Аутистические расстройства

(публикуется по мотивам этого обсуждения)

Специалист по расстройствам аутистического спектра Кэтлин Тейлор, побывавшая недавно в Москве на V Международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи», рассказала нам, чему обучает российских коллег и зачем детям с аутизмом нужны летние лагеря.

Psychologies: Один из ваших ключевых совместных проектов с фондом «Обнаженные сердца» называется «Лето со смыслом». Вы обучаете специалистов проводить летние лагеря, куда дети с аутизмом приезжают без родителей. Зачем нужны такие лагеря?

Кэтлин Тейлор: Я уверена, что любому человеку – ребенку или взрослому – абсолютно необходим отдых, время, свободное от того, чем мы обычно занимаемся, смена обстановки. А для детей с особенностями летние лагеря – это возможность не только понять саму концепцию отдыха, но и освоить важные социальные навыки.

Неумение наладить простое общение с окружающими людьми означает, что твои возможности в жизни очень ограничены. Это касается всего: образования, трудоустройства и прочего. Полученные в детских лагерях навыки могут потом применяться во всех сферах жизни. Это инвестиции в их качество жизни.

Psychologies: Нам удалось поговорить с несколькими родителями, чьи дети принимали участие в этой программе. Оказалось, что до этого им ни разу не приходилось отправлять детей куда-то одних больше чем на пару часов! Насколько это серьезный стресс для детей с РАС и родителей?

К. Т.: Любая мать, включая и меня, скажет, что воспитание детей – это всегда стресс. Но вне всяких сомнений, быть родителем особенного ребенка – это совсем иной уровень стресса. И для ребенка, и для родителя разлука может оказаться непростым делом. Но тот опыт, который ребенок приобретает в лагере, невероятно важен.

Наша задача – выстроить отношения доверия с родителями и доказать им свой профессионализм, чтобы, пока их дети находятся с нами, родители смогли спокойно отдохнуть и уделить время самим себе. Его у родителей детей с аутизмом практически никогда не бывает.

Psychologies: Российские специалисты проходили стажировку на базе вашего лагеря Rising Sun в Альбукерке. Вы легко находили общий язык?

К. Т.: Надо понимать, что для них это был огромный культурный шок. Я имею в виду не только различие культур наших стран в целом, но и различие культур работы с аутизмом. Культурные различия – это всегда многогранная вещь: это и поведение, и язык, и манера общения…

Российские коллеги учатся не только у меня, но и у самих ребят

Я свою задачу при общении с коллегами из России видела не в том, чтобы показать, как делать правильно, а продемонстрировать им, как неправильно. Я видела ее в том, чтобы сгладить различия между всеми этими культурами – культурой общения аутизма, российской культурой и американской. Все они должны гармонично сосуществовать.

Еще было важно показать, что в этих детях с аутизмом скрывается огромный потенциал. И этому российские коллеги учились не только у меня, но и у самих ребят, отдыхавших в лагере Raising Sun. Дети оказались самыми лучшими учителями.

Psychologies: А на чем строилась ваша программа обучения?

К. Т.: Мы приняли решение обучать наших российских коллег так называемым восьми стратегиям поддержки. Это системный подход к обучению детей с РАС, эффективность которого доказана исследованиями, проведенными в разных странах, а также в практике работы с людьми с аутизмом.

Мы читаем лекции, устраиваем практические занятия и супервизируем российских коллег во время их работы в нашем лагере в США. После возвращения в Россию их работу регулярно супервизируют Таня и Слава (Татьяна Морозова, клинический психолог, Святослав Довбня, детский невролог, эксперты Фонда «Обнаженные сердца». – Прим. ред.), и, мне кажется, они очень верно подходят к анализу эффективности обучения и использования новых методов на практике.

Очень важно понимать, что эти восемь стратегий поддержки могут использоваться не только в летнем лагере, но и на протяжении всего года. Так что это очень важная инвестиция в профессионалов.

Psychologies: Что вам больше всего запомнилось из поездок в Россию?

К.Т.: О, для меня поездки в Россию в летние лагеря – это чуть ли не лучшее, что происходит со мной за год! Ты приезжаешь и видишь этих специалистов, которые еще недавно посещали США, не зная о существовании ни одной из восьми стратегий, а теперь активно применяют их на практике! И это прекрасно.

Каждый вечер мы с Таней и Славой собираемся и обсуждаем увиденное за день. Как правило, находим что-то, что нам хотелось бы предложить подправить, но договариваемся подождать и понаблюдать. И уже на следующий день сами российские коллеги исправляют свою ошибку без какой-либо подсказки с нашей стороны!

Важно понимать, что люди с аутизмом могут многое привнести в наше общество

Это значит, что и сами специалисты собираются и обсуждают, анализируют, что удается, а что не очень. Получается, что мы дали им не только эти стратегии, но и навыки решения сложных ситуаций с помощью этих методов. Это иной подход к профессии – именно этому мы и хотим обучить людей.

Но мы учим не только конкретным стратегиям. Мы хотим объяснить, что нельзя недооценивать людей с аутизмом. Дело не только в сенсорной интеграции, визуальной поддержке или прикладном анализе поведения. Еще важней понимать, что люди с аутизмом, порой так не похожие на нас, не просто имеют право на образование, но и могут многое привнести в наше общество. Мне кажется, именно этого хочет и фонд, поэтому для меня большая честь работать именно с ними.

Psychologies: То есть вы говорите об изменении отношения к людям с аутизмом со стороны самих профессионалов, которые с ними работают?

К. Т.: Именно. А методы – это инструменты в помощь.

Psychologies: Что бы вы посоветовали специалисту, работающему с детьми с особенностями развития в России?

К. Т.: Вы в самом начале пути. Но есть надежда на то, что отношение к людям с аутизмом скоро изменится. Уважайте родителей детей с аутизмом, они – главные эксперты в их воспитании и знают о них больше всех. Мы можем привнести идеи и опыт. Но уважение к самим детям и их семьям – это самое главное.

Psychologies: А что бы вы сказали родителям ребенка, которому только что поставили диагноз «аутизм»?

К. Т.: На самом деле важнее не сказать им что-то, а выслушать. Это очень важно. И только потом им можно напомнить, что их ребенок с аутизмом – это тот же ребенок, с которым они жили до этого, несмотря на новый диагноз и новый «штамп». Главное – это помочь ему развить свой потенциал до максимума.

Еще им нужно сказать, что надежда есть. В России есть очень талантливые специалисты, которые могут поддержать и вас, и вашего ребенка.

Мне кажется удивительным, как команда «Обнаженных сердец» собирает вокруг себя и единой цели такое количество самых разных людей. Я вижу, что командой фонда движет идея сделать этот мир чуть более толерантным к людям с особенностями развития. И быть частью этой группы людей для меня большая честь. И именно поэтому я продолжаю приезжать в Россию.

Источник

Результаты новых исследований свидетельствуют о том, что это возможно, однако что именно дает толчок к выздоровлению, пока остается загадкой.

Когда я готовилась стать клиническим психологом, одной из привычных составляющих моей работы было сообщать родителям о том, что их дети страдают аутизмом. Теперь, когда я сама стала матерью, я гораздо лучше понимаю то выражение боли, которое появлялось на их лицах в тот момент. Среди множества вопросов, которые возникали в их голове, главным был вопрос о том, сможет ли их ребенок когда-нибудь стать таким, как все.

Результаты нового исследования, опубликованные в феврале 2013 года в Journal of Child Psychology and Psychiatry, свидетельствуют о том, что в некоторых случаях ответ на этот вопрос может оказаться положительным. Ученые обнаружили, что у некоторых людей, которым в детстве был поставлен диагноз «аутизм», симптомы этого заболевания – трудности во взаимодействии и общении с другими людьми, болезненная приверженность к ежедневным ритуалам, а также навязчивые движения – с возрастом исчезают.

Это исследование стало не первым исследованием, авторы которого пришли к выводу о том, что некоторые молодые люди, страдающие аутизмом, со временем перестают демонстрировать его симптомы. В 2008 году ученые изучили научную литературу по этой теме и обнаружили, что трое из 25 человек, страдающих этим заболеванием, в конечном итоге выздоравливают. Однако авторы нового исследования решили изучить этот вопрос более подробно. Они набрали три группы людей в возрасте от 8 до 21 года: в первую группу вошли 34 человека, которые уже вылечились от аутизма, во вторую – 44 человека, у которых был диагностирован высокофункциональный аутизм, а в третью, контрольную – 34 человека, у которых нет никаких отклонений в развитии.

Опытный диагност тщательно изучила все записи в истории болезни тех участников исследования, которые уже выздоровели, и подтвердила, что в детстве они действительно страдали аутизмом. Более того она совершенно верно определила и исключила истории болезни детей, не страдающих аутизмом (у них наблюдались симптомы других заболеваний, таких как, к примеру, расстройства речи), которые были предложены ей с целью установить корректность ее диагностических методов. Все эти меры позволили ученым удостовериться в том, что тем участникам исследования, которые в настоящее время ведут нормальный образ жизни, в детстве был поставлен верный диагноз. Кроме того, установленные учеными критерии выздоровления были довольно жесткими: участники должны были не только полностью избавиться от симптомов аутизма, о чем свидетельствовали результаты многочисленных обследований, у них также должны были быть друзья без каких-либо отклонений в развитии, и они должны были получать образование по общей программе.

