Аутистические расстройства

2 апреля во всём мире отмечается день распространения информации об аутизме. Вечером голубыми огнями в самых разных уголках планеты будут подсвечены общественные здания. В том числе и в Москве. Инициатором проведения акции Light It Up Blue в России еще в 2013 году был Игорь Шпицберг, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир», член правления международной ассоциации Autism Europe. С ним мы решили поговорить о том, что такое аутизм и каким люди с аутизмом видят мир.

…Вы знаете лишь одного человека с аутизмом

– Вы психолог, специалист по реабилитации детей с особенностями развития. Как случилось, что вы стали заниматься темой аутизма?

– Я начал заниматься этой проблематикой в 1989 году. Мне было 19 лет, хотелось посвятить себя чему-то полезному. Случайно познакомился с двумя женщинами, которые мечтали создать что-то типа экологической загородной базы, на которой урбанизированные школьники могли бы общаться с животными: собаками, лошадями. Идея меня вдохновила. Уже через год вместе мы поехали в Польшу к Марианну Ярошевскому. Этот выдающийся олигофрено-педагог, сын главного психиатра Польши, был создателем иппотерапевтического движения в Польше – лечебной верховой езды. Оттуда-то мы и привезли иппотерапию в Россию. Первый год наш центр был чисто иппотерапевтическим.

Но уже в 1992 году мы провели первый в истории России реабилитационно-инклюзивный лагерь. К нам приехали и больные, и здоровые дети, и с аутизом, и с умственной отсталостью. Собственно, с этого лагеря всё и началось. Необходимость создания некой комплексной реабилитационной программы стала очевидна именно тогда. Дело в том, что нет одного метода (какой бы чудесный он ни был), который помогал бы ребенку полноценно развиваться. Методов должно быть множество, особенно если речь идет о реабилитации. Создание комплексной реабилитации – это основной мировой тренд. А мы начали свои шаги в этой области как раз 25 лет назад.

Не знаю почему, но меня тогда заинтересовал аутизм. Казалось, что это самое загадочное заболевание. Хотелось как-то понять этих детей. Кроме прочего, в тот год я женился на женщине с ребенком. Ему было 2,5 года и он оказался ребенком с аутизмом. Так в моем доме, – мистика какая-то, – неожиданно появился такой ребенок. К моему чисто профессиональному интересу добавился родительский.

Этот ребенок стал одним из первых пациентов центра «Наш солнечный мир». Прошел путь от непростой формы аутизма (поздно заговорил и вообще был очень сложный) практически к норме. Его реабилитация, которая оказалась успешной, была одним из моих двигателей и мотивов. Сейчас моему сыну 28 лет. Он закончил полиграфический университет, работает программистом и живет самостоятельно.

Наш центр тогда, в 1990-е годы, был создан родителями детей с особенностями и просто хорошими людьми, специалистами. Больше всего нас интересовал результат: неважно было, что за теория, кто стоит за методом, – мы пробовали в своей работе всё. Поэтому история центра «Наш солнечный мир» – это двадцатилетний опыт селекции методов реабилитации. Никаких сверхзадач, особенно вынесения оценок: это хорошо, а это плохо, – перед нами не стояло. Нас интересовало, дает ли метод результат.

Благодаря бесконечным пробам и большому количеству ошибок удалось сформировать программу комплексной реабилитации, которая сегодня в России по многим оценкам лучшая, а в Европе – одна из лучших. Она очень высоко оценена и признана международными специалистами.

– Дети с аутизмом – что это за дети? Как они видят мир?

– Однозначно ответить на этот вопрос довольно сложно. Дети с аутизмом очень разные. Есть даже меткое английское выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism». Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Но, по счастью, они не все разные, иначе было бы просто невозможно их реабилитировать. Вообще, в профессиональном сообществе термин аутизм почти не используется, принято говорить о расстройстве аутистического спектра (РАС).

В 2013 году была выпущена специальная резолюция ВОЗ, посвященная проблеме аутизма. В ней предлагалось лечить не аутизм, а весь спектр нарушений, связанных с расстройствами аутистического спектра. Такие расстройства возникают в силу самых разных причин, предполагают широкий диапазон нарушений и приводят к определенным изменениям в человеке. Это могут быть нарушения функционирования центральной нервной системы, органические нарушения, «поломки» в результате генетических заболеваний, сенсорных аномалий. Плюс есть еще большая группа детей с аутизмом, которые, на первый взгляд, совершенно здоровы. Что бы вы у них ни мерили, они покажут норму: цел мозг, организм весь цел, но при этом они вот такие, необычные.

Впервые в 1995 году мы высказали теорию о том, что нет аутизма как такового. Есть аутоподобный тип адаптации к внешнему миру. Мы впервые опубликовали эту теорию в 2005-м. В силу тех или иных причин ребенок не может встроиться в окружающий мир. Будь то ребенок с опорно-двигательными нарушениями, умственной отсталостью, с сенсорными аномалиями (глухой или слепой) – сигналы извне поступают к нему искаженно. Поэтому у него нет четкого понимания, что происходит вокруг. Процесс адаптации к внешнему миру крайне затруднен.

Те дети, которые не имеют явных нарушений, с высокой вероятностью рождаются гиперсенсорными (гиперчувствительными). Есть такая теория. Такие дети изначально рождаются гиперчувствительными. Для них мир сразу болезнен: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут неприятные ощущения. Как любые другие дети, они пытаются адаптироваться к этому миру. Но, впитывая постоянно негативные ощущения от контакта с миром, начинают выстраивать такой тип адаптации, чтобы минимизировать воздействия внешних стимулов.

