История болезни

Итак, начнем с того, что оба ребенка, матерью которых я являюсь, вернувшись из детского сада заболели. Классика жанра.
Симптомы самые элементарные: кашель, чихание, небольшой насморк.
Как обычно вызвали врача и следовали его рекомендациям около пяти дней.
Первые три дня всё было стабильно, а потом у младшего ребенка начала подниматься температура. Да и нормально это явление при вирусе 38°-39°. Сбивали естественно жаропонижающими препаратами. Снова вызвали врачей. Пришла так называемая бригада в костюмах, как полагается. Взяли мазки у детей (почему у взрослых не берут, если это эпидемия?)
На следующий день пришло сообщение с информацией о том, что у младшего ребенка короновирус, которого нас всех так заставляют бояться.
При этом у старшего ребенка тест отрицательный. Я себя чувствовала отлично всё время, пока младший болел и лечился, да и сейчас всё хорошо.
Что же это за эпидемия такая, где из трёх человек болеет лишь один? Причем маски мы с дочкой не носили и целовали болеющего. Да и чуть ли не пили с ним из одной кружки.
После второго приезда врачей и подписания документов о самоизоляции на две недели, я прочла сии документы. В этих бумажках , вернее на одной из них вскользь в конце было написано о неком "социальном мониторинге".
Меня заинтересовало, что это за страшный зверь такой. Оказывается необходимо скачать приложение "Социальный мониторинг" в телефон, причем в течение 24 часов после подписания документов о самоизоляции. А если не скачаешь мол будут всякие неприятности в виде штрафов или иного. Задача приложения такова, что в любой момент может прийти сообщение о том, что необходимо прислать фото домашнее, это надо делать быстро и видимо только через данное приложение.
Врачи об этом ничего не сказали. А по сути эта информация должна или ими быть озвучена, или должна более четко и, так скажем, жирно быть выделена в документах.
Далее самое смешное: скачала я приложение, прошла 1 шаг, и застряло моё приложение на 2 шаге. Якобы идёт проверка телефона в этой системе отслеживания.

По истечении первой недели нашего с детьми заточения моё приложение так и висело на втором шаге.
Я как правильная сидела дома, ну и дети естественно. Написала разработчику.

Получила ответ:

Так как номер телефона совпадал, я позвонила по указанному разработчиками номеру. Получаю ответ: "А ваш номер телефона на ребёнка зарегистрирован. Этим займутся наши работники, проверяйте каждый день приложение".
Я как порядочная очень, проверяла приложение даже несколько раз на дню. Даже в день выписки уже, но всё так и висело на втором шаге. Приложение я удалила на следующий день после выписки.
И какая же это эпидемия возникает тогда вопрос? Получается, что на второй неделе самоизоляции, когда ребенку стало лучше и температуру и вирус убили антибиотики, я могла смело гулять с детьми на улице.
Болел только мой младший ребенок и больше никто. Кроме того на второй неделе заточения домой приехала моя Мама. Она домосед и сидела вторую неделю с нами, но она также не заболела, хотя до 60 лет ей немного ждать осталось.Но она не болела, и сейчас здорова.
Опять же где эпидемия?
Я считаю так: Короновирус - это обычный грипп. При гриппе вполне допустима высокая температура и прочие известные всем проявления организма. Осложнения и смерть многие виды гриппа вызывали и до Ковид19. Но нам статистику тогда не озвучивали и не заставляли бояться того, что бояться не нужно.
А нам, то есть простому населению СМИ и правители распиарили эту болячку для каких-то своих видимо нехороших для нас целей.
Вакцинироваться не буду принципиально, так как на мой взгляд эпидемия разыграна весьма умело отнюдь не друзьями человечества.
А кроме того откуда у правителей такая забота о населении? То им плевать на нас всех, а то вдруг за наше здоровье волнуются.
И думается мне, что протесты в Европе проходят не только потому, что всех заперли, что возможно кому-то есть уже нечего, но и потому, что люди не видят тех последствий и того количества болезни, которое так нарочито преподносится по всему миру.
У меня все. Это мое мнение. Таков мой опыт с сей болячкой.
Будьте здоровы и ничего не бойтесь.

