Серия «ПОМОГАЕМ»

12

Два года назад Татьяна решилась на операцию

Диагноз «Рассеянный склероз» Татьяне Осиповой поставили в 2013 году, после рождения второго ребёнка. Но тревожные симптомы появились значительно раньше: сначала правая нога стала плохо её слушаться, однако тогда врачи, к которым она обратилась, не смогли определиться с диагнозом, тем более что спустя полгода симптомы исчезли собой. Но после родов они вернулись: когда сыну Татьяны исполнилось шесть месяцев, проблема встала совсем остро, и тогда уже врачи смогли уточнить диагноз, с которым Татьяна и вынуждена жить по сей день.

Первые препараты, которые ей прописали, чтобы обуздать неизлечимую болезнь, оказались неэффективны: Татьяне становилось всё хуже и хуже, но в итоге выход нашёлся — правда, более радикальный, чем медикаментозная поддержка. Женщина узнала о возможности трансплантации костного мозга, обсудила эту перспективу с лечащим врачом, и вместе они решили, что игра стоит свеч: ремиссия в таком случае будет длиться 20-25 лет, в течение которых постепенно будут восстанавливаться утраченные функции — врач предупредил, что бегать Татьяна, может, и не станет, но ходить с тростью получится без проблем.

Два года назад Татьяна решилась на операцию, которая прошла успешно. В течение следующих месяцев после неё стали ослабевать боли в руках, ногах и голове, но расслабляться было слишком рано, ведь операция была не решением проблемы, а только первым шагом: впереди замаячила череда реабилитаций, необходимых для того, чтобы закрепить результат и встать на путь восстановления.

Сейчас, по прошествии двух лет, Татьяна уже может передвигаться с односторонней поддержкой, но работы впереди — на долгие годы. Она надеется, что очередная реабилитация поможет ей не утратить с трудом обретённую силу в мышцах ног.

Сейчас Татьяна может передвигаться без посторонней помощи только по дому — а дома много суеты, которая требует от неё сил и энергии. Вообще-то она — самая обычная женщина, живущая обычной повседневной жизнью. Сын и дочь учатся в школе, муж работает мастером по установке кабельного и увлекается охотой, домашние обязанности она выполняет сама — не потому, что надо, а потому, что в течение дня так поддерживает себя в тонусе. Вот только работать Татьяна сейчас не может, и это весьма драматичное обстоятельство, учитывая, что её призвание всегда состояло в том, чтобы помогать другим и облегчать чужую боль: она училась на медсестру, недолго проработала в токсикологии, а после ушла в онкологический диспансер, где лечила больных раком людей. Восемь лет назад обо всём этом пришлось забыть из-за диагноза. Но даже в своём нынешнем положении Татьяна стремится заботиться не только о себе (а она неустанно тренируется и совершенствует навыки — например, занятия алмазной живописью развивают её мелкую моторику), но и о близких:

У меня мама одна в деревне осталась, — говорит она, — папа умер, когда я была беременна. Может, это и повлияло — стресс, роды, всё это дало толчок к развитию болезни. Но сейчас мне только и хочется, что забыть обо всём, забыть о рассеянном склерозе, маму навестить и попасть к сыну на выпускной.

Оригинал истории тут.

Показать полностью 4
7

"Мам, я обязательно пойду! ТЫ УВИДИШЬ МОИ ШАГИ!"

В республике Чувашия, в городе Чебоксары, живёт маленький мальчик Матвей. Ему 6 лет. Всю свою жизнь этот ребёнок борется с ДЦП. Да, именно борется, а не страдает. Потому что 3 часа ЛФК в день под силу только настоящему борцу, а не страдальцу.  Вот его история.

Матвей появился раньше срока, на 32 неделе. Врачи вызвали роды чтобы избежать инфекции - были проблемы с околоплодными водами. Малыш весил 2090, неделю провёл на ИВЛ, а окончательно выписался только через месяц.

Педиатр успокаивал маму, говорил, что скоро новорождённый наберёт вес и всё будет хорошо…

Но в полгода Матвей так и не лёг на живот и не мог поднять голову. Платный невролог сказал, что есть признаки ДЦП. Сделали МРТ головного мозга и в год худший прогноз подтвердился уже официально.

