Аутистические расстройства

8 апреля стартует [уже прошла, это написано год назад] 7-я Московская международная конференция «Аутизм. Вызовы и решения». «Сноб» попросил активистку борьбы за права лиц с ментальными особенностями Александру Старость поговорить с доктором Лореном Моттроном, профессором кафедры психиатрии университета Монреаля, об эффективных методиках в области образования и трудоустройства аутичных людей

Ɔ. За последние 10 лет произошли значительные сдвиги в понимании причин аутизма и работы с аутичными людьми. Расскажите, что самое значимое?

За время моей работы, а это в общей сложности более 50 лет, через меня прошло более трехсот аутичных людей, по большей части детей дошкольного возраста, хотя я работаю и со взрослыми. Моя деятельность в основном связана с вопросами восприятия информации и того, как работает мозг аутичного человека. Чтобы исследовать это, мы используем компьютерные технологии и картирование мозга, а также специфические виды вмешательства и нейропсихологического тестинга.

Если резюмировать, то наше основное открытие состоит в том, что внутри аутической популяции, особенно среди людей с задержкой речевого развития, главную роль играет визуальное восприятие информации.

Мы наблюдаем и оцениваем реакцию областей мозга, отвечающих за восприятие информации. Одна из важнейших вещей, которую мы поняли, состоит в том, что невербальных людей нужно тестировать невербально, поскольку это их способ восприятия информации и познания мира. Есть много вариантов тестинга, которые могут им подойти, хорошим примером могут быть матрицы Рейвена. Такие задания показывают нам, что уровень интеллекта невербальных аутичных людей значительно выше, чем принято считать.

Ɔ. Существует раскол между академической наукой с ее восприятием аутизма как расстройства и позицией представителей self-advocate движения «Нейроразнообразие», которые иной раз доходят до утверждений о превосходстве аутичных людей над нейротипичными и воспринимают аутизм как некую суперспособность. При этом часто адепты самоадвокации — это люди с высокофункциональным аутизмом, которым вмешательство не требуется из-за их природно высокого уровня адаптивности. Расскажите, как вам удается лавировать между двух огней и о вашей исследовательской работе, к которой вы привлекаете аутичных людей в качестве полноценных научных сотрудников, а не просто как ресурс для получения информации.

Я не нахожусь точно посередине между академическим восприятием и позицией «Нейроразнообразия». Я бы сказал, я больше склоняюсь к последней. К примеру, я целенаправленно избегаю слова «пациент»: в своих исследованиях мы обычно заменяем его словами «аутичные люди». Для меня это этический вопрос.

Я работаю с самыми разными аутичными людьми, включая и тех, кто не сможет выжить без помощи со стороны нейротипиков. При этом у меня возникает немало трений и с самоадвокатскими позициями, несмотря на то что мои исследования часто публикуются на сайтах «Нейроразнообразия». Я не согласен с утверждением, что аутичным людям совершенно не нужны вмешательства и поддержка, но я также убежден, что эти вмешательства и поддержка должны быть очень индивидуальны и вариативны, а некоторым людям они и в самом деле не требуются вовсе.

У меня также случались споры с членами сообщества «Нейроразнообразие», в которых я оппонировал мнению, что аутизм — это некая сверхспособность и что люди с аутизмом — чуть ли не новая раса, которая скоро придет на смену нейротипикам. Я категорически против такого мнения по многим причинам, в первую очередь потому, что я человек глубоко демократичный и для меня большой ценностью являются основные права человека. Ни одна нейроконфигурация не лучше другой. Я всегда внутренне восстаю против идеи о чьем-то генетическом превосходстве, и мне не нравится, когда некоторые активисты, защищающие права людей с особенностями развития, движутся в эту сторону, пусть даже из соображений самозащиты.

Конечно, не стоит забывать, что аутичные люди — это меньшинство. Но при этом они люди, а значит, у них должны быть те же права, что у всех остальных людей.

Аутичные люди — это группа, даже если сами они таковой себя не всегда признают из-за природной склонности к индивидуализму. Но ни одна группа не является гомогенной: мы не можем говорить о группе людей как об одном человеке с набором определенных черт на основании только его нейроконфигурации или расы, или национальности. Вы родились в России, но ведь это не означает, что все русские люди похожи на вас, даже несмотря на общий культурный бэкграунд. Он ведь будет общим только до определенной степени, верно? Личность формирует комплекс причин и качеств, обстоятельств и влияний. Нам необходимо учитывать это всегда, и при работе с аутичными людьми в особенности.

