Сообщество - История болезни

История болезни

5 908 постов 6 707 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

19

И у меня ковид 1

Идут 24 сутки. Сказать, что я лучше себя чувствую - нет. Что скоро вернусь в строй - тоже нет. Одно ясно: непонятно, когда очухаюсь.

За последние пару дней стало ясно одно: болеют все, и все скрывают. Каждый боится прослыть прокаженным. Но как только узнают, что болею, начинают делиться "опытом". И это, откровенно говоря, очень напрягает. Уважаемые, вы ездите в одном лифте со мной без маски и рассказываете, как болеете. Вы припераетесь на работу, кашляете и рассказываете, что у вас бронхит, а работаете в тесном контакте с людьми. Про болеющих парикмахеров, мастеров маникюра, косметологов, учителей, врачей и иже с ними даже писать не хочу.
Понимаю, что деваться некуда, нужно семьи кормить. Но ребята, не только я из-за вас лежу в лежку и конца, и края этой херне не видно.

Отсидела весь карантин дома, а у нас даже город закрывали, не посещала никакие мероприятия, общественные места и т.д., носила маску, мытье рук, вообще, на уровне ОКР. Не помогло.

Началось все просто. Заболели ноги к вечеру. А кроссовки новые. Вот, думаю, дрянь кроссы купила, зря деньги потратила. Еле домой пришла. Ноги выкручивает, пятки болят адски, и мёртвый холод в конечностях. Дома залезла под одеяло, часа через два согрелась, ноги и руки боль чуть отпустила. Ну норм, устала, с кем не бывает.

2 сутки. В то же время, ближе к вечеру опять начинает крутить ноги. За рулём ехать не могу, такая боль и лёд. Вот дрянь кроссы, все же, думаю. Приехала домой, еле дошла до кровати. Одеяло, 2 штуки, полежать согреться пару часов. Не помогает. Что за фигня? Не померить ли мне температурку? А легко - 38,5. Ну здорово, чё. Сразу парацетамол, но-шпа и лежать. Боли адские, с каждым часом нарастают. Болят кости, суставы, мышцы, кожа. Лежать на спине нет никакой возможности, болит адски в области желудка.

Следующие двое суток в таком режиме: каждые 4 часа парацетамол и но-шпа. Темпа гуляет 39-35. Лежать невозможно, все болит, по ночам не сплю.
На 3 сутки приходит понимание, что это "жжжж" неспроста.
Ну что, как тут писал один доктор "пора переходить от стадии отрицания хуевых новостей" и начинать что-то делать. Это было воскресенье. И пришло понимание, что жизнь на следующие пару недель изменится.
Но было и ощущение, что все будет хорошо, ну подумаешь, пара недель, да я через недельку очухаюсь!

Как же я ошибалась!

Показать полностью

Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?

Медсестра Марина (06.04.1992-19.08.2018). Город Симферополь. Первый приступ проявился через год после родов, в 19 лет. Приступы проходили без ауры. Возмущалась излишней родительской заботой о ней ... Не принимала лекарств - не хотела быть "заторможенной". Много раз разбивала голову в приступе. Не вышла из приступа эпилепсии. Осталась отдыхать дома в квартире одна. Падение в переходе из одной комнаты в другую.

Судмедэкспертиза в течение месяца не проводилась, потому что, как сказал следователь, уволились все лаборанты, и некому делать исследования. В заключении через 2 месяца ничего не было конкретного. Даже время смерти не уточнено, разброс от 13.30 до 18.30. Сведения, написанные следователем на одной странице, противоречат написанным на второй. Написано, что она умерла "в другом месте" (хотя это произошло дома), что "образование не известно" (хотя два следователя спрашивали по разным комнатам, и говорили, что она работала медсестрой, причем сразу после окончания мед.колледжа)... Причина смерти: Асфиксия, а на нижней строке подавилась содержимым желудка. Подчеркнуто жирной чертой: суицид или несчастный случай. Не упомянута в причинах смерти - Эпилепсия. Значит проблемы с эпилепсией для Минздрава опять не существует.