Результаты исследования оказались весьма обнадеживающими: выздоровевшие участники ни в чем не отставали от своих нормально развивающихся сверстников, а по своим социальным и коммуникативным навыкам и по умениям, необходимым в повседневной жизни, они намного опережали пациентов с высокофункциональным аутизмом. По мнению некоторых экспертов, такие результаты стали поворотным моментом в исследовании аутизма, «ясно продемонстрировав возможность избавиться от симптомов и вернуться к здоровой жизни», как пишет Салли Озонофф (Sally Ozonoff) из Калифорнийского университета, который не принимал участия в исследовании.

Не аутист, но и не обычный человек

Какими бы обнадеживающими ни были результаты этого исследования, я считаю, что мы должны относиться к ним с определенной осторожностью. Для начала, примерно 20% из тех, кто попал в группу выздоровевших аутистов, до сих пор испытывают некоторые трудности с поддержанием зрительного контакта с другими людьми, с управлением своими жестами и выражениями лица. Авторы исследования пишут, что «эти трудности были расценены… как особенности, не связанные с аутизмом». Однако авторы этого исследования не были «слепы», как те ученые, которые принимали участие в клинических исследованиях – то есть они хорошо знали, кто именно из испытуемых не имел отклонений в развитии, кто страдал аутизмом, а кто предположительно от него избавился.

Нетрудно себе представить, каким образом эта информация могла повлиять на интерпретацию учеными поведениях участников эксперимента. Несмотря на то, что выздоровевшие участники исследования избавились от симптомов аутизма, «большинство из них до сих пор страдают серьезными расстройствами», такими как депрессия, тревожность и ослабление внимания, как отмечает Элизабет Келли (Elizabeth Kelley), психолог из Королевского университета в Онтарио и одна из авторов исследования.

Келли указывает еще на один недостаток этого исследования: его авторы изучали случаи выздоровевших пациентов уже после их выздоровления. Такой ретроспективный подход не поможет определить процент детей, которые смогут избавиться от аутизма, а также причины их выздоровления. Родители зачастую пробуют самые различные методы лечения, в том числе поведенческую, речевую, трудовую и медикаментозную терапию, и они редко ведут подробные записи хода и эффективности лечения. Пока ученые не начнут изучать течение болезни с первых ее симптомов до момента выздоровления, «мы не сможем выяснить, почему некоторые люди выздоравливают», как отмечает Келли.

К счастью, ученые постепенно начинают подробно исследовать этот вопрос. К примеру, Кэтрин Лорд (Catherine Lord), директор Центра изучения аутизма и развития мозга при Медицинском колледже Вейл Корнелл (Weill Cornell Medical College), ведет группу примерно из 100 больных аутизмом людей с момента постановки им этого диагноза в возрасте 2 лет и до настоящего времени, когда им уже за 20. Участники этой программы проходили полное обследование каждые несколько лет в детстве и в возрасте 18 лет, а их родители должны были ежегодно заполнять по несколько подробных анкет.

Подобно Келли и ее коллегам, Лорд обнаружила, что некоторые пациенты со временем перестают демонстрировать симптомы аутизма. Более того, по ее словам, «их манера поддерживать визуальный контакт, их жесты, то, как они управляют своим телом, то, как они говорят о своих друзьях – долгое время считалось, что именно от этих особенностей поведения аутистам сложнее всего избавиться – неотличимы от поведения здоровых людей. В повседневной жизни они также вполне успешно способны справляться с множеством задач: к примеру, они могут учиться в колледже и при этом подрабатывать. Исследователи включают таких людей в группу пациентов, демонстрирующих «чрезвычайно положительную динамику». Ученые выделяют еще одну, более многочисленную группу пациентов, которые считаются «более способными», чем другие пациенты, страдающие аутизмом: у них нет когнитивных нарушений, и в целом они могут довольно успешно заниматься наукой, но симптомы аутизма у них выражены довольно сильно. Научная работа, в которой Лорд изложила результаты своих исследований, в настоящее время находится на рассмотрении комиссии рецензируемого научного журнала.

Кто и как выздоравливает

Хотя в ходе своего исследования Лорд не удалось выяснить, почему некоторые люди с симптомами аутизма со временем демонстрируют значительные улучшения, она обнаружила некоторые признаки, которые могут свидетельствовать о возможном начале выздоровления. К примеру, в раннем возрасте пациенты, попадающие в группу с «чрезвычайно положительной динамикой», демонстрировали стремительный прогресс в освоении речевых навыков и снижение частотности циклических и навязчивых движений, таких как взмахи руками или выставление игрушек в ряд. Родители детей, демонстрирующих подобные улучшения в раннем возрасте, могут надеяться на хороший прогноз.

Интересно то, что ни Келли, ни Лорд не пришли к выводу о том, что лучших результатов добиваются пациенты, получающие более интенсивное бихевиоральное лечение, как многие могли бы предположить. Это не означает, что бихевиоральная терапия неэффективна в случае с людьми, страдающими аутизмом – множество исследований уже давно подтвердили обратное. Просто пока исследователи не знают, каким образом интенсивность и тип терапии влияют на прогноз. К примеру, прикладной поведенческий анализ, в центре которого стоит идея о том, что детей необходимо заставлять учиться и внимательно слушать других людей, может привести к значительным успехам в случае с некоторыми пациентами, в то время как другим может больше помочь развитие социальных навыков, таких как умение поддерживать диалог и соблюдать очередность. Некоторым детям может потребоваться более интенсивное вмешательство, чтобы они могли достичь каких-то результатов. Непредсказуемость результатов лечения, возможно, объясняется генетическими различиями: скорее всего аутизм имеет массу разновидностей, и его развитие нельзя объяснить одной единственной генетической причиной.

По мнению Келли, пока у ученых нет окончательных ответов, «родители должны делать все возможное для своих детей» - разумеется, в рамках их финансовых возможностей. Она предостерегает родителей о того, чтобы тратить все средства семьи на лечение и доводить себя до эмоционального истощения, пытаясь помочь своему ребенку, поскольку, возможно, существуют некие факторы, способствующие выздоровлению, которые находятся за пределами родительской воли. «Возможно, это генетический вариант – кто знает?»

Какими бы обнадеживающими ни были положительные прогнозы, мы до сих пор не знаем, не появятся ли симптомы аутизма снова у тех людей, которые предположительно от него избавились. Когда перед людьми, страдающими аутизмом, возникают проблемы, присущие взрослой жизни, к ним могут вернуться старые и проявиться новые симптомы этого заболевания. Между тем, исследования взрослых людей, страдающих аутизмом, неоднократно доказывали, что многие из них добиваются того, чтобы вести независимую жизнь, находить и сохранять работу, обзаводиться друзьями и даже вступать в романтические отношения. Лорд и ее коллеги намереваются продолжать следить за состоянием участников их исследования, чтобы выяснить, увеличится ли численность группы с «чрезвычайно положительной динамикой».

Разумеется, люди, страдающие аутизмом, порой добиваются успеха в жизни, даже если они не могут окончательно избавиться от симптомов своего заболевания. По словам Лорд, один пациент с диагнозом «аутизм» очень удачно выразил эту мысль: «Если я ни от кого не завишу, имею хорошую работу и отношения с окружающими меня людьми, так чем я хуже других?» Ученые и клиницисты должны продолжать свои исследования, чтобы понять, как люди, страдающие аутизмом, могут добиться наибольшего успеха – то есть вести счастливую и полноценную жизнь.

Источник

Синдром Аспергера называют высокофункциональной формой аутизма. Он проявляется в раннем детстве, однако из-за плохой диагностики в России нередко таких людей на протяжении всей жизни даже самые близкие считают просто странными. «Многие звуки я воспринимаю с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр» – люди с синдромом Аспергера рассказали, на что похожа их жизнь.

Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки людей с аутизмом, волонтер РОО помощи детям с РАС «Контакт»

Представьте, что у вас на голове кастрюля, по которой с разных сторон ударяют с разной частотой, при этом вы стоите посреди Кутузовского проспекта в час пик и вам надо решать сложные уравнения в уме. Так я объясняю, что значит жизнь с синдромом Аспергера.

Специалисты с раннего детства говорили маме, что я не в норме. Я не ходила в детский сад, меня попросту туда не брали, была замкнутой, не играла на детских площадках, часами сидела и смотрела на вырванный волос или расставляла в один ряд машинки, потом убирала их в трюмо, во второй ящик, доставала и снова расставляла в ряд. Больше я ничем не занималась.

Мое воспитание взяла на себя прабабушка. Она создала для меня удобную сенсорную среду в комнате, например, занавесила все плотными шторами, клала те ткани, которые мне были удобны, кормила той пищей, которая мне подходила. Она не водила меня по шумным местам, я хотела читать – она сама брала в библиотеке книги. Читать и писать я научилась самостоятельно в четыре года и с тех пор читала все подряд – от справочника по радиолокации до старинной японской литературы. Это не было хобби, а было эскапизмом, я просто боялась занять себя чем-то другим.

Меня взяли в обычную школу, туда, где работала моя мама. Там невозможно было находиться из-за шумов, криков, я не могла сидеть на уроке, просто потому что люди дышат. Даже сейчас мне очень тяжело (мы сидим в кофейне в центре Москвы. – Прим. авт.), но это не сравнить с тем, что было в детстве.

Первые два года в школе была сплошная травля. Во-первых, дети не умели читать и писать, а во-вторых, они за что-то меня ненавидели и постоянно били. Однажды, когда я была в третьем классе, папа сказал: «Иди и дерись». Я пошла и подралась. Следующие семь лет меня никто не трогал, не обижал, в классе наступала тишина, когда я заходила.

