Аутистические расстройства

Так называла меня свекровь, в том смысле, что машу крыльями над детьми. У меня их трое, но речь пойдёт о самой старшей девочке. Ей 10 лет. Родилась едва доношенной, в 37 недель, с небольшим весом 3 кг ровно и передавленнной пуповиной шеей. Родилась фиолетовая, но очень быстро порозовела.
Первый ребёнок, ноль опыта и попытка не навредить. Всё плановые осмотр проходили вовремя, все прививки вовремя. Развитие физическое по возрасту, и даже опережает. Села в 4,5, пошла в 8,5 и тд
Поголовно все врачи говорили, что мне надо лечить голову, что надумываю проблемы. И тд.
А беспокоило меня то, что ребёнок как родился, так начала кричать. В ту ночь я так и не уснула. Качала на руках до утра. И точно так же следующие дни. 4 дня без сна в роддоме. Положишь - орёт. На груди спит по 15 минут. Обильно срыгивает и тд.
Физически росла очень худая, тк постоянно срыгивала, ела очень много, тк из-за беспокойства постоянно висела на груди.
В год весила 9 кг. Лишь в районе года стала спокойнее относиться к коляске. До того безумная истерика.
До года обошла всех плановых неврологов, плюсом задействовала несколько платных. Все говорили, что с ребёнком все в порядке : рефлексы, инт развитие и тд. А маме бы вот полечиться. Где-то года в 1,5 начались приступы ( это я сейчас знаю, что приступы, тогда непонятно что это).
Ребёнок засыпает, минут через 5 садится в кровати, её рвёт, глаза стеклянные. С этой проблемой ходила к неврологам, к двум точно, была послана. В итоге лечились у гастроэнтеролога. Естественно, не вылечились, тк проблема была неврологическая.
К трём годам, после судорог, наконец поставили диагноз детская эпелепсия, куда вписались приступы.
К трём годам не было речи. Даже слоговой. С остальной коммуникацией были некоторые проблемы.
Ребёнок ставил и до сих пор ставит свои желания на самый верх приоритетов. Если не получала желаемое - жуткие истерики.
Сейчас, в 10 лет, это выражается непониманием: почему, я же хочу!!!!
Обращалась к детским психологам и в три, и в пять, и в семь, и вот каждый год. Результат крайне низкий. Рекомендации рассчитаны в основном для педагогов школы. Исполняются ли они, сказать не могу.
В 4 года начала говорить, но добавился второй язык и снова на полгода замолчала.
В общем, к чему я
Вижу такие проблемы:
- эмоциональная холодность (ноль эмпатии). Может стоять и смотреть, как младший ползёт к краю дивана и падает. Хотя знает, что ему больно и брата обожает.
-Трудности с обучением: абстрактное мышление крайне узкое. С трудом может понять вещи, которые обьясняешь вслух. Если переходить на те же карандаш или даже примеры с реальными людьми и вещами, - понимание лучше. Но она уже в 4м классе, где цифры до 10 тысяч, трудно уже все на карандаши переводить)))
-Ставит свои желание в главные приоритеты, хотя с моей стороны язык в мозоль стёрт, в этой связи. Обьясняю, обьясняю обьясняю как работает социум, семья, школа и тд.
-явное (для меня) отставание в эмоциональном плане года на 2-3. Инфантильность.
-некая придирчивость к деталям. Надо именно так как она привыкла. Если что-то меняется (расписание уроков, расположение вещей в рюкзаке), не успокоится, пока не добьётся, чтобы все вернулось на круги своя. Ну, или будет бубнить долго о своём недовольстве.

Каждый год посещает специального педагога, логопеда и психолога. Рекомендации не меняются. Уделять индивидуальное внимание в школе, меньше оценивать и тк. Что привело к тому, что ей стало пофиг на оценки. Скатилась на двойки, тройки.
Каждые три месяца посещает неврлога, для того, чтобы сделать ЭЭГ, в связи со своим основным диагнозом - эпелепсия.
Сопутствующие : Дислексия, дисграфия, билингвизм. (первый класс, когда обучалась письму был просто кошмарен, хотя она очень старалась).
Стоит ли на основе всего вышесказанного добиваться рассмотрения неврологом диагноза РАС?

