Аутистические расстройства

Аутизм считается очень серьёзной проблемой. Море исследований, кучи денег и людей. Вагоны научных публикаций по теме каждый месяц.

Это я по поводу любителей строить простые теории. Безусловно, вся мировая наука бьётся — дураки же, что с них взять. Только вам одному, самому умному, всё давно ясно.

Теперь для тех, кому действительно интересно или необходимо. Факты (т.е. то, что подтверждено наукой):

- Аутизм не болезнь. Аутизм даже не совсем синдром, это семейство синдромов. Это как "воспаление" или "насморк". Стереотипная защитная реакция организма на определённые нарушения формирования нервной системы. На совершенно разные сбои, от гипоксии мозга до некоторых вирусных инфекций, организм выдаёт схожий "аутистический" тип развития психики.

- Поэтому "аутизмов" (причин) много. Очень много. Среди них есть уже известные и изученные.

- В частности, есть "генетика": конкретные мутации, которые с большой вероятностью вызывают аутизм. Это синдром Мартина-Белл, синдром Ретта, туберозный склероз и ещё десяток "именных синдромов". С ними всё более-менее ясно (патогенез), они сразу "ловятся" при генетическом скрининге.

- Также есть тяжёлые пороки развития и врождённые состояния. Это гипоксия при родах, всевозможные менингиты и энцефалиты, прочие подобные вещи, дающие видимые (на снимках) повреждения нервной системы. Тут тоже всё понятно. Большинство подобных состояний также сразу дают умственную отсталость, именно поэтому некоторые считают, что "аутист" = "дебил". На самом деле всё ровно наоборот.

- Вот когда мы отбрасываем все эти "аутизмы" с известными причинами, остаются случаи, где причину определить не получается. Нет пороков развития. Нет повреждения нервной системы. Нет явных генетических мутаций. Т.е. "нормальный", по всем параметрам, ребёнок, а вот развитие идёт по типу аутизма. Большинство таких случаев "чистые", без умственной отсталости (мозг в порядке).

Так вот. Когда пишут и говорят об "эпидемии аутизма" в последние 10-20 лет, имеют ввиду резкий (на порядок) рост именно таких, "беспричинных" случаев.

Некоторые популярные мифы:

- Это не "хайп" и не "гипердиагностика". Слишком явный рост. Он заметен прежде всего по кол-ву детей, нуждающихся в поддержке — спец. педагогах и школах. Это невозможно подделать.

- Нет, это не "раньше не замечали". Поверьте, ребёнок с выраженным аутизмом требует себе таких условий, что и 20, и 40 лет назад он мгновенно загремел бы в коррекционную школу. Собственно, там такие дети и оказывались всегда. Но теперь их реально в разы больше, это видно именно по спросу и нагрузке на школы и педагогов.

- Нет, это не связано с образованием или профессией родителей. Иначе в топе по аутизму были бы США, скандинавы и какая Португалия с Францией, т.е. богатые развитые страны. Всё наоборот: в Португалии с Францией аутистов меньше всего. А в лидерах ближний восток: Катар, Бахрейн, Саудовская аравия. Аутистов мало в США но заметно больше в Канаде и Мексике. Много в Швеции, но мало в соседних Финляндии и Норвегии.

- Мобильники и гаджеты ни при чём. Ау, люди, там Афганистан и Кувейт в десятке. Какие смартфоны, о чём вы? К тому же, аутизм часто (но не всегда) "видно" уже в год-полтора.

Теперь домыслы и, частью, конспирология. Я честно предупредил.

- Основная гипотеза патогенеза "беспричинных" случаев сейчас, сколько знаю, аутоимунные нарушения. Это то направление, которое сейчас "копают" в первую очередь.

- Резкий рост случаев по всему миру, от Бразилии до Норвегии, буквально за пару десятилетий, явно намекает на какой-то внешний фактор, который накладывается на "фоновую" местную предрасположенность и генетику.

- Гипотез, почему резко растёт, много, но грубо варианты: какой-то вирус, какое-то популярное лекарство или материал (под подозрением всевозможные пластики), прививки (не "в целом", а какие-то конкретные или одно из вспомогательных веществ), какой-то фактор среды (общее загрязнение, диета). Всё это опять же в копилку "аутоимунной" гипотезы. Но в отличие от патогенеза, где море исследований, причины "эпидемии" как-то не особо интересуют учёных. Отсюда народная конспирология: мол, подозревают или знают, но боятся "выйти на самих себя".

Источник

Знание о расстройствах аутичного спектра (далее для простоты "аутизм") распространилось в обществе сравнительно недавно и этот процесс не закончен. В 1988 году эта тема была настолько свежей и необычной, что фильм "Человек дождя" получил четыре "Оскара" и стал блокбастером. В романе Вернора Винджа "Глубина в небе", выпущенном в 1999 году, особенности мышления и поведения аутистов используются как уникальная научно-фантастическая деталь. Писать о синдроме Аспергера стало модно уже в XXI веке, а в 2013 году он был признан не самостоятельным заболеванием, а частью аутичного спектра. Интересно посмотреть на график упоминаний слова Asperger в литературе.

