Сообщество - Аутистические расстройства

Аутистические расстройства

937 постов 2 928 подписчиков

Популярные теги в сообществе:

440

Наш детский аутизм

Доброго всем времени суток. Попробую рассказать нашу историю жизни с ребёнком с аутизмом. Предупреждаю: возможны орфографические и синтаксические ошибки,пишу с телефона. Итак, моему сыну сейчас 6,5 лет, ему поставлен диагноз "Детский аутизм" код по МКБ f84. 02. Забеременеть мы с мужем пытались 3 года, но при всем нашем здоровье это событие не наступало (если бы я знала, чем это закончится, то забила бы большой болт, а так потратила кучу нервов своих и плюсом выносила мозг мужу). Когда вдруг узнали, что всё таки у нас получилось, счастью не было предела. Беременность протекала прекрасно, по всем скринингам у нас развивался здоровый малыш. Вредных привычек у нас с мужем не было. Единственное, что был очень маленький живот, когда поступила рожать, доктор не верила, что у меня срок 40 недель. Как оказалось, в родилку я приехала с ложными схватками и пролежав в отделении неделю, врач решила меня простимулировать, загнав внутрь меня какую то таблетку. Через 20 часов я родила малыша 3850гр 54см,по апгар все нормально 9 из 10 вроде как. Перевернулся, заползал, загулил и пр. как полагается, питался грудью до 1.5 лет. Рос богатырем, прибавлял по 1,5кг в месяц и по 2 см, в общем лосяш. В год начал большую часть дня мычать с закрытым ртом. Врачи посмеялись. Много прыгал: сначала в прыгунках, потом в кроватке. Прыгает и сейчас на фитболе и батуте. Глазной контакт присутствовал, указательный жест тоже. Многие отмечали, что у него очень осмысленный взгляд умудренного опытом человека. Откат пошёл в 1,5 года после той самой прививки АКДС (если что, я не антипри, все прививки ставим). Опять же как откат - у него просто речь перестала развиваться и появились истерики. Орал, когда одевались на прогулку, когда приходили незнакомые ему гости, когда где-то задерживались дольше 15 минут и т. п. Тогда же появились маршруты. Ел хорошо, в себя не уходил, отстраненности или болезненной привязанности к кому либо из семьи не было. Игрушки использовал по назначению. Рядкование появилось ближе к 3 годам. Очень любил играть сыпучими веществами и с водой. Проблемы с туалетом появились тоже к 3 годам: писал в горшок или унитаз, а вот большую нужду только стоя и в штаны, позже в таз с тёплой водой и так до 5 лет. Врачи отмахивались: он у вас избалован, мальчики позже говорят, плюс у мужа все племянники до 4 лет не говорили. В общем, успокойтесь, мамаша. В 2 ребенкиных года пятой точкой стали чуять, что что-то тут не там. Книжки он с нами не хотел читать, мячик катать тоже, сам не ел, надо было чтобы кормили с ложечки. Вокализировал постоянно. Сейчас эхолалит, но вокализации тоже проскакивают. Со сном проблем не было и нет. В 4 года когда ребёнок орал дурниной на приёме, педиатр задумалась, что не очень то он здоров и никуда не отправила. Сами повезли его в область к психиатру, та поставила РАС под знаком вопроса, ещё через год детский аутизм. Сейчас имеем: речь простыми предложениями до 3 слов, понимание наших инструкций,читает,решает простые примеры, сам ест, ходит в туалет, одевается. С детьми взаимодействовать не умеет, хотя очень хочет. Потихоньку приходит осознание эмоций. Выглядит старше своего возраста года на 2 (рост 130см,вес 25кг). Пропили: глиатилин, пантогам, фенибут, прокололи кортексин. С пантогама летал по потолку, с остальных был чуть более возбужден и плаксив, чем обычно. Основная проблема, которая нам мешает сейчас-проблемное поведение. Заключается в том, что он бурно выражает протест при отказе от занятий со специалистами (дефектолог, логопед, психолог) орёт , может кататься по полу. То же самое в саду, либо не занимается со всеми, либо делает то что хочет. Дома со мной занимается почти идеально, но я его строжу . Сад у нас масса, живём в деревне, на занятия ездим в районный центр 45 км от нас. Много можно ещё написать, но думаю что уже воды налила, поэтому пока сворачиваюсь. Напоследок скажу, что очень тяжело психологически, сейчас у меня по ощущениям затяжная депрессия, но я понимаю, что никому кроме нас с мужем он не нужен, поэтому вот так и живём. Прошу прощения у тех кто случайно прочитал этот пост, но мне в свое время очень помогли такие подробные истории.

Показать полностью
59

Жизнь с аутизмом: восемь лет, полет нормальный

(продолжение, предыдущая часть была здесь)

Декабрь для меня - месяц особенный, ведь именно в декабре день рождения у моей "особенной" дочки Лизы, навсегда изменившей мою жизнь. И в этом декабре исполнилось уже восемь лет, как мы живем в "Голландии".


То есть живем мы, конечно, в Британии, но в то же время и в метафорической "Голландии". Аналогию когда-то придумала сценарист американского шоу "Улица Сезам", мама сына с синдромом Дауна Эмили Перл Кингсли, чтобы объяснить другим, каково это - растить ребенка с инвалидностью.


В своем коротком эссе "Добро пожаловать в Голландию" Кингсли сравнивает ожидание ребенка с подготовкой к прекрасному путешествию в Италию: в предвкушении волнительного события родители покупают путеводители, учат итальянский, планируют посетить Колизей и увидеть Давида работы Микеланджело.


Наконец, в день "икс" родители пакуют чемоданы и садятся в самолет до Италии. И вдруг после посадки стюардесса внезапно объявляет: "Добро пожаловать в Голландию!"


Родители в шоке: "Голландия?!!! Какая Голландия? Мы всю жизнь мечтали об Италии, мы летели в Италию, мы ничего не знаем о Голландии".


Но делать нечего. Самолет поменял направление, Италия отменилась. Придется высаживаться в Голландии и начинать все с нуля: покупать новые путеводители, учить новый язык, знакомиться с людьми, которых в иных обстоятельствах вы бы никогда не встретили в своей жизни.


