Моему пациенту поставили неприятный диагноз: острый лейкоз.
Хочется всем всем напомнить про регулярную сдачу крови: это очень важно для раковых больных, которые после химии роняют показатели крови. Переливания могут спасти жизнь, помочь пережить после химии плохое состояние.
Так же можно сдать кровь на типирование:
стать донором костного мозга сейчас легче, чем раньше.
Если позволяет здоровье пройдите типирование и сдавайте кровь на донорство.
Моя история. У нас возле дома появился мейн-кун. Три дня мы за ним наблюдали. Взяли на передержку, он очень худой был. Нашли через интернет хозяев но они скажем долго не хотели идти с нами на контакт и когда мы сказали, что кота оставим себе они сказали что хорошо (мы подумали что это за хозяева такие). Ну в общем он первые 3 дня ел очень сытно, потом начал ходить в туалет жидко и повезли мы его в клинику. Ну вообщем у него температура и так далее. Начали лечить антибиотики , жаропонижающее, витаминки. Сдали все анализы, в принципе всё в норме, но забыли ветеринары сделать оак, в итоге по пцр лейкоз показал. Ветеринары говорят сделаем узи посмотрим лимфатические узлы. Сделали, все в норме, кроме воспаления кишечника. Но они сказали что это все из за того что он не ел так как уличный и так далее. А кот компанейский очень и очень мы его полюбили. В итоге 5 дней терапии не помогает ничего, стул жидкий, плохо ест , вялый, температура высокая. На 6 день он почти не ест, пьёт изредка. Везу в ветеринарку, нам добавляют еще и противовирусное, но вопрос , что дальше, молчат, но я как сам врач думаю, что терапию которую они проводят должна была помочь уже. В итоге везу его на следующий день в ветеринарку, он не встает вообще, меряют температуру 37,4 ну все думаю организм перестал бороться, говорю врачу может уже все , чтобы не мучался они говорят лечим еще. В итоге привез домой и все через 5 часов дыхание агоническое, стонет. Ну и так и умер у меня на руках. Позвонил перед этим в другую ветеринарку, объяснил , а мне сказали что если симптомы проявились, сильная худоба , вялость, плохие анализы то все в 99 процентах ничего не поделать, но можно преднизолоном , но он помогает в 50 на 50. Вот такая у меня история. По итогу оказывается хозяева его держали для вязки, потому что он не кастрированный был, да ещё ему когти на передних лапах удалили это ужас что за дол...бы. Он у них сбегал из дома три раза и в итоге они его отдали родственникам, он от них на 4 раз сбежал, а тем видимо пох..й. И когда он заразился не понятно. Но потомство от него было один раз, и похоже он заразил ещё всех котят и кошку. Вот что за хозяева такие я вообще не понимаю убил бы нафиг..
Я многодетная мама. 2 детей взрослые и 4 несовершеннолетних. В предверии лета у нас были планы как его провести. Но в один день я со своей дочкой Полиной оказались в больнице. В отделении со страшным названием гематологии и онкологии. И через несколько дней мы услышали диагноз. Острый лимфобластный лейкоз.
И жизнь для нашей семьи координально поменялась. Сейчас мы проходим курс химиотерапии. Лечение получаем в полном объёме. Но переодически мы нуждаемся в донорской крови.
Иваново и область! Если есть желающие сдать кровь. Сделайте пожалуйста это с пометкой:
Ивченко Полина Артемовна
14.09 2006 г. р
Ивановская областная больница
Отделении детской гематологии.
Спасибо всем неравнодушным.
