Аутистические расстройства

Ловлю себя на том, что в моей голове крутиться мысль: я больше так не могу. я больше так не могу.

Живу, иду, работаю - а на заднем фоне - я больше так не могу…

У меня нет надежд и перспектив. Нет ничего впереди, куда бы я хотела идти.

Объясняю как так получилось.

У меня есть сын - Павел. Ему сейчас 3 года. И у него аутизм. …

Я не знаю, что дальше писать.

Историю о там как так получилось?

Историю о том, что он умеет, а чего нет?

Может когда-то и напишу. Но сейчас - нет.

Сегодня о безысходности.

О моем страшном или не очень моём плане.

Мои перспективы и планы: цель максимум научить сына какать в приемлемом месте.

Я не надеюсь на то, что он когда-нибудь сам пойдет в туалет, поймет, что хочет и пойдет. Он не говорит. Нет понимания обращенной речи. Он не может пожаловаться ни на что, болит / не болит, удобно / неудобно, тепло ему или замерз и т.д. до бесконечности. Он не показывает и никак не пытается донести, о том, что с ним произошло: встретил, увидел, удивился. Ничего. У него есть эмоции - видит и радуется. У нас есть собака, так вот поведение сына не особо отличается от ее поведения. Приходишь радуется, дашь поесть - покушает, играешь - радуется, нет тебя - может скучает.

Уже полтора года у него по 15-20 занятий в неделю: сенсорика, АВА, дефектология, логопедия + томатис + лечение медикаментозное + БАК и что-то еще.

И ничего.

Ну как ничего - есть подвижки. Но настолько микроскопические.

Но мне этого не достаточно. Что дальше? Умственная отсталость? Недееспособность? Скорее всего да. С очень высокой степенью вероятности - ДА. И для чего все эти занятия, лечение, куча времени, нервов и денег?

Меня не отпускает мысль, что несомненно смерть - это беда. Но беда конечная. У нее есть окончание. А жизнь моей семьи, моя жизнь - это беда, которая длится, длится и длится… Это не закончится, не разрешится во что-то плохое или хорошее.

Теперь о плане:

Когда он был младше, было легче. Легче принимать его состояние, да и проявления становятся все ярче и очевиднее и невыносимее. И надежды было больше.

Для себя я ставлю планку - если в 5 лет его состояние не будет приемлемо для хоть какой-то адекватной жизни, то нечего и тянуть дальше. Надо признать фактическое состояние. Лучше умереть. А сама я дальше никак не смогу - так что, я с ним вместе. Вот такой deadline.

И сразу: не надо никаких напыщенных фраз, типа “такие дети даются только тем, кто может справится” и т.п. Не надо кидаться тапками и тыкать пальцами. Попробуй представить полное ощущение безнадежности и как в этом жить постоянно. И ради чего? И это не о том, чтобы сдаться, перестать лечить, заниматься. Просто должно быть то, ради чего напрягаться. И да, мои родительские амбиции уже значительно ниже любого плинтуса.

p.s. У меня нет сил для всего этого дерьма.

Почему это случилось со мной? За что?

Привет. Я человек с аспи-чертами, мне 37 лет, у меня 10 лет нейроотличный партнер. Я хочу поделиться разработанной мной схемой, на основе которой я смогла начать успешные долгосрочные отношения.

Предисловие. Я выросла в неполной семье, отца не видела никогда (вообще не знакома с ним, даже по фото) - и мне кажется, что именно потому что у меня перед глазами не было никакой модели взаимоотношений в паре, мне удалось свои отношения выстроить так, как хочу именно я. Нельзя скопировать то, чего нет 🙂

Как у меня получилось сделать по-моему? Если кратко - применяя маркетинговый подход. Спасибо университетскому курсу по основам маркетинга (это к слову, что якобы вузовские знания в жизни не пригождаются).

