Аутистические расстройства

В 1.4 года человеченка по прежнему не ходила, вставала у опоры. Лфк невролог просил оттянуть из-за эпилепсии, массаж и Бассеин по прежнему были в репертуаре.

Сводила ребетенка к психологу, чтобы посмотрели и сказали что не так и что с этим делать. Речь не появлялась, коммуникации тоже по нулям. Ничего собственно с года не прибавилось. Психолог сказала, небольшая задержка не переживайте, выправим. Но это не выправлялось.

Вообще обошли в тот момент почти весь город именитых неврологов, ортопедов, психиатров. Поставили задержку речевого и пирамидную недостаточность плюс эпилепсия. Я переживала, что мелкая не выравнивается, мне казалось виной противосудорожные, тем более многие врачи на них ссылались. Но это было не так.

В итоге не смотря на запреты, я повела дочь на лфк, буквально три занятия, истошный ор и вот мая булка бежит спотыкаясь и падая, при этом вставала по прежнему только возле опоры. Понимание речи отсутствовало полностью, я представляю что я для неё инопланетянин просто была, которая подвергала всем жутким манипуляциям, доставляющим боль. И она не понимала, за что с ней так. После третьего занятия, судорога и все стерлось напрочь. Как чистый лист, даже не вставала возле опоры.

Опять обследования, повышение дозировок противосудорожных, смена препаратов.
И у меня гул в ушах, и все серое вокруг совсем. Я помню это состояние, оно казалось безвыходным совсем. Я не могла говорить с мужем, не могла уже работать, денег не хватало совсем.

Месяц пырхались в болячках и коррекции препаратов, и вот вновь я веду ее на лфк, настроенная на позитив. Но история повторяется🤦🏼‍♀️ и так было три раза.

Я чувствовала, что я как белка в колесе, которое сука отлично подгорает. Давайте колоть ноотропы? Нельзя, и мозгом понимала что нельзя, но ничего не менялось от слова совсем. Мы застряли в одной паре, при том вернуться назад серость дня у меня подкатила в 1.4, именно в тот момент я поняла что она аутист, ранее даже не подозревая что это и с чем его едят.

И поняла я это, когда друг сидел играл с ней в течение часа, повернулся ко мне и сказал, блин она ни разу не посмотрела на меня.
Просто я время от времени все же видела ее улыбку и красивый точный взгляд на меня, это замыливало трезвость ума. А в тот момент, это был ещё один удар по голове.
Больно, жалко себя, жалко ребёнка, и ещё куча вопросов и сожалений. И нежелание верить в это.

Бились с физухой, искали логопедов, дефектологов, психологов. Разговаривали с разными специалистами, скатались в другие города к супер неврологам. Ответ один, чуда не будет. Перерыла все сайты, решила попробовать подход с ещё большей жесткостью в отношении физухи. С аутизмом мне было сложнее, понимания не было.

Вот есть АВА терапия, но ближайший от нас центр в 250 км, и похоже все это на то что будут дрессировать как собаку. Поговорила с другими матерями аутистов, многие из них сказали «долго, дорого, всю жизнь надо менять, не удобно». Больше парила именно мысль дрессировки.

День через день на слезах, истерика и адская боль и саморазрушение. И тут я наткнулась на фразу одного психолога в Инстаграмме. Не помню как она звучала, но было очень жестко и отрезвляюще в сторону родителей с самобичеванием и разочарованием в Чаде. Мне стало стыдно, но я же что-то делала? А вопрос то не в том чтобы создавать панику и суету, а подумать хорошо и сделать правильно. А не делать активность, там где она не нужна.

После курса у логопеда, которая всеми вариантами металлических инструментов залезла в рот, дабы активизировать речь ребёнку. Сонька сильно стрессанула, и мы не могли никуда ни зайти ни выйти🤦🏼‍♀️
Она кричала так сильно, пока кровь из носа не начинала идти. А если подумать, массаж языка конечно здорово, но давайте думать все же где он нужен действительно. Если вы себе сделаете, вы заговорите на английском?

Вот с аутистом так же, для него это такой же вариант. Шлепать по подбородку, извлекая звуки из малыша во время истерики, растягивать губы в разные стороны, тыкать инструментами в язык, все это конечно имеет место быть, но только для постановки звуков которые уже есть.

Все терзания мешали трезво мыслить, и только к 2 м годам, изучив все цены на сайте центра АВА новосибирск, где были указаны регулярные занятия от 50 до 70т месяц, я заняла деньги и мы поехали на первую консультацию. При том осознавая полностью, что ежемесячный ценник мы не тянем, при всем желании. Но в тот момент я уже была решительно настроена, продать все, отдать все лишь бы это помогло.

Я все время удивлялась какой серьёзный у меня малыш, только ближе к 5 месяцам она начала улыбаться, практически не агукала.

Но в глаза смотрела, было сложно понять в плане умственной части, с физической мы запаривались с рождения практически.

У неё было отставание в двигательном плане, она поздно начала переворачиваться, поздно села, поползла и тд. Но она это делала, и паники от этого не возникало. С 2-месяцев бассик чтоб укатать на сон, с 3-х подключили массаж, к 4-м месяцам поехала крыша и я пошла к остеопату, той самой что излечила пол населения, в миллиметре была от поездке в хер пойми какую деревню к знахарю 😂😂😂 попросила мужа если заикнусь, сдать в дурку.

В 4 месяца я умоляла мужа выпустить меня на работу, так как мне необходимо это было чтоб не уехать кукушкой совсем. И мы договорились на три дня в неделю.
Это сильно помогло, я начала приходить в себя и соображать.
Первая судорога примерно в 5 месяцев, была однократной и ее никто не распознал и не зафиксировали на исследованиях, назначили магний и все.