Мама Марины: "Если бы мы знали о сигнализаторах припадков!!! О том, что на любом смартфоне можно настроить кнопку SOS. Не знали о защитном ободке, о защитных головных уборах, о капах на зубы. Не оставляйте эпилептиков одних! Даже отдыхать ... Нельзя!!! Лекарства надо подбирать и принимать дисциплинированно!!! Без мамы остался 8-летний сын. Она такая умница была! Ее так любили пациенты! Ее так ценили на работе! Она мечтала работать на скорой, но не смогла из-за болезни"

Папа Марины тоже врач, к тому же невролог, лечит таких же эпилептиков. Но врачам не дают нормальных знаний. Он уволился с работы после смерти дочери, не мог полгода работать. Сейчас папа Марины работает в частной клинике. "Вы не представляете, сколько к нему обращается больных эпилепсией! И это как испытание что ли, или Господь даёт шанс попытаться помочь этим больным, и понять - ты не Бог, и ты настолько бессилен что либо изменить здесь! И представьте, что трое -это девушки, у которых приступы начались также через год после рождения ребенка. Одна из них хвастается, что она ездит на машине, работает в ночную смену, что ее любят, она выходит замуж, и она будет рожать ... И при этом приступы каждую неделю минимум... приходят на прием одни, без родителей. как им помочь? Как их спасти?!!" У людей не работает инстинкт самосохранения при приступах, только постоянным обучением со всех сторон можно достучаться до сознания.

Знакомая Марины врач педиатр тоже с эпилепсией, не смогла работать по специальности, устроилась в статистику в частную клинику, снимает квартиру (родители в другом городе). Ее снова уволили потому, что сказали, что она пьет, а она не призналась, что она после приступа пришла на работу ...

Мама Марины просила знакомых известных медиков помочь поднять проблему безопасности эпилептиков, но ответов не было.
Upd1: эпилептологи в большинстве своем не дают никаких памяток, и уж тем более не просят за них расписывать. вот примеры медвыписок неврологов https://www.facebook.com/groups/523061014732419/media/albums
Upd2: в фотографии ничего неэтичного нет, на кладбище тоже фото. Неэтично врачам не выполнять приказы. В обязанности медработника входит: обучение пациентов, имеющих высокий риск развития жизнеугрожающих состояний, и членов их семей правилам первой помощи при этих состояниях. Приказ Минздрава России от 29.10.2020 № 1177н . Медзаключение содержит обоснованные выводы: о наличии (отсутствии) у пациента заболевания (состояния), факторов риска развития заболеваний; о наличии медицинских показаний (противопоказаний) для осуществления отдельных видов деятельности согласно Приказа МЗ РФ от 14.09.20 № 972н Значит эпилептолог обязан письменно в рекомендациях написать, как оказывать первую помощь при припадках эпилепсии, а также о рисках утопления в ванне, бассейне, водоеме, на рыбалке, о риске падения, удушения, SUDEP и тд.



Как заставить медиков давать ТБ при приступах?
Умеют ли сами врачи справляться с эпилепсией?
Показать полностью 1
262

Онкология. Отказывают в лечении. Прошу совета

Онкология. Отказывают в лечении. Прошу совета

В 2016 году моему отцу поставлен диагноз миеломная болезнь.

Я мог бы написать длинную историю, с ошибками врачей, их упорство в непризнании их, и в свою очередь отметить лиц, действительно преданных своей профессии.

Постараюсь конкретней: весной 2020 г. достигнута частичная ремиссия, со всеми положительными вытекающими. Даже предлагали направить документы в г. Санкт-Петербург на трансплантацию костного мозга. (что говорит о позитивном исходе последней полученной терапии - 5 курсов по схеме KRd: кипролис (карфилзомиб) + ревлимид (леналидомид).

Так же упомянули, что при необходимости подобную терапию повторят осенью.

Обращались с вопросами и летом, и уже более часто осенью. Под любым предлогом отправляли домой, утверждая что все ваши беспокойства - не наша область. В конце осени, начале декабря вопрос стал остро - боли значительно усилились, результаты также говорят о прогрессии. (проблемы с выпиской обезболивающих - отдельная крайне сложная тема)

Множественное посещение местного онкодиспансера дало единственный результат, назначение препарата "мелфалан" (изобретенного, согласно данным википедии в 1953 году). Буквально купите в аптеке и пейте дома. (с отпусканием фраз, вы и так уже долго пожили)

По мнению нескольких врачей (в том числе из Москвы), один из которых академик наук (к которым ранее прислушивались и доктора из местного онкодиспансера, как к авторитетным в этой области фигурам), есть куда более результативные варианты лечения. Мелфалан никто не поддержал.

