РС часть 9. Рассеянный склероз.Обо всём, что было, обо всём, что сейчас
Рад всех видеть этим не слишком приятным осенним днём.
https://youtu.be/e63-huqWoCY
Красочное вступление)
Ещё с 11 года я узнал, что жизнь меня наградила смертельным заболеванием - РС. Конечно, я слегка загнул: болезнь не убивает так быстро, но она убивает меня потихоньку, хотя, кого как.
Ничего я не знал ещё ни про болезнь, ни про попытки лечения, я просто понял, что нужно ещё больше радоваться! Так мне говорили каждые вторые врачи, коих я успел обойти.
Было мне тогда 17, я был юн и зелен, второй курс..
Потом пошли обострения, и много! Сначала раз в 6 месяцев, потом раз в год, два, я уже не стал следить за ними.
Что есть обострение?
Чувствую, что-то не то в теле, то онемение частей тела, то нистагм (непроизвольные подёргивания в глазах), то шаткость проходки, тотремор, то ещё что-то новое.
Была у меня потеря вкуса (когда это ещё не было мейнстримом в 12 году) Потом всё приходило в норму, что было очень приятно!
Постепенно я понимал, какие были ПРИЧИНЫ появления моей болезни:
Я просто не любил овощей, рыбу (любую, кроме шпротов).
Я ел одно лишь мясо, картошку, рис, гречку, да и фсё.
Потом учёные из Швейцарии, Цюрих, выяснили, что болезнь зарождается в кишечнике!
Как я проходил лечение: сперва сам себя колол подкожными уколами, затем их заменили на таблетки, у которых >100 побочных эффектов.
Затем врач понял, что и таблетки не дают нужного лечения, перевёл меня на вторую линию лечения.
Я каждый год (1,5) прохожу МРТ с контрактом, и последние 2 года число очагов в моей голове просто зашкаливает – их >150
И вот меня перевели.
Это оказалось ни чем иным, как капельницы. Но необычные, а как бы "волшебные".
Во-первых, стоили они по 1 000 000 за штуку, и было у меня 5 в том году, в этом 3.
Волшебство было в том, что по массе этих капельницы были всего 140 граммов, но вводились они крайне медленно, по капельке в 6 секунд, то есть, ждать приходилось по 4,5 часа!
В 18 году получил бессрочную ||| группу по инвалидности.
Так что у меня чечас нехорошего?
Да то, что после некоторых обострений, они не проходят на 100%, был нистагм, так никуда он не пропал, любой окулист его заметит, скажет только, что он мелкоразмашистый.
Если я смотрю на точку и задержку на ней взгляд, она для меня точно превратится в крутящуюся (обычно, против часовой стрелки) окружность.
Как у меня появился лет 7-8 назад тремор правых конечностей (руки/ноги), так никуда он не исчез..
Как я и говорил, мне оставалось только надеяться:
надеяться на то, что у меня пропадёт симптом - тремор конечностей.
Мне, действительно, уже осточертели эти чувства:
не могу водить машину, потому что не чувствую правой ногой силу нажатия;
не могу качественно заниматься сексом, т.к. мне доступны некие определённые позы, хотя прежде было по-всякому;
не могу даже донести чай правой рукой, потому что любая жидкость безбожно трясётся в правой руке.
И это продолжается уже 7 лет.
Как говорил(а) мой врач, некие 2 человека были больны РС, и приняли мой препарат, а потом они смогли сесть за велосипед и занять призовые места
Я тоже садился на велосипед, падал раз 15 за 30 мин, хотя я имел неплохой опыт езды..
И вот в последнюю встречу она меня огорошила: "Ты знаешь, вот тремор труднее всего пропадает.", а потом другой врач сообщил, что эта Лемтрада(Алемтузумаб) НЕ снимает симптомов.
Вся сила этого лечения лишь в том, что у меня добавочных симптомов не будет, как и обострений.
И никакого лечения мне не нужно последующие 6 лет.
Ура!
Раньше я только показывал, что у меня есть трость. Я получил её, встретив главного врача одной поликлиники, и она увидела мою шаткость, выписала бумажку, по которой я получаю каждые три года новую тросточку.
На мой взгляд, Никто красиво не будет ходить с тростью, потому что:
а) не было бы проблем, не ходил с ней;
б) ты либо не умеешь с ней ходить, либо умеешь, но это смотрится очень криво/жалостливо/некрасиво.
Как же я рад, что спустя неделю, после приезда домой, я смог ходить без неё!
Но когда я её использую, мне сразу же начинают уступать место в транспорте.
В другое время меня постоянно обходят, хотя, когда у меня была шаткость в ногах, ВСЕ считали, что я пьяный.
Мне было всё равно, но зимой у меня была такая шаткость, что я умудрялся падать, и тогда прфохожие мне помогали вставать, за что большое спасибо им!
Так сколько же я получаю по пенсии?
С одной стороны, я получаю пенсию ещё с младых лет, и сколько?
С последним повышением теперь выходит 8,5 т..
Да, конечно, это ни о чём, но я туляк, а не москвич. Я мог бы получать и больше, но мой врач никак не хочет переводить меня на ||группу, и я не понимаю, что его сдерживает..
Итак, как же не передавать приветы разным персонажам?
@serg911, @Valdemaris
Так вы сможете хоть капельку почувствовать, каково мне.
У меня, конечно, имеются запреты:
мне нельзя принимать горячую ванну/душ, мне запрещены любые сауны,резкие перепады температур.
Мне не рекомендуется испытывать негативных эмоций, поэтому я на ВСёсмеюсь и стараюсь не напрягаться.
Мне нельзя пить или курить, хотя я не любил эти дела ещё до начала болезни.
Рассеянный склероз – это не когда ты ВСЁ на свете забываешь, нет.
Склероз сам по себе, переводится как уплотнение.
Просто у меня он уже достиг крайне неприятного уровня, когда в моём мозгу полным полно очагов, которые потихоньку убивают меня.
Это неврологическая болезнь, действующая на ЧтоУгодноНаТеле, ее зовут ещё "болезнь с 1000 лицами", где у каждого она проявится не так, как у другого, а индивидуально.
И вот мы не можем приблизиться к причине появления этой болезни. Если у вас её нет, то вам Сильно повезло, хотя вы, скорее всего, и не знали о таком.
За столько лет успел пообщаться не с одной сотней больных, если у тебя РС, вдруг, обнаружили, смело пишите мне – помогу, потому что знаю, как и где быть и что делать
Эх, жаль, мне никто не помогал, я получал обрывочную информацию без советов.
Да и лежал я в 9-10 больницах моего города (Тула). Что самое интересное, везде было одинаковое лечение:
капельницы+внутримышечные уколы витаминов В6/В12, под конец было В1/В6, а с Лемтрадой ничего внутримышечного не было+разные таблетки, обычно Омез, чтобы не повредить желудок.
Что ж, у меня, в целом, всё.
Придётся улыбаться/объясняться с разными людьми насчёт своей болезни, ведь "У тебя склероз, ты явно ничего не помнишь! "
Мало кто понимает и желает вам удачи и успехов, обычно просят ничего не забывать..
Про болезнь больше нечего говорить, возможно, я засвечусь на какой-нибудь видеозаписи
Всем желаю удачи и крепкого здоровья👍
