Закреплено
Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Аутистические расстройства
936 постов
•
2 929 подписчиков
0 просмотренных постов скрыто
Причины аутизма. Почему рождаются аутичные дети?
Привет , сегодняшняя тема - причины развития РАС у детей, что в данный момент известно по этому вопросу. Я психолог, поэтому говорю очень простым языком, не медицинским.
На сегодня известна одна точная причина - генетика , это могут быть :
- наследуемые мутации
- вновь возникшие мутации
Факторы повышенного риска развития РАС возникают при:
- ребенок родился с другим наследственным заболеванием, часто сочетающимся с РАС (эпилепсия, синдром Дауна, шизофрения и т.д.)
- в семье уже есть дети с РАС:
первая девочка с РАС, риск что новорожденный брат будет иметь РАС - 17%
первый мальчик с РАС, риск что новорожденная сестра будет иметь РАС -4%
- поздний возраст отца ребенка (повышенный риск мутаций)
- недоношенность ребенка (родился на сроке 22 недели - 37 недель)
- экологически загрязненная среда во время беременности
Про прививки - частый вопрос, являются ли они причиной, если коротко то нет, не являются. Но нужно быть осторожными когда делаете прививки, подробнее в видео:
Показать полностью
1
Аутизм у взрослых. Покупка продуктов
Всем привет, сегодня пост для людей, испытывающих сложности с пошаговой последовательностью «покупки в продуктовом магазине».
Сразу скажу, что покупки лучше делать не реже 1 раза в неделю, тогда у вас не возникнет большого дефицита продуктов.
Как понять что закончилось, что нужно купить?
1 вариант:
Складывайте закончившиеся упаковки в отдельную коробку.
Перед походом в магазин выписываете список закончившихся продуктов по упаковкам их этой коробки, закупаете все снова по списку.
2 вариант:
Перед тем как выбросить упаковку закончившегося продукта заносите этот продукт в список (удобно лист висящий на холодильнике/телефон).
3 вариант:
сохраняете фото закончившихся продуктов на телефоне. Во время закупки в магазине удаляете фото продуктов по мере собирания продуктовой корзины.
Перед тем как выйти из дома убедитесь что вы взяли список продуктов (или телефон с фотографиями продуктов) и достаточное количество сумок (пакетов). Лучше взять на 1-2 пакета больше, с запасом.
В магазине:
1) Перед входом в торговый зал выберите корзинку (для транспортировки 1-5 продуктов) или тележку (планируете купить более 5-ти продуктов ).
2) идете в отдел соответствующий 1-му продукту в списке (молоко - молочный отдел)
Таким же образом двигаетесь по списку, вычеркивая из списка (удаляя фото) собранных в корзину тележку) продуктов, пока не найдете все необходимые товары.
3) встаньте в конец очереди. Если очередь более 4-х человек, займите себя чем - то интересным (игра на телефоне, кроссворды, чтение и т.д.)
4) когда ваша очередь подошла выложите все продукты на ленту, проверьте пуста ли корзина (тележка)
5) если у вас есть скидочная карта данного магазина, , покажите ее кассиру
6) оплатите покупки банковской картой или наличными деньгами, возьмите чек
7) разложите продукты по пакетам
8) уберите на место корзину (тележку)
Придя домой разложите продукты по правильным местам :
- скоропортящиеся в холодильник
- длительного хранения по соответствующим полкам
Подробнее, с картинками в видео:
Показать полностью
1
Как сказать близким, что у их ребёнка аутизм?
Всем привет, тема сегодня щекотливая, требующая деликатного подхода. Говорить или не говорить родителям ребенка что я (родственник, прохожий и т.д.) вижу у него признаки аутизма?
Регулярно встречаются комментарии такого рода: я заметила что у внука, племянника или у ребёнка моих друзей есть странности, думаю это аутизм. Намекала родителям ребенка, они отрицают наличие проблемы, еще и злятся. Как мне им сказать чтобы наконец услышали?!
Или другой вариант: я вижу что у ребенка (друзей, знакомых, коллег. и т.д.) есть аутизм. Как сказать чтобы не потерять доброе ко мне отношение?
