Аутистические расстройства

Традиционно, весь мой опыт касается конкретного ребенка и возможно, работать он не будет с другими конкретными ребенками.
Второе, спасибо за прием поста "Дрессировка" особого ребенка, основные принципы
Я решила не ждать полгода, а исполнить обещанное чуть быстрее. И наконец перейти к конкретному лайфхаку, хе-хе.
Для понимания, диагноз врача детского психоневролога Михаила Буянова звучал так:
Атипичный аутизм. СДВГ. Слабоумие.
Сейчас не говорят "слабоумие". Но Буянов человек старой закалки и ему было плевать, что принято, что нет). Если интересно, расскажу о нем как-нибудь отдельно.
При сочетанном диагнозе важна последовательность, ведущие идут вначале. То есть, большей проблемой Миши было аутистическое расстройство, мешающее ему воспринимать окружающее как обычно и выдавать реакцию как обычно, усугублял синдром дефицита внимания и гиперактивности, и прямо-таки закономерным тут выглядит ментальная недостаточность.
Ментальная недостаточность при РАС вообще отдельная тема. Эти странные люди мыслят иначе, чтоб дать и интерпретировать тесты на интеллект, нужно для начала понять образ их повернутого мышления. А так как это практически невозможно (тем более сколько аутистов, столько, можно сказать, форм аутизма - все очень индивидуально), то американцы, емнип, вообще не применяют тесты на интеллект к таким больным. Но все это разговоры в пользу бедных, Буянов сказал то, что он видит, мы лечили именно по его рекомендациям, результат был, и сейчас хочу рассказать о крайне важных вещах:
Понимание границ времени и умение ждать.

Наш СДВГ был ужасным бичом. Ребенок делал совсем не то, что хотелось бы, и делал это безостановочно и быстро.
Когда до меня дошло, что нужно максимально договариваться с ним словами, а не тасканием за руку, когда я стала внимательно наблюдаю за ним, когда я стала дышать одним воздухом с ним,
- я заметила, что он довольно-таки хорошо чувствует время.
То есть, если сказать, что выходим из дома через 15 минут, через 15 минут он действительно был вполне себе был морально готов.
Я стала активно натаскивать его в этом направлении тоже. А также навыку "ждать".
Нам крайне повезло, Миша обожает всякое необычное, обожает ездить на транспорте (сейчас не так, конечно), музыку, выходы в свет.
Хочешь ездить на трамвае - ведь себя прилично. Хочешь сходить в магазин со мной - умей ждать в очереди.
Без достаточной мотивации любого сложно чему то научить, а аутистов особенно, так как поле зрения их интересов сужено и искажено. Они элементарно не хотят. Если человек без рук, но хочет уметь играть на гитаре, он может научиться делать это ногами, а аутист с вполне имеющимися руками научится играть на гитаре, если только случайно в его интересах окажется игра на гитаре.
Как практически это происходило, натаскивание?
Я всегда проговаривала с ним алгоритм наших действий. Планирование здесь очень важно. Это снижает тревожность, это помогает переключать застревающих на каких то процессах аутистов менее болезненно.
Я всегда при планировании указывала примерный временной интервал.
Я всегда старалась придерживаться плана и выполнять обещанное вовремя
- Миша, мы сейчас отстоим очередь, оплатим наши покупки, выйдем, пойдем домой, и ты понесешь свой рюкзак. Дома мы помоем руки, переоденемся, поедим, и будем отдыхать. Да, придется сейчас ждать, очередь довольно большая, минут на 15 точно, а может, больше. Значит, придется ждать, как все ждут. Раз пришли в магазин, как все, будем ждать, как все.
- Миша, 15 минут прошло, но мы все ещё в очереди. Ты согласен подождать ещё немного?
Или, например, так:
- Миша, мы сейчас приехали на встречу с человеком, он опоздывает, а мы приехали раньше на 4 минуты. Придется подождать, ты ведь умеешь ждать? Сколько мы будем ждать, давай 19 минут? Тебе сегодня трудно ждать? Обещаю, через 19 минут мы уйдем.

С планированием времени стало намного легче в организационном плане.

