Сразу оговорюсь, что этот пост будет грустным длинным и негативным. Тут будут описание болячек, симптомов и страданий. Пишу его больше для себя, чтобы выговориться, а может найдется тот, кто сталкивался с такой же проблемой и даст мне совет.
Меня зовут Таня, мне 27 лет и вот уже 2,5 месяца я живу как в аду. Я не знаю, как я их пережила. Каждый день меня мучает нейропатическая боль. Это боль не от воспаления или травмы, это болят нервные окончания.
Предвестники. Сейчас я понимаю, что этому кошмару предшествовали годы симптомов, которые я списывала на остаохондроз, на то, что мало двигаюсь и много работаю за компьютером. После ходьбы у меня болели ноги, буквально час на ногах и они начинали ныть и гудеть. Правда поспишь и и все проходило. Ещё болела поясница, особенно от долгого сидения за компьютером. В прошлом году это стало совсем невыносимо. Я стала заниматься йогой практически ежедневно и она облегчала жизнь моей спине. А осенью 2020 года, ещё было тепло, я заметила что мои руки немного ослабли, кисти отекли и когда я резала еду мне было больно при нажатии в районе большого пальца. В декабре я купила новые ботинки и мне стало больно наступать на подошву стопы, я удивилась этому факту и подумала, что обувь просто не удобная. Ещё один симптом, который я не могла объяснить, это похожие на цистит императивные позывы. Долго не могла понять их причину, анализы все были чистые и я думала, что просто переохлаждаюсь. Описываю я это потому, что все эти симптомы теперь объясняются моим диагнозом.
Начало кошмара. Это было 3.02.2021. Устав от болей в спине, я попросила мужа проколоть мне курс витаминов группы В. Муж раньше не делал уколы, и я почему-то очень нервничала и боялась (может предчувствовала?). Укол он сделал хорошо, но буквально через 5 минут по ноге пошли постреливания то тут то там, и уже буквально через час нога начала ныть. Ночью, я встала в туалет и поняла, что нога ноет ещё сильнее и мне больно на нее наступать. Несколько дней я терпела и думала, что боль уйдет, но она только нарастала. Я пила ибупрофен, нимесулид, парацетамол, но боль ни на толику не уменьшалась. Я испугалась и записалась к неврологу в платную клинику. Мне надо было ждать выходные, и вот тут по ночам нога стала болеть просто невыносимо. Я почти не спала. Еле-еле я дотерпела до понедельника и с надеждой поехала к врачу. Невролог осмотрела меня по всем правилам и сказала, что это радикулопатия из-за грыжи в пояснице. Выписала снова укол и я ушла домой. Второго укола я уже стала бояться, но с надеждой пересилила себя и попросила мужа уколоть. И все тоже самое началось ещё и со второй ногой...=( Я была в ужасе и решила сходить к другому неврологу. Второго врача мне порекомендовали, приняла она меня в отделении больницы. Я описала ей все симптомы, что болят обе ноги и боль невыносимая. Она тоже решила, что это грыжа, сразу отправила меня на МРТ поясницы, выписала капельницы и внутривенные уколы, витамины группы В, но уже в таблетках, а ещё обезбол от нейропатической боли). Грыжа меня напугала, но я прочитала о ней и поняла, что рано или поздно воспаление спадет, в крайнем случае мне сделают операцию. Как ни странно на МРТ никакой грыжи не обнаружилось, но врач не обратила на это внимание и 1,5 месяца я терпела боль с надеждой, изучала информацию о межпозвонковых грыжах, искала ЛФК и ждала, когда же острый период спадет. Эти 1,5 месяца были самыми тяжелыми. Боль эту невозможно описать словами. Я почти все время лежала, вставала только, чтобы дойти до больницы на капельницы, до аптеки, а ещё ходила по дому (готовила еду, мыла посуду и т.п). Походить я могла минут 20, потом просто нереально уставала от боли и слабости и ложилась в постель. А обезболивающее? Я не замечала, чтобы оно так то помогало. Боль могла отступить ненадолго, а потом опять вернуться (от такой боли используют препараты из группы антиконвульсантов.)
