История болезни

Через некоторое время был еще один прием в Онкологическом Диспансере, и опять в справке та же приписка "рекомендуется оформление инвалидности". Муж решился уточнить информацию уже прямо там, в диспансере. На что ему ответили, что инвалидностями занимаются участковые онкологи либо терапевты. Ну, Женя позже в поликлинике опять поднял этот вопрос -- но бесполезно. Снова пренебрежительный тон врача, снова отказ даже разговаривать на эту тему.

Что ж... Проблем тогда было столько, что дальше мы выяснять ничего не стали, и вопрос этот временно закрыли. Но вскоре ситуация изменилась благодаря одной случайной встрече.

Поехали мы как раз на первую химию. Как вы помните, таскала я Женю прошлой весной на собственной горбушке, везде сопровождала -- передвигаться он в одиночку почти не мог. Там женщина в очереди была, тоже сопровождающая. И рассказала она мне, как своему мужу инвалидность выбивала -- и через знакомых, и через минздрав, и всяко-разно. И еще сказала: "Не сиди, девонька. Иди - и добивайся. Иначе так вы ничего никогда не получите"

Вернулась я в тот день домой -- да и позвонила в "страховую"( ну, люблю я туда звонить!!! извините))).) Они, конечно, инвалидностями не занимаются, но сказали мне четко кабинет и фамилию сотрудника, ответственного за передачу документов(я забыла, как правильно называется должность). И уже через пару дней мы нашли возможность доехать туда.

Это надо было видеть, ребят.... Женщина нас приняла, но она была настолько резкой, настолько злобной. Презрения у нее было -- через край. Она разговаривала с нами так, как будто мы умственно отсталые мерзкие вонючие бомжи. Прям физически чувствовалось, как ее от нас тошнит....

Я собрала в кучу все свое самообладание, сжала волю в кулак -- и выдержала этот унизительный прием. Я хлопала глазками, изображая дурочку. Старалась представиться пред ней такой жалкой просительницей, несчастной такой... А она перебивала нас, повышала голос, и на каждую фразу выдавала кривую мерзкую усмешку...

Мой мини-концерт и ужасный внешний вид мужа все-таки возымел свое действие. И через 15 минут она уже позвонила Женькиному онкологу, и лично распорядилась, чтобы тот готовил документы на инвалидность.

Спустя 3 дня все бумаги ушли на МСЭ, дальше ожидали примерно 10 дней(не помню точно). И всё! Дали вторую группу заочно, даже не требуя Женькиного присутствия! Документы мы забрали. Съездили в пенсионный, все дооформили, Женька получил удостоверение. И с тех пор мы -- счастливые обладатели почти тринадцати тысяч ежемесячных выплат!))) Деньги не великие, конечно, но это лучше чем ничего.

Знаете...Проживая эту жизнь и сталкиваясь с разными ситуациями, я прихожу к такому выводу :" если нельзя, но очень хочется -- тогда можно." У нас, к сожалению, так... Или к счастью. Даже не знаю. Все что, вроде, положено --почему то оказывается недоступным, а то, что вчера называли недоступным -- сегодня оказалось вполне возможным.

Спасибо всем читающим, и будьте здоровы!

Сильные отёки на ногах держались ещё месяца два с половиной точно, пока мы подбирали мне сухой вес (тот, при котором нет отёков, вменяемое давление и нет судорог в мышцах). Ступни были как у хоббита, только без копны волосни (просто уточняю). И по этой причине я не мог надеть обувь. Никакую. Моя мама, по зову сердца рукодельница на все руки, сваляла из войлока шерстяные ботинки. Она сняла мерки, расходники у неё уже были, купила подошву, всё прошила и т.д. Я ходил в них всю осень и зиму. Затем отёки уменьшились и у меня появилась вариативность в обуви.

