История болезни

Просто без лишних слов. У меня их и нет.
2.5 года ношения и сегодня наконец то демонтировали.

Теперь нужно учится улыбаться, а то всю жизнь при чужих людях было стеснения какое то.

Доброго времени суток! Пишу свою историю с целью донести и распространить полезную информацию. Если получится помочь хоть одному человеку, оказавшемуся в подобных тисках, или направить по корректному пути - уже всё не зря)).

Итак, исходные данные... мальчик, 31 годик на момент описываемых событий, не женат, характер нордический) За тот период жизни, который преодолел - болел ангиной в шесть лет, кишечными коликами в двадцать два и ОРВИ в двадцать четыре)) Классический герпес в комплекте (он вроде почти у всех).

Итаааак... благодаря чаяниям врачей общей практики я потерял, мать его, полгода до установки диагноза (и нескромную сумму на диагностику в общем и целом). Гистология ошиблась, иммуногистохимия ошиблась. Люто минусую этих ленивых и халатных тварюшек)) пришёл со stage II вместо I, увы. Хотя один из врачей сказал -

Какая, нафик, IIа, если тут IV???

И с основным лимфоузлом размером 15х12см (Мамина радость, папина гордость пхах), причём не в самом комфортном месте - между пипиркой и пупком посередине справа)).

История началась в апреле слегка шизанутого 2020 года. Возвращаясь из командировки с прохладных мест нашей необъятной родины, понял - заболеваю. Ломало знатно. Плюс температура и надрывный кашель (корону ещё не умели нормально диагностировать... да чё уж, и сейчас не умеют). В поликлинике поставили бронхит, обложили антибиотиками, но на всякий случай закрыли дома на пару недель (здоровый сон и отдых, какая прелесть). Закрыв больничный - замёрз на улице)) думал опять заболею, но нет. Прошла примерно неделя и при посещении душа нащупал под кожей уплотнение, по размеру не более перепелиного яйца. Знатно пересрав, побежал к хирургу. Тот мне -

тююю, братан, это липома (похоже на лимфому ахаха, это намёк был), ссаный жировик, вырежем как ковид-истерия закончится, сам понимаешь - карантин.

Я ушел, а жировик рос. В июне (жировик уже размером с куриное яйцо) иду к другому хирургу, тот мне -

так, это паховая грыжа, вот ворота, вот то, вот сё. Операция под общим наркозом, раз не болит, сделаем после ковид-ограничений.

Я ухожу... но так как с грыжей стрёмно как-то, нахожу врача, который готов меня прооперировать. И на приёме у него (что удивительно - самый молодой хирург из этой тройки) он мне заявил...

а вы знаете, это не грыжа, бегом на узи и к онкологу, надо отсечь самое плохое.

Иду к своим врачам, грю - хочу УЗИ, мне - есть окно через пару недель)) И тут я понял, что диагностику я буду проходить за свой счёт, тем самым формально покупая себе время (на том свете деньги не особо нужны). И хоть бы одна скотинка отправила меня раньше на узи... обидненько(( Сходил на следующий день в частную клинику на УЗИ и получил диагноз, со слов - Саркома мягких тканей stage IV с метастазами в лимфоузлы.

Остановите, пожалуйста, этот мир, я сойду здесь ахахха)) Как сейчас помню - была суббота и я был со знатного перепоя (наверное это и спасло мою психику), два дня провалялся в умирательной яме, ведь почти все учреждения были закрыты. Сон не шёл, алкоголь тоже, очень много думал и к вечеру воскресенья раздуплился с решением, что надо попробовать вылечить это говно... и сильно замотивированным в понедельник отправился в гос диагностический центр за свой счёт пересмотреть результаты УЗИ. Два мужика-узиста крыли редкостными словечками узистку из субботы не стесняясь в выражениях))

Не ну где, ну где *** она увидела саркому? Тут очень большой лимфоузел и больше ничего. Делаю ставку на инфекционную природу, топай к урологу.

Я выдохунл)) Уролог осмотрел, я сдал анализы на все возможные ЗППП, все чисто. И вот мой новый диагноз - паховый лимфаденит справа. Док также посоветовал проконсультироваться у онколога и если все чисто - искать инфекционную природу дальше.

А вот теперь начинается самое смешное. Звоню в онкодиспансер)

Я - хочу на платный приём.

