История болезни

Одно расстраивает, зарплату не дают. да и не должны, а страховая мозгует((

12 сентября 2022 - операция, удаление левой половины языка и всех шейных лимфоузлов слева (впоследствии обнаружили метастаз в регионарном лимфоузле шеи)

С ноября по декабрь 2022 года - лучевая и химиотерапия

15 февраля КТ с контрастом (рак не обнаружен) - радость и планы.

Практически сразу после этого КТ начинаются боли в затылке, прием обезболивающих, бессонные ночи. С конца марта начало сдавливать горло, пищу трудно глотать, падает вес.

7 апреля новое КТ с контрастом, предположение рецидива.

11 апреля пересмотр КТ в онкологии, где уже точно установили, что это рецидив.

В общем снова в бой!

Пишу все это для того, чтобы те кто не дай бог конечно столкнулись с этой болезнью понимали, насколько у всех по разному она протекает. Я всё стараюсь изучать путем изучения статистики, но именно по этой теме мало кто пишет. Я наковыряла всего 3 истории, старалась равняться на хорошие исходы, настраивала мужа. По гистологии у него высокодеффиренцированная опухоль, а это значит что она легко поддаётся лечению и невысокая вероятность рецидива. А оно вон как обернулось всё. В общем следите за здоровьем дорогие люди, просто регулярные осмотры, анализы. Хотя бы кровь, моча, кал. Это уже какие то показатели. Всем здоровья, счастья, любите и обнимайте почаще своих близких.

Лекарства для обоих вышли на 13 тыс

Механизм заболевания
Заболевание аутоиммунное, => мой иммунитет атакует собственные клетки, конкретно два вида коллагена, находящиеся в коже. Сначала начинается воспалительный процесс, появляются "синяки", которые не болят, не чешутся, и я вообще могу о них не знать, если не буду периодически рассматривать себя в зеркало. Потом они начинают темнеть, отмирают все железы (склеру можно называть склерозом соеденительной ткани), нарушается микроциркуляция, последняя стадия - образования рубцовой (фиброзной) ткани, у меня до этого не дошло, иначе была бы ограничена подвижность суставов как минимум левой руки, на фотографии видно, что если пятна будут прогрессировать, поднимать руку вверх или тянуть вперёд будет проблематично:

Немного сложно фотографировать себя сзади, но я правда стараюсь) в голове пару лет сидит идея о фотосессии, особенно на волне всякого бодипозитива прости гспди. Я, вроде как, принимаю себя и эту свою особенность, но понимаю, как может быть трудно жить с этим или с подобными заболеваниями, задевающих внешний вид. Но пока не нашла фотографа, а самостоятельно - результат на фото. Хотя не могу сказать, что фотографа прям ищу, но уверена, что когда-нибудь задумаюсь об этом всерьёз, пока немного не до этого.

Что мне нельзя
Нельзя загорать, в том числе в солярии: ультрафиолет может спровоцировать обострение. Не могу сказать, что сильно переживаю на этот счёт, мне всегда нравилась аристократическая бледность, правда летом вынуждена заливать себя слоем солнцезащитного крема, в обострение носила на шее бандану, потому что вот:

Там, где видно сосуды, это оно, да, и кожа чуть темнее - пигментация после воспалительного процесса, оно ещё за ухом немного есть, но там красное из-за того, что задавала ногтями, пока держала волосы)
Ещё нельзя увеличить грудь, если вдруг захочу, тк велик риск отторжения имплантов. Нельзя татуировки, в теории, вообще, но подростковый бунт же. Хотя сейчас я встречаюсь с дерматологом (эта болезнь помогла мне найти прекрасного молодого человека, так что правда нет худа без добра), и он разрешил сделать тату после того, как я выдержала год без обострений. Вообще, каждый день без новых пятен, как и ухудшения старых, мой личный рекорд. Сейчас я полтора года без препаратов, полет нормальный.
Есть риск во время беременности не только обостриться, но и получить разрывы кожи на пятнах на животе. Она отличается от здоровой несмотря на то, что там восстановились волосяные луковицы (вернулся пушок как на остальной части тела, его и на здоровой то не видно без приборов или хотя бы лупы, так что была рада, когда случайно его нашли), кожа плотнее, её сложно взять в складку, как когда девушки показывают, какие они толстые, и вместо жира демонстрируют кожную складочку) постаралась понятно объяснить, но вот пример на здоровой коже рядом:

И на пораженной. Я всю себя исщипала, пока пыталась захватить ее:

Тем не менее, получается, а это хорошо.
Из интересного то, что у меня все пятна на левой стороне тела, кроме спины, где переползли через позвоночник на правую немного тоже:

Нормальное фото спины с сотой попытки) видно, что кожа в районе пятен как бы впала, тоньше, это дегенеративные процессы в ткани, она грубеет, но за счёт отторжения, становится такими "ямками". На ощупь можно почувствовать, где пятна есть, а где нет/ ещё свежие.
Ещё нельзя болеть, потому что это может подстегнуть иммунную систему, выздоровею, а следом обострение. Так было осенью 2021, последнее обострение после лютого бронхита. Пить иммунномодуляторы, чтобы не болеть, нельзя по той же причине. Замкнутый круг, и понятно, кто во время ковидных ограничений сидел дома и не снимал маску в общественных местах,законопослушный гражданин 🫡
Нельзя прививаться, с 6 лет единственная прививка от этого самого ковида, потому что его последствия могли быть хуже, чем обострение, которое можно подавить уколами. И была сложная схема прикрытия метотрексатом, я была под наблбдением, но перенесла все отлично.
При этом я исполнила мечту детства и стала донором крови. Это не передаётся с кровью (ни с чем не передаётся, даже риск того, что будет у моих детей, например, не подтвержден: если генетически всё-таки, то да, но генетики сказали, что по их части всё ок), системная форма является противопоказанием, моя - нет. Всё как обычно: хотя бы год без обострений и препаратов, и пожалуйста. У меня -1, поэтому безумно рада ремиссии ещё и из-за возможности помочь)