Я понял, что не могу сидеть на корточках, так как мышцы пока слишком слабы; что встать на колени, достать из под кровати или стола закатившийся предмет - настоящий вызов своим возможностям. Ходил я очень медленно. Папа меня поддерживал за руку, ибо равновесие держал я ещё плохо. Соседи по подъезду думали, что это я после инсульта или чего-то такого. Знаете, я так оценил изобретение под названием перила, особенно зимой (у нашего подъезда восемь нечищеных ступенек). Да и в принципе стал понимать пожилых людей, людей с тростью и т.д. Иногда думаю, странно, что для этого нужно испытать на себе нечто подобное. Через полгода я, не дожидаясь лифта, смог забежать по лестнице, как в детстве, на свой третий этаж - окрыляющее чувство.

После выписки были проблемы со сном. Я не мог спать на боку - кашлял, на животе - задыхался, на спине - та же проблема. Сатурация была не самая лучшая. Я лежал либо минут 5 и просыпался, либо минут 15, не больше. Все вокруг из-за этого, естественно, тоже не спали. Через пару дней мы ахренели от недосыпа. Попросили у знакомых кислородный аппарат, который заметно облегчил моё состояние. Я спал с ним сколько мог, выполнял дыхательную гимнастику, и потихоньку всё пошло на поправку. Но в такие моменты становилось страшно, что вот сейчас опять заберут в больницу.

После диализа мне постоянно было хреново, - болела голова, давление улетело в стратосферу. Надо было переходить на специальную диету. Сейчас ограничения в еде начинают напрягать всё больше. У меня жёсткий контроль фосфора, калия и натрия. В книгах для диализных пациентов есть даже меню, но оно никуда не годится. Я на таком жить не могу. Составил себе таблицу с продуктами, где указал количество фосфора и калия, чтобы иметь представление сколько чего можно есть.

Кратко поясню: фосфор - это всё жареное, выпечка, копчёности, газировка, орехи, семечки, молочка, рыба; калий - овощи и фрукты (там варьируется), тоже орехи, семечки, цукаты, шоколад, некоторые каши; натрий - батон, сардельки, сосиски, ну и просто желательно недосаливать пищу. В итоге мой рацион сводится к гречке, рису и макаронам (редко овсянка и перловка), плюс тушёная свинина (хотя её тоже лучше не есть из-за жирности) или курица, немного помидоров, огурцов, яблок и груш. Мучное я очень люблю, так что булочки на обед проскальзывают. Диета у меня белковая. Но белок это фосфор, так что нужно есть таблетки для его связывания. Их, конечно, выдают, но как-то неохотно. От калия мне ничего не дают, я покупаю сам и пью иногда, когда ем запрещёнку по типу ананаса, арбуза, персиков, жареной картошки и т.д.

Моча исчезла, как и прогнозировала врач ("через полгода-год"). К июню 2023-го её уже и не было (20 мл в сутки не в счёт). При выписке мне сократили количество жидкости до литра в день. В это значение не входили фрукты, каши и т.д., хотя воды там дофига. Сейчас я пью не больше 750 мл в сутки. В основном это вода, так как приходится пить много таблеток. И одна кружка чая или цикория. Поначалу привыкал тяжело, потому как даже в больнице я так себя не ограничивал, ведь тогда хотя бы была моча. Знаю, кто-то пьёт ещё меньше, но я порой чувствую невыносимый сушняк. Да и для кишечника недостаток жидкости это плохо.

Инвалидность мне дали только в конце октября. Вот, что значит провалялся в больнице. В марте был первый диализ, полгода пенсии потерял (*смех, переходящий в плач*). Дали первую группу на два года. Зав. отделением удивился, конечно, потому как давать надо бессрочную. Но вдруг я пересажусь и что тогда, платить те же деньги? Надо подстраховаться. Хотя чего удивляться? Другу, который со школы на инсулине, надо каждый год инвалидность подтверждать. И до недавнего времени люди без конечностей ещё этим постоянно занимались, будто вдруг отросло, а мы вам платим - не порядок! Сейчас мне снова выдали на два года.