В школе я ни с кем не могла подружиться. Я вообще не понимала, как люди общаются между собой. Я могла только учиться, невероятно сильна была по физике, мне прочили физтех, естественно, справлялась по математике, безупречно грамотно писала, самостоятельно выучила английский.

С физикой в итоге не сложилось, я работаю в IT-сфере. На работе знают о моем диагнозе, со мной даже считаются, например, выключают всякие механические часы, потому что меня сильно раздражает их звук, или пишут свои просьбы в мессенджерах, потому что я не люблю говорить по телефону – в трубке шумно и непонятно, когда твоя очередь говорить.

Мой бывший начальник просил меня: «Ты бы лучше поменьше ходила на всякие конференции и рассказывала о себе, а то выйдут какие-нибудь новые нормативные акты и тебе запретят тут работать, как ты тогда будешь жить».

Я в общем-то не боюсь этого, я всегда найду работу, потому что очень хороший специалист. У меня абсолютная память, я с детства увлекалась информатикой, могу найти работу в офисе, на фрилансе, могу удержаться на ней, поскольку все-таки достаточно долго занималась когнитивно-поведенческой терапией и относительно научилась себя сдерживать. Сейчас я продолжаю спокойно сидеть (компания за соседним столиком сильно шумит. – Прим. авт.), а в детстве я бы зажала уши и упала на стол от такого резкого звука.

Я успокоилась, когда узнала диагноз

Я поехала учиться в Америку и там обратилась к специалистам. Они провели тестирование ADOS – шкала наблюдения для диагностики аутизма. От них я впервые услышала диагноз «синдром Аспергера». Меня это успокоило, потому что до сих пор было не очень понятно, что со мной происходит.

Никто никогда не знает, почему в ряде случаев людям с синдромом Аспергера удается социализироваться. Часто это благоприятное стечение обстоятельств. Это роль семьи, которая с детства занимается таким ребенком, учитывает его сильные стороны и пытается превратить их в профессию. В любом случае, успешность в обществе – это дорога с двусторонним движением. В обществе должно быть принятие, надо учитывать особенности людей, но и сами люди с особенностями должны стараться. На вопрос «Как дела?» я теперь могу совершенно спокойно сказать: «Спасибо, у меня все хорошо, как у вас?» Некоторые вещи со временем выучиваются.

За всю мою жизнь у меня появился один друг, мы познакомились на занятиях шахматами и дружим по сей день. Он нейротипичный, много рассказывает мне про окружающий мир и очень мало внимания обращает на то, какое у меня выражение лица, как я говорю. Он объяснял, как надо улыбаться (этому же меня учил мой терапевт), в каких ситуациях и что уместно. Но больше дало наблюдение за людьми и выявление некоторых правил. Это удается далеко не всегда. Человек говорит: «Мне плохо», я думаю, ОК, значит, его надо оставить в покое, но он обижается, что я не расспросила о его проблеме. А в точно такой же ситуации другой человек обижается, что ему задаешь вопросы. Нет единого шаблона, или я его упускаю.

У меня абсолютная память, но это скорее сбой. В норме люди должны уметь забывать, строить психологические защиты, в моем же случае каждое слово, каждое изображение вызывает в памяти все то, что ты раньше видел, и с каждым днем количество информации увеличивается. Иногда это полезно. Я всегда могу сказать человеку, что он говорил или писал ранее. А с другой стороны, людям почему-то не нравится, что я все помню, это их расстраивает.

Большая часть людей с Аспергером избегает зрительного контакта. Сами они не осознают это как проблему. Нам просто удобно смотреть в сторону. Если пытаться имитировать зрительный контакт, то можно смотреть в лоб. Я могу сделать так – Антонина переводит бегающий до сих пор взгляд на меня и, неестественно улыбаясь, произносит: «Здравствуйте, Наталья, я очень рада вас видеть». На самом деле это требует колоссальных сил. Такая имитация зрительного контакта нужна, только если вы проходите собеседование на работе или хотите показаться адекватным.

Я тяжело переношу большое количество разных звуков, поэтому не могу общаться в компании. Я не переношу мерцание светодиодов определенной частоты, допустим, красные светофоры или фары машин.

Я вообще не люблю, когда меня трогают. Мой папа говорил: «Младшая дочь нормальная, она так любит обниматься, а вот старшая дочь – абсолютная бука, до нее невозможно дотронуться». Я терпеть не могла, когда прикасались к моим волосам, поэтому рано научилась сама мыть голову. Сейчас я нашла одного мастера, привыкла к ней, но все равно с трудом выдерживаю, пока меня подстригут или покрасят. Я не чувствую холод, и у меня занижен болевой порог, о том, что я порезалась или обожглась, узнаю, только когда вижу кровь или ожог.

Я ненавижу запах табачного дыма. Периодически, особенно в перегрузке, меня срывало, и я говорила людям: «Когда же вы перестанете курить, наркоманы проклятые».

Это по-прежнему меня раздражает, но я научилась сдерживаться и просто прохожу мимо.

Я сейчас смотрю на вас и не понимаю, что вы чувствуете, но эмоции я плохо осознаю и у себя. По физическим проявлениям я выучила: если мне становится горячо в щеках и сильное напряжение в плечевом поясе, значит, скорее всего, я испытываю сильное эмоциональное состояние.

Когда мне нужно успокоиться, помогает сильное давление. Меня надо обхватить определенным образом, и желательно, чтобы это был не нейротипичный человек, потому что от ваших тел исходит очень много информации, вы слишком подвижны, как ртуть. Но я совершенно спокойно пожимаю людям руку. Я видела, как это делает мой отец, и сочла, что это нормальное человеческое приветствие, правда, оказалось, что в культурном поле Российской Федерации нехорошо, когда женщина подает руку.

Люди не знают, что с ними, и не получают адекватную терапию

В Москве, да и в России, есть всего одна группа поддержки людей с синдромом Аспергера. Были попытки создать группы в других городах, но, к сожалению, быстро прекращались. Я стала заниматься группами и проектом, потому что меня – слово есть такое – ужасало, что в России у людей нет информации о том, кто они такие, у них нет возможности собраться вместе, чтобы обменяться опытом и увидеть, что они не одни.

За девять лет, что я веду группу, пришли около тысячи разных людей, кто-то ходит годами, кто-то – на одно занятие. Они хотят удостовериться, что у них действительно синдром Аспергера, потому что официальный диагноз в России получить невозможно. Взрослым он попросту не ставится, потому что считается, что это детское состояние. Обычно это частное мнение либо психиатра, либо психолога.

К сожалению, вокруг этой категории людей с аутизмом существует какой-то порочный круг молчания. Мы есть, это признается медицинским сообществом, но о нас практически никогда не говорят, поэтому люди просто не знают, что с ними, не получают адекватного диагноза и адекватной терапии.

Бывает, что такие люди получают прекрасное университетское образование. У них красные дипломы и золотые медали, но они совершенно не успешны в работе, потому что не могут найти контакта с коллективом, задают неуместные вопросы тогда, когда обычный человек промолчит. Даже сходить в больницу для людей с Аспергером проблема, поскольку врачи ругаются, часто хамят, просят описать свое состояние, а человек не может, он не понимает, что чувствует, и не находит слов.

Бывают другие случаи, человек сам себя воспитал, стал отличным специалистом, получает огромные деньги, но при этом он вынужден постоянно принимать успокоительные и не знает, сколько еще так продержится. Есть данные по безработице людей с аутизмом, куда включается и высокофункциональная его часть, то есть с синдромом Аспергера: всего лишь несколько процентов имеют работу фултайм, и это именно из-за коммуникативных и сенсорных особенностей. Есть данные британского исследования по суицидам среди людей с синдромом Аспергера, они выше в десятки раз, чем в среднем в популяции, из-за чувства нереализованности и изолированности от общества.

Я вообще не мечтаю, не понимаю, что такое мечтать. Но у меня есть цели. Я собираю черепах от числа Фибоначчи до другого числа Фибоначчи, хочу достигнуть очередного – 1597. И я хочу, чтобы у нас в стране наконец-то начали обращать внимание на взрослых людей с аутизмом, причем не в рамках профанации. Начали им оказывать какую-то помощь либо честно признались, что ничего не могут сделать, и привлекли иностранных специалистов.

Иногда мне кажется, что я бракованный аутист

Дарья, волонтер и фотограф

О том, что у меня есть синдром Аспергера, я узнала в 20 лет. Не самый поздний возраст, в котором люди узнают о своей аутичности, но достаточно поздно, чтобы применить какие-то методики по коррекции поведения, социализации и адаптации. Двадцать лет я оправдывала свое поведение и реакции характером, воспитанием, влиянием общества.

На мои особенности обратил внимание тьютор однокурсника – я поступила с аутичным парнем на один факультет. Я стала читать истории аутичных людей, статьи специалистов и просто изучать разные сайты, посвященные теме аутизма, проводила параллели между другими Аспи и собой и видела общие черты. Затем я обратилась к психотерапевту, это была онлайн-консультация. Я не люблю новых людей, поэтому предпочла общение со специалистом в сети. Врач сказала, что да, возможно, у меня есть Аспергер. Глупо отрицать то, что видно невооруженным взглядом. Не уверена, что хочу официального подтверждения синдрома, ведь я уже привыкла жить с мыслью, что я аутична.

