Сообщество - У меня РАС

У меня РАС

90 постов 273 подписчика

Популярные теги в сообществе:

8

Правила сообщества

0. Это сообщество для того чтобы делиться и обмениваться опытом жизни с аутизмом. Прежде всего оно для аутичных людей.
Пишите про свой опыт. Если вы хотите написать про родственника / друга / знакомого и т.д. с аутизмом и попросить совета по общению с ним, то убедитесь, что пост соответствует основной тематике сообщества: про опыт жизни с аутизмом

1. Никаких оскорблений, враждебности, эскалации споров, перехода на личности – будьте добры к другим участникам
Личные оскорбления не способствуют обсуждению и создают недружелюбную атмосферу. Не проявляйте враждебности к другим пользователям и не усугубляйте споры. Помните, что в сообществе, где много людей с аутизмом, возможны недопонимания, и некоторые комментарии могут показаться грубыми или оскорбительными без злого умысла. Если вы не уверены в смысле чьего-то комментария, лучше уточните, что имелось в виду.

2. Запрещено распространять псевдонауку, дезинформацию, материалы об Autism Speaks или посты, связанные с "лечением" аутизма.
Публикация псевдонаучной информации и дезинформации запрещена. Запрещено также обсуждение или публикация материалов организаций, наносящих вред, таких как Autism Speaks. Запрещено спрашивать мнение о "лечении" аутизма или обсуждать альтернативные причины аутизма, не подтвержденные научными исследованиями.

3. Запрещены обсуждения и споры о самодиагностике – запрещено как поддерживать, так и критиковать самодиагностику.
Запрещены обсуждения на тему самодиагностики и запросы мнений по этому поводу. Это касается как поддержки, так и критики самодиагностики. Тема исчерпана, обсуждается слишком часто и обычно приводит к хаосу, а не к осмысленному диалогу.

4. Запрещено ставить под сомнение или критиковать диагноз других людей.
Не сравнивайте людей с одинаковым диагнозом и не делайте предположений на основе постов. Если вам кажется, что диагноз недостаточно обоснован или его автор для вас не выглядит как аутист, то просто игнорируйте его посты, не вступая в спор.

5. Запрещено просить поставить диагноз или давать медицинские советы себе или другим
Не просите поставить диагноз себе или другим, и не публикуйте посты, которые могут быть интерпретированы как запрос на подтверждение диагноза. Мы не можем поставить вам диагноз или дать медицинский совет. Обсуждайте вопросы здоровья с врачом, поскольку советы от непрофессионалов могут быть опасны.

6. Запрещено публиковать посты или медиа с именами пользователей или другой идентифицирующей информацией; запрещено рассказывать личные истории других людей без их согласия
Не публикуйте изображения, посты или скриншоты с видимыми именами пользователей или другой идентифицирующей информацией. Если вы рассказываете что-то про другого человека, то перед этим нужно получить его явное согласие на публикацию.

9. Запрещены кликбейт и неясные заголовки, заголовки с эмодзи.
Убедитесь, что в заголовке поста четко описано его содержание. Кликбейт и неясные заголовки, не отражающие основную тему, могут быть удалены. Посты, состоящие только из эмодзи, также будут удалены.

12. Запрещены реклама, маркетинг, спам.
Не публикуйте посты с целью привлечения финансовых средств или рекламы товаров. Не просите личные пожертвования (за исключением донатов Пикабу) и не продвигайте сборы средств, так как мы не можем гарантировать их подлинность и безопасность.

Показать полностью
6

Выступаю про спорт на конференции "Нейроотличники"

Завтра выступаю на конференции "Нейроотличники" (полная программа), где вместе с другими нейроотличными людьми буду рассказывать и отвечать на вопросы про свой опыт. Конкретно я буду делиться опытом увеличения количества спорта в жизни.
Приходите, кому интересно!

23

Психологические проблемы аутистов, взгляд изнутри (личный опыт)

Немного завидую тем, кто живёт с пониманием своих особенностей в наше время, когда недостатка в информации не наблюдается.

Раньше информации не было, интернета, чтоб загуглить - тоже, и было просто понятно что ты какой-то другой. А дальше ничего не понятно, но очень больно.

Ты не как все, и другой именно в области коммуникаций.

