка, в том числе хождение на цыпочках и самоагрессию.

Специализированная диета может помочь, убеждала Люсинда Миллер и еще одна ее коллега, Стелла Чадвик.

Многие родители детей с аутизмом знают основные принципы этой диеты:

- никаких продуктов, содержащих глютен (таких как пшеница и ячмень), - никаких продуктов с казеином (молоко), - полный отказ от продуктов с усилителями вкуса и аромата (глутамат натрия и его "коллеги", скрывающиеся под обозначениями от E620 до E625), - отказ от сахарозаменителя аспартама (Е951), - исключение продуктов с консервантами и ароматизаторами, даже если написано, что они "натуральные", - ограничение употребления в пищу сахара, сои и продуктов, содержащих дрожжи.

Это лишь базовый список, который может дополняться, если ребенок страдает аллергией или непереносимостью каких-то других продуктов.

Скажу сразу, официальная медицина, как и многие педагоги, работающие с детьми с аутизмом, эту диету не поддерживает и считает, что если у ребенка нет ярко выраженной целиакии (непереносимости глютена), то не надо лишать его пшеничных макарон, пиццы и пирожков. И тем не менее, многие родители и врачи-натуропаты находят ее эффективной.

На свой страх и риск

У нас больших чудес не случилось, но у Лизы наладилась работа кишечника

Я ввела диету для дочки на свой страх и риск, когда Лизе было два года, и мы только начали длинный путь получения диагноза. Для меня введение диеты было невероятно сложным шагом, как говорят "разрывом шаблона".

Как можно лишить ребенка его любимых макарон и йогуртов! Как можно убрать из рациона молоко и сыр, основные источники кальция! Мне было очень страшно, что я могу нанести непоправимый вред ребенку, и в то же время я понимала, что бесконечные расстройства желудка (притом, что врачи не обнаружили никакого воспаления или проблем с переносимостью молока или глютена), истощают организм дочки и влияют на ее поведение.

И я рискнула. В один день заменила пшеничные макароны на рисовые, а коровье молоко – на ореховое. Для спокойствия души выпросила у диетолога из поликлиники сироп с кальцием, который давала Лизе каждый день вместо кусочка сыра.

Некоторые родители пишут, что диета совершенно преобразила их аутичного ребенка – появился глазной контакт, исчезли навязчивые движения, даже "прорвалась" речь.

У нас таких чудес не случилось. Но зато наладилась работа кишечника, а рацион дочки стал намного разнообразнее – удивительно, но оставшись без своих любимых йогуртов и макарон, Лиза стала налегать на полезную еду. Я шучу, что у Лизы в нашем доме самое здоровое питание, и что если бы мне набраться силы воли и есть только ее завтраки, обеды и ужины, я скину все свои ненавистные килограммы и проживу до ста лет.

Судите сами: на завтрак у Лизы всегда полезная каша на ореховом молоке, вода и фрукты. На обед – суп на крепком мясном бульоне с большим количеством овощей, на ужин – мясо, рыба или тефтели с безглютеновыми макаронами и свежим огурцом.

Самое любимое лакомство – черника, груша, клубника и ... авокадо!

В школе Лизе тоже организовали отдельное питание. Хотя больше никто из детей не соблюдает диету, каждый день повар Анушка готовит для Лизы отдельное, согласованное со мной блюдо, за что я ей очень благодарна.

Год назад я решилась на более интенсивное (и более дорогостоящее) биомедицинское вмешательство. Я получила грант благотворительной организации Caudwell Children (o чем я писала в одном из предыдущих блогов), и с его помощью смогла оплатить консультацию у диетолога и натуропата, отправить Лизины анализы в современнейшие лаборатории в Британии и США и на основании полученных результатов и составленного натуропатом плана лечения купить необходимые препараты.

