3712

Продолжение поста «Как жить, если осталось полгода.»1

[Идет голосование за выдачу ачивки автору]

Год назад я написал пост, в котором отвел себе полгода жизни. Напомню: программист из Чикаго, 58 лет (сейчас уже 59), рак пищевода, писал, что чувствую себя так, словно должен уйти с вечеринки в разгар веселья, и рассуждал о том, как провести последние полчаса вечеринки.


Ну вот, вопреки собственному пессимизму я все еще жив, и в моем теле нет видимых признаков опухоли или метастазов. No evidence decease, как здесь говорят. Почему? Во-первых, идеально сделанная операция. Я раньше не называл имена врачей, но тут назову. Доктор Дэвид О'Делл из Northwestern Memorial Hospital, спасибо ему огромное. А во-вторых... не знаю. Статистика обещала от 3 до 24 месяцев после операции, прошло 15, так что я еще в пределах матожидания, возможно, мне просто пока везет, и рецидив и смерть ждут за ближайшим углом. А может быть, подействовала экспериментальная иммунотерапия, которая при моей генетической картине работать не должна была, но вот. У моего онколога было 4 пациента в этом исследовании, спустя год все четверо живы, исследование признано успешным, при моем участии сделан еще один шаг в лечении рака. Так или иначе, полгода превратились минимум в полтора, возможно в 3, и не исключено, что в 10-15.


Я в целом доволен тем, как провел этот подаренный год. Был прав , что не бросил работу и лечение и не пустился во все тяжкие. Был прав, что не отказался от жизни ради ее продления любой ценой, а постарался как можно больше сохранить свой прежний образ жизни и прежний круг общения и как можно меньшему числу людей говорить о болезни.


Изменений в образе жизни оказалось три, и все ерундовые. Сплю полусидя на специальной подушке - быстро привык, и купил надувную подушку для поездок и полетов. По диете категорически нельзя только пива и газированых напитков, все остальное ограничиваю по принципу "если нельзя, но очень хочется, то можно", то есть в основном ем полезное, но под настроение могу употребить и рюмку коньяка, кусочек шашлыка или торта. Нельзя на солнце, но я все лето провел на велосипеде, на байдарке, на пляже, в пеших прогулках, просто все время был в рубашке с длинным рукавом и шляпе с полями.


И трижды был прав, что не жалел сил, денег и отпускных дней на осуществление желаний. Хотел повидать старых друзей - получилось, съездил зимой в Москву и еще несколько городов, получил массу удовольствия. Еще четыре поездки были запланированы, но сорвались из-за коронавируса, он нарушил мои планы сильнее, чем болезнь. Как могу, компенсирую встречами с чикагскими друзьями и поездками в ближние леса.


И знаете, чувство, что жизнь не бесконечна и надо каждый день проживать как последний, никуда не делось. По-прежнему не строю дальних планов, зато охотно реагирую на предложения пойти/поехать куда-то прямо завтра или через неделю. Это оказалось очень удобно в карантинные времена, когда не знаешь, что завтра закроют или откроют. Все радости переживаются гораздо острее. И не заботиться о далеком будущем, не начинать ремонт, не делать пенсионных накоплений, не заводить длительных отношений, не изучать впрок новые технологии на случай, если завтра уволят и придется искать работу - тоже здорово, экономит кучу времени и нервов.  Даже стал побаиваться, что вот возьму проживу еще лет 8, дотяну до пенсии, и начнется нищета и старческие проблемы, я к ним не готов.


В том моем посте год назад отозвалось несколько товарищей по несчастью, устрою род переклички.


@antonboor: "Мы с женой сейчас готовимся к уходу сына ему сейчас 11 лет в начале этого лета произошел 3-й рецидив по Острому лейкозу. Всего прошло 7 лет с момента постановки диагноза... сына отпустили домой."  - Увы, Пал Тоныч ушел из жизни в феврале, через полгода после того поста. Пикабушники тогда очень прониклись его судьбой, писали теплые комментарии, присылали открытки и подарки, хочется думать, что немного скрасили мальчику последние месяцы и смягчили боль родителей.


@ProfessorNimnul, парень из Канады, шестой год живет с раком тонкого кишечника 4-й стадии на экспериментальной химии - жив курилка, приходит с комментарием в каждый мой пост.