Постоянно прилетали оскорбительные эпитеты типа чёрствая, странная, ленивая, высокомерная, "не от мира сего" - это я почти каждый день слышала дома с оскорбительной интонацией, "тормоз" и так далее. Взрослым было проще навесить ярлыки, чем разобраться в чем проблема.

Параллельно причитания взрослых "как ты жить будешь", что добавляло тревожности, попытки насильственного переделывания от взрослых, наказания за инаковость. (Я и сейчас то читая блоги про маленьких аутистов и иные жёсткие способы социализации иногда хочу кричать "да что же вы делаете то!?")

Мне кажется, я ещё в детстве в какой-то момент ошалела от негатива и грубости и как-то мысленно отстроилась от всех людей, на всякий случай, ушла в свой мир, местами придуманный. Детская психика сочла их опасными. И стала отключаться, отстраняться от этой проблемы "люди".

То есть, ты понимаешь, что ты не такой, другой, тебе это постоянно транслируется, ты изо всех сил пытаешься что-то с этим делать и толку нет.

Плюс постоянно фоном идёт изоляция, одиночество, не понимание своих потребностей. И какая-то безголосость, когда ты мысленно кричишь, но тебя никто не слышит, не замечает.

Депрессия - частый спутник человека с РАС, как результат большого напряжения и рассогласования тебя и окружающих. Социофобия тоже. Далеко не всегда рядом есть надёжный взрослый, который опора и защита. У меня не было. И мир был реально опасен. Ведь прямо защитить себя у аутиста зачастую не позволяет психика.

Так же - тревожность, ты как будто не веришь своим чувствам. И ожидаешь подвоха не только от других, но и от себя.

Неудачные попытки отбивают желание коммуницировать. Ты стараешься изо всех сил, а результат слабый. Фрустрация, отчаяние наш вечный спутник.

Неуверенность, уход в себя, и проблемы с волей.

Какая-то рваная мотивация.

Помню в детстве устала от уроков да ещё и намечалась интересная экскурсия бесплатно. Я подошла и смогла отпроситься у учителя.

Для меня это был нереальный подвиг и расширение сферы возможностей. Но до этого на меня с двух сторон сильно давило и желание уехать и стресс от учебы. И меня прорвало. По сути это был единственный случай в средней школе, когда я такое провернула, поэтому он запомнился. В большинстве случаев я училась молча, общалась только в предсказуемой среде и с хорошо знакомыми людьми.

Избегала тяжёлых социальных ситуаций.

В общении часто для минимального комфорта, мне требовалось много дополнительных условий, соблюсти которые было сложно, проще отказаться от общения вообще.

Как-то был опыт попадания в детскую больницу (отчасти это было бегство от класса, от которого я ужасно устала), итог - операцию мне делать не стали, я была в постоянном напряжении, ничего не ела, не могла ничего толком сказать. Хирург надо мной сжалился.

Ещё у меня была установка, что справляться надо со всем самой, видимо, на основе личной истории, я сделала в раннем детстве вывод, что от взрослых толку нет, и я в этом постоянно варилась сама, без всякой помощи и контакта извне.

Инета, как мы помним, тоже не было, так что, по сути, до определенного возраста, я выжила случайно.

А с какими психологическими проблемами столкнулись вы?

Комикс, для понимания спектра от аутиста

Комикс, для понимания спектра от аутиста

Показать полностью 6
14

Как быстро собраться и ничего не забыть? [нейроотличная группа]

На этот раз хочу поделиться не инсайтом, а своим собственным лайфхаком, который до этого рассказал на группе. В моей голове он называется "Рюкзак".

Собственно, у меня есть рюкзак и наполняется он по следующему алгоритму: если мне что-то понадобилось и это не совсем необычная ситуация (может повториться), то потом придя домой я это в рюкзак кладу. Например, там лежит кружка с водой, компактный дождевик, пара протеиновых батончиков, powerbank, кабель 3-в-1 и т.д.
А вообще я даже сам не знаю всего, что там лежит, но в результате такого подхода там лежит примерно все, что мне может быть нужно.

И когда нужно быстро выбежать из дома, я просто беру рюкзак и бегу, спокойный, что у меня есть все, что может пригодиться.

А еще рюкзак помогает мне регулировать одежду: если я оделся слишком тепло (такое регулярно случается, т.к. я не люблю холод и чаще в эту сторону перегибаю с одеждой), то могу что-то снять и убрать в рюкзак, чтобы не таскать в руках. Если не помещается в рюкзак, то вешаю на лямку.

