Аутистические расстройства

В предыдущей публикации

Маленькие шаги. Продолжение

я немного рассказал про питание своей дочери, которой завтра, кстати, исполняется 4 года.

Там же написал про проблему с опорно-двигательным аппаратом.

Было это месяца полтора назад, и с тех пор мы таки умудрились еще раз «заехать» в больницу.

В общем, недели полторы назад дочь начала опять прихрамывать, еще через пару дней ребенок опять не смог встать. Настроение у дочери последнее время было и без того не очень, а тут она совсем раскапризничалась. Аппетит пропал, что делать – не понятно. Вроде и протеина получает теперь  достаточно, и врач говорил, что все нормально…

Было принято решение ехать в самую оснащенную и серьезную больницу, у которой есть свое детское отделение, и самые лучшие специалисты работают там (хотя больницы в нашей провинции очень и очень хорошие).

Мой друг и партнер Mr. S позвонил и записал нас к специалисту на субботнее утро.

Больница находится в соседней провинции, в 200 километрах от нашего дома, поэтому было решено поехать в пятницу, и провести там все выходные.

Опущу детали путешествия, поэтому – суббота, утро, мы у врача. Врач neurologist. Не уверен, как правильно по-русски.

На первый взгляд, манера общения врача с пациентом несколько отличается от подхода в России. Через 15 минут общения, когда некоторые моменты меня просили рассказать в 4 раз по новой я даже начал немного нервничать, врач же внимательно делала пометки, хотя создавалось ложное впечатление, что врач просто увлечена компьютером и просто слушает в пол-уха. Она же параллельно успела изучить содержимое сумки моей дочери, в которой нашла фруктовое молоко, хлеб, сушеное манго, и так далее, и изучить состав всех продуктов питания, которые моя дочь употребляет в пищу. В посте по ссылке выше он есть.

Я же, признаюсь, весьма сильно перенервничал – когда болеет твой ребенок – это стресс. Просто ходил ребенок, а потом раз – и перестал.

В общем, после первичного осмотра нам был назначен дополнительный анализ крови, так как мы уже привезли с собой и полный анализ крови, и final report из предыдущего госпиталя, но не хватало еще пары анализов, и рентген голеностопа и коленных суставов.

Так же врач сказала приблизительно следующее:

«у меня есть одно предположение, и я почти уверена в том, что это так, НО возможно вам прийдется через неделю приехать еще раз и сделать МРТ головы и всего позвоночника, а так как ребенок с РАС – исследование придется делать под наркозом. Аппарат МРТ шумит, а обследование занимает минут 30-40. Мы просто сделаем так, что Ваша дочь будет спать и абсолютно безопасно и безболезненно сделаем все процедуры. А сейчас специалист проводит вас на анализ крови и рентген. После этого пообедайте в нашем ресторане и к 13 часам возвращайтесь ко мне»

В раздрае и расстройстве мы пошлепали сдать кровь и сделать рентген.

Очень понравилось в отделении, где делают рентген. Вышел чувак, улыбнулся, провел в кабинет с аппаратом, помог разместить ребенка на столе, спокойно зашел за стекло, нажал кнопку, пока я был с дочерью, вышел, помог, сказал, что снимок и заключение через 20 минут будут у врача. Никакой суеты, фартуков свинцовых и прочего.

И я заметил очень важную вещь – дочь внимательно слушала рекомендации рентгенолога и реально все сделала, как он просил. Я стоял рядом, и это было как маленькое чудо. Когда со стороны видишь, что у твоей дочери и врача есть диалог и 100% взаимодействие.

Дальше анализ крови, без слез и крика, потом – нервно кофе в больничном ресторане…

К 13 часам мы вернулись к кабинету нашего врача, минут через 5 нас пригласили.

И тут я малость офигел.

«it's scurvy, I'm sure for 90%» сказала врач.

Я даже залез в переводчик. Моего уровня английского явно не хватало, чтоб понять, что нам поставили диагноз ЦИНГА.

Чуть позже я отвечал на вопросы большого количества русскоговорящих людей, и очень немногие знают в принципе такую болезнь. Логично, потому что считается, что цинги больше как бы и нет.