Молодые родители, первый ребенок. Более опытные люди может и заметили бы это раньше, но мы забеспокоились только к двум годам, когда Максим так и не заговорил. То есть до полутора лет он угукал, вроде пытался что то повторить, а потом как будто наступил регресс. До этого мы успокаивались тяжелыми родами, операциями ребенка и словами невролога «Это бывает, он у вас недоношенный, еще разговорится, продолжайте пить лекарства». Мы продолжали принимать курсы прописанных ноотропов, но видимого эффекта не было.

Максим не разговорился.

🔸 Вообще стало заметно, как тяжело дается ребенку обучение. Сбор-разбор детских пирамидок, изучение новых слов, понимание чужой речи и обращенных просьб. Прогресса достигать стало все труднее, потому что, выучив цвета и перейдя к формам, через месяц можно было выяснить, что цвета ребенок уже забыл.

🔸 Рассеяние внимания – которое раньше воспринималось как «нежелание учиться» и «баловство» стало реальной проблемой. Обучение требует минимальной концентрации, а её не достигнуть на нужное время.

🔸 Раздражительность – тоже проблема. Максим пытается тебя понять, но у него не получается. Это вызывает вспышки злости на себя, которые могут перейти в истерику. Подобное лучше купировать заранее, помогая и объясняя, но не всегда успеваешь.

🔸 Координация – хуже чем у сверстников, активные игры могут привести к травмам, приходится соблюдать осторожность.

🔸Игры – они стали очень простыми и повторяющимися. Да, в прошлых статьях я рассказывала, как мы пытались этого избежать, но не получилось (я же писала про регресс).

Очень больно смотреть, как твой ребенок проявляет все больше признаков болезни.

Вообще признаков РАС гораздо больше и совпадение нескольких из них – уже повод насторожиться родителям.

Теперь объясняю, почему признаков так много, посмотрите на эту картинку:

Красный круг не просто так цепляет по чуть-чуть все остальные зоны. РАС – это не конкретная болезнь, а скорее признание факта, что у ребенка есть проблемы, задевающие несколько вот этих цветных зон.

Именно из-за такого массового охвата и так сильно разнятся люди с одинаковым диагнозом РАС. Кто то может после легкой коррекции стать полноценным членом общества, а кому то понадобится продолжительный уход.

Как бы вы реабилиторовали ребёнка аутиста при неограниченных финансовых возможностях в вашем регионе (без всяких переездов)? Скажем что у ребёнка СДВГ и легкая степень РАС, он может посейщать обычный сад но он не обращает внимание на воспитателей когда они обращаются ко всей группе детей. Ему нужно что бы кто то к нему подошёл и индивидуально объяснил что надо делать. Он не может правильно повторять за всей группой без индивидуального контроля (например при физкультуре). Он общается с детьми но речь отстаёт. Много балуется.

Как бы вы реабилитировали такого ребёнка? Оставили бы в обычном саду и плюс занимались дополнительно, или отправили бы в сад ЗПР? А может логопедический сад?

А вы бы нанимали няню-дефектолога-логопеда на полную занятость на дом? Или это бесполезно и лучше ездить в детский центр на занятия с логопедом/дефектологом/психологом? Если нанимали бы на дом, то как искать такого человека с опытом и образованием который будет готов работать на полную занятость только на вас?

А что бы вы делали с таким школьником если он до 7 полностью не выравнился? Ребёнок плохо слышит учительницу если она говорит что то всему классу, но он может хорошо учиться если ему всё индивидуально объяснить.

Что лучше - нанять собственного тьютора для сопровождения в школе (возможно ту же самую няню-логопеда-дефектолога) или проходить ПМПК и просить адаптированную программу и тьютора со школы?

Заранее спасибо за ответы! Очень интересно узнать ваше мнение.