Часть 3. (первые 3 цикла ХТ)
И вот наша первая госпитализация 9 февраля. Делают ему кучу-кучу-кучу разных обследований, находят еще пораженные лимфоузлы в легочной ткани, в яремных и паратрахеальных л/у, никуда не делся экссудативный плеврит и перикардит. Консилиум решает – стадия 4В, делать пока 3цикла ВЕАСОРD усиленных (D потому что не прокарбазин, а дакарбазин) с последующим контролем.
В первый же день перед нами ставят задачу – нужен винкристин (закончился в диспансере, закупить не успели), его колоть на 8й день, если есть возможность – купить. Сосед по палате (мужик с НХЛ, лечился несколько курсов в Москве, решил дальше лечиться дома в Сочи), подсказал, что его теперь изготавливают и в России. И в Москве он продается очень недорого (200 руб. за 1 мг) в «Старинной аптеке» (8-499-725-27-97, загуглите, кому надо). Если заказывать из-за границы, встанет в 2500 руб. за 1 мг (могу соврать), если через интернет по России – 1700 руб. Я уж прикинула – дешевле и быстрее самолетом туда обратно в Москву слетать, чем заказывать. И, о чудо! Натыкаюсь на одну единственную аптеку в Краснодаре, где 1 мг стоит 400 руб. и там осталось 9 мг в наличии. Резервирую их, и наутро муж едет в Краснодар, все выкупает. Морока с винкристином в том, что хранить и перевозить его нужно в холоде, купил какие-то охлаждающие пакеты и так вез в электричке, периодически меняя пакеты. Кстати, я уточнила у врачей, сказали, что проблема с винкристином должна решиться в марте – больница ожидает крупную закупку нужных препаратов. Ну и, конечно же, прокарбазин заменен на дакарбазин, хотя Мишустин в январе сказал, что Россия закупит за границей столько прокарбазина, сколько нужно (несколько лет не покупали до этого, вроде бы).
Велено было купить упаковку бутилированной воды без газа. Пить надо оооочень много.
Еще нас попросили купить самостоятельно преднизолон фирмы «Гедеон Рихтер», якобы в больнице у них российский есть, но они его не любят. Промчалась я по аптекам – говорят, что Гедеона у них прям давненько не было. А я нашла! В одной аптечке на отшибе завалялась одна коробочка (не просрочка), а потом без проблем докупила еще несколько упаковок на все полгода на сайте «аптека.ру». без проблем, привезли на следующий день, стоит 104 руб.
Отдельно напишу за «культуру приема преднизолона», многие авторы за неё уже писали – опишу наш ритуал тоже. Назначили в первый цикл 14 таблеток на 7 дней, на дальнейшие циклы - по 15. Разбивать это «удовольствие» на 3 раза в день, таблетки давить в порошок, заливать молоком и резко пить. Но одна медсестра посоветовала для этого кисель. Дома пробовали кефир. Вывод один – без разницы, чем заливать и чем запивать, гадость та еще, а вот у одного пикабушника прочитала совет – заливать сразу в горло, минуя язык, - так у сына моего так не получается. Так что терпит, бедолага.
Итак, поставили на кисть руки катетер, начали вливать первый цикл, лили 5 часов до 8 вечера. Ну, на первый раз не без тошноты. Просто он не знал, как оно все примется и немного неправильно съел пирожок с капустой, а не надо было. Но голод с преднизолона коварен. Еще потом 2 дня систем и до 8го дня просто на таблетках. Домой не отпустили, сказали - будут наблюдать. Утро восьмого дня подпортил обморок – пошел с утра пораньше на рентген, а там тесно, душно, многолюдно в очереди, короче, поплохело, не успел до кровати добежать, упал, соседи по палате успели подхватить, не ушибся. Перепугал лечащих врачей, да и меня тоже (когда потом уж узнала). Поэтому в тот же день после рентгена и винкристина домой не отпустили, сделали еще какую-то поддерживающую капельницу и оставили еще на денек. На 9й день сделали с утра узи по вопросам жидкости в плевральной полости, а в обед сделали пункцию костного мозга под местным наркозом. Неожиданно! Без предупреждения! (чтоб заранее не пугать, так сказали). «Больно, но терпимо», как сказал сын. И вот тогда только отпустили на 2 недели домой с кучей указявок – какие таблетки и когда пить (гептрал, омепрозол, милурит), сдать через 4 дня кровь на лейкоциты.