Обычный ребенок старается устанавливать новые связи, потому что чем их больше, тем ему лучше. А аутичный ребенок как будто всё время обжигается о внешний мир. Поэтому он пытается воспринимать как можно меньше, таким образом тренируя свою сенсорику на минимальное восприятие внешних сигналов.

К полутора годам у детей уже сформирована система восприятия. Обычный ребенок начинает уверенно взаимодействовать с миром. В норме у таких детей усиливается контакт, активней развивается речь. А у аутичного ребенка ровным счетом наоборот. К полутора годам его механизм адаптации сформирован таким образом, чтобы чувствовать по минимуму. Он начинает усердно отгораживаться от влияния мира. Если у здорового малыша в этот период улучшаются и контакт, и речь, то у аутичного – только ухудшаются. Как будто бы освоенные им навыки начинают пропадать, особенно редуцируются навыки коммуникационные. Аутичный ребенок пытается снизить степень интенсивности поступающих сигналов. У него по-другому функционируют сенсорные системы, поэтому фактически они воспринимают мир искаженно.

– У людей с аутизмом есть потребность в общении с внешним миром?

– Существует немало мифов об аутизме. Отсутствие потребности в контакте с внешним миром у человека с аутизмом – один из них.

Представьте себе закомплексованного человека (понимаю, что это вульгаризм, но он точно передает мысль), гиперзастенчивого, которому тяжело общаться. Он испытывает огромный дискомфорт от этого. Можно ли сказать, что общаться он не хочет?

В любом ребенке физиологически заложено огромное и мощное стремление к открытию нового. Ребенок с аутизмом в первую очередь ребенок, а потом уже с аутизмом. Поэтому его потребность в общении так же велика, как у всех. Но вследствие того, что это общение приносит однозначно негативные переживания, со временем человек всё меньше стремится к нему. Может, ему и хочется взаимодействовать, но слишком тяжело это дается, не получается совсем или получается плохо. Именно то, что потребность в общении у детей с аутизмом всё-таки велика, дает нам большой шанс для успешной реабилитации. Как только нам удается предложить такому ребенку тип общения, который ему подходит, он радостно за него хватается и развивает это общение очень успешно.

Потоки информации, которые перегружают

– Что вызывает особые трудности у таких детей?

– Первая и главная сложность заключается в том, что дети с аутизмом не очень хорошо понимают происходящее вокруг. Но не потому, что они, условно говоря, глупенькие. Нет, они зачастую очень умные. В тех вещах, которые понимают, такие дети часто достигают очень высокого уровня и контроля за ситуацией. Но в вопросах, где понимают не очень хорошо, теряются и уходят в себя. Поэтому первой задачей реабилитации является поиск подхода к человеку, позволяющего говорить с ним на доступном языке.

Вторая сложность – у таких людей нарушен механизм коммуникации. Неправильно рассматривать аутизм как вообще нарушение коммуникации. Аутизм – это нарушение взаимодействия с внешним миром и как следствие – нарушение коммуникации. Любой из нас является элементом внешнего мира. И если ребенок с аутизмом внешний мир не очень хорошо понимает, то он не очень хорошо понимает и людей, не умеет наладить с ними контакт.

Хорошим подспорьем в преодолении трудностей у детей с аутизмом является освоение альтернативных, или вспомогательных средств коммуникации. Для неречевых детей мы пользуемся невербальными формами, такими как, например, карточки, которые позволяют очень успешно налаживать общение.

Еще одна трудность, с которой сталкиваются такие дети – это неумение контролировать собственное аффективное поведение. В мозгу обычного человека происходят два процесса: возбуждение и торможение. И мы беспрестанно тренируемся их как-то соотносить. Ребенок, который в раннем возрасте кричал, плакал, катался по полу, постепенно приучается держать себя в руках и контролировать собственные действия. Такой контроль необходим для эффективного взаимодействия с другими людьми. А у человека с аутизмом самоконтроль серьезным образом страдает.

Есть и четвертая трудность. Это проблема восприятия и понимания внешнего мира. Еще ее называют проблемой центральной когерентности. Люди с аутизмом воспринимают мир, как он есть. Они не могут вычленить основную суть, синтезировать данные из разных источников и установить причинно-следственные связи. То есть не умеют делать вещей, которые для нас основа: это центрально, а это периферийно. За деревьями они не видят леса. Они видят каждое дерево в отдельности, но в их сознании это не будет обозначаться как лес.

Представьте, что вы сидите в комнате и смотрите телевизор, или говорите с кем-то по телефону. В этот момент вы игнорируете огромное количество других сигналов, которые поступают извне. Вы не думаете о том, что вам холодно или тепло, что снизу на вас давит стул, не слышите шума транспорта за окном и даже не задумываетесь, что хотите есть. Одним словом, испытывая массу всяких стимулов, мы вычленяем и держимся за основные. Остальные просто игнорируем. А люди с аутизмом воспринимают весь поток информации. Он их дико перегружает и травмирует, поэтому они часто пытаются игнорировать всё, чтобы вообще ничего не воспринимать и не перегружаться.

– Как трактуется аутизм международным сообществом? Какого рода это расстройство?

– В мире существует две классификационные модели, по которым определяется расстройство аутистического спектра. Одна из них – международная классификация болезней – МКБ-10. Вторая – классификация Американской психиатрической ассоциации – DSM-V. Это руководство также признается во всём мире. Однако отношение к расстройствам аутистического спектра в них разнится. Связано это с тем, что МКБ-10 по содержанию почти полностью совпадает с DSM-IV, то есть предыдущей версией американского руководства по диагностике. А это значит, что МКБ-10 устарело и требует пересмотра.

