Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Авторы: Денис Билунов, Юлия Мазурова
Название: «Игнат и другие. Как воспитать особого ребенка»
Обложка:
Тематика: родители рассказывают историю адаптации сына.
Ключевая цитата: Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по-русски и почти не хуже по-английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.
Доступность в сети: доступна.
Здравствуйте, дорогие читатели пикабу! Читаю пикабу давно, особенно внимательно сообщество Аутистические расстройства и все, что касается аутизма и ЗПРР. Так уж сложилось, что у моей дочери оба этих диагноза. Хотя РАС все еще под вопросом из-за того, что ей нет трех лет и официально его поставить пока не могут, а могут только предполагать. Я уже несколько раз описывала в комментариях вкратце свою историю, а до отдельного поста все руки не доходили, однако я считаю, что родителям детей с РАС , да и не только, необходимо делиться своими историями, опытом, мыслями. Все это помогает другим, начинающим, тем, кто только попал в этом водоворот и не знает куда двигаться и вообще, как с этим жить.
Начну с самого начала. Моя дочь родилась в феврале 2017 года на 38 неделе. Беременность проходила не совсем гладко, но все же гораздо лучше, чем с первым ребенком. По крайней мере для меня. Хотя я переболела бронхитом на 12 + неделе и пришлось принимать антибиотики, чтобы бронхит не перешел в пневмонию. Антибиотики были допустимые при беременности. На 26-30 неделе по УЗИ в женской консультации было поставлено снижение кровотока в пуповине и назначено лечение. Лечение я прошла, но снижение не сняли, хотя на двух других платных УЗИ кровоток был в норме. Но в целом по всем показателям ребенок был в норме и развивался согласно сроку. В общем, родила я сама, но роды стимулировали и они прошли довольно быстро, часов за 5. В роддоме никаких нареканий к ребенку не было, выписали нас спокойно.
Знаете, анализирую сейчас первые месяцы дома, я понимаю, что уже тогда моя девочка отличалась от других детей. разумеется я не придавала этому большое значение, да и что я могла тогда знать. Просто дочь было очень удобной. Она могла спокойно засыпать сама в кроватке, ее не надо было укладывать, а я воспринимала это за своеобразную компенсацию, потому что укладывание старшего ребенка было делом, мягко говоря, непростым. В то время, как все нормальные родители выучили все сказки и колыбельные, я просто клала ребенка в кровать и шла спать, например. Дочка сама возилась минут 10-20 и засыпала. Ей никто не был нужен.
Первые звоночки, что что-то не так у меня появились, когда дочери было 7 месяцев. К этому времени мы уже раза 4 ходили к неврологу из-за повышенного тонуса мышц, проделали 2 курса массажа. Из-за тонуса я не очено переживала из-за тго, что у сына он тоже был и сам сошел не нет к году. Однако ни в 7, ни в 8, ни в 9 месяцев у дочери не появился лепет. В 9 месяцев я пошла снова к неврологу с вопросом, что собственно, происходит. Невролог сказала, что учитывая, что физически дочь развивается нормально (вовремя перевернулась, поползла, села), значит надо просто подождать до года и все будет нормально.
В общем к году ребенок не только не начал говорить или лепетать, а перестала отзываться на имя, обращать всякое внимание на людей. Мы снова пришли к неврологу, нам предложили подождать еще месяц, по истечении которого поставили ЗРР, РАС (?). Назначили курс кортексина №10 и энцефабол месяц.
Знаете, в то время даже прочитав про аутизм, я нисколько не была напугана. Я видела, что моя дочь отличалась от других, но мне не казалось это чем-то ужасным и непоправимым. Я была практически уверенна, что она заговорит к 1,5 годами все будет как у всех. Чтобы перестраховаться, мы пошли еще к одному неврологу, который подтвердил выводы невролога поликлиники и назначил практически то же самое лечение. Плюс рекомендовал посетить детского психиатра. Психиатр, кстати, сказала, что у нас все ОК и до трех лет можно не париться, о чем я вспоминаю с негодованием, так как если бы послушала ее, то упустила бы много драгоценного времени.
Курс Кортексина расшевелил ребенка. Серьезно, на 4 день она уже начала по-другому смотреть на меня и окружающий мир. Я не ожидала такой быстрой реакции, думала, что если результаты будут, то они будут не скоро и не так заметны. Хотя, конечно, это может быть естественным витком развития, так как впоследствии такого резкого эффекта от него я не замечала. От энцефабола результата я тоже не дождалась.
Летом я поехала в гости к сестре, у которой младший ребенок был ровесником моей дочери. я гостила у нее около двух недель, наблюдая всю пропасть между детьми. Ее дочьв возрасте 1,5 лет охотно общалась с людьми, играла, имела приличный активный словарный запас, пассивный и того больше. Мое солнце мычало.
Примерно в это время через сообщество, посвященное детям с РАС в нашем городе, я связалась с психологом детской психиатрической больницы. Мы поехали к ней на консультацию, где она, протестировав ребенка, сказала, что скорее всего у нас все проблемы из-за перенесенной гипоксии во время беременности или родов. Порекомендовала пройти курс Микрополяризации.
Это было в полтора года, с тех пор мы проходим этот курс МП примерно каждые 3 месяца, итого уже 5 курсов. К ним добавили несколько курсов Томатис-терапии (4 курса). Сейчас перешли с томатис на БАК (био акустическая коррекция).В два года легли на обследование в отделение неврологии, сделали МРТ. Диагноз, в принципе, тот же ЗПРР и РАС. Периодически пропиваем курс медикаментов, но, если честно, пользы от них вижу не много. Чаще всего ребенок становится капризным и плохо спит. Вообще очень сложно судить что помогает, а что просто высасывает бюджет. Единственное, в чем я уверенна, это в том, что не обойтись без занятий со специалистами. Медикаментозное и аппаратное лечение подобрать очень трудно, тут все строго индивидуально. Иногда лекарствами можно навредить ( в 1,5 года дочь перестала спать днем из-за курса церебролизина, пришлось его отменять).