Ах да! Велели еще в обязательном порядке забрать стекла и блоки с биоматериалом из больницы, где делали ВТС, и отвезти их на пересмотр в онкодиспансер Краснодара. По одной версии – у них так принято, по второй версии – болезнь слабо реагирует на лечение, уточнить диагноз (вот тут-то меня опять протрясло – как так-то???!!! несколько дней колотито прямо, ночью просыпалась и не спала больше – такое в голову лезло!!!). Но надо так надо! Что и было сделано (ох уж мне эти десятичасовые поездки в Крас на Ласточке). Потом 2,5 недели в мучительном ожидании результатов.
На второй день после выписки разломилось все тело (не понравилась ему резкая отмена преднизолона, я вообще удивилась такому назначению, т.к. по себе знаю - его по 1 таблетке дозу снижают). Выпил пару таблеток, чтоб не кошмарило. Ну и, конечно же, винкристин уронил нам лейкоциты до 1,5 и гемоглобин упал до 116. Лечащий врач в тот же день привезла нам лейкостим 2 шприца (благо, живет не далеко от моей работы). Я сама уже со знанием дела их ему сделала. Эти уколы - это трэш, без которого ну никак нельзя. Пил обезболивающие, они слабо и не надолго помогали, выходили пройтись погулять по округе, т.к. он места себе не находил, ни сидеть, ни лежать не мог, но все прошло на 2й день. И лейкоциты хорошо поднялись до 5,9 перед госпитализацией. Зато бомбанула печень – АЛТ 109,4 при верхней допустимой границе 41. Врач на приеме перед госпитализацией даже позвонила заведующей отделением по этому поводу, и нас с таким АЛТ взяли на 2й цикл, но сказала, что если б превышение было в 3 раза – не взяли бы.
И еще, не повторяйте моих ошибок! В госпитальном наборе срок действия анализа на гепатит С – 1 месяц. Мы сдавали кровь практически день-в-день с прошлым месяцем, короче, я подумала, что ничего страшного нет, если анализ будет с 2х дневной просрочкой. АГА! Заставили досдать прямо в онкологичке в платном кабинете. И дело не в 700 рублях, а в том, что это лишняя дырка в и так исколотых венах и эта коза криворукая в этом платном кабинете очень больно наковыряла ему руку, что он аж весь зажался и смотрел на меня щенячьими глазами от боли, что я готова была себя головой об стенку стукнуть, чтоб мне неповадно было впредь так делать.
Вторая госпитализация прошла намного легче первой. Блеомицин почему-то направили «в дефектуру», не вливали (потом только узнала, что его не было в наличии), делали противотошнотворное ондансетрон и его вообще не тошнило (чуть помутило и все), а то я прям расстроилась, что мы при сборах в больницу забыли взять «тазик» (на всякий случай). Вливать начали прямо в первый день госпитализации, лили по протоколу три дня, на четвертый день с утра взяли кровь, сделали узи и после получения результата в обед отпустили домой до 8го дня пить таблетки. Все бы хорошо, но судя по результатам узи и кт, опухолевые узлы плохо реагируют на химию, вообще не уменьшаются. И это прям сильно-сильно напрягает. На этот раз лейкоциты упали только до 2, но лейкостим 2 штуки ему выдали с собой домой и велено было их сделать. Зная уже ситуацию, купили новое обезболивающее «Кетопрофен Мв» (огонь!) и, не дожидаясь сильнейшей ломоты, через 4 часа после укола выпил таблетку и на другой день еще одну и без больших проблем всё перенес (читала, что некоторым ничего не помогало, чуть ли ни на наркоту подсаживались и башню от боли сносило). А второй укол лейкостима вообще перенес без болей и без таблеток. Чудеса.
Про облысение забыла рассказать. Волосы посыпались через 3 недели после первого вливания. Я купила накануне машинку для стрижки волос и за 2 дня до второй госпитализации дома у нас был парикмахерский салон – муж сначала его остриг «под ноль», а потом еще побрил аккуратненько. Хоть нам и сказали, что можно было не заморачиваться с бритьем, типа само сколько надо выпадет, но это было бы еще хуже. Во-первых, волосы его опавшие были по всей квартире – на постели, на кресле, на полу, в посуде, во-вторых, выпало процентов 70 волос и смотрелось это так себе (надо отметить, что свершилось все в одну ночь, резко). Решили побрить. Кстати, ресницы, брови и растительность на ногах пока держатся.