В общем вот такой лайфхак.
Поделитесь какими-нибудь своими в ответных постах или комментариях?

7

Спасибо вам!

У меня есть две серии: про аутизм (публикую тут в "У меня РАС") и про рецепты (пишу в "Поваренную книгу"). И тут стабильно больше плюсов, более позитивные и принимающие комментарии. И больше по делу, чем "просто поддеть".
Спасибо всем вам!:))

21

Я и магазины

В младших классах у меня были обязанности по дому: поливать цветы, кормить рыбок в аквариуме, приносить из почтового ящика газеты типа Правды и Пионерской правды, выносить мусор в большом ведре, писать по шаблону поздравительные открытки к праздникам родственникам и относить их в почтовый ящик и ..ходить в магазины.

С магазинами шло туго, я проскальзывала туда мышью, долго целясь брала специальной вилкой хлеб, какой дадут, молча клала монеты на тарелку и убегала. Бабушка вечно была недовольна, что ребенку подсунули плохой хлеб, грозилась отправить меня его менять, чем вызывала у меня ужас и панику, и идея с покупками заглохла.

Я не могла занять очередь, молча вставала, только выучу, что надо сказать ("кто крайний"), не пойму куда встать. Только пойму куда встать, забуду фразу или побоюсь сказать.

В очереди я тоже боялась, пока дойдет очередь, я напрочь забывала зачем пришла, либо впадала в ступор и не могла говорить.

Нередко, немного постояв в очереди, я просто сбегала от страха.

Бывало дойдет очередь, я скажу что-то, а продавец меня не поймет, не расслышит и, о, ужас, надо снова повторять. Я открываю рот, а голос куда-то пропал и слезы подступают.

Иногда меня взрослые оставляли среди очереди, а сами шли в другие отделы.

Обещали, что успеют прийти, но не всегда успевали.

Чем множили мои фобии.

"Иди, займи очередь" - до сих пор для меня миссия не всегда выполнимая. Поэтому поликлиника, почта, магазины у дома это места, где я стараюсь не появляться до сих пор.

Электронная касса - спасение.

Главное, чтоб не зависла. И не пришлось звать помощника. Хотя, последнее время, я как то более менее терпима к этому. Вообще, магазины без слов - мой идеал. Магазины с живыми очередями - мой кошмар.

Кошмар второго уровня - несколько консультантов, например, в обувном, которые несутся помочь. Хотя, знаю, многим это не нравится.

И, наоборот, спасение, места, где есть табло, талон и персональное время. А там, главное, не забыть слова и отбиться от лишних услуг.

Я и магазины

Долгое время этот анекдот был про меня.

В то время как другие ловко объясняют, что им нужно, легко отменяют, то, что не нужно, я выучила несколько шаблонов, и отклонения от них меня вводят в ступор.

Я нервничаю, когда что-то идёт не по плану. Например, нет на месте продавца. Сбежать очень хочется, приходится заставлять себя что-то говорить. И ещё очень не нравится когда продавцы здороваются на входе. Сильно раздражает почему-то.

Показать полностью 1
18

Наша суперсила - игнорировать мнение большинства

Чаще пишут про трудности и проблемы, которые возникают в связи с РАС. Это нормально: мы эволюционно так устроены, что больше внимания обращаем на негатив.
Тем не менее, помнить и обсуждать позитивные моменты - наши суперсилы - тоже важно.

Одна из них - способность игнорировать мнение большинства, если оно неадекватно. Не отходя далеко от эволюции, замечу, что это является возможной причиной нашего выживания в популяции: если все племя увлекается чем-то самоубийственным (вплоть до буквальных ритуальных самоубийств), а мы нет - это вдруг становится эволюционным преимуществом.

Например, есть исследования, говорящие, что люди с РАС в среднем менее подвержены химическим зависимостям. То есть пока нейротипики медленно убивают себя табаком и алкоголем, мы с удивлённым "нафига?" наблюдаем со стороны.

Еще несколько примеров, уже из моей жизни.

