История болезни

Суть вкратце.

После ковида в 2020 году (перенёс легко, дома) начали происходить приступы. И после большинства приступов появляется или усиливается какое-то неврологическое нарушение, которое потом так и остаётся. Например, новая гипостезия (уменьшение или пропадение чувствительности), парастезия (фантомные ощущения - щекотка, жжение, холод), фасцикуляции мышц рук, ног и лица, снижение обоняния и вкуса (после ковида восстановились - а потом снова начали падать), тиннитус.

Самое удивительное - приступы происходят не случайно, а при контакте с выделениями человека (пот, слюна, даже выдыхаемый воздух!). Потрогать вещь, которую касался другой человек, а потом потрогать лицо. Или пару минут постоять рядом с другим человеком. При этом важно только попадание на слизистые: пожать руку другому человеку - без проблем, если руку потом вымыть.

Поэтому приходится ходить вне дома так, как на фото выше.

Впервые симптомы приступа появились одновременно с симптомами ковида, до этого никогда такого не было.

Сам приступ выглядит таким образом: ноющая боль в мышцах или суставах ног длительностью несколько часов. Потом - аллодиния/гиперстезия (ощущение натёртой кожи - когда прикосновение к здоровой коже ощущается, как будто прикасаешься к ссадине) 1-2 дня в случайном месте. И одновременно - появление нового ухудшения.

Бывает ещё "слабый приступ" - как будто слегка колют тупыми иглами в мышцы рук и ног. Тоже длится несколько часов. После него обычно тоже ухудшаются обоняние и вкус.

Единственный похожий случай, который смог найти - вот это:

https://web.archive.org/web/20180221145141/https://www. Би Би Си .com/russian/features-38639586 (парсер ругается на запрещённый домен, там история про женщину с подобной аллергией)

Но у женщины там слезятся глаза, кашель, анафилактическая реакция. И ещё она там не может есть почти ничего, кроме ограниченного набора продуктов - я же могу есть что угодно, если только это не трогали другие люди (ну или если после этого еду хорошо прогрели). Проблем на природе тоже нет - трава, земля, море не вызывают никаких проблем.

В моём случае у приступа нет никаких "внешних" проявлений. Исключительно ощущения. Ни слезящихся глаз, ни покраснения кожи, ни сопливости, ни зуда. Только боль или "гудение" в мышцах или суставах.

Но неврологические осложнения после них детектируются тестом на вызванные соматосенсорные потенциалы.

Из необычного - сданный в лаборатории в Германии тест на аутоантитела - по многим есть превышение от 2 до 5 раз.

Какие ещё закономерности заметил:

"Аллерген" (назовём вещество, на которое я реагирую, так) термонестабилен. Если я съем еду, приготовленную чужими руками, почти гарантированно будет приступ. Но если её прогреть при температуре 100 C или выше - могу есть без проблем.

Чувствительность к аллергену не всегда одинакова. Иногда выше, иногда ниже.

Если залить глаза, рот и нос глазными каплями с дексаметазоном (сделал так по совету иммунолога), какое-то время я могу контактировать с людьми без опасения, что будет новый приступ. Внутримышечная инъекция 2мг дексаметазона останавливает "слабый приступ" (боли прекращаются)

Проведя слепой тест, я выяснил, что от моего знания/незнания появление симптомов не зависит никак (т.е. к психосоматике это не относится, хотя у себя предполагаю как минимум длительный стресс и депрессивное расстройство). Подробности - тоже напишу в комментариях.

У психиатра наблюдаюсь, и она говорит, что это не её поле деятельности (основное заболевание, я имею в виду)

По словам невролога, неврологические проявления заболевания напоминают невропатию тонких волокон (small fiber neuropathy). Для её окончательного подтверждения нужно сделать биопсию кожи на подсчёт тонких нервных волокон, IENFD, но это я могу сделать только в Израиле и не в самое ближайшее время.

Но какой механизм служит триггером её активации и почему я "реагирую" на людей и что надо сделать, чтобы наконец вернуться к нормальной жизни - пока никто не знает. Неврологи говорят, что тут явно замешано что-то аутоиммунное, но иммунологи так и не могут сказать что-то внятное.

В общем, прошу помощи с идентификацией и лечением "неврологической" и "аутоиммунной" составляющих заболевания, особенно интересует аутоиммунная/кроссаутоиммунная - чтобы я наконец мог вести нормальную жизнь и снять наконец респиратор вне дома.

Это было тяжело. Особенно спать ночью. Вернее будет сказать спать урывками, да... Пять дней были почти адом.

Но вы знаете... Помогло. Я дышу сама. Я не прикасаюсь к спреям вот уже... Месяц.

И я планирую жить без них и дальше. Это великолепное чувство. Буду держаться изо всех сил.