Всем привет пикабу, сижу тут уже 10ый год, много читаю, мало пишу, но не суть, случилась у нас беда. Как было дело - 2 месяца назад начала подниматься температура, пошли в больничку, оказалось воспаление печени, назначили антибиотики, пропили, вроде все ушло. Прошло пол месяца, опять начала подниматься температура по вечерам, днем все хорошо, ничего не беспокоит, потом заболели, в итоге вроде опять все хорошо, но по вечерам опять температура 37,5-37,9 не больше, пошли опять в больничку, сдали анализы, сказали что возможно Анемия. Пришел анализ крови, дак все врачи на уши встали домой к тете прибежали искали, сказали чтото с кровью, чтобы быстро бежала в больницу. Пришли, врач сказал у вас острый лимфобластный лейкоз, нужна срочно госпитализация, этим же днем положили по экстренной. Сижу сейчас, не знаю что думать. Взяли анализы, из того что понятно сейчас - селезенка увеличенная. Месяц назад все по анализам крови было хорошо, только пониженный гемоглобин, сейчас он упал уже до 88... Неужели острый лейкоз может так резко наступить? Много читал, везде пишут по разному... Очень страшно, весь день себя успокаиваю, да и ее поддерживаю.
Зачем я это написал? Просто хочу послушать людей, кто через это прошел. Чтобы знать, чего ждать :(
6 апреля 2021 год
Меня разбудили утром в 8 часов, пошёл я сдавать кровь в процедурку
Были назначены процедуры, по типу установки ЦВК (центрально венозный катетер), пункция КМ(костного мозга) ну и уже назначение лечения
Я тогда не знал никаких терминов, что такое ЦВК и как делается пункция, поэтому было оч страшно, не хотелось, чтоб было больно
ЦВК поставили нормально, подключицу ( самое печальное, что у меня на груди были волосы, и когда пластырь налепили было оч больно) поэтому если вдруг кому то из мужчин ставят цвк подключичку, то сбривайте правую сторону
Потом была пункция КМ, брали из подвздошной кости, было хихи хаха
И вот теперь тем, кому пункцию делать не будут, и те, кому предстоит это сделать
Колят обезбол, там всё замораживается, и не чувствуешь совсем, как входит игла
Как протыкают кость тоже не чувствуешь, но когда начинают вытягивать материал, кошмар, это просто жесть какая то, вот такая боль была у меня в ноге, которую я терпел 2 месяца и тогда я понял, что эта боль была в кости, а не в суставах
Начали лечение
Сначала давали одни таблетки, потом другие, никакие не помогали, по итогу начали давать "Спрайсел" "Дазатиниб" подбор лекарства происходил на протяжении недели, не буду расписывать это в дни
В общем, по итогу попал я в больницу с лейкоцитами 180 и вот разговор с врачом, что мне нужна химиотерапия и всё такое
Начали мне колоть гормоны (дексаметазон) по нарастающей, начиная с 10 мг потом дошли до 40 мг и так на протяжении месяца мне вводили гормоны
В первую индукционный период был препарат... даунорубицин, цвета мартини фиеро
Пролежал я в больнице полтора месяца и ждал, когда меня будут выписывать
Позже была ещё пункция ликвора и введение препаратов в спинной мозг (триплет цитозар, дексаметазон и что то ещё, не помню название)
В прочем, про лечение всё, это вот было на протяжении 3х месяцев, теперь перейдем к эмоциям и переживаниям
На 2й день пришёл ко мне отец, весь потерянный, тоже в шоке
все в шоке
И вот на 2й день я первый раз и всплакнул, когда звонил его жене и говорил, что я в онкологии
На гормонах происходили просто конкретные беды с башкой, когда я думал, что рак, это что то крутое, потому что теперь я смотрю на свою жизнь совсем под другим углом, что моменты, в которых мне было страшно или которые я не делал из за того, что боялся мнения, это всё фигня, что нужно делать что то несмотря ни на что, я полюбил свою жизнь и начал ценить её, только на гормонах, когда гормоны закончились, всё встало на свои места и я уже не с такой любовью относился к дождю, к прогулкам и всему прочему
Когда этого лишают - ты хочешь, когда этого в достатке - не обращаешь внимания и не ценишь
Дату смерти мне плюс минус ставили на 23 апреля 2021 года, и вот это время было очень странно переживать....