Когда я сообщила матери, что со мной происходит то, что называется синдромом Аспергера, она сказала: «Ты же просто застенчивая. Понапридумывают же себе всякое».

Сестра отреагировала спокойно, но не думаю, что она поняла, что такое аутичность. Возвращаясь мысленно в детство, я вспоминаю отношение родителей к моему поведению. Мне всегда было сложно общаться с чужими людьми, особенно по телефону. И всякий раз, когда я просила маму кому-то позвонить, она делала это с большим недовольством. Но эта проблема сохранилась и по сей день, и до сих пор мама не может воспринимать это серьезно.

Мне 21 год, и я человек ну очень социально активный. Наверное, посмотрев на меня, сложно сказать, что у меня есть аутизм. Но люди даже не представляют, что приходится делать ради того, чтобы быть «нормальной». Активной я стала, когда пришла в первую в своей жизни общественную организацию, это был молодежный информационный центр. Я стала преуспевать в этой деятельности и была довольно узнаваемым молодым журналистом в своем городе. С мечтой стать хорошим специалистом я переехала в большой город, поступила в университет на факультет журналистики, но быстро поняла, что учиться мне тяжело. Отчислилась и ушла в волонтерство, сейчас развиваю медианаправление добровольчества в регионе и с недавних пор фотографирую. Конечно, может возникнуть много вопросов, касающихся парадоксального совмещения волонтерства и синдрома Аспергера, одно мешает другому, но и то, и другое позволяет мне развиваться. Я считаю, самое ужасное, что может сделать человек – это остановиться в развитии. Я не хочу такой перспективы для себя.

Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник

Жизнь одного человека с Аспергером сложно сравнить даже с другой жизнью с Аспергером, не то что сравнить с чем-то третьим. Хотя не так давно появилось приложение для VR-очков, которое имитирует жизнь аутиста, и нейротипик может попробовать почувствовать себя на его месте. Сама я такое еще не пробовала, но, по отзывам, вещь хорошая.

Синдром Аспергера влияет абсолютно на всё, начиная от бытовых вещей, заканчивая социальным взаимодействием. Я стремлюсь всё систематизировать, поэтому предпочитаю графики, расписания, заранее продуманные планы. Если я должна куда-то поехать, я распишу всё шаг за шагом. Если я должна встретиться с кем-то, то мы обязательно вместе продумаем все наши действия. Для примера: если я знаю, что мне нужно будет пойти к врачу, то за несколько часов до похода попробую представить, какие вопросы мне могут задать, проговорю несколько раз ответы, словно заучивая их, и тогда на приеме уровень тревоги меньше, чем если бы это была сплошная импровизация.

Я хожу по знакомым тропинкам в лесу, я потрачу больше времени на дорогу, но сяду в тот транспорт, который мне знаком, даже если он едет дольше. Сделать что-то, чего я не знаю, я могу, пожалуй, только с близким мне человеком. Я учу правила и поэтому живу, словно нейротипик.

Более того, у меня есть ритуалы. Например, я сажусь в транспорте на одно и то же место, пью напитки только через трубочки, складываю одежду в определенной последовательности, в уборке в принципе одни только ритуалы, фрукты нарезаю и ем в определенном порядке. Ритуалы тоже позволяют навести порядок в жизни, хоть иногда они и требуют больше временных затрат. Даже если я уже легла спать в самой удобной позе, у меня в ногах лежит моя собака, а что-то стоит не на своем месте, я встану и переложу это.

Я гиперчувствительна к свету, шуму, иногда к запахам и тактильному контакту. Многие звуки я воспринимаю, наверно, с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр. Даже когда чайник кипячу, надеваю наушники, потому что для меня это очень громко.

Свет я часто воспринимаю так, как нейротипичному бы постоянно прожектор светил в глаза. Не так давно мой близкий человек вынудил официантку в кафе выкрутить лампочку из светильника над нами, потому что мне она мешала. Магазины парфюмерии и бытовой химии для моего обоняния – это как если нейротипичному бы духи в нос налили. Еще я часто хожу на носочках, потому что мне не нравится ровная дорога. Мне неудобно, мне неприятно, всё жжет. Кроме того, я плохо чувствую свое тело в пространстве, а так идет большая нагрузка на икроножные мышцы, и тогда ощущаешь себя в пространстве выше.

По телефону я добровольно разговариваю только с тремя людьми. Часто трубку не беру, даже если кто-то знакомый звонит. Одна из причин, по которой сложно общаться, заключается в быстрой реакции. Нам сложно быстро обрабатывать информацию и тут же выдавать ответ. Надо подобрать нужные слова, выбрать правильную эмоцию, скомпоновать это всё, на это нужно время, а иначе тревога, паника. А еще мы не всегда улавливаем сигналы, такие как мимика, язык жестов, эмоции. Нам сложно понимать людей, которые много шутят, часто используют метафоры или намеки. Это почти как говорить с иностранцем на его языке.

Еще нам присущи стимы. Стиминг – это самостимулирующее поведение, характеризующееся повторяющимися действиями. Вот вы были студентом, вспомните себя: решая какой-то тест или сдавая экзамен, ручкой по столу стучали? Ногой трясли? Это и есть самостимулирующее поведение. Только у нас оно бывает намного чаще, порой интенсивнее и служит иногда еще и для других целей. Я вот раскачиваюсь взад-вперед, это помогает мне сосредоточиться. Люди этого не понимают, смотрят косо, но для меня стимы – как коляска для человека с нарушением опорно-двигательного аппарата. А еще я часто сажусь на землю или пол: меня успокаивает опора подо мной, площадью больше, чем мои ступни.

«Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев»

Не так давно я смотрела сериал, в котором герой случайно узнал, что у него есть синдром Аспергера, и тогда родителям пришлось объяснять ребенку, что с ним происходит. Прежде чем сказать о трудностях, нужно было назвать преимущества синдрома. И вот родители назвали кучу всего. А я сидела и думала: почему у меня не так? У меня нет гениальной памяти. Скорее даже наоборот, она у меня просто ужасна. Я не могу назвать все модели поездов или продолжительность жизни какого-то насекомого. Я далека от точных наук. Я далека от всех наук. Я не закончила школу с отличием. Я точно не умнее тех, кто меня окружает. И это не самокритика, не низкая самооценка, это факт. Иногда мне кажется, что я бракованный аутист.

С другой стороны, у меня имеются успехи в фотоискусстве, и люди говорят, что я очень крутой фотограф. Я могу часами сидеть за одним делом, забыв о еде, не замечая, как проходит время. Много вы знаете людей, которые 10 часов без перерыва собирают пазлы?

Что касается зрительного контакта, то тут, скорее, был регресс. Сейчас в глаза я могу смотреть только одному человеку и то не более пяти секунд. С другими же людьми зрительного контакта я не установлю. Это физически больно, что, наверно, невозможно понять нейротипикам. То есть я смотрю в глаза и могу испытывать не просто дискомфорт, я могу чувствовать боль в глазах, в голове.

Я не понимаю таких отношений, как дружба или любовь. В таких отношениях нет правил, закономерностей, всё на интуитивном уровне, а с этим у нас беда.

Чем отличается любовь к матери от любви к противоположному полу? Наверно, это может показаться глупым вопросом и вы на него легко ответите. А я ответить не могу. Я люблю некоторых людей, но я скорее назову это не любовью, а привязанностью. У меня все чувства, наверно, сводятся к привязанности.

Я была бы не готова общаться в каких-то группах или клубах, но если ты нашел себе хорошего товарища или даже друга среди аутичных, то ты везунчик. Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев. Вы родились не для этого мира. Вам будет тяжело. Так же бывает и аутичным людям.

Не так давно появился сайт знакомств для аутичных людей, я рада, что он есть. Уже около месяца я общаюсь с парнем, он из другого города, тоже самодиагностированный аутист. И я рада, что мы общаемся. Я делюсь с ним какими-то откровениями, а он меня понимает.

У меня такая позиция, что нельзя иметь мечты. Конечно, я могу сказать, что мечтаю вылечиться от своего основного заболевания – у меня диабет – но это так и останется мечтой, потому что это заболевание не лечится. Поэтому мечтать незачем, а надо ставить цели.

Есть большая цель на всю жизнь – стать хорошим печатным и фотожурналистом, чтобы менять что-то в массовом сознании, в действиях властей. У людей очень стереотипное представление о людях с инвалидностью и ОВЗ, вокруг много мифов, которые я планирую разрушать.

Еще одна цель – это добиться таких успехов, чтобы быть примером для других людей. Я не славы ищу, но если хотя бы один человек, посмотрев на мою жизнь, на мою деятельность, встанет и вопреки своим недугам начнет что-то делать, менять свою жизнь и жизни людей, то я это посчитаю успехом. Я хочу запустить цепочку изменений. Я меняю жизнь одного человека, он – другого, тот – третьего, и так мы можем изменить очень много.

Источник

На протяжении десятилетий психиатры пытались насильственно интегрировать аутистов в общество, заставляя их вести себя так, как «принято». «Лечение» превратилось в фабрику по производству травм и посредственностей: творческий потенциал подавляли во имя социальной адаптации.

Клинический случай аутистичного ребенка Нади Хомынь — один из наиболее обсуждаемых в истории исследования аутизма. О Наде писали Лорна Селфе (1977), Найджел Деннис, Оливер Сакс и многие другие. Ее случай до сих пор вызывает оживленные споры. Преобразование перспективы, с точки зрения которой рассматривается случай Нади, демонстрирует, как исторически меняется отношение к аутизму и постепенно появляется более чуткое понимание этого состояния.

