Аутистические расстройства

Второе апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Мой сегодняшний текст, основанный на опыте и литературе по теме, построен в форме вопросов и ответов, чтобы заинтересовать вопрошающего, но неподготовленного читателя. Я сфокусируюсь на особенностях аутичных взрослых с сохранным интеллектом и речью. Очень много букв, но это важно, даже если вы не в теме. Особенно если вы не в теме.

- Во-первых, зачем мне информация об аутизме?

- Если совсем кратко - чтобы облегчить взаимодействие аутичных и неаутичных людей. Это взаимовыгодно! С большой вероятностью, вы взаимодействуете с аутистами каждый день, так как по статистике ими являются каждые 10–15 из 1000 человек. Большинство их выглядит совершенно обычно, поэтому вы можете даже не догадываться, что это аутичные люди (и они сами могут об этом не знать). Спектр аутизма объединяет совершенно разных людей со специфическими признаками, главным из которых являются как раз трудности в социальном взаимодействии.

- В чем сложности взаимодействия?

- Аутист может ошибаться в распознавании сигналов, реагировать на них не так, как “принято”, формулировать мысли не так, как от него ожидают. Например: не понимать язык тела, намеки, юмор, манипулирование, не быть способным адекватно на это ответить; говорить чересчур прямо (что может выглядеть как агрессия, отсутствие такта); занудствовать, чересчур вдаваться в детали; казаться отстраненным или надменным; ошибаться в установлении границ в общении; “неправильно” проявлять эмпатию — и многое другое. Наверняка вы замечали такое сочетание у некоторых знакомых.

- Разве это не просто дурной характер или невоспитанность?

- Нет. Аутичная коммуникация вызвана особым способом обработки информации, который является врожденным и неотчуждаемым качеством аутичного человека. Если очень упростить, способ основан на логике и рациональности, но слабо учитывает “человеческий фактор”. У аутистов отсутствует “интуитивное” обучение общению, неосознанное усвоение правил поведения в обществе, “социальная хитрость” дается с большим трудом. Очень важно запомнить: с огромнейшей вероятностью аутист ведет себя “плохо” не со зла, вовсе не желает сделать намеренную гадость — он просто не понимает, как надо.

- Аутичные люди могут научиться общению с неаутичными?

- Только в неполной мере, что зачастую представляет собой переступание через своё “я”, так как правила игры “нормальных людей” могут казаться аутистам нелогичными или неэтичными. Правила взаимодействия в социуме аутист может найти в книгах, может вывести из опыта, но новые люди — потёмки, новые ситуации — внештатные. Попытки “вести себя нормально” слишком часто приводят к ошибкам, отнимают очень много времени и сил — которые могли бы быть потрачены на реализацию сильных сторон, присущих аутичным людям.

- Каковы типичные сильные стороны?

- Умение пользоваться логикой, не поддаваясь эмоциям — если среда не слишком агрессивна (об этом ниже). Сверхвысокая внимательность к деталям. Стремление к структурированию. Умение держать фокус на объекте своего интереса (этот интерес обычно очень узок и выбирается самостоятельно; один из десяти аутистов достигает в нем уникальности). Важные ценности — логичность и честность. Работа ради работы, а не тусовки с коллективом. Таких людей много в IT, более того — в американской прессе распространено мнение, что без аутистов не существовало бы Кремниевой долины. Наверное, ее успех стоил того, чтобы не ожидать от аутичных людей того, чего они дать не могут. Но при этом в США (по другим странам статистики у меня нет) около 85% (!) аутистов не имеют полной занятости — я думаю, вы уже понимаете, почему.

- Так как лучше вести себя с приятелем или коллегой, проявляющим аутичные черты?

- Главный принцип: честность и прямота — это лучшая вежливость и кратчайший путь к успеху. Формулируйте задачи и просьбы максимально четко и открыто. Разрешите ему/ей выбрать наиболее удобный канал общения. Если видите, что поведение человека неуместно или он/а неправильно истолковывает какие-либо сигналы — сообщите ей/ему об этом. Не ожидайте, что человек поймет намеки. Не упражняйтесь в иронии и сарказме, если какие-то привычки вашего знакомого кажутся вам странными. Уточняйте, правильно ли вы поняли посыл, если поведение человека показалось вам грубым или нарушающим ваши границы (обозначьте их прямо и спокойно). Помогайте выстраивать отношения с друзьями и коллегами, и вмешивайтесь, если заметите травлю (которая, к сожалению, обычное явление и для взрослых аутистов).

- Какие еще особенности характерны для аутичных людей?

- Очень распространено стремление к неизменности: негибкость в привычках, наличие “ритуалов”, трудности в переключении внимания. Часто встречается повышенная сенсорная чувствительность, когда окружающий мир — это атака звуков, фактур, температур и тому подобного. У каждого аутичного человека эти раздражители свои, но в любом случае они могут привести к сенсорной перегрузке там, где обычный человек никак не отреагирует. Например — разговоры и хождение в опенспейсе, неудобная рубашка из неприятной ткани, чужая музыка, толпа в час пик — прощай, работоспособность или даже здравствуй, паника. Аутичный человек может отреагировать на перегрузку повторяющимися движениями и речью, вхождением в ступор, изоляцией, побегом и даже нервным срывом.

- Как себя вести, чтобы не доводить человека до такого?

- Если человек сообщает, что ему мешает какое-то ваше действие (например, ритмичный стук ручкой по столу) — не игнорируйте, найдите решение совместно. Не препятствуйте потребности остаться в одиночестве, найти безопасное место — это предотвратит более тяжелые реакции. Не взывайте к “разуму” или “взрослости”, а лучше спросите, чем помочь. Помните, что данные реакции очень сложно контролировать, и они не направлены на привлечение внимания.

- У меня есть многие аутичные признаки. Я аутист? Как диагностировать?