Общее самочувствие стало лучше, несмотря на продолжающиеся проблемы с давлением, гиперчувствительность в ногах ушла частично. Периодически падает гемоглобин и я снова мёрзну, снова хочу днём спать и хуже слышу. Слух, кстати, так и не восстановился полностью. Синдром Альпорта мне не ставили. Я ходил к сурдологу, в диагнозе написано "двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 2-й степени". Он сказал, что слух будет медленно падать десятилетиями и что сделать что-либо можно было в первые несколько дней после ухудшения слуха, а сейчас уже всё. У меня проблема с высокими и средне-высокими частотами. Трудно воспринимать женские голоса, которые к тому же говорят тихо, почти себе под нос. Как оказалось, таких немало. А в масочный период это вообще был ужас. Я сходил в студию слуха, протестировал и заказал себе слуховые аппараты, именно два, потому что когда носишь на одном ухе, ощущение, что второе закладывает. Да, потратил несколько пенсий, но зато могу сходить в театр, пообщаться при определённых условиях, ну а кино и сериалы я давно смотрю с субтитрами.

У вас же бывает такое, что сетуете на отсутствие удачи? Я теперь считаю так: моя удача копилась все эти годы, чтобы я просто выжил. Ну да, не выиграл в лотерею, не нашёл пока свою любовь, но зато жив, а иначе ничего уже и не понадобилось бы - ни денег, ни свадьбы. Видимо, у меня ещё есть какие-то дела.

Грустно все это, ребят. И, вроде, врачи не виноваты, и заведующая не причем. И страховая работает четко. И законы то у нас прописаны правильно, и сроки установлены. Только вот почему они никогда не выполняются либо выполняются из-под палки...

Идти Женьке на обследование 11 числа, это уже послезавтра. За один день, завтра, нужно сдать маркеры функции почек. Нужно, чтоб были готовы результаты. Естественно, о походе в поликлинику речи уже не идет, сделать анализ они не успеют. Придется делать платно. Вроде, написано, что готовность через сутки.

Тут еще затык -- принес он бумажки эти, а направление там, как оказалось --- одно! А зон исследования у него -- ДВЕ!!! Не знаю.... Либо две зоны по нему исследуют, либо опять от них косяк и просто про вторую зону забыли. Если и правда забыли, то пройдет он сейчас КТ грудной клетки, а потом что, войну за брюшную полость устраивать??? А два раза контраст делать за короткое время -- разве можно...Короче -- в голове у меня куча мыслей, смятение и полный бардак. Сижу и не знаю, что делать в такой ситуации -- плакать или смеяться...

Женька спит. Измотался весь, замерз. Ходить подолгу у него не хватает сил, устает очень. Зато у нас сегодня маленькая радость -- торт! Шоколадный, вкусный. Почти месяц муж мечтал поесть тортика, а состояние организма просто не позволяло. И вот сегодня решили, что можно. Налопался и уснул, ну, разве это не счастье?)))))

P.S: Друзья мои, спасибо что вы есть! Заходите в мой профиль, читайте, ставьте плюсики. Я заметила, что в последнее время стала очень лайкозависимая...))) Обязательно пишите комментарии -- мне очень приятно общение, ваши советы и поддержка!

Уже много позже я узнал, что меня пришлось перевести на ИВЛ, а затем ввести в искусственную кому. В это время прилетела моя сестра, последний раз видевшая город около 20-ти лет назад. Семья не знала, что делать: врачи максимально скудно выдавали информацию, я успел написать пару пугающих писем, а затем не торопился выходить из комы. Им сообщили, что они всё сделали, а дальше организм просыпается сам. Сестра потом рассказывала, как они радовались, когда им сообщили что-то похожее на "он открыл глаза, но пока ни на что больше не реагирует". ОН ОТКРЫЛ ГЛАЗА!!!

На этот раз время просто шло. Если на первой реанимации я часто спрашивал врача: что там с анализами, когда переведут и т.д., то сейчас было абсолютно всё равно сколько прошло дней и всё в этом роде. Когда я более-менее пришёл в себя, то снова стал передавать письма. Так как пальцы совсем перестали слушаться, я заново учился писать. Попутно стал делать упражнения на ноги: поднимал, двигал, разминал мышцы, стопы. Заметил, что на левой пятке была какая-то болячка с коростой. Не знаю откуда, мне не объяснили. Попросил намазать зелёнкой. До сих пор на этом месте едва белое пятно. И ещё вдруг понял, что забываю слова или путаю их. Мог назвать таблетки тапочками и т.д. Врач объяснил, что это временное и всё восстановится. Так и вышло.