Надя родилась в Ноттингеме, ее родители Михайло и Анеля Хомынь эмигрировали в Великобританию из Украины. Надя была чрезмерно пассивным младенцем со значительной задержкой развития. Ее необычайные способности проявились, когда ей было три года: она стала рисовать лошадей и всадников. С самого начала ее работы отличались визуальным реализмом. Надя не проходила все стадии, типичные для «нормальных» детей, нарушив тем самым все общепризнанные законы изобразительных навыков.

В развитии детской способности рисовать выделяется несколько универсальных этапов. В 2–4 года ребенок рисует каракули (доизобразительный период), и только позже появляется тенденция к изображению окружностей, ребенок рисует «головастиков». Надя — исключение из универсального правила (либо правило оказалось не таким уж универсальным). В ее набросках сразу же были ракурс, перспектива и правильное использование пропорций, она могла нарисовать всадника верхом на лошади, в три четверти, правильно построив перспективу.

Рисунки Нади скорее похожи на работы студентов-искусствоведов, чем на рисунки маленьких детей.

Самый плодотворный период рисования у Нади пришелся на возраст между 3 и 7 годами. В это время у девочки не было навыков коммуникативной речи, она была социально пассивна, могла только издавать крики и не реагировала на любые формы социального участия. Надя нуждалась в помощи даже в самых простых действиях вроде завязывания шнурков.

В семилетнем возрасте Наде прописали режим усиленной терапии, чтобы увеличить ее возможности в других направлениях, особенно навыки коммуникации. В результате ее способность общаться незначительно улучшилась, она смогла составлять короткие фразы. Но при этом Надя постепенно стала терять способность реалистично рисовать и к 9 годам утратила ее безвозвратно. Она начала рисовать как младенец — каракули и головастиков.

Найджел Деннис рефлексирует по этому поводу: «У гения отняли гениальность, оставив только общую недоразвитость. Что нам думать о таком странном исцелении?»

К возмущению Денниса присоединяется и Оливер Сакс. Он описывает аналогичный случай с близнецами Майклом и Джоном, обладавшими исключительной памятью на числа. Их тоже подвергли принудительной нормализации «для их собственного блага… чтобы дать им возможность, оказавшись лицом к лицу с миром… жить в нем в соответствии с мерками общества и установленным порядком». В итоге, утверждает Сакс, «близнецы потеряли свои странные способности, а с ними единственную радость и смысл жизни. Не сомневаюсь, что это сочтут у нас умеренной платой за суррогат независимости и возвращение в „лоно общества“».

Однако при всей трагичности участь Нади и близнецов не наихудшая в истории отношения к аутизму.

Не убивайте, они пригодятся

В своей книге «Нейроплемена. Наследие аутизма и более разумный подход к людям, чей разум отличается» Стив Сильберман доказывает, что первооткрывателем аутизма, точнее, того, что мы сегодня называем аутистическим спектром, был австрийский педиатр Ганс Аспергер, но позже заслугу открытия аутизма присвоил себе американско-австрийский психиатр Лео Каннер. Именно его трактовка многие годы во многом формировала отношение общества к аутизму. Аспергер считал аутизм пожизненным и открыл спектр («континуум» в его терминологии) аутистических состояний. Каннер же придерживался гораздо более жестких взглядов и рассматривал аутизм как узкое фиксированное состояние, разновидность «детского психоза». Он ошибочно предположил, что причиной аутизма является отсутствие должной любви и заботы со стороны родителей.

Десятилетиями научные концепции аутизма определялись именно позицией Каннера, а о работах Аспергера забыли. В 1980-х Лорна Винг восстановила справедливость, еще раз предложив психиатрическому сообществу концепцию континуума Аспергера (слово «континуум» она заменила на «спектр»).

Ганс Аспергер, настоящий первооткрыватель аутизма, проводил свои исследования, когда работал в оккупированной нацистами Австрии. В это время вступила в действие программа эвтаназии «Т-4», которую называли прологом к холокосту, — секретный план умерщвления людей с инвалидностью и психическими отклонениями. Разграничение на «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, которое на многие годы закрепилось в клиническом подходе к аутизму, принадлежит Аспергеру. Эта терминология — дань тогдашней политической ситуации.

Как утверждает Сильберман, Аспергер ввел термин «высокофункциональный аутизм», чтобы защитить своих пациентов, поскольку им угрожала отправка в лагеря смерти.

В 1938 году Аспергер прочитал первую в истории лекцию об аутизме. В ней он описал самые многообещающие случаи из своей практики и утверждал, что одаренность аутичных детей неотделима от их психических отклонений. Его аудитория состояла из нацистов, которых нужно было убедить оставить подопечных Аспергера в живых. Ученый намекал, что люди с такими отклонениями могли бы стать незаменимыми взломщиками шифров для рейха.

Сильберман призывает отказаться от употребления терминов «высокофункциональный» и «низкофункциональный» аутизм, ведь они были вынужденной мерой Аспергера. Эти термины описывают аутичных людей с позиции того, насколько их можно встроить в существующие нормы общества, вместо того чтобы побуждать критически переосмыслить сам социум, отторгающий аутистов.

«Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно»

С именем Каннера связан не только предрассудок о недостаточной любви к детям как причине аутизма. Развенчивая эти предубеждения, развивается современный подход. Некоторые из этих предрассудков имели особо разрушительные последствия для аутистов. Из-за перспективы Каннера на протяжении нескольких десятилетий считалось, что аутичных людей нужно изолировать в медицинские учреждения. Там их подвергали экспериментальному, часто жестокому «лечению». Эта практика стала причиной еще одного заблуждения: об аутистах сложилось представление как о замкнутых и социально опасных людях.

В учреждениях, в которые помещали аутистов, как правило, не было специального отделения. В одном из таких заведений работал американский невролог Оливер Сакс. Сильберман пересказывает свой разговор с Саксом:

«Он рассказывал мне, что подростков и молодых взрослых одевали в смирительные рубашки и запирали в одиночных палатах, где они могли целыми неделями сидеть в собственных испражнениях».

Неудивительно, заключает Сильберман, что аутистов стали считать угрозой для общества: «Если вы жестоко обращаетесь с людьми, они реагируют буйно».

В 1980-х психолог из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Оле Ивар Ловаас даже рекомендовал родителям использовать электрошокер для скота, чтобы подавить у детей повторяющиеся движения, свойственные аутистам. Именно Ловаас предложил методику прикладного поведенческого анализа, которая до сих пор является самым широко используемым способом раннего вмешательства при аутизме. Цель методики Ловааса — сделать аутистичных детей «неотличимыми» от их «нормальных» сверстников. Программа предполагала многолетние интенсивные индивидуальные занятия по изменению поведения.

Барри Призант, автор книги «Уникально человечные: другой взгляд на аутизм» (2015), утверждает, что основная проблема этой и аналогичных методик заключается в том, что «к пациенту относятся как к проблеме, которую необходимо решить, а не как к личности, которую требуется понять». Кроме того, Ловаас преувеличивал эффективность своей методики. Сильберман приводит воспоминания взрослых аутистов о том, как их принуждали копировать поведение обычных детей, указывая на их травматичность. Так, Джулия Баском утверждает: «В детстве я страдала аутизмом. А для аутиста хуже всего не плохое обращение окружающих, а терапия».

От стигматизации к пониманию

Сегодня отношение к аутизму стремительно меняется: мы переходим от понимания аутизма как девиации и ужасающего зла, от которого нужно срочно избавить человечество, к попытке понять его изнутри. Прогрессивный взгляд на аутизм рассматривает его не как отклонение или психическую дисфункцию, а как особый тип мышления, который, хотя и отличается от более распространенных, имеет свои эволюционные преимущества. Тем самым мы возвращаемся к истокам теоретизации аутизма, ведь Аспергер изначально трактовал аутизм схожим образом — как способ мышления, в котором есть и недостатки, и преимущества.

Прежнее отношение к аутизму сформировалось в условиях пропаганды нормализации, соответственно, аутизм рассматривался исключительно как отклонение от нормы.

Классическая психиатрия изучала аутизм в категориях дефицита, то есть отсутствия или недостатка способности к нормальному развитию и социализации. В рамках такого мышления невозможно было объяснить, почему люди с аутизмом обладают специфическими гиперразвитыми способностями. Надя Хомынь, которая не умела завязывать шнурки, но обладала выдающимися способностями к рисованию, близнецы Сакса, которые производили впечатление умственно отсталых, но могли в считаные секунды сказать, на какой день недели выпадет любая дата в будущем, — все эти феномены принципиально необъяснимы в рамках классического подхода.

С точки зрения мышления в категориях дефицита все поведенческие и церебральные отклонения от статистической нормы людей с аутизмом автоматически причислялись к удобной группе «недостатков», по определению требующих коррекции. Все сильные стороны, гиперразвитые способности чаще всего рассматривались как попытка мозга компенсировать определенный недостаток, то есть как выгодные побочные продукты сбоя нейронной организации мозга.

Иными словами, исследования аутичного мозга были нацелены на то, чтобы дать ответ на вопрос на том, что «не так». Необходима была другая перспектива для рассмотрения, не исходящая из понятия нормы.