В настоящее время написаны обращения в местный онкодиспансер, министерство здравоохранения по Волгоградской области, с целью постановки вопроса консультации посредством телемедицины местного онкодиспансера с вышестоящими, сроки рассмотрения к сожалению не в нашу пользу. Обращения с консультативными вопросами в другие мед. учреждения требуют только личного присутствия пациента (в ответ ссылаются на персональные данные) что сейчас крайне непросто.

Складывается впечатление, что поставлена задача максимальное количество человек отправить домой, неважно в каком состоянии. Многие соседи по палатам, с которыми во время лечения пересекались, рассказывают похожие истории. Даже тем, кому лечение расписано на долгий срок вперед - лечение отменяют, вычеркивают из списков на получение препаратов.

Хотел максимально кратко, получилось и так объемно, хоть и опускается огромная часть нюансов и информации.

Основной вопрос не конкретен, - куда еще можно обратиться? Может быть мы что то упустили?

Я знаю, о том, что ситуация непростая. Но когда говорят, что действительно есть варианты, очень хочется не игнорировать их.

В целом - любые советы, рекомендации и прочее крайне приветствуются.

Прошу прощения, что обращаюсь с подобным обращением на развлекательный сайт, теги для игнора постараюсь расставить.

Прилагаю (google drive) составленные обращения, в них описано не всё, но куда подробнее, чем здесь. При необходимости, предоставлю выписки/анализы и пр.

Спасибо.

Показать полностью
3133

Про Человека

Что-то захотелось поделиться.

Случилась со мной хворь ковидная, определили её только 4 ноября, а я 1-го к родителям приехал на неделю навестить. Посадили на карантин, сидел в своей комнате в маске, сиденье унитаза и ручки обрабатывал спиртом, но ... 10 ноября, не смотря на всё лечение, назначенное врачами поликлиники, я почти перестал дышать.

"Скорая" срочно доставила меня в кт-центр, откуда, в критическом состоянии, я отъехал в цкб ржд под кислород с поражением лёгких больше 75% и диагнозом КТ4.

За девять дней врачи (святые люди) научили меня дышать без кислорода, купировали пневмонию (или какой-то реактивный белок) и 19-го ноября я, потеряв 8кг и веру в человечество (шучу), еду к родителям.

Они вроде как за эти дни переболели ковидом, но мама была совсем плоха. Приехал я 19-го ноября в 19:00, а 20-го ноября в 5:50 мамы не стало. Ковид разрушил сосудистую систему, как оказалось позднее.

Все эти дни (недели 3) я почти не работал (удалённо работать с температурой 38,5/39) тяжело. Через два дня написал шеф, обещал помочь. Я был в состоянии, когда информация почти не воспринимается.

И тут, спустя сутки, на карту падает 100к. и я, сорокаоднолетний мужик, не могу сдержать слёз. Шеф помог мне ровно также, как и 10 лет назад, когда я с товарищем, наказывая водителя маршрутки, сломал себе ногу в трёх местах(весил 120кг, споткнулся о бордюр и СЕЛ на подвёрнутую ступню) , и оплатил мне операцию с восстановлением.

Шеф увлечён работой, у него странное чувство юмора, он сам иногда странный, но он- Человек. Первый тост в новом году я подниму за него.

Показать полностью
724

Жизнь с Аллергией на воду

Наткнулся на пост про аллергию на воду, которая была написана месяц назад и я решил добавить своё про это аллергию и описать жизнь. Хотя мало будет просмотров, но да ладно.

Я обладаю этой аллергией из-за наследственности. Этим аллергией облада так моя мама, так и её мать - моя бабушка. В итоги в семье есть 3 обладателей этой "Редкой" аллергии, научное название которой - Аквагенная крапивница.

У меня не совсем аллергия на воду (Аквагенная крапивница). У меня также действует и на пот (в посте один чел скинул фото про это, снизу фото коммента), и на спирт (когда проверяли на аллергию), и также на воду, любая: хоть чистая, хоть грязная.