Ɔ. И все же соблазн велик, и часто носителей определенного качества воспринимают как неделимую группу с коллективным разумом.

Я часто замечаю это в отношении людей с особенностями развития. И удивительно, но иногда это происходит даже в среде носителей таких особенностей. Так, несмотря на наличие общего опыта, странно предполагать, что аутизм позволяет самоадвокатам говорить от имени всей аутичной популяции и являться ее официальными представителями при любых обстоятельствах.

Желание понять разнообразие группы — это одна из причин, по которым мы работаем с «обычными» аутистами, а не только с теми, у кого есть особенные таланты или способности. К счастью, аутичные интеллектуалы, которых немало, с радостью присоединяются к нашей научной группе, потому что видят наш взвешенный настрой и положительное отношение к аутизму в целом.

Ɔ. Как они там оказываются и как вы с ними работаете? Мне бы хотелось понять, как именно вы включаете этих людей в ваши исследования.

Мы принимаем их как студентов, на стандартных условиях, но в процессе работы мы спрашиваем себя: как нам модифицировать среду, чтобы облегчить им существование и повысить продуктивность? Мы не тренируем наших аутичных ассистентов каким-то специальным образом. Хотя, конечно, есть некоторые детали. Например, я дам бо́льшую интеллектуальную свободу своему аутичному ассистенту по сравнению с нейротипичным, и на то очень много причин: люди с аутизмом прекрасно умеют подмечать детали, находить нестандартные пути решения проблемы.

С нашими ассистентами работают наставники, которые помогают им разобраться в механике исследований, рассказывают, что нужно делать и чего делать не стоит, если они хотят, чтобы их работа была опубликована. Но в целом все крайне индивидуально и очень вариативно. Например, общий групповой фидбэк по работе мы даем только тем участникам, кто просит об этом. Мы не навязываем никакие модели коммуникации, все индивидуально. То есть мы просто принимаем аутичных людей такими, какие они есть, и используем их сильные стороны.

Мы также используем специфику аутичного восприятия на пользу всем. Например, мы знаем, что некоторые аутичные люди бывают, скажем так, грубоваты. Они дают очень резкий фидбэк по исследованиям, часто говорят в глаза то, чего другие просто не осмелятся сказать ученым нашего уровня. Аутичные люди делают это с легкостью, и это прекрасно. Они действительно замечают многие ошибки, которые либо ускользают от внимания нейротипиков, либо о них неудобно сказать из-за социальных условностей. И потом, если ты скажешь человеку с аутизмом, что ему нужно прочитать 800 страниц и проверить их, скорее всего, он довольно легко с этим справится. И сделает это иной раз куда качественнее нейротипика.

Сейчас мы работаем с одной студенткой из Европы. Она как раз занимается экспертизой исследований, и делает это просто великолепно. Она смогла увидеть множество деталей, которые нами были упущены, и в итоге благодаря ей мы опубликовали исследование на очень высоком уровне.

Так что я даже не знаю, чем вас тут поразить. Это все достаточно базовые вещи, а не какая-то революция.

Ɔ. К вопросу о революции и сверхспособностях. Парадоксально, но здесь взгляды некоторых сторонников самоадвокации пересекаются с мнением простого обывателя о существовании некоего гениального аутиста. Эта идея часто продвигается (по крайней мере в России) и средствами массовой информации, и мейнстрим-культурой.

Действительно, существует такой подход, и он совершенно иррационален. Я пытаюсь понять, почему так происходит, сравнивая это с отношением к другим маргинализированным группам. Можно заметить, что, к примеру, пятьдесят лет назад черные в кинематографе появлялись только в роли обслуживающего персонала, того парня, который подает вам кофе, ЛГБТ-люди выглядели карикатурой на самих себя. Но с течением времени все изменилось.

Поэтому, возможно, с аутизмом такая же история, и мы просто сейчас проходим тот базовый уровень, в данном случае романтизации, которая потом позволит нам изображать аутичных людей в культуре во всей их полноте и разнообразии. Тем не менее я уверен, что не стоит этим увлекаться. Такие вещи путают людей, которые реально пытаются что-то понять о нейроатипии.

Ɔ. Что именно вы имеете в виду, когда говорите об иррациональности такого подхода?