Через 2,5 недели после того, как 26 февраля отвезла стекла и блоки в онкодиспансер Краснодара, и после пяти звонков по выданному номеру, заветное «готов результат пересмотра ИГХ, забирайте». Опять мучительные 5 часов в электричке и ура! – диагноз подтвержден – классическая лимфома Ходжкина, нодулярный склероз. Бежала из больницы вприпрыжку и думала про себя «вот когда бы я была так рада диагнозу про онкологию у сына??? Вот насколько поменялось у меня мировоззрение, что диагноз «лимфома Ходжкина» меня так обрадовал? А ведь мог бы вывалиться сюрприз в виде «НХЛ» или «лейкоз» или что там еще такое бывает? И что бы в этом случае пришлось делать – в Москву стекла везти на следующий пересмотр?». Я бы этого не вынесла... так что радовалась, что подтвердилось. Но гематолог в Красе меня чуть огорчила, сказала, что циклов химии нам могут назначить аж 8 штук, если слабая динамика лечения будет. Новообразование слишком большое. И еще, по рекомендации лечащих наших гематологов, забрала стекла и блоки домой (хоть и писала в заявлении, что обязуюсь вернуть), надеюсь, меня за воровство не привлекут….
Отдельно хочу поделиться своими впечатлениями от онкодиспансеров в Краснодаре и в Сочи. Боже мой, как много в них народу! И как много относительно молодых! Что происходит в мире? Когда эта тварь под названием «рак» перестанет выгрызать человечество? Когда люди найдут на него управу? Если в Сочи еще хотя бы можно по диспансеру по коридору пройти, то в Красе в регистратуре человек 300 одновременно только талон к врачу ждут (там даже, как в МФЦ, электронная очередь на запись), а по коридорам вообще не протолкнуться, людей столько, что приходится протискиваться сквозь толпу.
Еще хочу рассказать об интересных и разных подходах к проблеме у разных людей. Как только начали искать знакомых и информацию про онкологию, каких только советов я не услышала. Кто-то мне рекомендовал ехать к бабке в какую-то там кубанскую станицу, кто-то - к колдуну в Абхазию, кто-то - пить АСД, кто-то – ощелачивать организм, кто-то – поставить свечи в семи разных церквях, кто-то – заказать обряд соборования. Скажу сразу, эти советы остались советами. Максимум, что я сделала, это когда перед маминым помином на 40 дней по инструкции от моих тётушек я ей заказывала в церкви «сорокоуст» на год, меня спросили «будете еще на кого заказывать?», тут я поддалась моменту и эмоциям и заказала на сына сорокоуст за здравие на год. Хотя сын мой (крещеный) – но тот еще атеист, а я - скорее агностик. А вера моя крепка только в современную медицину и врачей. (Хотя вот маму мою не уберегли и не спасли с 65 % поражением легких при пневмонии, больное сердце подкачало).
Еще один важный момент – оформление инвалидности. По онкологии ее дают без лишних вопросов 2 группу на год (знаю случай, когда с ЛХ дали первую). Во время оформления на вторую госпитализацию нам выдали «Направление на МСЭ» по форме № 088/у. (если б сама не спросила – и не вспомнили бы! так что тут самим надо тормошить процесс). Нам с этим направлением нужно было пройти по месту жительства терапевта, невролога, лора и окулиста. Я прошла их всех без сына, сама. Если спрашивали «где больной?», отвечала, что дома и ему запрещено ходить по людным местам в связи с рухнувшими ниже плинтуса лейкоцитами. Врачи все оказались с пониманием, тем более что жалоб особых у нас не было, все «штатно» при онкологии. И все! На сайте Госуслуги подала заявление на оформление инвалидности, но это оказалось лишним, нам из МСЭ перезвонили и все объяснили: до 1 октября 2021 года действует временный порядок оформления инвалидности. Нужно только это направление и ксерокопии всех выписок из больничек, паспорта, снилса, трудовой книжки и справки из универа (что студент-очник-бюджетник), всё отдать опять в диспансер и дальше они сами готовят документы и передают в МСЭ. И туда даже ходить не надо. А те, в свою очередь, передадут весь пакет дальше в ПФР и должны назначить пенсию по инвалидности. Как только появится ясность – отдельно напишу. Пока есть инфа из интернета, что по 1й группе это 12088,96 руб., по 2й – 6044,48 руб. и по 3й – 3022,24 руб.