Пост первый, писать такую простыню было очень непривычно, поэтому пока закругляюсь.
Про занятия, садик и наши достижения напишу в следующем посту. Буду рада замечаниям, комментариям, отвечу на все вопросы.
(продолжение, предыдущая часть была здесь)
Многие мамы детей с особенностями развития в Британии испытывают в День матери грусть от того, что такого общепринятого праздника у них не будет
День матери в Великобритании - очень важный праздник, его отмечают широко. Долгое время для меня это был день не самый приятный.
В этом году он оказался рядом с Международным днем распространения информации об аутизме - 2 апреля.
Не знаю как в других странах, а в Британии магазины выкатывают в торговые залы ящики цветов, открытки, шоколад и игристое вино, а перед магазинами и в интернете идут сборы пожертвований на разные мероприятия в поддержку аутизма.
Два события в двух параллельных мирах, которые могут пересекаться - а могут и нет.
В День матери (это последнее воскресенье марта) маленькие дети делают для своих мам поделки и открытки, в садиках устраивают праздничные чаепития.
Подросшие дети, вместе с папой или другими членами семьи, освобождают маму от всех домашних забот. И, конечно, принято ходить в гости к бабушкам, ведь и мамы должны поздравить с праздником своих любимых мам.
Мамам особенных детей часто в праздник хочется получить полный набор стереотипов, как те самые цветы и открытки в магазинах
В первые годы, когда я узнала, что у моей старшей дочки Лизы аутизм, мне болезненно хотелось, чтобы было, "как у всех".
Чтобы она не просто приносила из садика сделанную по настоянию воспитательницы трогательную нитку бус из раскрашенных сухих макарон, но и понимала, для чего. Чтобы могла спеть песенку про маму, рассказать стишок, обнять и порадоваться хорошему празднику.
То есть мне хотелось получить полный набор стереотипов, как те самые цветы и открытки в магазинах, потому что они кажутся самыми желанными и недосягаемыми, когда ребенок и в три, и в четыре года практически не говорит, ходит в подгузнике и с пустышкой.
День матери казался мне своеобразной годовой зарубкой: "Я весь год была хорошей мамой, поэтому заслужила праздник, подарки и обожание".
Меня же постоянно грызло чувство вины. Мне казалось, что я делаю для дочки недостаточно, прогрессирует она медленно, и поэтому праздник мне пока не положен. Особенно расстраивали в этот день проколы с туалетом - ну неужели хотя бы на один день ребенок не может стать таким, как другие.
Комплекс плохой матери
Я понимаю, откуда появляется это чувство плохой матери. Я помню недоумевающие и осуждающие взгляды других мам с их замечательно развивающимися карапузами на игровых занятиях в детском центре.
Родители, пока они еще не очень опытные, не могут фильтровать информацию, и считают себя виноватыми в том, что аутизм у их ребенка никуда не исчезает
Я помню чувство плохой матери, когда другие дети начинают заниматься музыкой, ходить на танцы, гимнастику, кататься на велосипедах и самокатах, а моя дочка лежит в истерике в проходе автобуса.
Когда моя дочка с визгом, с истерикой срывала занятия, отбирая у всех игрушки, запрещая переставлять выстроенные друг за другом машинки, царапая и отталкивая других детей, и даже укусив одну ни в чем неповинную, отлично говорившую для своих двух лет девочку, которая просто хотела познакомиться.
Наконец, когда в кафе другие подросшие младенцы сидят и самостоятельно едят руками, ложкой, не важно, главное, что сами. А я торопливо запихиваю в дочку готовые пюре из пакетиков, отвлекая ее стопкой книг (всегда в строгой последовательности), иначе она не будет есть.
Этот комплекс плохой матери усиливается в разы, когда ребенок получает диагноз. Как ни странно, среда особых родителей иногда тоже может быть довольно осуждающей и жестокой (это не считая внутренней критики и самоедства).
Пока родители проходят стадии горевания и свыкаются с мыслью, что им предстоит растить особенного ребенка, на них со всех сторон сыпятся истории о том, какие чудеса случаются при раннем вмешательстве при аутизме, как диета, витаминные добавки, создание соответствующей среды, конкретные методики (и обязательно среди них будет "одна единственная") делают невозможное возможным: ребенку снимают диагноз или "никто не сможет поверить, что у него аутизм".
И родители (в первую очередь, матери), пока еще не очень опытные, не могут фильтровать информацию, и считают себя виноватыми в том, что аутизм у ребенка никуда не исчезает.
Я, например, долго не могла себе простить, что моя дочка пошла в специализированную школу, и считала это своим материнским провалом.
День особенных матерей
К счастью, с годами чувство плохой матери если не уходит совсем, то проявляет себя значительно реже.
Я понимаю, что чудесных исцелений не бывает и что специализированная школа может быть значительно лучшим вариантом обучения, чем переполненная обычная.
Я понимаю, что спектр аутизма настолько широк и разнообразен, что ситуация каждого ребенка уникальна и искать универсальные решения нет смысла.
И я делаю для дочки все возможное, что я в данный момент в состоянии сделать. А значит, я не такая уж плохая мама.
Специализированная школа может быть значительно лучшим вариантом обучения, чем переполненная обычная.
Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития в Британии все равно испытывают в День матери некоторую грусть, что такого общепринятого праздника у них не будет.
Хотя на самом деле, мне кажется, что День матери в первую очередь должен быть днем уважения особенных мам. Потому что каждый день, из года в год эти мамы совершают подвиг.
Прежде всего, это ежедневный физический подвиг: когда смена подгузников, приучение к туалету (со всеми не самыми аппетитными подробностями) и переодевания - не краткосрочный младенческий период, а обязанности родителей на многие годы, иногда до конца жизни.