В 2022 году широкая публика более-менее понимает, что существует такая болезнь, как аутизм, и что она чем-то отличается и от умственной отсталости, и от шизофрении. Слово "аутист" даже иногда используется как легкое оскорбление, означающее что-то вроде "задрот". Примерно так: "Да все эти ваши программеры аутисты". В то же время бывает и так, что человек приписывает себе самодиагностированный аутизм как "красивое", интригующее психическое заболевание, придающее некую таинственность. Родителей детей с тяжелыми формами аутизма, второе, по моему личному мнению, задевает гораздо сильнее.

Мне хотелось бы, чтобы суть происходящего люди понимали чуть лучше. Этой записью я хочу внести свою лепту.

Вот главное, что нужно понимать: аутизм - это спектр. На одном его конце люди, которые живут полноценной жизнью, используют положительные особенности своего состояния (например, как в "Пламени над бездной", умение фокусировать 100% внимания на определенном деле) и совершенно не хотят, чтобы психиатры пытались их лечить. На другом конце аутисты, которые не могут жить самостоятельно, не могут осмысленно общаться с другими людьми и без сильнодействующих лекарств страдают от тяжелых симптомов: непрерывно кричат, занимаются самоповреждением и т.п. Спектр между этими двумя крайностями непрерывен.

Эпидемиология аутизма непонятна. Практически везде по миру количество диагностированных случаев с 2000 года выросло в разы, но никто не знает, это реальный эффект или результат большей осведомленности о существовании этой болезни. Научные исследования на этот счет противоречат друг другу. Причины аутизма и его эпидемии (если она реальна) неизвестны, но теория насчет прививок, по-видимому, неверна (во всяком случае, мне неизвестны серьезные аргументы в ее пользу).

Жизнь семьи, в которой появляется ребёнок с серьезным аутизмом, крайне тяжелая. Количество постоянного внимания и ухода, которое ему требуется, примерно то же, что и для грудного ребёнка, но в случае аутизма это навсегда. Для многих семей это означает, что один из родителей не может работать, а в сочетании с доп.затратами на лекарства и помощников, позволяющих иногда хоть немного отдохнуть, означает бедность. Естественно, добавляются и психологические проблемы: тяжело принять, что у твоего ребёнка нет будущего; общение с друзьями и вообще социальные контакты заметно ограничиваются.

Отношение общества к аутистам, к счастью, очень терпимое, по крайней мере, насколько я могу судить по личному опыту. Я ни разу не слышал чего-либо оскорбительного напрямую в их адрес и не встречал агрессии (в форме, например, "в нашем кафе таких не обслуживаем").

Система государственной поддержки существует, но устроена довольно хаотически (по крайней мере, и в России, и в США это так). Например, нигде не описаны четкие алгоритмы получения той или иной помощи, всё приходится узнавать в личных разговорах. Ну и вообще, сопровождать аутиста это работа на полный день, и понятно, что общественная система чисто финансово не может позволить себе снять это бремя с родителей на 100%, а потому помогает лишь частично.

Если абстрагироваться от этих трудностей, то аутизм открывает немало удивительного о человеческом(?) разуме.

Во-первых, есть подтвержденная исследованиями сильная корреляция между математическими способностями родителей и аутизмом ребёнка (как и более известная по стереотипам и произведениям искусства корреляция между аутизмом и математическими способностями самого человека). В зависимости от года рождения, расстройство аутичного спектра диагностируется у одного из 50-200 детей. В то же время, например, у меня из-за специфики профессионального круга общения чуть ли не 10 знакомых семей с этой проблемой.

Во-вторых, сама болезнь довольно удивительна, потому что это в первую очередь нарушение самосознания. Аутист не ощущает себя так же, как ощущаете себя вы. Конечно, однозначно судить об этом сложно, как и обо всём, что касается "трудной проблемы сознания" (hard problem of consciousness), но вот признаки, позволяющие делать такой вывод:

- аутисты часто путают слова "я" и "ты", называя себя "ты" и наоборот, собеседника "я". Выучить, в каких случаях следует употреблять одно и другое слово, многим из них сложнее, чем человеку с неродным английским выучить употребление артиклей, каждый раз выбор требует сознательного усилия

- аутисты часто называют себя в третьем лице, например: "Полина поела"

- в раннем детстве аутисты плохо понимают собственное тело, потому что не переносят на него обобщения, полученные в ходе наблюдения за окружающими; например, из того, что у всех вокруг есть нос, вовсе не следует, что расплывчатое пятно посередине поля зрения - тоже нос

- некоторые из них в раннем детстве изобретают способы ходить, обращаться с предметами и т.п крайне специфическим образом, чем-то похожим на то, как игрок в компьютерные игры учится управлять своим персонажем. Эту диссоциацию себя и собственного тела на удивление сложно описать, но когда видишь её глазами, эффект очень заметный и ни на что не похожий

- аутисты плохо распознают эмоции по выражению лица человека

- главное, аутисту в целом очень сложно понимать других людей и вообще работать с "моделью разума", то есть с такими понятиями, как "хочет", "боится", "стремится", "любит" и т.п. применительно к другим людям. При этом в областях, которые этого не требуют - математике, рисовании, музыке или программировании - аутист может обладать способностями выше среднего (это не универсальное правило, но такие случаи нередки).

