Сообщество - История болезни

История болезни

5 906 постов 6 708 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

22

Парез лицевого нерва или как у меня пол лица отключилось

Прошло чуть больше года, как со мной это произошло, я почти восстановился (правда плюю теперь немного в сторону и улыбаюсь, когда брови поднимаю), поэтому решил рассказать здесь свою историю, которая, думаю, будет полезна тем, кто столкнулся с таким же недугом.

До этого я уже писал на эту тему: 1 пост, 2 пост, 3 пост, 4 пост. Писал в формате дневника, думал, что хватит сил описать каждый день, но в итоге не смог. Но на разных этапах течения болезни записывал видео, чтобы отследить динамику и поделиться своими наблюдениями. Выкладываю в хронологическом порядке.

В этих видео я рассказал и о препаратах, и о методах лечения, и о страхах. Оглядываясь назад, могу точно сказать, что этот недуг - одно из лучших событий, которые происходили в моей жизни. Это событие показало мне насколько хрупка жизнь и как непредсказуема судьба. Показал, насколько прекрасен мир во всех его проявлениях.

Следите за здоровьем друзья! Надеюсь, этот пост будет кому-то полезен.

Показать полностью 7
12

Ответ на пост «Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями»5

Автору огромный респект за выдержку и терпение, хейтерам какашку в компот

От мамы по наследству (скорее всего) достались проблемы с прикусом: кривые верхние зубы + нижняя челюсть смещена в бок, в детстве не особо заметно было, сейчас более явно. В детстве пытались фиксить пластинками, но малолетний распиздяй забивал болт носить. Сейчас при улыбке дефолтный троллфейс, коррекция (в 2018 году был у ортодонта последний раз) только путём хирургического вмешательства + брекеты, довольно дорого и долго (тут уже великовозрастный распиздяй забил болт). В целом не критично, жить не мешает.

Ждём дочку, будем смотреть, как чего пойдёт. Хорошо, что по наследственным болячкам можно предварительно спрогнозировать, откуда ожидать удар.

55

Рак слюнной железы 3 часть

Что я успела сделать за осень 24 и начало 2025 года?

Я приняла решение получить второе мнение в Герцена. Уже успела сходить на прием к онкологу, где мы договорились о том, что я пройду у них ПЭТ КТ, пересмотр опухоли на мутации и консилиум.

Мне понравилось человеческое отношение в Герцена. Там было меньше людей, чем в Блохина и было как-то уютно из-за теплого общения с людьми, которые там работают. Блохина в этом плане больше настроен на огромный поток людей, которых нужно успеть посмотреть/выдать документы и т.д.

Что планирую?

Последний раз на лечении я была осенью 2024 года. Мне делали лучевую на метастаз в шее. После лечения нужно подождать несколько недель, чтобы сделать ПЭТ КТ, т.к. к этому времени должны уйти отеки и другие побочки.

Также, мне нужно провериться на мутации MSI, NTRK и рецепторы к андрогенам, чтобы врачи смогли назначить мне химиотерапию.

Какие у меня ощущения?

В прошлом году я нашла статью о том, что при раке слюнных желез химия не очень помогает. Это было очень грустно читать. К сожалению, врачи подтвердили, что подбирать химию в моем случае нужно исходя из мутаций. Но дело в том, что до сих пор (за 3 года) у меня не нашли никаких мутаций. И это странное ощущение, т.к. многие мутации наоборот делают рак более агрессивным. С одной стороны круто, что их нет, а с другой не круто.

В чем загвоздка? Я, по всей видимости, не в ремиссии. Мои метастазы в легких и в шее лечили лучевой. Вообще, она вроде помогает, но, когда у онкобольного появляются метастазы, врач по протоколу должен подобрать системный подход – химию, чтобы воздействовать на все тело, так сказать. А в моем случае это сложно.

Короче говоря, я какое-то время свыкалась с тем, что для меня не найдется лечения. Надо смотреть.

Как поживает мой лицевой нерв?