@GloryEk: "Мне поставили диагноз с неблагоприятным исходом год назад(не рак,но от этого тоже умирают). Я сразу уволилась с работы,нашла другую. Нашла репетитора по музыке. Накупила книжек на английском и читаю. Учусь писать левой рукой.))) Xожу с удовольствием на работу, общаюсь с интересными людьми,бренчу на пианино и ничего не жду." - Жива, постила что-то 10 дней назад.


@En4ik.mp3: "26 лет. 3-я стадия - рак кишечника, толстый и так уже удалён, 2 года с калоприемником проходил. Но все равно, все вернулось на круги свои. Химия эффект не дала.И может смешно, но меня смущает больше всего то - что мое тело даже некому будит забрать, либо если отпустят домой, то наверное лучше самому уйти, ибо там даже не смогу сам себе ставить обесболивающее, а когда уйду, то кто то узнает об этом только по запаху и явно не скоро. " - Не знаю ничего. Немногословный товарищ, не пишет и почти не комментирует. Отзовись, как ты там?

192
Автор поста оценил этот комментарий
Ещё был молодой позитивный парень Гриша, кажется, Кирьянов. Начал серию постов с описания событий за год, с момента обнаружения рака, но не успел дописать. Тоже жил по максимуму полной жизнью, очень жаль было, когда ушёл. Как обухом по голове.
раскрыть ветку (1)
133
Автор поста оценил этот комментарий

Да, @grigorykiryakov. Я за ним следил, и не только за ним. Еще была @Plu6ka11485 с потрясающим чувством юмора (вылечилась), @AnKr (перестала писать год назад - обиделась на нетактичных пикабушников, надеюсь, это единственная причина, почему она не пишет), @panySomborska (вылечилась), @angela.zhivet (вылечилась), прямо сейчас ведут репортаж @Pendix, @Vicvicc, @liemona, @Ayavrik67 (за ним особо слежу, у него жена борется).

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Вы не проверяли свой кишечник?


Есть такая теория.

Загрязнение кишечника ведет к загрязнению крови и к раку молочной/предстательной железы/кишечнику/желудку.

раскрыть ветку (1)
19
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, звучит как альтернативная медицина, а не как научная теория.

показать ответы
32
Автор поста оценил этот комментарий
Эх... а у меня отца с 4 степенью рака желудка никто из врачей не брал на операцию. Все сказали бесполезно, пусть дома доживает, 3 страшных месяца....
раскрыть ветку (1)
35
Автор поста оценил этот комментарий

У меня была третья, когда взяли на операцию. С четвертой здесь бы тоже скорее всего не стали оперировать.

показать ответы
16
Автор поста оценил этот комментарий

при моем участии сделан еще один шаг в лечении рака.
Слушай, как бы странно это не звучало, но это хорошо, всегда круто принести пользу человечеству, а не просто профукать годы на еду и сон.


И твои слова про пенсию прям в точку. Нищенская одинокая больная старость очень пугает в перспективе.

раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, насчет нищенской пенсии я пошутил. Она нищенская по американским меркам, по российким у меня будет вполне благополучная старость. Реально пугает только перспектива старческой деменции, но у меня очень мало шансов до нее дожить.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Пенсий в США нет? Только то что отложить успел, то и твоё?
раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Есть. Но социальная пенсия сильно меньше, чем накопительная. Придется переехать в квартирку поменьше, а может и в более дешевый штат.

показать ответы
12
Автор поста оценил этот комментарий

@HillMann, есть конкретные пожелания, как должна выглядеть ваша ачивка?

раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, я не дизайнер совершенно. Что нарисуете, то и хорошо. Мне очень приятно ее получить, но вы же понимаете, что я не ради ачивки пишу.

34
Автор поста оценил этот комментарий
Удачи и здоровья вам. Прошу исправить сына звали ПалТоныч.
раскрыть ветку (1)
12
Автор поста оценил этот комментарий

Извините. @moderator, исправите?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Вам запретили есть мясо?

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. Наоборот, все рекомендации диетологов - полноценное питание, достаточное количество белков и жиров. Запретили жареное, рекомендуют вареное и тушеное.

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Звучит так, что нужно проверить кишечник.