Я бы хотел, чтобы люди видели, что со мной происходит за пределами тех 20 секунд - 2 минут, когда у меня приступ абсанса. Абсанс - это приступ не с судорогами, а с замираниями. Люди думают, что припадки - это худшая часть эпилепсии, и это единственное, с чем мы должны иметь дело. Раньше я боялся припадков, но сейчас больше всего боюсь побочных эффектов лекарств и состояния моего здоровья. Когда я стал старше, мои головные боли и мозговой туман (проблемы с памятью, концентрацией и ясностью мышления) усилились. Мой невролог сказал мне, что кластерные головные боли связаны с этим заболеванием. Я работаю полный рабочий день, и моя память сильно влияет на это. Я придумываю способы помочь себе, но забываю имена людей - это проблема, особенно если я знаю их много лет. Кроме того, когда я тренирую людей, я иногда забываю слова, и это меня смущает. Многие этого не понимают. Я ожидаю, что будет хуже, но я буду продолжать бороться с этим.

Я три или четыре раза в жизни чуть не падал с железнодорожной платформы. Я больше всего боюсь, что это будет классифицировано как самоубийство, хотя у меня был приступ абсанса и я просто не контролировал ситуацию во время приступа ».

Спасибо, Мюррей, за то, что поделился своей историей и помог нам развенчать миф о том, что эпилепсия - это «просто припадки».

https://www.facebook.com/epilepsyaction/photos/a.42833737322...

Памятки по безопасности при эпилепсии

Итак, продолжим)

Получив на руки заключение с диагнозом, я даже почувствовал некоторое облегчение (больше не придётся бегать и искать) и отправился к своему онкологу. Заранее обговорил со знакомым дерматологом место перспективного лечения. Пришли к выводу, что лучше лечиться там, где смогли поставить верный диагноз. Почему пошёл к онкологу? Да потому что наш гематолог уволился за пару месяцев до моего "пришествия". В связи с тем, что силами онколога вылечить меня не могут, мне предложили на выбор любое учреждение. Между блошинкой, герцена и гемцентром я выбрал последний, и, получив направление и сдав мазок на ковид, отправился на первичное обследование.

Пройдя первичный осмотр получил на руки заключение о необходимости дообследования в объёме: ПЭТ-КТ, иммунохимии крови и мочи, трепанбиопсии костного мозга (гистологическое, цитологическое исследование и иммунофенотипирование), люмбальной пункции, а также цитогенетического исследования (гисто FISH с блоков биоптата лимфоузла) на перестройки BCL2, BCL6, c-MYC с целью исключения Double Hit лимфомы (когда загуглил, что такое double hit лимфома... лучше бы не гуглил ахахха).

Вернулся обратно к онкологу, взял направление на вышеуказанные дообследования и отправился обратно в гемцентр. Справка о ковиде действует три дня, так что пришлось пересдать. Заодно записался на ПЭТ-КТ в НМИЦ Бакулева вот прям на завтра.

Сдав кровь и мочу состоялся примерный диалог с врачом:

В - Ri.Joi, вот согласие на трепанбиопсию костного мозга, надо подписать.
Я - Это обязательная процедура?
В - Нет, Вы можете отказаться...
Я - А диагностическая ценность процедуры?
В - Бесценна... На ПЭТ-КТ мы сможем увидеть вовлечение костного мозга в патологический процесс, остальные показатели только с этой не самой приятной процедуры.
...
Подписываю согласие, пока не отобрали бланк)))

Подождал около процедурного кабинета около получаса и меня пригласили внутрь. Удобно устроившись на кушетке и оголив подвздошную кость, получил укол лидокаина (неприятненько так... брррр)

В - Подождём пока подействует лидокаин... будет неприятно, но нужно потерпеть.
Я - Можно орать и нецензурно выражаться?))
В - Можно))
...
В - Вот, чувствуете прикосновение?
Я - Вы поставили ручку к коже?
В - Это игла))
Я - Ну тогда всё ок)

Пока засверливали кость было неприятно, но терпимо... А когда нужно было загнать тонкую иглу глубоко в кость, ощущения... Даже не представляю как это описать, тянущая боль из недр подвздошной кости, фу)) Но по итогу стобик костного мозга оказался либо мал, либо что-то ещё не так и пришлось засверлиться ещё раз аАааАААааа... За ширмой подобную процедуру проходил парняга, он орал как поросёночек, а я орал с него)) так было легче. После экзекуции посидел полчаса в коридоре со льдом на местах прокола и убыл домой.