И да, везде и всюду я бегаю и все делаю за него сама (кроме непосредственно диагностики и лечения) – записываюсь на приемы, беру направления, забираю результаты, ищу лекарства по аптекам и городам, вожу стекла на пересмотры, опять забираю результаты и т.д. и т.п. И глубоко сочувствую тем, кто столкнулся с болезнью один на один. КАК ЭТО ТЯЖЕЛО! Я как белка в колесе с декабря, ужасно боюсь сама «свалиться», т.к. я еще при этом работаю (без конца приходится отпрашиваться, хорошо еще, что с пониманием на работе относятся), бегаю по магазинам, готовлю, убираю. Муж мой его везде возит, отвозит, забирает. Не представляю даже, как бы он справился сам, без нас? А еще приходится терпеть капризы – «не хочу, не буду», «дай – подай». Но у меня тоже есть свой стимул – пусть капризничает, ЗАТО ЖИВОЙ!
Радуют друзья сына. Он диагноз свой от них не скрывал. Никто не отвернулся, никто не наговорил обидных глупостей, продолжают общаться очень активно в режиме онлайн – каждый день с ними по сети общается, играет, хохочет (так приятно слышать его смех, даже если это ночь-полночь), приходят навещают его в больнице, даже к нам в Адлер приезжают иногда (все друзья из центрального Сочи). Спасибо им огромное.
Буквально незадолго до болезни сын сетовал, что девушки у него подружки нет, что сложно ему познакомиться, найти по душе… А может и хорошо, что вот именно в этот момент никого и нет, это было бы испытание и для девушки тоже и для сына. Если б в такой момент она его бросила – это была бы страшная травма (и так хреново), а если бы не бросила – тяжелое чувство вины с его стороны, что подкачал, не оправдал ожиданий, а с ее стороны – что она ничем не может помочь. И это угнетало бы обоих. Такие сложности ведь надо суметь пережить, этот крест вынесут только по-настоящему близкие люди, а таких еще поискать (мама не считается).
Возвращаемся к лечению. 23 марта 2021 года третья госпитализация (ровно через 2 недели после второй). Сдали накануне «госпитальный набор» - вполне себе анализы оказались, зашкаливало только СОЭ – 81 почему-то (в больничных анализах СОЭ давно уже 0).
Три дня вливания по прежнему протоколу BEACOPD-усиленный (мутило, но не тошнило). На третий день сделали УЗИ и (Слава Богу!) жидкость в перикарде сократилась с 350 до 100 мг, а из легких - ушла! После 3го цикла хоть ранее и обещали направление на ПЭТ/КТ, но переиграли, сказали, что дадут на КТ с контрастом. А на ПЭТ отправят после 6го цикла (вот так ненавязчиво мы узнали, что циклов будет как минимум шесть). На четвертый день опять отпустили домой на 3,5 дня пить таблетки. Вены в жутком состоянии – синяки зеленые в полруки и болят (мажем гепариновой и троксевазином), попросил врача его «пожалеть» и не частить с анализами крови (до этого был контроль каждые три дня). Еще место прокола в боку после ВТС мажем контрактубексом, чтоб лучше регенерировалась ткань и не образовались рубцы.
Снова начал курить!!! Да что ж такое-то! Не курил 3 месяца. Если раньше хоть стеснялся курить при мне, то теперь - в открытую. Никакие доводы слышать не хочет! Говорит «чтобы забить вкус преднизолона и снять нервное перенапряжение». Стоило хоть на чуть-чуть улучшиться самочувствию и вот те на! Обрадовался, что из легких ушла жидкость, можно их гробить дальше? Меня эта тема сильно выводит, особенно от бессилия – запретить не могу, *опу напороть тоже, а мольбы и уговоры не слышит!
На 8й день – винкристин, блеомицин, фосфоглив (для печени), эноксапарин (от тромбов). Больница наша, кстати, как и планировалось, всё закупила. На сайте госзакупок я отследила их торги и заключение контракта. Ничего мимо меня не пройдет! «Следствие ведут колобки!». Но мы поехали со своим винкристином – куда девать-то, раз куплено?