В моем понимании аутисты — это просто нейро разнообразные люди. Мы должны это учитывать и осознавать. Аутичные люди, к примеру, иначе учат язык, потому, что они не воспринимают его как способ коммуникации. Осознание этого помогает понять, как именно работать с аутичными детьми, чтобы в будущем они были продуктивны и им было легко адаптироваться. Когда мы проводили исследования в нашей клинике, мы выяснили, что аутичные дети на два года опережают нейротипиков в деле распознавания букв. Удивительно, правда? Но это не суперсила, это называется «групповой эффект». Тридцать процентов внутри исследуемой популяции показали такой результат. Это большое количество людей, и такие цифры позволяют сделать некоторое обобщение. Но это не имеет отношения к уже упомянутым сверхспособностям.

Важно понимать, что это статистические данные, которые вовсе не означают, что люди с аутизмом во всем превосходят нейротипиков. Речь просто идет о различных нейроконфигурациях, которые предполагают разные сильные стороны. Тут мы снова возвращаемся к некоторым активистам от нейроразнообразия, которые слишком фокусируются на подобных результатах. Для них священной коровой становится интеллектуальность аутичных людей. Но ведь это странное мерило. Конечно, среди людей с аутизмом много интеллектуалов, много выдающихся людей, и есть даже так называемые саванты. Но в то же время это не то, с помощью чего нужно определять их общечеловеческую ценность, ведь если от этого отталкиваться, то получается, что люди с синдромом Дауна, которые редко достигают подобных результатов в академических навыках, менее ценны. Но это совсем не так, и это очень опасное направление мысли. И мне бы совершенно не хотелось, чтобы мои работы использовались в таком ключе.

Ɔ. Ведь есть не только суперинтеллектуалы, не каждый человек на спектре Билл Гейтс или Эйнштейн, не все смогут построить империю, и даже самоадвокацией могут заниматься не все. Есть невербальные люди с очень ярко выраженными чертами, которые препятствуют их полноценной реализации в мире нейротипиков.

Верно. Это скользкая дорожка. Поднимая ожидания для всей популяции, формируя хоть и позитивный, но стереотип, мы ограничиваем наше восприятие. И эти ограничения могут стать потенциальной причиной дискриминации или игнорирования целой группы людей, которые в этот стереотип не вписываются. Я так понял, что в России две стороны этого подхода особенно ярко выражены — негативный и позитивный стереотип.

Ɔ. Совершенно верно, у нас принято либо фиксироваться на необыкновенных способностях людей с аутизмом, либо их оплакивать. А как с этим обстоят дела в Канаде?

У нас все немного иначе, в основном медиа изображает аутистов как просто людей с базовыми правами. У нас очень либеральная страна, и я думаю, что публика бы не одобрила иной вариант. Хотя, конечно, академическая наука, воспринимающая аутизм в основном как расстройство, все равно имеет влияние. Например, поведенческая терапия в Канаде была обязательной для детей с аутизмом, до тех пор пока моя аутичная коллега Мишель Доусон не добилась отмены АВА (англ. Applied behavior analysis; ПАП, прикладной анализ поведения) как терапии по умолчанию хотя бы в Квебеке.

Ɔ. Я знаю, что вы выступаете против поведенческих методик. Это достаточно новая позиция для России, расскажите, пожалуйста, подробнее о причинах.

Это действительно так. Я знаю, что сейчас поведенческие методы уже не те, что пятьдесят лет назад, но я убежден, что их идеология осталась прежней, и она сфокусирована на нейротипизации аутичных людей. Мы же работаем по программам, которые принимают их такими, какие они есть. Я бы очень хотел подчеркнуть, что это вопрос базовых человеческих прав. И не более того. Мы категорически не поддерживаем восприятие аутизма как расстройства, даже среди невербальных людей с аутизмом.

Ɔ. Я бы хотела остановиться подробнее на вашей критике поведенческих методик и, в частности, на вопросах вербальности. Насколько мне известно, в основном вы работаете с говорящими аутичными людьми.

Здесь есть определенное непонимание. Естественно, в исследованиях мы используем тех, кто умеет говорить, гораздо чаще: это объективно проще, и наши респонденты меньше боятся. Но сейчас мы меняем подход и начинаем привлекать невербальных людей к нашим специально разработанным для них программам. Это очень важный момент. И мы действительно не используем поведенческий анализ в нашем подходе.

Ɔ. Для ситуации в России даже поведенческий анализ как альтернатива медикаментозному лечению — это большой шаг вперед, у нас очень сильна ригидная старая школа психиатрии, в представлении которой рисперидон — это обязательная часть терапии всякого человека с аутизмом.

