Аутистические расстройства

Автор: Елизавета Заварзина-Мэмми

Название: «Приключения другого мальчика. Аутизм и не только»

Обложка:

Тематика: мать аутичного ребенка рассказывает о пройденном вместе с ним пути.

Ключевая цитата: Книга адресована в первую очередь родителям, которые далеко не всегда обладают необходимыми знаниями в области физиологии или неврологии, ведь даже для нас, биологов с ученой степенью, многое оказывалось неожиданным или долгое время не приходило в голову. Надеюсь, изложенные факты и соображения позволят понять, на чем основаны те или иные методы реабилитации, и послужить отправной точкой в поисках решений.

Доступность в сети: доступна.

В.Е. Кудленок, мама ребенка с аутизмом, педагог — психолог ГБОУ ЦПМСС «Взаимодействие», E-mail: vitanext@mail.ru Аутизм и нарушения развития. No 1 (42). 2014, с.49-53.

На меня смотрели огромные темно-темно синие ясные глаза. Казалось, что мой сын все осознает: кто я и кто он; таких глаз не бывает у грудничков. Теме было всего несколько часов от роду, но он смотрел на меня очень осознанно...

Наша история, может быть, не похожа на другие, а может, кто-то, прочитав ее, скажет: «Да, и у меня все так было». А другой удивится: «Надо же, и такое бывает?».

Я хочу поделиться своим опытом, как принять своего ребенка таким, какой он есть. Эта простая, на первый взгляд, фраза очень сложна в своем осуществлении. Попытаюсь разобраться —почему? Хочется спросить: многие ли из вас могут сказать с уверенностью: «Я принимаю своего ребенка таким, какой он есть...»? Думаю, что в глубине души не все могут уверенно сказать это. И мне далеко не сразу удалось это сделать.... Путь принятия своего ребенка —это длительный и трудный процесс, тем более, если речь идет об особом ребенке, не похожем на других.

Когда родители ждут ребенка, они представляют себе некий идеальный образ, а рождаются разные дети, не такие, как идеал. Не так страшно, когда ребенок чуть–чуть не похож на других, его можно попытаться подравнять, сгладить «углы». Но очень трудно смириться с тем, что твой ребенок никогда не будет похож на других и не его , а подравнивать придется все вокруг.

Многие родители пытаются привести своего ребенка к некоему идеалу, способы у всех разные, а уж когда родителям врачи или педагоги сообщают, что с ребенком что-то не так, то первое, что хочется сделать, это кричать: “Нет, вы ошибаетесь... Это не так, вы не компетентны...”

Это и есть первый этап принятия — отрицание проблемы. Нет ее, и все тут.И мы тоже не смогли миновать этот этап...Все вот как начиналось...

Мой сын был долгожданным и любимым ребенком. Родился он при помощи кесарева сечения, т. к. у меня на то были медицинские показания. Повторю, первое, что запомнили мы все, когда впервые увидели нашего малыша, — это его глаза, они были ясные темно-синие, очень внимательные и оценивающие, он смотрел на мир и как будто что-то понимал. Родился он без патологий, закричал сразу, по шкале Апгар получил 8/9 баллов, выписали нас из роддома в срок. И потекла обычная жизнь, как у всех молодых родителей.

Конечно, с первых же месяцев жизни стало понятно, что ребенок гиперактивный. Он плохо спал, много капризничал, был беспокойным,но, в целом, не очень отличался от своих сверстников. Нам ставили сначала ПЭП, потом ММД и СДВГ, однако, несмотря на это, его психомоторное развитие шло по возрасту: в 3 месяца —комплекс оживления, в полгода стал сидеть и брать ложку, в год пошел, в два заговорил и т. д. Мы наблюдались у невролога и выполняли все его рекомендации, проходили регулярные обследования, врач говорила, что ничего страшного нет, постепенно все нивелируется.

Рос он, как растут многие дети, со своими проблемами и радостями. Трудностибыли, в основном, с тем, что его невозможно было усадить позаниматься чем-нибудь: он не любил рисовать и раскрашивать; если брал в руки пластилин, то только для того, чтобы мять и катать, а когда я предлагала слепить фигурку, он все бросал и убегал. Мне стоило больших усилий усадить его и добиться, чтобы он делал хоть что-то. Как и все мальчишки, сын обожал машинки, любил и до сих пор любит конструктор, но никогда не интересовался пазлами. Одно из самых любимых занятий — купание, в ванне он мог и час просидеть, если не вынешь: играл в игрушки, устраивал морские бои с корабликами.

Прогулки — вот это была проблема! Нет, не с одеванием, как многие могли бы подумать, лет с четырех он уже почти сам одевался. Свободное пространство улицы вызывало у него двигательную расторможенность: он начинал носиться, не видя преград и опасностей. Приходилось бегать за ним, потому что он не видел качающихся качелей; он не видел, что ступеньки закончились; он не видел, что на него велосипед едет или что перед ним маленький ребенок. Лет до трех, пока мы пользовались коляской, когда я уставала, просто пристегивала 40его и шла гулять. Подергавшись немного, он успокаивался. А когда стал старше, мне стало сложнее. Хотя бывали дни, когда он мог часами сидеть в песочнице и строить тоннели.

Зато мой сын очень любил, когда ему читали, вот тут он успокаивался и мог сидеть долго-долго и слушать. Сам приносил книги и просил почитать ему, некоторые книги очень любил рассматривать помногу и подолгу. Феноменальная память сына нас всегда поражала: прослушав один-два раза произведение, он начинал все пересказывать с интонацией, с которой я читала, по ролям. Конечно, он у нас артистом будет, — думали мы...