Для тех, кто страдает от того же, от чего и я — делюсь способами, что использовала.

1) Совет от Лора, который я запомнила надолго — полчайной ложки соды залить кипятком, перемешать, чтобы вышел углекислый газ, остудить, по одному млл в позе лёжа на спине залить в ноздри, зажать ноздри, лежать 15-20 секунд. Да, чуть-чуть попадет в горло и внутрь, но это не страшно. Через минуту-две польется слизь, скопившаяся в пазухах, начнет уходить отек слизистой. Через 5-15 минут прекратится, смотря сколько скопилось. Нос встанет на путь восстановления, чтобы снова работать так, как должен. Чтобы закапать нос, используйте самый маленький шприц без иглы.

2) Полчайной ложки соды, половина от половины чайной ложки соли, одна капля йода. Залить чашкой кипячёной воды, перемешать, промыть нос с помощью спринтцовки дважды в день, утром и вечером. Высморкаться, естественно. Процесс кому-то может не нравиться, но, если хотите дышать — придется терпеть.

По сути это как морская вода. Так что если вдруг у вас аллергия на морскую воду, этот раствор не для вас. Но в аптеке наверняка продают что-нибудь другое для промывания носа. Тут лучше к Лору сходить.

За всех не скажу, но моя мама вылечила с помощью этого раствора гайморит, который не давал ей покоя несколько месяцев.

3) Раз в день сок каланхоэ, чистый, не разбавленный. Продаются растения у бабушек на рынках. Отрезаете лист у самого ствола ножом, в зависимости от размера листа используете целый или половину. Делаете ножом на листе сеточку, сминаете и выдавливаете сок. Достаточно пары капель в каждую ноздрю. Я вливала шприцом 0.2 млл. Через несколько минут чихаете. Чихать будете... Ну в зависимости от организма, я чихала раз 5-7, естественно, потом сморкаться. Или в процессе. Тут уж смотря сколько льется.

Если вы алергик, с осторожностью. Вы сами знаете свой организм, не надо рисковать.

4) Когда закладывает нос... прежде, чем хвататься за спрей... Приседайте. Да. Я серьезно. Чтобы кровь отлила от головы и слизистой, нужно, чтобы она прилила... К ногам. Приседания. Поднимание коленей. Махи. Что угодно, вероятно, подойдёт. Я приседала и поднимала колени. Не надо супер много раз, 5-10 достаточно. Походите потом, не ложитесь. Нос начнет отпускать. Постепенно. Возможно, не обе ноздри сразу. В день я приседала, наверное, раз по 50. Или 60. И нет, я не какая-то фитоняшка, я веду тюлений образ жизни последние несколько лет. Ноги болели, но я решила, что лучше ноги, чем нос.

5) Эфирные масла. Я пользовалась тайскими, точно такие же, как у меня, в интернете не нашла, но нашла похожие для ингаляции. Поскольку они не один в один, советовать не буду. Думаю, если спросить в аптеке, фармацевт поможет подобрать эфирное масло, которое можно намазать под нос, или понюхать. Ну или в интернете поискать можно, тоже вариант. Нас таких, зависимых от спреев, легион. Не забывайте закрывать крышечку плотно, иначе масла выветрятся.

6) Лук. Нарежьте луковицу на тарелку. Подышите над ней минутку. Оставьте в комнате, где находитесь. Лук убивает микробы. Некоторые запихивают его в чайник и дышат так, но... При таком способе существует высокая вероятность сжечь слизистую, которой и так нехорошо. Так что минутка над тарелкой, и хватит. Менять лук стоит трижды в день. То есть, нарезали утром, вдохнули, поставили. В обед. Вечером перед сном.

7) Поскольку у меня болело ещё и горло, я лечила и его, и ела солодковый корень. Экстракт, вернее. На кончике чайной ложки раз 5 в день точно. Возможно, это также повлияло, так как ухогорлонос связаны, поэтому подумала, стоит упомянуть. Мужчинам употреблять с осторожностью, много не ешьте.

Использовать или нет решать вам, я проверила это все на себе. Надеюсь тем, кто решится, это поможет.

Дышать самостоятельно невероятно прекрасно!

Знайте, вы не одни. У кого-то получилось. И у вас тоже получится.

Итог, назначили плановую операцию, иглу будут вынимать под местной анестезией. Я пока что нервничаю, неприятно осознавать, что внутри застряла целая иголка, да и ноющая нога восторга перед отпуском не добавляет. Чувствую, в день операции будет настоящий праздник по избавлению от «чужого». Скорее всего всадила себе ее в ногу в детстве, мама много шила, пол у нас был занозистый, я была беспечным ребенком и могла не обратить внимание. Фото прикрепляю.