Мне следовало это знать. Кажется, теперь я понимаю, как нужно построить мое предстоящее выступление на конференции. Ваша ситуация очень напоминает мне Францию, где тоже не очень далеко продвинулись в понимании аутизма с точки зрения психиатрии. Я бы посоветовал русским специалистам ознакомиться с рекомендациями из Великобритании. Это страна, которая сейчас находится на передовой линии исследований аутизма. Британские исследователи составили список рекомендуемых подходов — самых этичных, самых передовых. Нужно прочитать эти рекомендации и начать их применять, также нужно иметь постоянную связь с мировым сообществом и хорошо осознавать, на какой стадии изучения проблемы мы сейчас находимся, а не держаться за общепринятые убеждения.

Хочу отметить, что в британских рекомендациях поведенческие подходы даже не упоминаются. Вернее, они не упоминаются как методика обучения, а только как метод работы с крайне тяжелыми аутоагрессивными вариантами поведениями — как последнее прибежище, когда больше ничего не работает. Рисперидон, само собой, тоже не вариант и необходим только в случае психотических нарушений, должен применяться не более шести недель подряд и в случае отсутствия положительной динамики должен быть непременно отменен.

Ɔ. Людям все еще трудно понять, что аутизм — это конфигурация мозга, а не расстройство, и само по себе наличие аутизма не делает человека психически больным. Программы, которые существуют в России, в основном болезнецентричны. Расскажите, пожалуйста, как работают программы вашего центра, связанные с образованием и трудоустройством.

Как я уже говорил, мы отрицаем саму идею, что аутизм — это болезнь. И при этом я считаю, что система трудоустройства аутичных людей, которая существует сейчас, совсем не идеальна, в ней много всего нужно менять.

Ɔ. Какие конкретно изменения вы имеете в виду?

Во-первых, бытует мнение, что есть определенный тип работы, который подходит всей аутичной популяции. Это совсем не так. Существует очень распространенный миф, особенно в отношении невербальных людей, что они зависимы от рутины, плана, расписания, и поэтому они хорошо чувствуют себя, выполняя монотонную, однообразную работу. Но это далеко не всё, на что они способны, и мы на практике доказали, что люди с глубоким аутизмом могут показывать удивительные и совершенно неожиданные результаты. Мы выступаем за индивидуализацию и поддержку — и в образовании, и в трудоустройстве. Мы пропагандируем обучение в обычных классах с самого раннего возраста. Конечно, мы используем помощь тьюторов, которые смогут направить аутичных детей и помочь им разобраться в незнакомой среде. Также мы используем разные уловки вроде того же PECS (picture exchange communication system).

Ɔ. Хорошее слово для описания работы этой системы.

Да, мы специально называем это уловкой. Мы используем поддерживающие/альтернативные способы коммуникации, даже те, что основаны на поведенческих методиках, например PECS, но не в качестве метода, а именно в качестве уловки. Иногда у нас возникают трудности в коммуникации, и тогда мы прибегаем к этим дополнительным средствам, но мы не считаем это способом обучения. Для нас важно адаптировать среду для ребенка, но ни в коем случае не изолировать его. Мы против раздельного обучения и считаем его непродуктивным.

Ɔ. Как устроена ваша система образования?

В три года ребенок попадает в дошкольное образование, где используются разные образовательные методики. И важно понимать, что аутичный ребенок, в отличие от нейротипика, находится в невыгодном положении, потому что все построено на вербальной коммуникации и вербальном обучении. Естественно, это привычная среда для нейротипичного ребенка, но не для ребенка с аутизмом. Поэтому мы стараемся учитывать его особенности: мы понимаем, что не должны требовать от детей с аутизмом такого же выполнения заданий, как у нейротипиков. И конечно же, мы стараемся тут же включать наши адаптационные механизмы. Важно помнить, что ни один метод не должен быть превалирующим, как ни одна вещь не объясняет всё.

Ɔ. А как это работает в случае с трудоустройством?

Тут все то же самое. Вы принимаете людей на работу, ищете их сильные стороны, подстраиваетесь под их особенности и создаете среду, которая позволяет им максимально раскрыться. И все. Главное, что мы делаем, — воспринимаем людей с аутизмом как вариант нормы. Им нужна не терапия, а поддержка и адаптация среды, как слабослышащим или незрячим людям. У аутизма есть и преимущества, и мы пытаемся их использовать.

