Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Доброго времени суток. Давно не заходила на этот ресурс, а как зашла так снова прошу советов и помощи. У меня есть сын, ему сейчас год и пять месяцев, он не говорит, не смотрит в глаза. Играет с игрушками, но не так, как обычные дети: перекладывает резиночки для волос, снимает одежду со всех поверхностей и складывает её в одну кучу, может "месить" как тесто. Не отзывается на имя, но оборачивается на посторонние звуки: шуршание, сигнал машины, хлопки. К сожалению я слишком поздно начала подозревать, что с моим сыном что-то не так, до этого думала что он так играет, что вот-вот заговорит, нужно только подождать. Но он никогда не отвечал, на вопрос "где мама?" всегда тишина и игнорирование. У нас много игрушек, пирамидка, кубики, книжки для малышей, но ему это все не интересно от слова совсем. Уже три месяца мы ходим по врачам - педиатр, невролог, психолог, сурдолог и прочие. Моему сыну ставят ЗПРР (задержка психоречевого развития), но я подозреваю, что плюс к этому диагнозу может добавиться аллалия ( когда ребенок не говорит) или даже РАС (расстройства аутистического спектра) аутизм. Беда в том, что до трёх лет ребенку ни один врач не поставит такой диагноз. Все врачи как один говорят подождать трёх лет, а до этого наблюдать за ребенком и развивать его, вводить в социум. Но о каком развитии идёт речь, если он элементарно не понимает, что я от него хочу?! Он не отзывается на имя, не выполняет простые просьбы, такие как "иди сюда, дай, возьми".Моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. У меня истерики чередуются с затяжной депрессией, не могу нормально есть и спать. Кажется что все это происходит не со мной. Ребенок как чувствует моё настроение, стал более капризным, если отвлекаю от его "игр" может кричать по нескольку часов и никак не отвлекается. Телефон и телевизор невролог запретил категорически. Выписал кучу лекарств для нейростимуляции : Цераксон, глиатилин, эдас ... Видимого эффекта от них нет. Хотела сделать ЭЭГ, но сейчас лето и все врачи кто в отпуске, а если нет то не прошла ещё майская очередь. Муж не понимает ужас всей ситуации, для него ребенок здоров, но "немного отстаёт".Но это не та задержка, которую можно быстро наверстать! Пока я бегаю по врачам уходит время и я чувствую что не могу ничего сделать. Все мои усилия не видны. У ребенка чередуются настроения, я не могу его ничему научить и из-за этого все больше паникую. Я понимаю, что борьба только началась и его ещё можно подкорректировать! Пожалуйста, если здесь есть специалисты, подскажите что мне делать, с чего начать?!
Всём доброго времени суток. Моему сыну на данный момент два с половиной года. Он не понимает обращённую речь, нет указательного жеста, не говорит, только мычит. У нет навыков самообслуживания. Есть диагноз от психиатра аутизм средней тяжести. На данный момент занимается с нейропсихологом и заканчиваем курс кортексина. Очень заметны изменения в лучшую сторону. Перестал бояться новых мест (по настроению конечно, но нет истерик на несколько часов. Если настроение хорошее, то с любопытством всё исследует). Наблюдает за детьми на площадке, но сам может только с песком поиграть недолго. Боится качелей и горки. От коляски отказались, чтобы исследовал мир и он любит трогать деревья, цветочки, листики и т.п. НО! больше всего меня пугает то, что он не говорит и очень привязан ко мне. Пока я в зоне доступа, он не даёт прикоснуться к себе никому другому, если меня рядом нет, то бабушку одну, мою маму, он воспринимает как меня. Вторая появляется раз в квартал. Отца не воспринимает вообще, стоит ему в комнату войти, так он тут же забирается ко мне на руки. Есть в планах посетить интенсивы. Но в Твери их просто нет. Если подскажите куда стоит обратиться, буду благодарна. Но только не Москва и Питер, мы их просто финансово не потянем, хоть до Москвы ехать 1:40, но цены там аховые.