Онк - мы платно не принимаем, ковид, все дела.

Я - ок, давайте бесплатно тогда))

Онк - а у вас есть установленный диагноз?

Я - нет, мне и нужна консультация.

Онк - мы вас не примем, приходите после пандемии....

Ну шикарно, просто шикарно)) Подключил административный ресурс и на следующий день (уже июль!) мне уже переделывали УЗИ в онкодиспансере и заодно сделали тонкоигольную биопсию двух узлов (их уже было три, лежали рядом). Через полчасика врач отвела меня в сторону и сказала

Я не знаю, что это такое, но это очень похоже на лимфому. Нужно сделать открытую биопсию, гистологию и иммуногистохимию. В справке я тебе напишу злокачественное новообразование, чтобы тебя не шпыняли по кабинетам. Ищи причину, устанавливай диагноз, не тупи и не теряй времени.

Немного взгрустнув и снова подключив административный ресурс, на следующий день мне под местным наркозом забрали самый подозрительный узел. Тут тоже не без смеха)). Оперировал онколог-хирург из диспансера, но в частной клинике. Медсестра с ковидом, так что края раны держал я сам)). Он в процессе осмотра поля боя под шкурой сказал, что

Очень похоже на ходжкина, хотя и нетипичное место старта.

Я такой, ну ок, терпимо (уже читал посты @eel1395). Вышел на работу и стал ждать гистологию. Через пару недель пришёл результат - некротизирующий лимфаденит. Препараты передали на иммуногистохимию, через две недели результат - реактивный лимфаденит. И, увы, я начал удаляться от лимфомы(( Позвонил оперировавшему хирургу

Я - а чё дальше то делать?

Хирург - ммм... а с родинками у тебя всё ок? Проверил бы...

Тут я прям сильно проиграл, так как наслышан, что такое меланома, и что это полный абзац (даже саркома мягких тканей гораздо перспективнее). Побежал к своему знакомому, он дерматолог-онколог, меня осмотрели прям вообще целиком и вынесли вердикт

Интересные родинки есть, но злокачественных новообразований нет, точно

Дальше в мою жизнь ворвался инфекционист и началась моя сольная веселуха с анализами на инфекции, которые могут дать увеличение узлов (ЦМВ, ВЭБ, Герпес, Ковид, Туляремия, Чума, Бореллиоз, Кандидоз, Токсоплазмоз, Бартонеллез, Хеликобактер, Лямблиоз и прочие). Соответственно, все анализы отрицательные, а липома/грыжа/непоймичто уверенно продолжала расти. Раз в неделю сдавал общий анализ крови, все чисто (в рамках спойлера - даже на первую химию я заезжал с почти идеальными показателями крови и вообще без b-симптомов).

В августе сделал КТ и МРТ с контрастом, они тоже ничего не увидели злокачественного)). Под КТ и МРТ специально выбрал хорошую частную радиоклинику, подсказок им не давал (заключения гистологии и игх), а отдал им заключение цитологии, где стояла лимфома под вопросом. Итог - это не лимфома, а гипертрофия лимфоузлов правой паховой и правой подвздошной групп. Потом сам смотрел содержимое дисков - узлы не светились, увы. Точнее светились, но гораздо меньше, чем печень (тот самый Довилль, когда светится как печень это тройка, ярче - больше, тусклее - меньше). Мой организм обманул всех. Получилось физиологическое свечение, то есть без патологии и накопления радиофармпрепарата.

В сентябре наблюдался даже в тубдиспансере, чтобы отсечь внелегочный туберкулёз (на тот момент диагнозы почти кончились)... диаскинтест, рентген всего, сопутствующие анализы. А время всё идёт... Тут мой знакомый мне говорит

Я понимаю, что это лимфома, но пояснить не могу. Короче, бери препараты гистологии, стекла с игх и отдавай на пересмотр в гемцентр.

Поехал туда, отдал стекла и через десять рабочих дней - пам-пам, диффузная крупноклеточная b-клеточная лимфома non-gcb типа с высокой пролиферативной активностью (а истина была так рядом, просто в цитологию никто не верит, а именно она была самой информативной).

Вот такое начало истории)) полное понимания, что диагностика у нас воообще ни о чём... даже на коммерческой основе) просто НИКТО НИЧЕГО не понимает...