- Профессиональные тесты, переведенные на русский язык, можно найти на aspergers.ru. Официальные описания содержатся в Международной классификации болезней (МКБ-10) и в DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Диагностикой в России занимается врач-психиатр, но важно знать, что далеко не каждый специалист может выставить верный диагноз взрослому. Нередко по ошибке диагностируется шизофрения. Кроме того, очень часто “в комплекте” к аутичности идут депрессия и тревожность, развивающиеся на фоне постоянного ощущения себя “инопланетянином”, ежедневной необходимости “подстраиваться под норму”, сенсорных перегрузок. Лечение депрессии и тревожности без понимания первопричины может оказаться неэффективным.

- Кстати, в чем отличие аутизма от шизофрении и синдрома Дауна?

- По DSM/МКБ, шизофрения обязательно характеризуется галлюцинациями или бредом. Такого признака среди критериев аутизма нет. Кроме того, шизофрения является приобретенным заболеванием с возможностью ремиссии и выздоровления. Синдром Дауна — это хромосомное нарушение, при котором всегда присутствует задержка интеллектуального развития. У аутистов также иногда встречается задержка умственного развития, но аутистические трудности при коммуникации сами по себе умственной отсталостью ни в коем случае не являются.

- Аутизм — это неизлечимое заболевание?

- От аутизма не вылечиваются. Им нельзя заразиться или самопроизвольно заболеть в течение жизни. Корректно ли называть аутизм “заболеванием” или “расстройством”? Среди аутистов и людей с другими ментальными особенностями в последние годы распространилось движение за neurodiversity — нейроразнообразие, которое подразумевает, что аутизм и нейротипичность (отсутствие mental disorders) — это разные варианты нормы. Как карие и голубые глаза, например. Соответственно, доминирование нейротипичных ценностей и правил игры, коррекция аутичного поведения “в угоду большинству” рассматриваются как дискриминация, а процесс адаптации, обучения коммуникации должен быть двусторонним.

- Где еще получить информацию об аутизме?

- В России — фонд “Выход”, портал о нейроразнообразии. Большинство статей и книг на русском языке — либо о детском аутизме, либо о средней и тяжелой частях спектра, а вот информации для взрослых с легким аутизмом очень мало, хотя у этой аудитории особый запрос: не просто разобраться, как действовать, но и что, собственно, не так. В англоязычной литературе данный сегмент покрыт лучше: можно найти книги Tony Attwood, Temple Grandin, Rudy Simone и других авторов, у которых есть и свои образовательные сайты. Много книг издано в Jessica Kingsley Publishing. Однако необходимо учитывать, что нейротипичные авторы зачастую не понимают тонкостей запроса аутичных людей, игнорируют принцип нейроразнообразия, а аутичные авторы во многом фокусируются на своем случае и пишут мемуары, а не мануалы.

Вместо заключения, или о ключе.

Согласитесь, что, не владея информацией об аутизме, очень мало кто предположит, что ключом к разгадке постоянных коммуникативных неудач взрослого человека является не “неудачное воспитание” и не “просто интроверсия”, а аутичность. Когда человек узнаёт, что это может быть “оно”, собирает информацию об аутизме, знакомится, хотя бы посредством чтения блогов, с другими аутичными людьми — его личный пазл наконец складывается: становятся понятны причины многолетних проблем с коммуникацией, происходит принятие собственных “странностей” и отличий как неотъемлемых и взаимосвязанных, приходит чувство “неодиночества во вселенной”. Знание о своей аутичности, о ее сильных и слабых сторонах — это краеугольный камень самоидентификации, саморазвития и адаптации аутиста в социуме. Подскажите окружающим, как найти этот ключ к разгадке, поделитесь текстом.

Источник

(продолжение, предыдущая часть была здесь)

Часто лечить зубы детям с аутизмом приходится под общим наркозом

Пару недель назад я, как обычно, читала детям книжку перед сном. Старшая дочка Лиза выглядела расстроенной. Она только что почистила зубы, а теперь сидела и докрасна растирала себе лицо - верный признак большого стресса.

- Лизочка, все хорошо? - спрашиваю озабочено.

- Все хорошо, - говорит Лиза, вымученно изображая улыбку. - Хэппи.

И в этот момент я вижу на обнажившейся во время улыбки десне кровоточащий нарыв. Мне становится понятна причина Лизиного расстройства - ведь сама она никогда не скажет, если ее что-то беспокоит.

Уложив детей спать, я села штудировать интернет, чтобы завтра же утром записать Лизу на экстренный прием к стоматологу.

Интернет услужливо подсовывал самые страшные диагнозы, связанные с воспалением десны, которые грозили в лучшем случае бронхитом и сахарным диабетом, в худшем - выпадением всех зубов. Поэтому откладывать прием было нельзя, тем более что впереди были выходные.

Страшный кабинет

Мысли о походе к зубному мало кого наполняют радостью

Поход к зубному врачу, особенно если требуется не профилактический осмотр, а лечение, - не самое приятное мероприятие для любого человека.

Для ребенка же с аутизмом - если его не подготовили заранее к посещению стоматолога - это может стать практически невыполнимой миссией.

Здесь играет роль множество факторов.

Во-первых, сама обстановка в кабинете зубного врача. Огромное кресло автоматически поднимается, опускается и раскладывается, лишая ребенка чувства контроля над ситуацией. Сверху нависают фигуры врача и ассистента - в масках, закрывающих половину лица. В глаза бьет яркий свет рабочей лампы.

Во-вторых, сенсорные ощущения - специфические запахи в кабинете, вкус лечебной пасты, ополаскивателя, необходимость держать рот открытым, ощущение латексных перчаток врача на лице, инструменты для осмотра ротовой полости - и, о, ужас! - звук и ощущение бормашины или аспиратора.