Поверьте, все действительно гораздо проще, чем кажется. Нужно только помнить о том, что на первом месте в здоровом социуме находится потребность человека, а не общества. Как ни странно это слышать, но в этой ситуации важно не то, что удобно нам, а то, что удобно аутичному человеку. Отталкиваясь от этого простого знания, мы в итоге создаем среду, в которой выиграют все.

Источник

А.Михеева, педагог-психолог, кандидат философских наук, мама особого ребенка

Одна из самых тяжелых сторон жизни родителей ребенка с РАС – это истерики. Неприемлемое поведение может начаться в любой момент, в любом месте, среди толпы посторонних людей, в транспорте, который вы не можете мгновенно покинуть. На вас будут пялиться, люди будут подавать дурацкие реплики, и вы не сможете прекратить все это.

Что мы можем сделать?

Есть несколько шагов, выполнение которых НЕ отменит истерику, НЕ предотвратит ее новое возникновение и НЕ вылечит ребенка. Но и вам, и ребенку постепенно, с каждым разом, будет немного легче проходить через кризисную ситуацию. И когда-нибудь в очень отдаленном будущем -нескоро! -истерика станет чем-то, с чем ребенок в состоянии справиться сам.

ШАГ ПЕРВЫЙ.

Убедитесь, что ребенок не может убежать или повредить себе или другим людям (например, вам). Если есть возможность схватить ребенка в охапку и унести в тихое место –воспользуйтесь; если нет – НАПЛЕВАТЬ, ЧТО СМОТРЯТ. Если ребенок не возражает, чтобы его обнимали – обнимайте. Если возражает – прижмите к полу, к дивану. Ключевой момент – ребенок не может нанести себе и другим вред. Как это выглядит со стороны – честно, неважно.

ШАГ ВТОРОЙ.

Успокойтесь. Но как, когда крик, вой, разодранные вещи, комментирующие прохожие? Ну, вот так. Это что, первая истерика? Нет, не первая. Предыдущие оканчивались, и эта кончится. Да, это болезнь, и эта болезнь надолго. Но это не самое страшное, что может быть с человеком. Шумно, да. Обидно. Ткань нашей жизни. Мы его держим, он никуда не денется, на чужих наплевать. В крайнем случае, можно оглянуться, выбрать самое симпатичное лицо из окружающих и сказать «Ребенок – с аутизмом. У него приступ. Пожалуйста, проследите, чтобы мне не мешали его успокаивать».

Сядьте так, чтобы не затекали ноги (на пол – так на пол, на корточках трудно держать равновесие), держите крепко и медленно глубоко дышите. Помните, как в самолете – сначала маску на себя, потом на ребенка? Мы все живы. Мы успокоимся. Сначала взрослый, потом маленький.

ШАГ ТРЕТИЙ.

Говорите с ним. Отделите истерику от ребенка. Выбирайте те слова, которыми вы пользуетесь обычно дома, но сообщение, которое вы передаете ребенку, должно быть таким: «Тебе сейчас очень плохо. Это такое состояние, оно пройдет. Я с тобой. Я люблю тебя». Далеко не каждый раз ребенок в истерике может понимать речь. Но все равно, остаются отдельные слова, остается тон. «Милый мой заяц, опять на тебя напала вредность». «Ничего, малыш, это обида, обида пройдет, держись, мой хороший». Эти слова зададут понимание ситуации не только ребенку, но, прежде всего, вам, а заодно и наблюдателям. Родитель контролирует ситуацию. Ситуация неприятная, но штатная. Насилия над ребенком нет (а часто люди, наблюдающие истерику, подозревают, что без насилия довести ребенка до такого невозможно).

ШАГ ЧЕТВЕРТЫЙ.

Убедившись, что ребенок начал прислушиваться к вашим словам (а на третьем шаге вы можете оставаться долго), предлагайте ему варианты социально приемлемого реагирования.

Если ребенок вербальный, то одним из самых действенных способов выхода из истерики является ее озвучивание. Обращаясь к ребенку, настойчиво предлагайте ему: Скажи – «Я СЕРЖУСЬ». Скажи –«случилось то-то и то-то, и я РАССТРОЕН». Скажи – «мне обидно!» Это может сработать не с первого раза и даже не в первую же истерику. Но даже если ребенок слышит это предложение и запоминает его, оно задает ребенку возможность осознавать происходящее. А каждый раз, когда ребенок повторяет эти слова за вами, это ваша победа, причем четырежды: Вы ведете ситуацию. Ребенок не воет, а членораздельно говорит. Ребенок получает опыт называния эмоции. Ребенок тратит эмоцию на ее проговаривание. Даже если это будут совсем простые слова, доступные маловербальному ребенку «обидно», «плохо», или даже «фу», пусть он говорит их, повторяя за вами.