Втройне странно было получить такой диагноз в экваториальных тропиках, где лето круглый год, всегда свежие и натуральные продукты и, особенно, фрукты и овощи… (вот тут я ошибся)

«В общем, принимайте витамин С и, на всякий случай, я вас запишу на прием через неделю, чтобы посмотреть динамику, и при необходимости сделать МРТ. К этому времени будет готов анализ крови на содержание витамина С, остальные анализы у вас в норме, патологий на рентгене не видно. Проследуйте в кассу оплатить счет и получить report и медикаменты, а именно, витамин С»

«Офигеть» - сказал я. Не совсем так, но похожее слово. Прям матное. Вслух и громко. По слогам.

А про себя начал думать. Ну какая цинга? Ну все же нормально. Крови из десен нет, других симптомов тоже нет. И вообще, с какой радости при цинге ребенок хромает на одну ногу, а потом на обе, а потом ходить не может? В общем, диагноз окончательно меня запутал и выключил здравый смысл.

На следующий день я позвонил в клинику и еще раз поговорил с врачом, на всякий случай через медика-переводчика, чтобы максимально точно понять ситуацию.

Попробую воспроизвести диалог. В – Врач Я – это я.

- Я: Эмммм..., а вы вообще уверены?!

- В: на 90%, я между прочим по этой тематике исследование делала! Я молодец, я ого-го! У меня даже прям золотой сертификат есть весь в печатях и гербах! (есть, реально)

- Я: да, но у цинги же симптомы и все такое, а тут нет симптомов цинги!

- В: да, но симптомы, описанные в книжках – они, конечно, встречаются, но это в идеале. Цинга может проявлять себя оооочень по разному.

- Я: А что показал рентген?

- В: Все отлично у вашей дочери, и с голеностопом, и с коленными суставами. Это же подтверждают все остальные исследования.

- Я: Ок, мы начали давать витамин С, когда можно будет увидеть, работает это или нет?

- В: Дней через 5. Если не поможет, как раз будет готов анализ на витамин С и будем двигаться дальше.

- Я: Ок, то есть сейчас нам ничего не угрожает?

- В: Видно, что ребенок страдает, но у нее нет боли, так же я не вижу ничего критического, что требует немедленного вмешательства. Просто давайте ей витамин С.

- Я: какие рекомендации по режиму?

- В: В смысле? Если она хочет двигаться – пусть двигается. Если ей комфортно проводить время в школе – пусть ходит в школу. Хочет валяться в кровати - пусть валяется. Какие рекомендации? Пусть ребенку будет комфортно! Будут ухудшения – сразу приезжайте, но я уверена, что наша следующая встреча не понадобится. Я внимательно изучила питание вашей дочери. Ни в одном из продуктов нет витамина С в нужном количестве. В смысле там его почти нигде нет, а два кусочка манго в сутки - это очень мало. К тому же Ваша дочь выросла за 2 месяца на 5 сантиметров! Она получает много витаминов группы В, витамин D тут 12 часов в сутки каждый день, кальций и прочие – тоже достаточно. А вот витамин С – увы…

Сегодня 4 день мы принимаем витамин С.

Ребенок сегодня уже пошел в школу. Настроение прекрасное. Активна. Весела. Аппетит такой, что дважды за стол приглашать не требуется. + добавились новые продукты, а именно пончики, не местные, а в американском стиле, + жареная рыба.

Вывод простой.

Больше внимания рациону ребенка с ограниченным набором продуктов питания.

Сейчас мы начали составлять таблицу, в которую записываем сколько, каких продуктов дочь употребляет в пищу каждый день. Будем наблюдать, записывать, а потом отдадим врачу, чтобы скорректировать рацион и восполнить недостающие витамины и микроэлементы.

Спасибо, что дочитали.

Всем удачи, любви и сил.

Будут писать про историю,произошедшую вчера в Питере в жилом доме.

ПОТОМУ ЧТО ЕСЛИ СЛУШАТЬ ТОЛЬКО ОДНУ СТОРОНУ-это суд Линча.