Лучше бы это была грыжа. Через 5-6 недель я заметила, что у меня сильно ослабли руки, постреливания начались уже по всему телу, появились странные лёгкие спазмы то в спине, то в шее, то на затылке, начали будто гореть руки, появилось онемение в разных местах. А ещё я начала дёргаться во время засыпания. Но не так, как в норме подергивается человек. Я дергалась сильно. Рука могла просто перескочить на 10 см, могло дёргаться туловище, даже случался резкий выдох. От этих дерганий я не могла уснуть. Это помимо того, что до этого у меня подергивались мышцы на ногах. Я описала эти симптомы врачу и она заметно напряглась, сказала что нужно обследоваться и предположила "демиелинизирующее заболевание нервной системы". Я сначала даже не поняла на сколько это серьезно. Но потом прочитала про рассеянный склероз (РС) и пришла в ужас! МРТ я ждала 3 недели, это были самые ужасные дни в моей жизни. У меня все валилось из рук, плюс к этому появилось странное чувство помутнение в голове (скорее всего из-за таблеток). Мне было больно, но ещё сильнее мне было страшно.
Диагноз. Я уже даже смирилась, что у РС, но каково было мое удивление, когда очагов на МРТ не обнаружилось. Вообще вся ситуация осложняется тем, что на всех анализах и исследованиях у меня все в норме. Рефлексы живые, сила объективно есть, я не шатаюсь, только чувствительность в некоторых местах отличается. На МРТ всего позвоночника только остеохондроз, на ЭНМГ норма, антител к миелину и ганглиозидам в крови не нашли, гормоны щитовидки в норме, у меня нет диабета и я не алкоголик, не наркоман, не работала на вредном производстве. Откуда тогда это все? Больше всего мои симптомы похожи на ХВДП (хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия). Только обычно она проявляется в виде параличей и слабости. А у меня боль. Это неизлечимое непредсказуемое заболевание
заболевание, кому то везёт и обострения случаются редко, а кому-то нет и мучения преследуют постоянно. По сути это тот же РС, только поражается не центральная, а периферическая нервная система. В интернете мало обсуждений этой болезни, но одну ветку я нашла. Там несколько бедолаг мучаются от такой же болевой формы нейропатии, и тоже причина не выявляется, а значит лечение предложить врачи не могут.
Лечение. Меня лечили курсом нестероидных противовоспалительных препаратов (когда ещё лечили радикулит), сосудистым препаратом, ноотропом, витаминами группы В и магнием, антиоксидантом, а ещё я пью обезбол (габапентин). Как я поняла, это стандартный суповой набор в неврологии. Мне стало немного легче, процентов на 20, но от препаратов или само по себе я не знаю. По сути от обострения ХВДП есть 3 варианта лечения: большие дозы гормонов (лекарство смертников), плазмаферез и иммуноглобулин. А оставшееся исследование, которое может показать хвдп - это спинномозговая пункция. Меня кладут в больницу и будут ее делать, надеюсь она что-то покажет. Т.к. если не покажет, лечить меня нечем, только стараться обезболить и наблюдать.
Вообще я хвастаюсь как за соломинку за эти 3 варианта. Только гормоны действительно сильно бьют по организму, а внутривенный иммуноглобулин будет стоить по 90 тысяч в месяц. И то, поможет это или нет точного ответа дать нельзя. Да и сумма это космическая. А я уже потратила на обследования и лекарства около 60 тысяч. Я живу в Донецке и ничего бесплатного, кроме общего анализа крови тут нет.
Как я чувствую себя сейчас? Помимо жжения, онемения, подергиваний по телу боль появляется в руках, но не такая сильная как в ногах. Руки могут ныть, могут быть как будто рези внутри вдоль нервов. С ногами самая печальная ситуация. Боль эта многогранна, понять ее может только человек, переживших грыжу (защемление седалищного нерва). Она пекущая, спазмирующая, ноющая, режущая. Болит то одна нога, то другая, то обе вместе. Когда боль нарастает мне становится трудно ходить, мышцы как будто сводит, будто я приседала 100 раз и сразу пошла. Периодически боль отступает, и мне становится легко ходить, как и раньше. Но она все равно возвращается. Я не понимаю, помогают ли мне антиконвульсанты или боль проходит сама, в начале она была на 10 из 10, сейчас колеблется от 3 до 6.