Главные принципы:

1. Я понимала, что отличаюсь от других. Следовательно, и целевая аудитория у меня отличается от стандартного типажа, я уникальный нишевой продукт. То есть массовые каналы рекламы и продаж способы знакомства (сайты знакомств, улица, места массового скопления разношерстных людей) результата не принесут, вычеркиваем их.
2. У меня особые потребности - и значит человеку рядом со мной должно быть комфортно с моими потребностями.
Две ключевые идеи здесь:

а) ему должно быть комфортно сразу. Ожидать, что "он привыкнет" или прятаться за маской, изображая из себя того, кем не являешься (например что понимаешь его юмор, если на самом деле нет) - это не только неэффективно и бесперспективно, но и совершенно негуманно по отношению к партнеру и к себе. Выгуливаем своих тараканов без стеснения. Если обманывать клиента, он не станет лояльным.

б) если особые редкие потребности есть у обоих, то оба понимают боль другого от непонимания его окружающими, и значит толерантны друг к другу, и будут друг за друга держаться. Конкретные потребности при этом могут и не совпадать, здесь пространство для договора.

Другими словами: нефиг искать себе пару среди нейротипичных, это садомазохизм (2а) и из пушки по воробьям (1). Ну то есть пробовать, конечно, можно, но риски неудачи выше и времени потратите больше. Неоптимальная стратегия.

А как и где тогда искать такие редкие кадры?

Строим комьюнити вокруг себя или приходим в уже готовое: начинаем общаться в компании/клубе по специнтересам. Можно не в одном.
В чем профит:
- есть общая бесконечная тема для разговора и соответственно полное отсутствие необходимости вести смол-токи, чтоб их налево десять раз;
- будет возможность рассмотреть человека в общей компании, как приятеля по хобби, и заинтересовать его собой как интересным и комфортным компаньоном, до вступления с ним в романтические отношения (после того как гормоны заиграли, необъективны и аутисты тоже, риск ошибки кратно повышается); в маркетинге эпохи инстаграма это называется прогрев;
- бонус: приобретаем компаньонов и друзей.

Помним, что лояльный клиент нишевого продукта приходит в результате построения комьюнити и прогрева, а не увидев случайную рекламу, подсунутую кривыми алгоритмами. Здесь третий важный принцип: сначала дружба, потом романтика. Заодно нейроотличные люди легко могут опровергнуть стереотип, что между Ж и М дружбы не бывает.

В моем случае таким комьюнити оказалась тусовка спортивного "Что? Где? Когда?". Я пришла в клуб интеллектуальных игр у себя в университете, через некоторое время стала одним из руководителей клуба, потом организовала собственный фестиваль, плюс много поездила по турнирам от Иркутска до Баку. Все это помогло мне познакомиться с сотнями таких же, как я.

(Попутно выяснилось, что я очень даже могу быть лидером и руководить людьми, если мы на одной волне, и что до сих пор у меня не выходило лидерство не потому что я социофобушек, не умеющий в эмоциональное воздействие, а потому что лидерство нейроотличных строится на логическом аргументировании и на "здесь тебя понимают". Не теми раньше пыталась руководить, короче.)

Вот и с моим будущим партнером мы были знакомы минимум года полтора, прежде чем что-то началось. В течение дружеского общения появлялись новые общие темы, помимо ЧГК, например наука и путешествия (и к нынешнему моменту мы побывали вместе более чем в 50 странах).

И мы не стеснялись показывать друг другу свои странности: меня покорил тот факт, что он процитировал инструкцию по безопасности к киндер-сюрпризу на болгарском языке, которую и я выучила наизусть в свое время (то есть лет за 20 до этого). Мне тогда было 27, ему 28, и ни один из нас не имел никакой связи с болгарской культурой. И эта деталь так много сказала о том, насколько одинаковые у нас были акценты в детстве, насколько одинаково мы оба дети и насколько похоже у нас работают мозги, что я убедилась, что ближе этого чувака у меня в жизни не будет.

Ну то есть понимаете. Два взрослых человека, у которых за плечами разнообразный опыт коммуникации как личной, так и деловой, которые не росли в одной песочнице и не учились в одной школе, узнают друг про друга, что в детстве они оба случайным образом заучили один и тот же текст на иностранном языке. В условиях, когда нормальные люди эти тексты не читают вообще (вы когда-нибудь читали инструкцию по безопасности к киндеру, по крайней мере до того, как купили киндер своему ребёнку?), они его прочитали и запомнили. И не забыли за 20 лет. И нашли ситуацию, в которой уместно его процитировать (и это не было открывание киндер-сюрприза или чтение инструкции к другой игрушке и в принципе чтение инструкции), и не побоялись выглядеть при этом инфантильными фриками. И оказалось.