"Очень важно то, что вас привезли не в какое-то ужасное, отвратительное, грязное место, где царят голод и болезни, - подчеркивает Кингсли. - Это просто другая страна".


"Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, жизнь тут более размеренная. Но когда вы немного переведете дух, обживетесь здесь и оглядитесь по сторонам, вы начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы, в Голландии есть тюльпаны, в Голландии даже есть шедевры Рембрандта!" - говорится в этом знаменитом тексте.


Моя Голландия

Голландия не такая кричаще яркая, как Италия, но здесь есть свои уникальные радости, пишет Эмили Перл Кингсли


Недавно эссе-притчу о Голландии вспомнила психолог и поведенческий аналитик, которая проводила мастер-класс для родителей в Лизиной школе, объясняя нам подходы к пониманию детей с аутизмом.


"Ваши знакомые постоянно летают в Италию, а потом возвращаются и хвастаются, как чудесно они провели там время, - пересказывает рассказ Кингсли наш психолог. - А вам остается всю оставшуюся жизнь говорить: "Да, ведь это туда я должна была уехать. Именно это я планировала".


На последней фразе одна из мам, присутствующих на мастер-классе, разрыдалась и вышла из комнаты.


Заканчивается это эссе так: "Боль от того, что вы оказались не там, где планировали, никогда не пройдет, потому что эта несбывшаяся мечта - колоссальная утрата. Но если вы всю жизнь проживете, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не сможете насладиться теми уникальными, замечательными вещами, которые есть в Голландии".


Мне очень близки параллели этого эссе об "Италии" и "Голландии", но с небольшой поправкой: в отличие от родителей детей с синдромом Дауна, родители детей с аутизмом долго пребывают в уверенности, что их самолет приземлился именно там, где они планировали - в солнечной Италии. Ведь аутизм не виден невооруженным глазом, а особенности развития ребенка начинают в полной мере проявляться после полутора лет.


И вот на второй, а то и на третий год после начала путешествия, родители вдруг понимают, что на самом деле они не в Италии.


Декорации резко меняются, выученные в туристическом разговорнике фразы на итальянском бессмысленны. И вместо стюардессы - объявление педиатра: "У вашего ребенка, без сомнений, аутизм", иными словами: "Добро пожаловать в Голландию".


Так вот, моей дочке исполнилось восемь, и я могу с уверенностью сказать - в нашей "Голландии" жить можно.


Я выучила систему общения с помощью карточек "ПЕКС" и язык жестов, я прошла программу обучения основам анализа прикладного поведения - одного из самых эффективных методов работы с детьми с аутизмом.


Я посетила бессчетное количество тренингов, мастер-классов и лекций по проблемам поведения, навыкам самообслуживания, понимания аутистических особенностей мышления и мироощущения. Я изучила статьи о диетических и холистических подходах к оздоровлению детей с аутизмом и познакомилась с ведущими британскими специалистами в этой области.


Я наблюдаю за дочкой, я стараюсь прочувствовать то, что чувствует она. Я записываю ее новые слова, фиксирую успехи и этапы развития, радуюсь, когда ей хорошо, и любуюсь ее красотой.


"Голландия" Лизы

Для Лизы наш мир - место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы


И вот что я поняла: ведь моя Лиза тоже оказалась в какой-то "Голландии", а не в своей "Италии". Она пытается приспособиться к миру, который ей чужд, который ее пугает и расстраивает - где стиральная машина работает невыносимо громко, а лампы в магазине светят слишком ярко, где слишком много всего происходит одновременно, люди говорят какую-то белиберду и требуют каких-то непонятных вещей.


Те восемь лет, что я обживаюсь в своей "Голландии" в роли мамы ребенка с аутизмом, Лиза пытается понять, как же выживать в стране, где очутилась она. Место сложное, но в нем есть карусели и мультфильмы, а значит, стоит побороться за место под "голландским" солнцем.


Лучшие помощники Лизы в этом запутанном мире - слова и цифры - такие очевидные и успокаивающие. А еще - герои мультфильмов, наглядно показывающие, как себя вести в этом мире.


Я сжимаюсь при мысли о том, как сложно было Лизе в первые годы жизни, когда этих помощников у нее не было и было совершенно непонятно, что происходит и как с этим быть. Спасали только паззлы и электронные игрушки.


Первые ей приятно было вставлять в подходящие по форме выемки в деревянной доске или соединять в красивую картинку, вторые всегда ярко мигали и издавали смешные звуки, стоило только нажать кнопку.


Сейчас Лизина "Италия" - это ее специализированная школа, которую она обожает и по которой скучает в выходные и каникулы. В школе все устроено так, как Лиза любит: визуальное расписание в картинках, много книг и игрушек, учителя, которые говорят четко, медленно и с жестовым сопровождением, одноклассники, с которыми весело бегать друг за другом или держаться за руки.


В Лизином мире все должно быть "как всегда" и по расписанию. Но в "Голландии" не может всегда все быть идеально, и это тяжело.


Случай с автобусом


Например, школьный автобус недавно приехал за Лизой чуть раньше, чем обычно.


Обычно бывает как: Лиза утром завтракает, умывается-одевается и выходит ждать автобус. Когда тот появляется, Лиза кричит: "Автобус приехал, ура!" - и отбывает в школу.


А тут получилось, что Лиза вышла в привычное время, а автобус уже стоит!


Мир рушится, Лиза пятится назад и заходит домой. Через минуту выходит, опять видит ждущий ее автобус и опять возвращается домой.


Я понимаю, что говорить что-то сейчас бесполезно, будет только хуже. Но и автобус долго нас ждать не будет.

Дом, автобус: в Лизином мире все должно быть "как всегда" и по расписанию


Я с ужасом вижу, что на пороге появляется помощница, которая сопровождает детей до школы. Она улыбается и надеется выманить Лизу из дома, но та лишь кричит: "Нет, нет!"


Я прошу выделить нам десять минут, чтобы Лиза могла свыкнуться с этой ситуацией и принять ее. Нам дают только пять - ведь ждут другие дети.