Если возбуждение не спадает, ребенку можно предложить неагрессивный физический контакт. Главное, чтобы ребенок осознал предложение и не давал четко отрицательного ответа. «Давай я тебя буду щекотать?» «Давай я тебя пожумкаю?» «Можно сейчас тебя сильно-сильно обнять?» Если вы можете полагаться на намерения ребенка, то «Хочешь побить подушку?» «Хочешь посидеть в спальном мешке?» или то, что позволяет успокаиваться вашему ребенку в обычных ситуациях.

Вы не впервые наблюдаете истерику у своего ребенка. Чего он хочет потом? Обнять? Умыться? Пить? Спросите, не готов ли ребенок подумать о чем-то еще, кроме своего горя. Не готов? Обсудите его еще раз. Назовите состояние, назовите причину, напомните, что ребенок –ваш любимый ребенок и вы здесь, чтобы помочь справиться.

ШАГ ПЯТЫЙ.

Постепенно заканчивается любая истерика. Обессиленный, мокрый от пота, исцарапанный и грязный ребенок смотрит на обессиленного, мокрого, исцарапанногои грязного родителя. Вот я вернулся в ваш человеческий мир. Что дальше?

Хвалите его!!! Это ужасно неожиданно, и вы сейчас совершенно не готовы. Но хвалите. Он вернулся к вам. Он снова ваш любимый малыш. Вредность уходит, вы с ним остаетесь. Ну вот, посмотри, ты снова с нами. Ты мой любимый, мой хороший, ты справишься. Ты очень сердился, ты очень горевал, но ты взял себя в руки. (Сначала это –неправда. Не взял себя в руки, а просто окончились силы). Но ребенок должен ассоциировать окончание истерики со встречей. С возвращением туда, где его ждут.

***

И так, цикл за циклом, ребенок будет привыкать к тому, что гнев - это просто такое состояние, которое имеет начало и конец, что с ним можно работать, и сквозь него имеет смысл продираться к людям, потому что там, за стеной, его любят.

Из этого сборника.

Кулешова И.И., член РОО помощи детям с РАС “Контакт”, Магистр специального образования

Термин «Социальная История» стал известен благодаря Керол Грей – учительнице детей с аутизмом из штата Мичиган. Ее книга «Новая Книга о Социальных Историях, 10-е издание» (2009г.) удостоилась множества наград и была признана лучшей книгой года. В настоящее время Социальная История - это запатентованный товарный знак, а Керол Грей является директором Центра по социальному обучению в США.

Посредством Социальной Истории человек с РАС обучается не только социальным навыкам, но и пониманию социальных ситуаций, правил и норм поведения.

Однако необходимо отметить, что Социальные Истории чрезвычайно эффективны не только для людей с РАС, но и для других нозологий.

Что же такое Социальная История, как она выглядит и как сделать ее для своего ребенка?

Социальная История - чрезвычайно индивидуализированный инструмент. Она может быть написана в виде книги, альбома, презентации или плаката. Все, что может быть эффективно для Вашего ребенка, может быть использовано.

Приступая к написанию Социальной Истории необходимо определиться с целью. Посредством Социальной Истории мы не можем (и не должны) заставить человека действовать определенным образом, но мы должны дать ему понимание ситуации и варианты действий в ней.

Также очень важно собрать информацию о поведении ребенка в ситуации, о которой Вы пишите. В чем именно проблема? Какие есть варианты поведения в этом случае? Если ребенок владеет речью на достаточном уровне, обязательно нужно спросить его мнение о теме Истории.

Написание Истории похоже на написание сочинения. Есть введение, основная часть и заключение. В заключении обязательно подвести итоги и еще раз напомнить тему Истории.

Для маленьких детей или детей со сложностями в понимании речи Социальная История будет не длиннее 12 предложений. Для ребят постарше или для тех, кто хорошо понимает обращенную речь Истории могут быть длинными, однако не стоит увлекаться и превращать Историю в роман. Если тема обширная и важная, Историю можно разбить на несколько маленьких.

Очень важным элементом Социальных Историй являются иллюстрации. Иллюстрации могут быть как в виде фотографий (цветных или черно белых), так и в виде рисунков или

86пиктограмм. Здесь важно быть очень внимательным, в случае если у ребенка сильное стереотипное восприятие, картинка может быть воспринята буквально. В таком случае лучше использовать черно-белые фото.

