Сообщество - Рассеянный склероз

Рассеянный склероз

77 постов 474 подписчика

Популярные теги в сообществе:

50

Трагедия в семье и медицина (часть 5)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.

Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 4)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Второе МРТ оказалось более информативно, вот эта штука:

В МОНИКИ отлежали 5 дней. Поставили еще 3 капельницы Солу-Медрол (Метилпреднизолон).


Заключение выдали следующие МРТ:

Само заключение:

Рекомендации. Зря я наговаривал на нашу медицину. Тиоктовую кислоту нам прописали.

Уже после выписки, пришел анализ на Олигоклональный IgG:


Анализ ликвора показал Тип 2.

Характер синтеза IgG в ликворе = Олигоклональный

Характер синтеза IgG в сыворотке крови = Поликлональный


Олигоклональный IgG (2 тип синтеза) выявляется у 75-95% пациентов с рассеянным склерозом и в совокупности с результатами магнитно-резонансной томографии (МРТ) позволяет установить диагноз у 70-95% пациентов. Обнаружение олигоклонального IgG на этапе дебюта заболевания (клинически изолированный синдром) позволяет с вероятностью 72-91% предсказать развитие достоверного рассеянного склероза.


Нам очень рекомендуют в данном случае обратиться в НИИ Бурденко. Нужно снять подозрение на онкологию и на травму, для этого нужна консультация нейрохирурга.


Да, состояние после выписки опять ухудшилось. Теперь при попытке поднять голову в вертикальное положение (будь то сидя или стоя), начинается приступ на правой стороне. Руку и ногу сводит судорогой и резкая боль в голове. После того, как ложимся, боль и судорога утихают.


Возможно это последствие от забора ликвора (падение давление)  или отходняк от  метилпреднизолона.


Берегите себя. Жизнь лучше чем она кажется.

Показать полностью 4
12

Трагедия в семье и медицина (часть 4)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 3)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Пришли результаты второго МРТ. И все "страньше и страньше". На новом МРТ не выявлено очагов в головном мозге.

И на старом МРТ от 21.07.2020, при рассмотрении в МОНИКАХ, их тоже не выявлено:

Хотя в заключении на первом МРТ написано четко - единичные очаги:

Все очень и очень странно.


Далее, в спинном мозге в краниовертебральным переходе выявлен очаг. Он виден как на старом МРТ так и на новом. Но в заключении на старом МРТ о нем не слова не сказано. Но сказано про очаги на С2 и с5-с6.


Вроде как речь идет вот про это пятно. Режим flair:

В новом заключении описан так:

Стандартный анализ ликвора на инфекции отрицательный. Анализ ликвора на олигоклональные антитела еще не готов.


Да, анализы на Аквапорин4 и MOG оказывается можно сдавать только через 2-3 недели после капельниц с гормонами. Об этом я узнал совершенно случайно.


Миром правит не тайная ложа, а явная лажа (с)

Показать полностью 5
26

Трагедия в семье и медицина (часть 3)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 2)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Отлежали мы в больнице в Ивантеевке. Прокапали 7 капельниц - 2 реополиглюкин 40 эском и 5 гормоны - Солу-Медрол (Метилпреднизолон).


Капельницы никак не помогли. При выписке из больнице стало немного хуже. Потом дома, опять улучшение. В больнице зав.отделением не подтвердил РС. Поставил G37.9 - Демиелинизирующая болезнь центральной нервной системы неуточненная


Назначил

- Дообследование в центре РС

- Цитофлавин - 2т 2р/день - 25 дней

- Аксамон - 1т 3р/день - 2 мес.

- ЛФК постоянно


Камрад с pikabu помог нам попасть на консультацию к хорошему специалисту. Спасибо вам большое.


Специалист по РС, тоже не смог подтвердить РС. Сказал, что это возможно не РС. Долго смотрел МРТ, простукивал и "прозванивал" "камертоном" нервы. Сказал, что ваше МРТ плохо сделано, и нужно его переделать.