Человечество долго пыталось осознать, что же такое аутизм. Изначально аутизм воспринимали как психическое заболевание, как раннее проявление шизофрении. Но уже довольно давно шизофрению и аутизм разделили. Первую отнесли к психическим заболеваниям, аутизм – к нарушению аффективной сферы. При этом в группу расстройств аутистического спектра в МКБ-10 включены самые разные заболевания. Например, синдром Ретта, синдром Аспергера.

Но ученые наблюдали невероятную по масштабам волну появления детей с признаками РАС. Эта волна и сейчас есть, потому что аутизм сегодня одно из самых диагностируемых заболеваний. Разрабатывая концепцию DSM-V, специалисты попытались хотя бы формально уменьшить число детей с аутизмом. Поэтому в DSM-V из группы расстройств аутистического спектра (РАС) были выведены самые тяжелые случаи и самые легкие. Статистически это позволило снизить число людей, страдающих этим заболеванием и избежать паники.

В DSM-V появилась новая группа заболеваний, которая обозначается как расстройство социального взаимодействия. Это, в том числе, «легкие» люди с аутизмом. Те, кто в первую очередь испытывает трудности в общении: не любят и не умеют делиться чувствами, могут быть неприветливы, не участвуют в общественной жизни, не стремятся к профессиональному росту, плохо понимают юмор и прочее. В эту группу расстройств, которые не сопровождаются задержкой развития, попали в том числе и люди с синдромом Аспергера. На мой взгляд, это не совсем правильно.

В России, между тем, работают с МКБ-10. В этой классификации есть диагноз «детский аутизм», хотя очевидно, что аутизм может быть не только в детстве. Это колоссальная проблема, потому что практика в нашей стране такова: детям, достигшим совершеннолетия, диагноз «аутизм» автоматически меняют либо на умственную отсталость, либо на шизофрению.

Родители и общественные организации, безусловно, выступают против этого. В декабре 2015 года мне даже удалось выступить на выездном совещании правительства перед Д.А. Медведевым. На нем присутствовала также министр здравоохранения Вероника Скворцова. Я настоятельно попросил пересмотреть эту тенденцию и сохранять диагноз «аутизм» даже после 18 лет. Медведев идею поддержал, как и Скворцова. Некоторые подвижки в изменении этой практики сейчас происходят.

Понятно, что расстройство аутистического спектра сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Но есть люди, которые могут выйти из этого состояния и не будут нуждаться в профессиональной поддержке. Эти люди во взрослом возрасте могут иметь синдром Аспергера, например.

По статистике, при раннем выявлении и раннем начале коррекции до 60% детей с аутизмом могут достичь высокой функциональной нормы. Это значит, что они либо станут совсем обычными, то есть полностью социализируются, либо будут сохранять какие-то незначительные черты расстройства, что не помешает им жить в обществе самостоятельно.

– Такой высокий процент зависит от природы аутизма?

– Да, от степени выраженности и тяжести расстройства. И, безусловно, от того, насколько рано выявлен аутизм и что с ним делают. К сожалению, в нашей стране в раннем возрасте таких детей не выявляют. Обычно диагноз ставят не раньше, чем в 3-5 лет. Конечно, и в этом возрасте можно начать коррекцию. Но во всём в мире стандартом для диагностики считается возраст до 18 месяцев. Это время, когда нужно начинать психолого-педагогическую работу, которая позволит ребенку активно развиваться. Собственно, этим мы и занимаемся в центре «Наш солнечный мир». У нас огромное количество детей, которые рано к нам попадают и выходят практически в норму. Мой сын пример этому. Причем не самый лучший вариант, потому что когда он был маленьким, мы толком еще ничего не умели. Сейчас результаты у нас гораздо лучше, ведь накоплен большой опыт.

Но, повторюсь, практика в России такова, что ранее трех лет аутизм, как правило, не выявляют. А выявив, начинают в первую очередь закармливать психотропными препаратами, в первую очередь нейролептиками, что далеко не всегда безопасно и, по наблюдениям, не дает необходимого эффекта.

Пятно на ковре, родильная горячка и 23 вопроса

– Каковы признаки аутизма у детей? Как его узнать родителям?

– Признаков достаточно много, но родителям не нужно самим ставить диагноз. Родителям нужно, если их что-то встревожило, обращаться за помощью. Например, ребенок проявляет больше недовольства, чем удовольствия, от контакта. Любая попытка взять младенца на руки, поиграть с ним, потетешкаться вызывает плач, крик и желание отстраниться. Причин такому поведению может быть много. У кого-то живот болит, например. Но если это становится характерной чертой и особенностью малыша, нужно обратить на это внимание. Нужно понимать, что это один из важных признаков для диагностики.

Во-вторых, вы замечаете, что ребенок очень любит какие-то конкретные предметы. И им он радуется гораздо больше, чем людям. Например, цветовому пятну на стене, узору на ковре, яркому маминому халату. Он может «зависнуть» над ними и долго разглядывать. Совершенно нормально для младенца, что он трясет погремушкой. Еще более свойственно ребенку потрясти-потрясти, бросить и переключиться на что-то другое. Но ребенок с расстройством аутистического спектра может трясти одной и той же игрушкой часами. Безусловно, речь о младенцах.

Но если честно, то мне не очень нравится этот подход – перечисление признаков аутизма. Потому что любой уважающий человек сам у себя их найдет. Это как у Джерома К. Джерома в «Трое в лодке, не считая собаки». Трое взрослых мужчин при добросовестном изучении медицинского справочника сумели найти у себя симптомы всех болезней, кроме родильной горячки. Поэтому, если дать людям признаки аутизма, то только ленивый не найдет у себя все. Мне больше нравятся шкалы не с признаками аутизма, а с признаками нормы.