В-третьих, необходимость долго сидеть неподвижно и следовать всем инструкциям врача - да еще и с учетом перечисленных выше обстоятельств.

Ну и в-четвертых, боль. Ведь даже если делать анестезию, придется пережить несколько крайне неприятных и чувствительных минут.

К счастью, к своим девяти годам Лизе еще ни разу не приходилось лечить зубы, хотя чистила она их всегда с боем.

Что мы только не перепробовали: специальные многогранные зубные щетки, по щетке Лизе и мне, чтобы чистить ей зубы вместе; обучающие и "зубозаговаривающие" песенки. Но не могу похвастаться, что зубы мы чистили хоть отдаленно качественно.

До семи лет Лиза зубные щетки преимущественно жевала. За несколько секунд я могла успеть почистить ей зубы, как придется, а потом Лизин рот решительно закрывался.

Всегда готов!

Готовиться к теоретическому походу к зубному лучше заранее

Перспектива лечения Лизиных зубов меня всегда так пугала, что сладкое она практически никогда не ела и не ест. Думаю, что именно это до сих пор ее и спасало от неприятных процедур.

Однако девиз каждого родителя ребенка с аутизмом - как у пионеров: "Будь готов - всегда готов!".

Иными словами, все непредвиденные ситуации мы, по возможности, должны предвидеть и подготовиться к ним. В первую очередь это касается врачебного осмотра и посещения зубного врача.

Как мы готовились к посещению зубного, ни разу не побывав у него, и что мы продолжаем делать по сей день?

1. Сначала у нас в доме появились стоматологическое зеркало, деревянная палочка, латексные перчатки и, что немаловажно, нагрудная салфетка. Репетитор, которая занималась с Лизой несколько раз в неделю после школы, играла с ней в "стоматолога и пациента".

Так Лиза училась не сдирать с себя нагрудник, привыкала к ощущению перчаток на коже лица, пыталась держать рот открытым на протяжении нескольких минут и не бояться, что по зубам могут провести палочкой, надавить инструментом на язык и даже посмотреть зубы с фонариком.

В конце упражнения Лиза, конечно же, получала награду: как правило, несколько минут игры на своем любимом айпаде.

2. Постепенно мы заменили обычную зубную щетку на электрическую. Это было непросто, но зато теперь Лизе будет проще выдержать бормашину, в случае, если она понадобится.

3. У нас завелся целый арсенал детских книг о лечении зубов с подробными картинками. Мы читаем их по нескольку раз в день или раз в месяц, в зависимости от интереса ребенка. Конечно, лучше всего, если зубы в книгах и мультиках лечат любимые персонажи - Свинка Пеппа или близнецы Топси и Тим.

У Лизы удивительная память. Она мгновенно запоминает то, что прочитала или услышала, и при необходимости может "вытащить" текст из своей головы.

"Необходимость" - это, как правило, некомфортная, стрессовая ситуация, с которой Лиза справляется с помощью подобных историй, увиденных в мультфильмах, передачах, на страницах книг. Тогда она начинает говорить "фразами из мультфильмов", о чем я писала в одном из блогов.

4. До сих пор большой хит у Лизы и ее сестер - набор пластилина для игры в стоматолога, с большой челюстью, куда можно вставлять пластилиновые зубы, и даже электрической бормашинкой!

5. Перед первым походом к настоящему стоматологу я заранее сходила в клинику и сфотографировала зубного врача и его кабинет, чтобы Лиза заранее увидела, где ей предстоит побывать.

"Правильный" зубной врач

"Передние зубы - это резцы", - объясняет мама...

Как бы родители ни готовили ребенка с аутизмом к встрече со стоматологом, если сам врач не предупрежден об особенностях своего пациента или, что еще хуже, имеет весьма смутное представление об аутизме, прием, скорее всего, закончится провалом.

До Лизиных четырех лет я в принципе не задумывалась о том, что ребенка нужно водить к стоматологу, даже если проблем с зубами нет.

В своем детстве я, как и многие другие дети, попадала к дантисту, когда уже требовалось срочное медицинское вмешательство.

К тому же я в принципе не представляла, как привести Лизу к зубному, чтобы для нее (а также для стоматолога) это не стало травмой на всю жизнь. Визиты даже к семейному врачу всегда были огромной проблемой.

Когда Лиза пошла в специализированную школу (в Британии дети начинают учиться с четырех лет), мне подсказали, что прямо напротив ее школы работает дантист, который "понимает особенности наших" детей.

Мне объяснили, что в Великобритании всем детям положена бесплатная стоматология и в каждом районе есть так называемые community dental services, то есть специализированные стоматологические кабинеты для детей и взрослых с особенностями развития.

Британское аутистическое сообщество (National Autistic Society) на своем сайте опубликовало инструкцию для стоматологов, имеющих дело с пациентами с аутизмом. Я привожу эту памятку подробно в конце этого блога на случай, если вы захотите показать ее вашему дантисту.

Первая встреча Лизы со стоматологом проходила в несколько этапов.

1. За пару дней до назначенного приема мне разрешили прийти одной, познакомиться с врачом, а также сделать те самые фотографии кабинета и его сотрудников, чтобы подготовить Лизу. Мне также выдали еще одно стоматологическое зеркало - попрактиковаться дома.

2. В назначенный день мы уже пришли вместе с Лизой - она осмотрела зубной кабинет, посидела в кресле, дала доктору "посчитать" зубки и получила наклейку за храбрость.

3. Еще через пару дней мы пришли опять - в этот раз Лиза даже позволила нанести на зубы защитную пасту.

С тех пор мы являемся на прием к стоматологу каждые шесть месяцев, прием в целом длится пять минут: я держу перед Лизой айфон с мультиками, в это время доктор быстро осматривает зубы.

Кроме того, другой врач из этой же клиники несколько раз в год приходит в Лизину школу - тоже дополнительный шанс поиграть в "прием у стоматолога".