Назначил:

- МРТ;

- Госпитализацию;

- Анализ ликвора;

- Анализ на аквапорин4;

- Анализ на MOG;


Госпитализация в МОНИКИ это ад и израиль. В тесном помещении очередь на 100 человек. И стоять там нужно было бы 4-6 часов. Но у нас ребенок (не с кем оставить) и нас пропустили без очереди.


Для госпитализации нужно направление из местной поликлиники, оно там было. Но они его потеряли. Искали час. Нашли. Отдали.


Еще для госпитализации попросили анализы крови (общий, биохимия), Ковид - мазок, КТ легких или ренген + описание.


В МОНИКИ положили в хорошую палату. На следующий день сделали МРТ и забор ликвора. МРТ делали на аппарате в 3 теслы. Ликвор забрали идеально. Жена сказала, что даже не почувствовала иглу.


МРТ бесплатно, но запись только на диск, а он там не продается. Сказали - пусть родственники привезут.


Анализ Ликвора платный. И его нужно было отнести в местное инвитро. Предложили жене и отнести, сразу после забора. Потом до них дошло, кого они просят, и все же нашли "гонца".


Да, в первый день госпитализации, еда вам не положена. Хотя она там и так очень скудная. В Ивантеевке кормили много лучше.


Заключение по МРТ мы еще не видели, но врач сказал что есть очаг в ГМ, который копит контраст. Посему назначили еще 3 капельницы Солу-Медрол (Метилпреднизолон).


Почему это не выявили на первом МРТ (1,5 тыслы) - загадка. Я так понял, что они этот очаг вообще пропустили. Отсюда печальный вывод - МРТ не показатель получается.


После штудирования инета, возникает очень любопытная картина, есть целый сегмент исследований, который у нас не знают и врачи не рекомендуют. Например использование

- Урсоловой кислоты (https://www.pnas.org/content/117/16/9082)

- Тиоктовой кислоты (Альфа липоевой кислоты)


И вообще витаминные комплексы, тот же б1\б6\12, в рекомендациях не значится. Хотя есть исследования, которые говорят о положительном действие при таких заболеваниях.

Показать полностью
115

Трагедия в семье и медицина (часть 2)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 1)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Пока решался вопрос о госпитализации, сделали:


1. Питание. Было пересмотрено в корне. Больше овощей и фруктов. Овощные салаты 3 раза в день. Размолотые в миксере фрукты тоже. Меньше мяса. Молочку, хлеб, втор.переработка типа пельменей вообще убрали.

2. Витамины. После консультации с врачом - общий комплекс витаминов, фолатная форма фолиевой кислоты, В6, В12, Д3, железо, успокоительное (пустырник, боярышник, мята, валерьяна).

3. Физические упражнения - в основном, лежа на растяжение. Всевозможные вращения и т.д. Очень хорошо показали себя упражнения на кисти рук. Если бы не видел, не поверил - в начале на разгибание пальца нужно было секунд 10. После упражнений - секунда.

4. Аутотренинги (на успокоение нервной системы, на здоровье).


Состояние заметно улучшилось. Онемение из ног почти ушло. Двигательная активность вернулась к ногам и частично к рукам. Кисти пока слушаются плохо. Например, открыть окно не получается.


Я позвонил в местное отделение ФОМС и в страховую, обрисовал ситуацию. Там обещали помочь.


На руках у меня направление в МОНИКИ, но записи нет. Пошел к заведующему поликлиникой. Там тоже обрисовал ситуацию, а ему оказывается уже звонили по моему вопросу из страховой и из ФОМСа. Он в свою очередь, звонил по врачам и все же нашел выход - госпитализация в ЦГБ Ивантеевка. Договаривались они 3 дня. Зам глав.врача нашей ЦРБ Сергиев Посад с зам глав.врача Ивантеевка.


В этом процессе помогла и страховая и ФОМС. Страховая позвонила и сказала, что смогла нас записать в МОНИКИ на начало сентября.


Госпитализацию в Ивантеевку организовали на удивление интересно, скорая по 112 отказывалась вести, сказала что их нужен звонок от врача, на направление им чихать. Врачи из нашей больницы так же не сумели их уговорить.


