Бывший чемпион мира по боксу, депутат думы Ханты-Мансийского автономного округа Руслан Проводников намерен пробежать 100 км, чтобы поддержать акцию по сбору 145 млн рублей на лечение девочки из Югры, страдающей серьезным заболеванием. Об этом он сообщил на своей странице в Instagram.

Как сообщается в аккаунте годовалой девочки из города Югорска (ХМАО) в социальной сети "ВКонтакте", который создали ее родители, их дочь страдает спинальной мышечной атрофией. Лекарство стоимостью более 145 млн рублей имеется в США. На данный момент родителям за счет пожертвований неравнодушных людей удалось собрать около 9 млн рублей. В сентябре 2020 года девочке исполнится два года.

"100 км - расстояние от Березово до Игрима (Проводников родился в поселке Березово - прим. ТАСС). Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире Instagram. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку малышки - Юлианы Сырцовой", - написал Проводников.

По его словам, заболевшей девочке в сентябре 2020 года Юлиане исполнится два года, укол лекарством необходимо сделать до этого возраста.

Как сообщила ТАСС мать девочки Людмила Сырцева, в России нет нужных лекарств, а ввозить препарат из США нельзя.

"Лечение планируем в одной из клиник США. Нужное нам лекарство есть только в данной стране. <…> В России, к сожалению, данное заболевание не лечится, нам предлагают лечение, которое носит поддерживающий эффект, и его нужно проводить каждые четыре месяца. В США, напротив, нам должны сделать генную терапию, исключающую повторное лечение", - сказала она, добавив, что лечение в США нужно провести до двухлетнего возраста ребенка.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.

Источник ТАСС