Мишель Доусон, ученый и аутистка, занимающаяся исследованиями аутизма при университете в Монреале, одной из первых поставила вопрос по-иному. Она спросила: а что, если всё так?

Что, если рассмотреть аутизм не как отклонение, а как специфическую форму организации мозга — не хорошую и не плохую? Исходя из исследований Доусон и ее коллег, Темпл Грандин в своей книге «Аутичный мозг: размышления о спектре аутизма» (2013) заключает, что удивительные навыки у людей с аутизмом обусловлены тем, что у них задействована работа иного типа мышления и другой стиль обработки информации.

Источник

Антонина Стейнберг, руководитель Центра поддержки людей с синдромом Аспергера, рассказала о том, как аутичные люди воспринимают реальность и общение с «нейротипичным» окружением

«Меня избегали и боялись»

По данным опросов, практически каждый человек с расстройством аутистического спектра в детстве подвергался травле со стороны сверстников. «Меня тиранили всю начальную школу, – вспоминает Антонина Стейнберг. – Каждый раз, когда я приходила, меня били, отнимали вещи. Это закончилось только в тот день, когда я начала давать сдачи. Но это не самый приемлемый способ. Проблему с коммуникацией в школе это не решило. Следующие семь лет одноклассники меня избегали и боялись. У меня было такое ощущение, будто я существую отдельно от всего мира».

Аутизм не сопровождается изменениями в строении тела, его нельзя диагностировать инструментально или с помощью анализов.

Поэтому расстройства аутистического спектра нередко называют «невидимой инвалидностью». Человека с аутизмом воспринимают, скорее, как «странного», чем как «инвалида», говорит Антонина Стейнберг.

«В детский сад я не ходила и попросту не знала, что существует некое взаимодействие между детьми, – рассказывает она. – Только тогда, когда меня отправили в школу, я осознала, что со мной что-то не так. Я не понимала, о чем дети общаются между собой и почему они себя так ведут. Сенсорная среда не давала мне встроиться в школьные занятия годами».

Сейчас у Антонины Стейнберг два высших образования, она возглавляет Центр поддержки людей с синдромом Аспергера.

Опасные раздражители

Ключевой момент, создающий для людей с аутизмом проблемы в повседневной жизни, – это особенности их сенсорного восприятия. Прежде всего, они гиперчувствительны к звукам: громким и резким голосам, сложным и хаотичным шумам, таким как гул трансформаторов, вентиляции или транспортного потока. Даже тиканье часов аутичным людям бывает очень трудно выносить.

«Группа людей с аутизмом пришла на экскурсию в музей, – приводит пример Антонина Стейнберг. – Из помещения, где были представлены различные работающие часовые приборы, двух человек пришлось просто выносить, поскольку они оказались не в состоянии воспринимать именно такой сенсорный стимул».

«Если хлопнуть дверью, то многие люди с аутизмом от этого на некоторое время потеряют речь», – добавила она.

В качестве опасных зрительных раздражителей аутичные люди чаще всего называют мерцание люминесцентных ламп, сочетание теплого и холодного освещения, красные светодиоды на светофорах и других устройствах.

Бурную реакцию могут вызывать даже слабые запахи, особенно если аутичный человек уже испытывает сенсорную перегрузку. Чаще всего это запахи бензина, парфюмерии.

Очень чувствительны люди с аутизмом к тактильному контакту. Некоторые из них могут носить только определенного типа одежду: кто-то не выносит шерсть, кто-то не выносит шелк, кого-то очень сильно раздражают обтягивающие вещи, кому-то, наоборот, мешают просторные.

Многие люди с аутизмом не выносят прикосновений – ни в виде легкого касания, ни в виде крепкого рукопожатия или объятий.

Иногда они страдают от гипочувствительности: не ощущают жар, холод, боль, плохо осознают положение своего тела в пространстве. Например, человек может не чувствовать боли, дотрагиваясь до кипящего чайника. Только увидев ожог у себя на руке, он понимает, что получил травму.

«Страх затопляет изнутри»

Обостренное восприятие может приводить к сенсорной перегрузке – такому состоянию, когда человек не справляется с потоком ощущений и теряет способность ориентироваться в пространстве, говорить и контролировать себя. Такое может случиться, например, в метро.

Как сенсорная перегрузка выглядит со стороны? Человек пытается избавиться от раздражителя: зажимает уши, закрывает глаза. Появляются так называемые моторные стереотипы: взмахи руками, раскачивание. Он может выглядеть дезориентированным, не реагировать на вопросы. В самом крайнем случае сенсорная перегрузка приводит к истерике или обмороку.

Как это воспринимается изнутри? «Как будто на максимум включен звук на каком-то приборе. Свет ослепляет до такой степени, что невозможно различать детали обстановки. Запахи становятся настолько резкими, что перехватывает дыхание.

Ты перестаешь воспринимать свои конечности, не понимаешь, как поднять руку, не понимаешь, куда шагнуть. Перестаешь понимать речь.

Страх затопляет изнутри, и ты теряешь самоконтроль», – объясняет Антонина Стейнберг.

Очень важно научить подростка или ребенка с аутизмом предупреждать окружающих о приближении сенсорной перегрузки, чтобы те попытались предотвратить ее.

«Сперва вы наблюдаете за ребенком, выясняете, что именно оказывает на него наиболее травмирующее действие. Затем вы вместе с ним при помощи карточек, схем, иллюстраций отрабатываете план действий. Он пытается понять, что вы имеете в виду, отслеживает у себя это состояние и подает вам условный сигнал», – говорит эксперт.

Как помочь при сенсорной перегрузке?

– Убрать проблемный стимул: выключить телевизор, яркий свет и т.п.

– Увести человека с аутизмом в тихое место.

– Если человек с аутизмом еще способен общаться, нужно говорить с ним четкими фразами: «Сядь», «Иди сюда». Длинные фразы: «Ваня, подойти ко мне, сейчас мы пойдем в кабинет и там успокоимся», – человек воспринимать уже не сможет.

– Если вы случайно оказались рядом, но все равно хотите помочь, не надо проявлять самодеятельность, лучше прислушаться к советам того, кто сопровождает человека с аутизмом.

– В отношении тех людей, которых вы хорошо знаете, можно применять физическое удержание. Но только тогда, когда человек начинает наносить себе повреждения: царапать лицо, руки, биться обо что-то головой.

Что нельзя делать, если у человека сенсорная перегрузка?

– Пытаться установить зрительный контакт: это деморализует людей с аутизмом, и они только быстрее теряют способность к коммуникации.

– Много говорить, задавать вопросы, суетиться.

– Трогать человека без разрешения. «Очень часто с целью оказать моральную и физическую поддержку люди дотрагиваются до перегруженного сенсорно человека с аутизмом. Вот он сидит, раскачивается и пытается с помощью этого стимулирующего поведения успокоится. К нему подходят, трогают за плечо. И все, дальше у него идет эскалация, он впадает в истерику. А не дотронься до него, может быть, он сумел бы совладать с собой минут через 5-10», – говорит Антонина Стейнберг.

– Предлагать нашатырный спирт, брызгать в лицо водой.

– Советовать потерпеть и взять себя в руки.

«Он думает, что ведет себя уместно»

Взаимодействовать с окружающими аутичным людям мешают их коммуникативные особенности. Со стороны эти особенности обычно выглядят как чрезмерная застенчивость и замкнутость. Кому-то человек с аутизмом может показаться похожим на робота из-за монотонной речи, отсутствия жестикуляции, уклонения от зрительного контакта.

Кроме того, люди с аутизмом прямолинейны, и это порой воспринимается как грубость. Но на самом деле они просто не умеют учитывать чужое психологическое состояние. Для аутичного человека мимика, жестикуляция и тон голоса собеседника содержат очень мало информации, так же, как и зрительный контакт.

Со своей стороны, нейротипичные люди тоже ошибаются, оценивая выражение лица человека с аутизмом.

«Вы можете думать, что он спокоен и доволен, но его улыбка – показатель тревожного состояния, близкого к срыву», – отмечает Антонина Стейнберг.

Человек с аутизмом склонен буквально толковать слова, он не понимает намеки, сарказм, не способен учитывать контекст ситуации.

«Если проводится какое-то мероприятие для управляющего персонала, а человек с аутизмом не предупрежден специально, что там присутствует только руководство, он может туда зайти и начать со всеми разговаривать. При этом он думает, что ведет себя уместно. Или играет группа детей, и у них уже расписаны все роли. Но ребенок с аутизмом этого не понимает, он хочет присоединиться и сталкивается с отторжением», – объясняет Антонина Стейнберг.

Люди с аутизмом не могут поставить себя на место другого человека, понять ход его мыслей. Чтобы сделать это, они вынуждены применять сложные логические рассуждения, сравнимые с программированием.

В этом плане считается показательным «тест Салли и Энн». Условие такое: в комнате находятся две девочки, у них есть мячик. Одна девочка прячет мячик, когда другая выходит из комнаты. Вопрос заключается в том, где будет искать мячик вторая девочка: там, где она видела его в последний раз, или там, где его спрятали, пока она отсутствовала. Дети с аутизмом обычно считают, что девочка будет искать мяч там, где его спрятали. Они не понимают, что девочка не может знать, куда положили мяч, пока ее не было в комнате.

Как лучше общаться?