Следующий день - ПЭТ-КТ.

Прибыл с утра в ПЭТ центр. Переоделся в свитер с высоким горлом и спортивки без металических застёжек. Мне выдали литр воды с радиойодом, его нужно цедить пару часов. Телефонами пользоваться нельзя, да и сеть почти не ловит. Одним словом - скукота. После того как водичка закончилась - увели в процедурный кабинет и пустили радиоактивную глюкозу по вене. Ещё час сидим тупим... Потом пригласили на исследование, пока ездил туда-сюда в установке - уснул)). После окончания мне сообщили, что результат будет готов к вечеру и я свалил домой. Нет ничего хуже ожидания... Прибыв к назначенному времени и ещё полчаса подождав вызова, зашёл в кабинет и врач отдала мне результаты и рассказала что к чему.

B - Результаты не то, что совсем плохие, но очень интересные. Костный мозг не задет, органы не задеты, вся патология только в лимфоузлах.
Я - Это же хорошо?
В - Сложно сказать... Но это весьма необычно. По идее селезёнка и печень при таком распространении должны были сказать "всем привет". Но ничего этого нет... Данный случай - в порядке исключения, обычно так не бывает.

Немного жести. Пам пам, вся брюшина светится)) Всё, что чёрное - это очень плохо... 49.5 зацензурил, сами понимаете)

Дальше были выходные и, так как к понедельнику мазок на ковид уже недействителен, пришлось опять его сдать.

К понедельнику все сданные ранее анализы были готовы, я вновь приехал в гемцентр. Ко мне на осмотр пришли два врача с боевого отделения (мой лечащий и доктор медицинских наук в качестве консультанта), куда по определению я должен отправиться. И вновь отвечал на вопросы о том, почему так долго шёл по пути диагностики.

По итогу: вся патология только ниже диафрагмы, костный мозг не вовлечён, печень и селезень не вовлечены, костные структуры и мягкие ткани тоже минус, по генетике мутаций нет, половые органы чистые (оказывается часто яйки жрёт, и их тогда чик-чик, увы).

Я - Док, какие перспективы?
В - С учётом всех факторов... 75% что все будет гуд, 25% что тобi пiзда, все зависит от резиста к химиотерапии.
Я - А какой протокол? R-CHOP?
В - Ага, щас. При ABC лимфоме чоп показывает не самые хорошие результаты. Так что будет интенсивный высокодоз... R-mNHL-BFM-90. Внимательно слушай и выполняй всё, что тебе говорят, и будет хороший результат.

Дневной стационар отменяется... будет ооочень много госпитализаций. Ну штош...

Хочу поделиться со всеми кусочком позитива и доказать, что плюсы можно найти всегда.) Я Лея, мне 27 лет. Проблемы с желудком у меня начались ещё с детства. Многие подумают что это из-за неправильного питания, чипсы сухарики, много сладостей. Нет, я жила в очень бедной семье и позволить тратить деньги на такие вещи - это было бы крайне глупая идея. Я в семье не одна, ещё есть младшая сестра. Наша семья очень долго была маленькой и состояла только из представительниц женского пола: бабушка, мама, сестра и я.