И собственно вопрос. Стоит ли оформлять инвалидность ребёнку? Да, финансовая поддержка играет роль, появится возможность откладывать на терапию. Но, инвалидность даётся на год. Я очень надеюсь вытащить сына и в будущем снять диагноз. Но как повлияет на его дальнейшую жизнь тот факт, что эта инвалидность была? Стоит ли оно того? Сейчас я вижу, что у него появляются зачатки подражания, мы стараемся посещать детскую площадку и пока он не начнёт махать руками на качели и не начнёт мычать, это обычный трусливый ребятенок.
очень хочется для него обычной жизни без ярлыков, но я понимаю, что финансовая поддержка сейчас была бы кстати.
Муж без энтузиазма относится к инвалидности, хотя и друзья и родные нас очень поддерживают. Мне кажется ему стыдно.
А я.. Я потерялась и устала. От беготни по всем психиатрам, неврологам, ЭЭГ, УЗИ, нейропсихологи, логопеды и т.д., всё это на мне. Я понимаю, что уже не вывожу и не могу принять решение.
Посоветуйте на своём опыте, пожалуйста, стоит ли, оформлять инвалидность, или овчинка выделки не стоит?
Почти 10 лет я на пикабу, и ,конечно, участились мои посты с установлением диагноза у сына(Расстройство аутистического спектра), я хочу выразить благодарность всем понимающим, отвечающим на мои посты и комментарии( и да, соглашусь с комментариями, что у меня поток мыслей идет - я посты пишу под впечатлением и после дня тяжелого). Многие меня понимают, дают советы, которые я уже применяю в практике. Я в целом удивляюсь этой поддержке со всех сторон: меня и на улице останавливают, здороваются мамочки - мы с вами были там-то и там-то, ну а в центрах это очень часто. Видимо, это ощущение поддержки им еще мало кто дал, что они ищут их в окружающих, конечно, останавливаюсь, общаюсь, вспоминаю где и как. А мне, то,что не довыдали близкие в понимании, даёте ВЫ, все вместе!!! Я всех обнимаю!
Не очень кратко😅
Помню как настойчиво Соника начала высаживать на горшок месяцев с 8-9. Памперсы использовали при этом долго, но они скорее были для меня страховкой сухости.
Человечинка к году единственное что уложила в голове, что по большому под себя она не ходит, хотя и такие приколы случались но редко. В основном она терпела, пока не посадят на горшок или когда на лице не становилось очевидным сила потуг😅💩
До 2 лет и 8 месяцев, попытки научить проситься в туалет или садиться на горшок были в пустую. Тогда я задумалась о тренинге горшка и мы уже собирались его вводить.
Я сняла с неё подгузники, и тут мы с Ильей начали играть в игру «Угадай когда Соня хочет писить» почти каждые 30 минут на улице, дома было как-то проще. А потом случился арбуз 😅, Соник вмяла в себя неистовое количество вкуснейшего арбуза, и я до сих пор помню этот момент как она пошла и села сама на горшок🥳 это была победа побед, я даже возможно писала про неё когда-то. Правда трусы не сняла, но села на горшок.
С тех пор началась борьба за то чтобы снимала а потом надевала трусы обратно и промахи конечно же тоже были.
Дома было уже все понятно, вспомнит сходит не вспомнит нассыт под себя, а вот покакать это святое только на горшок. Медленно но верно это закрепилось и Соник полноценно начала посещать туалет к 4 годам. Но оставались проблема сказать о нужде, и я опять как бабка гадалка на улице, на занятиях, сканирую ее поведение чтобы знать когда, но а проще было просто каждые два часа зайти в нужное место.
Было за это время, что на прогулке у неё проскальзывало «писить», но эти разы можно было пересчитать по пальцам на одной руке и то с частично ампутированными пальцами. Чаще всего у неё начинался псих, плач и тогда было два варианта «либо что-то бесит, либо туалет»😅… скажем так, эта история до сегодняшних дней длится.
У нас появился новый самостоятельный тренинг 😅 и зовут его ротовирус🤦🏼♀️💩
На прошлой неделе Соник как я думала траванулась, но судя по цепной реакции 😅😅😅 не так чтобы.