Фух, давно читаю «Пикабу», но впервые решилась написать. К тому, что «кому нужен моральный инвалид». У моего мужа высокофункциональная форма аутизма (ага, даже документ есть). И он лучший из людей, что я знаю. Да, ему тяжело с людьми (хотя скорее людям с ним), даже с родными, когда вокруг больше 5 человек он замыкается, молчит, может просто молча уйти. Он не особо понимает эмоции других людей, может случайно обидеть, задать неуместный вопрос. Иногда к нему кто-то подходит с вопросом, а он может просто развернуться и уйти, просто из-за того, что в данный момент не хочет разговаривать. Люди, конечно, сначала теряются, но чуть пообщавшись с ним (обычно после 3-4 встречи он «адаптируется» к человеку) привыкают. Я привыкла, что он может целый день молчать, что он видит только отдельные детали, трудно даётся картина в целом, иногда он бывает невыносим (помните Шелдона Ли Купера из «Теории Большого Взрыва?» - мой муж абсолютно точно повторяет его поведение), НО! За десять лет жизни с ним, я поняла, что он мой идеал. Он сильный, умный, его мир очень отличается от моего и он будто приоткрывает завесу какой-то Нарнии, рассказывая о том, каким он воспринимает привычный для нас мир. Он знает все обо всем, он на ночь рассказывает мне о космосе, молекулярной физике, оружии второй мировой и о многом-многом другом. И так хорошо засыпается)))

Не говорите, что «никому вы не нужны», просто вы ещё не встретили своего человека)

Всем кто в комментариях к посту пишет что у него 10 из 12, 12 из 12, и они оказывается тоже аутисты

"Как-то раз я зашел в библиотеку Британского музея, чтобы навести справку о средстве против пустячной болезни, которую я где-то подцепил, - кажется, сенной лихорадки. Я взял справочник и нашел там все, что мне было нужно, а потом от нечего делать начал перелистывать книгу, просматривая то, что там сказано о разных других болезнях. Я уже позабыл, в какой недуг я погрузился раньше всего, - знаю только, что это был какой-то ужасный бич рода человеческого, - и не успел я добраться до середины перечня "ранних симптомов", как стало очевидно, что у меня именно эта болезнь.
Несколько минут я сидел, как громом пораженный, потом с безразличием отчаяния принялся переворачивать страницы дальше. Я добрался до холеры, прочел о ее признаках и установил, что у меня холера, что она мучает меня уже несколько месяцев, а я об этом и не подозревал. Мне стало любопытно: чем я еще болен? Я перешел к пляске святого Витта и выяснил, как и следовало ожидать, что ею я тоже страдаю; тут я заинтересовался этим медицинским феноменом и решил разобраться в нем досконально. Я начал прямо по алфавиту. Прочитал об анемии - и убедился, что она у меня есть и что обострение должно наступить недели через две. Брайтовой болезнью, как я с облегчением установил, я страдал лишь в легкой форме, и, будь у меня она одна, я мог бы надеяться прожить еще несколько лет. Воспаление легких оказалось у меня с серьезными осложнениями, а грудная жаба была, судя по всему, врожденной. Так я добросовестно перебрал все буквы алфавита, и единственная болезнь, которой я у себя не обнаружил, была родильная горячка.
Вначале я даже обиделся: в этом было что-то оскорбительное. С чего это вдруг у меня нет родильной горячки? С чего это вдруг я ею обойден? Однако спустя несколько минут моя ненасытность была побеждена более достойными чувствами. Я стал утешать себя, что у меня есть все другие болезни, какие только знает медицина, устыдился своего эгоизма и решил обойтись без родильной горячки. Зато тифозная горячка совсем меня скрутила, и я этим удовлетворился, тем более что ящуром я страдал, очевидно, с детства. Ящуром книга заканчивалась, и я решил, что больше мне уж ничто не угрожает"
Джером К. Джером "Трое в лодке, не считая собаки"

(вынесу отдельным постом комментарий от @eris03, мне кажется, он того стоит)