Рентген в реанимации отдельная тема. Вот, что значит, когда людям похер, в каком ты состоянии. Дёргают тебя как куклу в нужное положение и сваливают. Совершенно бесчувственные скоты. Мне достали трубку, сняли швы (парочку забыли, как потом оказалось). По результатам снимка у меня оказался плеврит. Пришёл чувак, пробил правый бок, поставил ведро и отошёл. На удивление было не так больно, как можно себе представить. Откачали три литра жидкости. Самое интересное, что дышал я вполне свободно (видимо потому, что лежал). Мне сказали, что пребывание в реанимации закончено. Приехали два парня, которые на машине развозят пациентов между отделениями. Подкатили кресло, оценили мой вид и спросили "а вы сами дойти не можете что ли?". Посмотрел на них как на уебанов, честное слово. Я понимаю, что вам не сообщили сколько я тут нахожусь, что пережил и так далее, но, наверное, с креслом вызвали не просто так. Сёстры сказали им, что не может, мол, помогайте и везите. Чувакам просто не хотелось спускать меня на руках в коляске с третьего этажа. Там ещё один пролёт был чем-то заставлен. В общем, всё по классике.

В инфекционное перевели 9-го августа (напомню, поступил я в реанимацию 11-го июля).

Меня определили в двухместную палату с холодильником, раковиной и туалетом. Взяли кровь. Первое в этот день сообщение от лучшего друга: "Я тебя придушу, блядь. Хорош пытаться откиснуть". Он не особо религиозный человек, однако отчаялся настолько, что ездил ставить свечки в церковь неподалёку от больницы.

Позвонил родителям, и начал спрашивать, что случилось. Я был уверен, что мы попали в автомобильную аварию, и поэтому я нахожусь в больнице. Мне объяснили, что это не так. Стало ясно - то был один из многочисленных снов. К слову, в одном из таких снов умерла моя мама, и я невероятно горевал. А когда стал получше соображать, так обрадовался, что это всего лишь кошмар. Всё ощущалось как чудо, ведь я был убеждён, что её больше нет.

Родители сразу же поехали передать мне еды. Я решил выйти в коридор, увидеть момент, когда они подойдут, но ошибся со временем, - пошёл слишком рано. Полтора метра до двери, ещё два до окна - маршрут, который я не осилил. Упал. Плохо держал равновесие, а там этот коварный порожек... Благо не сильно ушибся. Сел на стул у окна, ждал и просто смотрел на листву, солнце, проплывающие облака и невероятной красоты небо. Всё уже казалось намного лучше. Кто-то передал медсестре, что я навернулся. Она меня выругала и велела из палаты не выходить.

10 августа. Снова рентген. Друг интересуется, не начну ли я светиться. Кашляю когда лежу на боку, ем и наклоняюсь что-нибудь взять. На диализе ставят капельницы с антибиотиком. Небольшая температура. Делаю массаж ног. Пытаюсь ходить по палате. Сложно дойти даже до холодильника и туалета. После реанимации сильнейшая атрофия. Друг спрашивает, не падал ли я перед реанимацией. А я не помню. С его слов, когда поступил, в карточке писали "отёк мозга", и что кашель из-за сердца, типа какая-то сердечная астма. Позже написали "недостаточность".

11 августа. Ходить стал получше. Анализ крови в порядке. Сменили повязку на шее. После ИВЛ под кадыком дыра. Меня заверили, что затянется максимум за месяц (нет). Медсёстры как-то неохотно меняли повязки, забывали, приклеивали фиговыми расходниками. В итоге я попросил родителей купить мне хорошие спец. пластыри, которые впоследствии и использовали.