Каждый уважающий себя родитель должен изучить этот список «норм», чтобы знать, какими навыками обладает ребенок в два, в четыре, шесть месяцев, в год. И если ребенок всё делает и всё умеет, то слава Богу и расслабьтесь. Но если его умения ограничены, это повод идти на диагностику.

– Да, но педиатр, скорее всего, развернет таких родителей словами: «Выпейте валерьянки, зачем же вы такая тревожная, мамаша!»

– Я активно борюсь за то, чтобы эта ситуация менялась. Сейчас нахожусь в диалоге с российским министерством здравоохранения по этому вопросу. Уже существует пилотный проект по переучиванию педиатров, чтобы они умели выявлять проблему раньше. Как минимум, проект даст им материал со шкалами для ранней диагностики аутизма и познакомит со скрининговыми методиками.

– То есть с диагнозом «аутизм» первыми сталкиваются педиатры?

– Скорее, должны сталкиваться, потому что они вообще первые, кто видит младенца, видят, как он растет, наблюдают ребенка в динамике. Есть такая элементарная шкала: M-CHAT – модифицированный скрининговый тест на аутизм (нарушение аутистического спектра для детей раннего возраста – 16-30 месяцев). Эта шкала давно переведена на русский язык, есть в электронном виде в интернете. Она состоит из 23 вопросов, ответы на которые дают понять, насколько твой ребенок находится в группе риска.

Понятно, что в полтора года диагноз «аутизм» ставить рановато, но выявить группу риска уже можно. Это позволит включить в систему ранней помощи и реабилитации тех, кто в этом нуждается. Вообще, это огромная тема, которая продвигается сегодня в основном усилиями некоммерческих организаций. Ни выявления, ни реабилитации в глобальных, необходимых масштабах у нас в стране по сути нет.

Я вхожу в рабочую группу по ранней помощи при Министерстве труда и соцзащиты РФ. Мы создали концепцию, согласно которой после выявления РАС ребенок должен направляться в систему ранней помощи. Сейчас эта концепция находится на подписании в правительстве.

Психиатр не поможет

– Разве ребенок должен направляться не на лечение к психиатру?

– Конечно, нет. Здесь есть несколько проблем. Во-первых, психиатр, как правило, ничем помочь маленькому ребенку не может. Увы, почти что только у нас в стране детям с таким диагнозом в возрасте полутора лет дают психотропные средства. Во-вторых, гипердиагностику никто не отменял. Схема лечения аутизма как психического заболевания была разработана давно и уже давно устарела. Нет, не врачи плохие, они действительно лечат так, как их научили. Просто именно лекарствами аутизм лечить не нужно, на мой взгляд. А если делать это еще и в раннем детстве, то катастрофических последствий, как правило, не избежать.

Ребенок с аутизмом в раннем возрасте должен попадать к логопеду, к дефектологу, к специалисту по сенсорной интеграции и т.д. В помощи таким детям должен быть комплексный подход. Потому что одного метода коррекции недостаточно. Но в России мы наблюдаем некоторый ажиотаж и даже фанатизм по отношению к какому-то одному методу. Например, у нас активно распространяется сейчас ABA-терапия. Этот метод хорош, и в нашем центре мы даже имеем официальную аккредитацию, но при этом понимаем, что это лишь один из методов. Не нужно думать, что только он помогает при аутизме. Это как с панацеей – вот вам одна таблетка от всех болезней. Такого не бывает.

Лучшее, что помогает при аутизме – раннее выявление, ранее начало коррекционной работы по комплексно-реабилитационной программе. В центре «Наш солнечный мир» у нас почти сорок развивающих методов, и наша программа высоко оценена в Европе. Наконец, третий важный пункт – ранее начало инклюзии, которая позволит детям с аутизмом добиться максимального развития.

Ребенок с РАС должен как можно раньше оказаться среди обычных детей. Даже если дети с аутизмом вида не показывают, что им интересно происходящее вокруг, если создается впечатление полной их индифферентности, – на самом деле у них «ушки на макушке». Они всё слышат, видят и копируют. Они копируют ту среду, в которой находятся. Если это здоровые дети, то здоровых, если не здоровые, то не здоровых. Поэтому задача родителя – поместить такого ребенка в здоровую среду, в то есть в обычный детский садик.

– В 1992 году вы открыли реабилитационный лагерь, где начали заниматься иппотерапией с детьми с аутизмом. Почему именно лошади стали таким «лекарством»?

– Мы создали иппотерапевтический центр, потому что метод нам показался прекрасным. Кажется, Гиппократ сказал, что «учась управлять лошадью, человек учится управлять собой». Иппотерапия действительно позволяет научить самоконтролю. Но это, как и канис-терапия, в случае с аутизмом лишь один из нюансов, один из очень хороших вспомогательных методов. Он эффективен, но не является центральным. А сейчас стал еще и вопросом моды. Куда важнее детям с аутизмом много и плотно заниматься с логопедами, дефектологами, кенезо-терапевтами, специалистами по сенсорной интеграции, по флортайму, по ABA-терапии.

– Какова цель реабилитации? Как она меняет и может ли поменять мир такого ребенка?

