Расскажу свою историю, она как раз про то что «зачем его спасать, рожайте нового».
Жили в Москве, работали в it с женой, хорошо зарабатывали, все было, трешка, машина, все как у людей. Дети - оба мальчики от первых браков. Очень хотели с женой общего завести. Родилась дочь, первые несколько недель был абсолютно нормальный ребенок по всем тестам. Потом стали замечать, что слабовата. Два месяца ей не могли поставить диагноз, водили по всем врачам, у разных неврологов были, наверное не меньше 5 обошли. В итоге СМА 1 типа. И вот нам и сказали - рожайте нового этот в утиль. Лекарство было - спинраза, но в России государство, которому мы исправно платил налоги с наших неплохих московских зарплат, его не закупало, а в лице врачей предпочло отойти в сторонку. Помог благотворительный фонд, предоставив оборудование, НИВЛ и прочее, но тоже сказали - готовьтесь к тому что умрет не дожив до 2 лет. В фонде мы были 3 ноября 2017. Через 2 недели мы прилетели в Италию, в которой проходило исследование нового препарата от СМА, которое сейчас уже на рынке, Рисдиплам называется, стоит 12 тысяч евро за маленькую бутылочку, принимается пожизненно. Спасибо жене, она узнала про это исследование через соцсети, быстро нашла нужных людей в Италии, и дочь попала в это исследование в качестве «подопытного кролика», жена мой герой. Я был в прострации, да и соцсетей у меня никогда не было ))
Что в итоге. Смсками ничего не собирали на лечение. Ребенку 7 лет, ментально полностью здорова. Плавает с 3 лет, причем вольным стилем как не каждый здоровый умеет, может ходить. Да, плохо, не как обычный ребенок, но топает по квартире по стеночке. Кто в теме хоть чуть, тот поймет, что это огромное достижение, остальным не вижу смысла объяснять. Ходит в обычную школу, на музыку, в театр и на английский. Вот здорово было бы, если бы мы тогда послушали врачей, и фактически утилизировали бы ее, правда? Знаю таких, которые так и делают, но это не наш путь.
Лекарство после окончания испытаний в 2020 году оплачивает государство (до этого фирма Рош , которая разрабатывала препарат). Кстати умиляют вопли некоторых типа «а чо так дорохо то стоит то ваше лекарство», как дети чесслово, не понимают как мир устроен, это вам не булки печь, впрочем, не об этом речь. Так же бесплатно коляски (у нас их 4), ортопедию, физиотерапию и вообще абсолютно все, что стоило бы десятки а то и сотни тысяч не рублей. Людям, которые даже не граждане этой страны. Я программист, работаю тут, и налоги Италии плачу, хотя они конечно ни разу не покрывают ее расходы на мою дочь. Я у этого государства в долгу, и безмерно ему благодарен. А Родина - она вот такая вот, как есть, рожайте нового. Это к вопросу о «нафига нам эти инвалиды бабки тока тратим на них». Кстати местные, с кем общались, говорят в том ключе что - прекрасно, что наши налоги идут на таких, в том числе, как ваша дочь, так и должно быть в нормальном обществе. Могу про это много рассказать, про отношение к детям-инвалидам в России и тут. Это главная причина почему в Россию мы никогда не вернемся, потому что, к огромному сожалению, много вот такого, как тут в комментариях.
Вот это все, «а давайте этих лечить и выхаживать, а эти неперспективные, пусть умирают естественный отбор типа..»
Это все работает пока это не про ВАШЕГО ребенка.
Это в военной медицине сортировка, этих спасать, а этих нет. В обычной жизни - надо всех. И не важно сколько это стоит, если есть хотя бы какой-то шанс. Может сегодня что то и неизлечимо, хотя тут не тот случай (я не спец по недоношенным), но вполне может быть что через 5 (условно) лет все изменится и их научатся правильно доводить.
И правильно многие тут написали, что такие вещи как в изначальном посте, просто двигают медицину вперед, это как минимум. Без этого те, кто пишут тут про естественный отбор, умерли бы, возможно, в младенчестве от полиомиелита или оспы или еще от чего. И все вокруг такие бы развели руками - ну боженька забрал. Ну и просто гуманизм, всех лечим всех спасаем. Спид, сма, перелом позвоночника, что угодно, не важно. Это и отличает нас от животных.
И поверьте, эмиграция - это очень очень трудно. Мы прилетели с 3 чемоданами, оставив дома все, работу, друзей, родителей и имущество. Но все преодолимо, если есть цель спасти жизнь своему ребенку. Со временем и машины куплены и квартира. Но это другая история.
Отдельный привет тем, кто оптом записывает в предатели Родины тех, кто уехал, не разбираясь когда и по каким мотивам. Слышал и такое тоже, живут на западе этом проклятом, как будто мы специально такого ребенка родили, вот мы гады то...
В общем - вам бы в такие обстоятельства, тем, кто пишет «зачем спасать». ВАШ ребенок вот такой, и вы имеете какой-то шанс на его нормальную плюс-минус судьбу, пусть этот шанс даже 20-30 процентов, и куча таких вот, как тут орут со всех сторон - «даааа зачем он нам чо я за его пожизненные проблемы платить должен давайте его убьем». Возможно что да, не будет полноценным членом общества ребенок инвалид. А может быть наоборот, за счет его каких-нибудь , не знаю например композиторских авторских отчислений и налогов с них будут вам пенсию платить. Лучше будет что ли, если сейчас (или завтра) какой-то чиновник или врач решает за вас - «не, не будем спасать, убьем, это плохой, негодный человек, рожайте нового»? По-моему это путь в Третий Рейх.
Будьте человеками пожалуйста.
