История болезни

Хотела я всех обнадежить, а самой очень хреново…

В предыдущих сериях (для ЛЛ): диагностировали монофазную синовиальную саркому мягких тканей левого бедра, четыре курса неоадъювантной химиотерапии по схеме AI, сложнейшая пятичасовая операция по удалению опухоли и лучевая терапия.

16 июня было очередное МРТ, где выявили объемное кистозно-солидное образование мягких тканей левого бедра с признаками инвазии медиальной широкой мышцы бедра. Выраженный отек волокон портняжной, тонкой, большой приводящей и медиальной широкой мышц бедра. Выраженный отек жировой клетчатки по ходу послеоперационного рубца. После таких определений я маленько обосикалась предполагая рецидив, и записалась опять в Герцена.

5 июля (да, запись не то чтобы быстро вот прям щас) я была в Москве, где мой врач логично сказал, что без цитологии неизвестно что это: либо реально рецидив, либо послеоперационный синяк, усугубленный лучевой терапией. Я просочилась в кабинет УЗИ (когда так болеешь как-то учишься сочиться в разные кабинеты без очереди), где мне взяли пункцию, дали стекла и отправили в лабораторию цитологии. Через пару часов результат был готов и «в препарате - измененные эритроциты, других элементов не обнаружено. Цитограмма может иметь место при гематоме». Я радовалась донельзя, даже несмотря на то, что у меня на почве всего этого нервяка поднялась температура и я даже не особо помню, как я добралась до дома (а это примерно 700 км от Москвы).

Так я и жила (горя не знала) до очередного контрольного КТ, которое 23 августа показало метастазы в легкие и плевру, правосторонний пневмоторакс. В сентябре я опять была в Москве, где на консилиуме мне определили уже паллиативную (увы!) тактику лечения в виде химиотерапии по схеме GemTax. И когда я прошла первый курс по этой схеме на третий день поднялась температура до 39, а на четвертый я начала харкать кровью. Сами понимаете, состояние не из лучших. На пятый день я почти приползла в онко, где меня в экстренном порядке положили в больницу. Положили в общую химиотерапевтическую палату, где кроме меня еще ждали свой курс пожилая женщина и женщина средних лет, которых я обкашляла прям по полной. Это было невыносимо: ты не можешь прекратить кашлять, как будто у тебя ебаный коклюш. Мало того, ты плюешься кровью как в ромеровских фильмах про зомби. Плюс к этому начали болеть ребра будто на грудь положили бетонную плиту. Оказывается, это метастазы в плевру)))

На следующий день, пришли мои анализы и выяснилось, что у меня крайне мало лейкоцитов, тробомоцитов и иных цитов, а также гемоглобина. Созвали консилиум из аж пяти врачей в моей скромной палате и решили определить меня в реанимацию. Я, собственно, не возражала, тем более там я лежала в гордом (и таком приятном) одиночестве. Мне начали переливать кровь, плазму и тромбоциты. Мне сделали бронхоскопию (божечки, всё, что заканчивается на -скопия - этому нельзя доверять): меня держали две медсестры, пока врач на живую сувал в меня трубку. Мне сделали прокол в легком. Мне уже кололи особые препараты для снятия боли, потому что я не могла терпеть боль. На четвертый день я подумала, что реально не выдержу всего этого и было бы лучше, если б это прекратилось (малодушно, но я действительно так считала). Но там я умудрилась заболеть ковидом и на шестой день пребывания в онкоренимации меня на скорой перевезли в местную реанимацию ковидария.

Из КТ: признаки mts в легкие и плевру, двустороннего гидроторакса, гидроперикарда. КТ-признаки двусторонней полисегментарной пневмонии, высокой степени вероятности Covid-19, средней степени тяжести, КТ-2, визуальный объем поражения паренхимы легких средний - 25-50% (в стадии прогрессирования).

Ковид подтвердился ПЦР-тестом, так что бинго. Помимо пиздец как редко встречающейся монофазной синовиальной саркомы я выиграла в лотерею сочетание прогрессирования метастаз (29x26x25 мм - S2, 51x33x34 мм средняя доля, слева до 69x47x86 мм - S4, 5) с короновирусом. Мало того, мне выдали путевку в ОРИТ красной зоны, о котором я даже вспоминать не хочу. Иной раз мне кажется, что я до сих пор там, а всю свою жизнь после я придумала и поверила.