Здесь вкратце. Просто чтобы все увидели вторую сторону истории,произошедшей с волонтером Наташей и соседом,которому она безосновательно ПЕРВАЯ дала в лицо,выбив 2 зуба. А потом,испугалась СОДЕЯНОГО и пустила волну в соц сетях и сми. Фото прилагаются.

Репост. Пожалуйста!!

Органтзация «Антон тут рядом»,Армус и сотрудница Наталья.

Ребята,все было мягко говоря,не совсем так как рассказывала Наташа. Я дочь соседки,и вчера во время разборки разговаривала с мамой по камере,на Наташу никто не нападал,есть фото ее здорового лица,когда она уходила. Сосед ругался,а она профессиональным ударом дала соседу в лицо. А потом запустила волну в фбуке,потому что побоялась последствий содеянного.

«Особенных людей» привезли в подъезд к пенсионерам несанкционированно. Они не находятся в группе риска по короне,а вот старики,к которым в подъезд шастает по 10 человек в день находятся в группе риска по короне. Днём шумят «особенные»,ночью те,кто за ними присматривает. Никуда не спрятаться.

И убедительная просьба,наберитесь мужества и расскажите как все было на самом деле. А то из соседей сделали непонятно кого,чтобы скрыть свои действия!

И ещё хочется добавить.

Госпожа Армус назвала мою маму,добредшую и милейшую женщину, ксенофобом. Но,между тем,удивительно,она даже не соизволила приехать,позвонила по телефону,оскорбила маму В РАЗГОВОРЕ С РЕПОРТЕРАМИ. Она маму не знает, как вообще можно такое во всеуслышание заявлять. Почему Армус не соизволила приехать,побеседовать с соседями,узнать из мнение.  Более того, МАМА ничего не сделала,кроме того как просила,чтобы были потише и относились к дому с большим уважением,не ломали лестницу и двери,не шумели 24/7. В ответ на просьбу вести себя потише предложили вставить бируши. Серьезно? Весь день в своей квартире холить с затычками??

Если ксенофоб мама,то объясните кто она,Армус?!. А как ее назвать? Человек создал колоссальные проблемы окружающим людям в подъезде,в основном пенсионерам. Все говорят сейчас об «особенных людях», но объясните как жить с ними в одном подъезде пенсионерам,которые из-за короны вынуждены находиться в квартирах целый день. Почему Армус,заботясь об одних людях,совершенно игнорирует жизни других людей. Ведь сотрудники,которые присматривают за этими людьми меняются,уходя домой. У них есть возможность отдохнуть.

Людмила Армус,почему вы так жестоко относитесь к моей матери и к нашим соседям 86 летним пенсионерам??

В конце концов,если все такие молодцы,то возьмите к себе по одному  из 5 проживающих людей с аутизмом,пациентов ПНИ 3, на передержку ,тем самым позаботившись и о пенсионерах из этого дома. Более того,дом без лифта,люди живут на 3м этаже,инвалиды без лифта,в квартире нет условий для их проживаний-квартира не оснажена под спец нужды проживающих.

Люди с «определенными возможностями» не поднимают табуретку,они ее волочат по кафельному полу. Они и волонтеры.

Множество людей ведут себя каждый день как 31 декабря. Толпа поднимается и спускается,громко разговаривает,неконтролируя себя. И это касается как подопечных, так и работников. Они не заботятся об окружающих, о жильцах дома. Что же это за мораль такая-одним все,а на жильцов владельцев квартир просто без разницы. И делается это все не за счёт тех,кто пиарится на любви к особенным людям,а за счёт пенсионеров,живущих в обычном доме. Их спокойствие никому не важно. Ну вот вы,все кто так грубо комментируют соседей,чье поведение переврано,будьте человечными. Возьмите проживающих в квартире на 3м этаже к себе домой на передержку на время короны,чтобы дать отдохнуть жильцам дома.

Сотрудники и «особенные люди» постоянно курят под окнами. Ходят вверх вниз как табун лошадей.

В подъезде живут люди. В основном пожилые. О них тоже надо позаботиться!!! Ведь правда. Они же тоже относятся к категории граждан,требующим ухода и заботы.