Но, зав по скорой помощи, договорился и выделил фельдшера в сопровождении и отвезли в больницу на частном авто, там дождались пока оформят все документы и госпитализируют. Оказывается, если человека кладут в больницу не по прописке, там все очень и очень сложно. Просто так туда попасть нельзя. Только по договоренности, направлению и в присутствии представителей той лечащей организации.


Но медицина отработала на удивление слажено. Обойдя все формальности, действительно старалась помочь.


После госпитализации, уже через час, жену уже смотрел зав по неврологии. Что интересно, это единственный врач, который стал обследовать степень потери чувствительности и обещал внимательно изучить снимки МРТ.


Что хорошего - РС он подтверждать не стал. Сказал, что симтоматика и заключение МРТ не дают полной картины. Назначил капельницы. 2 реополиглюкин 40 эском и 2 гормоны.


Да, жену положили в одноместную палату, свой туалет, хороший ремонт.

Показать полностью
10

Приступы при РС

У меня есть близкий мне человек, у которого в прошлом году обнаружили рассеянный склероз.
Вчера мы разговаривали, и она рассказала мне, что у нее помимо РС есть какие-то приступы, которые напоминают эпилепсию, но это не они. Она человек образованный и с момента выявления диагноза помимо консультаций с врачами перелопатила кучу информации в интернете, на форумах, в группах людей с РС. Ни врачи, ни остальные ресурсы не помогли понять, что же это за приступы такие. Эпилепсия на фоне РС появляется у 1.5% заболевших. Но никто не может утверждать, что это именно она.

Вот, как это описывает она:
Сначала приступ как сердечный может быть, а может и нет. Потом начинает мутнеть сознание, потом у тебя мозг работает так, будто его наркотой накачали. Говорить не можешь, мычать только и то не всегда. Руки, ноги не слушаются. Просто тупо как растение, ты ими шевелишь, но они как у дцп-ка, движения не координируются. Язык не помещается в рот и ты не знаешь как им двигать, просто тупо давишься и тебя рвёт.при этом задыхаешься ещё. Понимаешь что происходит, но с трудом.

Такие приступы длятся по 15-20 минут во время обострений 4-5 раз в день, и она боится задохнуться и умереть.

Возможно те, кто живёт с этим недугом, встречались с таким же. Если у вас есть какая-то информация, поделитесь, пожалуйста. Если нужно какую-то информацию уточнить, отвечу в комментах

Показать полностью

Рассеянный склероз! Есть метод быть в постоянной ремиссии

Здравствуйте. Это мой перый пост на Пикабу. Хочу сказать вам, что есть способ находиться в постоянной ремиссии. Метод помогает почти при всех аутоиммунных заболеваниях (не только РС) Уважаемый администратор это не реклама и не попытка заработать деньги, информацией делюсь абсолютно бесплатно, у моей жены тоже РС и я знаю каково это. Мы постоянно были на питрсе и принимали сирдалуд + фенибут, после первого месяца лечения этим методом питрс не понадобился и симптоматика ушла. Моя жена и одна наша знакомая уже пользуются этим методом и им помогает. Девушка моего друга, у которой тоже РС, уже бегает и обгоняет его и постоянно ходит в горы. Но есть 5% вероятность что не поможет, хочу добавить что результат наступает после первого-второго месяца, а если болеешь больше года, то результат будет позже (5-6 мес), но уже на первых месяцах чувствуешь облегчение и энергию. Очень редко может быть и такое что сначала будет ухудшение которое со временем проходит. У нас так было и жена хотела прекратить, но мы продолжили. Почитайте про ПРОТОКОЛ КОИМБРА. Мы на нем. Так же есть врачи в Москве которые занимаются этим протоколом, и с ними можно общаться по видеочату. Мы так и делаем. Будьте здоровы, надеюсь метод вам поможет, как и нам. Уважаемый администратор, повторюсь, этот пост написан не в целях рекламы и наживы, а в стремлении помочь людям с аутоиммунным заболеванием. Всем здоровья.

14

Международный день РС (Тема дня: Псевдообострения)

Хая!