Симптомы.

У моей матери и бабушки одинаковые симптомы: краснота кожи, зуд и всё. Но почему-то лишь у меня страдательная: сильный зуд кожи и головы (Когда начинается аллергия, именно голова очень сильно чешеться), покраснение тела (как у матери), жжение и горение вся тело (из-за чего у меня повышается температура тела и ещё сильно потею). Внешние симптомы слишком "бедные", чем внутренние.

Внешние симптомы это покраснение тела (красные пятна) и очень редкие "укусы комара" (я их называю так называю, т.к как будто комар укусил и чешеться). Краснеет кожа особенно в грудном клетке, спине, на руках (очень бледно покраснение) или на ногах. Но хорошо, что тело не превращается всё в красное и ужасное. Редко краснеет - в области паха или лица. Вот фотографии (на последнем плохо видно немножко пятна):

P.s Все фотографы сделано в одном месте, но в других датах, т.к я всегда сижу в доме, хотя это в селе, а я сейчас в Казани (первое фото - в больнице, а остальные в доме)

Официальный диагноз и лечение.

Я лежал в Казанском больнице (живу 4 месяца в Казани), чтобы проверить аллергию и выписали диагноз - Хроническая Крапивница средней степени тяжёлая и Холинергическая. Хотя должны были ещё написать про Аквагенную, т.к я проверялся на воду и тоже вышла аллергия. Мне назначили лечение - Ксолар и пить таблетки Эриус. Но т.к Эриус очень дорого для 10 дней (стоит оно 700 рублей и считай 2100 за 1 месяц, а мне его надо пить 3 месяца), мы заменили на Хорватский аналог - Блогир-3, который стоит 210 рублей. Ксолар стоит около 20.000 - 30.000 рублей за 1 штуку, но мне повезло, т.к мне его делают бесплатно. Делают его каждый в месяц в течении полгода (тоесть 6 раз делают).

Когда наступает день укола, то мне надо ехать в больницу, ждать там очереди (чтобы ложатся туда), потом 2 укола колят в плечо (лекарство очень сильно жжется, когда колят), дают спиртовые салфетки и ждут минут 10, чтобы проверить, что там. Там, где сделали укол, выходит покраснение кожи (это из-за спиртовых салфеток).

Когда делали укол, я спрашивал про лекарство (благо персонал меня знал, т.к общались на разные темы) и пациентах и узнал одной случай:

2005 год. Мальчик лет 7, тоже болел Аквагенной крапивницы, делали укол. Но он был первым из лечащих, так что был высокий риск получить побочные эффекты. Родители согласились делать укол и, может быть, заплатили за процедуру. У мальчика всё порядке, облегчили аллергию. Также, Ксоларом раньше лечились только тех, у которых был тяжёлая или очень тяжёлая  форма крапивницы (неудивительно, ведь один приём стоит около 50.000 рублей)

Лишь у меня подтвержденная аллергия (чтобы получить освобождение от физ-ры и армии), а у моей матери и бабушки - нет. (На фотографии с диагнозом я уберу имя, дату и название больницы для анонимности)

Жизнь с Аллергией.

Я воспитывался в селе с бабушкой и дедушкой (у меня отец бросил, а мать работала в Казани) из-за чего я спрашивал аллергию у них. Первые симптомы, по их словам (как я понял, т.к я на Татарском говорю на ломанном), вышли у меня примерно после 3 лет, когда я вышел из бани. Вся грудная клетка и спина покрылась красными пятнами, из-за чего они испугались и отвезли в больницу (они не помнят куда: либо в ПГТ, либо в нашем сельском) и там сделали какой-то укол. Потом перестали на это обращать внимание, т.к понимали, что и на меня передалось эта аллергия.

Потом, после 7 лет, я не любил трудиться физическом путём (убирать снег, сажать картошку и другая физическая работа), но зато любил работать умственно: решать задачи или читать книги (после 8 лет). Друзья со мной не играли (т.к я из-за аллергии боюсь общаться и знакомиться, т.к потею и минус я), так что я просто любил играть в компьютер (хикки-задротство) и наслаждаться в теплой комнате (т.к не потел).