Это ежедневная эмоциональная нагрузка - сильные истерики и повышенная тревожность ребенка, его постоянные разговоры об одном и том же, ситуации, в которых происходят конфликты ребенка с окружающим миром, могут быть очень утомительными и морально истощающими.
Это постоянное самообучение, поиск хороших методик, домашние занятия, длительные поездки к "нужным специалистам" или в специализированные кружки, которые бывают не в каждом районе.
Это бесконечное вчитывание в заключения врачей, отчеты учителей и соцработников, письма из районного отдела образования. Для многих родителей - борьба с бюрократической системой, суды и апелляции по поводу учебного заведения и плана поддержки ребенка.
Наконец, это постоянная экономия, потому что предоставляемых государством встреч со специалистами, как правило, категорически недостаточно.
Частные же занятия стоят немалых денег: одна сессия с логопедом или специалистом по мелкой моторике стоит в среднем 70 фунтов в час, а консультация поведенческого аналитика начинается от нескольких сотен фунтов.
Финансовое напряжение добавляет и тот факт, что многим мамам приходится сокращать рабочие часы или вовсе уходить с работы, чтобы заботиться о ребенке с особенностями развития.
Но на этом подвиги не заканчиваются! Особенные мамы много занимаются волонтерской работой, создают благотворительные организации, пишут книги и учебники, рассказывают миру о своих детях.
Благодаря матери одного мальчика с аутизмом по имени Джо в Британии стали широко говорить об аутизме. В октябре 1961 года мама Джо, Хелен Аллисон выступила в передаче Би-би-си "Женский час" и рассказала об особенностях своего ребенка.
После эфира Хелен получила несколько тысяч писем от других родителей, которые находились в такой же ситуации и искали помощи.
Так было положено начало крупнейшей британской благотворительной организации, поддерживающей семьи с аутизмом, Национальному аутистическому сообществу (National Autistic Society).
Благотворительную организацию в районе, где живу я, тоже создали и успешно ею руководят мамы детей с аутизмом. Клиенты этой организации - тоже на 99% мамы.
Лучший подарок
Возвращаясь к Дню матери. Вот уже три года как я не чувствую себя чужой на этом празднике жизни. С младшими дочками мне удалось получить все традиционные песенки, чаепития и стихи и самодельные подарки.
Но в этом году праздник был особенным. Потому что моя старшая дочка Лиза сделала то, чего я так ждала много лет.
Открытка, которую Лиза сделала для мамы
После школы Лиза открыла свою сумку, протянула мне открытку и гордо сказала: "Я сделала сама".
Длиннопост.
Ответ на комментарий: #comment_158224904
Спорная тема, но, быть может, мой опыт поможет кому-то принять решение.
Моё решение созревало долго, и я, как и все родители детей-инвалидов, стояла перед дилеммой. С одной стороны, есть шанс, что аутизм повторится, и есть ребёнок, требующий огромных ресурсов семьи.. С другой стороны -... А с другой стороны, я расскажу, что такое жизнь родителей ребёнка-аутиста.
Когда твой долгожданный и любимый ребёнок после года резко меняется в сторону регресса, это страшно. Исчезает речь. Он начинает негативно реагировать на телесный контакт, кричать, когда его трогают. Он боится звуков. Он предпочитает одиночество, складывает однородные предметы в ряды. Собирает из мозаики однотипный орнамент, в течение часов, и это в полтора года.
Надо сказать, мой сын был не просто первым моим ребёнком, но и в принципе первым ребёнком, воспитания которого я коснулась. У меня не было младших братьев и сестёр, не было племянников, и когда моя мама приходила помочь, понянчиться, она замечала, что ребёнок истеричный, капризный, неадекватный, и все это объяснялось тем, что я неправильно его воспитываю. Что мы с мужем к нему слишком строги, что уделяем мало внимания и мало с ним занимаемся. "Ведь поначалу-то все было хорошо, а сейчас вы пожинаете плоды своих трудов" - так говорили. И мы верили - они опытные, ошибаться не могут.
В два года я впервые обратилась к психологу с ним. Он меня отчитал за то, что я с ним "не занимаюсь" и рекомендовал арт-терапию, музыкотерапию, подвижные игры. Обратилась к другому психологу, прошла занятия с психологом о валеологии, и о том, как я сама программирую ребёнка на вотэтовсё.
К психиатру попали в 2,4, врач сказал, что "ребёнок умный, и он не наш клиент".
Вот так и получалось, что виноваты во всем были только я и муж. Чувство вины с каждым визитом к специалисту, с каждым походом в гости, где есть другие дети, углублялось и укреплялось: он не такой. Мы делали что-то не так, или наоборот, не делали чего-то. Что мы такого НЕ делали для ребёнка, что делали наши родители, наши бабушки, и у них все получалось? Что делают родители в других семьях, чего не делаю я, что их дети развиваются нормально? Как я должна заниматься с моим ребёнком, если он меня не слышит, не слушает, и на мои вмешательства в его игру впадает в истерику? Ответов на эти вопросы не было ни у кого. Все уклончиво говорили: "Занимайтесь".
В три года он пошёл в сад. Играл в основном один в палатке, никому не мешал, поэтому жалоб не было.
Далее я посещала с ним логопеда, потому что не было речи. Логопед сказал, что все дело в том, что он амбидекстр (пользуется и правой, и левой рукой) , и это - корень всех проблем.
Посещали ещё раз психиатра, уже другого. Результат тот же: не наш клиент.
Потом, в 3,5 года нас уже направил сад к психиатру, и дали свою характеристику. Так мы попали к районному психиатру, и, наконец, был выставлен диагноз и назначена терапия. На тот момент сыну было почти 4 года, и это поздно.
