Фото и видео не передают, насколько он страдает. Только когда встречаешься с Кириллом лично — понимаешь: реальность в тысячу раз страшнее. Его кожа — сплошная рана. Его организм предельно истощен. При росте 158 см он весит всего 32 кг. Каждый день он балансирует на грани: его кожа, изъеденная синдромом KID, может в любой момент дать дорогу раку.

Прошлый год был особенно тяжелым: три госпитализации, бесконечные инфекции, гнойники, корки. Теперь новая угроза: контрактуры разрушают суставы. Без срочной реабилитации он перестанет ходить. Только представьте, какой катастрофой это станет для Кирилла.

Мы уже оплатили курс занятий со специалистами за 2 миллиона рублей. И я обещаю, мы не оставим его в беде и будем поддерживать по мере своих сил. Пока он борется — мы будем рядом.

А ещё посмотрите наш влог. Там мы рассказываем, что случилось с Кириллом за прошедший год, какие у него уже есть успехи, и что только предстоит сделать.

KID-синдром — это когда кожа покрывается болезненными трещинами и чешуйками, а глаза воспаляются так, что ты практически слепнешь. У Кирилла кроме всего этого ещё и проблемы со слухом.

И если раньше симптомы болезни удавалось купировать, после ковида Кириллу стало значительно хуже. Долгожданная ремиссия никак не наступает.

Мы уже оплатили новый курс реабилитации для Кирилла. Будет сложно. Но иного выхода у парня нет — он не отчаивается, а значит и мы не должны.

Я знаю, что многим из вас история Кирилла небезразлична. Поэтому буду держать вас в курсе. Следите за новостями на канале.

В итоге получается интересная ситуация: врачи предупреждали мать о том, что воспитывать такого ребенка проблематично и в этой ситуации есть возможность от него отказаться и не только сохранить свой уровень жизни, но и иметь возможность родить здорового. К тому же у нее будет понимание какие проверки нужно сделать в следующий раз перед родами, чтобы это не повторилось. Мать, осознавая все риски и понимая что ее ждет, добровольно, согласилась оставить и воспитывать ребенка. Это ее право, хочет воспитывать - воспитывает. Но далее мать подает на отца (который не соглашался оставлять такого ребенка) на алименты с требованием от него денег на лекарства для ребенка.

Вопрос к сообществу: если рождается ребенок с физическими или генетическими отклонениями, который заведомо будет обузой для родителей, при этом один из родителей отказывается от ребенка, а второй хочет его оставить несмотря ни на что. Кто должен нести ответственность за таких детей, платить алименты/пособия, тратить время и силы на их воспитание? Имеет ли смысл принудительно заставлять одного из родителей поменять мнение? Что может предложить государство в данном случае?

Патологоанатомическое исследование выявило выраженный гиперкератоз и акантоз. Гранулярный слой был выпуклым и вакуолизированным с фрагментацией гранул кератогиалина. Мальпигиев слой был отечным. В папиллярной дерме имелся небольшой воспалительный инфильтрат.

Обсуждение

Термин иглистый ихтиоз охватывает все ихтиозы, которые проявляются поразительными гиперкератотическими и гиперпигментированными бляшками, имеющие веррукозную поверхность. Были описаны пять различных типа иглистого ихтиоза: тип Ламберта, тип Курта-Маклина, тип Рейдта и тип Бафверштедта, тип Брока. Наш пациент относится к ламбертовому типу из-за сходства с дикобразом и поражения всей поверхности кожи, за исключением лица, гениталий, ладоней и подошв.

Хотя системные ретиноиды обладают ограниченным и временным эффектом при этом и других типах ихтиоза, данному пациенту они не назначались.

Переведено и опубликовано: Кожный