aleshafond

Три месяца назад мы писали вам про Глеба Овчинникова. Пост попал в «Горячее», собрал много комментариев со словами поддержки. Парень родился с редкой патологией органов мочеполовой системы — клоакальной экстрофией. Это значит, что прямая кишка и задний проход не сформировались, стенка брюшины отсутствовала, мочевой пузырь был снаружи, кишечник, мочевыводящие и половые пути срослись. А ещё Глеб родился с одной почкой.

За 16 лет ему провели 20 операций. Но исправить аномалию не удалось. Единственная почка постоянно воспалялась, моча подтекала, на теле из-за постоянного приема антибиотиков открылась незаживающая язва.

Мы оплатили для Глеба операцию в Сербии. Именно врачи из этой страны считаются лучшими специалистами по лечению данной патологии. Эта операция стала 21 в жизни Глеба. И хирург смог сделать за одно вмешательство то, чего не удавалось за 20 предыдущих. Парню сформировали шейку мочевого пузыря, закрыли уретру, пересадили мочеточник и убрали рубец от стомы на животе.

Операция прошла замечательно. 11 ноября Глеб вернулся домой. Такое письмо нам прислали его родители:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы вернулись в Россию после долгожданной операции и длительной реабилитации. Запланированное лечение и послеоперационное восстановление прошли успешно.

Благодаря Вашей помощи Глеб сможет жить полноценной жизнью, его здоровью ничего не будет угрожать. Низкий вам поклон! Дай бог здоровья всем волшебникам, кто помог осуществить нашу мечту!

С благодарностью, семья Овчинниковых».

Теперь у Глеба начинается совсем другая жизнь. Давайте вместе порадуемся за парня и поздравим его фактически со вторым днем рождения.

До февраля 2024 года казалось, что здоровье у Оли крепкое, разве что иногда её мучили головные боли, но врачи списывали это на высокую школьную, внеучебную нагрузки и стремительный рост.

26 февраля 2024 года — обычный понедельник, Оля собиралась в школу. Внезапно девочка почувствовала острую головную боль и — потеряла сознание. К счастью, дома был отец. Оля успела сказать: «Пап, мне плохо, я не чувствую ногу». И потом уже не отвечала. Скорая, реанимационные мероприятия, и предварительный диагноз: инсульт.

В больнице Оле провели КТ, которое подтвердило подозрения врачей скорой помощи. В срочном порядке девочку забрали на операцию по удалению внутримозговой гематомы правой теменной доли.

Во время операции выяснилось: у Оли врожденная аномалия сосудов — артериовенозная мальформация. Именно она стала причиной катастрофы. После операции девочка провела три дня в коме, а после — две с половиной недели в реанимации.

Когда Олю вывели из комы, отключили от аппарата искусственной вентиляции лёгких, она лежала с открытыми глазами и ни на что не реагировала. Ещё две недели Оля провела в палате нейрохирургического отделения Детской областной больницы Саратова. После выписки стало ясно: последствия инсульта очень серьёзные. Левая сторона тела почти не двигалась, пострадали зрение и мышление. Ценой неимоверных усилия на реабилитациях Оле удалось восстановиться.

Но оставалась главная угроза: мальформация сосудов имела аномальные размеры, поэтому Оле сделали ещё одну операцию. Она прошла успешно. Но в феврале этого года семью ждал новый удар: у Оли случился эпилептический приступ. Оказалось: новая мальформация. В конце марта Оле сделали третью операцию. И после неё Оля снова растеряла все навыки, которые с таким трудом смогла вернуть.

В июне мы оплатили новую реабилитацию для Оли. И вот главные итоги: девочка научилась самостоятельно стоять и пробует делать первые шаги. Когнитивные функции хорошо восстанавливаются, по словам специалистов есть очень хорошие шансы вернуться к обычной жизни.

Вот, какое письмо мы получили от мамы девочки:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

На этом курсе была проделана огромная работа с физическими терапевтами и нейропсихологом. Укрепили мышцы спины, для поддержания равновесия при ходьбе. Работали над многозадачностью в быту и в тренировках. Благодаря работе с психологом дочь стала меньше замыкаться в себе, Оля нашла новых друзей в реабилитационном центре. Вместе с эрготерапевтом дочка работала над расширением навыков самообслуживания.

Хотим выразить огромную благодарность всем волшебникам! Спасибо, что не прошли мимо нашей истории. Ваша поддержка очень важна для нас. Благодаря вам мы можем продолжать путь к восстановлению нашей девочки!

С наилучшими пожеланиями, мама Оли.»

12 июня 2022 года в жизни Дианы случилась трагедия. Она ехала с дедушкой в машине. На перекрестке случилась авария — в них врезалась фура. Дедушка погиб на месте. Саму Диану с тяжелейшими травмами на вертолете доставили в больницу.

Диану удалось спасти. Но последствия были ужасными. Она не дышала и не ела сама, была в вегетативном состоянии. Благодаря помощи врачей и реабилитации сознание постепенно вернулось, появились первые движения, потом удалось убрать трахеостому.