Первое, если вы правы и есть какие-либо отклонения в развитии ребенка, важно понимать что у отрицания наличия проблем есть свои веские причины.
1) планы на успешное будущее ребенка ставятся под вопрос
2) страх изоляции всей семьи от общества
3) осуждение со стороны общества
4) страх дороговизны реабилитации, и т.д.
Какие ошибочные установки родителей мешают в своевременном установлении диагноза:
- мальчики развиваются позже девочек, еще заговорит...
-он (она) похож на деда (тетю), она тоже поздно заговорила, не ходила сама в туалет до 5 лет и т.д.
- у него просто такой характер, он замкнутый , упрямый, и т.д.
- он просто очень талантливый, у него прекрасная память, способность к классификации и т.д.
Допустим вы уверены что видите аутизм (важно держать в голове что вы можете очень даже заблуждаться на этот счет). Как сказать родителю ребенка о своих подозрениях чтобы не "причинить добро"?
- присоединиться к эмоциональным переживаниям родителя
- предложить помощь родителю в поиске информации.
Если не согласен - ОТОЙТИ В СТОРОНУ!!!
Если согласен то подключиться. - подыскать диагностический центр /специалиста и т.д.
Подробнее в видео:
Показать полностью
1
Чудачества Максима
В последнее время появилась у Максима забава одна. Он начинает тыкать на какой-то объект пальцем и своей невнятной речью требовать, чтобы ему его назвали.
После "озвучивания" он успокаивается, но уже через минуту может всё повторить. Вроде бы мило и полезно? Мы тоже так поначалу думали, отвечаем, подробно объясняем, стараемся расширить словарный запас ребенка и узнавание предметов, а потом приметили, что список «вещей для тыкания» расширяется очень медленно.
Я уже вроде упоминала, что у Максима есть проблемы с запоминанием и, следовательно, обучением. Всё дело в долях мозга, которые могли пострадать от гипоксии при родах. И именно поэтому нам так много приходиться повторять, что бы ребёнок запомнил. Да, это утомляет. Да это иногда мешает, потому что приступы такой любознательности могут быть как в садике, так и дома и в магазине, а объяснять каждую красивую обёртку и упаковку - раздражает. Но ломать такое поведение мы пока не собираемся. Пользы от этого больше, чем неудобств. Что бы у ребёнка оставались шансы на развитие, приходиться это делать.
И если ребенок продолжает это делать, значит ему это нравится. Почему ему это нравиться – отдельный вопрос и причин может быть несколько:
🔸 Он так общается. Обращает на себя внимание. Да, это своего рода эгоизм, но каждый человек сам для себя является центром мира и большинству нравиться, когда на них обращают внимание, многие вполне взрослые и разумные люди ради такой «славы» совершают откровенные глупости.
🔸 Он нашел легкий способ получения гормонов удовольствия: дофамина и серотонина. Поясняю: тут скорее всего переделанная схема обучения, когда мы занимаемся с ребенком, то используем игрушки, карточки и книжки с картинками. Причем, поскольку ребенок не разговорчивый, то от него требуется правильно показать названный предмет, что вызывает похвальбу со стороны родителя/воспитателя и маленькую порцию счастья. Понимаете схему? Он теперь заранее показывает предмет, звучит его правильное название, мозг считает задачу выполненной и на, тебе, Максим, кусочек удовольствия, ты молодец.
Немотивированных поступков не бывает. Причина есть всегда, иногда мы до нее не можем додуматься в силу ограниченности опыта, знаний или рамок мышления. Если вы задаете ребенку вопрос «Зачем ты это сделал?» и слышите ответ «Просто так.», то знайте – это ложь. Ребенок всего лишь не хочет или не может вам пояснить свои мотивы, вот и идет по пути меньшего сопротивления.
ЗЫ Если у вас есть еще какие идеи на счет такого поведения Максима, то поделитесь, расширите наш кругозор.