1. Недавно я запустил серию "Нечеткие рецепты" и несмотря на то, что я сразу написал важные дисклеймеры, ко мне в комментарии пришёл пикабушник рассказать про популярные, но не подтвержденые наукой, мнения:

  • Подсластители вызывают опухоли и вообще вредны

  • Ароматизаторы вредны, потому что там химия

  • Соя негативно влияет на эндокринную систему (это, кстати, правда, но только если вы уже больны)

  • И вообще из сои делают комбикорм для домашней птицы

Мне на все это плевать, потому что научных оснований у них примерно ноль (жалко только тратить время на объяснения). Поэтому я продолжаю есть то, что считаю полезным:

  • Благодаря подсластителям проще контролировать вес

  • Соя - удобный источник белка и помогает меньше чувствовать голод

  • Ароматизаторы... Ну это просто вкусно!

2. В последнем отпуске в Турции я с удовольствием занимался аквааэробикой в компании женщин. Это было прекрасно:

  • Отличная кардионагрузка

  • Вода делает движения более плавными - меньше нагрузки на суставы (что важно с моей травмированной коленкой)

  • Реально весело прыгать и махать руками в воде!

При этом вокруг было полно мужчин, которым явно было бы полезно. И, думаю, некоторые из них даже хотели бы попробовать (а один даже был разок с нами, "вместе с ребенком")
Но то, что это "женское", их останавливало.

3. В педотрядах, в которых я работал, стабильно было больше женщин. И снова "не мужское это дело с детьми возиться".

А между тем:

  • Это отличный способ прокачать лидерские навыки, коммуникации, креативность и т.д. Я ими пользуюсь до сих пор в жизни и работе - и довольно активно.

  • Сильно безопаснее физически и психологически, чем "мужские" тусовки: меньше токсичности, "а тебе слабо" и т.д.

  • Появляется классная возможность найти себе девушку с классными ценностями и навыками (да, именно там мы познакомились с моей будущей женой:))

Вообще такое впечатление, что многие полезные дела (забота о ментальном и физическом здоровье, наименее травматичный спорт и т.д.) воспринимается мужчинами - в России по крайней мере - как проявление слабости.
А мне пофиг: я могу этим спокойно заниматься, просто потому что это приносит пользу.

В целом наша ассоциальность - это большой плюс, когда общество занимается социально-одобряемой фигней :)
При этом речь не о том, чтобы игнорировать вообще все мнения. Но программа-минимум - игнорировать неадекватные и не бьющиеся с реальностью.

Нам это проще, сильно проще. Пока нейротипики тратят время и силы на соответствие социальным ожиданиям, мы можем сфокусироваться на том, что реально работает.

А как у вас с этим?
Что полезное делаете вопреки тому, что "так не принято"?
Что вредное игнорируете, хотя "все так делают"?

Показать полностью
4

Ответ на пост «Злополучная стрижка»1

В Москве я ходил к мастеру, которого посоветовала жена. Это было недешево, но мы дружили семьями и в целом было скорее приятно с ним пообщаться по ходу стрижки. И стриг он прикольно.

Здесь в Тбилиси я ходил в самую обычную рядом с домом. Стригли быстро и нормально, меня устраивало. И мега-дешево. И в процессе стрижки они о чем-то разговаривали - но по-грузински и не со мной.

А потом мы переехали и снова пришлось искать парикмахерскую. А их рядом несколько - хз как выбрать. Выбрал в итоге скорее случайно. Подстригся дважды: в первый раз было окей, во второй - слишком коротко (а я как раз не люблю коротко, мне нравится чувствовать волосы; плюс когда коротко, у меня топорщатся два "рога" по бокам и фиг их уложишь).

В итоге мне снова помогла жена - в воскресенье пойду стричься к тому, кого ей порекомендовали. Пожелайте мне удачи :))

9

Здороваться - тоже маскинг [нейроотличная группа]

Продолжаю делиться инсайтами, полученными благодаря нейроотличной группе.

Шок-контент! Оказывается, маскинг составляет значительно бОльшую часть моей жизни, чем я предполагал.

Сначала идея что даже здороваться с людьми - это маскинг, показалась контринтуитивной. Но потом... Я же ведь реально могу забыть поздороваться! То есть это требует отдельного внимания и отдельных усилий, прямо как... маскинг!

И в этот момент я осознал, как много на самом деле маскинга в моей жизни и мне перестали казаться странными ранее прочитанные истории про "тяжело даже понять, где в моем поведении маскинг, а где нет".

Такие дела.

Отличная работа, все прочитано!