Аутистические расстройства

Сразу скажу, пост я создал, чтобы попробовать у местных узнать мнение по одному вопросу ниже, интернет не дает мне ответа, врачи в мнениях расходятся, может хоть какую то статистику наберу.  

Итак немного нашей истории.

На момент появления третьего ребенка старшим было 10 и 12 лет.  Молодцы. Рано пошли.  Рано и качественно заговорили.  

3-й как будто не отличался от них до года. Агукал хорошо.  Пошел вовремя. В глаза смотрел. Взаимодействовал.  Спал после года в коляске на улице.  Как будто неинтересно ему было, но кто его знает, характер такой.  Только все говорить не хотел.  Где то ближе к 1,5 жена забила тревогу - говорит не хочет.  На имя не отзывается.  Указательного жеста нет.  В глаза кому то смотрит.  Кому то нет. У нас аутизм.  Подожди говорю. Он же контактный.  Обниматься лезет к нам.  Радуется.  Пошли по врачам ближе к 2-м.  Диагнозы разные на тот момент были.  Сколько врачей, столько диагнозов.  Даже тетка одна - книги про аутизм пишет, занималась с нами раз в неделю.  И то говорила, задержка развития.  Нагонит.  Не нагнал.  Специалистов нагрузили каждый день.  Платили 50+ к в месяц.  Он занимается с ними.  Много чего делает. Но посмотришь, что он нового за год освоил - а прогресс то небольшой. Сейчас 4,5.  Развитие в речи года на два - простые вещи может сказать. Особенно если касается еды.  Вопросов не задает.  Остальные навыки где то на 3 года наверное.  Уо нет пока по словам специалистов (но это дело наживное при слабой речи) Ходит в сад.  Пока с обычными (держимся ща воспитателя - тут повезло) но скоро нас попрут чувствую.

Тут часто проскакивает мысль - отцы уходят.  Я не знаю как в других семьях, но у меня главный груз не от ребенка, а от жены.  Я реально устаю говорить об одном и том же.  Отвечать на одни вопросы.  Слезы. Истерики.  Даже прибухивать начал.  Срываюсь иногда. Нет времени тупо отключиться. На работе траблы - жена в воцап про мелкого пишет. Он не то. Ои се. Это не может. То не умеет. Звонит. .  Прихожу домой, мелкий сидит на голове.  Мелкого я укладываю. Она не выдерживает.  Время для вечерних разговоров о мелком.  Ну это я так.  Выговорится.  А вот теперь вопрос детям аутят.

Наш очень плохо ведет себя на внешних занятиях (вне дома).  Врачи (несколько) говорят принимать рисперидон/рисполепт.  (Его еще шизофреникам дают вместо галопердола.  Дают и аутистам но чтобы снять агрессию, не наш случай).  Говорят структцрирует как то сознание у таких детей.  Хотя в показаниях я такого не нашел.  Зато нашел длинный список побочек.  Мама дорогая.  Я такого длинного списка не видел ни к одному лекарству.  Страшно - пипец.  

Но вижу на специализированных форумах - кому то помогает.  Далеко ходить не надо.  Знакомым вроде помог. Пошли в обычную школу даже.  Дотащили.

Может вы пробовали? Какие результаты?  Умников «с вопросами в инет» идите мимо.  Мнение врачей есть. Оно разное.  Я хочу послушать живых людей.  Кто принимал.  

Одно из самых болезненных мероприятий в жизни родителей особых детей - контакт с обычными детьми примерно того же возраста, что твой особый. По крайней мере у меня именно так.

Когда ты рядом со своим один на один или в подобной ему среде, вроде реабилитационных центров или коррекционных садов или школ, то привыкаешь, успокаиваешься и живешь себе в вашем ритме.

А тут в твою жизнь врывается яркое напоминание того, чего вы с ребенком лишились по воле случая. Милый лепет или детские разговоры, походы в какие-то развлекательные центры, в кафе, в гости.

Нет, конечно, с особыми детьми тоже все это можно делать. Но не со всеми, во-первых, и с огромными сложностями, во-вторых.

Вчера я в очередной раз окунулась в это все с головой. Пару часов провела рядом с обычным 6ти-леиним пацаном и годовалым улыбчивым карапузом. Мелкого я радостно тискала, а с большим обсуждала коптеры, машины, торт. Вечер прошел замечательно. Я собралась домой, на прощание маленький мне радостно помахал по просьбе мамы. Милота.

Дома меня ждали два моих сына. И когда ночью мелкий (5 лет РАС ощутимый с отсталостью уже) прибежал в 5.30, я тяжело вздохнув, отправилась с ним в другую комнату, чтобы не мешать спать остальным.

Конечно, он уже не лег спать. Трепал меня за лицо, произносил какие-то неясные звуки, скакал по дивану, размахивая руками. По уровню развития он был ближе к годовалому, а по размеру и силе - к 6ти-летнему. Я смотрела на него и мне хотелось орать, трясти его, плакать. Когда же ты заговоришь?! Когда!? Когда!? Да хотя бы немножко адекватней будешь себя вести. Но я лежала, молчала и ждала 7 утра.

Часто вижу в сообщениях, что нужно потерпеть, принять, пройдет. Ну, нет, ребят. Не пройдет. Это надо обладать уверенностью в себе и принятием уровня бог. Мне кажется самое оптимальное тут иметь отдушину - увлечение, свободное время на друзей или интересную работу. Чтобы потом возвращаться в ваш с ребенком мирок с новыми силами и надеждой.