До 4 лет я искала вину в себе. Это была не просто вина, а осознание собственной несостоятельности, ущербности. Ведь родительству не учат в школе, не учат в институте, это - базовый инстинкт, что-ли. И у меня вот этого базового умения быть мамой нет. Я всегда считала, что ребёнку нужна любовь, внимание, но, оказывается, этого мало. Все это подтверждалось тем, что, когда я хотела сына обнять, поцеловать, погладить, он начинал рычать: ему не нужна была я, не нужны были мои прикосновения. Я плохой родитель, и сын меня не любит. И я не знала, как мне быть.
Я очень боялась, что уйдёт муж. Нет, он надёжный и сильный человек, но в большинстве семей с детьми-инвалидами мамы растят их одни. Мужчины покидают эти семьи. Мужчинам нужен сын-победитель, нужна гордость, нужны футбол и хоккейные клюшки. А этого не было.
Я часто не могла проводить с ребёнком досуг не только дома, но и на улице. Он мог выйти и испугаться яркого солнца, шума дождя, или того, что пачкаются ботинки, и впасть в истерику. Мы в 90% случаев не уходили дальше скамейки у подъезда. Я завидовала мамам, которые гуляют с детьми в песочнице и беззаботно щебечут: мой ребёнок, если дошёл до песочницы, истерил, забивался в угол с игрушкой и разве что не кусался. Часами пересыпал песок лопаткой, на него смотрели с опаской, на меня - с немым вопросом во взгляде, мол, как я такая спокойная. А вот так: это моя повседневная жизнь. Родственники говорили: ты не такая, и ребёнок у тебя не такой. И я так и думала.
У нас не стало практически друзей, и я их понимаю: они приходили в гости со своими детьми, у моего случалось истерика, что на его территорию вторгся чужак, и (о ужас!) переставляет его игрушки с их привычных мест.
Конечно, я подозревала, что здесь есть реальное заболевание, но пока не увидела запись с диагнозом на бумаге, оставался лучик надежды, и я просто делала что должна, жила, как живется. Когда я узнала, что это аутизм, мир рухнул. Сказать, что я была во фрустрации - ничего не сказать. Мы с мужем прошли все стадии принятия горя. С одной стороны, я знала, что это инвалидность и туманные перспективы. С другой стороны - болезнь все объясняла, и мне стало легче, упал камень с плеч. Родственники перестали меня винить, даже посочувствовали.
Я, естественно, в то время отклонила важные предложения, и сейчас работаю обычным врачом. А тогда собиралась заняться наукой.
Инвалидность в 4 года ещё не дали, и в условиях ограниченных средств мы сделали ставку хоть и на дорогой метод реабилитации - АВА-терапию, но на единственный с доказанной эффективностью, и не прогадали. Мы прошли сами курсы Юлии Эрц. Постепенно проблемы находили решение: истерики мы убрали, нежелательно поведение откорректировали, стали появляться первые успехи.
Наша жизнь до 6-летнего возраста сына была одной сплошной борьбой, а информация вокруг нас всегда была так или иначе об аутизме. Всё, что бы мы ни читали - об аутизме. Занятия - для аутистов. Праздники - в сообществе с аутистами. Появляющиеся знакомства - с родителями детей-аутистов. Разговоры - о детях-аутистах. Каждодневная рутина: 3 дня в неделю 4-часовые занятия в центре АВА, занятия дома, и мы пытались водить его на обычные кружки - бассейн, логопед. В сад ходил с криками, из сада тоже. Часто мне приходилось его, 4-летнего, тащить до дома на себе, потому что сам он идти домой не хотел: ложился на землю и лежал.
Родители других детей, по пути из сада, спрашивали ребятишек, что было нового, как у них дела. Для меня это было фантастикой: мой не просто не говорил, он и не слушал, и не понимал.
Родственники помогать не рвались: они не знали, как. Мы были с мужем вдвоём в этой битве с болезнью, и за годы значительно истощились.
Мы не могли сходить в кино, в кафе, как это делают обычные пары, потому что найти няню ребёнку аутисту - трудно, отчасти и из-за недоверия, и даже поездка куда-либо не представлялась возможным: если мы не можем выйти из подъезда, то что будет в самолёте, в другой стране?
И о втором ребенке не шло даже речи. Стыдно было признать, но лет до 4 я вообще не ощущала никакой радости родительства. В то время как все делятся перлами своих малышей, их первыми успехами, радуются, мне поделиться было нечем. Душевные силы были на нуле.
К 6 годам, в результате упорного труда, сын стал более-менее адекватным ребёнком, в основном благодаря АВА и его каким-то собственным качествам: он все схватывал на лету, имел хороший навык имитации. Да, он имел странности, но в целом был очень успешен. Когда он годам к пяти сказал не стереотипную фразу в конце чтения книги "Давай ещё посмотрим", я не сдержалась и расплакалась от счастья. Это была целая победа.
Я вышла на работу, появилось больше денег. Мы оставляли сына на лето свекрови, а сами отдыхали. Появились силы, положительные эмоции, и стал вопрос о втором ребенке.
Мы решились и родили.
Что я получила, когда родился второй, нормотипичный, ребёнок, это сложно описать. У меня нет больше чувства вины. "Я такая, я как все, и у меня здоровый ребёнок. Я ни в чем не виновата." Муж расцвёл, я узнаю его с другой стороны. Вижу, он чувствует то же, что и я.