Игры с детьми. Вокруг нас всегда были дети примерно одного с сыном возраста.Когда были все маленькие, лет до 3-4-х, взрослые организовывали их деятельность, все были задействованы. Позже я стала замечать, что сын предпочитает играть с детьми младше его, собирая их и начиная командовать, либо он вступал в игру детей, которые старше его, и предпочитал девочек.

В общем, рос мой сын, как растут многие дети. Первый удар нас настиг в 4 года, когда нам невролог рекомендовала обратитьсяк психиатру и направила в Центр психического здоровья. Правда она не удосужилась объяснить мне, что ее встревожило. Я насторожилась, но мы посетили психиатра и услышали: «У вашего ребенка задержка психического развития». «Как, этого не может быть, Вы ошиблись, я сама психолог, я что, не понимаю? Не может этого быть...». Это и есть отрицание — первый этап принятия.

И я начала усиленно с сыном заниматься, водить его на танцы, рисование, в бассейн и, конечно, проводила развивающие занятия дома. Мы посещали группу кратковременного пребывания в детском саду, в которой он чувствовал себя комфортно и ходил туда с охотой.

А затем у меня начались проблемы со здоровьем, в частности, с памятью. Из моей памяти незаметно исчез целый кусок жизни, длиной примерно в полтора года. И забыла я как раз почти все события, которые происходили с 4-х до 6-ти лет примерно. О том, что происходило в этот период, я могла догадываться только по фотографиям и видео. Мой мозг просто вытеснил из сознания всю неприемлемую для меня информацию, я действовала как робот.

Второй этап принятия ребенка — это сделка: «Хорошо, проблема есть, но давай-те я сделаю что-нибудь, все, что скажете, и мы все исправим». Этот этап в нашей жизни начался в период подготовки к школе. Сына мы отдали в обычную подготовительную группу детского сада. И вот тут, конечно, его непохожесть на других детей стала более заметной, но все-таки не глобальной. В сад он по-прежнему ходил с удовольствием, даже просил забирать его попозже. Воспитателей я сразу предупредила, что ребенок не такой, как другие, что стоит на учете у невролога, просила отнестись к нему с пониманием. Воспитатели оказались лояльные и к нему не придирались, но периодически жаловались, что мальчик может отказаться работать на занятиях, а его работы по рисованию и труду были худшими.

Отношения сына с детьми были сложными. Он общался с двумя мальчиками и был этим вполне доволен. С некоторыми другими детьми у него были конфликты и драки, но это удавалось урегулировать. В целом только в обычной группе детского сада стало заметно, что общение со сверстниками затруднено и очень избирательно.

Учитывая, что проблемных детей становилось все больше и больше (я работала в школе и наблюдала все это воочию), на общем фоне наши проблемы не особенно выделялись.

В этот период я начала активно готовить его к школе, и первое, что мы сделали по совету невролога, -пошли на нейрокоррекцию. Нейропсихолог его посмотрела и сказала: да, вам надо пройти наш курс и ситуация изменится. Мы стали совмещать нейропсихологическую коррекцию с занятиями на курсах подготовки к школе. «Вот теперь-то я точно все исправлю, — думала я. — Да, проблема есть, он неусидчивый, невнимательный, не очень послушный, иногда драчливый, но мы обязательно все исправим, пройдем нейрокоррекцию, и все будет хорошо».

Если кто знает, что такое нейрокоррекция, тот знает, что занятиями с психологом один раз в неделю дело не ограничивается, и необходимо дома ежедневно все отрабатывать. Представляете, что это было...

А потом был ещё один удар... Директор школы, куда я водила сына на подготовительные курсы, сказал мне прямо, что на курсы мы можем не ходить, потому что моего “неадекватного” ребенка он в школу все равно не возьмет. Речь шла о школе здоровья, моему сыну она очень подходила, что не имело значения для директора.

Наступил следующий, третий этап принятия —гнев: “ах, вы так, да я вас всех нена-вижу...” Ненавидела я этого директора очень долго; на каждом шагу, всем, кому только было можно, я рассказывала, как он с нами поступил.

В 7 лет мой ребенок пошел в школу рядом с домом, а я устроилась туда работать. Конечно, в первом классе проблемы были, и с учебой, и с одноклассниками, но мы попали к учительнице, которая оказалась хорошим, добрым человеком, она нам помогала, как могла. Сын особенно отличался от своих одноклассников на праздничных мероприятиях: он садился в стороне и не хотел принимать участия ни в чем. Запомнился новогодний праздникв первом классе: сын выучил большое стихотворение, дома прекрасно его рассказывал, с выражением, но вот настал момент выступления, и он отказался и убежал. Я была расстроена, так хотелось, чтобы талант сына все увидели, но — увы.

Во втором классе стало хуже, учиться ему становилось все тяжелее и тяжелее, ухудшились отношения с одноклассниками, они стали издеваться, но мы кое-как дотянули до конца года.

В третьем классе стало совсем плохо, я ничего не могла понять: сын учиться не может, выстраивать отношения, у него появились суицидальные мысли. Мне стало страшно, я не знала что делать, как жить дальше. У меня начался четвертый этап — депрессия. Мучили слезы, мысли о том, как жить дальше. Казалось, что жизнь закончилась, у сына нет будущего. Зачем я его родила? Я неполноценная мать, не смогла выполнить свое главное предназначение, зачем я на этой земле?