Идеальный зубной кабинет

Надеюсь, Лизе как можно дольше удастся не знакомиться с настоящим кариесом

К сожалению, когда у Лизы воспалилась десна и нам понадобилась срочная помощь, наш специализированный кабинет нас подвел. Я просто не смогла дозвониться им, поскольку они принимают сообщения на автоответчик и перезванивают на следующий рабочий день.

Получив отказы еще в паре мест, я в панике позвонила в частную клинику. И по разговору с администратором поняла, что это именно то, что нам нужно. А уже побывав там - что именно так должны выглядеть все стоматологические кабинеты для детей с аутизмом.

Во-первых, узнав об особенностях дочки, администратор сразу сказала, что отведет нам на прием в два раза больше обычного времени, а также вышлет мне по имейлу фотографии клиники.

Во-вторых, мне не пришлось держать над дочкой айфон, потому что мультики показывали на мониторе, прикрепленном к потолку! По такому случаю Лиза даже согласилась лечь и надеть темные очки.

В-третьих, врач была очень внимательной и всегда объясняла Лизе, что она будет сейчас делать, прикасалась инструментами к ее руке.

Было заметно, что врач и ее ассистент волнуются. Несколько раз в процессе осмотра и лечения Лиза решительно поднималась, и я видела панику в глазах медсестры, но, к счастью, дочка переводила дух и послушно ложилась опять - наши репетиции дома не прошли даром!

Все манипуляции - в том числе чистка ротовой полости жужжащей щеткой ("Сейчас тебе будет немного щекотно", - предупредила Лизу врач и для начала "пожужжала" щеткой по ее кисти) - продолжались около 20 минут.

Я и в самых смелых мечтах не могла предположить, что Лиза сможет выдержать так долго!

Может, она понимала, что десна болит, и ей нужно лечение.

Может, ее успокоила приятная обстановка в кабинете, мультики, дружелюбные врачи.

Может, она просто подросла и стала сознательной.

А может - это была удача, но в следующий раз так не повезет.

В конце врач дала Лизе жетончик, чтобы она могла его обменять на небольшой подарок в специальном автомате.

К счастью, воспаление на Лизиной десне оказалось лишь небольшой инфекцией, и понадобилась лишь чистка без применения анестезии.

Мне сложно предвидеть, как Лиза будет терпеть, если понадобится серьезное лечение.

К сожалению, для многих детей с аутизмом единственный способ лечить зубы - под общим наркозом.

Я надеюсь, что благодаря хорошей диете без сладкого, чистке зубов дважды в день (электрической зубной щеткой мы утром каждому зубу говорим "здравствуй, зубик", а вечером - "до свидания, зубик") и регулярным визитам к дантисту, Лизе удастся как можно дольше не знакомиться с неприятным словом "кариес" и его последствиями.

Инструкция для стоматологов

Подготовиться к визиту пациента с аутизмом могут и стоматологи

Эти советы для дантистов, имеющих дело с пациентами с аутизмом, опубликовало на своем сайте Британское аутистическое сообщество (National Autistic Society). Я привожу эту памятку подробно на случай, если вы захотите показать ее вашему дантисту.

* Попытайтесь максимально сократить время ожидания, поскольку оно может вызвать повышенное беспокойство вашего пациента с аутизмом.

* Выделите больше обычного времени на прием пациента с аутизмом или разбейте лечение на несколько визитов. Так вы не будете спешить и, возможно, это снизит тревожность вашего пациента.

* Всегда объясняйте заранее, что вы собираетесь делать: "Я сейчас посмотрю твои зубы с помощью этого зеркала. Оно может постучать по твоим зубам".

* Людям с аутизмом часто нужно дополнительное время, чтобы понять сказанное, многие предпочитают визуальную информацию (фотографии, специальные символы).

* Многие люди с аутизмом избегают прикосновений. Всегда предупреждайте пациента заранее, если вы должны до него дотронуться, и объясняйте почему.

* Некоторые люди с аутизмом имеют повышенную чувствительность к свету и звуку. Постарайтесь насколько возможно адаптировать обстановку в кабинете.

* Некоторые пациенты с аутизмом имеют очень низкую чувствительность к боли и могут не осознавать, что испытывают болезненные ощущения.

* Люди с аутизмом могут воспринимать сказанное буквально. Говорите просто и четко, без метафор. Убедитесь, что пациент вас понимает.

* Некоторые пациенты при повышенной тревожности могут издавать звуки или делать повторяющиеся движения. Это их способ справиться со стрессом, к которому нужно относиться с пониманием.

* Тревожность, сенсорная перегрузка и сложности в общении могут привести к сложному или агрессивному поведению. Позвольте родителям или сопровождающим пациента вмешаться и помочь ему успокоиться.