P.S. На очереди посты про химию, межцикловые побочки, сохранение бровей и ресниц на высокодозных курсах без регистрации и смс))

Не прямо ровно год, но написать захотелось именно сегодня...

Тогда я писал, что год ожидался тяжелым, и даже не думал, что он таким будет у всех вокруг, а прогнозы на счет меня всеж не все сбудутся. Тем не менее главным итогом для меня стало то, что этот год я прожил. И, как ни странно, мне есть что хорошего вспомнить в этом году, в том числе ту поддержку, которую я здесь получил, в самый тяжелый период это оказалось очень важным.

Что  касается лечения - врачи сказали, что пока лежал с короной, перерыв был слишком большим и нет смысла продолжать цикл. Так что оставили меня на контроле и провели два обследования, до нового года и неделю назад. Как итог - ремиссия, раковых клеток не обнаружено) Честно говоря, до сих пор не могу поверить, что как минимум первый раунд закончен и он остался за мной. Все кажется .что где-то закралась ошибка и мне скоро опять на "химию"...

Но вроде нет, так что у меня снова началась новая жизнь - с кучей работы, возможностью планировать свои действия чуть дальше и реальностью, когда после каждого посещения врача в глазах близких больше не виден страх. Даже не представляю, насколько отступила болезнь, но даже короткая передышка дала какое-то совершенно незнакомое ощущение свободы) Кстати, понял, что жить без далеко идущих планов это для меня очень комфортно, так что не собираюсь отказываться от этой идеи. "Делай что должно, и будь что будет". Ну или вроде того )

И что хотел сказать напоследок - пока есть шансы, надо бороться. Видел здесь посты людей, которые узнавали тяжелый диагноз и опускали руки. И видел вживую, как молодые и крепкие парни сгорали, впадая в апатию или вовсе отказывались от лечения, даже с более менее благоприятными прогнозами. И знаю дедушку, который с сорока лет лежал уже с третьим рецидивом, но тем не менее снова справился. Почти сорок лет успешной борьбы прямо мотивируют) Да, мне, я считаю, в этот раз повезло. Но если сдаться, не поможет никакое везенье.

Так что всем сил, упорства, а еще лучше будьте здоровы)

ВИЧ, СПИД, сифилис, гепатит...согласитесь, для большинства людей эти термины ничего не значат. Да, где-то кто-то болеет, да и фиг с ними, меня это не касается, все равно это или наркоманы или люди нетрадиционной ориентации или девушки легкого поведения. Так думал и я, пока сам не столкнулся с этим.

Одним утром я обнаружил у себя некую сыпь на руках и ногах. Посидел, подумал, в итоге так и не найдя ответ, в связи с чем это могло бы произойти, я скинул это на аллергию, хотя никогда такого за собой не замечал. На следующее утро сыпь раскинулась почти на все тело, тут я полез в интернет и стал гуглить. Первое, что вышло в поисковике, это дерматит, крапивница, сифилис,  и ВИЧ. В конце, для интереса открыл ссылку на ВИЧ, пробежал глазами, единственное бросилось в глаза воспаление лимфоузлов, но у меня такого не было. Думаю ок, тогда крапивница, как-нибудь запишусь к терапевту, чего уж. Через два дня у меня повысилась температура и воспалился лимфоузел (шишка на определенных участках тела, проверяется пальпацией, например, в поликлинике когда врач щупает нашу челюсть, ища эти самые шишки). Тут я уже немного запаниковал, признаться честно. Обнаружив на шее, на челюсти, в подмышечных впадинах подобные шишандры, я вновь полез в интернет, вбив сыпь + лимфоузлы + температура. Единственное, что вышло, это ВИЧ. Тут я уже задумался и сразу же: " Да нее, не может быть, бред". Набрал симптомы ВИЧ. Все как один подошли. Но была загвоздка. Для передачи болячки нужен был либо половой либо бытовой контакт около 3-4 недель назад. Стал лихорадочно вспоминать. И тут один в один сошлось - 4 недели назад, командировка и прекрасная незнакомка. Тут я впал в ступор. Так.. она была похожа на больную? Да вроде нет. Хотя фиг знает, как они выглядят. А если она знала? Специально что ли? В таких раздумьях прошло несколько суток, пока я не обнаружил свой язык белым. Налет был жестким, который зубной щеткой вообще не уходил( налет - также один из симптомов) плюс температура, которая повышалась, жар, постоянное чувство озноба, болезненность лимфоузлов, стали болеть кости, сыпь , которая не уходила, диарея.. в общем, я ахирел от жизни и перестал выходить из дома.