Сейчас Диана продолжает занятия со специалистами. Очередной курс оплатил наш фонд. И сегодня мы с радостью делимся первыми результатами, о которых нам рассказала мама девушки:

«Продолжаем наши занятия. Диана уже научилась с минимальной помощью вставать на ходунки с низкой опоры. Сейчас она учится вставать с пола и залазить на кушетку, ходить на ходунках с поддержкой и страховкой на расстояние от 5 до 10 метров без остановки на отдых. Она быстро устает, ей пока тяжело ходить, и страшно, но Диана видит, что она становится сильнее. Дочка осваивает готова работать над собой, чтобы снова ходить самостоятельно. Спасибо вам за внимание и поддержку!

С уважением, мама Дианы.»

За три года Диана прошла огромный путь. То, что она так хорошо восстанавливается, уже чудо. Огромное спасибо врачам, реабилитологам и всем тем, кто поддерживал её все это время.

У малыша на этом фото смертельная генетическая патология — Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром (ХЛП) или болезнь Дункана. Это редкий первичный иммунодефицит. Фактически собственный иммунитет убивает ребёнка. Единственный способ спасти жизнь — срочная трансплантация костного мозга.

В июне 2024 года наш фонд оплатил данную процедуру для мальчика. И сейчас, спустя год с момента ТКМ, мы можем говорить о результатах. И они удивительные.

Трансплантация не просто помогла полностью вылечиться, она также прошла практически без осложнений. А такое бывает крайне редко. Как правило, самое сложное при ТКМ как раз процесс приживления донорских клеток и реакция организма на него. Но в данном случае врачи сработали идеально, «гася» осложнения в самом дебюте. Сейчас мальчик полностью здоров.

Вот такое письмо нам прислала его мама:

«Леон сейчас абсолютно здоров, он чувствует себя прекрасно и растет активным, любознательным ребенком. Леон регулярно проходит обследования, и после ТКМ у него не появилось никаких осложнений. Как сказал наш доктор: «Ваш ребенок полностью здоров, живите свою счастливую жизнь!»

Леон уже строит предложения из 3-4 слов. У нас есть ритуал перед сном — мы проговариваем все, что произошло за день в подробностях. Эти маленькие моменты дарят огромное счастье!

Безусловно, мы всегда помним вашу доброту и с благодарностью вспоминаем период сбора. Хоть Леону всего два года, периодически мы ему рассказываем, какой путь мы прошли, и что мир безопасен, в нем огромное количество неравнодушных людей.

Мы самые счастливые родители, часто разговариваем с мужем о том, как волшебно все сложилось в нашей жизни. Вы подарили шанс на здоровую жизнь нашему ребенку. Без вашей помощи мы бы не стали счастливыми родителями. Если бы было возможным, мы бы обняли каждого, кто встретился на нашем пути.

С наилучшими пожеланиями, мама Леона»

У Светы врожденная мышечная дистрофия Ульриха/Бетлема. Это значит, что в её организме практически отсутствует коллаген — важнейший белок, который обеспечивает эластичность мышцы. Сейчас Свете 15 лет. Она передвигается на инвалидном кресле и готовится к операции по исправлению сколиоза. Искривление позвоночника уже настолько сильное, что Света не может нормально дышать, а спит вообще в кислородной маске.

Но несмотря на это Света не сдаётся. Она одна из самых лучших учениц в классе и сейчас её отправляют от школы на олимпиаду по английскому языку. Света уже набрала книг в библиотеке, учит времена и грамматику. Ей очень тяжело, но она старается. И именно учебе девушка нашла для себя отдушину. Так что пожелаем ей удачи и первого места!

Алеся чуть не сгорела в собственной кроватке. На тот момент годовалая кроха спокойно спала у себя дома, когда случилось короткое замыкание. За девочкой тогда присматривала бабушка. Она готовила ужин на кухне и не сразу заметила пожар. Огонь быстро охватил всю квартиру. Вынести Алесю из квартиры бабушка не смогла.

Пожарные приехали не сразу. Поэтому из огня дочку спасла мама. Алеся получила ожоги 80% тела и сильнейшее отравление продуктами горения. Мама с малышкой на руках бежала навстречу скорой. Алесю в тяжелом состоянии доставили сначала в больницу Тосно, а потом перевели в ДГБ №1 в Петербурге. Месяц в реанимации и ещё один в ожоговом отделении. Множество операций по пересадке кожи, мучительные перевязки, постоянные капельницы — какую боль тогда пришлось пережить девочке, невозможно себе даже представить.

Последствия тех жутких ожогов оказались ужасными. Рубцы, шрамы, тяжи — Алеся не могла нормально расти, кожу перетягивало, суставы деформировались, боль и зуд были невыносимыми. Девочку постоянно лечили, но единственным способом восстановиться были операции по пересадке кожи.

Когда Алесе исполнилось 9 лет, семья обратилась за помощью в наш фонд. В конце октября 2022 года мы закрыли сбор на её лечение. И сейчас, почти 3 года спустя, мы можем поделиться результатами. 28 августа ей провели пятичасовую операцию. Это один из заключительных этапов лечения. Большую часть рубцов уже удалось убрать, большой тяж на шее, который ограничивал подвижность шеи, влиял на речь и мимику, заменили здоровой кожей.

Это большая победа врачей, благотворителей и самой Алеси, которая без преувеличения прошла через ад. И теперь наконец можно сказать, что самое сложное позади.