– Существует два термина: реабилитация – восстановление утраченных навыков, и абилитация – формирование навыков. Второй термин малоупотребим и только введен в практику. Кстати, понятие ИПР (индивидуальный план реабилитации) сейчас изменено на ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации). В случае с аутизмом речь идет, конечно, о формировании, а не о восстановлении навыков. И весь смысл реабилитации – попытаться дать ребенку тот набор необходимой и достаточной информации о внешнем мире, который обычный ребенок возьмет сам в процессе своего развития. Ребенок с аутизмом, увы, сам взять не может. Ему принципиально нужно эту информацию дать, всему научить. Поэтому суть – обеспечить информацией, которая доступна ребенку.

– Требуются ли для таких детей специальные школы? Существует ли система интеграции в общеобразовательные школы? Насколько вообще инклюзия целесообразна?

– Это очень важный вопрос. Мы в центре «Наш солнечный мир» – не теоретики, а практики. Более пятнадцати лет по факту выполняем функцию федерального ресурсного центра по расстройствам аутистического спектра. К нам обращаются все регионы, множество родительских, образовательных и профессиональных организаций. Всем пытаемся помогать. В том числе за счет того, что в области реабилитации мы сами разработчики теории и практики, аккумуляторы лучшего международного опыта.

Конкретно образованием мы не занимаемся. У нас нет школ, нет садов. Но в силу того, что мы плотно изучаем международный опыт и работаем с зарубежными специалистами, в области поддержки детей с аутизмом в системе образования, как общего, так и коррекционного, то, естественно, нам есть чем здесь поделиться. В России есть достаточно много учреждений, где таких детей эффективно обучают.

Я глубоко убежден, что ребенок с аутизмом должен быть таким же членом общества, как любой другой человек. Он должен иметь возможность доступа ко всему: образованию, здравоохранению. Другой вопрос: как обучать?

Здесь нужно различать социальную инклюзию и инклюзию в образовании.

Конечно, ребенок должен находиться в обществе. Иметь возможность ходить в кружки и секции, кино и театр, заниматься спортом, одним словом, иметь равные возможности. Что касается обучения, то он должен находиться в такой образовательной среде, которая ему больше подойдет, позволит лучше обучаться. Кому-то лучше обучаться в инклюзивной среде (обычной школе), кому-то до какого-то этапа в коррекционной школе.

– Дети с аутизмом учатся в школах восьмого вида?

– По новому Закону об образовании таких школ больше не существует (коррекционные школы превращены в реабилитационные центры с правом осуществления образовательной деятельности. – Прим. ред.).

Это в СССР было восемь видов школ, которые отдельно обучали здоровых, отдельно больных. И это чудовищно неправильно. Весь зарубежный опыт показывает, что если человек имеет нарушение в развитии, какие-то ограничения, как сейчас принято говорить – «ребенок, имеющий особые образовательные потребности», то он не должен отторгаться из среды и изолироваться. Наоборот, он должен максимально в нее включаться. Для этого ему необходимо создавать условия.

Единственный резон обучать таких детей отдельно, – если они отдельно обучаются лучше, лучше материал усваивают. Но и это нужно делать на какое-то время, пока ребенок не научился находиться в более продвинутой среде. Если речь об обычной школе, то это могут быть отдельные (ресурсные) классы, АВА-классы. И чем лучше развивается ребенок с аутизмом, тем больше необходимо предоставлять ему возможность находиться в обычной среде, чтобы в конечном счете оказаться в обычном классе. Но это должен быть последовательный процесс. Нельзя любого ребенка сажать в любой класс.

– Готовят ли учителей к общению с такими детьми?

– Этот процесс только запущен. И хотя закон об инклюзивном образовании уже есть, специалистов, умеющих работать в системе инклюзии, крайне мало. Мы в своем центре готовим таких специалистов. Тесно сотрудничаем с Министерством образования и науки РФ, которое многое делает в области подготовки кадров. Пока это только начало.

– Есть ли возможность у таких детей в будущем трудоустроиться?

– Существует две формы. Первая – низкофункциональный аутизм. Это часто неговорящие, не вполне умеющие себя контролировать люди, которые, к сожалению, не смогут в метро сами проехать, например, потому что потеряются. Вряд ли они смогут работать сами. Но для таких людей необходимо создавать службы социальной занятости, они ни в коем случае не должны оказываться в изоляции.

Есть люди с высокофункциональным аутизмом – это те, которые могут вступать в контакт, общаться, взаимодействовать, сохраняя аутистические черты. Они в той или иной степени могут жить самостоятельно. Иногда ставят знак равенства между высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера, считая, что это одно и то же. Всё-таки это не совсем так. В некоторых странах считают, что ВФА – это чуть более тяжелое состояние, а синдром Аспергера – практически норма, с некоторыми особенностями в коммуникации.

Безусловно, у таких людей существуют большие проблемы с трудоустройством, но это возможно. Для них необходимо создавать особые условия. Этим занимаются во всём мире, и очень плотно. Мы в нашем центре даже создали группу поддержки для людей с синдромом Аспергера. В этой группе много тренингов, в том числе помощи в трудоустройстве. Но одни мы ничего сделать не сможем. Здесь необходимо плотно работать со службами занятости.

Что касается людей с синдромом Аспергера, то нужно понимать, что таких людей действительно очень много. Это и предприниматель Билл Гейтс, и футболист Лионель Месси, и канадский пианист Гленн Гульд, и Альберт Эйнштейн. Помните одноглазую блондинку в фильме «KILL BILL» Дэрил Ханну? У нее тоже синдром Аспергера, большие сложности в общении с людьми, но тем не менее она известная и востребованная актриса.

Таких людей много. Вся суть в том, что если человек в раннем возрасте выявлен, начата коррекционная работа, если он рано попал в систему инклюзии, посещал обычный садик, имел возможность наблюдать поведение обычных детей, учился взаимодействовать с другими, его реабилитация и сопровождение длилось столько, сколько ему требовалось, то шанс, что такой человек сможет стать абсолютно самостоятельным и даже работать, очень велик. 60% аутистов приблизятся к норме. Но важно помнить и о тех 40%, которые в норму никогда не выходят.