В 6 месяцев, после прививки у неё прям стартанули судороги, и начались обследования в этой части. Посадили на противосудорожные, и я помню тот момент когда надо было ехать на мрт под наркозом. Я всю ночь сидела над детенышем, нервничала🤦🏼‍♀️ переживала, и приехала моя Маман,которая изрядно любит накинуть сверху истерии. Она смотрела на ребёнка и говорила «блин, это наверное опухоль в мозге»🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️🤦🏼‍♀️
В тот момент меня сильно тряханула, я естественно в грубой форме разъяснила ей что и как. Но тот период зафиксировался в жизни как лечение фокальной эпилепсии, пропустив все другие значимые болезни от которых это исходило.

Мы начали пить противосудорожные, через две недели подкатила пневмония у мелкой.
Ещё через месяц, она перестала смотреть в глаза и совсем реагировать на имя.

Я думала она глухой стала, может из за антибиотиков, может ещё что-то. Начали проводить другие исследования. Но все говорили, что все хорошо. Просто на противосудорожных малыш тормозит.

И вот она заключительная галочка, где надо было уже четко понимать, что с мелкой не все ок.
Ей год, прихожу к неврологу с жалобами на то что, не реагирует на имя, не смотрит в глаза, нет указательного жеста, не поворачивается когда спрашиваешь где папа или мама. Ничего не просит, все пытается сама, и главное встаёт только у опоры, и не ходит. Бинго!
Никто не понял, и я не поняла. Пол города оббегала спецов, все молчали. Либо не хотели травмировать мать которая была изрядно в депрессивном состоянии, либо действительно не видели.

Я поняла, что у дочери проблемы серьезнее чем все нам пишут, только к 1,4. За что до сих пор себя проклинаю.

Это будет длинный текст с множеством ошибок. 3 года назад моя семья (я, муж, ребенок) переехала из города в село. Сейчас моему сыну 3.5 года, у него аутизм. Хочу рассказать вам о плюсах и минусах жизни в селе для ребенка с псих.диагнозом. Возможно кому-то будет полезно. Сразу обозначу место действия Крым, село рядом с небольшим городком(10 минут на автобусе), до Симферополя(второй после Севастополя крупный город в Крыму) 40 минут езды.

Начну пожалуй с минусов

1.Медицина. В городе, если тебя не устраивает муниципальная поликлиника, ты всегда можешь обратиться в платную. Здесь их нет (детских). В самом селе есть ФАП в нем семейный врач, стоматолог, гинеколог, простые анализы. В городке есть поликлиника в ней педиатры, специалисты (лор, невролог, хирург и тд), анализы, УЗИ. Если нужен узкий специалист (сурдолог например) поездка в Симферополь. Желаешь консультацию другого врача (не той единственной бабули из поликлиники) поездка в Симферополь. Любое не самое простое исследование (Доплер сосудов или ЭЭГ) поездка в Симферополь.

2.О диагнозе твоего ребенка будут знать все. И именно это будет твоей отличительной чертой, для окружающих. Лично для меня это значения не имеет, но понимаю что для многих может быть минусом.

3.Образовательная инфраструктура. В селе один детский и одна школа. Есть частные дет.сады в городке, я нашла два, оба откровенно ужасны (до ребенка работала в частном саду есть с чем сравнить). Два кружка для детей танцы и карате. Выбор невелик. Найти ребенку логопеда/психолога/другого специалиста сложно, квалифицированного практически невозможно.

4.Магазины. Купить одежду, игрушки и тд (нормального качества) здесь негде. Опять же, для меня это значение не имеет, по магазинам бродить не люблю, давно заказываю на вб. 5.Небезразличные люди. Твой ребенок лежит в грязи уже 10 минут? Значит к тебе уже подошли, как минимум 10 раз и предложили забрать непослушного мальчика. Это не преувеличение. Понимаю что из добрых побуждений.

А теперь к плюсам

1.Медицина. (маленький и все же плюс). В селе есть ФАП где принимает семейный врач (терапевт, педиатр и хрен знает кто еще, в одном лице). Попасть к этому врачу можно в любое время (рабочее). В выходные/праздники можно позвонить (если ты совсем тварь бессовестная, ну или экстренно надо). Очереди нет, либо совсем небольшая. Так что послушать кашель, посмотреть горло, взять направление на анализы/к специалисту, справку и тд всегда легко.

2. Прогулки с ребенком. Для меня это огромный плюс. Нет оживленных дорог. Попасть под машину сложно, но легко под мопед тут их очень много. Можно прогуляться к озеру, посмотреть как пасутся коровки, козы и прочее. Есть две детские площадки с качелями и всякими детскими штуками. Нет толп людей. Не представляю где и как, я бы гуляла, в городе с маленьким аутистом. Вернее представляю, поэтому понимаю что здесь это легче.

3. Люди. Обычные хорошие, добрые люди. Тут можно писать бесконечно, постараюсь кратко. У моего сына (3.5 года аутизм напомню) есть друзья. Есть дети которые играют с ним несмотря на его не всегда адекватное поведение, дети которые заходят и зовут его на прогулку. Моего сына приглашают на детские праздники и просто в гости. Тут нет ничего удивительного для родителей нормальных детей, но думаю родители маленьких психов поймут чему я удивляюсь. Когда мой ребенок устраивает ужасную истерику в магазине (такое к сожалению бывает) на меня не смотрят косо а стараются помочь. Я не из тех матерей которым "все должны" и понимаю, что все эти люди совсем не обязаны быть такими милыми, отзывчивыми и добрыми по отношению к нам. И этот плюс перекрывает, для меня, все те недостатки о которых я писала выше. Человеческое отношение которое я встретила здесь бесценно. На этом пожалуй закончу. Спасибо.