Лиза продолжает ходить от улицы до дома. Спасает всех водитель автобуса. Он уезжает из поля зрения Лизы, разворачивается, и возвращается назад.


Лиза в это время в очередной раз выходит из дома и видит, что автобуса нет, а через несколько секунд он подъезжает и, как обычно, громко бибикает.


"Автобус приехал, ура!" - с облегчением говорит Лиза и отбывает в школу.


В Лизиной "Голландии" нелегко, но она пытается приспособиться. Через пару дней после "автобусной драмы", фиолетовый минибас внезапно опять появился у нашего дома раньше времени (болел какой-то ученик школы, которого должны были забрать до Лизы). Но такой трагедии уже не было.


Не сразу, но Лиза все же спокойно вышла из дома и пошла к автобусу, проделывать трюк с "повторным приездом" не пришлось.


Как Лиза делает выводы


Лиза постигает этот мир вслепую, зачастую делая неверные выводы. Например, она стукнула младшую сестру, та стала громко плакать, тут же прибежала я и стала выговаривать Лизу. Из этого старшая дочка сделала несколько выводов.


Во-первых, бить сестру - это очень весело, она начинает издавать звуки, не хуже электронной игрушки.


Во-вторых, сразу прибегает мама и уделяет Лизе много внимания, хотя до этого полчаса была занята своими делами.


В-третьих, порыдав, младшая сестра всегда (проверено!) говорит: "Мама, дай мне платочек". Эту фразу очень смешно потом можно несколько раз повторить.


Или еще один пример. Однажды мы пришли на детскую площадку, где уже несколько дней не высыхала огромная лужа. Лиза с размаху прыгнула в эту лужу, обрызгалась с ног до головы и была немедленно уведена домой.


Через несколько дней мы опять пришли на площадку. Лиза качалась на качелях, каталась с горки, собирала и разбрасывала осенние листья, но лужу старательно обходила. Тут я встретила знакомую маму, и мы заболтались. Лиза заскучала и стала проситься домой.


"Сейчас, минутку, Лиза, скоро идем", - попросила я.


Минутка, откровенно говоря, затянулась. Лиза вспомнила действенный прием: сначала аккуратно ступила в лужу (не помогло), потом прыгнула от души, да несколько раз. Сработало "на ура": я быстренько распрощалась с подругой и увела Лизу домой.

В первые годы жизни Лизе очень помогали паззлы


Последние несколько месяцев Лиза очень внимательно наблюдает за сестрами. Шестилетняя Катя и трехлетняя Зоя все время во что-то играют, что-то придумывают, наряжаются и, конечно, забрасывают меня просьбами.


"Мама, я хочу быть кисой Мяу", - просит маленькая Зоя достать ей костюм кошечки.


"Мама, а я хочу быть собакой Аф", - вдруг старательно выговаривает каждое слово Лиза, впервые сказав про себя не как обычно во втором или третьем лице ("Ты хочешь быть собакой", "Лиза хочет быть собакой"), а употребив местоимение "я".


Эта фраза стоила ей таких усилий, что потом несколько минут Лиза истерично смеялась, настолько сложно было это обдумать и произнести, а главное - понять, что с помощью этих слов можно получить желаемое, и бить для этого никого не нужно.


Сейчас Лиза все больше говорит "я хочу", "мне надо", но эти фразы для нее еще слишком новы и слишком сложны, как голландский язык, и за ними следует несколько минут истерического смеха.


Компромиссы

По логике Лизы, наклейка должна быть не на рюкзаке, а на ней самой


Еще одна деталь из "Голландии", которая не дает Лизе покоя, - это бирки и наклейки с ее именем, которые я нашиваю на школьную форму и приклеиваю на рюкзак и сумку для еды.


Бирки Лиза пытается отодрать и часто отрывает от футболок, что называется, "с мясом", а наклейки просто переклеивает на себя: на лоб, на руки или просто как бейджик на куртку.


Логично же: это не школьную форму зовут Лизой и не этот рюкзак, а вот эту девочку. Поэтому наклейку нужно прикрепить именно на нее.


Так вот мы и живем, каждый в своей "Голландии". Сталкиваемся, притираемся друг к другу, находим компромиссы.


На самом деле я, конечно, лукавлю. Была я и в "Италии", даже дважды. Но знаете, там тоже, бывает, штормит. А в "Голландии" может быть солнечно и тепло.


Сейчас, в Лизины восемь лет, нам всем довольно комфортно. Лиза развивается, все больше говорит и понимает, выбирает себе одежду, не отлынивает от уроков и ждет зеленого сигнала светофора. Как пожелала в дочкин день рождения моя подруга Ира, "пусть Лизе в этом мире становится уютнее с каждым годом".


Скоро начнется подростковый период. И еще неизвестно, какие в связи с этим погодные условия ожидают нас в "Голландии". Но мы прорвемся, ведь переехать - не вариант.


Источник

Показать полностью 5
4

Рекомендую книгу

Автор: Наталья Керре


Название: «Особенные дети»


Обложка:

Рекомендую книгу

Тематика: руководство для родителей, столкнувшихся с особенностями у ребенка.


Ключевая цитата: Нет диагнозов лучше или хуже. Везде есть свои плюсы и свои проблемы. Родители ребёнка с аутизмом хотят, чтобы он был открытым и «тёплым», как дети с синдромом Дауна. А родители, воспитывающие ребёнка с синдромом Дауна, могут хотеть для своего малыша высокого «аутистического» интеллекта.


Доступность в сети: доступна.

Показать полностью 1
23

Образование - сложный выбор

(это изначально был комментарий, выношу его отдельным постом по согласованию с автором)


Почитала все комментарии. На одном форуме родителей детей-аутистов одна мама написала: "Я готова была бы поменяться диагнозом аутизм на рак или даже ВИЧ. Просто потому, что онкобольных детей все жалеют, а нас все ненавидят". И это правда. Я очень рада, что сейчас наш сын в обществе ведет себя, как обычный, спокойный мальчик. Ну, говорит чуть неразборчиво. Но даже это не отпугивает. Прздно заговорил, и все. Но как только произносится "аутизм" - все, в воздухе повисает напряжение. Я прямо физически это ощущаю. Это очень больно. И да, я не хочу что бы нормотипичные дети над ним в школе издевались. Они ведь и просто к очкам могут прицепиться. Таких историй на Пикабу, про буллинг - их же тысяча. Я бы с радостью отдала его в платную школу с дефектологом, но чтобы его реально учили и в итоге он получил аттестат, а не просто как в 8 вида справку. А нет таких школ, их просто не существует.