«Действовать начали сразу, и платно, и по ОМС ничего не упускали. Конечно, от бесплатных вариантов эффекта меньше, но мы просто используем все шансы. Копим деньги. Раз в квартал, в крайнем случае - в полгода, выезжаем обязательно. Это прописная истина, но она подтверждена на практике - результат приходит только к тем, кто занимается ПОСТОЯННО.», - говорит Анастасия, мама Матвея.

Добились многого: мальчик умеет вставать без помощи, сидит с опорой, ходит с поддержкой или если есть какие-либо поручни, освоил ходунки и трости-крабы.

В ноябре 2024 года нашему подопечному сделали важную операцию - селективную дорсальную резитомию. Она делается на спинном мозге и призвана расслабить мышцы ног. Спастику удалось победить - ноги стали мягче и теперь нужно усиленно заниматься, чтобы наработать и улучшить навыки. Первые два месяца после вмешательства Матвей был очень слаб - ему пришлось заново всему учиться, с ноля осваивать своё тело. Сейчас он уже почти забыл об операции, во время массажа даже не ощущает прооперированное место. Ребёнок стал выносливее, перспективы очень хорошие, но одними только тренировками прогресса не достичь. Нужна особая обувь, ночные туторы и специальные аппараты на голеностопные суставы.

У многих людей с ДЦП наблюдается так называемая эквино-плано-вальгусная деформация стоп. У Матвея она тоже есть, его стопы заваливаются внутрь, а пятки не достают до пола. Шарнирные ортезы, на которые мы собираем деньги, будут помогать стопам двигаться правильно. Мальчику будет гораздо легче, он будет меньше уставать и лучше ходить. Ортопед говорит, что эти аппараты нужно носить обязательно. Они будут изготовлены в клинике «Ортосис-Премиум». Анастасия уже видела образец - они очень тонкие и лёгкие. Специальный 3D-сканер сделает своего рода снимки голеностопов Матвея, а значит ребёнок получит аппараты идеального размера.

Анастасия сейчас не работает, ее главная забота – Матвей. Папа Матвея -- инкассатор в банке. У пары двое детей. У Матвея есть брат - Арсений. Он старше Матвея почти на два года. Братья очень дружны: играют, гуляют, собирают LEGO. Арсений здоров и всегда старается поддерживать брата, младший с интересом смотрит на учебники и тоже хочет в школу. В этом году старший закончил первый класс. Домашние задания они делают вместе. Кстати, у Матвея сохранный интеллект, в следующем году он тоже пойдёт в школу и уже активно готовится.

А ещё в семье есть трёхцветная кошка. Беспородная, но очень пушистая - Евгений, глава семейства, принёс её с улицы.

«Позвонил однажды и сказал, что везёт кошку. Она немного старше наших детей и очень к ним привязана. Говорят, что такие кошки счастье в дом приносят… Может и так, но мы в свою очередь тоже очень стараемся.», - смеётся мама.

По выходным ребята стараются выбираться на природу.

Обязательно берут с собой орехи - белки такое любят) Парки, лес, набережная Волги. Едут на велосипедах, дышат свежим воздухом, строят своё маленькое счастье… Правда, у младшего велосипеда пока нет, он сидит за спиной у папы. Педали крутить пока рано, зато он может глазеть по сторонам и тоже получает удовольствие от прогулки.

«Матвей мечтает увидеть море. Но не просто увидеть, а походить вдоль берега. Своими ногами. Без помощи. Он хочет наступать на камни, играть с песком.

Он настоящий боец. Верим, что он пойдёт, что у него получится.»

Матвей так и говорит: «Мам, я обязательно пойду! ТЫ УВИДИШЬ МОИ ШАГИ»

Спасибо, что дочитали этот текст.

Всё будет хорошо.

Показать полностью 5
3

Школа, дружба и учеба Софьи

Софье 16 лет, и она живет обычную жизнь подростка ее возраста. Школа, дружба, учеба и подготовка к грядущим экзаменам. Она много читает, кроме школьной классики это современные романы и фантастика. Подумывает однажды сама написать книгу. Любит иногда посидеть за пазлами. Любит макароны и пиццу. Собирает небольшие коллекции кукол. Пару раз в месяц вместе с мамой она обязательно выбирается в кино или в театр.

Софья с трех лет живет со сложной опухолью в позвоночнике, перенесла уже 4 операции и несколько реабилитаций. А еще София мечтает побывать в настоящем Диснейленде. Пока это кажется неосуществимым, но мечта остаётся.