Так продолжалось полгода, пока в школе не встал вопрос о том, что учиться сын не может. Он никогда не сидел под партой, не убегал из школы -он просто сидел и ничего не делал, если не мог. Надо было как-то действовать, чтобы он получил образование. Я видела, что он может понять, но ему нужно время и подробное объяснение. И мы пошли опять по врачам и снова в Центр психического здоровья (помните, я говорила, что из памяти выпал целый кусок жизни, я не помнила, что мы там были, пока медсестра в регистратуре не сказала, что наша карта есть). Я была удивлена. Мы попали к дефектологу, которая поставила диагноз умственная отсталость и рекомендовала обучение в спецшколе. Я опять не поверила, но в этот раз уже не отрицала, что проблема есть, просто решила проконсультироваться у другого специалиста.

Другой врач впервые за 9 лет жизни сына предположила, что это может быть аутизм, и порекомендовала обратиться в центр психологической помощи, так как только там могут уточнить, так ли это, потому что в этом центре занимаются именно детьми с аутизмом. Без особых надежд мы приехали туда, а там... О, чудо —нам предложили перейти в их школу. Я предположить немогла, что в центре есть школа: как будто луч солнца выглянул из-за туч и дал надежду. Надо сказать, что в Москве это тогда была единственная начальная школа, где учатся дети-аутисты по обычной общеобразовательной программе, такой же, как и во всех школах.

Мой сын ожил, у него появился интерес к учебе, повысилась самооценка, он стал играть в школьном театральном кружке ведущие роли, у него появился друг!

В этот момент мое сознание перевернулось, и я поняла, что даже если мой ребенок не такой, как другие, унего должен быть шанс жить интересной, насыщенной жизнью. Это собственно и есть последний этап — принятие ребенка.

После долгих мытарств я вывела для себя формулу: отрицая проблему, мы отрицаем ребенка; нельзя переделать своего сына или дочь -из этого все равно ничего не выйдет; надо прокладывать ему путь, помогать идти по нему, постепенно отпуская от себя, но быть рядом, может, и всю жизнь.

В этой схеме отражено мое видение того, как следует помогать особому ребенку. Нужно без устали искать тропинку, по которой он сможет идти сначала вместе с вами, а потом, возможно, и сам.

Самим родителям нужно верить в то, что обязательно найдутся люди, близкие по духу, понимающие ваши трудности и, главное, готовые помочь. Это именно так, надо просто не сдаваться и идти только вперед.

Обобщая весь свой опыт, хочу еще раз назвать те этапы, через которые приходит принятие собственного ребенка:

1. Отрицание — «Нет, вы все ошибаетесь, это не так!».

2. Сделка — «Я сделаю все, что угодно, чтобы изменить, исправить, переделатьребенка...».

3. Гнев — «Все вокруг против нас, всех ненавижу!».

4. Депрессия — «Я ничего не могу, я уже ничего не хочу, мне уже все равно...».

Замечательно, если на этом этапе (а лучше раньше) рядом с родителями окажется человек, который может помочь, который вызовет доверие, поэтому так важно не замыкаться в себе и своих проблемах, а рассказывать о них. Тогда наступит следующий этап:

5. Принятие.

Как понять родителям, что принятие произошло. Во-первых, родители могутотносительно спокойно говорить о проблемах ребенка. Во-вторых, они способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребенку и поощрением его само-стоятельности, чувствуют, когда нужно передавать часть ответственности.В-третьих, они способны в сотрудничестве со специалистами составлять краткосрочные и долгосрочные планы и прогнозы. В-четвертых, у них имеются личные интересы, не связанные с ребенком. В-пятых, родители способны что-то запрещатьребенку и при необходимости наказывать его, не испытывая чувства вины. В-шестых,они не проявляют по отношению к ребенку гиперопеки и могут предъявлять разумные, не завышенные и не заниженные, требования. Самыми важными моментами в этом списке, на мой взгляд, являются два:

1) сотрудничество со специалистами: надо отдавать себе отчет в том, что ребенку необходима помощь врача, психолога и др. специалистов, без этого не будет эффекта;

2) личные интересы родителей, подпитывающие их внутренние ресурсы: родители, особенно мама, должны иметь что-то свое, интересное: хобби, работа или что-то еще, может, даже другой ребенок. Но это крайне необходимо. Это будет внутренним ресурсом родителя, с помощью которого он восстанавливает силы, уходящие на борьбу с обстоятельствами и неприятием обществом детей и людей, не похожих на других.

И конечно, необходима поддержка родных, близких людей и друзей. Без этого родителям особого ребенка очень тяжело.

Из сборника "Рекомендации родителям"

Мы, родители особых детей, начали собираться в Берлине и поддерживать друг друга ещё в 2009 году.

В 2016-ом была создана группа "Особые дети в Германии" в социальной сети «Facebook». Присоединиться к группе и стать членом нашей команды вы можете здесь.

Уже в конце 2016-го руководитель проекта, Наталья Денглер (Natalya Dengler), инициировала учреждение официальной организации. В июле 2017-го группа берлинских родителей и просто близких по духу друзей зарегистрировали некоммерческую организацию: Die Sputniks e. V. (Vereinigung russischsprachiger Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen in Deutschland / Всегерманское Объединение русскоговорящих родителей детей с особенностями развития).