Однажды мы приехали на пробное занятие в развивающий центр. Записаны были к психологу на консультацию + занятие, она опаздывала (я до сих пор не люблю непунктуальность в людях, а эту черту у таких специалистов с таким контингентом в принципе не понимаю).
Потом она появилась, и говорит: зайдите пока в мой кабинет. (Тут мое доверие рассыпалось совсем: важно настроить изначально особого ребенка на свои правила, а значит, ему стоит заходить на вашу территорию, когда вы уже там).
Мы зашли, Миша ведь слышал приглашение, и ломанулся туда кабанчиком и с упоением начал там все изучать. Ожидание стало интересным, приступ гиперактивности стал зашкаливать. К моменту, когда специалист зашла, он окончательно завелся, и мне было сложно беседовать. Тогда я сказала:
- Миша, посиди здесь рядом со мной тихо четыре минуты. Четыре минуты посиди тихо, и можешь дальше бегать по кругу, верещать, и делать что хочешь. Мне нужно поговорить хотя бы четыре минуты. Подожди четыре минуты, ты ведь умеешь ждать?
Я положила телефон на стол, тогда ещё Нокиа, там время видно было при неактивном экране, и мы начали беседу.
Миша молча сидел рядом. Он знал, что 4 минуты - это недолго. Зато потооооом.....)
Я оборвала диалог, как только четыре минуты прошли, и сказала Мише, что 4 минуты прошли.
Миша остался сидеть рядом. Он уже переключился на торможение. Это был совершенно другой ребенок.
Туда мы не стали ездить, кажется, как раз в тот день я окончательно убедилась, что вполне могу работать с ним сама.

Второй случай, тоже интересный:
Так получилось, что в автобусе он начал реветь. Периодически он принимался плакать казалось бы, просто так. Непонятно почему, и довольно долго, навзрыд. Сейчас такое тоже бывает, кстати.
- Миша, подожди, мы в автобусе, не нужно в автобусе плакать. Мы почти доехали, осталось две остановки, это несколько минут. Миша, подожди, не плачь, мы через две остановки выйдем, и ты будешь плакать, сколько хочешь, а я буду тебя утешать и жалеть. Потерпи пожалуйста, Мишенька. Ты ведь умеешь ждать?
Миша всхлипывал, но ждал)
Мы приехали буквально через пару минут, он, конечно, поплакал - но уже так, без огонька.

В нашей взрослой жизни постоянно приходится ждать и терпеть. Умение ждать и терпеть неоценимо.
Я рекомендую приучать с ранних лет к этому.
Для этого нужно, чтоб ребенок вас слышал, и верил вам.
Это делает возможным ваш контроль над ситуацией. Это приучает ребенка к организованности.
Зачастую ребенку самому легче понимать четкую последовательность, это понимание снижает тревожность.
Моему сыну уже 18 лет. Время пролетело быстро.
Старайтесь думать о будущем, своем совместном, скорее всего, будущем с таким ребенком. Думайте о том, как сделать ваше сосуществование максимально комфортным.
При вашей работе с ним 24/7/365 вы должны чувствовать себя в порядке.
Планирование времени приучает ребенка к порядку, к тому, что есть "надо" сейчас и "можно" потом.
Организация, структуризация пространства отучает ребенка хаотично перемещаться, а маму бегать за ним, подстраиваясь под него.
Введение правил помогает устанавливать ваши личные границы свободы.
Умение ждать даже 30 секунд - уже база для дисциплины. Я знаю детей, которые, имея достаточный интеллект, до сих пор сосуществуют с мамой на собственной волне, а мама подстраивается. Это тоже возможно, но сложно в первую очередь, для мамы.
Обучая его к пониманию времени, постарайтесь приучать к тому, что вам нужно время тоже.
"Я полежу (почитаю, послушаю музыку, посплю) 30 минут, это полчаса. Нужно подождать меня полчаса"
П.С. дань цунами баянов: старые фотографии.

Вся информация взята из нельзяграм Марианны Лынской - Человека с образованием логопеда и психотерапевта.

Написанное данным автором вызвало шквал возмущения в сети у специалистов и родителей. А я вам напомню, что этот же специалист предлагал класть родителя в гроб, чтобы ребёнок заговорил, если поискать, то можно найти видео в ютюб.

Отрицание.

Жара. Лето. Мы с трехлетним сыном стоим у двери психиатра, необходимо пройти очередной медосмотр. Мне трудно дышать, я на шестом месяце беременности младшим сыном. Мысли только о том, чтобы быстрее получить в карту заветный штамп и уехать домой.

Психиатр настораживается, как только мы заходим и здороваемся. Задает много вопросов. Предлагает сыну разные игрушки. Нет, ему неинтересно. Нет, он практически не говорит. Я списываю это на замкнутый, своеобразный характер. В конце концов, дети имеют право быть разными! Да и со здоровьем у него все в порядке – вот же, в медицинской карте все есть. Резкий, раздраженный голос звучит набатом в ушах: «У вашего ребенка аутизм. Надо смотреть сохранность интеллекта. Где вы были раньше?».

Этого не может быть.

Гнев.