В селе меня оскорбляли тунеядцом или лентяем, хотя я учился очень хорошо, выигрывал в олимпиадах и прославлял школу. Из-за этого у меня появились связи с директором.

Гигиену я не соблюдал, т.к покрывался полностью в бане красными пятнами и страдал от жжение так от зуда, так и внутри тела. Раз в неделю заходил в баню. Чтобы помыться, давал себе 10 - 15 минут. Но если хотел париться - Таблетка Супрастина (хотя она вообще редко помогает, но лучше, чем ничего) и пол часа париться, но не мыться, т.к сил не было. Никогда не любил купаться, хоть и живу близко к реке и озере (буквально выйти на 200 метров и вот тебе река). Последний раз купался в реке в 2016.

Во время учёбы в школе, я ненавидел больше всего урок - физра и Химия. Химию я не любил из-за того, что я не понимал его, а вот физра. Я был рад, если учитель отпускал нас, или мы тупо сидели спорт-зале, пиная мячи (я же тупо заходил в кабинет учителя и спал на матах из-за связей с директором, которую я описал выше). Но если мы играли в футбол, то я всегда стоял на воротах (а мне приходилось играть, т.к в нашем классе было 6 учеников: 5 мальчиков, включая меня и девочка), чтобы не потеть. 

Очень много играл на Компьютере на своём стареньком 9600 GT 2008 года (Сейчас у меня RX 560, но материнка и процессор говно, так что я пытаюсь их заменить). Всегда любил виртуальное общение (хоть и боялся знакомиться тоже из-за того, что тело горит), а не реальное, из-за чего я посадил зрение (-4.5).

Но был один нюанс, если я бухал (находил запасы спиртного у деда), то аллергия не реагировала на воду или на пот, и я мог спокойно бежать или знакомиться. Не знаю, почему так, но в нетрезвом состоянии я не ощущаю ничего в аллергии.

Про жизнь мою матери могу сказать лишь то, что она терпит это и работает продавцом-консультантом, хотя ей за 40 уже. Моей бабушки же, всегда лениться (но иногда работает, убирает там снег) и не выходит из дома, как я, и лишь по ВК или по телефону общается и узнаёт новости. Очень редко заходит к гостям, если это не национальные праздники (типа курбан байрам)

Сейчас же мне 17 лет. Переехал в Казань летом 2020 года и поступил на программиста в колледже, т.к, как уже говорил, не люблю физическую работу. Что же касается аллергией, то она мне мешает на учёбе или на активности. Т.к в селе у меня была своя СОБСТВЕННАЯ комната и сидел там, а сейчас же я живу в однокомнатном квартире с 4 людьми, включая меня: мать, отчим и сестра. И из-за этого я стал больше гулять после 4, чтобы не слышать крики плачь моей сестры. 

Роль аллергии в развитии.

Не знаю, влияет ли аллергия на развитии организма. У меня есть умственная отсталость 1 степени и отсталости в речи (мне трудно разговаривать с реальными людьми). Я до 8 лет не умел ни читать, ни писать, ни разговаривать (тоесть говорить своё имя или вещи). А ходить я смог только в 6 лет. Но сесть за ПК я умудрился в 5 лет и мог играть в игры. Любимым был Флатаут 2, т.к оно была простой игрой для меня. Очень часто болел и лежал в больницах. Я думаю, всё это из-за аллергии, т.к тело буквально полыхает и горит, и как будто в тебя засунули раскалённый предмет. А про болезнь и больницах, думаю, что иммунитет ослабевает из-за борьбы с водой. Про общении с сверстниками можно было вообще забыть тогда, когда меня не понимали или я не мог нормально подойти из-за боли (т.к потел, когда знакомился). Поэтому всё детство у меня было в комнате или в школе.