И бедный мой маленький человек стойко справлялся с бедой, без слез и истерик, просто бежали к унитазу, и опорожняли организм со всех концов 🤦🏼♀️ ох эти говешные истории в соц сетях, прошу прощения, но давно хотела поделиться.
Так вот, с бедой мы справились, а так как Илья в течение всего периода жизни Соника заставлял говорить ее «я покакала», у человека и закрепилось как выяснилось именно эта фраза 😅
И вот и приехали мы на рынок в Сочи, и дочь мне весело и звонко на всю улицу скандирует «Я ПОКАКАЛА!». Конечно я сразу поняла что это просьба😂, а не факт действия, но подумала что человек все же хочет писить, но запутался. А туалета как бы рядом вот совсем нет, никакого. Побежали мы в кусты, Соник ничего делать не стала. Ложная тревога подумали мы😄, но она продолжала меня останавливать кричать «Я ПОКАКАЛА», смотрела мне в глаза и следом ртом произносила пердящие звуки, как сегодня сказали «как будто ты Аутист, и она тебе объяснить пытается»🤣🤣🤣. Короче побежали мы в поисках мольбы о помощи в продовольственные магазины рядом, но чуда не свершилось, человек сходил по маленькому и все, но продолжала вещать, и я понимала уже что она не шутит, что просто ей нужен ЕЁ туалет а не вот это вот все. 😂 Поехали домой быстро, ну собственно там все слова она и подтвердила. И собственно с того дня она через раз но стала произносить либо «писить» либо «я покакала».
Думаете это одна туалетная радость? Не-а😄 море влияет на людей положительно 😂
Проснулись мы ночью от того что дочь мостится к нам на кровать с мокрыми уже трусами, я расстроилась что по мимо того что заблевали за день до этого все в гостях, теперь ещё и это. Но кровать оказалась вполне сухенькой, а вот вокруг унитаза была большая лужа. Ночью Сонька самостоятельно никогда не ходила в туалет, мы ее либо ловили, что ей надо и садили, либо ей просто не надо было, ну или все же была лужа🫠
А тут человек встал сонный, и сходила ещё и как взрослая на унитаз, но во сне забыла снять Труселя. Восторг ребята! Видели когда-нибудь счастливую мать практически пятилетки, потому что ее ребёнок ночью сам в туалет сходил 🤣
Собственно всю эту радость мы и домой приволокли, две ночи подряд, она как зомби встаёт идёт в другую комнату, падает на горшок и возвращается правда без трусов совсем 🥳🤣
Вообщем вот вам мое туалетное чтиво с двумя самостоятельными тренингами арбуз и ротовирус в разные временные периоды 😂💩 а я так рада и горда за дочь, что сама готова заорать вместе с ней «я покакала»😂
Очень тяжело переживать своё горе, когда вокруг тебя люди, которым объективно хуже. Даже понимая, что нельзя обесценивать собственные переживания, ты мысленно пинаешь себя раз за разом. Мой внутренний диалог звучит примерно так:
- Ну чего ты разнылась? У тебя что, рак? Или у твоих детей? Или тебе дом снарядом разнесло? То-то же. Не ной, подбери сопли и иди работай ради светлого будущего.
- Блин, я не могу и не хочу работать. Я вообще ничего не хочу, кроме выздоровления сыновей.
- Ты тряпка и говно! Быстро за работу!!!
Очень много всего надо. Нужно найти логопеда, дефектолога и психолога для малых, нужно найти хорошие центры реабилитации, нужно найти квартиру возле нового детского сада, сделать там ремонт, переехать... А ещё нужно не забывать о том, что мой проклятый организм имеет свойство ломаться от перегрузок в самый неподходящий момент. Нужно найти время и понять, почему я кашляю уже полгода и начинаю заикаться при малейшем стрессе. Нужно, нужно, нужно...