Официальный сайт сообщества: http://die-sputniks.de

Наше сообщество на сегодняшний день объединяет более 700 семей. И 200 членов Die Sputniks e.V. поддерживают его работу, в том числе - и финансово своими регулярными взносами.

За это время:

• Мы признаны как Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene.

• Филиалы нашей организации открыты в четырёх землях: Berlin, Nordrhein-Westfalen, Bayern, Baden-Württenberg.

• На сегодняшний день в 11 городах работают 25 родительских групп взаимопомощи: Берлин, Дюссельдорф, Мюнхен, Штутгарт, Дортмунд, Нюрнберг, Гамбург, Карлсруэ, Баден-Баден, Ганновер, Лейпциг.

• Наше сообщество поддерживает семьи, разбросанные по всем землям Германии, и помогает им объединяться в местные группы взаимопомощи.

Кёльн, Ганновер, Бохум и Ахен - следующие!

• Мы заявили о себе помимо системы взаимопомощи во многих крупных Объединениях на городском, республиканском и федеральном уровнях, в профильных министерствах – на земельном, городском и районном уровне.

• Ведется интенсивная работа с представителями этих организаций, так как мы – явление.

• Die Sputniks e.V. – первая и единственная организация в Германии, которая объединила эту группу граждан на уровне страны и работает в их интересах.

Какие задачи мы ставим на ближайшее будущее?

1. Расширять сеть филиалов с регулярными встречами семей на земельном уровне и общих по Германии.

2. Консультативный пункт:

• социальный работник;

• консультирование очно, онлайн и по телефону;

• сопровождение силами волонтеров.

3. Серия вебинаров по различной тематике.

4. Портал юридической поддержки квалифицированными юристами на сайте ферайна (онлайн) и по телефону.

5. Wissenspool (правовая информация на русском языке по нашей тематике на 360 градусов).

6. Курсы немецкого языка для особых детей.

7. Пакет психологической помощи родителям (семинары, тренинги, телефонные и онлайн-консультации).

8. Проекты на местных уровнях и многое другое.

Важно понимать — чем нас больше, тем мы сильнее, тем больше будет нам по плечу! Ждем вас с наших рядах!

По данным Минздрава, у каждого сотого ребенка в России — расстройство аутистического спектра (РАС). Однако, по данным на 2015 год, официально этот диагноз был установлен только у 7,5 тысячи детей по всей стране, что в 40 раз меньше прогнозируемого. Почему ребенок с аутизмом заходит в кабинет больницы и выходит оттуда без диагноза, объясняет врач-психиатр, член экспертного совета фонда «Выход» Елисей Осин на конференции «Аутизм: выбор маршрута». «Такие дела» публикуют тезисы доклада.

Как должна проходить диагностика аутизма

Аутизм — это расстройство психологического (психического) развития. У него есть четкие клинические проявления, так называемая аутистическая триада: нарушение социального взаимодействия, нарушение коммуникации и особенности деятельности.

Это расстройство проявляется очень рано, и опытный врач может уверенно поставить ребенку этот диагноз в полтора-два года. В 90% случаев диагноз, поставленный в возрасте полутора лет, сохраняется и дальше, отмечает Осин.

«Диагностика аутизма — это несложный процесс, — подчеркивает он. — У нас есть ребенок с расстройством, который имеет сложности в социальной коммуникации, они вызывают беспокойство в семье. Ребенок с расстройством приходит в кабинет к врачу, который профессионально занимается диагностикой, но почему-то происходит так, что ребенок выходит без диагноза».

Осин видит в этом три специфических искажения врачебной логики, которые объясняют большинство проблем с диагностикой.

Диагностическое затемнение

Это явление называется «диагностическое затемнение» — когда врач объясняет все проблемы у пациента другим расстройством. Исследования показывали, что у детей с умственной отсталостью в 40% случаев есть расстройство аутистического спектра. Однако в системе медицинской помощи только у половины этих детей выявляли аутизм — у всех остальных проблемы с коммуникацией объясняли нарушениями интеллектуального развития.

Это подтверждает и практика психиатра. Осин рассказал историю своего пациента — пятилетнего мальчика Саши, который пришел к нему на прием вместе с матерью.

«Саша очень нежный, ласковый и эмоциональный мальчик. Во время осмотра он часто подходил к матери, обнимал ее, прикасался к ней, гладил, прижимался к ней подбородком и уходил. При этом большую часть времени Саша проводил вне социального контакта с матерью или с диагностом. У пятилетнего мальчика не было ни одного способа выражения себя и своих желаний: когда он что-то хотел, то брал родителей за руку и клал их руку на предмет, с которым ему нужна была помощь. Этому мальчику в его городе не ставили диагноз “аутизм” — по мнению врачей, аутизма на самом деле не существует, а за ним кроется интеллектуальное недоразвитие этого ребенка», — объясняет эксперт.

Но ребенок с умственной отсталостью, не осложненной аутизмом, все равно пытается общаться с людьми, пусть качество этого общения и не совсем такое, которого можно ждать от ребенка в его возрасте. Он может знать меньше слов, может играть в более простые игры, но он все равно будет вовлечен в двустороннюю социальную коммуникацию.

«Здесь срабатывает та самая первая проблема диагностической логики, когда врач ставит другой диагноз, потому что объясняет все [проявления] другим диагнозом. За умственной отсталостью прячется социальное нарушение, которое он игнорирует, — подчеркивает Осин. — Мы можем преодолевать проблему диагностического затемнения, оценивая различные характеристики одного и того же человека: то, как он общается, то, как он учится, то, как он двигается, и так далее. В МКБ-10 для этого была разработана многоосевая диагностика, но, к сожалению, этим не очень часто пользуются».