Людям с аутизмом надо прямо говорить, чего от них ждут, и что они должны делать. Например, если подросток с аутизмом начинает на уроке длинный монолог о том, что его интересует (это могут быть статистические данные по футболу, динозавры, поезда и т.д.), не надо пытаться показать ему мимикой и жестами, как вы недовольны. Просто скажите, что сейчас не время об этом говорить, советует Антонина Стейнберг.

При общении с аутичными людьми альтернативные средства коммуникации, такие как карты, схемы, пошаговые инструкции, могут быть эффективнее разговоров.

Например, объясняя маршрут, не нужно рассказывать: сначала ты пойдешь прямо, а потом повернешь направо. Надо показать карту.

Необходимо проявлять терпимость к тому, что в аутичном сообществе называют стиммингом. Это повторяющиеся действия, которые помогают людям с аутизмом успокоиться и сосредоточиться. Такие безобидные вещи, как размахивание руками и раскачивание, пресекать точно не стоит, считает эксперт.

Когда хаос захлестывает, поможет график

Среди когнитивных особенностей людей с аутизмом – гиперфокус, то есть концентрация на деталях, а не на картине в целом.

«В крайней форме это проявляется так: человек с аутизмом может войти в комнату и сосредоточиться на покрытии сидений, форме колонн, абсолютно не понимая, что это за помещение и зачем он там находится», – объясняет Антонина Стейнберг.

Другая особенность – склонность к фиксации на определенных темах. Это может быть сбор информации о музыке, животном мире, технике и т.д. Родителям нужно учитывать такие интересы, стараясь превратить их в будущую профессию своего аутичного ребенка.

Люди с аутизмом склонны к шаблонному, ригидному поведению. Перемены, даже благополучные, вызывают у них тревогу и страх. Поэтому со всеми планами их нужно знакомить заранее.

При аутизме у человека нарушены исполнительные функции – то, что позволяет организовывать любую деятельность. Это навыки планирования, рабочая память, управление временем, выбор приоритетных задач и деление их на этапы, эффективная реакция на неожиданности и т.п.

Как это выглядит со стороны? Он «подвисает» при переключении между задачами. Например, подросток с аутизмом пытается выполнить задание по русскому языку, а ему предлагают обсудить планы на выходные. В такой ситуации он не сможет ни качественно продолжить делать уроки, ни обсудить новую информацию.

Человек с аутизмом может увлечься одним занятием в ущерб всем другим. У взрослых это часто выливается в такие формы, как «работа в ущерб быту» или «быт в ущерб работе». То есть, человек погружается в работу, и его жилое помещение приобретает антисанитарный вид. Или же он озабочен порядком в квартире и не может сосредоточиться на работе.

Сумму повседневных задач аутичный человек воспринимает как хаос, как стихию. Помочь ему может составление пошагового плана действий и графика решения разных проблем. Родители могут с детства учить этому своих детей.

Например, ребенка учат одеваться, раскладывая вещи в той последовательности, в какой их надо надевать. А затем взрослый развешивает предметы одежды по дням недели, когда он собирается их использовать.

Принять себя и жить счастливо

Возвращаясь к проблеме травли в школе, Антонина Стейнберг советует найти для ребенка группу детей с теми же увлечениями, что и у него. «Мне было хорошо в радиокружке, – вспоминает она. – Общение по специальной теме очень помогает, оно убирает чувство изоляции. Ты понимаешь, что тебя не избегают, усваиваешь определенный протокол общения».

По этой причине детям с аутизмом иногда бывает комфортно учиться в специальных школах – физико-математических, языковых. Максимум, на что они жалуются, это на отсутствие того уровня контакта, которого бы они хотели.

В любом случае, родителям школьника с аутизмом нужно постоянно контактировать с педагогами и школьным психологом, подчеркивает эксперт.

Человеку с аутизмом важно знать свой диагноз, считает она. Иначе он не понимает, откуда берутся сложности в общении, обвиняет себя в лени и слабоволии, думает, что недостаточно старается, пытаясь вести себя так, как большинство людей. Наоборот, постановка диагноза помогает ему осознать свои слабые места, сформировать компенсаторные стратегии на случай сенсорной перегрузки, учитывать нарушения исполнительных функций и искать себе подобных, чтобы обмениваться опытом.

Аутизм не мешает создавать семьи и воспитывать детей, отмечает эксперт. Правда, согласно исследованиям, которые проводились в США, люди с аутизмом предпочитают вступать в брак с теми, кто относится к их нейротипу.

[ссылка на источник невозможна, домен в стоп-листе]

Билл Питерс живет с аутизмом 36 лет, он помогает людям с аутизмом и их близким лучше понимать друг друга, выступает с докладами в Америке и Украине, организовывает группы поддержки. Билл называет себя "послом аутизма" и открыто говорит о проблеме. С какими сложностями ему пришлось столкнуться в детстве и подростковом возрасте? И есть ли разница.

Билл, расскажите, как вы узнали о своем диагнозе?

Это очень долгая история. Всю свою жизнь я осознавал, что отличаюсь от других. Я видел мир иначе, у меня была острая реакция на громкие звуки, моя мама называла это "слухом Супермена". Мне ставили три или четыре разных диагноза. Это был непростой процесс, и мне не нравится то, как он организован у нас. В детстве для меня было очевидно, что ни врачи, ни учителя толком не знали, что они делали. Они искали ответы, но у них еще даже не было правильно сформулированных вопросов. Они не понимали, как я мог быть таким начитанным, но при этом таким социально отчужденным. Я помню, когда я был младше, на мои поступки реагировали примерно так: "Это что только что было? Он знает то, он понимает это, но в какой-то момент он поступает полностью противоположным образом, и мы не можем понять, как такое вообще возможно!".

Вопрос "Это что только что было?" постоянно преследовал меня.

Когда я вернулся из Украины, отец сказал, что мне стоит чаще сюда приезжать и помогать людям, потому что это то, что у меня хорошо получается. А вот когда я был младше, родителям не нравилось, что я кому-то хотел помочь. Они даже меня отговаривали, потому что я не мог отказать людям, которые хорошо ко мне относились, а в итоге использовали меня. Родители очень меня опекали, даже когда мне было лет 20. Но из-за такой гиперопеки я как раз и не мог научиться говорить "нет", я не мог развиваться как личность. В конце концов я понял, что они не сумеют защитить меня от всего. Сейчас родители признают, что то, как они себя вели, было слишком. Они не хотели доверять мне, доверять окружающему миру, потому что моя социализация заняла слишком много времени.

А каким было ваше детство?

В школе меня иногда дразнили геем из-за того, что у меня не было девушки. А я ими просто не интересовался. Я видел по выражениям их лиц, что они хотят меня обидеть, но не понимал даже, что значит это слово — "гей". Меня обзывали, физически унижали. Это делали даже некоторые учителя! Когда мы с мамой обратились к руководству школы, это ничего не изменило, нам ответили, что я должен стать сильнее, а учителя и так стараются как могут. В старших классах, когда мы ходили в душ после спортзала, меня дразнили из-за некоторых особенностей моей анатомии, говорили, что мне нужно наконец "стать мужиком". Многих раздражал мой голос, и они мне об этом говорили. Такие слова и действия плохо повлияли на мое развитие во время переходного периода.

Родители вас как-то готовили к сложностям подросткового возраста?

Они не говорили со мной на тему сексуальности, им было некомфортно со мной это обсуждать. А я не все понимал, мне приходилось обращаться к соседям.

Вообще, часто люди из-за моих проблем с тревожностью просто не хотели поднимать при мне те или иные темы, они думали, что я могу не справиться с этим. Им было проще оставить меня в неведении, чем столкнуться с проявлениями повышенной тревожности. Меня это до сих пор злит. Да, в какой-то степени я даже их понимаю, но ведь это никак не решало проблему.

И все же моя мама — суперженщина! Хотя ей и не кажется, что она сделала что-то необычное. Украинские семьи продолжают повторять, какая она необычная, а по американским стандартам она не сделала ничего выдающегося. Порой она слышала: "Перестань столько вкладывать в Билла, оно того не стоит!". Но она шла вперед наперекор всем, кто в меня не верил. Да, это было тяжело, но она знала, что это нужно сделать. Она вложила в меня столько, сколько могла, хотя я и не уверен, что получил все, что хотел. Меня исключали из компаний сверстники.

Я все время чувствовал себя лишним.

Нет, безусловно, я благодарен своим родителям за все, что они для меня сделали. И я все ценю. Но, с моей точки зрения все выглядело совсем иначе, не так, как казалось моим родителям.

Можете привести пример?

Есть один момент, о котором я постоянно вспоминаю, но я больше не говорю об этом при своей маме. Я учился в восьмом-девятом классе, и мой класс ехал на экскурсию. И меня могли бы туда взять, но моя мама была занята решением проблем, связанных со мной, о которых я даже не подозревал. И в общем-то экскурсия волновала ее меньше всего, в отличие от меня. Когда меня оставили дома, мама утешала меня, что будет следующая экскурсия, на которую меня возьмут, но следующая не была для меня так важна, как эта. Я потерял шанс стать частью команды. Мои одноклассники поехали, а я остался и так и не подружился со сверстниками. Для меня это была огромная потеря. Это была главная поездка за год, возможность завести друзей, и я знал, что уже ничего не вернуть назад. Все это привело к дальнейшему исключению меня из компании. И, признаться, я так и не смог справиться с этой ситуацией. Воспоминания до сих пор живы.

Как сейчас относятся к вам окружающие?