Источник

Всем доброго времени суток! Это снова я с историей про нашего сына 6.5 лет с диагнозом детский аутизм.
Для сегодняшнего поста я выбрала тему страхов, потому что у нас это было и есть одно самых ярких проявлений болезни. Первый раз сын испугался машинку для стрижки волос в возрасте один год. Мы решили подстричь ему волосы с помощью сего агрегата. Но как только машинка зажужжала ребёнок начал орать диким голосом и трястись крупной дрожью. Признаюсь, раньше таких проявлений испуга я не видела и сама была напугана не меньше ребёнка. Естественно, что подстригать его мы не стали, но и на страхе тогда не стали акцентировать внимание-ну мало ли, вон некоторые взрослые люди в обмороки падают от звука бор-машины у стоматолога. Такая же реакция приключилась на звук машинки для бритья. Впоследствии, стоило ему даже увидеть эти машинки, он начинал кричать, трястись всем телом, покрывался испариной, расширялись зрачки. Со стрижкой волос легче стало только когда ему исполнилось 6 лет. До этого муж пытался что-либо подстричь ножницами, я прыгала вокруг с "плясками и бубном" обещая ему все блага, фоном работали любимые мультики, но все было без толку:он орал как резаный, плюс вертелся. Как наши соседи не вызвали на нас в те периоды полицию, слыша его истошные крики, не понимаю, хотя спасибо им огромное. Да, ещё периодически забегали мои родители (снимаем квартиру рядом с ними на одной площадке) и начиналось :"ах, бедное дитятко, ах, родители - изверги". Видя бабушку и дедушку ребёнок увеличивал громкость, в общем это был настоящий адище. Почти сразу родители были посланы подальше, двери запирались, ребёнку покупалась новая машинка и пока он её разглядывал, муж успевал подстричь полголовы, а остальное достригалось кое как.
В 2 года он услышал звук работающего перфоратора. И снова - крик, пот, тряска, в общем ужас. Мы хватали его в охапку, обнимали, закрывали руками уши и либо сваливали на улицу, если было лето, либо пережидали дома. Квартиру снимаем в многоквартирном панельном доме, поэтому ремонты с использованием этого инструмента у соседей были неизбежны. Мы его успокаивали, объясняли, что это за инструмент, показывали видео, распечатали на бумаге фото перфоратора. Годам к четырем он уже успокаивал себя сам, зажимая руками уши и относительно негромко подвывая. Потом как то случайно во время шума перфоратора я накинула на него одеяло и это его успокоило, он даже не кричал, а только трясся. В пять лет он подходил к нам и повторял :"и вовсе не страшно, и ничего не страшно". Теперь перфоратора он не боится, на днях даже помогал папе сверлить отверстия в стене для полки.
Потом были шуруповерт, болгарка, фрезер,пила, рейсмус, в общем то, что издаёт резкий громкий неприятный шум. Поначалу была та же реакция, что и на машинку для стрижки волос. Но вместе с тем, к 4 годам появился интерес к инструментам, мог часами рассматривать картинки, смотреть видео про их работу,даже мог потрогать их, если они были выключены. Никогда не боялся, когда инструментами пользовался папа, правда отходил подальше. Очень сильно боялся, когда я работала некоторыми из этих инструментов, но опять же к 6 годам все прошло. Сейчас может потрогать инструменты или подать их по просьбе.
Ещё у него был страх мотоцикла и лодочного мотора, смешанный с любопытством. Но тут уже криков не было. Побороли той же тактикой, что и с инструментами:рассказывали, показывали, объясняли.
Прошедшим летом очень боялся шмелей, слепней и ос. Особенно шмелей. Сначала я не могла понять, почему ребёнок стоит на месте, кричит, весь вспотел и так далее по списку. Кое-как добилась от него ответа "жмырь" и наконец услышала жужжание шмеля. Снова объяснила, показывала, но страх был сильнее. Например, сын наотрез отказывался заходить на веранду, если слышал там жужжание или вставал на дороге как вкопанный, если видел на траве насекомое из жужжащих. Этот страх продолжался всё лето, пока я не посадила несколько шершней в банку и не вручила ему. Сын очень удивился, пару дней наблюдал за насекомыми и успокоился.
Сейчас у него остались следующие страхи: он боится, когда в фильмах или мультиках показывают конфликты между людьми или аварии. Поэтому мы стараемся избирательно подходить к выбору фильмов для просмотра. Хотя опять же в жизни конфликты неизбежны и он должен это знать, а так же знать как с ними справляться. Но мы не опускаем руки и пытаемся пока приводить примеры на игрушках.
И, наконец, страх, затрудняющий наше существование - это страх любых медицинских манипуляций. Мы не можем спокойно сдать кровь, сделать ЭКГ, пройти профосмотры у специалистов. То, что действовало с инструментами и насекомыми, абсолютно не прокатывает в этом случае. Куплены детские наборы доктора, настоящий фонендоскоп, халат. Показываем видео, рассказываем, но пока он не может справиться с этим страхом. Будем работать над этим и надеюсь справимся.
Спасибо всем, кто осилил сей пост. Всем добра и хороших выходных))

За прошедший год я узнала об аутизме много нового и уже совершила каминаут без подробностей, решив, что ничего от этого не теряю. Пообщавшись с другими аутистами в профильных группах, я развенчала множество собственных стереотипов (например, о том, что у всех аутистов логика вперед них родилась) и окончательно убедилась в том, что мы все абсолютно разные — аутичные черты проявляются у нас индивидуально и среда очень сильно влияет на то, как человек адаптирует эти черты ко взаимодействию с миром. Есть диагностическая триада: сенсорные особенности, особенности обработки информации и повторяющиеся/стереотипные/навязчивые действия/интересы. Как это вылезет у конкретного аутиста, будет ли это сопряжено с интеллектуальным дефицитом, отсутствием речи и еще кучей других признаков, которые не являются обязательными критериями — категорически индивидуальный кейс. Есть и гении-высокооплачиваемые программисты, и те, кто вынужден жить с сопровождением всю жизнь (и даже те, чья одаренность сочетается с невозможностью существовать самостоятельно) — спектр огромный.

Поэтому я на этот раз не буду пытаться описать всех аутистов. Скажу от себя и о том, о чем важно проинформировать лично мне. Более того, сейчас мне кажется правильным рассказывать не об аутизме, а о характерных особенностях, которые влияют на взаимодействие с окружающей средой — чтобы наладить более комфортный контакт с будущими и настоящими знакомыми, и с вами в том числе. Описание неполное, выделено самое важное.