Если дети так и не стали самостоятельными, это не значит, что им не нужно помогать. Напротив, они нуждаются в значительно большей помощи. Для таких людей нужно создавать систему реабилитации и сопровождения на протяжении всей жизни. Когда они вырастают, включать их в систему социальной занятости. Работать они не могут, но должны чем-то заниматься. Нельзя держать их дома в четырех стенах. Родители не вечны, и, теряя опекуна, у нас в стране люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где просто умирают. Поэтому для таких людей необходимо создавать систему поддерживаемого проживания.

За рубежом эта система отлажена. В России только появляются первые такие общежития, где за пациентами присматривают кураторы. Во Владимире это центр «Свет», который создали родители. Есть такой опыт и в Пскове. Вообще, в России довольно много прекрасных НКО, которые обладают знаниями, умениями, опытом, многое делают, а главное, меняют систему.

Источник

Автор: В.Е. Каган.

Название: «Аутята. Родителям об аутизме»

Обложка:

Тематика: хорошее введение в предмет для тех, кто с ним не знаком.

Ключевая цитата: Многие люди с высокофункциональным аутизмом никогда не попадают в поле зрения психиатра – аутистическая особинка прокрашивает их характер и мышление, не только не создавая серьезных препятствий в жизни, но и выводя в первые ряды. В этой связи часто приводят в пример Альберта Эйнштейна. Английский психиатр Лорна Винт (одна из ключевых фигур в исследовании аутизма) писала: «Когда природа проводит линию, она всегда размазывает ее. Не существует четкой грани между людьми с аутистическими чертами и без них. В каждом ребенке с аутизмом нужно видеть индивидуальность»

Доступность в сети: доступна.

У людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) уровень депрессии в течение жизни почти в 4 раза выше, чем у населения в целом. Было показано, что депрессия при РАС значительно влияет на качество жизни. Этот двойной диагноз связан с возросшей потребностью в медикаментозном лечении и уходе за больными с повышенным риском самоповреждений и самоубийства.

Диагностика депрессии при РАС часто крайне сложна из-за схожих симптомов между этими расстройствами и отсутствия психометрических инструментов, которые могли бы эффективно определять депрессию при РАС. Доказательная практика лечения депрессии при РАС все еще находится в разработке, хотя многие врачи находят, что большинство вмешательств, используемых для населения в целом, одинаково эффективны и для лиц с РАС, если эти методы лечения подбираются для каждого пациента индивидуально.

Прежде чем разрабатывать план лечения депрессии при РАС, клиницисты должны понять уникальные проблемы, связанные с диагностикой депрессии среди этой группы, наряду с общими факторами риска и специальными диагностическими исследованиями.

Проблемы диагностики депрессии при аутизме

Депрессия и РАС имеют несколько общих симптомов, которые затрудняют правильную диагностику и лечение депрессии среди этих лиц. Раздражительность, социальная отстраненность, низкая мотивация, задумчивость, уплощенный аффект, проблемы с аппетитом и сном – это все симптомы, схожие для депрессии и РАС. Очень немногие пациенты с РАС открыто и прямо выражают симптомы депрессии, которые они могут чувствовать. Например, грусть, тяжелое чувство вины, безнадежность, бесполезность и мысли о самоубийстве.

Отчеты о случаях раннего выявления депрессии при РАС позволили понять, как врачи могут правильно диагностировать депрессию у этих пациентов. Например, описаны два случая, когда пациенты плакали впервые в жизни, после чего им был поставлен диагноз «сопутствующая депрессия». В некоторых случаях пациенты начинают пренебрегать личной гигиеной, в других – выражают свои болезненные переживания только через письма и рисунки.

Показано, что во многих случаях депрессия усугубляет симптомы и признаки РАС. Пациенты становятся более социально замкнутыми, взволнованными и агрессивными и могут либо инициировать, либо увеличить частоту эпизодов аутоагрессивного поведения. Также они могут испытывать проблемы со сном, заторможенность психомоторных функций и резкие изменения веса и аппетита. Исследователи предполагают, что депрессия должна рассматриваться у пациентов с РАС, которые испытывают значительные и заметные изменения в повседневной деятельности и нарастании дезадаптивного поведения в течение некоторого времени.

Аспекты диагностики депрессии при РАС

Прежде чем диагностировать депрессию при РАС, врачи должны получить полное представление о базовом диапазоне эмоциональной выразительности пациента и его повседневной деятельности, чтобы правильно оценить изменения, которые могут указывать на депрессию. Исследование включает выявление эпизодов депрессии и/или РАС в семейном анамнезе и выявление существенных изменений в семейном укладе, которые могли вызвать депрессию [1].

Врачам, которые не слишком знакомы со своими пациентами и их анамнезом, может быть сложнее диагностировать и лечить депрессию при РАС. Поскольку психометрические инструменты для диагностики депрессии при РАС отсутствуют, клиницистам настоятельно рекомендуется проводить опросы и собирать информацию о пациенте у родителей, учителей, опекунов, других специалистов и самих пациентов.

Подростки с РАС подвержены более высокому риску депрессии, так же как и те, у кого средний или высокий IQ. Депрессия при РАС также чаще встречается у лиц, имеющих другие сопутствующие психические расстройства, и у тех, кто пережил стрессовые и травмирующие жизненные события.