После осенней лучевой у меня появился отек, поэтому нерв в отказе. Но я как-то даже не считаю, что он меня делает некрасивой. В общем, я поймала какой-то особенный безнервозный вайб)

Размышления о качестве жизни и смерти.

Я много смотрю видео про другие нозологии и слушаю истории людей с онко. В последнее время мне стали попадаться люди, которые не боятся смерти. Я честно в шоке, что такие существуют. Как можно не обосраться от того, что тебе ставят такой диагноз? Загадка. Может быть, они на стадии отрицания…

В общем, они говорят, что их больше волнует тот факт, что все это лечение может существенно снизить их уровень жизнь. И я их понимаю, ведь после операции у меня не работает нерв и челюсть, а после лучевой на легкие у меня появилась адовая межреберная невралгия. Тут уж каждый сам решает, что он хочет. Жить красиво, но коротко или подольше, но со сложным лечением.

В любом случае, я, наверное, крэйзи, но даже зная, что у меня 4 стадия, метастазы, сложность с подбором в лечении, я все равно верю, что я могу вылечиться или просто прожить достойную в числах жизнь. Хотя, конечно, жизнь измеряется не в числах, не в том сколько лет ты просидел на жопе перед компом.

И тут снова тоже появляются вопросы к самой себе. Почему за эти 3 года я еще не укатила на море с Мартином и Руди? Почему я не покрасила волосы в розовый? Не купила, скажем, мотоцикл? Не знаю. Может быть, потому что мое счастье в другом. Мне нравится просто быть, просто гулять с собакой и играть с моими декоративными крысами, просто помогать приютам, просто иногда ездить в другие города типа Тулы.

Каждому свое.

Вайб какой-то такой)

В заключение скажу еще раз спасибо за теплые слова и ваши непростые истории. Я желаю всем добра!

Показать полностью 3
153

Театр

В это воскресенье случилась очень маленькая, но приятная дата -- пол года со дня бракосочетания. Такое обычно не отмечают, но... Крестница моя, уже взрослая девушка, организовала нам поход в театр. Числа не подгадывала, а просто так совпало, что билеты она взяла именно на 26 января. "Ну и отлично!" - подумали мы. Устроим себе маленький праздник!

Для простого человека сходить в театр -- событие приятное, но не из ряда вон выходящее. А для нас же ожидание нужной даты прошло в сплошном беспокойстве. Вы понимаете о чем я говорю, мысли были одни -- сможет ли Женя вообще доехать и выдержать это мероприятие, позволит ли физическое состояние.

За три дня до спектакля у Женьки заболел зуб, вырвали. Я уж расстроилась: "Ну, теперь не пойдет." Но нет. Заживление шло хорошо, без осложнений. Всю субботу и утро воскресенья "хватало" желудок. Тоже боялась, что будет ухудшение -- но ничего. В воскресенье выпил ношпу, смекту, вроде полегчало.

Ну, а слабость, усталость -- это у мужа постоянно. Внимания уже не обращаем. Короче, вытащить куда то онкобольного -- это тот еще квест! Допустим, все Новогодние каникулы мы планировали съездить в центр хотя бы просто погулять -- но не вышло. У Женьки не было на это сил.

А тут все прошло относительно неплохо. И доехали, и посмотрели, и постановка ему понравилась. Конечно, кружилась голова у Женьки, и приступ кашля один раз был, но быстро закончился. После представления мы еще и по парку погуляли, полюбовались на огни. Замерзли как собаки, морды синие -- но очень довольные.)))

Женьку снимать вообще совершенно невозможно. Стесняется: "Я тощий, я лысый, ресниц нет, бровей нет. Я измученный." Так, знаете, пару раз лицо к камере повернет -- вот и все кино)))

Кстати, дома уже муж нЕхотя признался, что волновался там очень сильно: что постановка не понравится, а придется 2 часа сидеть; что вдруг резко плохо станет, и мы там людям мешать будем(или вообще придется уехать); что меня он может расстроить, если вдруг что то случится... Так жалко его стало, когда он это все говорил. Болячка мерзкая не дает никуда сходить; не дает ничего запланировать; не дает получать простые человеческие радости.