1. Есть гимназии, с более менее нормальным, а не АУЕшным окружением. Но там нагрузка очень жесткая.

2. Платные школы. То же самое. Нагрузка огого и нет по сути спец. программы и дефектолога.

3. Инклюзия. Самая жопа. Тупо засунут ребенка в обычную школу. А там высока вероятность встретить малолетнее быдло. Сужу по двум ближайшим обычным школам. В одной училась я. Во второй учатся сейчас старшие дети. Никакой, конечно, спец. программы.

4. Домашнее обучение. Преподы забивают по сути на вас. В началке еще потяну. А что делать с химией, физикой, и т.д?

5. Школа 8 вида.

+ малочисленный класс

+ морально готовые педагоги и штатные логопеды/психолги.

+ спец.программа

- в классе могут быть дети с гоооораздо более тяжелыми проблемами. Уже было такое, что перенимал всякую дичь в поведении от других больных ребятишек.

- в конце дается справка, что прослушан курс средней школы. То есть,. если даже это высокофункциольнальный аутист, он не сможет пойти учиться в ВУЗ. Сможет только получить профессию маляра- штукатура или столяра. Даже если ему это не надо и у него другие интересы и сильные стороны.

Ну и туда не так-то просто попасть. Сейчас такая установка. По крайней мере в Новосибирске, с этого года. Если ребенок говорит, снимают инвалидность по аутизму. Поэтому отправляют в обычную школу на эту чертову инклюзию. В спецшколе детям с такими "легкими" проблемами делать нечего, как мне сказали.


Вот и что делать-то? Может, кто подскажет выход из этой ситуации? Может, на началке быть на домашнем, а как пойдут сложные предметы, нанимать репетиторов? Но это финансово капец просто, получается 3500 в день. А нам еще и не дают инвалидность, от государства нет и никакой финансовой поддержки. Может, объединиться с такими же родителями и вскладчину оплачивать репетиторов?

Показать полностью
9

Что такое «легкий аутизм»?

(по мотивам этого треда)

Что такое «легкий аутизм»?

Не существует такого диагноза как «легкий аутизм». Тем не менее, то и дело можно услышать, как кто-то (врач, терапевт или случайный доброжелатель) говорит другому человеку, что у него или его ребенка «легкий аутизм». Что именно имеют в виду под этой фразой?


Запутанная история «легкого аутизма»


В 1980-х годах «детским аутизмом» называли только самые тяжелые случаи, приводящие к серьезной инвалидности. Считалось, что диагноз «аутизм» означает, что человек не сможет преуспеть в учебе, найти друзей или работать. В 1994 году в диагностических руководствах появилось новое расстройство – синдром Аспергера. Считалось, что люди с синдромом Аспергера тоже принадлежат к спектру аутизма, но при этом их интеллектуальные способности находятся в границах нормы, они хорошо владеют речью и в целом у них относительно высокий уровень навыков.


В 2013 году в США диагностические критерии снова поменялись, и ожидается, что такие же изменения произойдут и в следующей редакции Международной классификации болезней, согласно которой ставятся диагнозы в России. Синдром Аспергера исчез, а всех людей в спектре аутизма объединили в одной диагностической категории – расстройство аутистического спектра (РАС). У людей с РАС могут быть задержка речи, проблемы с сенсорным восприятием, необычные виды поведения и другие симптомы. Их всех объединяют проблемы с социальной коммуникацией, но степень этих проблем может варьироваться от крайней формы (люди, которые совсем не говорят, не могут сообщить о своих потребностях и прибегают к различному проблемному поведению) до относительно легких (трудности с пониманием социальных сигналов, интонаций голоса, языка тела и т. д.).


В новой классификации расстройство аутистического спектра делят по «уровням поддержки», в которой нуждается человек. Несмотря на это мало кто говорит «аутизм уровня 1», потому что до сих пор не совсем ясно, что имеется в виду. Большинство людей продолжают говорить «синдром Аспергера», чтобы описать людей с наиболее мягкими симптомами аутизма. На самом деле, когда люди говорят «легкий аутизм», они, как правило, имеет в виду именно этот синдром.


Какие симптомы и признаки относятся к «легкому аутизму»?


Все люди с РАС должны иметь определенные симптомы, которые соответствуют данному диагнозу. Даже если чей-то аутизм считают «легким», у этого человека могут быть серьезные речевые, сенсорные и другие проблемы, которые мешают повседневной жизни и отношениям.


Эти симптомы должны присутствовать с раннего возраста – с 3 лет, но в случаях так называемого «легкого аутизма» эти симптомы могут не замечать до тех пор, пока ребенок не станет старше (особенно часто это происходит с девочками). Если симптомы появились уже после 3 лет, то у ребенка или взрослого нет аутизма, а причина в чем-то другом.


Если у ребенка действительно есть аутизм, то симптомы будут включать:


- Проблемы со взаимной коммуникацией с другими людьми, например, с разговором, языком тела, контактом глазами и/или выражением лиц.


- Проблемы с установлением и поддержанием отношений, часто с этим связаны проблемы с навыками игры, общением со сверстниками и умением разделить интересы.


- Предпочтение повторяющихся действий, занятий и движений, или повторение одних и тех же слов снова и снова без очевидной причины для этого (например, классический пример – выстраивание игрушек в ряды снова и снова).


- Ограниченные и часто очень интенсивные интересы (стереотипный пример – аутичный ребенок, который полностью увлечен одной-единственной видеоигрой и знает про нее все, что только можно узнать).


- Сниженные или повышенные реакции на сенсорные раздражители (не замечает или слишком остро реагирует на определенные звуки, освещение, запахи, боль, прикосновения и так далее).


