История болезни

Здравствуйте дорогие подписчики и все, кто поддерживал меня в комментариях первого поста. От ваших слов реально становилось легче, особенно в те минуты, когда присутствие духа меня покидало. Искренне жму ваши руки. Низкий Вам поклон. И так, в пятницу меня прооперировали. За неделю до этого был большой страх операции. По мере приближения к часу Х страх исчезал. В четверг вечером приходил врач-анестезиолог, успокоил, описал как всё будет проходить, сказал, что наркоз будет легкий, не такой как в тот раз, когда я лежал в реанимации, и после которого были галлюцинации и вообще было очень тяжело. И я даже поспал ночь. Вообщем, спасибо ему за человечность и позитив. Так и наступила пятница. Я шёл вторым в очереди. Ожидание, и в час звонок, я услышал, что сказали "подавать". То есть, пора. В Палату прикатилм каталку, я разделся, лег. Зашла санитарочка, положила руки мне на плечи, сказав " Ну что, боишься, сынок?" И тут меня прорвало за всё время пока я сдерживал страх. Уже в реанимации начало трясти. Я разговаривал с врачем, медсестры готовили меня к операции, поставили катетер в вену, и я даже не заметил как заснул. Очнулся уже в палате. Спросил, удачно ли прошла операция. Ответили да. Пока что потерял чувствительность плеча и верхней части лопатки. Сказали, постепенно восстановится. Но самое главное, я буду ЖИТЬ. Конечно, скучаю по дому, потому что здесь я чужой. Спасибо медсестрам и санитаркам, относятся хорошо. Конечно, не обходится и без негатива. Одна из санитарок, перевязывая мне ноги, всё приговаривала, что мужЫГ пошел не тот, видишь ли, то бинты просит ослабить, то о здоровье волнуется. По её мнению мужик должен рождаться, жить и умирать безропотно, с одним и тем же покерфейсом, как на картине Ложкина "родина слышит". Но не будем о грустном. Самое тяжелое, я надеюсь позади. Как уже говорил, я выжил, а мог и не выкарабкаться. Совсем не думаешь ведь, беспечно живя, что жизнь может вот так вот внезапно взять и... кончиться. Берегите себя, любите жизнь, чаще обнимайте любимых, и будьте счастливы. Глеб.

Всех приветствую.

Ну во-первых, желаю автору того, чтобы препарат, а будет он, скорее всего, производства "Биокад", помог.

По-поводу цен... Себестоимость непосредственно препарата может являться низкой, но для всех новых препаратов необходимо оплатить НИОКР, так как на этапе разработки предприятие тратит буквально миллиарды рублей и стремиться их вернуть как можно быстрее. Плюс не забывайте, что больница, которой вы так блогадарны, дополнительно получает деньги от производителя при проведении клинических испытаний. Альтруизмом там и не пахнет.

Практически все лекарство от орфанных заболеваний покупаются за счёт государства, так как для обычных и даже обеспеченных семей - стоимость таких лекарств неподъемна.

Хоть у нас и модно обсирать отечественного производителя, но в случае с лекарствами от орфанных заболеваний нам остается на этого самого отечественного производителя только молиться, так как в России существенная экономия на разработке и производстве за счёт дешёвой рабочей силы. И это все в конечном счёте позволяет снизить стоимость для потребителя в несколько раз.

А по-поводу экономической целесообразности... Людей с подобными заболеваниями в стране крайне мало, не думаю, что подобные затраты, сопоставимые с ценой нескольких боевых самолётов, которые государство закупает десятками, могут оказать серьезное влияние на бюджет государства

Смертельный диагноз? Как его лечить? Что это такое вообще? Каково его место в современном мире?

Пост по мотивам вчерашнего приема.

Кстати, нас перевалило за 5 тысяч. Порадуемся этому факту друзья.

На прием пришла пациентка 45 лет со «смертельным» диагнозом: Вертебро-базилярная недостаточность на фоне декомпенсированного синдрома позвоночной артерии в следствии подвывиха Атланта в результате родовой травмы. Ей сказали, что если не лечиться, то она может умереть.

Интернет говорит синдром позвоночной артерии имеет такие симптомы:

• Головная боль различного характера

• Головокружения, нарушение равновесия

• Вегетативные проявлениями: потливостью, разлитым ощущением жара или холода, учащением сердцебиения, нестабильностью давления, чувством страха.