В три с половиной года у Софии началось резкое нарушение осанки, левое плечо буквально поехало вниз, позвоночник начал искривляться. Операция помогла убрать нарушение, но вскоре искривление продолжилось. В 2015 году врачи выявили опухоль близкую к стволу мозга, так что ее удаление невозможно. В 2017 году состоялась первая операция с установкой металлических конструкций в шее. В 2018 году из-за роста опухоли потребовалась новая операция.

В 2021 году врачи провели повторный монтаж металлических конструкций, окончательно закрепивших голову и шею, зафиксировав 0-й позвонок. В результате София потеряла способность поворачивать и наклонять голову и выполняет все эти движения только туловищем. Иногда пропадает чувствительность с правой стороны тела. А если резко наклоняется, то испытывает сильное головокружение.

Сейчас София чувствует себя удовлетворительно, но для нее крайне важно сохранять физическую форму и регулярно проходить курс реабилитации в клинике под присмотром врачей. У девочки сохраняется опущение левого плеча и компенсаторный наклон головы вправо. Из-за поражения мозжечка и вестибулярного аппарата она испытывает сложности с ходьбой и походкой. Несмотря на ежедневные домашние занятия, по-настоящему эффективную реабилитацию девочка может получить только в специализированном центре.

«Официально София на домашнем обучении, но с разрешения директора тихонько посещает школу. - Рассказывает Наталья, мать девочки. - Она учится в 9 классе и готовится к экзаменам: каждый день у неё по 8 уроков и дополнительные занятия. После школы делает домашние задания. Недавно вот начались каникулы. Так мы живём, от одной реабилитации до другой».

Наталья воспитывает дочь одна. У нее два высших образования – педагогическое и экономическое. Она два года проработала учителем, а потом много лет - бухгалтером. Сейчас мама не работает, а полностью занимается лечением дочери и помогает ей в учёбе.

«В прошлом мы уже проходили курс в этом реабилитационном центре, и он дал хорошие результаты. - Рассказывает Наталья. - На новой реабилитации планируем улучшить походку, поднять левое плечо, укрепить левую сторону тела. А вообще, цель – чтобы София могла жить так же, как обычные люди».

Показать полностью 4
15

«Мама, прости меня, пожалуйста!»

В этом году Наталья и Григорий отметят 33 года совместной жизни - каменная свадьба. У них трое детей, старшему уже 26, он актёр театра, дочери - 21, студентка, а самому младшему - 16. В прошлом году Коля закончил 9 класс и во время летних каникул получил тяжелейшую травму. Вот его история.

«Коля всегда был очень активным, спортом заниматься начал ещё в детском саду - вслед за другом пошёл в секцию гандбола. В течение 9 лет это было главным увлечением моего сына…», - рассказывает Наталья. – «Коля тренировался в школе олимпийского резерва, был капитаном команды, даже судил игры ребят помладше. Он очень хорошо понимал гандбол и был невероятно быстрым. В 2021 году на первенстве РФ его команда заняла 2 место."

"Прошлое лето было очень насыщенным: Настя колледж закончила, мы ездили на защиту диплома. Потом все вместе в Ярославль скатались - у старшего там гастроли были. Бабушка с дедушкой в тот день как раз из отпуска вернулись, такая жара стояла… Мы поднялись в квартиру и у меня зазвонил мобильный - высветился Колин номер. Я взяла трубку и услышала голос девочки из параллельного класса. Она сказала, что с Колей случилась беда… Я пулей побежала на карьер, где они купались, по пути позвонила мужу…», - вспоминает Наталья.

Семья живёт в Московской области, в городе Протвино. Там есть большой красивый карьер, пляжи песчаные, вода тёплая - 2го июля там было очень много людей, в том числе и Коля с друзьями. Они ныряли. Всё получалось идеально: друг за другом, разбег, прыжок, нырок - снова и снова. Глубина там была небольшая - нырять нужно под определённым углом. Один из таких прыжков закончился плачевно - Коля немного не рассчитал и ударился головой. Голова осталась цела, пострадала шея. Да, это та самая «травма ныряльщика» - серьёзное повреждение шейного отдела позвоночника, чаще всего на уровне С4, С5, С6.

Друзья услышали крик о помощи и аккуратно достали обездвиженного из воды. Какой-то мужчина сразу всё понял и помог.  Коле положили полотенце под голову и вызвали скорую.