Уже сейчас, с оглядкой назад, я понимаю, что сын был "другим" ещё с младенчества, но я этого не понимала в силу неопытности. Маленькая моя дочка с полугода меня стала узнавать и радоваться мне. Радоваться мне! Ей было приятно лежать со мной и нежиться. Она сама приходит сейчас ко мне и садится рядом, прислоняется. Она не боится музыки, она под неё танцует; не боится фейерверков - мы вместе их смотрим. Мне стало легче с той стороны, что теперь я спокойно могу гулять на площадке и быть как все: спокойно смотреть на игру детей и не делать вид "меня тут нет" , не отвечать на глупые вопросы, не слышать шушуканья. Мой ребёнок, моя дочка, радуется мне, когда я прихожу домой, и я могу брать её на руки, обнимать, валяться, кружиться, и она будет весело хохотать. Она не закатит истерику, когда я захочу поиграть с ней. Она будет рада, когда я предложу ей новую яркую игрушку. Её легко учить чему-либо, и это ощущения общности с ребёнком, что вы на одной волне - оно непередаваемо! Старший сын стал гораздо серьёзнее и ответственные с рождением младшей сестры. Взял над ней шефство, опекает. Он знает свой круг обязанностей, может меня разгрузить, понянчиться с сестрой, поиграть с ней. А дочь имеет перед глазами пример. Со старшим общение тоже наладилось, и хотя есть ещё чудаковатость, он вполне адаптирован. Кто не знает о его прошлых бедах - не догадываются.
Мы теперь обычные родители.
Окружающие люди, не сталкивающиеся с инвалидностью детей (и слава богу) не осознают своего счастья! Каждый маленький шажочек, каждая улыбка, каждый привет, каждое объятие во сто крат дороже, если знаешь, как оно бывает иначе.
Решиться на второго ребёнка было сложно, так как аутизм повторяется у братьев и сестёр с вероятностью, если не ошибаюсь, 7%. Но мы для себя решили, что даже если это будет так, то старший сын практически уже не отличается от сверстников, ему сняли диагноз, сняли инвалидность, и поэтому, имея положительный опыт, мы смогли бы помочь дочери. А если бы мы и не были готовы к этой вероятности и решили не рожать, то всерьёз обсудили бы возможность усыновления.
И, наконец, второй аспект, зачем нужен второй ребёнок, материальный. За это меня некоторые осуждают, но я все равно поделюсь.
Я не представляю себе, как останется мой сын один, когда нас не станет. Близких родственников у нас нет. Будет ли у него семья или не будет, будут ли хорошие друзья или нет - я не знаю. Мне не всё равно, как он будет жить, когда не станет меня и мужа. Сейчас его легко обмануть, он слишком прямолинеен, не понимает хитрости. Возможно, он таким будет всегда. Возможен такой вариант, что его порядочностью и прямотой воспользуются нечестные люди, отберут средства, жилье, и он останется на улице.
Я согласна с тем, что нельзя рожать второго ребёнка и делать из него няньку для старшего, поэтому мой святой долг - адаптировать сына максимально к жизни в социуме, дать ему навыки самостоятельности, заработок, дом. А брат или сестра должны позаботиться о том, чтобы старший просто жил, вёл свое хозяйство, и был под присмотром. Чтобы ему кто-то позвонил и спросил, не нужны ли ему лекарства. Чтобы, если он слёг, нанял сиделку. К сожалению, в моей жизни есть такой пример, когда мужчина с ДЦП, не имея братьев и сестёр, остался без родителей, и у него случился инсульт. Соцработник приходил к нему совсем не каждый день, стоял ужасный смрад в квартире, грязь, и он так и провел остатки своих дней.
Так же родственники нужны, чтобы защитить его права, если они грубо нарушены. Будет ли младший ущемлен в этом случае? Отнюдь, я считаю, сострадание и умение поддержать - важные качества для каждого из нас.
Как поступать - решать только вам. Но что я совершенно точно для себя решила - это что нет единственно верного решения. Можно понять родителей, которые не решаются на второго ребёнка, так как это риск. Возможно, если бы старший мой сын не выкарабкался, я бы не стала рожать, и мы правда усыновили здорового малыша. Но второй ребёнок, я считаю, должен быть однозначно, так как люди с ограниченными возможностями не имеют другой поддержки, кроме как от семьи, они очень уязвимы. А родители ребёнка-инвалида с появлением второго, здорового ребёнка могут избавиться от отчужденности и чувства вины, и почувствовать, какое это счастье - быть обычным родителем обычного ребёнка.
Всем доброго времени суток, продолжаю вещать о своём сыне с диагнозом детский аутизм. Но вначале хотелось бы немного уточниться: данные посты публикую не с целью собрать плюсов, не с целью выпросить какую нибудь помощь. Диагноз сына нами полностью принят, мы живём и будем жить с этим до конца. Если бы нам позволяли финансы, мы конечно же попробовали бы и аба-терапию, и дельфинов, и томатис, и прочие способы коррекции. Сейчас мы строим свой дом, что очень затратно, а пенсия ребенка уходит на ту коррекцию, которая доступна в нашей местности.
Спасибо всем за добрые слова, за советы. Комментарии хейтеров меня не задевают нисколько, страшнее того, как я проклинала и съедала себя до принятия диагноза не было и не будет. Винить себя продолжаю до сих пор, когда муж дома, держусь, когда уезжает на вахту, накрывает по полной, особенно ночами. Но в этом есть свое преимущество - я просто морально стала сильнее. В общем наша история про то, как мы живём, с чем сталкиваемся и как с этим справляемся. Итак, поехали.
На вопрос, почему мы решились родить второго ребёнка при диагноз первого я наверное не смогу дать внятный ответ. Может потому, что когда мы решились зачать второго, первому было 2 года и несмотря на явные проблемы, мы ещё находились в стадии отрицания и надеялись на лучшее. А может потому, что думали о том, что дважды в одну воронку бомба не попадает.
Ну и вот. В 2015 году мы стали активно пытаться улучшить демографию нашего региона, а забеременеть получилось только в 2017 году (причём зачатие произошло в том же месяце, что и со старшим, вот такое совпадение).
Сын не обращал внимания на растущий живот, хотя мы рассказывали ему о сестричке, показывали истории про маленьких детей, давали гладить живот, когда она начала шевелиться. Ему было все равно.