Предпросмотр
YouTube7:22
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Не наука, как я и предполагал. Хироми Шинья большой ученый, много сделал для развития колоноскопии. Но что касается этого видео и его книг о питании, He claims that his prescription of The Enzyme Factor Diet and Lifestyle has clinical results of a 0% cancer recurrence rate without clinical data or independent corroboration, то есть его заявления не имеют независимых научных подтверждений.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Очень интересует вопрос - если у вас нет недвижимости в собственности, можно хотя бы в дешёвом штате прожить на социальную пенсию? РФ идёт по проторенному пути и я задумываюсь - как будут мои дети жить в 60 лет если не купят себе по квартире?
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Да, и совсем неплохо по российским меркам. Если нет недвижимости и сбережений, вообще шикарно можно жить, дают социальное жилье и бесплатную медстраховку.

9
Автор поста оценил этот комментарий

Без желудка и сняли группу инвалидности? Типа это нормально?

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Да, часть кишечника растягивается и берет на себя функцию желудка. Человек очень живучее существо. Но 5 литров пива - это как-то чересчур.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

ХиллМэн, ты вроде какую-то игру делал. Ещё до операции писал - забросил?

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Да, забросил. Изредка поигрываю по старой памяти, но гораздо меньше, чем раньше.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Дорогой, Вы почти месяц не пишите. Отзовитесь, все ли в порядке?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Все в порядке. Напишу в выходные чего-нибудь.

95
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, дорогой друг, что помните обо мне. :) Я живее всех живых! Иногда хромаю, иногда охаю, но в целом по больнице температура нормальная. :)

Без ч/ю никуда - особенно в нашей действительности.

И вы, дорогой ХиллМанн, единственный пикабушник, чьи тексты я ищу по поиску - по нику - и кому ставлю плюсики. Для себя - читала, нет, видала - нет.

Пишите, пожалуйста!

Я для себя сделала шкурный выбор в пользу денег. Тоже пишу, тоже про жизнь - но уже за копейку на другом ресурсе. Монетизировала, так сказать, свой позитив. Звучит, может, и пошленько, но как же хорошо иметь возможность просто жить, а не существовать, считая рубли в кошельке.

А потому что если жизнь есть, её надо жить. С огоньком и с улыбкой!

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Намекните, что за другой ресурс. Хочется вас читать. Или там чтение платное?

показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Да. Может, на пару процентов это и влияет.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Были исследования, я как-то находил. Порядка 20% к выживаемости добавляют немедицинские факторы: физическая активность, настроение, психологическая помощь, поддержка близких, духовные практики, вот это всё.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Интересно какой её размер
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Зависит от заработка, стажа и от возраста ухода на пенсию. Для полной пенсии надо 35 лет стажа (для меня невозможно, я в 40 только приехал) и работать до 67. Если я уйду в 67, будет примерно $1200, если на раннюю в 62, то около $900.

показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий
Да и пофиг если сменишь даже штат. Приключения!)
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

В пенсионерских поселках в какой-нибудь Флориде спокойно, но очень скучно.

Автор поста оценил этот комментарий

Что за 2 дебила минус поставили, интересно. Тоже уйдут от своих половинок при первых трудностях

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Один из минусов мой. Жизнь сложнее схем, человек с раком остается человеком со всеми недостатками и сложностями характера, обычно характер даже портится из-за болезни, может быть миллион причин, почему партнер захочет с ним расстаться. От меня ушла любимая женщина в период борьбы с болезнью, я рассказывал. Причина ухода никакого отношения к болезни не имела, я ее не осуждаю, наборот, очень благодарен за помошь в то время, пока она была со мной.

показать ответы
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Доброго времени суток. Надо перестать есть еду и ваш организм съест сам все ненужное, если конечно вам позволяет ваш вес. Посмотрите, позвоните доктор Ворошилов, Украина. На ютубе есть ролики.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Прекрасная идея - перестать есть еду.