В этом смысле представление об "умственной отсталости" аутичных детей даже не то чтобы неверно, а, скорее, нерелевантно. Часто встречаются аутисты, даже сравнительно тяжелые, IQ которых, измеренный стандартным способом, заметно выше 100, но это вовсе не значит, что они, скажем, способны самостоятельно дойти от дома до школы. Я читал про человека, закончившего престижный ВУЗ с красным дипломом, но не способного купить продукты в магазине, и в это легко верится.

Общение с тяжелым аутистом это, наверное, лучшее доступное пока что приближение к контакту с инопланетным разумом. Оно даёт понять, как может быть устроен разум, совершенно непохожий на твой, и насколько сложно будет с ним договориться.

Отсюда

Про аутистов... Прочла комменты к посту и ужаснулась. Были комментарии о том, что автору нужно было решить вопрос силой с ребенком или о том, что им не место в обществе.
Да, ситуация более чем ненормальная и автору очень повезло, что он не покалечился. Отдельное уважение @BernardHenriLevi за его достойную реакцию на произошедшее. Но, так ли виноват ребенок? Давайте разберемся.
Аутизм это болезнь, нарушающая мышление ребенка. С самого рождения он ограничен собственным миром, своими эмоциями, которые его переполняют (как и всех детей) и которые он не может выразить. Где-то произошла осечка и передача данных в мозг нарушилась. Из-за этого ребенку сложно выразить свои эмоции и вступить во взаимодействие с окружением. Представьте, что вы находитесь, например, в Китае и вас никто не понимает, вы иностранец и в своей семье и вообще всюду. От этого и происходит агрессия, от бессилия быть понятым.
Агрессия проходит когда ребенок начинает говорить. Не все достигают этого, кто-то так и остается заложником своего тела. Но, те кто заговорил, имеют все шансы догнать сверстников и жить почти полноценно. Более того, иногда такие дети очень одарены. Все, что нужно для лечения - занятия, социализация и время. Мы все ключ к их исцелению, шанс для них вернуть свою жизнь. Подумайте, разве не эгоистично забирать этот шанс у человека только потому, что он не такой как ты????
При этом ОЧЕНЬ ВАЖНО, что при агрессивном поведении ребенку аутисту положено подобрать нейролептик, чтобы он не навредил ни себе ни окружающим, и продолжал социализироваться=лечиться и посещать занятия.
Так что, вопросы в такой ситуации должны быть к маме, это она "капитан", она обязана защитить и ребенка и окружающих. Другой вопрос, что не всегда врачи об этом мамам говорят. Получается круговорот невежества, в котором ребенок почему-то выходит крайним.
Терпение и принятие те качества, в которых мы остро нуждаемся. Знать себе цену это еще не все, важно знать ценность жизни и тогда, может быть, со временем мы сможем жить лучше

П.с. распространяйте эти знания, помогите аутистам не быть изгоями. Об этом нужно говорить

Давайте знакомиться.

Я- Даша.

Бывшая гимназистка.

Бывшая парашютистка.

Бывший несостоявшийся преподаватель английского и турецкого.

Зато состоявшийся звукорежиссер. Но тоже уже бывший.

Бывшая краснодипломница.

Просто бывшая.

✅Потрачено✅

Сейчас я просто мама ребенка с инвалидностью. К такому в школе не готовили😑

Дочке 6. У нее аутизм.

Почему я решила написать об этом только сейчас?

Честно? Я заебалась..

Вокруг нас общество, которое смотрит на особенных людей как на не_людей. Ладно, если еще просто смотрит..

Есть и те, кто лезет советовать, комментировать, критиковать, жалеть и даже злорадствовать.

«Воспитывать надо»,- говорит бабушка в транспорте.

«Это всё потому что она некрещёная»,-говорит другая.

«А она может вести себя потише?»- спрашивает врач в поликлинике.

Я не знаю, почему так произошло. МЫ не знаем.

Никто не объясняет.

Генетики разводят руки. По всем анализам- хоть в космос.

Может это стресс (в середине беременности сообщили о смерти отца)

Может тяжелые условия работы (как раз снимали кино зимой на улице)

Один врач  спросила, как часто я питалась в МакДональдс🤪

Другая  даже сказала, что, может, это я аутист, а дочь всего лишь меня копирует..

Но даже не не это самое сложное.

Самое сложное- что никто не говорит, что будет дальше.

И будет ли вообще..