Подходы к лечению депрессии при РАС: актуальные доказательства на сегодняшний день

Депрессию при РАС можно лечить с помощью лекарств и поведенческой терапии. Селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (СИОЗС), как правило, используются для лечения депрессии среди населения в целом, хотя их эффективность при РАС может быть ниже. В настоящее время существует два утвержденных Федеральным управлением по лекарственным средствам антипсихотических препарата, которые были признаны эффективными при лечении раздражительности, связанной с РАС: рисперидон и арипипразол [2].

Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) является наиболее широко используемой поведенческой терапией, которая, как было показано, эффективна для уменьшения симптомов депрессии при РАС. Многие программы КПТ были адаптированы для пациентов с РАС и сосредоточены на тревожности и агрессивности при остальных симптомах депрессии [2]. Также был показан положительный эффект от других видов поведенческой терапии при лечении депрессии при РАС, таких как терапия, основанная на осознанности, программы социальных и профессиональных навыков и семейная терапия.

Системное взаимодействие с семьей, воспитывающей ребенка с РАС (SAFE), – это новый вид семейной терапии, созданный специально для семей с детьми, у которых диагностирован РАС [3]. Она использует различные терапевтические действия, такие как рисование, лепка из глины и ролевые игры, чтобы помочь семье и их детям изучить аспекты РАС и улучшить навыки копинг-стратегий для решения проблем. Сеансы SAFE-терапии, как правило, длятся 3 часа и проводятся дома и в других семьях. Эффективность такого метода в настоящее время оценивается в рандомизированном контролируемом исследовании.

Как использовать методы диагностики

При диагностике депрессии с РАС врачам рекомендуется учитывать несколько факторов. Во-первых, следует определить, являются ли определенные симптомы новыми или просто обострились симптомы РАС. Должны быть выявлены схожие симптомы, а также симптомы, ограниченные депрессией. Врачи также должны помнить, что лица с РАС могут не распознавать и/или не выражать эмоциональные состояния, связанные с депрессией, поэтому они должны опросить родственников и других людей, которые регулярно проводят время с пациентом, об изменениях в поведении и нарастании симптомов].

Поскольку депрессия при РАС часто сопровождается другими сопутствующими заболеваниями, врачи должны проводить скрининг на выявление тревоги, судорог, расстройств ЖКТ и других сопутствующих заболеваний. Люди с РАС также подвержены высокому риску суицидальных мыслей и поведения, поэтому должны проходить соответствующий осмотр при каждом обращении.

При выборе лечения депрессии при РАС врачи должны адаптировать его к индивидуальным потребностям и интересам каждого пациента, а также к их уровню когнитивного функционирования и социально-эмоционального понимания. Поддержание здорового образа жизни уменьшает депрессию среди населения в целом, поэтому его также следует рекомендовать при депрессии в рамках РАС. СИОЗС и поведенческую терапию, например, КПТ, следует рассматривать в каждом конкретном случае, так как они еще не считаются научно обоснованной практикой лечения депрессии при РАС.

Источник

(по мотивам этого треда)

В этой статье я расскажу о системе коммуникации для невербальных или функционально невербальных (могут говорить, но не используют речь для удовлетворения своих потребностей) детей. Это система коммуникации обменом изображениями или PECS (Picture Exchange Communication System). Эта система обучает детей использовать картинки для просьб, комментариев и описаний, а в конечном итоге и для разговора. PECS способствует развитию устной речи и является ее моделью, просто вместо слов в ней используются изображения.

1. Это система обучения

Вопреки распространенному заблуждению, PECS — это не название для картинок с символами. Да, иногда мы называем сами картинки, которые мы используем в этой системе, PECS, а также называем папку с этими картинками «папка PECS», но этот термин НЕ является синонимом картинок, визуального расписания или символов для коммуникации. У меня свой «пунктик» на том, что люди неправильно используют этот термин, потому что на самом деле PECS — это СИСТЕМА по обучению навыкам коммуникации. Эта система состоит из нескольких этапов (из шести, если говорить точнее). Эти этапы основаны на науке о вербальном поведении — области прикладного анализа поведения, которая посвящена всем видам речевого поведения, включая текст, устную речь и все формы коммуникации. Система включает в себя отдельные стадии по обучению различным навыкам, в том числе тому, как выразить просьбу с помощью картинки, как отличать одно изображение от другого, как идти к другому человеку или в другое помещение ради коммуникации, а позднее, как комментировать и использовать другие функции коммуникации. На всех этих стадиях система моделирует устную речь и поощряет ее развитие.

2. Она делает акт коммуникации наглядным

Коммуникация не сводится к тому, чтобы просто что-то назвать или попросить. Коммуникативные нарушения у людей с аутизмом мешают им понять сам процесс коммуникации. Человек должен знать, что именно надо сообщить, а также как привлечь внимание другого человека, передать сообщение и настаивать на передаче сообщения, пока он не добьется успеха или не потерпит явную неудачу. Что хорошо в системе PECS, так это то, что для передачи сообщения ребенок должен найти нужное изображение, привлечь внимание партнера по коммуникации и произвести обмен изображения на предмет. Если партнер не возьмет изображение, то коммуникация не состоялась. Это делает акт коммуникации наглядным. Люди с РАС часто пытаются передать сообщение с помощью устной речи, но при этом не привлекают внимания собеседника, и их сообщение игнорируется. Или они пытаются один раз и сдаются, если им никто не отвечает. Передача изображения из рук в руки означает, что нельзя сказать что-то из другого угла комнаты и ожидать, что тебе ответят. Коммуникация становится наглядной и более понятной.