За два месяца до родов он подхватил ротавирус. Это были реально страшные 3 дня в моей жизни. Накануне он запросился спать со мной,уснул как никогда рано и быстро. Через три часа у него начался понос. Он даже не просыпался. Я только успевала менять простыни под ним. В промежутках я пила его водой через шприц от жаропонижающего. А он все спал. К утру поднялась температура и началась рвота. Так как все лекарство из него выходило обратно, пришлось вызывать скорую, для снижения температуры они сделали ему "литическую" (в нашей местности это называется так, там вроде 3 компонента в уколе) и церукал. Так как весь день была рвота я поила его водой, сначала по 0,5 чайной ложки, потом увеличивая. Делала это каждые 5 минут вроде. В общем это были ужасные три дня, потом он пошёл на поправку. Как ни странно во время болезней он становится намного спокойнее, уменьшаются все проявления аутизма, он более покладистый, а тогда ещё и стал вести со мной диалог, жалуясь, что ему плохо и больно. До сих пор перед глазами стоит картина, как он тянется к тазу при очередной рвоте с обречённым видом.
И вот настал срок моих родов. Он совпал с днем рождения сына. 5 лет. Я металась в ужасе:нужно устроить ребёнку праздник, подарить подарки и в этот же день улечься в роддом, так мне предписал гинеколог. Осложнялось все тем, что муж был на вахте. Помню огромное чувство вины перед сыном. Договорилась с бабушкой, что она будет выдавать ему по подарку в день, что хоть как то о влечёт его от моего отсутствия. Тогда же мы подарили ему батут. Дочь я родила через 2 дня. В роддоме мы лежали неделю, ей лечили "желтушку". Несколько раз в день я созванивалась с сыном. Помню как ревела, когда он говорил "я люблю люблю тебя", меня вообще страшно накрыло в роддоме, видимо гормоны, будь они неладны, сделали свое дело. В те дни я очень сильно винила себя в том, что мой ребёнок не такой, что я виновата в этом и проч.
Наконец, мы приехали домой. Он сразу кинулся к конверту с малышкой, попытался потрогать пальцем глаза и рот. Но опять же не особо удивился. Его больше интересовала коляска, которая была занесена в квартиру. Когда она заплакала при нем, он закрыл уши и закричал. Это меня напугало, но я ему объясняла, что это малыш, он не умеет говорить и поэтому плачет, просила покачать коляску и т.д. Скажу честно, первые два месяца я боялась даже на секунду оставить из наедине. Как оказалось, зря. Пока она не начала ползать, сын был абсолютно равнодушен к ней (если она не кричала). Затем он заинтересовался сестрой, стал рассматривать её вещи, втихаря пробовал сосать пустышку, если мы это замечали - смушался. Мы постоянно привлекали его к помощи:подай крем, выкинь памперс, принеси плёнку и т. п. Он помогал.
Когда она начала гулить, повторял за ней, крики тоже копировал, как и ползание (сын кстати почти не ползал, он как то рано стал ходить у опоры, а потом пошёл, а вот дочь ползала много).
Что мы имеем сейчас: дочери 1,5 года, оторва та ещё. Когда она родилась, мы переживали, как она привыкнет к брату. Оказалось, что сыну пришлось привыкать к ней. Такое ощущение, что он вместе с ней заново проходит этапы младенчества, он копирует её поведение, с полгода назад он сворачивался калачиком и хотел, чтобы мы его покачали. Совместная деятельность у них заключается в отбирании друг у друга игрушек, хихиканье при укладывании спать, дочь кормит его с ложки, а он ест все, что она ему подаёт, хотя аппетит у него очень избирательный. Он жалеет её, "мама не ругай", признал её полноправным членом семьи, иногда воспитывает её, повторяя наши фразы. Из минусов так это то, что когда она долго верещит (например, во время длительной поездки в машине, или когда мы запрещаем ей что то) у него происходит перегруз и он тоже начинает кричать,но быстро успокаивается , если его погладить и объяснить причину крика). Еще она его полностью подчинила его 4себе:она может бесцеремонно забрать у него игрушку, книгу или карандаш, отобрать вкусняшку и он ей все отдаёт , хотя сильно расстраивается (в основном кричит, возмущаясь). Сын ни разу её не ударил и не толкнул. Однажды подстриг ей чёлку, меня чуть удар не хватил, когда застала их за этим делом. Причём мне она не позволяет стричь себя, а тут спокойно сидела и не вертелась. Они могут вместе сидеть и смотреть мультики. Летом он катал её в коляске, пока я вкалывала на грядках. Он аккуратно снимает её стола, если она туда залезает. Недавно стал говорить мне, если она делает какую нибудь пакость, заходит например в кухню и несколько раз произносит её имя. Так я узнаю, что она например опрокинула горшок с цветком или рассыпала крупу.
С момента рождения дочери у него произошёл резкий скачок в развитии: за эти полтора года он научился читать, стал раскрашивать, не выезжая за контуры и используя разные цвета, освоил ножницы. Он наконец то стал справлять большую нужду в унитаз (это вообще был праздник),стал чистить зубы и умываться, одеваться самостоятельно. У него резко расширился рацион питания, улучшилось понимание речи, сама речь стала более богатой и многое другое. Он стал разговаривать шёпотом в те моменты, когда это нужно без напоминания (например когда сестра спит). Но бывает и так, что он начинает прыгать на батуте или фитболе, вскрикивать и топать ногами во время её сна. Делает это нарочно и иногда мне кажется, что злорадствует, если удаётся её разбудить. Обычно такое происходит, когда они остаются с бабушкой, а я ухожу по делам. Иногда бывает и так, что дочь не слезает с рук и он начинает требовать поиграть с ним, порисовать или почитать. Но тут явное привлечение внимания.