• Боль в шее

Какие причины?

Логика подсказывает, что все это напоминает сдавленный сосуд или нерв, а может и то и другое. Нужно идти к врачу, чтобы разобраться.

Приходит к специалисту, по знакомству, да не простому. Кандидат наук! Работает в институте! Доцент!

«Даааа, действительно сосуд или нерв. Делайте МРТ и УЗИ сосудов шеи и мигом ко мне обратно!».

Выполнил пациент исследования, а там… УЖАС! Сосуды пережаты (вертеброгенное влияние на ПА), при повороте головы скорость кровотока снижается на 30%, а в голове по МРТ единичные очаги сосудистого генеза и заместительная гидроцефалия! Гугл говорит, что жить вам осталось не долго, а если долго, то качество жизни будет сильно плохим.

На приеме доктор говорит, что действительно «Сосуды конечно у вас в плохом состоянии. Надо срочно лечить их и шею. А то так и до инсульта не далеко, он же молодеет!» Синдром позвоночной артерии на лицо. А если вы старше 40, то еще вертебро-базилярная недостаточность есть и дисциркуляторная энцефалопатия.

Лечить будем капельницами, сосудистыми препаратами, пиявками (кровь же чистят) и внутривенным лазером. А еще остеопат не помешает, позвонки на место поставить и грыжи вправить. Вот счет на 70 тысяч.

Как вы понимании, иронии и сарказма в тексте выше слишком много.

Скажу коротко – это все не имеет место в реальности. Во всей зарубежной литературе нет такого понятия как синдром позвоночной артерии. Вернее есть, но оно означает выраженное поражение атеросклерозом сосудов (более 70-80%) с развитием инсультов в стволе мозга и вертебро-базилярном бассейне.

Снижение скорости кровотока при поворотах головы является нормальным. Извитости и гипоплазии почти никогда не дают клиники. Сосуды не могут болеть так, чтобы кружилась голова и сердце плохо работало и страшно было. Единичные очаги сосудистого генеза – тоже естественный процесс.

Понятно, что отрицая – предлагай. Конкретно у этой пациентки было классическое тревожное расстройство и головная боль напряжения. Они вообще «подруги» и ходят часто парами. Полечили, таблеток дали, с психотерапевтом занимается.

К сожалению, за синдромом позвоночной артерии очень часто скрываются другие заболевания, которые естественно требуют лечения. Но правильного и прицельного, а не «сосудистого».

Всем спасибо и удачи!

Краткая предистория: в 3 месяца моему малышу поставили страшный диагноз: СМА 1 типа, генетическое заболевание, когда не вырабатывается белок, в следствии этого не развиваются мышцы, первое, на чем это отражается - это легкие, чаше всего смерть наступает от воспаления лёгких. Я об этом писал несколько лет назад.

Ещё совсем недавно это означало смертельный приговор, но наука не стоит на месте и мы, перенеся серьёзное потрясение, стали лихорадочно искать варианты. Это было самое ужасное, поскольку мы уже знали об этом заболевании самую страшную для нас правду.

Как заметили : ребёнок просто не мог держать головку к тому моменту, когда уже обычно дети это делали.

До постановки диагноза мы посещали неврологов, остеопатов. Но неврологи вразумительно ничего сказать не могли, а остеопаты брали деньги и ссылались на особенности и индивидуальность каждого ребёнка. Самое неприятное, что остеопаты и даже после постановки диагноза звонили нам и пытались нам рассказывать байки про чудеса, которые они могут творить и тд. Естественно за деньги. Именно поэтому я и стал считать  данную группу «специалистов» шарлатанами.

Пройдя все необходимые анализы, нас направили к генетикам. Я не помню ту девушку врача-генетика, вот честно, которая с нами общалась последняя, и нам подтвердила диагноз, помню как я лишь заплакал, увидев слёзы и жены, но спасибо ей огромное, она четко нам сказала, что уже ведутся большие работы по разработкам лекарств от этого заболевания, подобрала слова так, что мы были хоть и разбитыми, но готовыми бороться за жизнь и здоровье сына.

Далее были сбор информации о хосписах ( отдельное спасибо Дому с Маяком) , контакты с такими родителями -«товарищами по несчастью», рассылка документов по ведущим центрам, которые фигурировали в связи с исследованиями в данной сфере.