Про мои личные особенности в поведении и мировосприятии, которые подходят под аспи-спектр:

1. Да, действительно, невероятно сложно соответствовать социально, играть в эти игры, постоянно мониторить ситуацию, чтобы попасть со своей реакцией, изучать эти многочисленные правила - это прям каторжная работа. Для большинства нейротипичных людей обычное социальное взаимодействие само собой разумеется, у них оно складывается спонтанно, они научаются ему в детстве. Я же до сих пор освоить не смогла. Это примерно как плавать - многие не думают и просто плывут. Я постоянно в голове прокручиваю последовательность действий - так, сейчас делаем взмах рукой, одновременно с этим напрягаем икроножные мышцы... Как-то так.

2. Прозопагнозия - невероятно плохо запоминаю лица. При этом в наличии парейдолия - видеть лица в неодушевленных предметах. И то и другое, как оказалось, зачастую присуще аспи.

3. Буквальное понимание слов и при этом игнорирование их эмоционального посыла. Иногда происходят неловкие ситуации, потому как бывает, что основной смысл сожержался как раз-таки в эмоции. Приведу пример: ходила какое-то время на мед. процедуры к частному специалисту. Видимо, он хотел прекратить мой прием, и в какой-то момент резко сказал: если ты говоришь, что тебе лучше, то зачем ходишь? Я и ответила в соответствии со смыслом - потому что договоренность на определенное кол-во посещений. Это потом дома, когда я перебрала каталоги эмоций, я догнала, что мне дали понять, что мне не рады и пора прекратить.

4. Из-за прямых буквальных ответов и вопросов и одновременном пренебрежении социальными ритуалами зачастую кажусь грубой. Да, все эти здрасти-до свидания, спасибо-извините тратят невероятно много времени и сил. И главное я совсем не понимаю, почему эти странные слова преобразовались в не менее странные и обязательные ритуалы. Зочем, а главное нафига? (вопрос риторический, если что).

5. Учитывая вышесказанное письменное общение предпочтительнее - через экран не передаются эмоции, но сохранена суть беседы. То, что надо!

6. Сложно смотреть в глаза при разговоре, это да. Поясню. Смотреть в глаза и одновременно слушать или говорить - это два разных дела. У меня они оба не переведены в разряд операций, т. е. происходят не автоматически, а выполняются при сознательном контроле. А два не автоматизированных дела выполнять нельзя - перегруз будет. Т. е. ходить и говорить могу, смотреть в глаза и говорить уже нет.

7. Даже просто слушать иногда проблема - предложения распадаются на слова, а слова на отдельные звуки. Все вместе это бессмысленная какофония.

8. Когда смотришь в глаза в голове происходит что-то из разряда "как долго еще смотреть? уже хватит или нужно еще? боже, что делать??? можно не надо? он еще говорит, не понимаю о чем. хочу убежать".

9. В запасе много заготовок с типовыми ситуациями и стандартными ответами - эти вот смол толки, как дела? приятного аппетита и проч. Осложняется тем, что к каждой типовой ситуации нужно не забыть транслировать подходящую эмоцию.

10. Мне ближе шатдаун (отключение от реальности при сенсорном/эмоциональном перегрузе). Когда затапливает эмоция ухожу в себя, могу не слышать/замечать, что творится вокруг, не отвечаю. Задача в это время - переждать и выдержать информационный шторм, больше сил ни на что не остается.

11. Я смеюсь. Это почти единственный "мой" способ (а не подобранный под ситуацию специально), которым я выражаю чувства. Если у меня случится любая достаточно сильная эмоция 99% что я засмеюсь. Хоакина Феникса из Джокера помните, вот примерно так же. Как думаете, сильно меня за это любят окружающие? Начальник отчитывает и рассказывает, как важно сделать проект вовремя - очень смешно. Близкие сильно поругались - обхохочешься. Но с этим я привыкла управляться и отлавливаю несвоевременные проявления.

12. Интонация не соответствует смыслу сказанного.

Набросала, что в голову пришло. В реальности тема гораздо обширнее, и особенностей поведения больше. Но, повторюсь, меня не диагностировали специалисты. Все это чистое имхо и личные домыслы на основе собранной информации.