Увы, это очень распространённая, можно сказать - типичная летняя травма. Неудивительно, что врачи прекрасно понимали, как важно предельно бережно перенести пострадавшего в карету скорой помощи.

Колю отвезли в Серпухов, там сделали КТ, диагностировали нейротравму и сразу отправили в Москву. В НИИ Детской травматологии снова сделали КТ и вскоре прооперировали.

«Через сутки его перевели из реанимации в палату интенсивной терапии, и я смогла быть рядом - никаких точных прогнозов никто не давал… Ноги были парализованы полностью, руки двигались лишь частично, пальцы рук не работали вообще…», - мама не смогла сдержать слёзы, когда вспоминала самые тяжёлые дни.

Задач тогда было немного: избежать пролежней и не подхватить воспаление лёгких. Описывать все манипуляции, наверное, не стоит. Скажем одно: мама держалась очень достойно и справилась. Удалось обойтись без трахеостомы - это важно, ведь сложная конструкция не позволила бы сразу начать реабилитацию. Массажи, физиотерапия, вертикализация - времени не теряли. Даже пробный спинальный стимулятор успели поставить.

«Через полтора месяца нас выписали домой. Друзья и одноклассники Коли устроили нам торжественную встречу с тортом и воздушными шарами. Они и в больницу пытались попасть, но она же детская - пускают только с 18 лет. Я его на коляске поближе к забору подкатывала, так они и общались… После травмы прошло уже 7 с половиной месяцев, но ребята продолжают поддерживать, приходить, гуляют с ним, коляску катают. Поздравляли нас с Новым годом… И его учительница у нас в гостях была. И родители друзей и одноклассников нам пишут, помогают, в том числе и деньгами…», - признаётся Наталья.

«Оказалось, что в мире так много добрых, отзывчивых людей. И среди близких, и среди не очень близких. Столько тепла, помощи, и словом, и делом. И даже, если не просишь…

Коле уколы назначили - я договорилась с одной знакомой, чтобы она на дому ставила. Я ей деньги сую, а она ни в какую не берёт. С парикмахером такая же история - стрижёт Колю, а от вознаграждения отказывается наотрез. Знакомый стоматолог недавно сказала, что в случае необходимости Коле всё сделает бесплатно…»

Дома после выписки сразу началась бытовая реабилитация: осваивались, осознавали, привыкали и очень много занимались - прямо на полу. Целый комплекс различных упражнений на спину, на руки и так далее. Коля научился поворачиваться на бок, на живот. Смог встать на четвереньки, начал отжиматься, сел. Особое внимание уделяли пальцам - они вообще не двигались, а сейчас Коля ими небольшие гантели удерживает. Он уже способен орудовать мышкой, а для будущего программиста это очень важно.

Все эти сотни тренировок в секции гандбола не прошли даром - у парня сформировался спортивный характер. И в отличие от шеи, он не сломался. Его характер только закалился. Помимо домашней реабилитации наш подопечный занимается в тренажёрном зале для спинальных больных. По два часа. Иногда даже кровь из носа идёт - любители силовых видов спорта поймут. В таких случаях Коля всегда говорит: «Мама, всё нормально!»

Школу, конечно, пришлось временно оставить. Сейчас у Коли индивидуальные занятия с реабилитологом: месяц занимались ежедневно, взяли паузу на неделю - впереди ещё один интенсивный месяц. Результаты есть: мышцы постепенно просыпаются, появились движения в ногах, в коленях, в пальцах ног. Мама собирает документы, чтобы продолжить восстанавливаться уже в реабилитационном центре, это будет бесплатно. А в апреле их ждут в специализированном санатории на Чёрном море, крупная организация оплатила 42-дневный курс. Потом будет небольшой перерыв и надо продолжать.

Реабилитационный потенциал очень высокий - Коля уже пробовал ходить на ходунках. Он не будет прикован к инвалидному креслу, он очень хочет «вернуться», мотивации ему не занимать - это точно.

Когда мама прибежала на тот пляж, Коля сказал: «Мама, прости меня, пожалуйста!»

Родители запрещали сыну нырять. Знаете, почему? Потому что друг Колиного папы после того прыжка просто погиб. Таких трагедий очень много. И этим летом они снова могут повториться.

Буквально за несколько часов под действием течения рельеф дна может измениться до неузнаваемости и там, где вы ещё вчера спокойно ныряли, станет очень мелко и очень опасно. СтОит ли рисковать? Давайте оставим прыжки тем, кто это действительно умеет делать.