Желаю вам иметь что-то такое. Всем хороших выходных, эх.

В апреле 2022 я узнала, что я мама особенного ребёнка. Ещё с 4х месяцев я начала подозревать, что с моим ребёнком что то не так. Он просто перестал спать, а вместе с ним и я. До 2х лет все врачи открещивались от него и меня, со словами «успокойтесь, мамаша. Останьте от ребёнка, попейте магний». А потом детский психолог, психиатр и перевернувшаяся жизнь. Не буду углубляться в диагнозы и подробности каждодневных кошмаров и тягостей. Просто мне тяжело. Невероятно. Когда то я была жизнерадостной, красивой девушкой. А теперь я уставшая женщина, не принадлежащая самой себе. Теперь я та женщина, у которой ребёнок истерит в магазине, в транспорте, на площадке, везде. Теперь я обладательница осуждающих взглядов «не воспитанный ребёнок», «горемамка». Теперь я думаю не о том какую стрижку мне сделать, а о том сколько стоит реабилитация. Не о том, что бы заняться сексом с мужем, а о том не было бы судорог у ребёнка ночью. Теперь я не сплетничаю с подругами, у меня их теперь нет. А когда хочется поделиться с кем то, о том что тяжко, любимая фраза людей «все наладится, не переживай», «он же не овощ, радуйся». Серьезно?! А если бы он был овощ, сказали бы «радуйся, что живой?». Что блин за поддержка такая? И это огромное чувство вины. Может во время беременности я ела недостаточно здоровую пищу? Может во время родов была слишком скромной и не устроила скандал, когда ко мне не подходили несколько часов? Может я недостаточно уделяю время ребёнку? В год я поняла, почему некоторые мамы кончают жизнь самоубийством и забирают с собой детей. Сейчас конечно таких мыслей нет. Но я каждый день думаю, может у меня в голове опухоль и скоро она меня убьёт. Но в моменты просветления, малюсенькие ручки обнимают меня и я думаю, что если меня не станет, то никому он не будет нужен. И я снова просыпаюсь утром и живу эту сраную жизнь

Привет пикабушники. Смотрю, многие делятся печальными историями, как им сложно, плохо. Как они борются и пытаются принять. Давайте я тоже поделюсь, только немного в другом ключе. Может, поддержу кого.

Старшего сына я родила в 23. Желанный, беременность спокойная, все хорошо. В полгода начались проблемы со сном. После года стало понятно - что-то не так. Не буду прямо подробно рассказывать. Сыну 11 лет. У него РАС (официально ЗПР, СДВГ и инвалидность). Коррекционная школа. Эхоалалия перешла в речь после 5 лет. Сейчас мало кто отличит его от обычного ребенка при коротком контакте. Но крови он нам с мужем выпил дофига. И цикличное поведение, и в глаза не смотрел, истерики с разрушением всего вокруг, если случайно уронишь кубик его многосложной постройки. В первые годы школы одноклаасники прятались под парты во время его приступов, чтобы не получить чем-то в лоб. Отказывались логопеды, гнали из садов.

На фоне того, что мы очень боялись, что ребенок не сможет общаться с другими детьми, решились завести еще одного, к малышам старший относился благосклонно. Да и что уж, хотелось испытать радости простого родительства, грешны)

Бинго. Второй с РАС. 5 лет. Не говорит, учиться категорически отказывается. Если старший легко собирал что угодно, рисовал как не в себя и вообще явно умный ленивый тип. То тут у нас просто домашнее стихийное бедствие. Но добрый, редко проявляет агрессию. Остальные люди ему нужны только для удовлетворения потребностей, в том числе в потискать и поцеловать его, но лучше покормит еще разок, да)

Для себя я пришла к таким выводам - не будут они обычными, никогда. Смритесь. Кто-то больше адаптироваться сможет, кто-то меньше. Но они всегда будут отличаться от большинства.

Нет одинаковых схем. Индивидуальный подоход в методиках, специалистах, лекарствах. И все равно не факт, что найдете ключик. А может и повезет.

Есть они, а есть вы и ваша жизнь. Не надо ее задвигать. Ну вот не могу я столько лет жить только их интересами - стала работать. Предупредила работодателя, что работать буду в любое время суток, на результат. Его устроило. Работаю уже на высокой должности. Наняла няню. Терпеливую, плачу больше, чем стоит. Понимаю, что это за труд. Даже отпускные выплачиваю.

Бывают те, кто говорят, что дети такие должны тянуться за обычными. Инклюзия и все такое. По моему личному мнению, не работает. Может повезти с учителем и классом, но в 90% ребенок будет либо будет просто присутствовать, оибо бесить остальных и кончится плохо. Есть возможность коррекционного заведения - идти туда.

Главное, ребят, помните - это не наказание. Как сказала одна из наших многочисленных неврологов - вашему ребенку просто повезло, он родился у родителей, которые могут его вынести. Я возгордилась и мне немного полегчало.

Вы все равно лучшие родители для ваших непростых детей. Любим, терпим, надеемся, потихоньку выгораем, но лишние эмоции в жизни только мешают;)

Если будут вопросы, задавайте, вдруг смогу что-то подсказать.