Потом, когда мне было 7, а моей сестрёнке 3, мама начала встречаться с моим отчимом. Сошлись они через пол года, когда отчим получил однокомнатную квартиру от своей на тот момент уже покойной мамы. Тогда отчим решил жить большой и дружной семьей. В однушке! Бабушка осталась в своем доме, сестра быстро привязалась к новому папе, я нет. Мама ругала меня каждый день, из-за того что я очень хотела вернуться к бабушке, что не называла отчима "папа". Один раз я сказала что он мне не отец, когда тот, придя домой пьяный с работы ( он был шахтером), начал учить меня уму. В этот день мама выставила меня за дверь квартиры. Мне было 9 лет. Я села на трамвай и приехала к бабушке. После того случая я перестала делиться с мамой всем. Мои мысли, планы, чувства я могла сказать только бабушке. С мамой мы конечно потом поговорили, и она согласилась, чтоб я звала отчима по имени, но я всё равно получала за все провинности вдвойне, даже если не виновата. В возрасте 10 лет я впервые упала в обморок от резкой режущей боли в животе. Тогда врачи поставили диагноз "прободная язва". Посадили на диету, приписали гормоны.  Вскоре я попала в аварию, когда ехала на велосипеде сбил пьяный водитель. Попала в больницу. Там начались жуткие головные боли, после МРТ сказали что есть опухоль в голове, выписали лекарства. Честно говоря, голова болит до сих пор, смену погоды предсказываю по мигрени) В 15лет я решила поступать в другой город на ветеринарное дело, мама конечно была против! Я попросила денег у бабушки, забрала документы из школы и уехала поступать. И поступила) Родители отказались помогать мне в учёбе, я нашла работу в ночную смену в кафе. Сначала работала уборщицей, затем официантом) Но смогла)  Моя маленькая победа переросла в большую) Затем я получила второе высшие по технологии и вот ещё одна победа) Устроилась работать. По профессии вет.врач я отработала семь лет) Я очень люблю свою профессию и ни разу не пожалела о своем выборе. С мамой отношения постепенно наладились, а после травмы отчима, я и сестра стали ее опорой. О своем нынешнем диагнозе я узнала год назад. На работе мне резко стало плохо, сначало открылась рвота желчью, затем появились сгустки крови. Мой муж, (кстати тоже пикабушник), начал бить тревогу. В этот же день меня забрали в больницу... Рак желудка и киста пищевода. Кисту удалили. С раком начали бороться с помощью химии. Я опустила руки. Жить как-то не хотелось, для меня привычные вещи, действия которые люди делают каждый день, оказались мукой и давались с большим трудом. Все это время, рядом был муж и моя сестра вместе с мамой и бабушкой. Отчим же считал что сидеть возле кровати глупо, что нужно либо что-то делать либо не разыгрывать драму. Меня отправили в какую-то больницу, типа санатория для раковых больных. После него я поняла что нужно жить! Если бы вы знали как в больницах плохо относятся к раковым больным и особенно к старикам! Я часто делала замечания врачам и медсестра о их не корректном поведении. Но!  Есть плюс, жить очень хочется! Просто доказать что ты можешь! И прежде всего себе! Я ушла из больницы, нашла работу, не по специальности конечно, ибо долго стоять или ходить уже не могу. Зато могу работать сидя) Лекарства дорогие, а кушать хочется всегда) Ребята живите несмотря даже на трудности) Со всем в мире можно справиться) Со смертью конечно нет, но и с ней можно сыграть пару партий) Сейчас я хочу накопить денег и увидеть в живую водопад, Чёрное море и погладить слона) И я 100% уверена что это будет) Всем добра, счастья, здоровья и веры в себя)

Часть 4.

В последний день 3го цикла из-за слабых вен упустили под кожу винкристин. Сначала было не очень проблематично, но через неделю это переросло в проблему. Боль и зуд кожи, покраснение, короче, химический ожог. Не спал толком 2 ночи – зудит и ноет.

Уговорил врача повременить с «интенсивом» и госпитализироваться на 4й цикл по графику протокола – через 2 недели (а не через одну, как планировалось). Так что свое 23-летие встретил дома, а не в больнице.

Еще одно интересное наблюдение, кстати, не у нас одних такое, попадались тут такие же казусы. При рождении у сына была установлена група крови «III Положительная» (собственно, как у меня и моих родителей). А перед лечением вдруг выясняется, что «Отрицательная»! Когда успела поменяться? Кто ошибся? Неужели это болезнь может так поменять кровь?