Приехали сотрудники организации и говорили очень красивые слова: нужно заботится о людях, интегрировать их в общество... но мы их видели первый раз за 3 месяца. Они приехали пиарится и рассказывать какие они хорошие,но раньше их никто не видел. Они привезли «особенных людей» без врачей,без специалистов,которые могут облегчить их страдания и приступы, и бросили.

В другом посте о том,как не повезло Наташе,выложили фото аутистки ,чтобы на жалось подавить и Наташину. У неё на лице прыщ и пятно,похожее на родинку,а выдают за побои. Мужик в 120 кг и на носу прыщ и веснушка. Просто смешно!!  

Кстати,фото Наташино лица целехонького тоже есть.

Стыдно господа!

И кстати,приехали репортеры. И снимали сотрудников центра. И удивительная вещь,как только соседи начинали говорить-камеры выключались. Без смущения. Опускали камеру,показывая полную незаинтересованность в мнении и версии соседей, показывая свою предвзятость. Хоть бы сделали вид,что из интересует картина в целом и справедливость. Переглядывались с сотрудниками,кивали им. Складывалось впечатление,что многие репортеры работали под диктовку.  

И многие статьи,вышедшие сегодня,походи на сказки. Ни события,ни последовательность полностью не соответствовало реальности. Писали многие,что хотели.

А вот фото соседа,которому дала в лицо Наташа,которая теперь выставляет себя жертвой. Выбило зубы и пробила губу. Так случайно не ударить, удар спланирован и поставлен.

Вывовыды делайте сами))

UPD #comment_172034248 мнения обеих сторон

Ответ к посту:
Матрица

Что такое прозопагнозия?

Это один из признаков аутизма(детского аутизма или РАС). Просто если у вас только 1 этот признак(неспособность распознавать лица) - вас нельзя назвать аутистом(пока, по МКБ(очень архаичное представление о человеке и его недугах)).

Аутизм - это набор определенных субьективных оценочных суждений о клинической картине в жизни больного + частично биохимия + частично генетика.

Почитайте для общего развития:

"Человек, который принял жену за шляпу" - у некоторых людей связи в головном мозгу могут так сплетаться хаотично(это пока моя личная гипотеза) - что не только можно лица не запоминать, но и путать их с неодушевленными предметами.

В вышеуказанной книге, человек с РАС(или аспергер, не помню точно), принимал жену(точнее ее лицо) за шляпу - и пытался несколько раз ее лицо надеть на голову себе(без криминала).

Если очень коротко: нейронов вашего мозга в области, отвечающей за память на лица - настолько мало(это врожденная характеристика + нейроны гибнут с возрастом), что синаптогенеза(2-3 нейрона нарастающих/разрушаемых в день) - недостаточно, чтобы запомнить это новое лицо.

Если еще короче: ваши способности запоминать лица - будут только угасать с годами, но есть практики, помогающие запомнить:

Используйте другие области мозга - хотите запомнить человека? - Для каждого придумайте танец или особое движение руки - и воспроизводите - каждый раз, когда этого человека видите. Т.о. запоминание произойдет не в зрительной области - а в моторной. И узнавая этого чела, в следующий раз - вы будете его не вспоминать зрительно, а моторно: пританцовывать или дрыгать рукой по особому...

Что такое аутизм?
Суперкоротко, моя гипотеза: хаотичные, генетически недетерменированные атипичные связи полей Бродмана неясно этиологии.

Гуглить:

Цитоархитектонические поля Бродмана

Синаптогенез

Нарушение синаптогенеза при аутизме

Взрывной синаптогенез

Индивидуальная изменчивость мозга человека

Продолжу немного писать о РАС, и как мы с этим живем. Пишу о своем опыте простым языком.

Погода в нашем регионе прекрасная, жара заканчивается, понемногу начинаются дождики, правительство и население успешно борется с COVID19.

Карантинные меры коснулись и нас, школа закрыта, мы следуем общим правилам и сидим дома. Работа остановлена, времени вагон.

Хорошая возможность быть вместе и посвящать время работе с ребенком, чем мы и пользуемся.

Собственно, о наших достижениях и о том, как мы это сделали.

