В продолжение темы атопического дерматита, в Америке синдром tsw - это целое движение, особенно среди молодежи, которое борется с последствиями использования гкс и ингибиторов кальциневрина при АтД.
Есть также ряд врачей, изучающих данный синдром, которые во-первых, заявляют, что он СУЩЕСТВУЕТ, в то время как в России врачи не знают или не хотят знать об этом, называя каждого «стероидофобом» и не выписывая ничего, кроме подобных препаратов, даже если у вас побочки, даже если вы на них уже сидите годами и не можете слезть, четко видя ЗАВИСИМОСТЬ (так не должно быть!) после отмены не должен возвращаться дерматит!
Во-вторых, некоторые врачи в Европе, которые официально признали существование синдрома, говорят о том, что не существует понятия «тяжелая экзема», все тяжелые случаи были вызваны именно отменой гкс и ик.
Обострения АтД без применения подобных лекарств, с использованием эмолентов, позволяет коже самостоятельно восстановить иммунную функцию и липидный барьер, обострения проходят быстро, не имеют огромных площадей поражения.
Как распознать, что у вас tsw?
- вы пользуетесь мазью (адвантан, протопик, элидел, дермовейт, локоид и тд) больше 2 недель;
- сразу после отмены препарата наступает обострение АтД или же побочные эффекты в виде синдрома красной кожи, слоновьей кожи, генерализованного зуда и тд.
Все! Если препарат не помог с первого короткого примения, он не должен использоваться далее! Синдром отмены ингибиторов кальциневрина зачастую еще сильнее, чем гкс, но разумеется, врачи говорят, что они безопасны и их можно применять хоть всю жизнь.
Лечение tsw - отмена всех наружных лекарств, либо «no therapy” - только умывания 1 раз в день без использования любых моющих или увлажняющих средств, либо использование эмолентов и моющих средств и только.
Излечение наступает сразу после сильнейшего обострения, которое вызовет отмена.
По тегу «tsw” в любых социальных сетях вы сможете найти посты с фотографиями людей, которые боролись с последствиями отмены, у кого-то уже через несколько месяцев кожа стала чистой. В тяжелых случаях могут уйти годы, но в подавляющем большинстве ситуаций все прошло! Разумеется, дерматит не излечим, но он принимает легкую форму, которая беспокоит редкими пятнышками и короткими обострениями.
Кто-то заявляет - я живу на гормонах 10, 20, 30 лет, и зачем мне с них слезать? Ведь мне и так хорошо. Многие люди которые оказались в сообществе tsw пришли туда не от «стероидофобии», они пришли после того, как стероид, используемый десятилетиями, просто перестал помогать. Резистентность к гормону заставляет наносить все большие дозы лекарства, переходить на более сильный препарат, но в итоге и они рано или поздно перестают помогать.
Кто-то пришел в сообщество tsw потому, что их ребенку выписали клобетазол (сильнейший гормон), потому что другие перестали помогать, и человек заподозрил, что это НЕ НОРМАЛЬНО.
Кто-то столкнулся с тем, что начинал лечить гормоном маленькое пятнышко, а в итоге имеет стероидное розацеа, синдром красной кожи, белые пятна на месте нанесения, и другие пугающие побочные эффекты. И даже в этих ситуациях врачи снова назначают гормон!
Не идите на поводу мнения людей, которые не знают, что такое жить в вашей коже. Изучайте информацию самостоятельно, опирайтесь на мнение врачей мирового сообщества, а не только своей страны.
Информацию по данному вопросу можно найти здесь:
https://www.itsan.org - сайт поддержки и информирования людей с синдромом отмены гормона
https://red-skin-syndrome.com/white-paper-on-steroid-addicti... - медицинские статьи доктора Марвина Раппопорта, который специализируется на лечении tsw.
https://youtube.com/@JulijaMlakar?si=VPGsXlWeaQfwxPqL - ютуб канал русскоязычной девушки, которая рассказывает об этой проблеме (к сожалению в России пока нет других людей, которые об этом говорят)
Также воспользуйтесь самостоятельным поиском по тегу «tsw”, например в игстаграмме или фейсбук.
Желаю здоровой кожи!