3. Она обучает начинать коммуникацию самостоятельно

Для людей с аутизмом характерны трудности с инициацией действий. Это значит, что многие из них будут сидеть и ждать, пока кто-нибудь не спросит: «Чего ты хочешь?», или не протянет им систему вспомогательной коммуникации, чтобы они что-то сообщили. Не знаю как вы, но если я сижу за столом и хочу еще картошки, то я не жду, пока кто-то заметит, что я чего-то хочу, и спросит меня об этом. Вместо этого я привлекаю внимание того, кто сидит ближе всего к картошке, и прошу его передать ее. Точно также, я не жду, пока мне дадут изображения, чтобы я могла о чем-то попросить. Даже если я не говорю на том же языке, что и окружающие, я постараюсь привлечь их внимание и укажу на картинку, нарисую или использую другую стратегию. Это и есть самостоятельное начало коммуникации, и мы должны обучить ему детей. Они должны быть в состоянии озвучить свои потребности, желания и мнения так же, как и все мы. Для этого они должны сами начинать коммуникацию. Во многих случаях мы должны УЧИТЬ их этому.

В системе PECS мы не используем фразы или инструкции вроде «Чего ты хочешь?» Вместо этого мы специально создаем ситуации, когда ребенок захочет что-то попросить, а затем второй человек, не говоря ни слова, начинает подсказывать ему физически, стоя позади. Постепенно эти подсказки уменьшаются, и ребенок учится самостоятельно начинать обмен изображениями с партнером по коммуникации, чтобы получить какое-то поощрение. В результате, ребенок начинает самостоятельно сообщать, чего он хочет, и затем его учат преодолевать расстояние до изображений и до партнера по коммуникации, чтобы передать ему сообщение.

4. Она может уменьшить нежелательное поведение

Есть исследования, которые показали, что если применение PECS начинает выполнять ту же функцию, что и проблемное поведение, то это нежелательное поведение начинает уменьшаться. Разумеется, если я бью других людей, чтобы мне дали попить или любимую игрушку, и на это указывает функциональный анализ поведения, то вы можете научить меня самостоятельно просить то, что мне нужно, и такая коммуникация заменит нежелательное поведение. Это очень простой пример, и очень часто все гораздо сложнее, но многочисленные исследования указывают на то, что чем лучше у человека (с аутизмом или без него) навыки коммуникации, тем меньше у него будет проблемного поведения.

5. Она может способствовать развитию устной речи

Многие родители (и педагоги) боятся, что любой вид вспомогательной коммуникации помешает развитию устной речи ребенка. Нет ни одного исследования, которое бы говорило о том, что это так. На самом деле, исследования показывают, что PECS (и некоторые другие виды альтернативной коммуникации) с течением времени могут привести к увеличению устной речи. Некоторые дети естественным образом перестают использовать PECS, когда у них развивается устная речь, потому речь более проста и эффективна. В систему PECS включены протоколы подкрепления и стратегии для поощрения и развития именно устной речи. Появление навыков коммуникации повышает вероятность, что ребенок будет использовать устную речь, и если ребенок не владеет устной речью в достаточной степени, система предоставит ему функциональный способ коммуникации.

6. Ее очень легко понять

Картинку понять очень просто. Жестовый язык и устную речь некоторых людей бывает сложно разобрать, и это приводит к постоянным ситуациям, когда человека не понимают. Картинки поймет кто угодно (потому что мы используем подписи к каждой картинке) и где угодно. Это делает коммуникацию успешной и эффективной в разных местах и ситуациях, что, в свою очередь, поощряет дальнейшее развитие коммуникации.

7. Ее применение постоянно расширяется

Когда ребенок научился совершать обмен одной картинки на предмет, то его учат преодолевать расстояние до папки с картинками и до партнера по коммуникации. В рамках системы коммуникация ребенка расширяется, когда его учат использовать не одну карточку, а доску с предложением, в результате чего он может описывать предметы, которые он просит, а затем и комментировать происходящее.

8. Она опирается на сильные стороны ребенка

Люди с аутизмом обычно (но не всегда) обладают слабыми навыками двигательной имитации, мелкой моторики и репрезентативной памяти. Однако зачастую у них лучше развиты способности к зрительному восприятию и различению зрительных образов. Поскольку PECS — это стратегия, основанная на зрительном выборе, она опирается на сильные стороны ребенка (навыки зрительного восприятия), чтобы развить слабые стороны (коммуникативные навыки). Это отличается, например, от языка жестов, который требует, чтобы ребенок имитировал движения, в том числе точно воспроизводил движения мелкой моторики, и обладал ментальной репрезентацией движений для каждого слова.

9. Она дешева

Хотя это и не главная причина использовать PECS, эта система не стоит дорого, карточки с изображениями и папку можно изготовить самостоятельно, а в наше время стало еще легче находить подходящие изображения в Интернете или просто делать фотографии на свой мобильный телефон. Вам просто понадобятся канцелярская папка с разделителями, распечатанные изображения, ламинатор и клейкая лента Велкро. Я не говорю, что каждому ученику нужно начинать с низкотехнологичной системы альтернативной коммуникации, но обычно неплохо начать с хорошо изученной системы, которая не требует больших затрат. Другими словами, финансовые затраты НЕ могут быть причиной отказа от обучения коммуникации.

10. Ее эффективность подтверждена исследованиями

Для меня это очень важный пункт. PECS — это один из методов с подтвержденной эффективностью, которые вошли в отчет Национального центра профессионального развития по рекомендуемым методам помощи при аутизме.

Дополнительная информация:

Фрост Л., Бонди Э. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS): руководство для педагогов. М.: Теревинф, 2011. — 416 с. ISBN 978-54214-0026-0

Источник