В итоге мы попали в исследование на базе одной из самых известных больниц в стране. Попали прямо очень вовремя и вступили в исследование одного из препаратов. Я считаю это огромной удачей, поскольку ранее дети с этим конкретно диагнозом не доживали и до 2 лет, совсем недавно нашему малышу исполнилось 3 года. Да, он многое еще не умеет, но учится и развивается, все потерянные функции все равно вряд ли удасться восстановить в его организме, но мы все рано верим только в лучшее.

А к чему я это все, собственно : компания, проводившая исследования, сделала ряд изменений в своей работе и ввиду этого нам и ещё группе таких же детей утвердили укол лекарством, которое стоит просто огромных денег.

Не знаю всех последствий и результатов, но считаю это огромной удачей.

Что я понял за эти несколько лет: государству по большей части плевать на инвалидов, собственная научно-исследовательская база по генетике отстаёт от европейцев и США лет так на 20, если не на 30. Если брать то, что предлагается государством, а именно приборы и приспособления для развития и поддержки ребёнка, то там у меня матерные слова только находятся. Все по большей части приобретается с помощью фонда, что нас курирует или самими. Но от цен там дурно станет человеку, далекому от этого всего. Коляска детская , с виду как обычная, но специально для ребёнка с этим заболеванием или ДЦП,  стоила на момент приобретения как двухлетний солярис. И так во всем.

Спасибо, что дочитали. И да, сын у меня просто клёвый и очень умный ) И я им очень горжусь , пройти столько всего испытаний  к 3 годам доводится далеко не каждому взрослому за всю жизнь, но он всегда улыбается и радует нас и наших близких.

В середине февраля с женой закончили курс вакцинации спутником. В начале марта, незадолго до окончания официальных 3 недель после прививки сдали тесты на антитела - около 100.
Наступил август, точнее почти закончился, а вместе с этим и прошла половина гарантийного срока на прививку. Ревакцинацию пока не делали и тут что-то пошло не так.
Жене нездоровиться стало в воскресенье, ну мало ли простуда. У меня в понедельник на работе башка болела, ну принял таблетку - отпустило. Вечером, как назло забилась канализационная труба дома. Пришлось разобрать шкафчик, прочищать, собирать всё обратно, убираться, отмывая всё. Жена - не помощник - с температурой. В общем закончил еле еле. Вроде и объём работы не велик, а вымотался ппц.
Ночью проснулся - трясёт. Принял таблетку жаропонижающего, уснул. Проснулся - меня выжимать можно. Ладно, уснул.
Утром 37.0... На работу идти как-то не самое лучшее решение. Сообщил, что отлежусь пару дней. Нос заложен, капель хватает ну на час максимум. Потом отправились с женой в поликлинику. У обоих температура 38.
Сдали тесты на корону. У жены сказали бронхит. Получили назначение лекарств - арбидол, антибиотики, грипферон. Температура под 39... Запахи сильно ослабели.
Среда. У обоих температура плюс минус 38.5. Причём сбивается не сильно и снова ползёт обратно. Состояние хреновое. Запахов почти нет. Вечером приходит жене с госуслуг письмо счастья - поздравляем с ковидлой. У меня тишина. В 2 ночи приходит второе письмо счастья... Опять жене... А в моих госуслугах тест так и не появился до сих пор... Ночью принял жаропонижающее.
Четверг, утро. Звонок в поликлинику. Да мой тест положительный, вызывайте врача. Температура у меня 37. У жены 38.
Приходит врач. Посмотрел принимаемые лекарства - задал вопрос: а зачем антибиотики стали принимать? 😳 Ну так наверное потому, что предписание лечения предусматривало. Ну раз начали - допивайте курс...
Послушал. Ко мне вопросов нет. У жены вопросы были. Предложил сделать КТ. Один нюанс - на другом конце Петербурга. Пришлось сесть в машину и поехать. Час туда, час там, полтора обратно... Результат - поражение лёгких 36%. С обоняние творится что-то странное - запахов не то что нет, они есть, но совсем не такие и все неприятные.
Сегодня с утра температура 36.5. У жены 37.6. Снова ждёт врача. Продолжаем наблюдение...
Кстати, к симптомами надо добавить диарею на 3 день. Думал от антибиотиков, а ведь дельта славна именно кишечными проявлениями.