"Ела в школе рыбные палочки"

Как рассказывала Люсинда Миллер, из-за пищевых самоограничений и проблем с работой кишечника у детей с аутизмом попросту "голодает мозг"

Теперь, помимо здорового питания, Лиза ежедневно получает 5-6 лекарств и пищевых добавок. Это пробиотики, мультивитамины и отдельно витамины группы B в разных легко усваиваемых формах; это магний и аминокислота, предотвращающая нервное перевозбуждение; а также такие экзотические препараты как экстракт семян грейпфрута и вода с ионами серебра для вывода токсинов и борьбы с патогенной микрофлорой.

Ну и помимо диеты Лиза учится с спецшколе и три раза в неделю занимается с терапистом по программе Анализа прикладного поведения (ABA).

Скажу честно, у нас нет сногсшибательных результатов. Аутизм никуда не исчез и не собирается, то и дело у Лизы нарушается сон, и она либо не может уснуть до полуночи, либо вскакивает в три часа ночи, поведенческие истерики случаются то чаще, то реже.

Но Лиза стала лучше говорить – и на русском, и на английском. Стала лучше держать ручку и пытаться выводить буквы и цифры, меньше зависеть от визуальных подсказок, а пару дней назад впервые в жизни рассказала мне, что она ела в школе! Родители обычных детей могут не понять, что в этом особенного, но для меня – услышать в ответ на мой вопрос нечеткое "Ела в школе рыбные палочки" было поводом открыть шампанское!

Проблема с биомедицинским вмешательством в том, что его результаты проявляются очень медленно, постепенно. Достигла бы Лиза таких успехов только благодаря занятиям в школе и с терапистом, при этом поедая сыр и пшеничные макароны и заедая шоколадкой? Может и да, а может и нет, я верю, что с диетой ее прогресс более вероятен, и мелкими шажками мы будем двигаться вперед.

"Every little helps"

Последней на презентации Treating Autism выступала моя знакомая Ирина Портер, которая во многом вдохновила меня заниматься с Лизой биомедом и поведенческой терапией. Ирина рассказывала про свою дочку Лилию. Она старше Лизы, и у нее был диагностирован аутизм после трех лет: Лилия запоем читала книги и пересказывала их наизусть, но не могла ни о чем попросить, плохо спала, страдала от множества аллергий и не могла ходить в детский сад из-за проблем с поведением.

Благодаря биомеду и занятиям ABA Лилия добилась впечатляющих результатов. Сейчас она выступает на концертах, играет на фортепиано и блок-флейте, занимается балетом и танцами, преодолевая свои проблемы с мелкой и крупной моторикой и сенсорными перегрузками. Здоровье Лилии тоже улучшилось, в том числе и аллергические реакции стали меньше.

"Мы пытаемся показать Лилии жизнь во всех ее проявлениях, - рассказывает Ирина. – Мы ходим на все детские мероприятия в Лондоне, когда позволяет время, в театры, на концерты, в музеи, аутизм никогда не был для нас препятствием".

В одном реабилитационном центре Ирина увидела фразу, которая поддержала ее в трудную минуту при осознании диагноза дочки: "Do not accept me as I am – I can change" , "Не принимайте меня таким, какой я есть, я могу измениться". Довольно неоднозначное высказывание с точки зрения официальной медицины, которая, наоборот, советует принимать ребенка таким, какой он есть.

Я, скорее, принимаю Лизу такой, какая она есть, в самых смелых мечтах я не могу представить, что однажды аутизм исчезнет. Мне больше по душе другая фраза, слоган одного британского супермаркета: "Every little helps", "Каждая мелочь помогает". Я верю, что и диета, и биомед, и поведенческая терапия помогут Лизе лучше адаптироваться в жизни, раскрыть ее возможности, и главное - быть самостоятельной и независимой, насколько это возможно.

Источник

"Коммуникационная книга" помогает Лизе общаться

Чем обычно занимаются двухлетние дети? Играют, рисуют, бегают, активно познают мир, совершенствуют навыки речи, а некоторые даже уже поют.

Лиза в 2 года села за уроки: ей надо было научиться тому, что другие дети интуитивно осваивают еще до первого дня рождения - общаться.

В последние несколько лет аутизм стали называть "эпидемией XXI века". Внушительное увеличение числа детей, страдающих расстройством аутистического спектра, связывают, в том числе, с более ранней и точной диагностикой чем, например, 10 лет назад.