Из выписки: пациентка госпитализирована из приемного отделения на каталке в сопровождении врача анестезиолога-реаниматолога. Транспортировку перенесла удовлетворительно. При поступлении общее состояние тяжелое. В сознании. В месте, времени и собственной личности ориентирована в полном объеме. Жалобы на чувство нехватки воздуха, общую слабость, кашель с трудноотделяемой мокротой коричневого цвета. Кожные покровы бледной окраски, нормальной влажности. Периферических отеков нет. С латеральных углов справа и слева субконьюктивальные кровоизлияния. На коже передней поверхности брюшной стенки и плеча имеются постинъекционные кровоизлияния. Положения полусидя. Дыхание самостоятельное, с частотой 22 в минуту. Аускультативно в легких дыхание жесткое, ослабленное в задне-нижних отделах, хрипов нет. SaO2 - 90%. Налажена НИВЛ через лицевую маску. На это фоне SaO2 на приемлемых значениях. Гемодинамика стабильная. Начато непрерывное суточное мониторирование ЧСС, АД, ЭКГ, SpO2. На кардиомониторе регистрируется синусовый ритм. Живот мягкий, при пальпации безболезненный. Проведена консультация торакального хирурга, учитывая основную патологию, прогрессирование процесса.

За время динамического наблюдения общее состояние пациентки остается тяжелым. В сознании, контактна, адекватна. Проводилась коррекция терапии по результатам клинико-лабораторных и инструментальных методов обследования. В тренировочном режиме проводилось отлучение от аппарата ИВЛ через лицевую маску. Дыхание самостоятельное, адекватное, на инсуффляции увлажненного кислорода. Переносит удовлетворительно.

А теперь немного от меня: через час-полтора с момента моего поступления в палату красной зоны скончалась моя соседка по палате и ее положили и черный мешок и увезли. Видя (и охуевая) всё это я пообещала себе, что меня здесь никуда не упакуют и я отсюда уйду сама. Это стоило мне многих усилий, но тем не менее через пять дней меня выпустили под отказ домой. Меня иной раз до сих пор преследуют вьетнамские флэшбеки о пребывании там. Честно, лишний раз вспоминать не хочу.

На сегодняшний день: иногда болят ребра (но есть определенные рецептурные препараты на сей счет), жду второй курс химии и ссусь неимоверно: ведь если после первого курса все пошло так по пизде, то после второго вероятность этого близка к 100 процентам. С одной стороны завещание написано и долгов нет, с другой очень неохота уходить на радугу (или чо там куда) в 36 лет. Сложно объяснить… Я очень хочу жить, но организм против меня.

Полтора года назад, купался, нырнул, сильно ударился головой о дно. Словил контузию, охуел я, спина, и моя жизнь. И появился звон в левом ухе. Непрекращающийся. Думал спине пиздец, но ЛФК и дальнейшие силовые упражнения вывели спину на прежний уровень. Но. Звон в левом ухе, или правильней сказать в голове, не прекратился. На разные процедуры ходил: массаж, иглоукалывание, электрическая байда по голове (забыл как называется), гимнастики всякие, таблетки, врачи бесплатные, врач (один правда, но якобы профильный) платный, таблетки там какие то пил недешевые, и в итоге - нихуя. Этим вообще как будто никто не занимается. Один врач в Москве, в МОНИКИ, в которое мне выдали направление (бесплатное), сказал что эта херня, звон в ушах, или как в моем случае, в ухе - не лечится и шансов излечить - процента 2-3. И добавил, что, доходит у людей до того, что с моста от безысходности бросаются. Ну и воцарились во мне эти 2-3% и мост. И забил я на то дело. И вроде свыкся.
НО. В последние дни, шум в ушах стал неконтролируемый. Слишком сильный. И не сбежать, не спрятаться. Я вроде до того научился не принимать его и не обращаться сильного внимания, но сейчас звенит так, что хочется разбить голову о стенку, или вот дойти до моста....
Откровенно, я не рассчитываю на что либо, но мало ли, вдруг у кого то был такой опыт, и какое то положительное воздействие. В общем, кто сталкивался, или имеет действующую такую проблему, поделитесь опытом решения или благоприятного воздействия. Пожалуйста. Без рейтинга.
Комменты для минусов прилагаю.

Этот пост -- продолжение постов

В новые полстолетия -- с новой печенью!

и

Человек с запасной печенью

В общем, здоровье моё физическое уверенно шло на поправку, ничего не текло, в дренажи собиралось не больше нормы, УЗИ и анализы показывали ОК...

Но здоровье душевное катилось в пропасть стремительным домкратом.

(У меня, к сожалению ЕСТЬ опыт изменённых состояний сознания -- лечили ПТСР в центральном госпитале ФСБ (но это военная тайна, работа такая :), а потом ещё была суровая такая алкогольная белка по отмене...)