Продолжу в следующем посте, если есть вопросы, пишите, на всё отвечу, все свои справки и консультации по бюрократическим вопросам, всё напишу и распишу
По поводу получения инвалидности, какую группу должны давать, почему не стоит отчаиваться и почему нужно помогать людям, попавшим в такую ситуацию
Ире из Новосибирска уже исполнилось 2 года, а мама подолгу носила ее на руках — девочка быстро уставала и часто болела. Никто не мог подумать, что слабость ребенка была симптомом острого лимфобластного лейкоза.
Елизавета — мама Иры — часто слышала от знакомых: «Что ты ее все на руках носишь, большая уже». Позже к этим фразам добавилось: «У нее такие синяки под глазами, сходи и проверь». Лиза и сама замечала это и регулярно водила дочь к педиатру. Перед детским садом прошли, как положено, комиссию. В крови были чуть повышены лейкоциты, но врач не увидел в этом ничего серьезного.
Когда осенью Ира пошла в сад, она часто болела: неделю ходит, две недели дома. Все это было похоже на обычную адаптацию, педиатр разводила руками и говорила — «вы как все». Причин не доверять врачу не было, а рядом не оказалось никого, кто смог бы подсказать про эти симптомы и заподозрить что-то иное, чем банальное ОРЗ.
Весной у Иры целый месяц была температура, она то опускалась, то поднималась снова. Однажды ночью резко заболел живот, и девочку отвезли в больницу с подозрением на аппендицит.
Ее прооперировали — удалили защемление прямой кишки. После операции, когда Иру перевели в палату, пришел врач и сообщил, что в крови обнаружили бластные клетки. У девочки диагностировали острый лимфобластный лейкоз.
Началось долгое лечение, которое длилось 2 года. Сейчас Ира в ремиссии и совсем недавно завершила второй курс реабилитации. Она бегает, прыгает, веселится и ничем не отличается от других детей. Готовится осенью пойти в школу. О перенесенном заболевании дают знать только слабость и периодические простуды на фоне сниженного иммунитета. Но все уже позади.
В случае с острым лимфобластным лейкозом 9 из 10 детей, как Ирина, побеждают болезнь. Значительную роль в успешном исходе лечения играет своевременная диагностика, поэтому мы не устаем повторять родителям: будьте внимательны к здоровью детей! При первых тревожных симптомах обращайтесь к педиатру, не бойтесь получать мнение со стороны: обращаться и к другим врачам, если состояние ребенка не улучшается.
На фото: Ира и ее мама в Центре реабилитации "Русское Поле".
Фотограф: Олеся Карева
Расскажу вам, уважаемые пикабушники, свою грустную историю…
У нас умирает кот. Молодой, красивый и очень ласковый. Ему еще нет и двух лет.
Он на супер корме, у него есть лежанка, домик, с ним играют и нежатся. И очень любят.
И прививают каждую весну стандартным набором вакцин, а потом везут на дачу, потому что там жизнь и ему по кайфу. Как он рвался на свободу! Как орал каждую ночь!.. Измучил меня совсем, т.к. спал со мной и я единственная, кто не закрывал дверь в комнату ночью. Не тыгыдыки, а вечные ночные серенады.
Несмотря на позицию моей семьи по вопросам мужского достоинства, в мае этого года я отвезла кота на кастрацию. Это было очень выстраданное и тяжелое для меня решение, т.к. после этого со мной месяц не разговаривали, а кота как будто не замечали.
Но я не успела…
Год назад кот потерялся. Был октябрь, родители уехали с дачи домой, а кот остался там, найти его в день отъезда не смогли. Я бросила работу и поехала за ним. Он пришел сам, практически сразу как я приехала, весь исцарапанный и побитый. Две недели мы его лечили, бесконечные антибиотики и перевязки. Вылечили, выдохнули.
Подобная история повторилась этой весной, он пробыл на даче 2 дня и был бит. После этого я и приняла решение кастрировать кота, несмотря на давление семьи.