К сожалению, "более точная" диагностика не означает "более быстрая", по крайней мере в Великобритании. Необходима консультация нескольких специалистов, запись на прием к которым расписана на месяцы вперед. В случае с нашей дочкой прошло почти полтора года прежде, чем врачи подтвердили : у Лизы аутизм.

На уровне глаз

"Держите машинку прямо на уровне глаз, вот так, - инструктирует меня логопед высшей категории Шивон Корси. - Добейтесь, чтобы Лиза посмотрела вам в глаза, и только после этого отдайте игрушку".

Сама Шивон сидит за спиной моей дочки и управляет ее рукой: сначала помогает ей взять карточку с фотографией той самой машинки, которую я старательно держу на уровне глаз, потом лизиной рукой вкладывает карточку мне в ладонь. Я же, добившись от дочки хотя бы намека на зрительный контакт, отдаю ей игрушку с радостным криком: "Машинка! Ты хочешь машинку!"

Логопед стал первым специалистом, к которому нас направили, чтобы понять, почему Лиза так отличается от своих двухлетних сверстников: не говорит, но часто издает странные звуки невероятно тонким голосом, ходит на цыпочках, не показывает, что ей интересно, и вообще по большому счету ничего не просит и ничего не замечает, кроме своих игрушек и книг.

Из своего детства я помнила, что логопед - это человек , который учит детей правильно произносить звуки, и была в недоумении, чем он будет заниматься с Лизой, ведь она не может сказать даже "мама".

Когда мы пришли на прием, я с надеждой спросила: "Вы что, правда научите Лизу говорить?"

Строгая логопед Шивон пояснила: "Я не учу говорить, я учу коммуницировать".

Я хочу...

Лиза оказалась способной ученицей: через полчаса первого занятия она уже бойко выбирала из нескольких карточек фотографию игрушки, которая была у меня в руках, а Шивон было достаточно легкого прикосновения к ее локтю, чтобы дочка вспоминала, что нужно делать дальше.

Параллельно мы учились простейшему языку жестов ("ещё", "закончили"), осваивали концепцию визуального расписания: Лиза, плохо воспринимавшая речь на слух, да еще и на английском, очень хорошо стала ориентироваться по картинкам, из которых состоял план урока. Я не могла поверить, что мой ребенок так быстро осваивает новые навыки.

"Это еще что, - улыбалась Шивон, - она и не такое будет делать".

К концу месячного блока занятий у Лизы была уже собственная "коммуникационная книга", в которой она находила нужную карточку, наклеивала ее на "коммуникационную полоску" рядом с символом "я хочу" и настойчиво пыталась всучить её мне в руки (я же старательно делала вид, что чем-то очень занята и Лизу в упор не замечаю). Завершалось упражнение тем, что я, наконец, брала у Лизы полоску, читала составленное из двух карточек предложение (например, "я хочу паззл"), и давала Лизе то, о чем она просила.

Так выглядит Лизина просьба: "Я хочу паззл"

Загвоздка, однако, состояла в том, что если в условиях врачебного кабинета Лиза быстро понимала условия игры, то применить выученный метод на практике оказалось делом непростым. Трудности с генерализацией, или, как ещё можно сказать, "обобщением" навыков и знаний, – типичная проблема детей-аутистов.

С каждой игрушкой или любимым лакомством приходилось отрабатывать последовательность отдельно. Если вдруг по какой-то причине мы забрасывали занятия, через неделю ребенок уже ничего не помнил - приходилось начинать все заново (и так происходит до сих пор).

К концу шестинедельного блока речевой терапии логопед Шивон уже была уверена: Лизе необходима консультация педиатра.

Следующий шаг - педиатр

Из-за большого количества детей с нарушениями развития и ограниченными ресурсами британской бесплатной медицины ждать встречи с педиатром нам пришлось более четырех месяцев. На это же время прервался и отведенный Лизе курс бесплатных занятий с логопедом. Дальше мы занимались сами, как могли.