В Социальной Истории повествование всегда ведется от первого или третьего лица. Также в Социальной Истории никогда не говориться о недостатках и неудачах ребенка. Мы не используем фразы типа «я дерусь, когда злюсь» или «я нервничаю, когда вокруг много людей». Социальная История всегда опирается на положительный опыт ребенка. Если возникает необходимость поговорить о моментах, лучше использовать фразы «многие люди не любят шумные места», «всем не нравится, когда их вещи берут без спроса». То есть поговорить о проблеме «в общем», не указывая конкретно на ребенка. Очень полезно также вспомнить о прошлом положительном опыте ребенка и упомянуть его в Истории. При написании Истории очень внимательно стоит относиться к использованию метафор и афоризмов, употреблять подобные слова лучше, если Вы на 100% уверены, что Ваш ребенок их поймет. Кроме всего прочего, мы не можем утверждать в Истории, что ребенок будет что-то делать или наоборот не будет. Фразы типа «я не буду кричать» не используются в Социальной Истории. Вместо этого можно сказать «я постараюсь разговаривать спокойным голосом». Фразы «я постараюсь», «я попробую», «я попытаюсь», «я приложу усилия», могут часто встречаться в Истории, в этом нет ничего плохого.

Однако при написании Истории важно помнить о том, что большая часть Истории должна состоять из описания процесса или ситуации, и меньшая часть – описание возможного поведения ребенка. Очень важно при написании Истории не упускать деталей и не забывать, что чем подробнее Вы опишете ситуацию и все ее нюансы, тем лучше.

Представить Социальную Историю можно и нужно в том виде, который лучшим образом заинтересует ребенка. Книга, письмо, презентация на компьютере или интерактивный ролик – все что угодно может сработать.

Не существует четкого правила, как часто стоит перечитывать Историю. Делайте это так часто, как комфортно и интересно ребенку, а также исходя из целей Истории.

После первого же прочтения важно отслеживать реакцию ребенка. Возможно, текст слишком длинный и непонятный? Или картинок мало и они скучные? Или формат Истории не интересен? Необходимо оценить это все сразу же после первого прочтения и внести соответствующие правки.

Социальные Истории - чрезвычайно полезный и эффективный инструмент, как для специалистов, так и для родителей. Надеюсь эта статья поможет Вам в написании собственных Историй!

Из этого сборника.

Автор: Пол Коллинз

Название: «Даже не ошибка»

Обложка:

Тематика: автор параллельно излагает историю развития своего сына и исторический материал.

Ключевая цитата: А, собственно, что это значит — быть человеком?

Доступность в сети: доступна.

А.Михеева, педагог-психолог, кандидат философских наук, мама особого ребенка

Очень важно сделать привыкание к школе для ребенка с аутизмом пошаговым, постепенным. И дело не только в огромных сенсорных перегрузках, которые неизбежны при освоении школьного образа жизни. Дети с РАС часто приходят в школу не из детского сада, а из дома, где рядом если и были дети, то нормотипичные, не ровесники (кроме случая близнецов), и редко когда больше двух. А чаще всего –вообще только взрослые.

Знакомство

Знакомству со школьным контекстом нужно уделить много внимания, идете ли вы уже в 1 класс или только в группу подготовки к школе.

Во-первых, важно посетить школу вообще и класс в частности до начала занятий. Лучше всего под соусом «маме нужно побеседовать с учительницей». Класс пуст. Мама рядом. Попросите учителя показать то место, на которое она собирается посадить ребенка. Пусть ребенок его займет, залезет под парту, свесится со стола, поерзает, поозирается. Он все равно это сделал бы –только на уроке. Если есть возможность –дайте ему побыть за партой одному, с игрушкой или книжкой, или даже какой-то учебной тетрадкой. Если не хочет быть там один –не ведите его к месту вашего диалога с учителем, но постарайтесь сесть рядом, чтобы ребенок остался на учебном месте.

Чем больше вам удастся таких посещений класса до начала собственно занятий, тем лучше. В тот день, когда ваш ребенок войдет в класс, наполненный незнакомцами, у него в этом классе уже будет свой угол, не требующий сенсорной нагрузки. Знакомый стол, знакомая поза, знакомый вид в окне.