Что имеют в виду, когда говорят про «легкий аутизм»?


Так что же имеют в виду специалисты, учителя или родители, когда говорят, что у их (или вашего) ребенка «легкий» аутизм? Никаких официальных определений «легкого аутизма» в принципе не существует. Так что каждый человек под этой фразой имеет в виду что-то свое.


Как правило, так говорят про человека, который явно является аутичным, но хорошо владеет устной речью и другими навыками. Например: «Он очень способный и хорошо справляется со школьной программой, но у него легкий аутизм, поэтому ему трудно с кем-то подружиться».


Иногда можно услышать, что так говорят про ребенка, чьи проблемы никак нельзя назвать «легкими», просто у него есть хоть какая-то устная речь. Например: «Я так рад, что ваш ребенок научился просить сок, он может прийти к относительно легкому аутизму».


Иногда эту фразу вставляют, чтобы объяснить решения в отношении терапии и помощи ребенку. Например: «У вашего ребенка легкий аутизм, так что ему лучше подойдет группа для игровой терапии, а не интенсивная поведенческая терапия».


Все еще больше осложняет тот факт, что при аутизме навыки могут быть крайне «неровными», и в каких-то сферах человек может быть очень успешен, при этом в других областях у него могут быть крайне сильные и неожиданные для окружающих трудности. Например, человек с «легким аутизмом», который отлично поддерживает разговор и успешен в учебе, может иметь большую задержку в социальных навыках, тяжелые сенсорные проблемы и нарушения самоорганизации, доходящие до крайней степени. В результате, для такого человека с «легким» аутизмом учеба или работа могут оказаться более недоступными, чем для человека с более «тяжелым» аутизмом, у которого меньше социальных и сенсорных проблем.


Например, представьте, что способный к учебе и красноречивый ребенок выпаливает в классе ответы, не поднимая руку и не обращая внимания, кто говорит, и испытывает нервный срыв от звука пылесоса или флуоресцентного освещения. С другой стороны, представьте ребенка с проблемами в обучении, который не обращает внимания на шум или освещение и хорошо следует правилам класса. У кого из них симптомы «легче»? Ответ, разумеется, зависит от конкретных условий и ситуации.


Существует ли лечение для «легкого аутизма»?


Помощь при любом типе аутизма включает:


- Поведенческую терапию (структурированное обучение недостающим навыкам и более уместному поведению с использованием наград/поощрений).


- Обучение игровым или социальным навыкам (группы по развитию социальных навыков, игровые занятия по развитию навыков коммуникации).


- Лекарственную терапию сопутствующих расстройств/отдельных симптомов (не существует лекарств, которые действуют на симптомы самого аутизма, но часто людям с аутизмом, в том числе «легким», нужно лекарственное лечение тревожности, нарушений настроения и других проблем).


- Логопедическую помощь (при «легком аутизме» занятия с логопедом могут быть нужны для улучшения разговорных навыков, интонирования голоса, языка тела и т. п.)


- Эрготерапию для сенсорных проблем.


- Физическую терапию (при проблемах с мышечным тоном, координацией движений и т. п.)


Некоторым детям с аутизмом также нужно лечение расстройств, которые часто встречаются при аутизме – эпилепсии, нарушений пищеварения, нарушений сна и других. Они не относятся к аутизму, но их риск выше для аутичных детей.


Источник

Показать полностью
20

Как учатся дети с аутизмом: истории из России и Великобритании

После уроков в инклюзивной школе Эмили возвращалась домой в слезах


Британцы все чаще выбирают домашнее обучение для детей с особенностями развития. Точно так же нередко поступают и российские родители.


У 11-летней Эмили аутизм и синдром дефицита внимания. Последний год она училась дома.


Решение забрать дочь из школы далось Лорне Линч нелегко: она дважды переводила девочку в новое учебное заведение, но результат был всегда один и тот же.


После уроков Эмили возвращалась домой на грани нервного срыва, и Лорне было невыносимо видеть ее расстроенной и озлобленной.


Иногда было настолько трудно, что женщине приходилось звонить в социальную службу. При этом девочка уверяла: учиться она действительно хочет. Но как это делать, не понимает, а объяснить ей никто не пытается.


"Я чувствовала себя белой вороной. Если я делала ошибку, меня отчитывали так, как никого другого", - рассказывает Эмили. Кроме того ей сложно было найти общий язык с одноклассниками.


Сейчас Лорне Линч кажется, что она приняла верное решение. Тем не менее, она уверена: если бы в школе у Эмили было больше поддержки, переводить ее на домашнее обучение не пришлось бы.

Лорна Линч решила, что для ее дочери с аутизмом лучше будет учиться дома


История Лорны и ее дочери - не единичный случай, а часть нарастающего тренда. В Англии, Уэльсе и Северной Ирландии за последние пять лет детей с особенными нуждами, которые учатся дома, стало на 57% больше.


Это не всегда выбор родителей: иногда в очереди за местом для такого ребенка в школе приходится ждать месяцами. Сейчас в такой ситуации находятся тысячи детей с особенностями развития.


Адам Бодисон, глава благотворительной организации "Насен", объясняет: школам трудно оставаться инклюзивными из-за жестких требований к эффективности и бюджету.


"Если становится известно, что школа хороша для детей с особенностями, она превращается в магнит. Нагрузка увеличивается, и она уже не может в полной мере обеспечивать нужды особенных учеников", - говорит Бодисон.


При этом, добавляет он, все школы оцениваются по одним и тем же параметрам эффективности, хотя одни школы более инклюзивные, а другие менее.


В Англии, где рост числа выбравших домашнее обучения самый стремительный - 64% за пять лет - правительство обещает создать больше мест в спецшколах и потратить 222 млн фунтов на разработку поддержки детей с особенностями развития.


Школа для Вани


В восемь лет Ваня Попов пошел в обычную школу Краснообска. В небольшом поселке под Новосибирском все знакомы, так что в одном классе с ним оказались дети маминых друзей. А за одной партой - сама мама.