Сегодня, 27 мая 2020 года, Международный день рассеянного склероза (World Multiple Sclerosis Day). В этот день принято делиться информацией о данном заболевании, его профилактике и лечении. В свою очередь хочу поделиться информацией для уже заболевших. Надеюсь, данная информация будет полезна или хотя бы познавательна.

Пост будет интересен только людям с этим подтвержденным диагнозом.


Наверно все обладатели Рассеянного склероза (далее РС) сталкивались хотя бы несколько раз с ситуацией, когда симптомы РС внезапно возникали или увеличивались в интенсивности, а потом быстро и так же неожиданно исчезали. Сейчас принято называть это псевдообострением. К сожалению, в наших учебниках по неврологии этой теме уделяется одно-два предложения, примерно в духе: «бывают псевдообострения на фоне инфекций, стресса и тд, проходят сами». В клинических рекомендациях вообще эта тема не упоминается. В общем, как-то совсем не подробно, и хочется это исправить.


Предлагаю более подробно обсудить разницу между реальным и псевдообострением.

Хотя отличить обострение РС от псевдообострения может быть сложно, это важно. Все потому, что псевдообострение не требует лечения стероидами, и оно не влияет на долгосрочное течение болезни.


Ближе к делу:

Обострение рассеянного склероза (РС) происходит, когда человек испытывает либо новые симптомы РС, либо ухудшение старых симптомов. Например, человек может испытывать новую мышечную слабость в ногах или ухудшение состояния равновесия.

Напротив, при псевдообострении РС человек испытывает временное усиление своих симптомов. Это временное увеличение симптомов (таких как усталость или покалывание в руках и ногах) обязательно вызвано каким-то внешним триггером, таким как жара или стресс. Временное увеличение симптомов с псевдообострением подразумевает, что в головном или спинном мозге не происходит никакого воспаления, связанного с РС, хотя ощущения будут похожи.

Другими словами, миелин не повреждается и не разрушается, поэтому МРТ не выявила бы активных очагов, как это, вероятно, было бы при обострении РС.

Помимо биологии, еще одним отличительным фактором между обострением РС и псевдообострением является время. Обострение РС длится не менее 24 часов и отделяется от предыдущего обострения не менее чем на 30 дней. С другой стороны, псевдообострение обычно длится менее 24 часов. Это происходит потому, что как только внешний триггер удален, симптомы уходят. (Например, вы остываете после пребывания на солнце.)


Существует множество потенциальных факторов, которые могут спровоцировать псевдообострение РС. Изучив эти триггеры, Вы можете предотвратить псевдообострения в будущем (насколько это возможно).


Инфекция

Инфекция, например инфекция мочевыводящих путей (ИМВП), является частым триггером псевдообострения.

Поскольку многие люди с РС страдают от проблем с мочевым пузырем, таких как снижение чувствительности мочевого пузыря, у них может не быть классических, и очевидных симптомов ИМВП (таких как жжение при мочеиспускании или частые позывы). Вот почему в случае потенциального псевдообострения с другим неизвестным триггером неврологи могут направлять на анализ мочи. В дополнение к анализу мочи, ваш врач может заказать полный анализ крови, чтобы посмотреть на увеличение ваших лейкоцитов. В конце концов, лечение инфекции устранит и симптомы.


Повышение температуры тела

Все, что повышает температуру вашего тела, например, горячий душ или ванна, лихорадка, занятия напряженными физическими упражнениями, или нахождение на улице в жару может привести к псевдообострению. Иногда увеличение температуры тела даже на полградуса достаточно чтобы вызвать увеличение симптомов РС.

Хорошая новость заключается в том, что как только человек остывает, его симптомы РС исчезают. Из-за того, что этот триггер так часто встречается у людей с РС (он даже имеет свое собственное название, называемое феноменом Утхоффа).


Стресс

Хотя это трудно определить количественно, стресс тоже может вызвать увеличение симптомов РС. Поскольку стресс может быть связан с депрессией и/или тревогой, Ваш врач может предложить медикаментозное лечение.