В Америке на меня иногда бросают косые взгляды, и есть люди, которые жестоко со мной обращаются. Но в целом окружающие ведутся себя сдержанно, даже если они не полностью толерантны по отношению ко мне. А в Украине люди удивляются, что я вообще появляюсь на публике. Они думают, с чего это человек с инвалидностью решил, что он может ходить в школу, работать?

В Америке же если вы скажете, что человек с инвалидностью не должен появляться на людях, вас предадут общественному порицанию.

Вообще отношение к аутизму в Украине и в Америке очень отличается. В Америке большинство семей могут спокойно говорить о том, что у них ребенок с инвалидностью, это помогает им получить поддержку общества. А в Украине мне встречаются люди, которые просят меня никогда не упоминать, что у их ребенка есть какое-то расстройство или заболевание. Они стараются скрывать это и от своего окружения. А в Америке люди не скрывают этого, они понимают, что оно того не стоит.

В чем аутизм вас ограничивает сегодня?

Мне сложно получить водительские права, поэтому я ограничен в передвижении. Если автобусы перестают ходить в 7 или 8 вечера, я уже не могу никуда добраться. И хотя в Америке очень толерантное отношение к людям с инвалидностью, проблемы не всегда очевидны. Если человек говорит афроамериканцу: "Тебе здесь не место, потому что ты черный", мы сразу понимаем, что этот человек — расист. Но человеку с инвалидностью такое все еще могут сказать.

Для таких, как я, не все двери открыты, потому что люди не знают, как применить твои навыки. Я постоянно слышу: "Мы могли бы взять вас на работу, но это слишком рискованно, нас могут засудить". Да, в США положение вещей для людей с инвалидностью меняется, хоть и очень медленно. Но для такого человека, как я, ожидание мучительно. В Украине же люди часто жалуются на бюрократию, хотя в этом есть свои плюсы. Если у человека есть нужная бумага, он может взять и открыть свое дело, например, потому что у него есть диплом пекаря. Если есть диплом, никто уже не будет смотреть, аутист ты или нет. В Украине смотрят на бумажку, чтобы убедиться, что ты способен что-то сделать. А американец спросил бы: "Зачем мне эта бумажка, если я и так умею готовить, я могу показать". В Америке единственный способ открыть свое дело — взять ссуду в банке. Но мне никто ее не даст, я же человек с инвалидностью, а это автоматически отказ.

Если представить, что вам дали бы ссуду, какое дело вы бы начали? О чем вы мечтаете?

Понимаете, много лет назад в США я уже хотел устроиться на разные работы, чтобы быть более самостоятельным, но мне не позволили этого сделать, меня никто не брал даже на самые низкие должности, я казался им ненадежным.

Работа мечты — это то, что я делаю сейчас в Украине. Мне нравится быть ментором для людей с аутизмом, рассказывать о жизни с аутизмом, организовывать группы поддержки. Иногда украинские семьи спрашивают меня: "Как собрать группу поддержки?". А я удивляюсь: "Вы что, правда не знаете, как это сделать?", они отвечают: "Нет, у моего ребенка аутизм, и я знаю родителей других детей с аутизмом, я бы хотел с ними встретиться. Но я не знаю, захотят ли они". И кто-то должен заняться этим, назначить встречу в церкви или в школе, или в здании горадминистрации. И мне нравится быть этим человеком, который им помогает. Но если кто-то другой займется этим вместо меня, я просто открою магазин комиксов и заживу счастливо. Возможно, даже в Киеве. У вас их очень мало. А цены! Я бы оставил цены максимально приближенными к американским. У нас комиксы стоят по два-три доллара.

Вам нравится чувствовать себя нужным?

Это сложный вопрос. Иногда я просыпаюсь посреди ночи от телефонного звонка, потому что какой-то из семей, которые я курирую, нужна помощь прямо сейчас. Они, возможно, даже не подозревают о том, что у меня сейчас три часа ночи. Я никогда не выключаю телефон, особенно если я за границей, потому что мне могут звонить мои родители, они пожилые люди, и я бы не хотел увидеть пропущенный вызов от тех, кому следовало бы ответить. Из-за аутизма я не слышу, как телефон вибрирует, когда он в бесшумном режиме.

Что мне нравится, когда я приезжаю в Украину, так это возможность помогать людям в режиме реального времени, потому что из США я мало чем могу помочь, когда нужно что-то сделать на месте, или когда мне нужно поговорить с кем-то лично. В Америке множество людей занимается этим. Но в Украине почти у всех семей, у всех организаций, с которыми я сталкиваюсь, никого нет. У них нет людей с аутизмом, которые могут прийти и на месте сказать: "Мы с тобой пройдем через это шаг за шагом". А в Америке и Канаде это очень распространено. Некоторые украинские семьи задают мне вопросы, которые американские семьи перестали задавать 10-12 лет назад об инвалидности и аутизме. И это кажется нереальным, потому что это те вопросы, которые задавала еще моя мама, когда я был маленьким. И сейчас в Украине я могу сказать: "Я помогу вам и стану вашим проводником, потому что я сам через это прошел". В Америке миллион таких людей, как я, которые, если вы их действительно ищете, объяснят каждому, что такое — жизнь с аутизмом. И они хотят помочь. А в Украине я знаю очень мало людей с аутизмом, которые открыто говорят об этом и готовы помочь. Они чувствуют давление со стороны общества, на них будто бы поставили клеймо. Да, американцам тоже это знакомо, но в Украине ситуация с терпимостью и принятием намного хуже.

О чем вас чаще всего спрашивают?

В последнее время я начинаю думать, что в следующий раз в Украине мне понадобится переводчик мужского пола. Мужчины предпочитают спрашивать меня о своих сыновьях с аутизмом, когда мы остаемся одни. У нас была одна общая встреча, во время которой отцы вообще ничего не спросили, но когда после этой встречи мы пошли в баню, они просто засыпали меня вопросами. Они не хотели задавать этих вопросов при своих женах, на публике. Возможно, они боялись, что будут выглядеть недостаточно мужественно и ранимо. Думаю, на них давит вот эта культура мачизма, — от славянских мужчин намного больше ожиданий.

Так вот, один мужчина задавал мне вопросы о своем сыне. И некоторые вещи просто поразили меня, настолько они были сексистскими. Я не мог поверить, когда услышал вот что: "У моего сына проблемы с женщинами, может, просто заплатить денег и решить этот вопрос?". Я ответил: "Вы понимаете, что говорите о секс-работе, а это незаконно". И ведь самое ужасное, что человеку с аутизмом это могло бы показаться логичным решением: если нет девушки, логичное решение — пойти и купить ее. Не все люди с аутизмом понимают, что это незаконно, что в таком случае ты относишься к женщине как к вещи. Я сказал тому мужчине следующее: "Ваш сын может даже не осознавать, почему это неправильно. Если вы не научите своего сына, что это аморально, ему это будет казаться просто логичным решением проблемы".

Люди с аутизмом просто не понимают, что такое общепринятая мораль, пока их этому не научат, пока у них нет контекста.

Людям с аутизмом очень тяжело в обществе, потому что те решения, которые кажутся им самыми простыми и логичными, — это не то, что приемлемо для всех.

Билл, почему вы рассказываете сегодня нам свою историю? Почему вы не молчите?

По какой-то причине то, что я американец, дает мне какой-то кредит уважения в Украине. Людей на улицах приводит в восторг возможность поговорить по-английски с носителем языка. Их меньше волнует расстройство, оно уходит на второй план, для них я в первую очередь иностранец. Но то, как они таращатся на семьи, с которыми я занимаюсь, вызывает у меня недоумение. Чаще всего я вижу две реакции в украинском обществе по отношению к людям с аутизмом — это либо безразличие, либо враждебность. И хоть ситуация меняется, происходит это очень и очень медленно. В США мы, люди с аутизмом, вроде как включены в общество. Но получаем ли мы всю необходимую поддержку, чтобы нормально жить и чувствовать себя полноценными гражданами? Нет! А в Украине, хоть уровень толерантности еще и довольно низкий, все равно есть какая-то точка отсчета — если ты учишься в школе, ты наравне с другими, если ты пользуешься общественным транспортом, ходишь в государственные поликлиники — ты такой же, как все. Система взглядов в Украине намного более перспективна.

Источник

Я работаю в благотворительном фонде "Я особенный". Мы помогаем детям с нарушениями интеллекта (аутизмом, умственной отсталость, задержкой развития и т.д.) И мы придумали фотопроект "Дети Х". Чтобы показать, кто такие люди  с особенностяим развития, что их не нужно бояться, и что они могут сделтаь много хорошего для мира, если помочь им раскрыться.

«Кто такие супергерои? Живут ли они среди нас? Как они могут нам помочь?

Люди с «особенностями» имеют много качеств, о которых мы не догадываемся, и которым мы не всегда даём раскрыться.

Для того, чтобы победить мировое зло, необязательно биться мечами, паутиной, световыми лучами, достаточно просто сделать то необходимое, что нужно в трудную минуту.

Супергерой современного мира – это персонаж чувствующий, понимающий, верный, желающий пойти на взаимодействие с миром, и что-то сделать хорошее для него.

И мы создали этот фотопроект, чтобы люди знали, что у каждого «особенного» человека есть уникальная суперспособность, которой лишены мы. Нам бывает трудно понять не похожих на нас, но, если мы дадим их уникальным суперсопособностям раскрыться, в наш мир попадут совершенно новые уровни взаимодействия с людьми, разные человеческие предназначения и новые силы для развития себя и всего вокруг…»