Показать полностью
2
Где взять специалиста, если его нет? Детский аутизм
Привет, сегодня поговорим про решение проблемы "в нашем городе нет нужного специалиста, так что заниматься у нас не получится".
Этот разговор будет полезен родителям детей, у которых поставлены диагнозы расстройства аутистического спектра (РАС), и они не могут найти у себя в населенном пункте специалистов по ава-терапии или другому направлению.
Если совсем коротко, то вариантов решения проблемы есть несколько :
1) переезд в более крупный город . Иногда это самое простое решение , так как в крупных городах реабилитацию обеспечить много легче. Иногда же такое изменение в жизни невозможно (сильная привязка к работе, бизнесу и так далее)
2) тогда есть вариант обучиться и самому стать специалистом для своего ребенка
3) и альтернатива второму варианту, это обучить себе специалиста . Обычно это выглядит следующим образом: вы оплачиваете обучение, человек работает с вашим ребенком год - два по сниженной стоимости.
4) дистанционные занятия под сопровождением куратора. Этот вариант я рекомендую использовать только если остальные не представляются на данный момент возможными.
Подробнее о каждом из вариантов смотрите в видео:
Показать полностью
1
Максим и ранние подъемы
Этот пост будет коротким, расскажу о маленьком нашем ухищрении, способствующим пробуждению Максима в сад.
Я ведь уже упоминала, что вставать Максиму приходиться рано, поскольку садик находится в другой части города? И по мере удаления от выходных, Максим просыпается все тяжелее и тяжелее, может даже доходить до истерик (вспомните свое желание убивать всех человеков по утрам).
При этом спать он укладывается гораздо раньше нас, примерно в 21.00 – 21.30.
Все равно вставать «по звонку» мало кому нравится, мы уже и уговаривали, и щекотали, и вкусняшками манили. Заворачивается в одеяло и спит дальше.
🔸 Помог мультик, скачанный с интернета. Он длится 4 минуты 28 секунд и Максим очень любит его смотреть (у вашего ребенка наверняка есть свои короткие любимые ролики). То есть услышав знакомые звуки чадо просыпается и смотрит мультик. Просто включайте его на телефоне и идите пить свой кофе.
В первые разы важно проследить за дитем и не дать ему уснуть по новой, а потом у него этот ролик будет ассоциироваться с пробуждением и он сам начнет вскакивать после его просмотра 😁.
Всем легких пробуждений по утрам!
PS метод применим не только к детям, но и ко взрослым.
Показать полностью
2
Люди с аутизмом – не интроверты
Беседовал с коллегой из одного центра социальной адаптации. Далее, с ее слов.
На одной из съемок для СМИ журналист мне заявил про наших детей с РАС (расстройства аутистического спектра), мол, они же все интроверты. Это распространенное заблуждение. Многие считают людей с аутизмом своего рода глубокими интровертами, которых лучше оставить в покое. Мол, так им будет лучше. Не надо, мол, с ними общаться.
Но это не так. Если дети с РАС кричат или прячутся, это признак дискомфорта. Причиной может быть громкий звук, яркий свет, сильный запах (например, духов) или даже усталость. Поэтому нужно помочь ребенку, а не бросать его в одиночестве. На самом деле потребность в общении у них очень высока.
Вот такая ремарка от человека, обучающего детей и подростков с аутизмом основам коммуникации (как задавать вопросы, как ожидать, как соблюдать чужие границы и так далее). Работают они «классически», методами прикладного анализа поведения.
P.S.: А интроверты, это, грубо говоря, люди, которым в процессе общения приходится «тратить энергию», а не «подзаряжаться» от собеседника, а это им не очень то нравится.
Показать полностью
2
Максим и неторопливый МинЗдрав
Изначально к оформлению инвалидности ребенку мы относились отрицательно. Нам казалось, что это будет признанием поражения в борьбе с болезнью и вообще, с этой дороги не будет возврата. Да еще отношение нашего общества к «иждивенцам» формировало негативные установки.
Сейчас я вам скажу – это всё чепуха. Оценивайте это со стороны пользы для ребенка. Это способно облегчить его жизнь? Если да, то оформляйте без промедления.