Конечно классических отношений старший брат - младшая сестра нет, общаются они в основном на уровне младшей сестры, т. е. на уровне её возраста. Большей частью она инициирует это общение. Часто бывает так, что сын хочет её обнять или покачать на качелях - проявить заботу, а она его прогоняет или отталкивает. Он недоумевает, мы пытаемся объяснить возможные причины её поведения. Ну и классика: одному даёшь что то, второму надо то же самое. Часто из за этого орут, если вещь в одном экземпляре, просим сына дать ей поиграть, объясняя, что потом она отдаст ему. Так обычно и происходит. Если вещь сильно желанная, во время ожидания он будет повторять: "сейчас сестричка поиграет и даст тебе" (пока он путает местоимения).
Ну вот, вроде и все. Может что то забыла, задавайте вопросы, по возможности отвечу. Всем спасибо за внимание и добра вам!
(по мотивам этого треда)
Несколько лет назад одно из наших расследований зашло в тупик. Преступник угрожал человеку анонимными письмами и при этом не совершал ошибок, которые бы позволили установить его личность методами компьютерной криминалистики. Вдруг один из членов нашей команды на несколько дней пропал из жизни (мы его реально потеряли), а потом вернулся с решением.
Наш коллега обратил внимание на то, что в одном из писем злоумышленник обмолвился, что в определённом городе когда-то проживал его репрессированный родственник. Наш сотрудник собрал все возможные архивы и построил генеалогические древа людей, которые были репрессированы в конкретном городе в конкретный год.
Даже сейчас мне эта работа кажется практически нереальной. Тем не менее, нашлось всего 12 живых людей, подходящих под описание. Один из них был знаком нашему клиенту, и он сразу понял, в чём состояли мотивы шантажиста.
Сотрудник, который раскрыл это преступление, — аутист. Эта особенность наделила его нестандартным мышлением и способностью потрясающе глубоко погружаться в работу. Аутизм может быть преимуществом, и я рад, что люди с такой особенностью работают в моей компании.
Вовремя найти
Впервые я познакомился с аутистом в 2007 году — во время одного расследования. Это была встреча с преступником. Позже, проводя другие расследования, мы увидели, что некоторые типы компьютерных преступлений (например, это написание вирусов) часто совершают именно аутисты — иногда у преступников был диагноз, иногда мы сами это определяли в процессе общения.
Почему аутисты становятся на противоправный путь? Огромная проблема нашего государства (да и общества) состоит в том, что мы ничего не знаем об аутизме и с этими ребятами никто системно не работает. Всё начинается в детстве. Проблемы в семье или в школе, агрессия и насилие озлобляют ребёнка. Если у него есть доступ к компьютеру, он быстро понимает, что с его помощью может отомстить обществу.
Когда мы обратили на это внимание, начали изучать медицинскую и психологическую литературу. У нас в библиотеке хранятся исследования учёных из Гарварда, Кембриджа и других научных центров. Постепенно мы начали проводить собственные исследования и убедились в том, что аутисты — потрясающе интересные люди.
В России распространён миф, будто аутизм — это ограничение. Это абсолютно не так. Просто важно найти подход — в семье, в школе, на работе. Тогда аутисты станут элементом пазла, который позволит обществу решать многие важные задачи.
Особые цели
Если поместить аутиста в благоприятную среду, общаться с ним и направлять в нужную сторону, он станет одним из лучших в команде. Особенно это заметно в компьютерной сфере, потому что аутисты — трудолюбивые, креативные, интересные. Это потрясающе важно, и я хочу построить целую систему профессиональной подготовки для аутистов, которые интересуются компьютерами.
В моей компании на разных позициях аутисты работают давно. Некоторые наши патенты и разработки — полностью результат работы людей с этим свойством. Я сам в некоторых особенностях характера тоже немного аутист и считаю, что это крутое преимущество. Например, иногда я становлюсь отстранённым и это позволяет мне потрясающе концентрироваться на делах. Но, конечно, у меня это проявляется не в такой степени, как у некоторых ребят из нашей компании — они способны на по-настоящему выдающиеся вещи.
На мой взгляд, аутисты хорошо подходят для аналитической работы, работы с большими данными, разработки, рутинных интеллектуальных задач. Речь идёт о написании больших технических текстов, поиске ошибок в коде, построении длинных логических цепочек и поиске последовательностей в огромных массивах данных.
В нашем деле очень важно уметь связывать между собой события, на первый взгляд кажущиеся случайными, и аутистам в этом нет равных.
Установить контакт
Но есть и сложные моменты. Способы мотивации, которые работают для большинства сотрудников, аутистам не подходят. Стандартные корпоративные правила и принципы коммуникации могут вызывать неожиданную реакцию. К примеру, аутисты ценят юмор, но иногда никак не показывают это внешне. Ещё у них не вызывают интереса корпоративные праздники — если таких людей в коллективе немало, нужно устраивать что-то особенное. Но если помнить об особенностях коллег, общаться с ними можно идеально. Важен подход — этих людей нужно лелеять и ценить.
Человек, который считает, что с аутистами не нужно общаться, не нужно их брать на работу, — это необразованный человек. Если потратить время на изучение психологии и правильно построить работу, для любой компании (особенно в IT), аутист будет лучшим сотрудником. Повторюсь, аутизм — потрясающе крутое свойство.
Я знаю и предпринимателей-аутистов. С некоторыми даже дружу, но в общении эта тема остаётся табуированной, потому что слово «аутист» многие воспринимают как ругательство. Вряд ли с этим можно быстро что-то сделать, поэтому я бы ввёл новое понятие, сделал бы кардинальный ребрендинг.
(по мотивам этого треда)
В Центре адаптации и развития «Изумрудный город» работают два проекта для трудовой реабилитации людей с ментальной инвалидностью: «Маленькая типография» и «Курьеры для своих». Для многих эти проекты — единственная возможность получить хоть какую-то подработку и прибавку к пенсии.
Почему это важно и что должно измениться, чтобы компании начали нанимать сотрудников с аутизмом и другими ментальными особенностями, «Секрету» рассказала директор центра, психотерапевт Надежда Степунина.