Это "нужно" перекликается со словами "должна" и "обязана". А потому каждая невыполненная задача - это очередное моральное самоизбиение. Мне стыдно отдыхать. Я чувствую себя виноватой за каждый час, который я провожу не в суете. Понимаю, что отдыхать надо, но всё равно корю себя за свою слабость, за саму потребность в отдыхе.
Стыдно говорить о своей проблеме и своём горе. У людей вокруг дети погибают каждый день, а у меня они всего лишь больны, тем более не смертельно. Единственное, что спасает, это слабая надежда на то, что мы всё-таки справимся, что мои сыновья будут почти как нормальные дети.
Хочу сказать спасибо @PhoeniXAAM за пост "Папа, я тебя люблю". Для меня он стал глотком воздуха. Теперь надежда на то, что мальчишки всё же заговорят, снова появилась.
УПД: Два сына, 4 и 3 года. У старшего РАС, психиатр на сентябрь назначила комиссию, будем оформлять инвалидность. Не говорит, но пытается повторять то, что слышит (даже интонации копирует). По словам психиатра, психическое развитие на уровне 1,5 лет, умственное - на уровне 2 лет. Прогнозы плохие. Врач сказала, что шансов на то, что он пойдёт в нормальную школу, очень мало. Младший родился на 32 неделе, пережил гипоксически-ишемическую энцефалопатию, прошёл несколько курсов реабилитации в центре лечения детей с ДЦП. Инвалидности нет, обследования на предмет наличия РАС назначены на сентябрь. Не говорит, но есть надежда, что его проблемы исключительно неврологические.
Живём на Донбассе, в относительном тылу (в наш город почти не прилетает, а смертельных случаев уже давно не было). Переезжать пока не планируем, но планируем в августе съездить в Таганрог на море. Говорят, это может поспособствовать развитию речи. Заодно съездим в Ростов в дельфинарий, попробуем дельфинотерапию. Здесь по месту начнём иппотерапию. Боюсь, что малыши будут бояться лошадей (я и сама их побаиваюсь, страшные зверюги).
Я не прошу помощи, денег или ещё чего-то. Этот пост написала, потому что меня окружают люди, отрицающие РАС. По словам окружающих, я всё выдумываю, а мальчишки "перерастут". При этом все городские логопеды/дефектологи/психологи, ведущие частную практику, загружены на 100%. Возникает ощущение, что я каждый день бьюсь головой в стеклянную стену. Надеюсь, моя голова всё же крепче стекла и я когда-нибудь смогу разбить эту стену.
Буду рада, если порекомендуете хорошего детского психиатра в пределах Ростовской области. Деньги есть, консультацию оплатить могу. Российского паспорта нет и будет не скоро (если вообще будет, наш городской паспортный стол - филиал ада на земле, и работают там жуткие демоницы).
Прочитал "Пап, я тебя люблю", и очень рад за ТС. И очень понимаю его. У самого сын с аутистическим расстройством. Тоже около 9 лет вытаскиваем его, что только не прошли за эти годы.
Сейчас учится в обычном классе, в июле поехал в детский лагерь. Вчера разговаривал с вожатым, спрашивал, как сын себя ведет, есть ли проблемы.
Отвечает:
- Да все у него замечательно, ваш сын понравился одной девочке. Была вечером дискотека, танцевали медленные танцы. Сейчас лучшие друзья, на качелях постоянно вдвоем качаются.
Вы даже не представляете, какие эмоции я испытал, надеюсь, что у ТС и его дочурки все это впереди.
Эту фразу полчаса назад я услышал от своей Сони (диагноз пограничный между РАС и лёгкой умственной отсталостью). Соня, глядя на меня, произнесла это. Повторила. Ждала моей реакции.
Я, 34-летний мужик, не могу описать своих чувств. Соне 9 лет. Последние 7 лет прошли в борьбе за вытаскивание Сони из ее внутреннего мира. Обучение. Социализацию. Я говорил ей, что я люблю ее. И вот, внезапно для меня, она сказала мне это сама. 7 лет. Оно того стоило.
Выговорился. Если кому-то неинтересно - извините, листайте дальше.