12 августа. Врач сказал, меня переводят в нефрологию. Диализ отложили. Долго ждал выписку. Принесли все снимки за время моего пребывания тут. 16 штук. Плюс КТ с контрастом (сейчас сложно сказать, когда его делали). Знаете, 16 рентгеновских снимков - очень тяжёлая пачка. Или я просто настолько ослаб? На последнем указано: перелом 7, 8, 9 рёбер справа. Да откуда?! В отделении попросил платную палату, ибо с другими больными мне лежать не хотелось. В платной два места, но я всё время пробыл там один. В этот же день меня навестили родители. Обнялись впервые за почти три месяца.

На следующий день приехал друг с девушкой, привёз домашнюю еду. Он всё спрашивал, что приготовить, что можно и чего хочется, даже при том, что обычно мне еду передавали родители и недостатка в ней не было, плюс я частично ел и больничные блюда. Благо мне разрешали посетителей прямо в палату, где можно было пообщаться пару часов. Пока заживало горло после ИВЛ, если я быстро говорил или активно дышал, из шеи слышался звук, похожий на пищалку как у старых игрушек. Было забавно.

Не знаю что там случилось с левой ногой, но я не мог нормально сгибать стопу. Ходил, словно в ластах, характерно задирая ноги. А чтобы удерживать равновесие, выставлял в стороны руки. Был похож на пингвина, ей богу. Ноги стали тонкие, как палочки. Я похудел на 14 килограммов, стал весить 64 при росте 185. Ко мне приходила физиотерапевт, мы занимались упражнениями на мышцы ног и дыхательной гимнастикой. Почти всё можно выполнять сидя, что очень удобно. Попробовал пройтись внутри палаты, но неудачно - навернулся. Да, я знаю... В итоге стал передвигаться только с ходунками, на которые в американских фильмах ещё надевают теннисные мячи.

После этой реанимации добавилась ещё одна проблема - гиперчувствительность в ногах. Болела кожа от кончиков пальцев и до середины голени, чуть выше. Я не мог укрыть ступни одеялом, не мог даже, еле касаясь, провести по ним пальцем. Использовал обезболивающую мазь, сам процесс нанесения которой доставлял мучения. Но без неё было намного хуже. Я не мог ходить в тапочках на босу ногу, мне было жутко больно просто надеть носки, я не мог тереть эти места мочалкой. Сейчас ситуация намного лучше, но полностью проблема не исчезла. Кожа там покрылась мелкими коричневыми точками, похожими на старческие пятна.

В это же время у меня резко сокращается общее количество мочи. А ведь ещё в апреле я ходил в туалет как обычно. В норме из организма выходит 75% от объёма потребляемой жидкости. У меня же больше 400 мл мочи за сутки уже не набирается, а было всегда больше литра. Не сходят отёки. От кашля болят бока. Прошу у сестры обезболивающее хотя бы на ночь, иначе даже символически не посплю. Периодически температура.

14 августа. Пришёл отрицательный ПЦР.

15 августа. Болит бок, и не понятно от рёбер или после плеврита. Про рёбра врач сказала, что вроде бы это старый перелом (вот только пока я был в сознании, ничего не ломал). Она звонила в реанимацию, ей там тоже про загадочные переломы трёх рёбер ничего не разъяснили. Я думаю, меня по неосторожности где-то уронили, с какой-нибудь лестницы. Очканули и молчат в тряпочку. Благо я ничего не помню. Сменили повязку на шее, взяли кровь на анализ. Нахлынули эмоции, немного поплакал родителям в трубку, полегчало.

16 августа. Пришли очередные анализы: в целом всё хорошо, вот только гемоглобин 76. Давление на диализе продолжает повышаться. Сделал УЗИ.

17 августа. Давление уже 180. Нормально подобрать таблетки не получается.

18 августа. Мой день рождения. Сделали очередной рентген. Приехали родители с шариками, друг с девушкой с тортом. Посидели, попили чай, немного отпраздновали. Живём.

19 августа. Договорились с врачом, что утром 20-го числа меня забирают домой, а вечером 21-го привозят обратно. Дальше врач подумает насчёт выписки. Вопрос встал, так как всё сводилось к тому, что я сижу в палате, ем и читаю. И через день хожу на диализ.

