История болезни

Вон даже в метро какие то фигни висят блестящие, квадратные.

Доехали, короче. Побегали-побегали. Нашли нужный кабинет -- и почти сразу нас позвали. Повезло, не пришлось в очереди сидеть.

А в кабинете, в принципе, происходило все так, как я и ожидала: доктор, не высовывая носа из компьютера, вскользь поинтересовался Женькиным самочувствием; потом спросил, почему мы к нему пришли -- ведь должны сейчас лечиться Гемцитабином, назначенным в конце декабря удаленно. "Вам что, не передали назначения?" Передали, конечно, вот только без официального решения консилиума ни одно лечебное учреждение на химию не возьмет! Вот интересно, онкодиспансер разве об этом не знает?)))

Ну, что ж -- повздыхал и продолжил писать в компьютере, фактически не обращая на нас внимания. Там на прием можно было посадить что Женьку, что меня, что коня -- разницы бы врач не заметил. В общем я поняла, что разговоров о самочувствии и лечении больше не предвидится -- и поперла..

Высказала свое мнение по поводу неадекватно назначенного лечения; без стеснения усомнилась в том, что они вообще смотрят диски на консилиумах; упрекала в равнодушии и непрофессионализме. Уже на второй минуте этого монолога доктор перестал интересоваться компьютером, повернулся ко мне и слушал, не перебивая. Женька, кстати, даже разволновался. Все порывался подняться и увести меня из кабинета. Но я упорно не уводилась и продолжала вещать.

Закончив сольную часть своего выступления, я приступила к вопросам. И не просто задавала, а требовала тут же ответов на них. Врач малость офигел, в показаниях путался))). Пытался "налить воды", отделаться туманными общими фразами, но я ему просто не давала этого сделать, переспрашивая и уточняя информацию еще и еще раз. Допустим, я спросила:" Какие есть у вас схемы терапии на третью линию лечения?" Он такой говорит:" Да еще много лекарств." Очаровательно просто... Много лекарств у него... Я говорю:" Конкретней -- названия лекарств, сочетания, дозировка, количество вливаний, интервал???"

Насчет иммунки говорю: "Давайте обсудим назначение иммунотерапии." Доктор загрустил:" В вашем случае обычно не назначаем, можно лечиться химиопрепаратами." А я ему: "Да что Вы говорите! Иммунотерапия вообще то с первой линии назначается совместно с химией, а у нас уже третья линия." Смотрю -- запыхтел, молчит сидит.

Хотела с ним хоть в общих чертах обсудить описание декабрьского КТ -- тоже толком объяснений не получила." Ну, может, это такой ателектаз, а опухоль не увеличилась... А написано, что вроде увеличилась. Ну, не знаю. Давайте будем считать это прогрессией. Хотя, может, и не прогрессия, но мы напишем так"... Тьфу, блять. Ну, что за соплежуйство. Я разозлилась прям.

Насчет телемедицины, например. Я говорю: " Надо бы запросить телемедицинскую консультацию с федеральным центром"(с каким именно центром-- не уточняю). А врач мне:" Знаете, мы обращаемся к телемедицине, когда сами уже не знаем что делать." Опять пипец. Значит, они такие умные, и без федералов знают что делать. А почему тогда не делают???

И я тут ему выдаю:" Хм... странно... А я на днях общалась с Каприным, а он главный онколог страны, между прочим. Так вот он мне сказал, что имуннотерапия мужу необходима. И на ТМК очень сильно приглашал." И сижу такая наивно глазками хлопаю.))) Контрольный выстрел ему, короче...

И всё! И случилось чудо! Далее наш разговор происходил уже совершенно в другом ключе. Врач помолчал несколько секунд и говорит:" Ну, давайте сделаем так -- вы сейчас проходите дополнительные обследования, которые необходимы перед иммунотерапией и приходите на прием через 2 недели. И там мы беседуем и решаем вопрос с телемедициной."

Кстати, насчет ТМК тоже пытался напугать. Типа, что запрос ждать долго, да вам это надо? А я опять на него выпучилась и говорю:" Дя? А Андрей Дмитриевич(Каприн) сказал, что всего неделю результата ждать."))) Короче -- меня бесполезно было с моей позиции сдвинуть. Причем, я даже и не ругалась, а просто очень эмоционально и убедительно говорила. Хотя, поверьте, сдерживаться мне стоило огромных усилий.

Вышли мы оттуда, я на улице прооралась, сбросила пар. Женька хоть и сам психовал, но меня выслушал, стерпел. А потом мы порешили, что надо бы сразу идти направления выбивать.

Поехала я домой, а муж -- в поликлинику. И завис там часа на четыре. Я уж думала, что не получилось ничего, но нет. Вернулся с направлениями. И даже на МРТ ГМ взял, представляете??? Я прям даже удивилась и очень обрадовалась. Все-таки научился с врачами разговаривать, и к заведующей даже бегал. Молодец Женька!