Покрутите головой - здорово, правда? В организме всё сделано идеально, чтобы даже с неподвижным корпусом увидеть, что сзади или вверху. Но обратная сторона этой мобильности - хрупкость. Шейный отдел - самая уязвимая часть позвоночника. Пожалуйста, берегите себя и научите это делать других.

Показать полностью 4
7

Тяжелейшая травма не сломила Игоря

Это случилось 9 июля 2022 года. Была суббота, вся семья поехала на дачу. Солнце беспощадно палило, даже в тени было очень жарко. Только вода могла спасти от зноя, и Игорь вместе с племянницей пошли на речку…

Шейный отдел - самый уязвимый участок позвоночника. Игорь прыгнул в воду и получил перелом-вывих позвонка с компрессией спинного мозга. «Травма ныряльщика» - так это называют врачи. Как правило страдает 4, 5 или 6 позвонок. Игорь сломал С5. Сильного, активного, работящего, молодого человека парализовало.

Больничная эпопея длилась почти год. Мужчине сделали операцию, зафиксировали позвоночник пластиной. Какое-то время он питался через трахеостому. В области послеоперационной раны начался абсцесс - пришлось вскрывать. А ещё были пролежни и трахеальный свищ. Поддерживающую пластину удалили, но это ещё не конец. Со временем стало ясно, что не всё прошло гладко и нужна новая операция. Найден грамотный специалист, в конце апреля начнутся предметные консультации. Шансы на ощутимые положительные изменения есть, но от прогнозов врачи пока воздерживаются.

Позади несколько курсов реабилитации: Игорь дважды был в Преодолении, дважды в клинике Пирогова, лечился в Костроме и Вологде. Из полностью обездвиженного он постепенно превратился в относительно самостоятельного человека. Игорь тренирует руки дважды в день, использует ленточные эспандеры - сила уже возвращается. Скоро у него появится специальный аппарат - можно будет «стоять» у шведской стенки и получать более разнообразную нагрузку. Герой этой истории уже даже играет с племянниками - бросает им мяч, а младшего катает на своей инвалидной коляске.

Тяжелейшая травма не сломила Игоря, но без поддержки старшей сестры и, конечно, мамы, он бы вряд ли справился. Любовь Андреевна в прошлом году вышла на пенсию, ухаживает за сыном и не теряет надежды. Просто делает всё возможное и всегда рядом. Все дни рождения, праздники и выходные они собираются большой компанией: мама, Игорь и сестра со своей семьей. Если на улице тепло, то обязательно идут гулять. Пересаживаться из коляски и обратно без посторонней помощи мужчина пока не способен. Освоить этот крайне необходимый навык Игорь надеется на новой реабилитации в РЦ «Преодоление». Специалисты центра изучили медицинские документы нашего подопечного и уверены, что смогут помочь.

Когда-то Игорь очень увлёкся резьбой по дереву, серьёзно изучал это дело, отсекал лишнее, но в какой-то момент полностью поменял род деятельности. Он занялся копкой колодцев.

«Мой брат всю Вологодскую область объездил - они с ребятами много колодцев выкопали…»

Вот такая ирония судьбы: колодезная вода помогала зарабатывать, а речная вода чуть не сгубила…

Игорю можно помочь, наверное, колодцы копать он уже не будет, но хорошим резчиком по дереву однажды станет. Всё может быть.

Спасибо, что дочитали. Берегите себя.

Показать полностью 5
1

Миша любит быть в центре внимания

Наверное, у многих ломаются чемоданы: колёса, выдвижные ручки, если корпус из пластика, то может появиться трещина, а на тканевых разъезжаются швы и так далее. Никто не церемонится с чужим багажом. Поломки случаются и с инвалидными колясками. И чем чаще особенный человек курсирует по реабилитациям, тем короче век его коляски.

«По регламенту коляска даётся раз в 6 лет - новую ещё как минимум два года надо ждать. У нас с Мишей этого времени нет: школа, занятия, тренировки, прогулки - каждый день расписан, сидеть дома вообще не вариант», - рассказывает Алёна, мама особенного ребёнка.