Но нельзя сказать, что нас, все еще пребывающих в шоке от осознания, какие глубокие нарушения развития у нашей любимой девочки, бросили на произвол судьбы. Помощь стала поступать по самым разным каналам.

В нашей жизни появилась Элейн Фенсом – сотрудник службы помощи семьям с "особыми детьми". Она нашла для Лизы замечательный детский сад – вместе с обычными детьми туда охотно принимали несколько "особых" малышей, а воспитатели имели большой опыт работы именно с детьми-аутистами (как выяснилось позже, и у директора и у заведующей садика росли сыновья с аутизмом).

Кроме того, Элейн связала нас с благотворительной организаций "Home Start", и раз в неделю поиграть с Лизой приходила волонер Хуанита.

Мне помогли заполнить огромную анкету на получение для Лизы пособия по инвалидности - я была очень удивлена, что для этого не требовался официальный диагноз, нужно было лишь подробно перечислить, с какими трудностями и ограничениями нам приходится сталкиваться каждый день, и приложить заключение логопеда.

Я стала ходить на встречи нашей районной организации семей, в которых растут дети с аутизмом и гирперактивностью.

Когда подошла наша очередь консультации у педиатра, дочь проявила себя во всей красе: в кабинет врача ее пришлось буквально вносить на руках, Лиза упиралась, кричала и пиналась, ведь в этой незнакомой и внушающей тревогу больничной обстановке оказался спасительный оазис - чудесный детский домик в зоне ожидания, и рыдающий ребенок наотрез отказывался из него выходить.

Еще четыре месяца

Нам не пришлось убеждать доктора, что у Лизы серьезные проблемы с коммуникацией и пониманием социальных норм. На приеме она то и дело облокачивалась на свою годовалую сестру и радостно смеялась, когда малышка плакала. Молодому педиатру Клэр Ховарт так и не удалось оценить лизино физическое состояние: все попытки послушать ее стетоскопом или пропальпировать живот, встречали бурный протест и истерику.

Лизе назначили дополнительные обследования: проверку слуха, крупной и мелкой моторики, консультацию психолога. Это заняло еще четыре месяца.

Жизнь тем временем шла своим чередом. Начались занятия в детском саду, где Лизе разработали индивидуальную учебную программу при участии логопеда и специалиста по моторике.

Заведущая садика, наблюдая за лизиным поведением в группе, написала подробный отчет для педиатра, добавив красок в складывающуюся картину предполагаемого диагноза. Самым красноречивым фрагментом этого отчета стала фотография игры, которой Лиза отдавала предпочтение в садике.

Та самая фотография из отчёта

Из миллиона игрушек - кукол, машинок, миниатюрной кухни и посуды - Лизу пленил самодельный паззл "пирамидки", который дочка могла разбирать и собирать бесконечно.

Диагноз. И что теперь?

Прошел почти год с момента нашего первого обращения ко врачу - и, наконец, мы снова в детском отделении нашей районной больницы. Теперь нас принимает главный консультант работавшей с нами команды педиатров, доктор Андреа Ломп.

У нее на руках уже все заключения осмотревших Лизу специалистов, теперь доктор задает вопросы нам, Лизиным родителям. Мы волнуемся и путаемся в показаниях. Например, на вопрос "подбегает ли к вам ребенок, чтобы обняться", я отвечаю "нет", а Лизин папа - "да".

Опрос показывает, что, по нашему мнению, у Лизы присутствуют как минимум девять из 12 возможных симптомов аутизма. Но и это не дает доктору оснований дать окончательное заключение. Предстоит еще общее собрание команды педиатров, нашего логопеда и психолога, по итогам которого, в конце концов, дочке ставят официальный диагноз.

Лизе три года и три месяца. Доктор Ломп обьявляет нам то, что мы и сами давно уже знаем: у нашего ребенка расстройство аутистического спектра.

"Аутизм неизлечим, - говорит нам врач. – Моя работа окончена. Я могу вас выписывать, или вы хотите встретиться еще раз?"

Я нахожу предлог встретиться еще раз. Почему-то мне кажется, что пока мы под наблюдением педиатра, может произойти какое-то чудо.