Как мы открыли типографию
Мы запустили «Маленькую типографию» в августе 2016 года. Перед этим мы почти год безуспешно пытались трудоустроить Александра — одного из наших подопечных с высокофункциональным аутизмом. Он очень хотел и мог работать. У него сохранный интеллект, но есть особенности коммуникации. Он очень ответственный, пунктуальный, исполнительный и способен решать разные задачи.
Мы рассылали резюме, созванивались с работодателями, даже пытались его куда-то устроить волонтёром, потому что Саша просто сидел дома и нигде не мог себя применить. Но ничего не получилось. Нам говорили: «Одно дело мы возьмём человека со слуховым аппаратом, другое — вашего товарища, от которого неизвестно, чего ждать».
Тогда мы решили сделать проект, чтобы дать возможность людям с особенностями работать, и собрали средства на покупку оборудования для «Маленькой типографии» — нам помогали друзья и люди, прочитавшие мой пост в Facebook. Решили, что такая продукция востребована, а ребятам это даст опыт работы руками. Мы купили начальное оборудование, и Саша был одним из первых работников, сейчас он — тренер в типографии. Но мы до сих пор ищем компанию, которая возьмёт его на работу, и готовы дать положительную характеристику.
Первые заказы на блокноты и визитки «Маленькой типографии» поступали от друзей. 12 ребят, которые там сейчас работают по два-четыре часа в неделю, не получают зарплату, только небольшую компенсацию до 1000 рублей. Но всё равно эта работа для них очень важна: они приобретают необходимые для адаптации навыки трудовой дисциплины, работы в команде и чувствуют себя востребованными, взрослыми. Сейчас мы принимаем заказы частных лиц и компаний на изготовление визиток, блокнотов, открыток, календарей от одного экземпляра.
Как мы запустили курьерский сервис
Проект «Курьеры для своих» появился в мае 2017 года. Первые курьеры развозили наши типографские заказы. Им это нравилось, у них это получилось. Тогда я написала пост в Facebook о том, что у нас есть несколько ребят, которые будут очень благодарны, если вы попросите что-то кому-то доставить, потому что у них нет работы. Этот пост тогда здорово разлетелся по соцсети, и в первую неделю нам посыпались звонки. Тогда у нас всего было три-четыре курьера, и пришлось срочно мобилизовать все свои силы, приглашать новых ребят, чтобы служба смогла заработать.
Курьерами у нас работают 17 подопечных, которые способны сами ориентироваться на местности и передвигаться по Москве с помощью навигатора. Речь идёт о людях, способных коммуницировать и отдающих отчёт в собственных действиях. У нас также есть социальные тренеры, которые помогают тем, кому сложно справляться. Есть ребята, которые совсем не могут сами передвигаться по городу или их родители против — им мы не предлагаем такую работу. У нас нет нормы заказов, которую каждый курьер обязан выполнить, мы учитываем их пожелания и возможности.
Чаще всего частные лица заказывают нам доставку из интернет-магазинов книг, хендмейд-изделий. К нам часто обращаются администраторы сообществ по обмену книгами. Мы работали с цветочным магазином до тех пор, пока у них была должность администратора, который помогал курьерам с коммуникацией. Сейчас мы выполняем около 30 заказов в неделю, но нуждаемся в большем — количество желающих работать курьерами превышает реальный объём работы.
Почему эти проекты так важны
Людям с разными ментальными особенностями и душевными заболеваниями очень тяжело найти работу в России, хотя формально у них эта возможность есть. По закону в России у компаний с количеством сотрудников от 35 человек есть квоты на трудоустройство сотрудников с инвалидностью, но они скорее возьмут человека с физическими особенностями, нежели ментальными. А некоторые просто нанимают на это место человека без инвалидности, хотя по документам числится инвалид.
В нашем обществе долгое время людей с ментальными расстройствами просто изолировали. Вокруг них куча мифов: они не могут работать, общаться, от них можно ожидать чего угодно и т. д. Многим приходится скрывать свои диагнозы, чтобы получить работу.
На самом деле ребята с аутизмом часто гораздо лучше условно здоровых сотрудников справляются с работой, связанной с классификацией, систематизацией, большими объёмами информации для запоминания. У них такие особенности мышления. И к предсказуемой коммуникации они вполне способны, особенно если она чётко регламентирована.
К нам приходят многие люди, которые не уверены, что в принципе смогут работать — не работали долгое время или вообще без опыта из-за болезни. К нам направляют людей социальные работники, доктора диспансеров, работает сарафанное радио. Нам важно, чтобы человек мог нести ответственность, осознавать, что он делает, и ориентироваться. Опыт показывает, что большинство выходят на приличную работоспособность. Они могут уйти от нас и независимо работать курьерами где-то ещё на постоянной основе, чему я очень рада. Нам удалось так трудоустроить трёх человек из числа курьеров и двух сотрудников типографии, но я верю, что таких случаев будет больше.
Что должно измениться
В России многие вопросы вроде трудоустройства людей с ментальной инвалидностью решаются в основном в ручном режиме. Есть у человека родственники или друзья, которые готовы его нанять, — будет работа, нет — вряд ли.
Во многих странах есть государственная поддержка трудоустройства таких людей. Например, в нидерландской IKEA работают ребята с аутизмом, серьёзными ментальными нарушениями, а большую часть их зарплаты и сопровождающего (если он нужен) оплачивает государство. Тогда у таких людей появляется конкурентное преимущество. Компаниям выгодно брать их на работу, нанимать специалистов для их адаптации. У нас государственной поддержки в этой сфере недостаёт: затраты компаний, берущих людей с особенностями на работу, например на компенсацию сопровождающего сотрудника, часто превышают все льготы. Но и положительные изменения есть — некоммерческие организации реально меняют отношение общества к людям с ментальной инвалидностью.