Но не случилось ничего страшного! Мы получили массу новых впечатлений, очень довольны и счастливы. А Женька уже даже выбрал -- на какую постановку мы пойдем в следующий раз. Не уверена, что все получится, ведь на днях ему будет назначено лечение, и никто не знает, как муж себя будет чувствовать через месяц. Очень-очень хочу, чтобы он порадовался и почувствовал себя счастливее, пока это возможно. И чтобы не огорчать его сейчас -- возьму билеты!)))))

P.S: Хочу поблагодарить всех наших читателей за помощь и участие! Спасибо за советы, поддержку, добрые слова; спасибо за донаты и посылки. Заходите, читайте мой блог, ставьте лайки и пишите комментарии. Это очень важно для нас!

Любите жизнь, цените каждый прожитый момент, и будьте счастливы!

Показать полностью 1
17

Ответ на пост «Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями»5

Вообще всё, что говорят/пишут люди - это акт ИХ самовыражения!

Например, "мой уровень развития таков, что для меня приемлемо чужому человеку написать, что у него родятся уродливые дети".

Единственно, как нужно относиться к чужому мнению о вас - "спасибо, что немного рассказали о себе, буду знать о вас больше".

53

Ответ на пост «Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями»5

Немного не по теме поста, но все же.

У меня "нормальный" прикус, не голливудская улыбка конечно, но более менее стандартный. Фото не будет)

Теперь сама история: В начальной школе меня перевели из обычной школы в "ЦО" с английским уклоном. Уровень английского там был серьезный и преподавался с дошкольного образования.

Так как я до этого этот язык знал только несколько букв алфавита, пришлось дополнительно заниматься с преподавателем, чтобы догнать школьную программу 1-3 классов. Выбор моих родителей пал на женщину соседку, которая вроде как являлась учителем английского. У нее был не правильный прикус "мезиальный" (по словам Яндекса), то есть нижняя челюсть была сильно выдвинута вперед, что способствовало некоторыми дефектами речи.

Саму женщину это ничем не смущало и даже наоборот, она считала что это более здоровое состояние, чем у окружающих и ее звучание "The" является эталоном произношения. На протяжении года, пока она со мной занималась, она настаивала чтобы я вытягивал нижнюю челюсть, зажимал язык и Theкал как ей привычней, да и в целом при разговоре мне приходилось вытягивать челюсть))) я же, признавая авторитет учителя, все исполнял до боли в скулах и челюсти. В школе же ни кто кроме меня так не делал, но меня это не смущало и для младших классов не было особых претензий на произношение.

В целом история закончилась хорошо, мне кто то сказал, что так делать неправильно и с этой теткой я больше не занимался, но я до сих пор вспоминаю, как у меня болела челюсть после занятий, а она меня бесконечно ругала, что у меня неправильный прикус и какое у меня ужасное произношение.

Не представляю как у нее учились другие дети, если она действительная была действующим учителем, но когда человек не понимает своей проблемы это хуже, чем как автор ее исправляет.

Показать полностью
1229

Ответ на пост «Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями»5

Просто "бляяяять"
А ничего, что меня тоже кто-то родил? Тоже люди, которые обладали теми или иными особенностями (и особенности костных структур ещё можно разглядеть, лол)
И даже если у них не было НАСТОЛЬКО всё плохо
Что мне теперь, сдохнуть с открытым ртом? Не фотографироваться на выпускных своих детей, потому что моё лицо чуднО выглядит?
Да шли бы они нахуй, честное слово.

И да, я выходила замуж до операции, с дисталкой, и мой муж прекрасно видел, "что глазоньки выбирали".
Сейчас детям 11, 9 и 4. Только у одного ребёнка есть сужение челюсти. И в 9 лет это можно исправить. И мы исправим. Потому что, блять, я знаю цену того, что будет, если это не делать, блять, в детском возрасте, когда всё реально исправить мягко (без операции), за несколько лет.
А эти уебанские комментарии просто пусть в жопу себе засунут. Они по своей идеальности друг с другом заебись сочетаются.