Усталость

Усталость является очень распространенным симптомом при РС, вытекающим из самого заболевания, а также из-за приема некоторых лекарств, предназначенных для облегчения симптомов РС. Побочные эффекты принимаемых препаратов, такие как головокружение, проблемы с мочевым пузырем или спастичность, могут увеличить вашу усталость, которая затем может вызвать псевдообострение.

Кроме того, усталость при РС может быть вызвана плохими привычками сна, особенно если вы встаете несколько раз в течение ночи, чтобы сходить туалет или облегчить судороги в ногах. Борьба с усталостью это сложный процесс, включающий физические упражнения, адекватный сон, а иногда и прием стимулирующих препаратов.


Гормональные изменения

Гормональные изменения, такие как те, которые происходят во время менструации и менопаузы, могут вызвать псевдообострение. Если вы обнаружите, что ваши симптомы РС постоянно вспыхивают в течение вашего месячного периода, или происходят, когда вы приближаетесь к менопаузе, разумно поговорить с вашим врачом о различных вариантах лечения.


Послесловие:

Хочется напомнить, что рассеянный склероз - это сложное неврологическое заболевание, и очень важно, чтобы у Вас была постоянная связь с Вашим неврологом из центра РС. Обязательно сообщайте ему, если вы плохо себя чувствуете, чувствуете, что что-то не так, и/или если вы испытываете новые или ухудшающиеся симптомы РС в течение более чем одного дня. В некоторых случаях то, что вы, возможно, посчитали псевдообострением может быть настоящим обострением.


Послесловие 2:

Опыта публикаций такого рода нет, попытался изложить максимально доступно, извиняйте если что.... Если у сообщества есть интерес к информации по РС, предлагайте темы - будем вместе разбираться.

Показать полностью
17

Вторично-прогрессирующий тип рассеянного склероза

Слово «вторичный» означает следующий за чем-то, возникающий на фоне имеющегося заболевания. Действительно вторично-прогрессирующий тип развивает только после ремиттирующего течения, т.е. ремиттирующий рассеянный склероз переходит во вторично-прогрессирующий. Сразу возникают вопросы: когда переходит, у всех ли пациентов, что означает такой переход, изменяется ли лечение после перехода? Постараемся на все эти вопросы ответить. Но сначала немного о механизмах вторично-прогрессирующего типа течения рассеянного склероза (ВПРС).

Развитие ВПРС во многом сходно с первично-прогрессирующим типом, но, в то же время, имеет и свои особенности. Напомним, что при рассеянном склерозе в центральной нервной системе может быть два типа воспаления. Первый тип приводит к образованию активных очагов, видимых на МРТ после контрастного усиления. Второй тип воспаления в основном располагается не в виде очагов, а вдоль сосудов, в мозговой оболочке, приводит к более диффузному, распространенному повреждению аксонов и нейронов как в белом, так и в сером веществе. При первом типе воспаления более значим процесс демиелинизации — повреждения оболочек аксонов (отростков нейронов), при втором типе на первый план выступает процесс нейродегенерации — повреждения аксонов и самих нейронов. Первый тип характерен для классического ремиттирующего типа течения, второй тип — для первично и вторично-прогрессирующего. На самом деле оба типа воспаления происходят параллельно, но первый тип доминирует на более ранних стадиях болезни, а второй — на более поздних, при переходе ремиттирующего типа течения во вторичное прогрессирование.

Исходя из особенностей развития ВПРС, мы можем сказать и о проявлениях этого типа течения. ВПРС подразумевает постоянное непрерывное нарастание симптомов, нарушений. В первое время обострения могут случаться, но с течением времени полностью прекращаются. Если за три месяца врач зафиксировал нарастание симптомов по шкале EDSS на 1 балл, то устанавливается диагноз ВПРС. Симптомы могут быть различными, но чаще возникает нарастающая слабость нижних конечностей и повышение тонуса в них.