По мнению эксперта, из-за этой проблемы значительная часть детей с аутизмом «теряется» для официальной статистики: им ставят другой диагноз, который не объясняет их сложности социального взаимодействия с другими людьми.

Поиск причины, а не решения проблемы

Вторая проблема кроется в специфике советско-российского подхода к лечению, когда первичной становится этиология — происхождение и причины возникновения болезни. В рамках этого подхода аутистическое поведение считается не самостоятельным расстройством, а только следствием какого-то заболевания — психоза, детской шизофрении, органического поражения центральной нервной системы (ЦНС).

«Это означает, что во главу угла ставится эфемерная, малопонятная и зачастую ложная идея, что есть причина [аутизма], которую мы можем найти. В настоящее время мы чаще всего не знаем причину РАС и, соответственно, не можем на ее основании строить диагностику», — объясняет Осин.

Не принимая аутизм как самостоятельное заболевание, врач начинает лечить «первопричину». Однако не существует лекарств, которые бы излечили причину РАС. Есть поведенческая терапия, которая облегчает жизнь людям с аутизмом и их родным.

Осин рассказывает о клиническом случае восьмилетнего Алеши. У мальчика был аутизм, признаки которого стали проявляться в два года. Врачи объясняли поведение ребенка органическим поражением ЦНС. Родители возили ребенка по диагностическим центрам, чтобы найти эти поражения, и по назначению врачей давали ему большое количество курсов ноотропной терапии. К восьми годам Алеша не мог отвечать на вопросы, не умел пользоваться туалетом, и у него были большие трудности в поведении.

С мальчиком начали интенсивно заниматься прикладной поведенческой терапией при РАС: обучили его нескольким десяткам жестов, с помощью которых он смог выражать свои потребности и желания. Уже спустя три месяца родители сказали, что проблем с поведением стало намного меньше: ребенок перестал кричать, топать ногами и ударяться головой, потому что смог эффективно объясняться жестами.

Психиатры недооценивают свое влияние на развитие детей

Значительная часть подходов к диагностике и лечению не имеет под собой серьезной доказательной базы, а сами специалисты чаще всего опираются на мнение других врачей, а не на современные научные исследования. В качестве примера эксперт приводит клинические рекомендации о помощи людям с РАС, выпущенные в 2015 году и в основном посвященные лечению ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминается лишь мельком.

«Мне кажется важным, чтобы мы изучили нашу сферу психиатрии и диагностики как сферу, которая имеет колоссальное влияние на людей. Это часто отрицается, и врач-психиатр думает, что он обычный врач, но это не так, — говорит Осин. — Наши представления о природе нарушения развития играют большую роль в качестве жизни тех людей, которым мы помогаем. Что общего между синдромом Аспергера и синдромом Каннера (типы РАС. — Прим. ТД), зачем важно объединять их в одну группу? Да потому, что, объединяя их в одну группу, мы можем им помочь. Если мы разносим их в разные группы и делаем вид, что это разные нарушения, мы не можем им помочь, не можем применить к ним те способы, которые по-настоящему эффективны».

Как можно исправить ситуацию?

Елисей Осин подчеркивает: перечисленные им проблемы с диагностикой — далеко не единственное препятствие в постановке правильного диагноза. Преградами становятся и малое количество диагностов, и низкая настороженность педиатров, и малая осведомленность родителей об аутизме как таковом.

«Я пока не очень вижу реальные способы преодолеть эту ситуацию, но в первую очередь мне кажется, что нам нужно очень внимательно и скрупулезно исследовать систему психиатрической помощи в России: какие идеи преподаются специалистам во время обучения и производственной практики. Если мы приглядимся к тому, чему учат в университетах, и к тому, что происходит в больницах, очень вероятно, что следующий вывод — нам придется заниматься активной переподготовкой и переобучением людей, в частности, обучая их критическому мышлению и чтению современной медицинской литературы», — говорит эксперт.

[ссылка на источник невозможна, домен в стоп-листе]

Что такое синдром Аспергера / высокофункциональный аутизм?

Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS), отделение Национального института здоровья США, определяет синдром Аспергера как нарушение развития, которое характеризуется следующими особенностями:

– приверженность повторяющейся рутине или ритуалам;

– особенности речи и языка, такие как чрезмерно формальная манера речи или монотонная речь, либо буквальное восприятие оборотов речи;

– социально и эмоционально неуместное поведение и неспособность успешно взаимодействовать с ровесниками;

– проблемы с невербальной коммуникацией, включая ограниченную жестикуляцию, недостаточную или неуместную мимику или странный, застывший взгляд;

– неуклюжесть и плохая моторная координация.

Ниже приводится история синдрома Аспергера, согласно NINDS. Мы надеемся, она поможет вам лучше понять это расстройство и значение диагноза для вашего ребенка и семьи.

В 1944 году австрийский педиатр по имени Ганс Аспергер наблюдал в своей практике четырех детей, у которых были трудности с социальной интеграцией. Хотя их интеллект казался нормальным, детям не хватало навыков невербальной коммуникации, способности проявлять эмпатию к сверстникам, и они отличались физической неуклюжестью. Их речь была либо затрудненной, либо излишне формальной, в их разговорах доминировал всепоглощающий интерес к одной-единственной теме.