Где мы были раньше? Мы были у педиатров, логопедов, психологов. Все в один голос на мои жалобы на отсутствие речи пожимали плечами и успокаивали: «Он еще маленький, подрастет и заговорит. Не волнуйтесь, мамаша, все в порядке». Я злюсь теперь на тех врачей и педагогов. Которые не увидели, не распознали. Я злюсь на себя за то, что я ничего не знала об этом слове «аутизм», не видела все звоночки и признаки. А они все налицо. Мой ребенок не желал говорить, не показывал пальцем на предметы, не задавал вопросов, не отзывался на имя. Играл в однообразные, странные игры, не тянулся к сверстникам, не смотрел в глаза, не чувствовал боли. Я погружаюсь в информацию об аутизме. Читаю книги, статьи, блоги, смотрю документальные и художественные фильмы. Я не могу больше ни о чем думать, кроме этого. У меня рушится весь мир, словно карточный домик. Я ненавижу всех нормальных детей и их родителей. Я ненавижу себя за то, что жила с закрытыми глазами два года. Я ненавижу вопросы незнакомцев, пытающихся заговорить с моим сыном.

Торг.

Я ищу средство. Волшебную таблетку. Должно же что-то помочь! Я знаю, что такое АВА-терапия, карточки Домана, томатис, холдинг, хелатирование, гипносон, БГБК-диета и многое другое. Я ищу способы. Временами мне кажется, что вот, уже есть прогресс. В другие дни у меня наступает полная апатия от многочасовых истерик неуправляемого трехлетки. Хочешь накормить непривычной едой? Получи истерику. Решила пойти новой дорогой? Пфф, мать, ты слишком многого хочешь. Получи истерику с валянием на земле. Задумала постирать любимые джинсы? Вот, держи новый скандал. А чаще всего причины вообще не нужны.

Я приспосабливаюсь. Я отрастила бицепсы, глаза на затылке, железную хватку и покерфейс для осуждающих взглядов и язвительных слов окружающих нас людей, видящих, как я хватаю бьющегося в истерике ребенка с земли и несу его подмышкой. Я всегда начеку, ведь мой ребенок не чувствует опасности, и лезет на проезжую часть. Я ощущаю себя торгашкой на рынке, дрессировщиком в цирке, диктатором. «Хочешь печенье? Покажи, где твои глазки! Хочешь гулять? Сначала скажи мне свое имя!» Мы работаем с ним на таких условиях с утра до вечера. У нас жесткий распорядок дня. Я тону в этом круговороте однообразных будней.

Депрессия.

Я могу утонуть. Каждый раз, идя в ванну, я долго и всерьез обдумываю оду и ту же мысль. Если я утону в ванне, это будет выглядеть как несчастный случай. Я - беременная, неуклюжая женщина с огромным животом, просто поскользнулась и захлебнулась в воде. Никто даже не подумает, что я сама свела счеты с жизнью! Я думаю над этим без слез, страха или драмы. Я просто обдумываю детали. Я не вижу перспектив. В моей голове только мрачные картины будущего, где я не справляюсь с двумя детьми, один из которых аутист, а второй – грудничок, требующий максимум внимания.

Я еще не знаю, что именно малыш спасет нас.

Принятие.

Я смирилась. Мы идем на самую унизительную в моей жизни процедуру ПМПК – я решила устроить сына в коррекционный детский сад. Да, я осознаю, что окружать его будут такие же дети, что не способствует социализации. Но я уверяю себя, что работать с ним будут первоклассные специалисты, умеющие вытаскивать таких детей из Зазеркалья (спойлер – нет!). Меня хватило на три месяца в том детсаду. После первого же родительского собрания я поняла, что никто не собирается помогать моему ребенку. Жалобы на наших «очень тяжелых» детей и суммы, необходимые собрать для нужд сада – это все, что было на собрании. Каждое утро и вечер я видела недовольных воспитателей, абсолютно равнодушных к детям. Одна из них, женщина весом примерно в 200 кг, практически не вставала со стула. Я осознала, что бесплатной квалифицированной помощи и поддержки для таких как я, просто нет.

Я кардинально меняю стратегию. Я перевожу сына в обычный детсад, умалчивая о проблемах. Днем он ходит в садик, а вечерами к платным дефектологам, логопедам и психологам. По счастливому стечению обстоятельств я нахожу действительно классных специалистов. И долгожданная коррекция пошла, побежала, обгоняя все мои самые смелые мечты.

Младший ребенок отчасти оказался той «волшебной таблеткой». Чуть подросший, он действительно требовал максимум внимания. Но не от меня, а от старшего брата. Он тормошил его, задавал миллион вопросов, требовал игр и общения. И это сработало.

Хэппи-энд? Для меня скорее да, чем нет. Я вернулась практически к первоначальной точке отсчета: он для меня обычный ребенок со своеобразным и замкнутым характером. Странности? А у кого их нет? Самого главного мы достигли: самостоятельность и социальное общение. Он ходит в обычную школу. У него есть друзья. Да, большей частью - виртуальные, в онлайн играх и сообществах. Однажды я увидела его общение с ними в дискорде: мой обычно молчаливый сын громко и заразительно хохотал, рассказывая анекдот, шутил и болтал без умолку, перебивая собеседников. Я на минуту потеряла дар речи от изумления. С тех пор я больше не сомневаюсь, что мой ребенок – обычный.