Доктор Ломп не может нам дать рецепт на лекарство от аутизма, его не существует. Вместо этого она "прописывает" нам почитать книжку Марка Хэддона "Загадочное ночное убийство собаки" ("The Curious Incident of the Dog in the Night-Time"), написанную от лица подростка с аутизмом. Вдруг и Лиза чувствует и видит мир также, как и герой романа.

Хорошая книга. Почитайте.

Источник

Выкладывая игрушки в ряд, дети с аутизмом воссоздают привычную для себя последовательность событий

Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагнострован аутизм.

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме. Для меня и моих близких этот день особенно важен. Тот факт, что сейчас у каждого сотого человека в Великобритании аутизм, для меня – не сухая статистика, этот один из ста человек – мой ребенок.

Еще три года назад об аутизме я не знала ровным счетом ничего, кроме набора каких-то стереотипов: гении-социопаты, эксцентричные одиночки, избегающие зрительного контакта молчуны.

Когда моя свекровь предположила, что у нашей двухгодовалой дочки Лизы может быть аутизм, я смеялась и не верила: "Ох уж эти бабушки, им бы только попереживать". Лиза всегда прекрасно смотрела в глаза, она росла очень улыбчивой, ласковой и жизнерадостной девочкой.

"Ничего, перерастет"

На мой взгляд, проблема у Лизы была только одна: в два года она еще не сказала ни одного слова, не назвала меня мамой, а своего папу папой, но все время что-то "чирикала" тонким голоском на своем языке и при этом ходила на цыпочках.

Подруги меня успокаивали: "Ничего, перерастет". Рассказывали чудесные истории, как у знакомых знакомых ребенок вот тоже не говорил, а потом в три, пять, семь лет (в зависимости от истории) раз – и сказал какое-то очень сложное слово или вообще взял и сразу заговорил предложениями.

Но свекровь насторожило вовсе не отсутствие речи, а то, как Лиза относилась к своей младшей сестре, трехмесячной Кате.

А Лиза не относилась к ней никак.

Она просто не замечала младенца, перешагивала через малышку, как через забытую на полу куклу. Могла попытаться встать на нее, чтобы дотянуться до игрушки на спинке дивана. Не подходила на нее посмотреть или утешить и даже не проявляла свойственной детям ревности.

Горка, лесенка, качели

Я начала читать про симптомы аутизма: проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы.

То, что произошло дальше, невозможно описать: как будто с дочки сорвали покрывало, которое укрывало ее с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я впервые увидела ее такой, какая она есть.

Внезапно, в один момент, я поняла, что за два года она ни разу не попросила у меня еду, игрушку, одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, что привлекло ее внимание, не просила с ней играть.

Я помню это ужасное чувство, когда я не могла сдержать слез на детской площадке, наблюдая, как мальчик лизиного возраста показывает пальцем в небо и кричит своему папе: "Cмотри, самолет!". Или как девочка помладше качается на качелях и просит маму: "Выше, выше!".

Я украдкой вытирала слезы и смотрела на свою дочку. Лиза весело бегала по площадке по своему обычному маршруту: горка, лесенка, качели, всегда в одной и той же последовательности.

Вот она подбежала к качелям и ждет. Не просит, не кричит, просто терпеливо стоит и ждет, когда я подойду и подсажу ее.

Первые месяцы после диагноза

Я постоянно сомневалась в правильности диагноза: "Ну она же не избегает зрительного контакта"...

Нередко пишут, что шок, который родители переживают, узнав, что у их ребенка аутизм, сродни шоку от потери близкого человека.

Представьте: два года вы были уверены, что у вас растет совершенно здоровый малыш, который в положенное время начал сидеть, ходить и есть ложкой.

В своих амбициозных мечтах вы видите его талантливым музыкантом или танцором, лучшим учеником в классе, которого будет рад видеть среди своих студентов любой университет Оксфорда и Кембриджа.

Пожилые дамы, встретив вас на улице с коляской, улыбаются и говорят комплименты "такой хорошенькой девочке".