Наблюдения Аспергера, опубликованные на немецком языке, были практически неизвестны до 1981 года, когда британский врач по имени Лорна Винг опубликовала серию описаний случаев детей со схожими симптомами. Она назвала эти симптомы синдромом «Аспергера». Работы Винг получили большую популярность и широкое распространение. Синдром Аспергера был признан отдельным расстройством и диагнозом в 1992 году, когда его включили в десятое издание Международной классификации болезней (МКБ-10) – диагностическое руководство Всемирной организации здравоохранения. В том же году диагноз включили в четвертое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) Американской психиатрической ассоциации.

Люди с диагностированным аутизмом или расстройством аутистического спектра, обладающие нормальными когнитивными способностями, и у которых была значительная задержка в овладении речью в детстве очень похожи на людей с синдромом Аспергера. Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера объединяют общие симптомы, и людям с этими диагнозами помогают одинаковые подходы к лечению.

Каковы симптомы синдрома Аспергера / высокофункционального аутизма?

Очень часто синдром Аспергера не диагностируется до школьного возраста. В отличие от аутизма синдром Аспергера определяется, главным образом, по социальному взаимодействию ребенка. У детей с синдромом Аспергера развитие речи происходит типично, их словарный запас часто бывает выше среднего. Тем не менее, вы можете заметить, что когда ваш ребенок взаимодействует с другими людьми, он или она с трудом или неуместно используют свои речевые навыки. Из-за своевременного овладения речью симптомы синдрома Аспергера в раннем возрасте трудно отличить от других нарушений поведения, таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). В результате вашему ребенку первоначально могут поставить диагноз СДВГ, пока проблемы, связанные с неспособностью к социализации, не выходят на первый план.

Ниже приводится список симптомов, которые могут присутствовать у детей с синдромом Аспергера:

– ребенок очень редко взаимодействует с другими людьми или ведет себя неадекватно в социальных ситуациях;

– «роботоподобная» или повторяющаяся речь;

– навыки невербальной коммуникации ниже среднего, в то же время навыки вербальной коммуникации средние или выше среднего;

– склонность говорить скорее о себе, чем о других;

– неспособность понять темы или фразы, которые считаются «общеизвестными»;

– недостаточный контакт глазами или обмен фразами во время разговора;

– одержимость специфическими и необычными темами;

– односторонняя манера разговора;

– неловкие движения и / или манеры.

Одна из самых заметных и определяющих черт синдрома Аспергера – это чрезмерная увлеченность какой-то одной темой. Это могут быть простые вещи – например, холодильники или погода – или сложные темы вроде правления президента Франклина Делано Рузвельта во время Великой депрессии. Дети проявляют повышенное внимание к этим темам, они стремятся к тому, чтобы узнать всё, что только возможно, об этом предмете – все возможные факты и детали. В результате они становятся настоящими экспертами в своей любимой области.

Дети с синдромом Аспергера могут имитировать односторонние разговоры с другими, при этом они говорят только про факты, которые связаны с их интересом. Они могут даже не представлять, как говорить о чём-то еще, либо они не способны слушать и понимать ответы собеседников. Ваш ребенок может не понимать, что его или её собеседники уже давно перестали слушать или ничего не понимают в этой теме.

Другой симптом синдрома Аспергера – неспособность понять действия, слова или поведение других людей. Люди с синдромом Аспергера очень часто не понимают юмор или скрытые смыслы определенных фраз или действий других людей. Жесты или выражения лица – например, улыбка, нахмуренное выражение или жест «иди сюда» – могут не иметь смысла для ребенка с синдромом Аспергера, потому что он не может понять невербальные знаки. Из-за этого социальный мир кажется ему или ей очень запутанным и утомительным. Более того, люди с синдромом Аспергера испытывают трудности с тем, чтобы посмотреть на ситуацию глазами другого человека. Из-за этой неспособности им трудно предсказывать или понимать действия других людей. Кроме того, людям с синдромом Аспергера часто, хотя и не всегда, трудно регулировать свои эмоции.

Людей с синдромом Аспергера может отличать необычная или неловкая манера речи. Они могут говорить слишком громко, монотонно или со странным акцентом. Этим людям трудно понять социальные ситуации, и в результате они не знают, какая тема для разговора или манера речи подходит для конкретной ситуации или является неуместной. Например, ребенок всегда говорит очень громко, он заходит в церковь и продолжает говорить очень громко, не понимая, что нужно говорить тише.

Другой типичный признак синдрома Аспергера – неловкие движения или задержка в развитии моторных навыков. Могут присутствовать необычная походка или плохая координация движений. Хотя эти люди часто обладают высоким интеллектом и демонстрируют развитые языковые навыки, они могут быть просто не способны поймать мяч или научиться прыгать на батуте, несмотря на многочисленные попытки научить их это делать.

Очень важно отметить, что не все люди с синдромом Аспергера демонстрируют каждый из вышеперечисленных симптомов – присутствие или тяжесть каждого симптома очень индивидуальны, несмотря на общий диагноз. Более того, вне зависимости от некоторых или всех вышеперечисленных симптомов, каждый человек с аутизмом обладает собственными талантами или сильными сторонами.

Что вызывает синдром Аспергера / высокофункциональный аутизм?

Важно помнить о том, что расстройства аутистического спектра – это не какое-то одно расстройство с одной причиной. Это скорее группа схожих расстройств с различными причинами. В большинстве случаев синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм вызван комбинацией генетических факторов риска и факторов риска в окружающей среде. Многие гены, скорее всего, связаны с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Предполагается, что эти гены взаимодействуют с факторами окружающей среды. Многие исследования, которые проводятся сейчас, направлены на изучение как генетических факторов, так и факторов окружающей среды, которые приводят к развитию факторов аутизма.