Переход ремиттирущего РС в ВПРС происходит у 80% пациентов в течение 20 лет заболевания. Существует определенная зависимость увеличения доли пациентов с ВПРС в зависимости от длительности заболевания: у одной трети пациентов переход в ВПРС происходит через 8 лет заболевания. У половины пациентов с ВПРС развивается через 15 лет от начала РС. И, наконец, две трети пациентов имеют вторичное прогрессирование через 30 лет заболевания. Однако необходимо учесть, что приведённые статистические данные получены на пациентах, заболевших еще до широкого распространения препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). В настоящее время предварительные данные показывают, что количество больных со свершившимся переходом в ВПРС на тех же временных интервалах — 8, 15, 30 лет — в два раза меньше по сравнению с пациентами, не получавшими ПИТРС.

ВПРС имеют иную картину и на МРТ. Активные очаги выявляются редко, видно много старых очагов. Более чувствительным параметром становится атрофия мозга — уменьшение в объеме вещества головного мозга. Этот параметр имеет четкую связь со скоростью прогрессирования: чем быстрее развивается атрофия мозга, тем интенсивнее нарастают нарушения движений у пациента. Еще одним многообещающим параметром отслеживания выраженности прогрессирования становится объем макулы и толщина слоя нервных волокон сетчатки (RNFL). Эти параметры выявляются при обследовании у офтальмолога — метод OКT (оптической когерентной томографии).

Итак, подведём промежуточный итог. Вторично-прогрессирующий типа течения возникает только после ремиттирующего. Возникает у большинства пациентов через 15-20 лет после начала заболевания. Но с помощью современных методов лечения, начатых вовремя и подобранных правильно, переход может отсрочиться на несколько лет или даже не произойти. ВПРС характеризуется отсутствием обострений. Симптомы медленно, но неуклонно нарастают от месяца к месяцу, от года к году. Подтверждается переход от ремиттирующего к ВПРС с помощью комплекса обследования - сочетания клинических проявлений заболевания и результатов МРТ.

После этого необходимо ответить на вопрос:

Напомним, что собственно смена типа течения в первую очередь основывается на ощущениях, жалобах больного и на объективном нарастании клинических проявлений заболевания. Но основа таких изменений лежит в самой центральной нервной системе: воспаление перестает быть волнообразным, очаговым, становится более распространенным, менее активным. В первую очередь начинают повреждаться сами нейроны и их отростки аксоны, процесс демиелинизации — разрушения оболочек нервов — переходит на второй план. На МРТ отсутствуют активные очаги, вместо этого фиксируется атрофия головного и спинного мозга. Следует не забывать, что эффективность ПИТРС при ремиттирующем рассеянном склерозе оценивается по отсутствию обострений и активных очагов на МРТ. Одни препараты достигают этого эффекта у большей доли пациентов, другие у меньшей, одни требуют постоянных инъекций, другие инфузий, третьи принимаются в виде таблеток, но главное, чтобы у вас, у конкретного пациента мы достигли цели лечения: отсутствие обострение и, как следствие, отсутствие накопления инвалидизации. Обострения бывают и при ремиттирующем рассеянном склерозе, при ремиттирующем рассеянном склерозе возникают активные очаги, а при вторично-прогрессирующем ни того, ни другого нет. Поэтому совершенно меняется стратегия лечения. В начале перехода, когда еще сохраняются обострения, могут оказать действие интерферон бета 1б и другие ПИТРС. Но в действительности на само прогрессирование, на медленное и неуклонное нарастание симптомов могут воздействовать препараты: сипонимод (пока в России не зарегистрирован) и митоксантрон, также определенный эффект на замедление прогрессирования оказывает окрелизумаб.

Если роль ПИТРС при ВПРС снижается, то лечение отдельных симптомов, наоборот нужно активно применять. Спастика, нарушения мочеиспускания, депрессия, тремор — эти проявления можно уменьшить с помощью лекарственных препаратов. Не менее важным, а может быть даже более становится реабилитация. Реабилитация обычно дает хороший эффект — увеличивает объем движений, выносливость, уменьшается напряжение мышц, улучшается координация. Поэтому мы всем советуем проходить курс нейрореабилитации либо амбулаторно, либо стационарно.

Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!