Как рассказывает Анна Юдина, школа предложила мальчику с ранним детским аутизмом индивидуальные занятия по главным предметам - математика, русский. А остальные - рисование, музыку, физкультуру - Ваня должен был постигать вместе с классом.

Чтобы Ване проще было привыкнуть к школе, с ним за парту села мама


Наставников в провинциальной школе предсказуемо не нашлось, поэтому сопровождать Ваню на занятиях стала мама.


"Вот им раздали карандаши, листочки и объяснили, что делать, - вспоминает Анна об одном из уроков рисования. - Все поняли, а Ваня, конечно, нет".


Поэтому дальше маме пришлось переводить Ване задание учителя. Рисунок удался, и мальчик очень обрадовался: вскочил, начал размахивать руками.


По словам Анны, это обычная для него реакция: Ване обязательно надо выплеснуть сильные эмоции.


Одноклассники с усмешкой поглядывали на него, тыкали пальцами. Учительница поджимала губы, не пыталась утихомирить Ваню, но и замечаний остальным не делала.


После урока кучка девочек подбежала к Ваниному столу, и мама начала терпеливо объяснять, что он не болеет, а просто развивается иначе. И не говорит не потому что глупый, а потому что ему не интересно.


"Вот тебе не нравится карате, а ему - произносить слова", - растолковывала Анна одной из девочек.


Одноклассницы поняли и больше над Ваней не насмехались. А вот с мальчиками оказалось сложнее: те продолжали шушукаться и дразнить его даже после долгой беседы.

Домашнее обучение с учительницей у Вани тоже не пошло, и теперь мама с ним занимается сама


Впрочем, забрать сына из школы Анна решила не из-за нападок одноклассников. После болезненного случая - пятилетний Ваня пытался присоединиться к играющим на площадке детям, а они толкали его - он вообще не интересовался сверстниками.


Домашнее обучение Анна выбрала, чтобы не досаждать одноклассникам.


"Я знаю их родителей. Рано или поздно они бы устроили мне очную ставку и потребовали забрать сына: иногда он и правда срывал уроки", - объясняет она.


Но и с домашним обучением дело не пошло. Первые два месяца учительница исправно приходила, но Ваня запирался в своей комнате, а она шла на кухню и расспрашивала маму: "Как вы с ним живете?"


В итоге Анна забрала документы из школы и стала заниматься с Ваней сама. Благо в интернете можно найти кучу материалов, говорит она.


Никита и его папа


Ванин сверстник Никита Жердев знает только два слова: "папа" и "люблю". Диагноз - атипичный аутизм - врачи во Владивостоке поставили ему поздно, в пять лет. До этого медики из родной Находки пожимали плечами и говорили, что у Никиты, вероятно, умственная отсталость.


При этом консилиум во Владивостоке постановил: у мальчика сохранный интеллект, но он - невербальный.

Никита не может учиться в школе. Вместо этого папа занимается с ним спортом: ходит на каток или катается на роликах


Это значит, что он не понимает слов, не говорит и не откликается на "команды". Поэтому когда 30-летняя сотрудница психолого-медико-педагогической комиссии позвала его по имени, Никита не ответил. Комиссия задала мальчику еще несколько вопросов, после чего постановила: он не может пойти в школу.


Папа Сергей верит, что у сына был шанс попасть в первый класс. Но в районном реабилитационном центре, на который отец возлагал большие надежды, с Никитой не занимались.


По словам Сергея, там развивали детей с небольшими проблемами - например, если ребенок не мог произнести "ш" или "щ". А за теми, у кого были трудности посерьезнее, просто присматривали. Но ни о каких развивающих занятиях речи не шло.


Сейчас Сергей каждое утро кладет Никите в руку зубную щетку и водит его кистью туда-сюда. Сам Никита чистить зубы не может, зато охотно ест зубную пасту. Причем зарубежным маркам он предпочитает российский мятный "Новый Жемчуг".


Потом Жердевы идут на каток, а если есть снег - идут на лыжах в лес. Вообще спорт сейчас - главное развивающее занятие для Никиты.

У Никиты пока нет друзей, он не понимает, как общаться с другими детьми


Лето Жердевы провели, гоняя на роликах и роликовых лыжах. Еще Никита бродил по берегу моря в поисках морских ежей и много плавал.


Друзей у мальчика нет, потому что он не умеет играть и общаться со сверстниками. Хотя и хочет: подходит к другим детям и, не зная, что с ними делать, просто обнимает их.


"Школы очень не хватает. Я понимаю, что академиком сын не станет - но хочу, чтобы он социализировался", - признается Сергей.


Источник

Показать полностью 5
7

Рекомендую книгу

Автор: Стивен Шор


Название: «За стеной»


Обложка:

Рекомендую книгу

Тематика: история жизни автора, начиная с детства.


Ключевая цитата: Представьте себе, что вам необходимо освободить юного принца, спрятанного где-то в недрах огромного замка.


Доступность в сети: есть скан в формате pdf.

Показать полностью 1
24

Как мальчик с аутизмом стал профессором

(по мотивам этого треда)


Несколько лет назад я прочитала книгу "За стеной", которую написал Стивен Шор - американский профессор, один из ведущих специалистов по аутизму, который сам имеет этот диагноз.


В книге доктор Шор делится своей историей. В первые годы жизни он был невербальным ребенком, бьющимся головой о бортики детской кроватки. Но, благодаря усилиям родителей, смог пойти в школу, выучиться игре на нескольких музыкальных инструментах, окончить университет, жениться и стать всемирно известным экспертом в области аутизма, которого в том числе знают и уважают в России.


Я познакомилась с доктором Шором через "Фейсбук", и в конце декабря 2017-го года он неожиданно сообщил, что приезжает с лекциями в Лондон и был бы рад встретиться. Шор также добавил, что если родителям детей с аутизмом будет интересно, он с удовольствием сделает для них презентацию.


Я немедленно объявила об этом в соцсетевых группах, посвященных аутизму, в том числе и в русскоязычной. И вот все откликнувшиеся уже сидят в аудитории красивейшего здания лондонского кампуса Нью-Йоркского университета и слушают презентацию Стивена Шора.