У моей младшей дочери аутизм, и в нашем случае это выражается в том числе в отказе от новых продуктов питания.

На сентябрь 2019 года в рационе ребенка были следующие продукты

- хлеб

- фруктовое молоко трех видов и только в определенной упаковке и от определенного производителя. То же самое молоко, но в бутылочках или в 1 литровой упаковке – категорический отказ

- сушеное манго

- овсяная каша

Это все.

В нашей семье питание организованно по-раздолбайски, нет такого, что по расписанию завтрак-обед-ужин, а рацион для ребенка 3 лет весьма скуден.

И мы ввели правило – раз в день мы собираемся все вместе и питаемся вместе. В строго определенное время, единственная уважительная причина неявки к столу – ну вы понимаете☺

Так же в это время запрещены телевизоры/телефоны/интернеты и прочие отвлекающие факторы.

В течении двух месяцев мы все дружно садились за стол, клали ребенку в тарелку ровно всю ту же еду, которую клали себе и проводили обеденное время, внимательно наблюдая за всем происходящем с ребенком, не вмешиваясь и не вываливая на ребенка «родительскую любофф и заботу».

В начале этого пути дочь не всегда садилась за стол, а даже если садилась, ее хватало минут на 5 в лучшем случае.

Через пару-тройку недель дочь начала прикасаться к еде. Имитировать то, что делаем мы. Играть с едой. Любое размазывание соуса по поверхности стола и вытирание жирных ручек о любой понравившийся предмет воспринималось как само собой разумеющееся, мы не обращали на это внимания и никак не «напрягали» ребенка. Просто позволив делать абсолютно все, что она хочет и всячески поддерживали ее в этом.

Периодически я тормозил жену: – «Т, дорогая, не лезь пожалуйста к ребенку. Пусть. Делает. То. Что. Хочет. ПОЖАЛУЙСТА. Я все потом уберу. Обедаем с дочерью ровно так, как обедаем с нашими взрослыми родственниками или друзьями. Просто представь, что наша дочь во время обеда – ну, например, твоя тетя.»

Через 3 недели ребенок проводил с нами полноценный обед. Она сидела с нами за общим столом, играла с едой и кормила то меня, то жену. Но сама не ела.

Еще через 3 недели она попробовала микроскопический кусочек рыбной котлеты.

«Бинго!» - сказал я, подпрыгивая до потолка☺ Следующие пару недель мы ели каждый день рыбные котлеты.

Тут я отмечу, что готовим мы каждый раз что то новое и на один раз – приготовили – съели. Нет такого, что суп варится на 3 дня, или какое то блюдо готовится впрок.

Параллельно с этим начали приходить хорошие новости из школы – управляющая и она же владелица нашей школы периодически нас встречала в радостном возбуждении, когда мы забирали дочь и вываливала: «О, ваша дочь сегодня ела торт! Вы представляете!? Она сегодня съела кусок торта!» Или: «Сегодня ваша дочь вместе со всеми ела рисовые котлетки! Это очень круто! Наш повар пришлет вам рецепт, попробуйте приготовить такие же дома!»

Вообще в нашей школе проблем никаких нет, и весь персонал активно принимает участие в жизни особых детей, которых в группе моей дочери еще два человека – мальчик с серьезной формой аутизма + ДЦП и задержки в развитии, и девочка с легкой формой. В группе около 30 человек. И группа разделена на 2 подгруппы. Вспоминая период, когда мы были в России по делам на несколько месяцев и как нас пинали «знаете, вы бы отдали свою дочь в интернат для таких детей, а в наш сад вам ходить не надо и мы не сможем больше вас учить», а так же массовые комментарии говнохранителей к моим предыдущим постам, что «вот правильно, нечего, атата-ололо и вообще пыщь-пыщь» я убеждаюсь, что мы идем верным путем. Чуть позже вернусь к этому.

В общем, через два месяца после введения традиции обязательного сбора всем вместе за столом дочь стала есть 4 новых продукта.

- спагетти

- рыбные котлетки

- листья салата

- рис

…и перестала есть кашу. Совсем.