Сенсорные особенности

На первом месте — гиперчувствительность к шуму. Среди моих знакомых аутистов это наиболее общее место. Громкие разговоры, музыка, технический шум рассеивают внимание, нередко приводят к головной боли и к необходимости срочно скрыться от раздражителя. Недавно я не смогла заснуть из-за работающей вытяжки. Громкие резкие звуки доставляют физическую боль — например, когда сотрудник супермаркета бросает разгруженный ящик на пол, мне лучше не находиться рядом. Беруши и наушники — это “костыли”: первые сложно подобрать, они изолируют не только мешающие, но и важные звуки, вторые не изолируют шум на достаточном уровне, если музыка не включена (у меня очень дорогие шумодавы Bose QuietComfort, но и они не справляются), а если включена — то она мешает, плюс наушники — это вес на голове, от которого происходит утомление шеи в том числе. Тишина — это то, что критично, когда надо поработать или отдохнуть, поэтому наличие жестких правил тишины в общественных или жилых местах — это очень важно для меня. Если кто-то просит вас быть потише — это вовсе не обязательно из-за какой-то там принципиальности. Возможно, этому человеку сейчас очень больно.

Чувствительность к материалу и покрою одежды. Отсутствие дресс-кода для меня — не только и даже совсем не столько идеология, сколько физиологическая необходимость. Найти нетрикотажные комфортные вещи на туловище — это огромная редкость, в моем случае усугубляемая нестандартным лекалом.

Особенности обработки информации

Наиболее общее место, характерное и для меня — я обращаю внимание на все детали, на все слова формулировки и анализирую информацию полностью. Офигенно важное качество для некоторых профессий, в том числе для ученого, но в обычной жизни необходимо догадаться о контексте: что же имелось в виду, на что был намек, а может, это вообще ложь. Я не понимаю этого интуитивно — я накапливаю базу ситуаций, где имелось в виду то или это, и на основе этой базы делаю вывод, что же хотел сказать собеседник. Ошибок много, даже, я бы сказала, критически много, когда это деловое общение и понять не так значит огрести нежелательные последствия. Многоходовые интриги раскручивать не умею, проще просто никому не доверять и не ввязываться. Так как я анализирую информацию, то мне критически важна корректность ее подачи. Поэтому я нетолерантна к логическим ошибкам, распространению заблуждений и к так называемой “социальной лжи” с благими намерениями.

Моя личная побочка вышеописанного — мне бросаются в глаза все ошибки и описки в тексте. Нет, я не выискиваю их специально! Если их много и особенно если они допускают двоякую трактовку, то это мешает воспринимать текст. Поэтому обращение внимания на ошибки — это не выгул белого пальто, не желание обидеть, не защита “чистоты языка” и “того, как принято говорить” — это как просьба залатать дырки в полу, чтобы не спотыкаться. Впрочем, после знакомства с явлениями дислексии/дисграфии я стала намного терпимее — их носителям тяжелее, чем мне.

Повторения, зацикленность, стереотипии

С одной стороны, круто иметь интерес, который тебя поглощает — в нем можно добиться больших высот и я это эксплуатирую как могу. Но у такой фиксации есть и другая сторона медали: крайне сложно сосредоточиться на том, что таким интересом не является. Я с улыбкой читаю проповеди вроде “ненавистна работа? бросай, занимайся любимым делом!”. Чуваки, вы даже не представляете своего счастья — вы МОЖЕТЕ выполнять неприятную вам работу в течение долгого времени, что означает, что вы можете выжить самостоятельно в период, когда прокачиваете то, что является “любимым”. У меня потеря интереса неоднократно приводила к физическим сбеганиям, не спасали ни долг, ни совесть, ни вероятность остаться на воде и хлебе.

Зацикленность выражается и в сложностях с принятием изменений и внеплановых ситуаций. Если по чьей-то вине что-то идет не так и я не могу на это повлиять — это может вывести меня из строя. Встреча в 14:00 для меня именно в 14:00, а не в 14:01. Очень не люблю культуры, где принято опаздывать. Разумеется, я стараюсь просчитывать все варианты, как может измениться ситуация, но это забирает кучу времени и сил и снижает качество жизни.

Все вышеперечисленное приводит к вынужденным особенностям взаимодействия в социуме. Многих сред приходится избегать (и именно поэтому может показаться, что я не люблю общаться), так как они сенсорно некомфортны и/или требуют понимания неочевидных правил игры, которые к тому же могут меняться. Мне важны прописанные инструкции — не потому что я не могу действовать не по инструкции (еще как могу, я же уверена в своей логике, пока по носу не надают), а потому что важно на берегу знать права и обязанности. Потому что если сосед шумит в три часа ночи, его можно ткнуть в прописанные правила, а не унижаться, доказывая, что тебе плохо, даже если “никто больше не жалуется”. Распознавание и учет всех этих неписанностей, а также борьба с сенсорными раздражителями заставляет чувствовать себя “инопланетянином”, провоцирует развитие депрессии и тревожности и забирает огромное количество энергии, поэтому у меня не хватает ее на дело как таковое. Непонимание, как себя вести, острый дефицит энергии и неготовность к многоходовкам нередко приводят к тому, что я в принципе никак себя не веду — простите меня, пожалуйста, все, кому я не ответила. Кроме того, из-за стресса у меня иногда возникает избирательная немота: я впадаю в ступор и ничего не могу сказать — забываю, как говорить. При общении на иностранных языках эффект сильнее.

Зачем я вам все это рассказываю. Люди разные. Не имеет большого значения, как их особенности называются в совокупности, поэтому я не машу флагом с надписью “я аутист”. Важно то, что особенности эти у каждого свои, и они не от дурного воспитания, их нельзя исправить усилием воли, адаптация требует большого количества времени и усилий, в том числе со стороны окружающих. Я сейчас говорю не только об аутистах — просто в моем случае получилось так, что аутизм объяснил эту совокупность (я и не догадывалась раньше, что шумочувствительность и непонимание намеков имеют общие корни). Есть люди с ОКР или СДВГ, есть больные депрессией и многие другие, которым нелегко взаимодействовать с социумом из-за разных нервных штук — и каждый заслуживает индивидуального подхода. Пожалуйста, не оценивайте по шаблонам.