И вдруг в один момент оказывается, что ваша чудесная, хорошенькая девочка – ребенок "особый", с "особенными потребностями", "с нарушениями развития" или, как более прямо и жестко говорят по-русски - "ментальный инвалид".

Первые месяцы после того, как мы узнали об аутизме дочки, были самыми сложными.

Я металась из стороны в сторону: понимала, что придется расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи, но в то же время постоянно сомневалась в правильности диагноза ("ну она же не избегает зрительного контакта", "ну она же не трясет руками и не крутит бесконечно колесо машинки").

Смириться, осознать, успокоиться

Походы в детские группы и встречи с друзьями, у кого дети одного возраста с моей дочкой, превратились в мучительное испытание. Вдруг стало очевидно, насколько Лиза отстает от сверстников.

Дети со свойственной им прямотой задавали вопросы: "А почему Лиза не говорит, а почему она так пищит, а почему она с нами не хочет играть?". И вооружались против нее в игре палками.

Наблюдать это было физически больно, отвечать на детские вопросы невозможно без слез.

Еще одно испытание – разговоры с коллегами и знакомыми, с которыми общаешься нечасто. Как им рассказать, что с моей дочкой что-то не так? А нужно ли это? Слово "аутизм" застревало комком в горле.

Мне понадобилось больше года, чтобы окончательно смириться, осознать и успокоиться. Теперь я могу с улыбкой ответить на вопросы детей, поговорить со знакомыми и даже написать этот текст.

Сейчас Лизе пять лет, она ходит в специализированную школу. Говорит мало и неразборчиво, хотя понимает речь на двух языках, хорошо считает и различает цвета.

Она очень любит музыку, песни и мультики и часами может разыгрывать сюжеты из "Винни-Пуха" или "Боба-строителя" со своими фигурками из конструктора "Лего".

На первый взгляд она ничем не отличается от других детей ее возраста, ну, разве что может показаться невоспитанной – не здоровается, не отвечает на вопросы и с порога может начать вас выпроваживать за дверь: "Бай-бай-бай".

Заметить аутизм важно рано

Аутизм коварен тем, что часто может быть незаметным для человека непосвященного, маскироваться под плохое воспитание, умственную отсталость, а до трех лет вообще почти себя не проявлять.

При том, как стремительно сейчас увеличивается количество детей с аутизмом, об этом расстройстве нужно знать абсолютно всем.

Я бы выдавала брошюрку с информацией об аутизме еще на курсах для беременных.

- Если ребенок отказывается от груди или бутылочки, - Если ребенок ходит на цыпочках, - Если до полутора лет ребенок так и не сказал ни единого слова, - Если к году у ребенка нет спонтанного указательного жеста, и он не понимает, куда смотреть, когда вы что-то показываете ему, - Если к полутора годам ребенок не может показать части тела, повторить "ладушки" и "пока-пока", - Если ребенок просто не знает, как надо дуть, и еще много "если", немедленно ведите его ко врачу и не давайте себя выпроводить с утешениями "еще рано", "перерастет", "дорастет" и так далее.

К сожалению, за "слишком рано" очень быстро наступает "что-то вы поздно спохватились". Если не начать заниматься до трех лет, далее все усилия будут значительно менее эффективны.

Работа с детьми-аутистами

Я бы повесила плакат в магазине и общественном транспорте: если вы видите бьющегося в истерике малыша или школьника и бледную, растерянную маму, подумайте, прежде чем осуждать ее некомпетентность как родителя.

Возможно, этот ребенок болен и кричит не из-за того, что ему не купили шоколадку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка и надо просто дать ему время успокоиться.

Подумайте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, пока идете мимо, а той маме приходится иметь с этим дело каждый день.

Но детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке эти дети обучаемы и могут как закончить школу, так и получить высшее образование, а впоследствии работать.

Аутизм неизлечим, но его проявления можно скорректировать.

К сожалению, как всегда все упирается в деньги. И, что касается Великобритании, пока, мне кажется, правительство идет по пути наименьшего сопротивления.

О том, как проходит диагностика аутизма и какую поддержку получают семьи, я постараюсь рассказать в следующем блоге.

Источник