Так что я знаю, что мой сильно перегруженный всякой общей ерундицией мозг умеет генерить альтернативную/дополненную реальность, ничем не отличимую от настоящей.

Сначала я начал слышать разговоры знакомых мне людей, которые находились всегда вне поля моего зрения, потом начались и визуальные спецэффекты...

Я сразу сказал врачам -- кукушка начала вылетать, у меня такое было, зовите психиатра. Это либо результат наложения наркоза на самоотравление из-за неработающей на данный момент печени, либо что0то более серьёзное. Давайте не будем проверять, а?

Всерьёз меня не восприняли, поэтому начали давать только снотворное, ночью я отрубался, но днём реальность начинала мешаться со всякими химерами всё более явно. Чего только со мной в этой мультивселенной безумия не случилось! (Как ни странно, я ВСЁ помню и могу записать или визуализировать в картинках...)

Это по нарастающей длилось почти десять дней... Последние три-четыре дня я провёл уже в полностью виртуальном мире, потому что пришёл в себя я уже опять в Склифе, в реанимации, привязанный к койке. Я не помнил даже, как меня перевозили (то есть помнил, в моём кошмаре это всё чудесно преобразилось...)

Выяснилось, что пока я был душой на небесьях, а умом скорбен, жена подняла на ноги всех, подняла ночным звонком домой Самого Главного в Склифе (она женщина больших достоинств и неисчерпаемого административного ресурса :), заставила забрать меня из 50-й в Склиф, позвать психиатра и токсиколога, и меня откачали-таки.

Да, я был прав. Печёночная энцефалопатия. Которая пошла путём делирия, так как "русла" в мозгу были уже прочерчены ранее...

***

Плюс моя детская, загнанная в угол и практически забытая фобия... Дело в том, что в возрасте 10 лет Я УЖЕ ВСЁ ЭТО ПЕРЕЖИЛ. С приступом аппендицита меня увезли из пионерлагеря "Курчатовец" в Серпуховскую областную больницу... Там заразили вирусной ангиной сразу после операции... И положили на месяц в инфекционный бокс (белые стены, закрашенное окно, туалет, раковина, окошко для подачи еды, свет включается снаружи, 1 визит врача в день) -- в общем, сурдокамера, как она есть (я потом тренировался в настоящей, есть с чем сравнить, но это опять военная тайна :) Да! Как выяснилось, родителям ТОЖЕ ничего не сообщили. Я думал, что сдохну от сенсорного голодания. Зато понял, как и зачем японцы изобрели оригами (туалетная бумага у меня была :)

***

С тех пор, как я пришёл в себя (буквально) всё стало совсем хорошо. Мне дали позвонить по мобильнику (слава Посейдону, что не давали раньше, я бы в своей паранойе ТАКОГО наговорил!), я начал вставать, из меня извлекли все трубочки...

...с девушками-соседками за шторками ржали и вели беседы "за жизнь". Одной из них ОЧЕНЬ крупно повезло -- у неё был уже полный трындец почкам с ежедневным диализом на почве диабета,  ей за один раз, от одного донора пересадили и почки и поджелудочную железу! Она два дня очень сильно страдала, на третий день уже разговаривала, а на четвёртый по ватсапу участвовала в школьном собрании :)

Лечащий врач, Амир, решил, что я уже морально и физически готов к дальнейшим испытаниям, и сказал: "Ну что, переводим вас на общий режим, собирайтесь!"

продолжение следует

В прошлом посте я закончил тем что пообещал вам, дорогие читатели, продолжение про удаление полипов. Сейчас я про это расскажу, но сначала хочу написать в духе путевых заметок немного о быте, который был гораздо лучше, чем многие себе представили.

Во-первых, я хотел бы сначала сказать что в принципе в больнице было хорошо, тепло, уютно, обходы, кормление, в общем всё вне процедурного кабинета было замечательно и даже почти не страшно. Во-вторых, я там познакомился с кучей веселых ребят с трубками, торчащими из разных мест. Ночами мы могли улизнуть на лестничную клетку играть в карты, да и днем развлекались как могли, например, там я попробовал телефонное пранкерство, которое мне не понравилось. Безобидное, конечно, звонили по объявлениям о продаже квартир и максимально долго старались выбить скидку за опт у человека, не говоря что именно мы хотим купить. Если человек говорил что продает квартиру и оптом дом продать не может - говорили что нашли номер в объявлении о продаже комнатных тапочек. Если вам звонили дети и тратили ваше время - извините, это был наш эскапизм.