Существует ряд мифов о людях с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Он не может быть вызван воспитанием, ошибками родителей или эмоциональными травмами в раннем детстве. Синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм – это нейробиологическое расстройство, которое не является результатом жизненного опыта ребенка.

Сильные и слабые стороны при синдроме Аспергера

Это лишь самый общий список. На каждую отдельную сильную сторону или проблему можно найти примеры людей, для которых верно прямо противоположное. Например, неуклюжесть – это очень распространенная проблема. Однако у некоторых людей с синдромом Аспергера есть талант к движению – например, они могут быть одарёнными танцорами.

Сильные стороны

– внимание к деталям;

– высокая одаренность в одной области;

– глубокие исследования по теме интереса, которые формируют энциклопедические знания;

– склонность к логическим рассуждениям (полезно в ситуациях, когда на решения могут повлиять эмоции);

– меньше беспокоятся о том, что подумают о них другие люди (может быть как сильной, так и слабой стороной);

– независимость мышления. Часто приводит к новым «озарениям», благодаря новому взгляду на предметы, идеи и концепции;

– часто: развитое визуальное восприятие (мышление в форме картинок или видео);

– часто: красноречивость (склонность к детальным описаниям, которая полезна, если нужно указать путь заблудившемуся человеку);

– прямолинейность;

– верность;

– честность;

– выслушивание других людей без осуждения;

– часто: средний или выше среднего интеллект.

Проблемные области

– понимание «общей» картины;

– «неровность» в навыках;

– мотивация к занятиям, которые не относятся к сфере интересов;

– часто: восприятие чужих эмоций;

– восприятие неписанных правил социального взаимодействия. Могут выучить эти правила через прямые инструкции и социальные рассказы, например «Карточки силы» (Gagnon, 2004);

– трудности восприятия некоторых модальностей – слуховой, кинестетической и так далее;

– трудности с распознаванием и обобщением важной информации в разговоре;

– проблемы сенсорной интеграции, когда входящая информация регистрируется не полностью или искажается. Сложности с игнорированием шумов на заднем фоне;

– чрезмерная честность;

– трудности с обобщением концепций и навыков;

– трудности с выражением сочувствия ожидаемым и понятным другим людям образом;

– нарушения исполнительного функционирования, которые приводят к трудностям с планированием долгосрочных задач.

Исполнительное функционирование и теория психического

Люди с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сталкиваются с проблемами, связанными с их неспособностью распознать определенные социальные подсказки и навыки. У них могут быть трудности с обработкой больших объемов информации и общением с другими людьми. Эти проблемы связаны с двумя базовыми проблемами – нарушениями исполнительного функционирования и теории психического.

Исполнительное функционирование – это такие навыки, как организация, планирование, поддержание внимания к выполняемому заданию, подавление неуместных импульсов. Теория психического – это способность понимать, что думают и чувствуют другие люди, и как это относится к самому человеку. Обе эти проблемы влияют на поведение людей с синдромом Аспергера.

Трудности в области исполнительного функционирования могут проявляться разным образом. Некоторые уделяют внимание мельчайшим деталям, но не могут понять, как объединить эти детали в общую картину. Другим трудно концентрировать внимание на чем-то одном или организовать свои мысли и действия. Трудности исполнительного функционирования часто связаны с плохим контролем над импульсами. Темпл Грандин однажды сказала: «Я не могу удержать часть информации в своем разуме, пока я планирую следующий шаг в последовательности». У людей с синдромом Аспергера часто плохо развиты навыки исполнительного функционирования, такие как планирование, построение последовательности действий и саморегуляции.

Проблемы с теорией психического – это неспособность человека понять или определить мысли, чувства и намерения других людей. Людям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сложно распознать чувства других людей, что иногда называют «слепотой к чужому разуму». В результате такой слепоты люди с синдромом Аспергера часто не понимают, являются ли действия других людей преднамеренными или непреднамеренными.

Эти проблемы часто приводят к тому, что окружающие считают, что человек с синдромом Аспергера не сочувствует им или не понимает, а это осложняет социальные ситуации.

Дефицит теории психического часто оказывает большое влияние на жизнь людей с синдромом Аспергера. В книге «Синдром Аспергера и трудные моменты» Бренды Смит Майлс и Джека Саутвика авторы иллюстрируют следующие проблемы, связанные с теорией психического:

1. Трудности с объяснением чужого поведения.

2. Трудности с пониманием чужих эмоций.

3. Трудности с предсказанием чужого поведения или эмоционального состояния.

4. Проблемы с пониманием чужой точки зрения.

5. Проблемы с пониманием чужих намерений.

6. Проблемы с пониманием того, как твое поведение влияет на мысли и чувства других людей.

7. Проблемы с объединенным вниманием в группе и другими неписанными социальными правилами.

8. Неспособность отличить выдумку от факта.

Озонофф, Доусон и МакПартланд в своей книге «Руководство родителей по синдрому Аспергера и высокофункциональному аутизму» предлагают несколько рекомендаций для помощи детям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом в классе. Для решения проблем в области исполнительного функционирования они предлагают следующие рекомендации:

– ежедневно заполняйте тетрадь по выполнению домашних работ, которая ведется и дома, и в школе. Так все стороны будут в курсе, какую работу должен выполнить ребенок и каковы его успехи;

– большие задания лучше делить для ребенка на небольшие части, с каждой из которых ребенок легко может справиться;

– для самоорганизации ребенок может использовать ежедневники или компьютеры-наладонники;

– ребенку лучше распечатать расписание уроков для дома и с собой;

– нужно выделять достаточно времени на инструкции, повторение инструкций и индивидуальную помощь ученику;

– в классе ребенку лучше всего сидеть прямо перед учителем и вдали от всех отвлекающих факторов.