Так прошел месяц. Вы спросите, почему я не сдал анализ, чтобы знать точно? - Должно пройти 3 месяца, чтобы выработались антитела, иначе может показать ложноотрицательный, так как инкубационный период не прошел. К врачу за этот месяц я не сходил. Во-первых - стыдно. Во-вторых, а смысл? Ну скажут, да, ВИЧ. Вот тебе направление, бери таблетки и жди, пока умрешь. Лечения то нет. Стал думать о родителях, о потомстве, может жениться по быстрому, настрогать детей и отойти в мир иной? Хоть память обо мне. А какие цели, планы были? Столько всего хотел сделать.  24/7 я гуглил симптомы и по времени и по симптомам все сходилось. Тут уже психика дала сбой: постоянно себя ругал за халатность, ту девушку, за то что встретилась на моем пути, Бога, свою жизнь, стал думать о смерти, о родителях, стал завидовать прохожим, которых наблюдал за окном, мол, они здоровы все, если есть бедные среди них, зато здоровые. А я бы отдал все, лишь бы оказаться среди них.

Настал второй месяц и в этот период я натыкаюсь на один известный форум ВИЧ-больных, в которой я зависаю 24/7. Читаю их истории, симптомы, как они живут, что изменилось в их жизни и тд. У всех, абсолютно у всех симптомы были один в один, как у меня. И все обычные люди. Не наркоманы, не проститутки. Кого то муж заразил, кого-то жена, кто-то врач, кто-то юрист, семьянин, спортсмен и т.д. Оказывается, на таблетках многие живут, хотя у многих иммунитет хуже некуда, постоянные болячки, проблемы с окружающими, с работой, особенно, если работаешь в сфере услуг, также в поликлинике будут коситься, так как в медкарте будет указано все это. В общем, этот и последующий месяц также пролетел в одиночестве, ибо желания общаться с кем либо не было, никуда не ходил не выходил, чувствовал себя очень фигово во всех планах.

Настал день Х.

Я поехал в Спид-центр на Соколиной горе. Пока ехал, чуть ли не плакал. Место, скажу я вам, не ахти. На территории парке людей не было, хотя было лето. Но было несколько больничных зданий, из окон которых глядели люди, которые выглядели не на 5+. Почти все были лысые и худые, как мужчины, так и женщины.

Спросив, где тут сдать анализ, направился в здание. Сижу, смотрю на всех. Если не знать, что тут половина ( а может и все) ВИЧ-больные, то похоже на обычную больницу или поликлинику. Подсаживается ко мне мужик, говорит:

- На сдачу крови ты последний?

- Угу

- За тобой буду. Сколько болеешь уже?

- Не знаю еще. Сдать пришел впервые

- Аа, так ты впервые? Тогда тебе не сюда, а в другой корпус. Да ты не боись, таблетками лет 100 проживем, нормально все, не парься

- Да уж.. да, проживем. А внутри съежилось все до уровня атома, чуть не блеванул.

Зашел в нужный корпус, вижу два кабинета. Можно говорю, войти? У психолога был уже? - отвечают мне оттуда. Нет, а где он? Во втором кабинете, сначала туда зайди, потом к нам.

Зашел, сидят мужчина и женщина, приветливые. Задавали вопросы, был ли контакт незащищенный, был ли опыт с мужчинами, с проститутками, кто я по жизни и тд. Затем, осмотрев меня от и до, переглянулись, утвердительно покачали головой, начали рассказывать, что сейчас все иначе, на таблетках живут шикарно, ничего в жизни не изменится, даже лучше станет, больше ценить будешь, в общем, мол давай парень, крепись.

Зашел, сдал кровь, сказали приходить через 2 недели

В общем, я уже как два месяца смирившись, что у меня ВИЧ, давно приняв для себя эту правду, ожидал эти 14 дней. Уже было не так мучительно, как впервые. Смирился. Что еще делать, нужно продолжать жить, хоть и не до старости, но чего уж.