Стивен Шор и Анна Кук


Около двух часов доктор Шор рассказывал нам о своем опыте жизни с аутизмом - вплоть до бытовых деталей. Он всегда носит кепку, чтобы защитить глаза от раздражающего мерцания ламп дневного света, и всегда ходит в просторных футболках из-за повышенной чувствительности к плотно прилегающей одежде.


Он затронул множество тем: о важности занятий музыкой, о том, как сообщать ребенку о его аутизме, об отношениях с братьями и сестрами. О некоторых их них я подробнее расскажу в следующих блогах.


После основной презентации Стивена я взяла у него интервью для Русской службы Би-би-си, в котором попросила ответить на самые распространённые и противоречивые вопросы родителей детей с аутизмом.


Анна Кук: Стивен, для меня, как и для многих других родителей детей с аутизмом, вы являетесь воплощением мечты, чуда. Из неговорящего ребенка с проблемным поведением вы стали всемирно известным профессором, который ездит с лекциями по всему миру и помогает другим лучше понять аутизм. И в этом вы видите, главным образом, заслугу своих родителей. Может ли подход ваших родителей совершить подобное чудо для каждого ребенка с аутизмом?


Стивен Шор: Что касается усилий моих родителей, я бы хотел верить, что продуктивная, наполненная смыслом жизнь вполне может стать нормой, а не исключением из правил для большинства людей с аутизмом.


Вместо того, чтобы говорить о "чуде", которое произошло лишь с горсткой людей с аутизмом, давайте сделаем так, чтобы так было со всеми!


То, что делали мои родители, сейчас бы назвали интенсивной программой раннего вмешательства на дому.


Они использовали движение, музыку, сенсорную интеграцию, имитацию и комментировали все вокруг.


В те времена (более 50 лет назад) концепции раннего вмешательства просто не существовало. А сейчас нечто похожее называется методом Миллера.

Стивен Шор встретился с родителями детей с аутизмом в Лондоне


Может ли это "чудо" случиться с каждым? Все находятся на разном уровне развития. Мы можем помочь родителям и педагогам установить изначальные доверительные отношения с ребенком и затем двигаться дальше.


Какие-то дети будут лучше реагировать на музыку или движения, кто-то выберет другое. К счастью, у нас сейчас есть много подходов. Мы не можем сказать, что один метод лучше другого, мы можем сказать, что какой-то метод лучше конкретно для этого ребенка.


Анна Кук: Но если это возможно, почему так много людей с аутизмом не работают, не реализуют свой потенциал, проводят годы в специализированных центрах досуга?


Стивен Шор: Это происходит очень часто. Сейчас вместо того, чтобы сконцентрироваться на способностях и возможностях человека с аутизмом, мы концентрируемся на его проблемах, ограничениях, функциональных расстройствах.


И нам нужно избавиться от "модели недостатков" - пользу признания достоинств каждого человека. Выяснить, что этот человек может делать? Какие у него сильные стороны?


Все успешные люди с аутизмом, которых я знаю, смогли применить в работе свои сильные стороны и "особые интересы", построили на этом карьеру.


Анна Кук: Какие самые распространенные ошибки делают родители детей с аутизмом?


Стивен Шор: Одна из самых распространённых ошибок - то, что родители не видят истинную причину сложного поведения ребенка и думают, что он специально плохо себя ведет.


Но дело в том, что, как правило, ребенок не пытается нарочно испортить вам день, просто что-то в окружающей обстановке происходит такое, что он не может понять.


Поэтому нам надо найти способ научить ребенка справляться с проблемами, развить в них лучшее понимание происходящего. А также нельзя забывать, что потенциал вашего ребенка с аутизмом безграничен - как и потенциал любого ребенка.

В книге "За стеной" Стивен Шор рассказывает историю своей жизни


Анна Кук: Откуда родители могут черпать силы и энергию, чтобы заботиться о своем ребенке? Я получаю много сообщений из России от изможденных матерей, которые пребывают в отчаянии и не знают, как собраться и поддержать своего ребенка.


Стивен Шор: Прежде всего, родители должны позаботиться о себе, чтобы потом помочь ребенку. Во время демонстрации правил безопасности в самолетах говорят, что сначала надо надеть кислородную маску на себя, а затем - помочь сидящему рядом ребенку. Если вы сделаете наоборот и сначала начнете помогать ребенку, вы потеряете сознание из-за недостатка кислорода. Так же и здесь.


Анна Кук: Как заботилась о себе и восстанавливала свои силы ваша мама, ведь у нее было трое детей?


Стивен Шор: У моих родителей было много забот. Нас было трое - я с аутизмом, мой брат, у которого диагностировали умственную отсталость, думаю, приправленную аутизмом, и моя старшая сестра, тоже с набором проблем.


Но родители смогли найти поддержку, прежде всего - у своих родственников. Мои бабушка и дедушка переехали ближе к нашему дому, они всегда были рядом.


Также мои родители обращались за поддержкой в различные организации - тогда была Ассоциация умственно отсталых граждан США.


Я не помню, чтобы мама и папа часто посещали группы поддержки, но, по крайней мере, они заручились поддержкой близких.

Родители Стивена опирались на поддержку близких


Сейчас родители детей с аутизмом могут найти поддержку в различных организациях, а также у других родителей. В любой школе можно найти родителей в той же ситуации, что и вы.


Анна Кук: Один из самых сложных вопросов, которые задают родители детей с аутизмом, - диета и биомедицинское вмешательство, детоксикация. Действительно ли это ключ к улучшению состояния ребенка с аутизмом?


Стивен Шор: Cамый эффективный способ помощи ребенку - это найти подход, который бы удовлетворял нужды именно этого ребенка.


Есть дети с пищевой непереносимостью, им нужна безглютеновая и безказеиновая диета. Но не всем! Я знаю людей с аутизмом, которые едят очень ограниченный набор продуктов, накормить их - ужасная проблема. А есть люди с аутизмом на "всеядной" диете - они видят еду и все съедают.


Так что у некоторых людей есть проблемы со здоровьем, и им нужна диета, а у других нет этих проблем.