8061

Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями5

Всем привет

Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями
Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями

Как и обещала, следующий пост на такую, не дающую многим покоя, тему.

Напомню для тех кто забыл или вовсе не в курсе: мне посчастливилось (нет) быть обладателем такой патологии как зубочелюстные аномалии развития.

Что это значит? Термин действительно достаточно обширный и характеризует даже банальный наклон зуба не в ту сторону.

Но мне, как истинному номинанту на победу выдали в придачу неправильное развитие челюстей: верхняя выросла узкой, длинной и высокой, а нижняя короткой и в принципе небольшой. А название сей номинации - дистальный прикус. В придачу к вышеперечисленным отклонениям естессно выдали и неправильное положение/наклон зубов, проблемы с дыханием, пережевыванием (а отсюда и с ЖКТ), постоянное травмирование языка и слизистых, постоянные ларингиты и тонзиллиты из-за незакрывающегося рта, разрушение височно-нижнечелюстного сустава (тут мне повезло и все было не так плохо), постоянные головные боли, еще что-то о чем я забыла упомянуть, ну и ворох комплексов по эстетике и буллинг во всем подростковом возрасте.

Дойдя до пика охреневания от ощущения всего букета будучи уже в сознательном возрасте мой внутренний голос пнул меня в сторону исправления этой ситуации.

Пришлось слишком не просто, что тут сказать. 3 года манипуляций (пошел четвертый), 2 операции на челюстях (теперь я знаю как ощущается домкрат для рта 😂, ну и половину лица на пазлы распилили), очень много боли, боли, сил, сил, терпения, терпения и денег, денег, денег и денег.

Но зато теперь я могу закрыть рот. Спокойно, без напряга, без боли. А еще дышать. Носом. Представляете? И много других "плюшек" с которыми вы, скорее всего, родились (встроенный базовый пакет, так сказать). Для меня это ни что иное как чудо, ну а по факту это результат очень долгого и сложного пути.

Ну что я все буквами да буквами, вы наверно устали все представлять, а лезть в прежние посты я больше чем уверена вам лень (не осуждаю).

Те кто уже видели - ну штош, раз вы дошли до этого момента в моем километровом посте, то наверняка не будете против еще раз лицезреть до и после снова. Ваще не последний раз, если что.

Так было до (очень мало фото тех времён) :

Промежуточный итог:

А это я сейчас, спустя 10 месяцев после операции (пока не могу отделаться от привычки тянуть подбородок вперёд и вверх - на последней фото именно этот момент, но в целом понять картину не мешает) :

Так вот, к чему я пишу (а пишу я весь свой путь лечения, который растянулся на сотню постов и находится в этой серии). Очень много комментариев в таком стиле:

Я сейчас не затрагиваю позитивные комментарии - их оооочень много, и это невероятно приятно. К вам я еще вернусь 🤗😇

Так вот, дорогие комментаторы, я, конечно, предвосхищаю ваше желание получить подтверждение ваших слов по итогам рождения моих детей, но вынуждена вас огорчить. За меня все решили заранее - например, тут (и еще много "тут" в истории ответов):

Представляю каким сюрпризом будет когда у нее родится страшный ребенок с аномалиями

Как вы видите - все просто. Осталась страшной - значит картинке не суждено быть :D :D :D Все сразу будут ждать страшненьких и сюрприза не получится))))

Если доводы выше все таки не вызвали убеждения, то придется говорить правду. Ложь вскрылась.

Итак:

  1. Начнем с базы. Красота понятие относительное.

  2. Ну, тут стоит отметить что я как бэ и не была уродиной, чтобы дети были уродами.

  3. Никто не застрахован в современном мире от непредвиденных генных мутаций. Даже дети самых красивых и здоровых красоток и красавчиков нашей планеты.