Еще, отвечая в комментариях, я вспомнил что были уколы. Уколы. И еще уколы. Так как в моей черепушке гноя было явно больше чем мозгов, мне выписали какое-то не умещающееся ни в голове, ни на ягодицах количество уколов, два раза в день по 2-3 штуки за раз, если правильно помню. Сильнее всего запомнился один из походов.

Над дверью, на синей больничной стене, висит лампа в плафоне-банке, лампа, вспышка которой озаряет тупик коридора и тушит свет в глазах следующего на очереди. Однажды этим следующим становлюсь и я (два раза в день). В кабинете необычно людно - целых 2 медсестры вместо одной, да еще и одна из них мне не знакома.

Выглядят как в фильмах про хорошего и плохого полицейского на допросе. "Моя знакомая" медсестра стоит присев на край стола, руки скрещены, взгляд волевой, разве что сигареты не хватает. "Чужая незнакомая" девочка командует мне встать спиной, спустить штаны, прям как настоящая медсестра. Я уже тоже настоящий пациент, привычно исполняю и слышу сзади вздох. Медсестра стоит. Наклоняется. Тыкает мою исколотую булку пальцем и спрашивает "Мальчик, тебе не больно?". "...! Больно!" отвечаю я. Слышу звонкий девичий "ой!", тычок в другую ягодицу. "А тут?". "??? Также". На этот раз она сдержалась и не ойкнула, повернулась к "моей знакомой" медсестре и дрожащим голосом сказала "Лена, я не могу так, давай сама". Лена сплюнула воображаемый бычок с губы, подошла и сделала всё как в финальной нарезке "Большого куша", в три быстрых действия, - "мазок, шлепок иглы, вдавливание поршня", повтор, "Свободен!" - мне, "Прак-ти-кан-ты" - незнакомой но уже не совсем чужой девочке.

Полипы.

На очередном утреннем промывании доктор сказала "Мне надоело что ты не дышишь носом. Надо этим заняться, раз ты все равно в больнице". В этот день я получил дополнительную порцию уколов. Какое было время дня когда за мной пришли я не помню, наверное это было вместо обеда. Но за мной пришли и сказали что хоть операция и местная, без анестезии, но делать ее надо не в процедурке, а в оперблоке поэтому по больничному протоколу я сейчас ложусь на кушетку и еду до операционной на другой этаж. Это было приятное приключение - грузовой лифт, покатушки под лампами, всё как в кино и очень интересно. За просмотр кино надо платить, как оказалось. Кровью.

В операционной было темно и холодно. Было кресло и инструменты. На этот раз меня не привязывали, а просто посадили в кресло, накрыли накидкой на всего мальчика, подкатили большой таз на стойке и сказали "постарайся сплевывать сюда". "Постарайся". Ок, сейчас что-то будет, подумалось мне.

Из инструментов точно помню только металлический шпатель с дырками.

Меня просят широко открыть рот и запрокинуть голову назад. Дальше происходит что-то, рывок и изо рта и носа начинает бить фонтан крови, во рту какие-то комочки разорвавшейся ткани, которые пытаешься сплюнуть но при открытии рта не получается плевка потому что продолжает идти фонтан крови. Тазик был большой. Я старался. Вроде бы даже попадал.

Я не помню сколько было таких рывков, после второго считать я уже не хотел. Потом мне брызнули какой-то заморозкой в глотку, сказав "Ну вот и всё". За время подготовки, персонал куда-то разбежался, док сделала вид что возвращаться из оперблока пешком больничный протокол разрешает и ласково сказала "Ты помнишь что у тебя 11 этаж? Иди."

И я пошел, надеясь никогда не вернуться. С тех пор я дышу при врачах только носом, в знак благодарности за быстро проведенную операцию без осложнений.

PS В операционную я еще возвращался, но там уже было все совсем не страшно.