Источник

По мотивам этого треда.

В моей истории есть, конечно, и чистая соматика. Например, та же разборчивость в еде. Не сумею, правда, в отличие от других участников, назвать какой-то определенный критерий, по которому принимал ее или отвергал. Ни цвет, ни консистенция особой роли не играли. Просто очень многое казалось невкусным, и я не мог понять, как это едят другие.

Или, скажем, тактильная чувствительность - я с большим трудом выносил прикосновение шерсти к коже. Да и вообще любую шерстяную вещь на мне, пусть даже без прямого контакта (например, свитер, изолированный от кожи рубашкой). И касания окулиста в области глаз при закапывании атропина вызывали панику, с какого-то момента оказался неспособен переносить эту процедуру в принципе. И даже рука взрослого, покровительственно положенная на плечо (да, мое детство прошло задолго до педоистерии) вызывала сильный внутренний протест и желание ее сбросить.

Или общее ощущение чуждости и "навязанности" тела, исключавшее любой спорт, и даже школьную физкультуру делавшее мучительной. Да, я знаю, от движения полагается испытывать радость, но, как ни стараюсь, в себе ее не нахожу. От ходьбы разве только, да и то лишь до определенного предела. Уже бег, даже кратковременный, вызывал сильнейший внутренний протест. А всякая там гимнастика... вы играли в 3D-шутер на слабом, ощутимо тормозящем компе?... ну вот, у меня так в жизни. Нет точности, нет координации. Может, с годами немного улучшилась - вроде в детстве падал чаще.

Но я хотел рассказать не об этом. Дело в том, что моя мать отрицала реальность. В смысле, столкнувшись с определенной трудностью, она не была готова признать, что да, в жизни есть и вот такое, и оно ставит перед таким-то выбором, и сделать этот выбор. Ее стратегия состояло в том, чтобы начать говорить (причем, похоже, не только говорить, но и думать) то, чего нет. Все замечательно, выбирать и не надо.

То есть, по сути я не мог обратиться к ней ни с чем серьезным. Отец ругает? Так это потому что любит и переживает за тебя. Травят в школе? Найди, чем ты сам это спровоцировал. Тяжело и неохота двигаться? Надо себя заставлять, сын подруги тоже был толстый и неуклюжий, а теперь он спортсмен и чемпион.

И вот, раз за разом получая вместо поддержки высмеивание и отстранение, я начал искать ее внутри себя. Занялся строительством воображаемых миров. Ну, об уходе аутистов от общения говорят много, но при этом с не вполне верной интонацией - как будто это некая глупость, ошибка. Будто аутичный ребенок просто "не распробовал", не видит, насколько оно замечательно, а если его каким-то образом принудить общаться, то рано или поздно "распробует" и процесс пойдет сам собой.

Так вот, это работает совершенно не так. Его упорное молчание и взгляд в сторону, если превратить их в диалог, где обе стороны предельно честны, прозвучали бы следующим образом:

- Как дела?

- Плохо. Есть вот такая проблема, и такая, и...

- Погоди, на самом-то деле мне неинтересно. Я хотел просто поболтать о погоде и футболе.

- А я не хотел и не хочу. Дело в том, что общение не кажется мне ценным само по себе. Оно ценно, если с его помощью решается что-то, не решавшееся раньше. Типа как ключ подходит к замку.

- Ну ладно, тогда я пошел.

- Иди, мне одному будет лучше.

Вот, собственно, в чем загвоздка. В кризисе доверия. Если аутические черты ярко выражены, то даже человеку, искренне желающему помочь, будет нелегко через них пробиться. Мой психолог пробился, но процесс был нелегок и не быстр.

В общем, совет людям нейротипичным: рассчитывайте свои силы. Или проходите мимо - вам будут благодарны за это куда больше, чем за пятиминутную болтовню ни о чем.

Ответ на пост Ответ на пост «Жизнь взрослого аутиста»

Добавлю свои пять щекелей.

Тоже рос, как все. Учился, бухал, женился, завёл детей.

Все было норм. Ну, в детстве не ел персики, потому что "пуховые", лук, потому что фу, морковку выбирал из плова, за что получал по рукам от мамы (а плов у неё наиохуеннейший). Яблоки предпочитал только твердые. И сейчас. Строго один сорт, хз как называется, но такие твёрдые, что пальцем почти не продавить - его продавщицы в овощном спецом для меня каждую неделю заказывают.

Ну, не было толком друзей, первые появились классе в пятом. В детсад не ходил по причине того, что а хули мальчику там делать, он в 3,5 года читать начал. Из развлечений любимых - книги, конструкторы, пожрать вкусно, и однообразно, что важно. Очень важно, чтоб меню было одинаковым - я ем мясо, картошку, макароны, гречку и рис. Причём приготовлено должно быть строго определённым образом, совсем идеально, если готовлю я сам. При всём при этом, моя видоизменённая болоньезе вкуснее чем в дорогих ресторанах, о чем свидетельствуют друзья и семья.

Я люблю перечитывать книги, многие перечитывал десятки раз, буквально до износа обложки. Сейчас-то проще, на телефоне библиотека в полторы тыщи томов, читалка при открытии тормозить начинает, а уж на компе так вся флибуста на сетевухе.

Я никогда не любил быть в центре внимания. Всегда смущался, на награждении на олимпиаде еле выпихнули. А уж танцевать на дискотеке или в клубе - ой-вэй. Разве что после непосильной для простого человека дозы веществ или бухлеца - чтоб внутренний цензор сказал "лан, чувак, отрывайся, а я спать". До сих пор на свадьбах стараюсь увильнуть от поздравлений когда заставляют сказать молодым чего-то хорошего - стараюсь поздравить тихонько, tête à tête.