Оправданий нет… Все знакомые, которым я рассказываю историю дефабержации, крутят пальцем у виска. Да я сама знаю, что это бред и сюр. И что у кота нет секса в культуре (и культуры-то нет!..), и что это мучение для него – постоянно хотеть и не получать. И что это мучение для всех дома, т.к. он орет и метит. И что это риск драк и возможность подхватить болезни… Прости, котик, прости… Я на шаг позади, я не успела…
Не растекаясь мыслью по древу, я завершаю историю его великих кошачьих набегов на соседских котов.
6 сентября этого года его побили на даче последний раз. Так, слегка, пара царапин. А потом мы уехали домой и он стал плохо есть. Стал какой-то бледный, вялый. Опять антибиотики, непонятно от чего. Потом, по совету ветеринара, дали антигельминтик. И кот перестал есть совсем.
УЗИ, анализы на печеночные ферменты, дневной стационар, кормление силком… Увеличенные паховые лимфоузлы и лимфоузлы в брюшной полости, увеличенная печень. ОАК с эритроцитами в три раза меньше нормы и переливание крови (о, это отдельная эпопея! Найти и уговорить хозяев донора, и космические деньги на анализы, и пол дня по пробкам в слезах и соплях!).
И 21 сентября приговор по анализам – вирусная лейкемия кошек, спровоцировавшая острый эритролейкоз. Лечили от панкреатита, вызванного празиквантелом, а по факту онкология.
Сложность диагностики в том, что у вирусной лейкемии очень большой инкубационный период – от нескольких месяцев до года, и очень широкий спектр проявлений, т.к. вирус онкогенный и происходит падение иммунитета. Передача в основном через слюну и физиологические жидкости – общие миски, драки, вылизывание, спаривание.
Теперь, уже неделю, наш день начинается с укола преднизолона и приема антретровирусных человеческих таблеток. И прогноз очень неясен – еще неделя? Месяц? Два? Да и жизнь его, конечно, перестала быть похожа на сказку. Ест мало, весь день спит, орет, когда я его колю.
Всего этого ужаса можно было бы избежать, если бы хоть один ветеринар сказал про вакцинацию от вируса лейкемии! Самое ужасное, что от этого есть прививка, а я о ней не знала! Как такое возможно?! Она входит в календарь прививок в Европе!!! Почему наши вет.врачи о ней не говорят?!!
Теперь уже ясно, что у нас на даче очаг – это второй наш кот, который умирает от рака. Предыдущему было 6 лет. Он умирал от крупноклеточной лимфомы. И было это в одну осень с бабушкой, также умирающей от рака. Не до кошачьего лечения там было. Да и опухоль у него проросла в голове, затронув пазуху носа и мозг. Анализы на вирусную лейкемию мы тогда не делали, а ведь сколько всего можно было избежать!
Я сижу и плачу. Какая ужасная ошибка… Фатальная…
Делайте прививки вашим котятам, если планируете вывозить их на дачу. У меня многие знакомые вывозят своих котов на лето – кастрированных и нет. И все в порядке. А нам не повезло.
Мне очень тяжело писать этот пост. Я понимаю, что могу нарваться на хейт вместо слов поддержки – за нерешительность с кастрацией, за незнание про прививку. Если бы я потрудилась узнать!.. Если бы об этом говорили в клинике!..
Но если хоть один котик избежит этой болезни, а его хозяину не придется принимать тяжелейшего решения об усыплении, значит мой пост не зря. Если у ваших знакомых есть коты, которых вывозят на дачу, коты в группе риска, пожалуйста, расскажите им о существовании этой опасности и о прививке.
Вот вам наш котик – умный, красивый, ласковый, любимый. И пока еще живой. Пусть хоть здесь останется, а не только в моем сердце и моих слезах. Без рейтинга.