P.s Если есть вопросы - задавайте в комментарии - отвечу

Показать полностью 9
350

2. Ковид у беременной

В продолжение поста 1. Ковид у беременной
9 декабря 2020 года - должны были капать актемру (тоцилизумаб), врач решил попробовать другой метод, друг за другом прокапали парацетамол, цефепим, дексаметазон, метронидазол, фриостерин и клексан в живот – 1 укол
10 декабря – повтор вчерашних препаратов, состояние стабильно тяжелое
11 декабря сильно начал расти реактивный белок – все таки поставили систему актемры, появилась сыпь на теле, от нее прокапали фхоропирамин, после прокапали дексаметазон, цефепим, глюкозу и укол клексана.
Появились все прелести побочек антибиотиков.
12 декабря снизился реактивный белок и лейкоциты, появилась сильная отдышка и кашель, начали делать азитромицин, и кучу прежних систем. От катеторов появились сильные синяки на руках, сатурация с кислородом – на уровне 92-93, упало давление 90/35, пульс снизился до 59
13 декабря – давление 101/39, ужасное самочувствие, вставать почти не получается, каждые 4 часа что то капают, уже непонятно, вечером пришел врач и помог уложить матрасы так чтобы можно было спать на животе, стало легче дышать, но вставать так же очень тяжело, от всего тошнит, прибавилась сильная диарея.
14 декабря все без изменений, вторая бессонная ночь борьбы
15 декабря к прежним препаратам добавился ванкомицин, от всего очень сильные побочные эффекты, отдышка, сонливость, пониженное давление, тошнота, диарея, сыпь
16 декабря к лекарствам добавился регидрон, ацц. От антибиотиков развился энтероколит, из плюсов – стабилизировалась температура – не более 37.5. На узи поставили диагноз – нарушение маточно-плацентарного кровотока 2 степени, 3 раза в день начали делать КТГ. От всего этого ребенок стал намного меньше шевелится – 6-7 раз за день. Позже узнали что был консилиум, рассматривали варианты дальнейшего лечения
17 декабря по результатам анализов дело сдвинулось с мертвой точки, КТГ улучшилось, общее состоянии стабилизировалось. Системы так же колят каждые 4 часа круглые сутки
18 декабря давление стабилизовалось, сатурация поднялась до 97-98 с кислородом, побочки все так же ярко выражены, плюс сильно посадили печень – начали капать гептрал. На руках живого места нет, от катеторов сильные синяки и сыпь, в том месте куда делали ванкомицин особенно сильно выражено. Из реанимации перевели в общую палату.
19 декабря в общей палате, из симптомов слабость, кашель, отдышка, сыпь, плюс посаженная печень и все прелести энтероколита. КТГ так же делают 3 раза в день. Гемоглобин упал до 90, тромбоциты повысились до 400.
В ночь у соседки по палате умер ребенок (экстренно кесарили – у ребенка кровь в лекгих).
Отдельно хотелось бы отменить работу врачей реанимации, это просто высший пилотаж. Все четко, без проволочек.
Из минусов:
-Еда. Еду разносят по палатам в одноразовой таре, как правило пока принесут все уже очень остывшее. На вкус что то вполне вкусно, что-то совершенно не съедобно.
Примерно со второго дня в реанимации каждый день начал носить супруге банку супа (домашняя лапша и домашняя курица), этим спасались, но греть негде – грели на батарее в палате.
- Муравьи. Не знаю откуда, но в палатах муравьи.
- Отсутствие информации. Врачи фактически ничего не говорят, не говорят результаты анализов, не говорят результаты узи, ГТК, доплера, что происходит с ребенком совершенно не понятно.

Показать полностью
299

Второй день после трансплантации костного мозга. Питание

Всем доброго утречка!
Да, по утрам я, чувствую себя хорошо. Высыпаюсь - и это отлично!
Но уже после обеда +-начинается жуткая слабость, неспособность улыбаться, тошнота и желание впасть в кому, чтобы всё осталось позади. Не подумайте, что мой задор ушёл, нет, просто иногда и он не понимает, где он и что происходит.

Сегодня, наконец-то, узнала себя в зеркале! Даже удивилась. Так как, 4 дня не понимала, что это за гуманоид на меня уставился. Глаз тупо не видно было из-за жутких отёков.

Чутка депрессивный пост.
Нет, это было вчера вечером, а сегодня всё зашибись.
Вот думаю, на последние деньги повеселить медсестёр на новый год - пригласить стриптизеров хотя бы в коридор. В изолятор их точно не пустят. Ладненько, они понимают, что я шучу 😁

Но, может, мальчики, хотите сделать доброе дело и сверкнуть голым торсом!???

Это же даже не благотворительность, а выход из зоны комфорта! Ну, как, кто смелый и решится???

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!