Приехал, стучусь, вручают конверт. Вышел. Сел на скамейку. Смотрю на конверт. Открыть не решаюсь. Прошел час, все также сижу. Хоть и смирился, но все равно, надежда, мать ее, так и сидит где-то глубоко. Открыл.

ВИЧ-отрицательный.

И пялюсь на эту фразу.

Вы думаете, меня захлестнули слезы счастья? Хрен там. Я не поверил, подумал, может антитела не сформировались, так как по статистике они формируются от 3 до 6 месяцев.

Зашел на форум, - да, так оно и есть. Ведь не бывает, чтобы симптомы были, а болезни нет?

Ребята, с момента получения того конверта, я ровно два года подряд еженедельно сдавал кровь во всех известных лабораториях. Меня уже узнавали в некоторых. Лишь спустя 3 года я успокоился. Я сдал столько анализов на все известные инфекции, что можно в Гиннес звонить. Лишь получив везде ответ отрицательный, я и правда успокоился и теперь, сижу, печатаю этот текст и скорее всего многие подумают, что я шизик. Но ребят, никому не желаю подобного! Этот период в моей жизни был самым херовым, особенно, когда не с кем поделиться такой стыдливой болезнью.

Сыпью в итоге оказалась инфекция, которая пошла от инфицирования миндалин( никогда бы не подумал), а остальное , как мне объяснил врач, уже поя психика навертела накрутила, каждый раз вычитывая симптом, на следующий день я находил их у себя. Врач сказал, что психика вещь страшная, может до суицида довести и других проявлений.

И еще, главное - я раньше относился к ВИЧ-больным как к людям второго сорта, те же наркоманы и тд, но сейчас я почувствовал на своей шкуре, каково это, жить в страхе и бояться за свою жизнь.

Берегите себя!

С походом по клиникам время пролетело совершенно незаметно. Вчера я должна была вернуться домой, но самолет улетел без меня.

Впрочем, все по порядку. Сначала расскажу о впечатлении о клинике, отношении персонала к пациентам, за что и как платила.

Стекла на передиагностику я сдала (2 февраля) без проблем по форме-направлению 057-у, но как мне обещали - результат через 3-5 дней - несбыточная мечта. К 9 февраля (время приема онкологом) они еще не были готовы. Врач, к которой я была записана на консультацию, сказала, что в данный момент это не принципиально.

Прием, он проходил на Моравском пер., очень понравился. Внимательная молодая женщина, расспросила и выслушала, обсудила со мной сегодняшнее состояние, рассказала о перспективах, дала рекомендации. Беседовали больше получаса.

В заключение дала письменные рекомендации - пройти сейчас в клинике УЗИ малого таза, КТ грудной клетки с контрастом, т.к. чаще всего в этих органах начинают расти метастазы, и после всех результатов - консультация у химео-терапевта.

За УЗИ я заплатила 1400. Тут же по телефону кол-центра записалась и на УЗИ, и на КТ (стоимость, что в клинике, что частным порядком - от 6 до 7 тысяч рублей). Но если УЗИ сделали и расшифровали быстро, то КТ пришлось ждать несколько дней, а результаты будут готовы только 16 февраля. Это сделали опять же по форме 057.

В день консультации у онколога сдала диски КТ из своей клиники на пересмотр тут же в регистратуре. Это тоже платно - 1220 рублей (суммы могу перепутать - УЗИ и диски сдавала одновременно, но порядок стоимости этот).

Результаты по дискам получила вчера, 12 февраля, т.е через 3-4 дня после сдачи, вчера же получила заключение и по стеклам, но результаты были готовы еще день назад.

Рекомендации по дискам - пройти МРТ брюшной полости. И опять мне поставили по полису ОМС (точную стоимость не узнавала, но по разговорам это больше 8 000), на понедельник 16 февраля. Прием у химео-терапевта 17 числа. Запись делалась через регистратуру, думаю они знают, когда будет готова расшифровка МРТ.

Химео-терапевт принимает тоже платно - консультация - тысяча рублей.

Пока вот такой итог. Больше обратный билет не покупала, жду, что скажет доктор по поводу продолжения лечения, возможно придется химичиться здесь же, а возможно будут необходимы какие-то документы из своего города, поэтому все еще в подвешенном состоянии.

Пишите, спрашивайте кого что интересует. Постараюсь ответить. Скорей всего у кого-то было по другому, поделитесь.