1
Автор поста оценил этот комментарий
А в России где ты жил?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Вырос в Белоруссии, бОльшую часть сознательной жизни жил в Москве.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Как ваши дела? Давно не пишете

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

В порядке. Много чего происходит, некогда писать.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Подозреваю, что Дзен. Чтение бесплатное, а Плюшке за просмотры ее постов капнет копеечку)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Тогда надо ник знать. Дзен - это такая помойка, в которой ничего не найдешь.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ответ! Напишу сегодня. Только это точно mail.com. Может, gmail?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Точно mail.com. Специально завел анонимный ящик на малоупотребительном сервере, проверяю только когда заранее договорюсь в комментах.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день! Мужу месяц назад поставили диагноз аденокарцинома пищевода, 4я стадия, мтс в позвоночнике и лимфоузлах. Я думаю, вы хорошо понимаете, в каком мы сейчас состоянии. Я не сплю и не ем уже месяц. Скажите, можно ли с вами пообщаться лично. Просто я не могу найти людей с похожим заболеванием, оказалось, что рак пищевода довольно редкий. Спасибо!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Добрый день. Очень вам сочувствую. Скорее всего, 4-я стадия и мтс в позвоночнике - это время, когда можно только смириться с ситуацией и обеспечить душевный покой и максимальное обезболивание. Если очень хотите пообщаться лично, напишите на почту - мой ник собака mail.com. Но вряд ли я скажу что-то, что вас обрадует или обнадежит. Вам сейчас нужен не товарищ по диагнозу, а хороший психолог или психотерапевт.

показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

ХиллМэн, ты вроде какую-то игру делал. Ещё до операции писал - забросил?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну то есть ту игру, о которой писал, я сделал, она прошла в мае прошлого года, еще перед моей операцией. Отзывы были неплохие, но не ах-ах-ах. С тех пор в подготовке игр не участвую, закрыл гештальт так сказать. Сам иногда играю.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Я не сильна в медицине, честно говоря. Иммуно была, не помогла, пошли метастазы. Сейчас дабрафениб, возможно я неправильно выразилась, привыкли всё, что назначает химиотерапевт называть химией.)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да, это таргетная терапия.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Там возможно речь о валюте
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не может быть. В США, где самая дорогая медицина, максимальная стоимость без страховки $14К. Так что это 50К руб.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Без пивасика грустно наверное?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да нет. Я вообще не любитель спиртного. Пью только за компанию с определенными людьми, и тогда предпочитаю что-нибудь покрепче. А так могу цедить один бокал вина весь вечер, чтобы не приставали, или с тем же успехом пить воду.

1
Автор поста оценил этот комментарий

@HillMann, извините, а какие симптомы? У меня тоже подозрения на неполадки пищевода, но диагноз мне ставят хроническим гастритом. Я до конца не могу поверить, что гастрит может влиять на комфортность глотания, особенно при легком чувстве голода. Спасибо

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Симптомы описывал в самом первом посте: Американская онкология изнутри, глава 3. Сделайте гастроскопию, она с гарантией покажет, если есть опухоль.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну слава богу! Значит вы просто игнорируете мой тайный комментарий, но с вами всё хорошо! А то я уж испереживалась. :)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я не сумел его расшифровать.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

В РФ в моем регионе, по личным ощущениям, процентов 70 .. 80 короной уже переболело. Слава Богу, в моем окружении почти все легко, от 2 дней до недели хандры, некоторые вообще лишь без обоняния, на этом все негативное и заканчивается. Думаю, вот-вот на снижение должно пойти количество заболевших и на приобретение коллективного иммунитета.

Как у вас с этим обстоит? Обошло лихо стороной? Или посчастливилось пару дней поболеть и заработать иммунитет?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Пока не болел, или совсем бессимптомно и не заметил. По моим ощущением, вокруг меня переболело процентов 10-20. Сейчас очень много заболевает среди друзей/френдов в России.

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Вам разве не назначили витамин B12 в уколах?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне назначили B12 в виде капель под язык. Но терапевт, а не онколог, не факт, что она всё знает.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Не особо все это понимаю. А что мешает всем вам жить как хочется сейчас. Ведь смерть настигнуть может и завтра самого обычного здорового человека.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

С большей вероятностью все не настигнет, поэтому людям свойственно заботиться о будущем. Откладывать деньги, строить дом, сажать сад и так далее.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Вместо обычной футболки или рубашки, попробуй Skins Rash Guard - на амазоне есть. Лучше от солнца защищает.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, у меня какая-то UV Protective футболка, на амазоне и покупал.