Мише 11 лет, здоровым он не был ни дня. Всему виной родовая травма: асфиксия, гипоксия, кровоизлияние в желудочки головного мозга. А потом малыш ещё и пневмонию подхватил… У Миши была задержка психомоторного развития, в годик ему поставили ДЦП. Спастико-гиперкинетическая форма. Случай не из лёгких: множественные контрактуры суставов нижних конечностей, сколиоз, деформация стоп, подвывих правого бедра. Была фокальная эпилепсия, но уже 5 лет в ремиссии.

Наш подопечный без поддержки пока не ходит, не обслуживает себя и не может самостоятельно есть. Миша говорит, невнятно, но понять можно. Мальчик с удовольствием посещает школу, учится на 4-5. Гиперкинезы очень мешают Михаилу, но он не стесняется обращаться за помощью. Друг помогает ему на рисовании, а одна девочка катает и кормит.

Он очень добрый, общительный, любит быть в центре внимания - настоящий экстраверт. «Скажу вам по секрету, в школе у Миши уже есть невеста…», - признаётся Алёна. Впрочем, на реабилитациях мальчик тоже не теряется, активно заводит новые знакомства, с девочками тоже. Миша очень любит спорт, отлично плавает. Парнишка сильно спрогрессировал на летней реабилитации - учитель физкультуры в восторге от его рвения.

«Летом Миша ощутимо прибавил, шагов 10 уже может пройти, за ручку, конечно, но для нас это большой прогресс. Он очень хочет стать сильнее и на занятиях выкладывается по полной - раньше такого не было. Иной раз даже плакал, сопротивлялся, а сейчас так и сказал: Мама, я хочу ходить! Устал сидеть в коляске…»

Миша старательный, смышлёный и чувство юмора есть - в его ситуации без юмора никак. Руки не слушаются, но с планшетом он всё же обращаться научился. Смотрит детских блогеров. Фанатеет от Влада А4. Но если можно погулять, то ему «этот ваш интернет» даром не нужен. Парки, детские площадки, торговые центры, театры - мальчику интересно везде. «Недавно ходили с ним в «Город профессий» - таким счастливым я его ещё не видела. Мой сын пришёл к выводу, что все работы хороши...», - смеётся мама.

А вот в пище наш герой весьма избирателен: овощи не ест, ягоды не ест категорически, уважает макароны, обожает шоколад и молочные продукты. Ну, а бургеры и картошка фри вообще на ура, кто бы сомневался. «Мы в Петербурге уже 6 лет. Переехали, чтобы быть поближе к реабилитационному центру «Родник». А изначально жили на Дальнем Востоке. Мама там осталась, мы созваниваемся по видео каждую неделю, чаще не получается - очень большая разница во времени…»

Когда-то Алёна училась в строительном техникуме, потом получила высшее образование по специальности «Менеджмент», но толком поработать не успела. Сами понимаете, выйти на полный день с больным ребёнком на руках абсолютно не реально. Сейчас она иногда подрабатывает тату-мастером. Если хотите татуировку, то дадим контакты. Решайтесь!

Мыслим позитивно - всё будет хорошо!

Показать полностью 5
19

«Я и сейчас такая же, просто парализованная…»

У многих наших подопечных есть справки об инвалидности. У Елены из Нижегородской области она тоже есть. Её документ заламинирован, Лена не ждёт очередное освидетельствование. Первая группа ей дана бессрочно. Всему виной досадная травма, что случилась почти 8 лет назад…

«Я серьёзно занималась спортом - пловчиха. Выступала за школу, потом за институт. Получила сперва одно высшее образование, потом сразу второе. Сначала стала инженером-экологом, закончила с красным дипломом. Летом, пока все отдыхали, я лаборантом работала, делала замеры воздуха. Потом заинтересовалась менеджментом организации, занималась охраной труда. В кабинетах никогда не сидела - слишком скучно. Столько всего было: и на башенный кран залезала, и в колодцы спускалась, и в огромные котлы - такова специфика. Ездила в командировки в Воркуту, Печору… Никогда не сидела на месте. С парашютом прыгала, медведей видела и, между прочим, гораздо ближе, чем хотелось бы.

В родном Сыктывкаре встретила Максима, он тоже с севера, из Ухты. Женились, через год родился Олег, ещё через 2 - Захар. Мы подустали от сурового климата и решились на переезд. Начали строить дом в деревне, в Нижегородской области, взяли кредит… и я сломала шею…», - рассказывает Елена.