Посмотрела вчера в ютюбе передачу «секрет на миллион» с Сафроновым, рекомендовали посмотреть, у него тоже кЛХ. Что-то странное ощущение от увиденного осталось. Даже объяснить не могу. Судя по всему, у него первая или вторая стадия, протокол самый легкий ABVD, прокапывается и сразу уезжает (сам за рулем, работает, по передачам ходит). А все родные его чуть ли не хоронят уже, Лера слезами крокодиловыми заливается, на КТ он миллион потратил (!?). Не унывает только приглашенная дочка Лёвкина (минуточку, победившая рак мозга, тоже мне, сравнили!), которая пытается его успокаивать, но кто б ее там еще слушал? Кстати, у самого Левкина неходжкинская лимфома была 4 стадии с рецидивом через 10 лет и оба раза он пролечился и даже ребенок родился между лечениями.

Вот первая часть. Как я ковидом болею. Часть 1

Ура, жену перевели из реанимации в отделение! Теперь мы с ней можем видеться. Очень приятно было обняться после возвращения из реанимации её. Все-таки нервных переживаний было много.

Жена очень впечатлена реанимацией. Ковидники лежат и в сознании и без сознания такового. У неё соседка в палате была бабка. Уже 20 дней там лежит. Постоянно кричит, мычит. Дёргает ногами и руками. Отношение медсестёр к ней было плохим. Они даже вслух говорили, чтобы скорее подохла.  Поэтому есть везде человеческий фактор. И он не всегда человеческий, а скорее бесчеловеческий.

В моем отделении все нормально. Помещения кварцуют, полы моют, все протирают. Санитарки все в предпенсионном возрасте. Все с хорошим саркастическим чувством юмора. Всех подкалывают,  но без злости.

Итак, у меня уже шестой день болезни.

Мне делают ежедневную капельницу с дексаметазоном. Колят в живот ежедневно по 4 укола гепарина, чтобы кровь разжижать.

Сегодня самочувствие немного ухудшилось и я стал ещё принимать таблетки иммард. Температура растёт 2 раза в день. Сбивают её уколами диклофенака. КТ показало двустороннюю пневмонию. Стараюсь больше лежать на животе и делать дыхательную гимнастику. После неё меньше хочется кашлять и лучше самочувствие. Доктор сказала готовиться ещё недели 2 провести в стационаре, если хуже не будет. Состояние почти весь день нормальное. Но бывают моменты, когда кружится голова. И когда встаёшь с кровати кружится голова и предобморочное состояние. Словил сегодня непонятную лихорадку. Лихорадило часа полтора. Весь дрожал и стучал зубами. За это время мышцы сильно устали. Зато после этого был такой кайф и расслабление.

Каждый день увозят кого-то из отделения в реанимацию. Пока обратно не привозили. Мне сказали, что летальность в ковидной реанимации 80 процентов. Мне кажется, что это очень плохой показатель.

Звонили сегодня из санстанции. Спрашивали с кем жили и с кем пересекались в момент заражения. Задавали глупые вопросы. Например, а почему вы такие молодые и так тяжело с первых дней болеете (это наверное про жену, что она на второй день попала в реанимацию). А где вы умудрились заболеть вдвоём? Очень странные вопросы, я даже не смог сообразить в ответ странные ответы.

Кормят в больнице 4 раза в день.

Завтрак часов в 10 утра. Сегодня было кипячёное молоко. Каша овсяная и кусочек хлеба.

Часов в 12 дня приносят каждый день яйцо на полдник.

В 14 часов обед. Сфоткал его для вас. Супец с капустой и картошкой. Каша перловая, салат из свежей капусты. Мясная котлета и хлеб. Вкуса не чувствую, но подсознательно мозг говорит что еда не совсем вкусно приготовлена. Но стараюсь съедать все.

Ужин рано, в 17 часов. Давали сегодня творожную запеканку.

В отделении пациенты все лежат по-разному. Кто-то 20 дней, кто-то уже 40 дней.  Разговорился с одной женщиной. Она лежит уже 22 дня. Говорит, что с каждым днем чувствует себя все хуже и хуже. Очень устала столько болеть. Ходить тяжело, одышка. Если нет осложнений, то 2 недели и свободен.

Следующую часть напишу, когда соберутся впечатления и появятся новости.

Всем спасибо за поддержку и тёплые слова!!  Берегите себя.