Когда я пишу – стала есть – это значит, что появилась устойчивая привычка. И пусть это срабатывало не всегда, а количество было в основном микроскопическим – это была победа.

Вместе с этим продолжались занятия ABA терапией, мы так же собирались за столом, экспериментировали с продуктами и наблюдали.

Важный момент, который я прочувствовал и понял – и вывел правило, которое хорошо использовать в принципе в жизни: «Наблюдай и помогай. Если тебя просят. Не просят – НЕ ЛЕЗЬ со своей заботой, любовью и мнением»

В конце февраля мы дружно по очереди переболели какой то "простудой" (нет, не COVID, тесты сдавали, все ровненько), у ребенка еще был остаточный кашель пару недель, и тут случился маленький пц.

Ребенок стал очень плохо засыпать, и было видно, что у нее болят ножки, а именно голеностоп и колени. Днем все было прекрасно, ребенок был активным, купался в море, бегал, играл. Вечером неплохо помогал массаж + я позвонил нашему доктору (педиатру) и для начала просто пообщался, описав симптомы. Ребенок крупный + активно растет, поэтому врач решила что это growing pains и мы в общем то расслабились.

Тут сложность в том, что ребенок практически не говорит и не может объяснить, что болит.

Состояние ухудшалось, и если раньше это была просто боль в ногах перед засыпанием, то одним утром дочь не смогла встать с кровати. Мы, заметив ухудшение, уже сгоняли в больницу и сдали анализы, их должны были делать 3 дня, по факту – неделю из за обстановки с COVID.

На момент получения анализов дочь практически не могла ходить.

В госпитале сказали: ребята, да, ситуация неприятная, но давайте дождемся анализов, потому что осмотр и обследование ничего не показало. Меряйте температуру ребенку, наблюдайте, это все таки могут быть growing pains + возможно ей и не больно уже, просто в случае ребенка-аутиста боль могла ее напугать, и она поменяла модель поведения.

Наши игры в кровати не вызывали никаких болевых ощущений, хотя мы в шутку боролись и играли в щекоталки, ребенок активно использовал ноги с серьезной нагрузкой и т д.

По итогу наших мытарств и анализов был поставлен диагноз и нам выписали лекарства, а так же главный лечащий врач сказал – ребенку нужен протеин. По-русски – мясо. ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Тут появилась новая задача – как дать ребенку лекарства? И как обеспечить этот самый протеин.

Лекарства пришлось подмешивать в молочные коктейли, а протеин, оказывается, продается в виде молочной смеси. Мы брали упаковку с коктейлем, через трубочку выливали содержимое, в блендере делали смесь, обогащая ее протеином и заливали обратно. + я делал лапшу с добавлением в тесто яйца и всячески экспериментировал с едой. Через пару-тройку недель ребенок вернулся к нормальной жизни. Врач сказал – вы большие молодцы, у вас все отлично☺

Дочь тоже старалась, и если раньше это были микроскопические кусочки, которые она отрывала от рыбной котлеты, то к концу марта она уже одолела котлету целиком, а это около 100 грамм! Победа!

В рацион так же вошли следующие продукты

- помидоры

- яичница (хорошо прожаренный белок)

- конфеты-леденцы

- арбуз

При этом ребенок полноценно участвует в приготовлении салата (вот я пишу эти строчки, а 10 минут назад дочь пришла ко мне, взяла за руку, отвела в кухню-столовую, усадила за стол, достала из холодильника салат и помидоры, помыла лист салата и помидор, и мы вместе нарезали ей салат)

Из навыков за пол-года наших ежедневных посиделок за обеденным столом сформировался очень важный – интерес к новой еде.

И важность этого я понял недели три назад.

Мы что то запланировали кучу дел, таких как поездка по магазинам с закупкой еды на 10 дней, так как закупаемся мясом-рыбой и всяческой бакалеей и хоз-быт товарами глобально и в магазине мелкооптовой торговли – это выгодно и удобно, а фрукты-овощи и морепродукты покупаем свежие каждый день, и в общем то к обеду не особо успевали, хотелось что то перекусить.