Вот такие дела, ребят. Теперь надо проходить все обследования и надеяться, чтоб они были хорошими. И чтоб МРТ было чистое. А потом -- на прием к врачам и дальше добиваться нормального лечения.

Покой нам только снится!

P.S: Заходите, пишите комментарии, ставьте лайки. Желаю вам здоровья и удачи, друзья мои! Православных поздравляю с наступающим Крещением! Всех люблю!

Эритропоэтин ставят при низком гемоглобине. В этом плане для отслеживания полезны наши ежемесячные анализы. В течение года уровень гемоглобина скачет в любом случае. Падает при болезни - полежал день с температурой и готово. С учётом того что лишь 10% гормона синтезируется печенью, а остальное почками, то при отказавших почках взять его кроме как извне больше неоткуда. Хранить его надо в холодильнике, поэтому возить приходится на хладоэлементе, такие ещё в термоконтейнеры кладут. В пластиковый брикет наливается вода и замораживается. Ампулу ставлю сверху, и за 4 часа процедуры она поддерживается в приемлемой температуре. Железо же ставят конкретно при его дефиците, чтобы избавиться от анемии.

Про паратгормон и цепочку взаимосвязи я рассказывал в этом посте. Целевой уровень ПТГ находится в районе 250 единиц, а для его достижения прописывают Земплар (американский препарат, кстати). Дальше приём зависит от того в каком виде его выдадут: в таблетках или ампулах. Таблетки пьются в междиализные дни трижды в неделю, а ампулы ставятся в конце диализа, непосредственно перед отключением от аппарата. И расчёт дозировки ампул от таблеток несколько отличается, но этим занимается врач. Сам препарат это парикальцитол, синтетический аналог активной формы витамина Д2. Он снижает ПТГ, но увеличивает кальций, что тоже плохо. Поэтому, если кальций превышает значение 2.5, Земплар отменяют. А до тех пор можно бороться с паратгормоном, избыток которого разрушает кости. Ну а в целом - диета в помощь. Так как у меня остеопороз, я недавно ходил на платную консультацию к ревматологу. Врач сказала, что я ем мяса больше, чем мне нужно. Я ответил, что на диализе белковая диета и не могу не есть мясо. Мне сказали пить витамин Д. Я ответил, что мне ставят Земплар. Врач предложила сдать анализ на витамин Д. Оказалось, у меня дефицит. Внезапно (нет). Но пока я ждал результатов анализа на витамин Д, врач почитала что такое Земплар и сказала: вот, хорошо, его и принимайте. Так и живём. Если Земплар никак не выдают, что встречается в последнее время всё чаще, можно купить Альфакальцидол и попить его. Но по личному опыту ПТГ лучше снижает именно Земплар, а также, по словам врача, именно он лучше для диализного пациента.

Также очень важным является контроль над уровнем калия. Я читал, что кому-то "перепадает" Калимейт и тому подобные препараты, но мне ничего бесплатно не выдают. Поэтому, раз уж могу себе это позволить, я покупаю Резониум А. Это частично растворимый порошок, который разводится в воде и выпивается перед приёмом пищи. По сути это натрий, его ионы вытесняют калий и замещают собой. При этом уровень натрия у меня не повышается. К слову, в Калимейте для связывания калия используется кальций. В целом же удобство состоит в том, что вся дозировка Резониума А пьётся сразу в начале дня и потом можно просто есть в любое время, а вот фосфатбиндеры необходимо принимать конкретно с каждым блюдом. Банка 450 гр. стоит около 9 тысяч, хватает её на пару месяцев.

Девятого января был плановый забор крови. У нас в центре на доске объявлений висит заметка о том, что в день сдачи анализов последний приём пищи должен происходить за 6 часов до процедуры гемодиализа, а значит, с учётом второй смены в которую я хожу, кушать надо садиться около 7-30 утра. Но я в это время сплю. Вообще, после больницы я просто физически не просыпаюсь раньше 10 утра. А если встану по будильнику, то обязательно захочу поспать днём. На диализе же я сплю плохо. Мне неудобно. Поэтому раз в месяц я просто не ем перед процедурой и приношу с собой перекусить. Чаще всего это бутерброды с маслом и сыром и какие-нибудь колечки со вкусом сыра. Приятно, когда можно покушать запрещёнку без таблеток и не бояться, что повысится, в данном случае, фосфор. Как классно, что у здоровых людей так всегда. Я растягиваю эту еду часа на полтора, а затем ужинаю дома. Медсестра, пока я лежал в больнице, рассказывала, что у них на диализ ходит один из местных работников. Он приносит с собой несколько контейнеров с едой. А кто-то берёт парочку карамелек, потому как уровень сахара во время диализа тоже уменьшается и люди могут почувствовать себя хуже. Но всё индивидуально.

Касательно артериальной гипертензии: я понял что эта тема довольно обширна и решил выделить её в отдельный пост. Опишу там всё немного подробнее, да и в принципе есть что рассказать.