P.S. Сегодня вирусолог из Белого Клыка заменила преднизолон в уколах на таблетки, отменила антиретровирусное. Сказала, что в нашем случае прогноз что с химиотерапией и переливаниями, что без них, неутешителен и одинаков по срокам. 2,5 месяца в среднем от начала активной фазы болезни. Думаем об эвтаназии…
- Я направляю вас на госпитализацию с подозрением на диабет, - сказала подростковый врач, посмотрев результат анализа крови сына.
- Диабет? Да ну, не может быть, - возмутилась я. Мы просто зашли в поликлинику сдать анализы для военно-спортивного лагеря. А они забегали.
Я оказалась права. Это был не диабет. В приёмном покое республиканки дама в коралловом костюме, осмотрев сына, сказала: "Анемия или ОЛ. Сейчас сделаем свои анализы, скажем точнее."
- Мам, что такое ОЛ? - Я пожала плечами. Хотя отлично знала, что это сокращение означает острый лейкоз. И эта аббревиатура вызвала еще большее возмущение и отрицание ситуации. Позже, когда диагноз подтвердился и уточнился до "острый промиелоцитарный лейкоз", я почувствовала, что попала в параллельную реальность. Или на съёмочную площадку, где мой любимчик почему-то должен играть роль лысого остроносого ребёнка, а я - мужественно улыбающейся ему матери.
Я была против. Читала сутками про все эти типы лейкозов (а вы знаете, что их 2 десятка?), про причины, про протоколы и статистику, искала истории выздоровевших и находила только аккаунты болевших и умерших и интервью с теми, кто только проходит химиотерапию. Я нашла только 3 упоминания о реальных людях, которые МНОГО лет назад перенесли лейкоз и теперь живут нормальной жизнью. Мне это казалось страшно мало по сравнению со статистикой, что выживают как минимум 2/3.
Я очень много узнала. В том числе что такое токсичная благотворительность. И что волосы после химиотерапии отрастают пепельные и кудрявые.
У меня возникало всё больше вопросов. Что такое ухаживающее лицо и почему родителя нужно на несколько месяцев вырвать из нормальной жизни и закрыть в стерильную палату вместе с ребёнком. Ладно с малышом, а с 16-тилетним юношей - зачем? Почему пациента держат на капельницах, а ещё моя мама, врач, получившая диплом в 60-х, говорила, что вены - это не канализация. Почему наши протоколы лечения отличаются от европейских. Почему нужно везти анализы для подтверждения в Екатеринбург.
Что такое ухаживающее лицо, я нашла только в одном блоге на ЖЖ. На некоторые вопросы у меня нет ответов до сих пор. Какие-то уже не волнуют, потому что мы входим в статистику низкого риска, после фиксации ремиссии прошло уже 9 месяцев и мы делаем вид, что ничего не было. Наверное, все, кто прошёл через рак и считается победителем, стремятся забыть про лечение и жить, как все. Поэтому в сети историй успешных ремиссий меньше, чем рассказов о погибших.
Но я хочу, чтобы очередная мать, услышав от врачей: "мы подозреваем серьёзное онкологическое заболевание крови", находила в интернете не только виртуальные надгробия, рекламу зарубежных клиник и призывы побирушек, но и добрую информацию, которая поможет ей в трясине отчаяния. Чтобы она нашла историю моего сына. Ему поставили диагноз 14 января этого года, ремиссия установлена 25 февраля, лечился по ОМС. Прошло уже 2 плановых поддерживающих терапии - он не ложился в стационар, просто приходил показываться, сдавать анализы и забирать очередную партию таблеток - об этом тоже нигде не прочитаешь.
"Если бы у тебя не было на руках выписок из РКДБ, мы бы признали тебя годным и забрали в десант", - сказали сыну на медкомиссии в военкомате. Думаю, это лучший комплимент его состоянию.
Если вы знаете тех, кто когда-то успешно прошел через то, через что проходим сейчас мы - пишите, вы даёте надежду, что и у нас в дальнейшем всё сложится хорошо. Потому что тревога остаётся.