Та самая «травма ныряльщика», в нашем случае - ныряльщицы. Разрыв межпозвонковых дисков C5-C6, C6-C-7. “Не оценила глубину, не ожидала, что мель…», - уточняет Лена. Очевидцы сразу всё поняли, перевернули, быстро вызвали скорую, прямо в воде положили пострадавшую на доску - жизнь была спасена, но началась совсем другая история. Прооперировали на 6-й день. У Елены произошёл отёк спинного мозга, целый месяц она пролежала в реанимации, пневмония всё только усугубила. Давление было 54 на 30(!) С трудом поднимали его до 60 на 40. Можете представить, что происходит с мышцами после месяца в реанимации, а тут ещё и тяжелейшая травма позвоночника. Первое время Елена могла шевелить только плечами, ниже груди всё парализовало.

«Младшему тогда было 2, старшему - 5, а я даже шелохнуться не могла, это сейчас они уже почти самостоятельные, а тогда …», вспоминает Лена.

Начался долгий, мучительный, но небезынтересный реабилитационный путь. Сначала по полису ОМС, а в ковидный год уже пришлось лечиться платно. Пострадавшую сопровождала мама. Сейчас пожилая женщина уже не может ездить по медицинским центрам и ухаживать за дочерью. Уже за 70 - сама нуждается в помощи. «Без сопровождения по ОМС меня уже не берут - остались только платные варианты…», - признаётся Лена.

Но эти платные, неподъёмно дорогие варианты серьезно помогают. После реабилитации в РЦ «Янтарь» произошли очень обнадёживающие улучшения. Упорная пациентка заметно окрепла, стала гораздо сильнее, наконец-то снова научилась держать фен, пересела на коляску активного типа.

«Я гипотоник по жизни, но даже со своим экстремально низким давлением беру себя за шкварник и иду вертикализироваться, потому что НАДО.»

Одними только реабилитациями сыт не будешь, у Лены 3 ЛФК в неделю - домой приходит специалист. А ещё неутомимая героиня этой истории постоянно занимается самореабилитацией: «Я жена и мама - у меня по дому масса задач. Уборка, готовка, стирка. Смешно, но я люблю стирать, тем более есть что - трое мужчин в семье, знаете, сколько у них носков? Обычные бытовые цели и задачи таким как я очень нужны - это абсолютно точно!»

За эти годы у нашей подопечной было время подумать «о времени и о себе», Лена даже написала научную работу. Она видела и знает много примеров, когда утратившие мобильность люди сгорали от отсутствия задач по дому. Они делали успехи в параолимпийских дисциплинах, по-настоящему выкладывались на тренировках, но дома просто ржавели и безвозвратно расклеивались.

«Я много анализировала и перешла от вопроса ЗА ЧТО мне это к куда более конструктивному - ЗАЧЕМ мне это. Эта, казалось бы, простая мысль очень помогает, до многих смогла её донести и люди прозрели, переформатировались что ли…»

А ещё Лена поняла простую истину - она нужна. Нужна мужу, нужна мальчишкам, нужна старенькой маме и в конце концов нужна самой себе. Она радуется своим маленьким и большим достижениям. Она чувствует и видит пресловутый «реабилитационный потенциал». Она разделяет с врачами их «осторожный оптимизм» и продолжает движение, продолжает увлекаться, продолжает мечтать о путешествии в Питер, продолжает тяжелые тренировки, продолжает помогать таким же людям со справками об инвалидности. А ещё Лена продолжает читать, если точнее, это уже не совсем чтение - это аудиокниги. «У меня есть друг - он слепой, работает массажистом, рассказала ему, как когда-то взахлёб читала книжки, и он подключил меня к специальной аудиобиблиотеке. Наши мальчишки сейчас гостят у бабушки на севере, муж на работе, дома тишина, и я слушаю любимые книги…»

Семья переехала, но верные северные друзья остались. Всякий раз они, когда едут на море, заглядывают в гости и привозят морошку. «А мы им в ответ - сушёные яблоки», - улыбается Лена. «Я скучаю по хариусу - вообще не могу. И просто по поездкам скучаю. Всегда была непоседой. Я и сейчас такая же, просто парализованная, но такая же…»

Муж Лены работает механиком на автозаводе, сыновья закончили 4-й и 6-й класс, кредит на дом сам себя не оплачивает и съедает львиную долю доходов семьи. А одной только самореабилитацией и ЛФК ограничиваться никак нельзя - это ясно. Лена очень хочет продолжить восстановление. Её кисти и пальцы почти не работают, но она всё равно как-то умудряется готовить, одеваться, печатать - это удивительно.