Ближе к пяти годам, по направлению невролога, мы начали собирать документы на официальное признание инвалидности Максиму.
Сам полный список я приводить не буду, в интернете есть очень подробные инструкции на этот случай жизни, но о некоторых подводных камнях расскажу.
Например, нам очень рекомендовали запастись комплектом характеристик из детского сада. А для этого надо, что бы ребенок туда пошел. Именно это было толчком для нас оторвать от своей круглосуточной опеки Максима. Так же, это высвободило мне несколько свободных часов днем и я начала подрабатывать, что, опять же, помогло сразу в нескольких направлениях:
📍 Первое – финансы, с ними было очень туго.
📍 Второе – психологическое состояние мое начало приходить в норму. Оказывается, я уже была на грани депрессии из-за этой болезни, но оценить я это смогла, только когда у меня появилось больше свободного времени на занятия другими делами.
Ах да, я забыла упомянуть о важном моменте – это все начало происходить в первый год пандемии ковида, потому некоторые медицинские и оформительные процессы оказались сильно затянуты. Некоторые организации закрывались на карантин или переводились на удаленную работу. Медицинские учреждения были перегружены.
Еще одним подводным камнем валуном оказался государственный психиатр.
Поскольку РАС относится к психиатрии, то именно этот человек из психоневрологического диспансера является ключевым звеном в процессе оформления инвалидности. Причем выбора нет. Тот, который отвечает за твой район проживания, с тем работать и будешь. Один на несколько сотен тысяч человек.
Далее начну приводить хронологию событий:
🔖 Август 2020 – начинаем собирать документы, записываемся к психиатру.
🔖 Сентябрь 2020 – начинаем ходить в детский сад, посещаем психиатра, он назначает нам дневной стационар на декабрь (один из видов обследования). Оформляем медицинские справки и выписки из истории болезни от обычной поликлиники.
🔖 Декабрь 2020 – выясняем, что мест в стационаре нет, нам его переносят на февраль.
🔖 Февраль – март 2021 – проходим дневной стационар в том же психоневрологическом диспансере. Нам сообщают, что заключение передадут нашему психиатру. Опять оформляем медицинские справки и выписки из истории болезни от обычной поликлиники (у них есть срок действия, потому пришлось обновить).
🔖 Апрель 2021 – выясняем, что у психиатра заключения нет. Едем в диспансер, берем копию и сами относим её психиатру в соседнее здание.
🔖 Самый конец апреля 2021 – ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) дает свое заключение, тоже психиатру в стопочку. Выясняем, что врач через день уйдет в отпуск на две недели (с майскими выходными это растянется почти на месяц). Муж бесится из-за очередной проволочки и грозящей очередной переделки документов, идет к главврачу диспансера менять психиатра. Выясняется, что это процедура не быстрая, тогда муж пишет жалобу в министерство здравоохранения.
🔖 Через несколько дней (в субботу) нам позвонила медсестра психиатра и попросила подъехать, подписать какие то недостающие заявления (по нашим догадкам, после получения жалобы, «отпускника» выдернули на работу для дооформления пакета документов).
🔖 Середина мая 2021 (после праздников) - очень любезный главврач сама приняла нас, пыталась поговорить с Максимом и сообщила, что сегодня-завтра весь пакет докуметов передаст для оформления в бюро МСЭ (Медико-социальная экспертиза).
🔖 Конец мая 2021 – МСЭ выдало свои рекомендации по реабилитации и эту розовую справку.
Даже вывод никакой писать не хочется, помните в самых первых постах я хвалила отечественную медицину? Так вот, этот пост о ложке дегтя. Если мы где то ошибались, то понятно, что с первого раза и шишек можно набить, но когда врач, занимающийся этим каждый день, откровенно забивает на своих пациентов и без пинка сверху не хочет работать, это, извините, выходит за рамки.
Вообще, в российской медицине все не так плохо, как у нас получилось. Оформить инвалидность в спокойном темпе должно занимать месяца три. Но ковид и психиатр, работающий в расслабленном темпе способны утроить этот срок.
Показать полностью
2