Остановились у одного сетевого заведения, где готовят прекрасную курочку (не KFC, локальная марка, и значительно вкуснее и дешевле), я взял рулет из куриной грудки, две половинки хрустящего цыпленка и две порции жареных гедза с курицей.

Ну и по пути начали есть☺

Дочь попросила кусочек курицы, естественно, я дал.

И она его съела, причем такой весьма крупный кусочек.

Знаете, сложно сидеть и делать вид, что ничего не происходит, когда внутри ты ликуешь и радуешься. А потом дочь попросила гедза. И съела. 6 или 7 штук.

Я обычно съедаю штук 10-15.

Тут еще один важный момент. Гедза нанизаны на деревянные палочки, на манер шашлычков, и жарятся в масле. Дочь заинтересовала такая подача еды, потому что spring rolls ей не интересны а насаженные на деревянную палочку – тадаааам – еще один продукт в рационе – spring rolls.

Тут я описал основную линию по питанию, а в целом рацион с сентября стал таким:

Было:

- хлеб

- фруктовое молоко трех видов и только в определенной упаковке и от определенного производителя. То же самое молоко, но в бутылочках или в 1 литровой упаковке – категорический отказ

- сушеное манго

- овсяная каша

Стало:

- жареная курица

- жареные гедза с курицей

- жареные spring rolls

- рыбные котлетки

- рис

- спагетти

- яичница

- конфеты

- мороженое sandwich c печеньем Oreo

- хлеб

- фруктовое молоко

- сушеное манго

- листья салата

- помидоры

- арбуз

Ну и в целом про успехи.

1. ABA терапия дает неплохие результаты в нашем случае, причем если сначала было сложно перекраивать весь ритм жизни, то сейчас это настолько органически вошло в повседневность, что мы этого не замечаем. Налаживается подобие вербального контакта.

2. Ребенок начал ходить на горшок, но сейчас сложности, что то напугало, поэтому второй месяц разбираемся с этим, используя различные подходы. Во всяком случае на момент отказа от горшка навык был устойчивый и отработанный, поэтому терпение и труд, труд и терпение

3. Потрясающие успехи в еде.

4. Я занялся продумыванием и организацией кэмпа для родителей детей с РАС и их детей. Именно в первую очередь для родителей. Пока что ставлю план сделать первый кэмп летом 2021-22 года. Уже сделано – решен вопрос с размещением, отвечающим всем требованиям, и питанием. Есть специалисты. Пишется программа. Все не быстро, потому что требуется большая подготовка и деньги, а тяну все это я сам. На сегодняшний день формат вижу такой: 10-12 детей с РАС и их родители, 2 недели.

Я обеспечиваю 2-3 классных специалиста из России и, на 99%, будет еще пара специалистов из других стран, проживание и питание в формате завтраки-ужины. Плотная программа.

Родители обеспечивают только перелет до нас. Возможно, в каких то отдельных случаях я смогу набрать денег и на билеты. Чем будем заниматься? Учиться жить с РАС. Жить полноценно и счастливо.

А дальше посмотрим.

Спасибо, что дочитали.

В этом году в апреле - месяце информирования об аутизме - по очевидной причине материалов об аутизме в СМИ вышло намного меньше, чем год назад. Одним из немногих СМИ, которые смогли увидеть актуальность аутистической повестки в рамках всеобъемлющего новостного повода, стала новосибирская Тайга.инфо: там вышла новость под заголовком "«Изоляция закончится, но не для всех»: новосибирцы расскажут о людях с аутизмом в соцсетях". Ребята, спасибо вам огромное за эту формулировку. Она очень точно отражает мое самоощущение.

Мы в спектре разные. Кто-то никогда не сможет жить самостоятельно, кому-то нужны "тренировочные квартиры" и специально организованные рабочие места вроде гончарных мастерских. Здорово, что это развивается, это очень нужное дело. Но есть и такие, как я - с красным дипломом и аспирантурой, умеющие не только ходить за покупками, но и путешествовать - и казалось бы, о какой изоляции может идти речь.

А вот о какой.