Мое моральное состояние. В интернете я пару раз спрашивала мнения врачей по поводу лечения, и читала мысль, что если анализы ничего не находят, значит это у меня депрессивное расстройство. Хотелось бы, чтобы это было так, но я сомневаюсь в этом. Месяц я пью антидепрессант, но он похоже не работает и его надо менять. У меня скорее депрессия от боли, а не наоборот. Когда боль отступает, я могу шутить и общаться с мужем как обычно, я отвлекаюсь и могу даже что-то почитать и посмотреть. Но когда она возвращается, я не могу больше ни о чем думать, кроме того, что я болею непонятным неизлечимым заболеванием и что будет со мной завтра я не могу представить. Каждый день я плачу, стараюсь только, чтобы муж этого не видел. Я часто задаю себе этот глупый вопрос: почему, почему это случилось со мной, почему именно я? Ответ банален: потому, что я живое существо, а живые существа болеют и умирают. Очень много болезней не лечатся и мучают человека всю жизнь, а есть и такие, которые убивают за пару лет. Но все же это кажется мне таким несправедливым. Мне 27, я ещё жить не начала, а тут такое.
Меня устраивала моя жизнь, но я жила мечтой, что завтра будет лучше чем вчера. Что я наконец доучусь, стану работать, выберусь из бедности. Мы с мужем уже давно вместе и только только начали что-то зарабатывать. 3 года мы пахали по 10 часов в сутки, во всем себе отказывали, и я жила надеждой, что когда-нибудь мы обзаведёмся своим углом, наконец поживем не в убитых бабушатниках, а обустроим свой дом, съездим наконец куда-то отдохнуть. Но для этого нужно работать вдвоём и много. Нужно быть здоровым и сильным, нельзя болеть и разваливаться. У нас с мужем очень хорошие отношения. Я смотрела на других и думала, что не может быть все так идеально. Ну да, не могло, появилась моя болезнь. У нас нет своей квартиры, машины, нет детей. Я очень его люблю и не хочу, чтобы он гробил свою жизнь рядом с больным человеком, которая не бегает и прыгает, а медленно ковыляет (спасибо вселенной что я хожу). В принципе со стороны не видно моих мучений, муж поэтому и не впал в такое униные как я, он не понимает всей ситуации и думает, что у меня не все так плохо и я скоро поправлюсь. Наверное это хорошо, я не хочу, чтобы он видел страдания и это его угнетало. Это очень тяжело жить рядом с больным и немощным. Да и просить тратить на меня все сбережения я не могу. Сейчас я работаю из дома, работаю лёжа, но получается гораздо хуже.
Ещё моим родителям по 70 лет, у меня нет брата или сестры, родственники поуезжали далеко и не общаются с нами. Друзья тоже уехали и остались только фотографиями в интернете. В перспективе я одна и некому будет мне помочь. Мама звонит мне каждый день, расспрашивает, но мне нечего ей рассказать. Чуда не происходит и я только расстраиваю ее своим состоянием. Мне так её жалко. Мне даже рассказать о своих чувствах некому. Половина меня ещё надеется, что мне поможет лечение или просто станет лучше, что у меня будет ремиссия. Но вторая половина понимает, что чудес не бывает и единственный выход - это ... Но от этой мысли я впадаю в истерику. Я так люблю жизнь, так мечтала и верила в лучшее, и самой своими руками закончить это все так страшно. Страшно, что там за гранью пустота, я больше не увижу солнца и неба. Моя болезнь не убивает быстро, с ней можно жить долго, но то, как я живу сейчас трудно назвать жизнью. Пока я решила, что будут терпеть ради мамы, постараюсь не грузить своей болью мужа и будь что будет. Я уже не буду мечтать о путешествиях, праздниках, о том, что порадую родителей. От этих мыслей мне больно, я не могу смотреть на страницы бывших друзей, как они гуляют, путешествуют и общаются. Просто не могу.
Если кто-то дочитал это до конца, простите за негатив. Прошу, пошлите мысленно во вселенную для меня лучей добра, возможно она сжалится и подарит мне хотя бы 5 лет нормальной жизни. Скажу банально: нет ничего важнее в жизни чем здоровье, своего и своих близких. Берегите его. Не откладывайте отпуск, не жалейте денег на себя и то, что вас порадует. Живите сегодня и радуйтесь каждому дню.