То же самое проделывайте со школьной одеждой (ходите в ней в приятные для ребенка места, ничего, если она к 1 сентября будет уже пару раз постирана), с пеналом, ланч-боксом, ранцем. Новый ранец выглядит нарядно, но старый друг, прошедший с вами кафе, электричку, автобус и дачные прогулки будет добавлять устойчивости миру ребенка.

Если вы знаете кого-то из будущих одноклассников, полезно хотя бы несколько раз совместно провести время. Будь то хоть кафе, хоть прогулка, хоть совместный просмотр кино. Лишь бы дети запомнили друг друга.

Можно спросить ребенка, хочет ли он взять с собой мамину или семейную фотографию. Тогда ее полезно наклеить в дневник на последнюю страницу. Не помнётся, не потеряется, не будет мешать.

Для всех нас школа начинается с утреннего будильника. Не делайте этого! Родители, дающие ребенку «поспать напоследок» перед школой, совершают ужасную ошибку. Будильник надо начать ставить на время подъема в школу самое позднее в середине августа, причем первые два дня можно выключить и валяться (но не спать, а болтать, обниматься), дальше –вставать, делать утренние рутины и играть.

Тогда 1 сентября звонок не будет для ребенка ужасной новостью, и его ритм уже подкорректируется под время подъема. Более того, полезно закладывать лишние полчаса на внезапные капризы, неожиданности и прочие задержки, чтобы не нервничать. Осталось время? Отлично, можно немного поиграть, а то и посмотреть мультик. Когда наступит зима, и вставать станет тяжелее, перспектива посмотреть мультики перед выходом может придавать ребенку сил, чтобы выбраться из-под одеяла.

Критические первые дни

В первые дни ребенку приходится переваривать столько информации, что чудо, если он в той или иной форме не сорвется. Берегите рутины. Если вы планировали делать уроки в определенное время –пусть это будет то время, когда раньше вы занималисьлепкой или рисованием, чем-то за столом. Пусть не будет гостей, шума и беспокойства. Лиц, шума и беспокойства у ребенка и так избыток. И пусть будет любимое вкусное.

Помощь в первые недели

Школа становится рутиной, и наша задача поступить с ней, как и со всеми остальными рутинами. Идет туго –подкрепляем отложенными поощрениями. И вводим столько успокаивающих моментов, сколько удастся. Что можно брать с собой в школу для успокоения на переменах? Кому-то разрешают наушники, кому-то –книжку с картинками, кому-то четки, кому-то лего-человечков. Но вам обязательно нужно убедиться, что на переменах, когда учителя в классе нет, ребенок занят чем-то осмысленным. Играет один? Уже хорошо. Играет с кем-то? Отлично! Но при встрече ребенка с РАС и школы гораздо более вероятны варианты «прячется», «бегает и дико кричит», «дерется» и «пытается выбраться в окно», и их все надо грамотно исключить. Хорошо, если у класса есть тьютор, занимающий детей на переменах, есть игровая комната или игровая рекреация в коридоре. В обычной школе их может не быть. Тогда надо договариваться с учителем о том, что на перемену ребенок с РАС может получать игрушку, или ему будет позволено находиться в каком-то безопасном месте, например, в библиотеке, или, может быть, имеет смысл договориться о кураторстве перемен.

Продолжайте внимательно относиться к тому, чтобы подъем и движение к школе не вызывали у ребенка дискомфорта. Если уроки не доделаны ко времени вечернего сна –они не доделаны. Сон важнее. Обдумайте, как снизить усталость от транспорта, если ехать далеко. Иногда помогают наушники с тихой музыкой или аудиосказками.

Постарайтесь найти, с кем вы будете за компанию идти из школы. Совместная прогулка –уже целый сеанс терапии, а если она становится рутиной, то и тем более.

Пользуйтесь любым понятным предлогом для того, чтобы ваш ребенок делал другим детям маленькие подарки. Только не нужно поручать это делать самому –кто-то забудет, кто-то пожадничает. Пусть ваш ребенок отдаст подарок адресату (имениннику) еще до входа в класс. Киндерсюрпризы и наклейки не обеспечивают дружбы, но делают образ вашего ребенка в глазах других детей более симпатичным.

И рассказывайте ребенку о своих школьных годах. Может быть, смешные истории, может быть, какая у вас была форма и какая учительница, и на какой парте вы сидели.

Постепенно, с привыканием, ребенок принимает школу как неизбежную рутину и перестает резко реагировать на ее раздражители. И тогда уже можно, действительно, начать учиться.

Приобретенные навыки очень пригодятся в дальнейшем. Ведь первый класс –это только начало школы!

Из этого сборника