Именно в силу того, что мы "с виду нормальные" и у нас есть "бэкграунд обычного человека" (образование, какой-то опыт работы, страницы на фейсбуке и даже на openflights), от нас ожидания как от обычных людей. Чтобы мы коммуницировали как обычные люди. Реагировали на сенсорные раздражители как обычные люди. Понимали шутки и то, что между строк, как обычные люди. Проявляли сопереживание и вежливо лгали как обычные люди. Мелочи по отдельности, накапливающиеся в непроходимое болото, стоит тебе только отправиться коммуницировать с обществом как обычный человек - найти работу, пойти на групповые занятия, в людное место. "Везде понемногу" в сумме заставляет расходовать огромное количество энергии и времени (и соответственно, их не хватает на основное дело), изматывает и вынуждает самоизолироваться, вылезая настолько, насколько хватает сил и поддержки тех очень немногих, кто любит и понимает. Но их ресурс отнюдь не бесконечен.

Безусловно, лично мне очень повезло с тем, что я смогла сделать так, что у меня есть близкие люди, без которых я бы не выжила физически. Мне повезло оказаться в свое время в вузе-заповеднике, где таких, как я, много, а значит найти из кого делать близких людей было посильной задачей, которой мои особенности коммуникации как раз соответствуют. Но мне не повезло, что мои профессиональные интересы не совпали с теми, где концентрация аутичных интеллектуалов настолько высока, что с их потребностями считаются - это часть ИТ и точные, естественные и технические науки. В свое время мне пришлось уйти с очень хорошей, интересной работы из-за того, что мои сенсорные потребности там не могли быть удовлетворены, и меня это травмировало на много лет. Но я все еще продолжаю считать, что имею право на то, чтобы мой источник дохода совпадал с моими профессиональными интересами, возможностями и специфическими потребностями - ведь этого же заслуживают все, не так ли?

В состоянии массовой изоляции я не заметила для себя особой разницы и даже нахожу плюсы в изо-реальности. Главный плюс - это шанс, что мир станет более дружественен к моим потребностям. Я буду меньше изолирована, если так и останется больше удаленки, бесконтактных сервисов и способов альтернативной (не личной) коммуникации, если будет выбор, какую дистанцию держать. Я надеюсь на то, что обществу, массово оказавшемуся во временной изоляции, станет лучше понятно моё состояние. Временные минусы для нейротипичного (неаутичного) большинства имеют шансы превратиться в долговременные плюсы для аутичного меньшинства (особенно для еще более меньшинства "с виду обычных"). И тогда большей доли нас при реализации нашего права на самостоятельную жизнь не придется выбирать между заповедниками, где с нашими потребностями считаются, и работой, которая интересна.

А еще больше плюсов - для всех - будет, если мы сможем получить поддержку в lost in translation - типичнейшей проблеме, когда люди понимают неправильно то, что мы хотели сказать прямо, а мы не разбираемся в том, что они хотели сказать между строк. Для коммуникации с "обычными людьми" нам очень нужны менторы и медиаторы, которые помогают и учат переводить с аутичного на нейротипичный и наоборот. Нам нужны агенты по продаже нас, которые помогут нам закрыть нашу слабую коммуникативную сторону и сосредоточиться на наших сильных сторонах. Ведь если агенты есть у артистов, почему их не может быть у аутистов? Это огромная незанятая ниша в HR.

"С виду обычные", мы вынуждены своими ограниченными коммуникативными ресурсами вести борьбу за выживание, чаще всего проигрывая в ней, терпя и бесконечно уступая. Но чем меньше мы будем расходовать времени и сил на самостоятельные зачастую безуспешные попытки перевода и на "доспехи для выхода в общество" (для многих из вас это сейчас маски на час в день, а для большинства из нас это, например, наушники и беруши нон-стоп годы подряд), тем больше мы сможем дать нейротипичному обществу того, что мы умеем по части hard skills - а вы знаете, что аутисты могут достигать очень высоких результатов в изучении того, в чем им интересно разбираться. И мы больше не будем в изоляции от всех вас и в финансовой зависимости от наших близких. Мы и сами учимся, мы не перекладываем ответственность - мы просим помочь нам, чтобы на выходе получить сосуществование, которое выгодно всем.