Прошло более полугода после постановки диагноза «непереносимость клейковины», и, соответственно, внезапного перехода на строгую безглютеновую диету. Поначалу было очень тяжело, но спустя некоторое время я выработала для себя несколько правил, которых стараюсь придерживаться:
1. Первое и самое главное-целиакия неизлечима. Единственное лечение этого заболевания-соблюдение строгой диеты, исключающей потребление клейковины. Необходимо помнить о неизлечимости болезни, особенно в те моменты, когда хочется сорваться и нажраться всякой запрещенки.
2. Со временем становится легче. Правда, спустя полгода я уже не останавливаюсь у витрин булочных/пекарен.
3. Необходимо помнить о том, что всю «запрещенку» возможно приготовить в домашних условиях, соблюдая некоторые правила:
-вся «стандартная» мука в блюдах меняется на «нестандартную». Для выпечки использую рисовую/универсальную безглютеновую. Существуют бренды, ориентированные на тех, кто соблюдает те или иные ограничения. Для панировки идеально подходит кукурузная мука.
-молоко заменяется на безлактозное. Обычно, в паре с непереносимостью глютена идет и непериносимость лактозы. Так как она у меня с детства, к этому ограничению я привыкла:)
-не есть в общественных местах, гостях. Вот с этим пунктом ооочень тяжело. В огромное количество ресторанных блюд добавляются те или иные «запретные» ингредиенты. В моем городе с 100 тысячью населения отсутствуют кафе формата «Gluten Free», так что мои походы в кафе ограничены чашечкой чая:)
-круг общения. Мои родные и близкие очень долго не понимали, шо за болезнь такая заморская и откуда она взялася. Тяжело объяснять, что мамины блюда я не ем не потому что вредничаю, а потому что мне тупо их нельзя. Спустя полгода мои близкие свыклись. Блюда на общем праздничном столе более-менее безглютеновые)))) Муж ест все то же самое, что и я, особо и не чувствуя какого-либо дискомфорта в питании. Дома также имеются запрещенные для меня плюшки, ватрушки, пряники. Тяги к ним как таковой нет.
4. Все будет хорошо. Главное помнить о том, что это не диета вовсе, а тотальная смена образа жизни. Ведь мы едим, для того чтобы жить, а не живем, ради того, чтобы есть.

Добрый вечер.

Этот пост -- продолжение поста

В новые полстолетия -- с новой печенью!

"в новые полстолетия с новой печенью"

Итак, мы оставили нашего лирического героя в затруднительном положении...

Теперь я не знал, что меня доконает: ковид, если принимать иммуносупрессоры или отторжение печени, если я прекращу их принимать и буду бороть ковид.

Был ещё вариант, что не вынесу перевозки, ибо в меня было воткнуто на тот момент:

1. Мочевой катетер

2. Четыре дренажа, уходящие внутрь тушки и пришитые к коже

3. Как я уже говорил, центральный катетер и артериальный катетер.

4. Ну и плюсом кислород в нос :)

Ну, про подключение к мониторингу я не говорю, это обычно.

В общем, меня начали готовить к транспортировке, вкололи двойной обезбол, всё подобрали-закрепили и вызвали скорую. Скорая приехала, врач констатировал, что перевозку я выдержу, меня в четыре руки переложили на "скоровскую" каталку, вывезли на улицу и погрузили в машину... Стоит отметить, что каталка у скорой оооочень узкая, и что делать с руками, непонятно - они свисают. Поэтому я сложил руки на груди и косплеил жмура :)))

Поехали... Тому, кто придумал, спроектировал и установил лежачих полицейских на территории больницы, нужно этот проект засунуть в... Потому что пациент в полупотрошёном состоянии всё это воспринимает несколько болезненно и думает "а не лопну ли я по шву".

Приехали, и меня сразу взяли в оборот. 50-я ковидная больница -- очччень серьёзное заведение. Все в скафандрах, всё стерильно, всё отлажено, как механизм. Прям сердце радуется.
По договорённости Склифом, меня положили в стерильный бокс, чтобы я на самом деле чем-нибудь ЕЩЁ не заболел, больничным, особо злостным... Переложили на уже постоянную койку, и сразу же принесли передачку с воли: сын привёз памперсы, пелёнки, питьевую воду и лекарства, которыми его снарядили в Склифе. Да, ещё он успел купить послеоперационный бандаж и нормальные компрессионные чулки вместо бинтов, которыми меня бинтовали на операции.

В общем, жизнь налаживалась -- пришли по очереди все врачи, побеседовали, составили по Склифовским заветам план лечения, что-то дозаказали, чего у них не было... Сделали УЗИ, УЗИ сердца, КТ лёгких, снова взяли ПЦР и 8-10 пробирок крови (не считал).

И всё было бы ОК, если бы не одно "но" -- я не мог уснуть. Совсем. А при попытке закрыть глаза мозг начинал визуализировать в бешеном темпе какую-то хуергу, при каждом зажмуривании новую... Я отнёс это на отходняк от наркоза и решил просто смотреть мультики, раз уж показывают.

Тогда я ещё не знал, что это признаки приближающейся жопы, которая называлась "печёночная энцефалопатия" (тот же делирий, он же "белка", только без алкоголя)...

продолжение следует