Всегда старался ритуализировать жизнь - например, вставать и выходить на работу в строго определённое время. Даже сейчас, опоздание на пять минут - считай скандал. Дети должны быть собраны и одеты к нужному времени. Иначе я серьёзно нервничаю. Хотя я могу опоздать на работу. Хоть на час - никакой необходимости приходить строго к девяти нет. Но нужно быть строго вовремя. Дико, до бешенства раздражает непунктуальность. Не просто бесит - я могу потом сорвать деловую встречу, выговаривая коллегам, что опаздывать нехорошо, или испортить нытьём вечер жене. Я понимаю, что ну опоздали, ну и хуй. Но ничего не могу с собой поделать. 

В отличие от героев предыдущих псто, с чувством юмора знаком, хоть и поверхностно. Почему-то мои шутки людьми всегда принимались с тоской, недоумением и иногда страхом. Например, девушке, за которой я таскался, я на ДР подарил депиляционный крем (у неё активно росли волосы на руках, чего она немного стеснялась), после чего она обиделась окончательно, и мои шансы вдуть сползли в область мнимых чисел. Но я в то время считал это очаровательнейшей шуткой, о чем неоднократно поведал своим и её друзьям. Ну или например, на один из НГ мне было поручено друзьями закупить на всех алкоголь. А жил я на окраине города. Я решил, что будет отличной шуткой в 20-00 31 декабря сказать, что я поехал к девкам тусить и всё бухло забрал с собой, и выключить телефон. Друзья шутку оценили с трудом - они поехали ко мне с намерением вынести мне общественное порицание и бухлишко забрать. Спасло меня лишь то, что в это же время я ехал к ним со всем добром. Но такси им оплатить-таки пришлось.

Всегда было тяжело заводить новые знакомства и связи. Прям очень. А уж смотреть людям в глаза - так почти невозможно. Тоже считал это актом если и не агрессии, то недружественным уж точно. Либо очень интимным, допустимым разве с женой и своими детьми. Если я смотрю людям в глаза, это на 88% предваряет удар в ебло.

И с алкоголем такая ж беда. Пить могу, умею, практикую. Но редко и исключительно в компании старых проверенных друзей, иначе получается не очень. Ибо много алкоголя - большая доза социализации. А мир много моей социализации может и не выдержать.

Так и жил, пока не родился сын. У него уже в годик начали подозревать РАС (плохо ел, мало говорил). Слава Гитчи Маниту, не подтвердилось, но я стал активно интересоваться и читать. Ну оказалось,что все это ложится на мою жизнь прям чётенько.

За одним, наверное, ключевым, исключением. Я умею любить.

(по мотивам этого треда)

Американские ученые установили, что стимулирование родов медицинскими препаратами увеличивает риск аутизма у ребенка.

Опубликованное в JAMA Pediatrics исследование, охватившее 625 тысяч детей, показало большую склонность к аутизму у мальчиков.

Ученые говорят о необходимости дальнейших исследований для объяснения этой разницы, поскольку ее причины не совсем понятны.

Врачи же утверждают, что стимулирование родов является безопасным, необходимым и может спасти жизнь ребенка.

Считается, что аутизм может быть вызван комбинацией генетических рисков, условиями развития плода в утробе и первым этапом жизни ребенка.

Процедура, которая может спасти жизнь

Исследование новорожденных в Северной Каролине обнаружило развитие аутизма у 13 мальчиков и четырех девочек из тысячи.

Также обнаружено, что у мальчиков заболевание встречалось втрое чаще, если их матерям требовалось препаратное стимулирования родов или поддержка во время беременности. На девочек такое влияние было менее заметным.

Исследователи считают, что двух случаев аутизма из тысячи можно избежать, если не применять стимуляцию родов. Они говорят, что процедура оправдана, только если она может спасти жизнь.

Профессор Саймон Грегори из Дюкского университета сообщил, что в ходе исследования ученые получили много противоречивых данных об аутизме и стимулировании родов. Он также говорит, что так масштабно эта проблема еще не изучалась.

"Мы не хотим сказать матерям, чтобы они ни при каких обстоятельствах не прибегали к стимулированию родов во избежание аутизма. Это было бы неправильно", - рассказал BBC ученый.

"Мы обнаружили связь, поэтому необходимы дальнейшие исследования. Это позволяет нам сосредоточиться на факторах, связанных с родами, которые могут вызвать аутизм", - отметил профессор Грегори.

Исследования только указывает, что риск заболевания аутизмом возрастает после процедуры стимулирования.

Это может быть следствием употребления лекарств для начала родов или каких-то других факторов во время беременности, которые приводят к необходимости стимулирования и также влияют на развитие мозга ребенка.

"Медицинская необходимость"

Роды часто стимулируются, если беременность длится слишком долго и срок для рождения превышен по крайней мере на неделю.

"Мы стимулируем роды для здоровья пациентов. Ведь так уменьшается возможность потерять ребенка и вероятность плохого окончания родов для матери и ребенка", - заявил Майкл Герд, представитель Королевского колледжа акушеров и гинекологов.

"Это предварительный статистический обзор, без четкого обоснования, почему стимулирование и заболевание могут быть связаны", - указывает господин Герд.

"Стимулирование очень распространено и предлагается при необходимых медицинских показаниях, при этом оно очень безопасно. Но как и во всех медицинских процедурах, есть небольшая доля риска", - отметил он.

"Аутизм - сложное состояние человека и, как считается, он является следствием различных физиологических и генетических факторов. Его точные причины до сих пор исследуются", - рассказала Кэрол Повэй, представитель Национального союза аутистов.

"Ученые, проводившие исследование, признали необходимость дальнейших научных исследований прежде чем можно будет сделать серьезные выводы", - отметила Кэрол Повэй.

"Важно, чтобы люди не бросались в крайности из-за результатов этого исследования", - подытожила она.

Источник