К сожалению, много есть различных "врачей", которые обещают исцеление от аутизма, если вы купите определенный крем, естественно, очень дорогой, причем только у этого человека. Такие истории портят репутацию биомедицинскому вмешательству.


Лучшие врачи, занимающиеся биомедом, прежде всего смотрят на общее состояние здоровья ребенка и медицинские проблемы. То есть, оценивают состояние ребенка с медицинской точки зрения, вне зависимости, есть у него аутизм или нет.


Анна Кук: А что касается прививок?


Стивен Шор: Проблема в том, что черты аутизма начинают проявляться у ребенка, когда "взрывается бомба аутизма", - иными словами, наступает регрессивный аутизм.


Его проявление совпадает по времени с графиком прививок - когда ребенку полтора-два года.


Но в то же время, мы не имеем четкого представления о причинно-следственной связи прививок и аутизма, и это очень важно.


Я не доктор медицинских наук, и не могу говорить от имени врачей, но здравый смысл подсказывает, что необходимо рассматривать каждый случай отдельно. Если у ребенка плохая реакция на прививки, значит, надо разбирать эту проблему с медицинской точки зрения.


Анна Кук: Специализированная школа или обычная школа?


Стивен Шор: Лучшее место для ребенка с аутизмом - там, где он будет делать успехи. В идеале каждый ребенок доложен учиться в обычной школе, потому что мир - это не спецшкола, а большое общество. Однако зачастую обычная школа не может обеспечить ребенку необходимую поддержку.


Чтобы ребенок успешно развивался, возможно, нужно поискать спецшколу. Не обязательно на все время школьного обучения. Может быть, на ближайшие пару лет, а потом он сможет вернуться в обычную школу.


Думаю, если менять систему в школе и лучше обучать учителей, которые работают с детьми с аутизмом, то нам удастся сместить фокус с так называемого "дефицита навыков при аутизме" на сильные стороны ребенка, на его способности.


Никто же не строит карьеру на том, что он делает плохо. А я заметил, что ученики с аутизмом проводят больше времени, чем другие дети, выполняя задания, которые им даются с трудом.


Анна Кук: Например, когда учителя заставляют ребенка писать прописью, а у него проблемы с мелкой моторикой? Моей дочке очень плохо дается письмо от руки, а она занимается этим ежедневно.


Стивен Шор: Да, это хороший пример. Я считаю, что лучше сместить фокус с чистописания и найти способ, с помощью которого она сможет общаться. Например, ей больше может подойти общение с помощью клавиатуры. Я знаю много людей с аутизмом, которым намного удобнее печатать, чем писать.

Стивен Шор посетил десятки стран с лекциями об аутизме


Анна Кук: Вы были в России, Британии, других странах. Где для людей с аутизмом самые хорошие условия?


Стивен Шор: Я посетил 47 стран с лекциями об аутизме. Лучше всего говорить не о лучшей стране, а о лучшей программе, которую в идеале можно найти в вашей стране, чтобы не переезжать, хотя, может, придется и переехать.


Почти везде, где я побывал, я заметил, что лучшие организации и программы были основаны родителями детей с аутизмом.


Родители собираются вместе, создают центр, 5-10 детей этих родителей там занимаются. Родители изучают литературу, находят лучшие программы, они сколачивают все "на коленке". И в итоге у них отлично получается, они разрастаются в большой центр. Например, в Москве есть замечательный центр "Наш солнечный мир".


Анна Кук: Но Москва - это не Россия. Я получала комментарии от матерей из российской глубинки, которые очень страдают, они находятся в изоляции, они не могут выйти на улицу. Они стыдятся своих детей, потому что подобное поведение им диктует общество.


Стивен Шор: Да, поэтому так важно просвещение! Может, надо встречаться с другими родителями, рассказывать им об аутизме. Некоторые родители носят при себе маленькие карточки с информацией об аутизме. Если вдруг в общественном месте что-то происходит, и другие люди с осуждением смотрят на ребенка, можно раздавать такие карточки.


Обычно на таких карточках написано "У моего ребенка аутизм. Он не опасен. Он по-другому воспринимает окружающий мир. И поэтому он ведет себя таким образом".


Анна Кук: Вы счастливо женаты более 27 лет, но никогда не говорите о том, есть ли у вас дети. Извините за личный вопрос.


Стивен Шор: Нет-нет, ничего такого личного. Мы решили, что не будем заводить детей и не потому, что существует вероятность, что родится ребенок с аутизмом. А если родится без аутизма? И что я буду делать с ребенком без аутизма, если я лучше понимаю аутизм?


Это просто личное решение нас как супругов. В мире тысячи, миллионы детей с аутизмом, с которыми я могу поиграть в любое время.


Анна Кук: Вы думаете, что как человек с аутизмом, вы понимаете детей с аутизмом лучше, чем нейротипичные люди?


Стивен Шор: В каком-то смысле да. Если я наблюдаю какой-то тип поведения или способ коммуникации, если я вижу чрезвычайный интерес ребенка по какому-то узкому вопросу, думаю, я понимаю такие вещи лучше.


Но в то же время, когда общаются два человека с расстройством аутистического спектра, это не означает, что они непременно понимают друг друга или нравятся друг другу. Как и люди любой группы. Например, двое русских совершенно не обязательно любят и понимают друг друга.

"Анне и Лизе - наилучшие пожелания от Стивена Шора"


Стивен Шор производит впечатление доброжелательного, располагающего к себе человека. Не укладывается в голове, что много лет назад врачи настоятельно рекомендовали его родителям поместить Стивена в спецучреждение.


Если у Стивена и его родителей получилось, получится ли у меня с Лизой?


На это можно ответить знаменитой цитатой Стивена Шора: "Если вы встретили одного человека с аутизмом, вы встретили только одного человека с аутизмом".


Никакого секрета нет. Никакой "волшебной таблетки" нет. Мы должны делать все возможное, чтобы найти подход именно к своему ребенку. И знать, что даже если результаты наших занятий не всегда заметны, они есть. Качество жизни ребенка в любом случае будет лучше, чем без этих занятий. Даже если он не станет потом всемирно известным профессором.

Анна Кук


Источник

Показать полностью 7
Отличная работа, все прочитано!