Врачи решили усилить интенсивность терапии и перерыв между третьим и далее циклами сократить до недели…. Вот так новость! Про такой протокол нигде не читала. Это, видимо, из-за того, что размер новообразования большой и плохо снижается. Еще один повод нервничать, не спать по ночам . А руки и так в ужасном состоянии. Вот тут я и пожалела, что вовремя не поставили порт. Еще один от меня совет – если есть понимание, что химии будет много, не пожалейте денег (тысяч 25 где-то стоит) и поставьте порт, делается это хирургическим путем под наркозом, но это того и стоит. Предложила сыну сделать порт сейчас – даже слушать не хочет (его даже это слово в обморок роняет, ужасно боится всяких иголок, катетеров и прочее, терпит из последних сил).
В первую же ночь после 3го цикла жутко разболелись кости в ногах, настолько, что даже не смог встать и начал мне писать СМСки, чтоб я проснулась и к нему подошла. Выпил Кетопрофен-Мв и полтора часа не спали, ждали когда утихнет боль. (тьфу-тьфу-тьфу, еще нет стоматита, как бывает у некоторых).
Дома между циклами пьем милурит, омепразол и гептрал – все препараты для «защиты». В больнице выдают с собой лейкостим (для лейкоцитов). Обильное питье – гранатовый сок азербайджанский из «фикспрайса», варю компоты, чай с лимоном ну и просто питьевая чистая вода. Пыталась кормить его свеклой, печенью, гречкой, орехами – все из-под палки. Гемоглобин упал до 109. АЛТ опять поднялась до 72 (печень плохо справляется), лицо пожелтело.
Ситуацию усугубляет аллергия. Мимоза-зараза отцветает, начинает цвести какая-то апрельская фигня. Как хорошо, что дожди начались, с ними ему легче. Как переехали в Сочи, в принципе ему стало гораздо лучше. Когда жили в «средней полосе», его мучения длились с мая по октябрь и аллергия была почти на все растения. Здесь только март-апрель и - «свободен».
…. вчера неожиданно для себя отметила насколько мой сынуля поправился (в плане веса), жаль, нет весов в доме, килограммов 10, наверное, набрал за месяц на фоне «жора» с преднизолона…. А еще и лысый – колобок колобком)))) моя ж прелесть).
С 1 апреля начинается военный призыв… И надо начинать суетиться по поводу «белого билета»…. Хоть у него и отсрочка по учебе, но из универа, видимо, придется уходить, а академ – не повод не ходить в армию, чего не скажешь за онкологию (100% не берут). А если объективно – если б сильно захотел, смог бы догнаться по учебе. Просто нет желания и лени вагон! Тем более что была дистанционка (теперь-то уж нет). Но «белый билет» в любом случае нужен.
Еще одно отступление. Прочитала на просторах интернета за одно чудодейственное лекарство от лимфомы Ходжкина – АДЦЕТРИС (Брентуксимаб). Волшебным образом выводит в ремиссию на раз, якобы. Входит в протокол BV-AVD (в случае, если блеомицин провоцирует развитие пульмонита, если проблемы с другой химией, если необходима пересадка костного мозга и срочно нужна ремиссия). Но по цене это лекарство ужасно дорогое (!!!). Сначала его начали производить в США, потом подхватили во Франции, Италии и др. и вот уже 5 лет делают в России - компания «Такеда» (германская), завод в Ярославле, офисы по всем крупным городам России. Один флакон 50 мг стоит от 200 до 250 тыс.руб. у разных производителей (видела и по 4120 евро на сайте «Аптека TLV» и по 79,5 тыс.руб. на «Витфарма», подозрительно, уж не подделка ли). На одно вливание нужно 4 флакона, а на полный курс - до 26 флаконов (!)….Государственные больницы его тоже закупают, по информации с сайта Госзакупки, по заявке нашего Сочинского онкодиспансера в настоящее время идут процедуры закупки 700 мг Брентуксимаба на 3,1 млн. руб. и только в марте это уже второй аукцион, неделей раньше закупили 300 мг на 1,3 млн.руб. за средства ФОМС (интересно, для кого это? обычно покупают такие препараты по решению комиссии под конкретного пациента). Многие больные сами организовывают сбор средств и это у них успешно получается. Оказывают содействие некоторые благотворительные фонды, например, «AdVita». Очень надеюсь, что для нас (с вами) эта информация останется только информацией, а не руководством к действиям.