«Я не теряю бодрости духа, мой дух гораздо сильнее спины. Укрепить её моя главная задача. Знаете, так хочется взять что-нибудь двумя руками и не боятся, что упадёшь вперёд…»

Показать полностью 5
4833

Мне 30 лет, я взрослый дядька, а выгляжу как 5-6 летний мальчик…

«Мне не хочется, чтобы меня жалели, я обычный человек, часть общества. Отношение как к равному - вот, чего хочется».

Владимир родился в Петропавловске-Камчатском. Да, та самая Камчатка. 6 тысяч 776 километров от Москвы и это если по прямой.

«Мне 30 лет, я взрослый дядька, а выгляжу как 5-6 летний мальчик…», - признаётся Владимир.

У мужчины диастрофическая дисплазия. Это редкое наследственное заболевание, для которого характерны многочисленные пороки развития скелета. Рост нашего подопечного 105 сантиметров. Его родители обладали определённым набором генов, о таких патологиях узнают как правило уже после рождения ребёнка.

«Я родился проблемным, понимая свои возможности, они решили оставить меня в детском доме…», - рассказывает Владимир.

Ребёнок с сохранным интеллектом рос в учреждении для умственно отсталых детей. Других вариантов просто не было.

«Жизнь повидал во всех красках…», - мужчина деликатно избегает подробностей.

По достижении 19 лет Владимира перевели в дом престарелых - таков регламент. Он пробыл там совсем не долго и понял, что хочет попробовать жить самостоятельно. Получил от государства квартиру, начал учиться, устроился на работу. Видите диплом в его руках? Владимир получил образование. Сначала освоил Бухгалтерский учёт, а потом взялся за Банковское дело. Работает удалённо с 9 утра до 6 вечера. В обед иногда успевает сгонять в магазин или поликлинику. «Сгонять» - это потому что на коляске. Без коляски пока никак. Герой этой истории живёт на первом этаже, преодолеть лестничный пролёт помогает специальный подъёмник. А в соседней квартире живёт давний друг, тоже колясочник, они знакомы с детства, с детского дома… Наверное, это уже даже не дружба, а что-то братское, вечное. Взаимопомощь, поддержка и стопроцентное понимание - такие товарищи есть не у каждого.

Наш подопечный живёт один, трижды в неделю к нему приходит соцработник. Стирка, уборка, готовка, мытьё окон - осилить всё это в одиночку человеку с таким ростом невозможно.

«Одной только низкорослостью дело не ограничивается. Ещё совсем недавно моя правая нога была колесом, а сейчас как у здорового человека. Мной же никто не занимался - всё только усугублялось. Я повзрослел и сам смог найти врачей, меня взяли в институт Приорова, в Москве, в конце прошлого года провели операцию. Коленный сустав и стопа теперь в относительном порядке. В ближайшем будущем эндопротезирование тазобедренного сустава. Это долгий процесс, но для меня уже изготовили несколько вариантов. Сейчас идут стендовые испытания. Хотел хоть как-то улучшить состояние, а выяснилось, что есть перспектива встать на ноги!», - говорит Владимир.

Мужчине сделают эндопротезирование, а потом начнётся очень важный послеоперационный период.

Мужчина много читает, гуляет и очень интересуется электроникой. Особенно системами «умный дом». В его случае это не развлечение, а необходимость. Датчики освещения уже установлены, своего часа ждёт моторчик для штор.

«Мне бывает больно, не постоянно, но регулярно болят суставы. Костно-хрящевая дисплазия не даёт о себе забыть. Зато у меня есть настоящие друзья - приходят, если что, правда один из них недавно уехал в Москву. У всех сейчас полно дел, много работы - мне очень нужно стать самостоятельным. Моя первая цель - ходьба с ходунками. Моя главная мечта - семья. Семья, в которой все будут принимать друг друга такими, какие есть...»

Стандартная высота подоконника - 90 см. Смотрели когда-нибудь Форт Боярд? Помните юркого маленького хранителя ключей Паспарту? Его рост 120 сантиметров.

А у Владимира всего 105. Но интеллектуально и духовно он выше стандартов как минимум на голову. И он на пути к своему счастью!

Показать полностью 5
Отличная работа, все прочитано!