Это всё, что вспомнила, пишите, что ещё хотелось бы узнать, а я надеюсь в следующем посте рассказать, как попала в больницу, где меня наконец-то вывели в ремиссию, и как живу сейчас, о работе с психологом и каплю о психиатрии.
Спасибо за прочтение ^^

Камера сглаживает и это не все, есть ещё на ноге, руке, шее, животе, но если это не последний пост, то сделаю фото и с нормальным светом) возможно, я смогу поддержать и помочь кому-то, кому болезнь тоже оставила след на внешности. Я буду рада, если это кому-то поможет.

Помимо склеры, у меня появились проблемы с кукушечкой, лет с 12. Психиатр говорит, что одного поля ягоды, и расстройство органическое. Это другая тема, но упомянуть считаю важным. Сейчас я на препаратах, но до того, как нашла своего врача, был ад. Могу об этом тоже рассказать отдельно, посты по заявкам)

А теперь о том, как всё начиналось

Я родилась в Оренбурге, и когда мне было 5-6 лет, у меня на животе появился "синячок". Я ходила на карате, думали, что дело в этом, но

- он не болел

- не проходил

-само по себе место странное.

Вот он сейчас:

Сверху шрам от биопсии, круглое светлое пятно из-за того, что пока мама в панике таскала меня по всем врачам, чтобы мне поставили диагноз, заболевание прогрессировало и на коже начал образовываться "рубец". Это не финальная стадия, но все железы там уже давно погибли и не восстановятся за давностью лет. С остальными пятнами получше, но есть несколько таких же участков.

Спустя год поставили диагноз, случайно попали к профессору, тот сходу сказал, что это, вот так просто и быстро. А дальше биопсия, назначение препарата, от которого спустя 3 года приёма у меня пошли множественные эррозии желудка и двенадцатиперстной кишки. Я не знаю, нужно ли было пить его так долго, но нам сказали пить и следить за желудком - пили и следили. ФГС каждые полгода одна из самых неприятных вещей, которые были в моей жизни. В моем детстве не использовали седацию, а фразу медсестёр "представь, что глотаешь корочку от хлеба" я помню до сих пор. И свои мысли "зачем мне её глотать? Я не ем корочки вообще" тоже.

Дети, которые сталкиваются с больницами, серьёзнее как-то. Я помню, что стойко переносила все эти процедуры, и плакала только на биопсии, потому что в отделение не пустили маму (ездили в другую больницу), и я ждала с какой-то женщиной, которая нас сопровождала, а потом ещё и посмотреть не дали, а я хотела быть врачом и было интересно. Меня успокаивала девочка из студентов, которых привели на операцию.

Вообще, как я узнала не так давно, чаще всего это заболевание поражает женщин после климакса, нередко с проблемами со щитовидкой или диабетом, но у них и легче переносится. В раннем возрасте редко и протекает чаще тяжелее, поэтому я всегда во всех больницах была местной звездой.

Важный момент, что есть системная склеродермия, когда поражаются внутренние органы, фиброз сердца-легких-всего-чего-хотите, суставы, у меня именно очаговая, но из-за обширного распространения всё ещё сомневаются, потому что на систему не тяну, но на кожную слишком много. В любом случае препараты помогли, метотрексат и там и там один и тот же.

Собственно, так и жила с одним пятнышком до 14 лет и горя не знала, даже забыла про больницы и таблетки, но в 14 на фоне гормональной перестройки началось крупное обострение, новое большое пятно на боку, на спине. Немного мытарства по больницами, чудом попала в хорошую областную ревматологию, тормознули всё, обещали следующее только во время беременности. 17 лет - новые пятна, старые стали ярче. Уже сама обошла ревматологов, сдала анализы, чтобы исключить систему (без заключения дерматологи меня не брали, оно и понятно). Полежала 3 недели в областном квд, попутно сдала егэ и в августе уехала за 2,000км от родного города к морю.

На тот момент я была безумно уставшая от постоянного напоминания от семьи о том, что я больная: мне нельзя то, нельзя это, я вся в татуировках, потому что на фоне тяжёлого подросткового возраста и отъехавшей кукушки бунт пер из всех щелей, нельзя тату? Сделаем. Пирсинг, цветные волосы, сигареты и прочие атрибуты. Могу сказать, что было очень плохо морально, скорее всего это и послужило триггером обострения в 17 лет. Попустило, конечно, но безумно рада тому, что полтора года просто жила. Периодически сдавала кровь, убеждалась, что всё нормально, и продолжала жить дальше. Не без последствий, конечно, но тут и так уже слишком многобукв.

А пока всем добра, здоровья и спасибо за внимание ^^


Продолжение, где рассказываю "теорию" о заболевании: О жизни со склеродермией. Часть 2