20 августа. У родителей сороковая годовщина брака. Но папа суеверный, сказал, праздновать не будем. Зато я рядом, дома. Мама обнаружила у меня на голове две шишки. Над одной будто выстрижены волосы и место начало зарастать. Она подумала, что я где-то мог удариться. Я не помню.

22 августа. Сообщили лечащему врачу о шишках. Позвонили в реанимацию, там сказали, что может быть пролежень и на пятке типа тоже самое.

23 августа. Назначили капельницу - альбумин. Капать будем несколько дней. Когда сплю на левом боку или лежу на спине, периодически словно не хватает воздуха и сатурация проседает пунктов на 10-15. Если сяду, то постепенно восстанавливается до 95. Кашель ещё остаётся. Обещали, что придёт невролог.

24 августа. Опять плохо спал. Я вообще не помню, чтобы нормально спал, ни в инфекционном, ни в нефрологии, потому как этому всегда что-то да мешало. Приходил какой-то врач, осмотрел голову, сказал, что это черепной нарост, костный. Даже мазать не надо. Сотрясение исключили. Вопросов стало ещё больше. Как я рассказывал ранее, друг сказал, в реанимации мне в карте писали про отёк мозга. Вот где-то здесь и кроется вся правда. Невролог так и не пришёл.

25 августа. Назначили Амброксол. Сделал рентген грудной клетки, там всё нормально. Сделал рентген головы. Тоже в норме. Невролога я уже не жду. Лечащий врач, похоже, позвонила в отделение, принесла мне список лекарств. На выбор. Для ног.

26 августа. Договорились, что меня отпускают домой до вечера 28-го.

29 августа. Уже который раз после диализа трещит голова. Таблеток от давления пью больше, но эффекта немного. Снова анализы, ЭКГ. Ладно хоть кровь на диализе взяли.

31 августа. Анализы нормальные. Сделали ЭхоКГ. По УЗИ видно, что сердце перегружается. Посоветовали пропить витамины. Вроде как собираются выписывать, но надо ещё согласовать с диализным центром, куда буду ходить.

1 сентября. Перелили два пакета крови. Всё же в выписке уровень гемоглобина должен быть полицеприятнее. Назначили ещё два анализа мочи.

2 сентября. Меня выписывают. НАКОНЕЦ-ТО!!! 102 дня в больнице... Родители вывезли на каталке к машине, мы поехали, и я выдохнул. Во время пребывания в нефрологии на меня пару раз накатывали сильные эмоции. Я изо дня в день наблюдал за окном прекрасное лето, но был не в состоянии пройтись по улице уверенной походкой. Когда постоянно что-нибудь болит это очень утомляет психологически. Меня пару раз пробивало на слёзы, но после них становилось легче. Я сидел и думал о многом. Да и вообще, каждый раз, находясь в больнице, есть о чём задуматься. В какой-то момент, задолго до выписки, я на миг почувствовал, что мне хочется сбежать из собственного тела. Это непередаваемо жуткое ощущение. В целом же, спустя время, считаю, что относительно хорошо психологически пережил эти трудные месяцы вкупе с главной для себя новостью о диализе.

И вот я дома. Двигаемся дальше. Но здесь есть что рассказать ещё.

Женька был настолько измотан, что просто почти целые сутки спал. Я будила , чтобы выпил вовремя лекарства -- и он сразу потом засыпал. Как отоспался, начал потихоньку кушать, маленькими порциями. Уже больше двигается, общается -- а не лежит пластом и стонет. Надеюсь, побочки отпустят его хоть на время, а то порой нет никаких сил терпеть.

Ну, вот. На сегодняшний день пьет Женя эти антимикробные, пьет лекарства для восстановления микрофлоры, спазмолитики. Чувствовать себя стал получше.

Завтра еще предстоит важное дело -- надо поехать в больницу и обязательно добиться, чтобы дали, наконец, нужные нам направления. И надо обследования проходить -- и страшно. А вдруг там что-то плохое будет, в этих обследованиях.

Ладно, не буду думать об этом сейчас. Очень надеюсь, что все будет хорошо...

Всем добра, удачи. И спасибо, что читаете и поддерживаете нас!