  4. А вообще, зубочелюстная аномалия бывает разная. Есть врожденно-сформированные из-за нарушения в генетике (заячья губа, волчья пасть итд итп), а это см п. 3, а есть некие генные предрасположенности, которые могут под воздействием внешних факторов стать чем-то большим, а могут и не стать. Так вот в случае п.3 собственно сделать особо ничего нельзя, ты просто рождаешься и сразу начинается решение уже сформировавшейся аномалии. А в случае наличия иных отклонений, таких как предрасположенность к неправильному прикусу - ребенок по этой части рождается здоровым, с правильным соотношением лицевых костей, пропорций итд итп. И вот уже с течением времени под воздействием внешних факторов организм развивается не корректно, как заложено геномом, а подстраиваясь под эти самые внешние факторы компенсирует те или иные аспекты, которые мы в итоге наблюдаем в виде неправильного прикуса.

Если проводить совсем примитивную аналогию ко всему этому, то за пример можно взять самоотвердевающую глину. Когда она мягкая, мы лепим из нее как и что хотим. Можем спокойно подправить и к моменту как она затвердеет - все будет так, как задумано. А если глина уже стала твердой, то вариант только один: разбить и склеить правильно. Так и с костями человека, пока ребёнок растёт - у него все податливое, все только формируется, минимум усилий в виде дать правильное направление и все вырастает физиологично пропорциональным и с минимумом негативных моментов. Если же все пустить на самотёк, а потом, обнаружив уже последствия отклонений, начать что-то исправлять, то вариант будет только один - все сломать и собрать так, как будет более близко к физиологии и давать минимум из возможного негативных последствий.

Так как ребенок сам за себя не отвечает на этапе роста и формирования данных и других моментов - все это неизбежно ложится на плечи его родителей. Нужно быть просто внимательным по данной части. Конечно, если родитель не осведомлен что вообще возможны подобные проблемы, то и непонятно куда копать. Но когда люди как минимум информированны и как максимум - сами пережили все что можно было и нельзя пережить по части исправления подобных патологий на себе, такие люди имеют все информационные ресурсы для того чтобы недопустить неверное формирования лицевого скелета во время роста организма.

Есть куча исследований, все они находятся в открытых источниках, например, тут, тут и тут - последняя ссылка = файл (научная работа).

Кстати, интересным фактором заметила то, что наследственность по челюстям, согласно исследованиям в примере, чаще передается от отца, а не от матери))))

Можно почитать про факторы, которые способствуют формированию проблемы, как исправлять в младшем возрасте, чем, какие были результаты по статистике итд итп.

И вот напрашивается вывод, что считают зубочелюстные аномалии страшной патологией, когда нельзя размножаться или дети будут гарантированно уродами, только люди, которые банально не владеют информацией об истинном положении дел и просто не понимают как это работает :)

Собственно, я поэтому и пишу, потому что у нас ну просто вообще нет никакого информирования населения о такой частой проблеме! И более того, даже если вы, столкнулись с чем-то подобным уже во взрослом врзрасте, это тоже можно исправить! Да, сложно, тяжело, НЕ ГАРАНТИРОВАННО (! это важный момент, у взрослых - это почти лотерея: хирургия, ортодонтия и все такое), но возможно. Просто нужно здраво оценивать пользу/вред и действовать (или не действовать) отталкиваясь от того пути, где итог будет лучше.

Такая вот петрушка, друзья :)

Возвращаюсь к тем, кому всегда в ответ в комментариях хочется отправить взаимно доброе словцо - я скучала 😇🤗 Всем обнимашки!

Если вдруг вы тоже скучали, то я всегда вас жду на своем канале в телеге - где я обьективно чаще в принципе)) и про зубы там не чаще, чем тут, да)

А если уровень соскученности зашкаливает, ну или любопытства, то добро пожаловать в чатик - мы там тесной компашкой у костра разглядываем звезды по ночам (трындим короче).

Отдельно благодарю всех, кто скинул копейку в донаты. Это всегда помогает не помереть с голоду на фоне кредитов или в принципе заплатить их. Но, пожалуйста, не нужно воспринимать данную благодарность как попрошайство. Я ничего не прошу ни у кого и пишу исключительно из личного желания на безвозмездной основе.

Всем обнимашки 🤗вы лучшие! (кроме тех, кто кидается говном😂)

Показать полностью 20
Отличная работа, все прочитано!