Синдром Аспергера и аутизм – существует ли разница?

После диагноза у вас может появиться много вопросов, и вы можете пытаться найти на них ответы. Один из таких вопросов – насколько синдром Аспергера похож или отличается от других расстройств аутистического спектра? Синдром Аспергера – это часть спектра аутизма, но его отличие – в раннем развитии речи. Это и выделяет синдром Аспергера среди других первазивных расстройств развития.

Синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм часто описывают как один и тот же диагноз. Хотя сейчас они считаются двумя разными диагнозами, продолжаются дебаты о том, насколько это необходимо. Вполне возможно, что в будущем их объединят в одну категорию. Люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера обладают средним или выше среднего интеллектом, но они могут испытывать трудности, связанные с социальным взаимодействием и коммуникацией.

Диагноз может вызывать замешательство у родителя и ребенка, так как кажется, что термины не определяются четко. Очень важно помнить о том, что синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм, по большому счёту, проявляются одинаково и требуют одинаковых подходов к лечению.

Основная разница в том, что высокофункциональный аутизм диагностируется, только если у ребенка была задержка речи в раннем детстве, в то время как при синдроме Аспергера у ребенка не было значительной задержки в речевом развитии.

Что общего между синдромом Аспергера и классическим аутизмом

Согласно Национальному институту неврологических расстройств и инсульта дети с синдромом Аспергера испытывают сложности с определением и выражением своих чувств, так же как и дети с высокофункциональным аутизмом. Они испытывают сложности в общении с другими людьми, часто не поддерживают контакт глазами, им трудно понимать выражения лиц и жесты других людей. Многие дети с синдромом Аспергера трясут кистями рук – поведение, которое часто наблюдается при классическом аутизме; их речь лишена эмоциональной окрашенности (либо у них наблюдаются иные особенности речи); они нуждаются в соблюдении жесткого распорядка; имеют интенсивный, даже навязчивый интерес к одному специфическому предмету, в результате чего становятся настоящими экспертами в данной области. Они часто демонстрируют повышенную чувствительность к различным стимулам – например, звукам, одежде или еде.

Чем отличается синдром Аспергера / высокофункциональный аутизм от классического аутизма?

По сравнению с классическим аутизмом, дети с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом имеют нормальный коэффициент интеллектуального развития. Они часто кажутся окружающим такими же детьми, как и все остальные, за исключением социальной неловкости и не совсем понятных манер. Именно по этой причине медицинские работники могут не замечать синдром Аспергера/высокофункциональный аутизм у маленьких пациентов, либо они могут ставить им неверный диагноз. Симптомы становятся заметны позже, когда ребенок начинает нуждаться в сложных социальных навыках – например, в общении с ровесниками. Это объясняет, почему родители детей с синдромом Аспергера обращаются за помощью позже, чем при более очевидных симптомах в раннем возрасте.

Источник

Больше всего люди любят истории о жизни других и очень ценят нестандартное, нешаблонное восприятие мира. Человек, обладающий талантом видеть «не как все», имеет шансы стать популярным блогером. Даже если обычная жизнь дается ему с трудом.

Найти Никиту с помощью Яндекса нелегко, слишком умная поисковая машина уверена, что пользователь не сменил раскладку, да еще сделал в английском слове ошибку. Яндекс все исправляет: «Вы ищите Никита Other?» Я ищу Никиту Щирук, хотя имя Никита Other (другой) ему тоже очень подходит.

Никите 21 год, он – человек с иными возможностями и непростым диагнозом: «аутизм». Из его коротких записей разных лет составлена целая книга, для которой сейчас ищут издателя.

Что же притягивает читателей в записях Никиты?

В начале XX века русский литературовед Виктор Шкловский описал литературный прием, который назвал «остранением»: «не приближение значения к нашему пониманию, а создание особого восприятия предмета, создание “видения” его, а не “узнавания”». Остраненная вещь не называется своим именем, а описывается как в первый раз увиденная.

В отличие от писателей, использующих остранение сознательно, Никита Щирук просто так видит, это – особенности его зрения, в жизни с такой системой оптики приходится нелегко, отключить ее нельзя, для него все вокруг странное и нестранным уже не будет, в обычном мире Никите нужен проводник. Для Никиты таким проводником стала мама.

«Часто мне приходилось проходить разные комиссии, помню одну в 7 лет. Врач пыталась у меня что-то спросить, но я ее не слушал. Увидел на столе, картинки. Быстро их взял и понял, что это алфавит. Разложил по порядку на столе. Не хватало буквы «ы». Это для меня была катастрофа, как в пазле, когда не хватает деталей. Я уже вдохнул поглубже, чтобы начать кричать. Но мама нашла весомый аргумент: “Приходили маленькие дети и потеряли букву”. Что взять с малышей, я на них не обижался никогда. В общем, моя истерика прошла мимо».

Растить мальчика с аутическими проявлениями в стране, где аутизм до сих пор считается психическим заболеванием и лечится с помощью таблеток, маме Никиты, Ольге было нелегко. Нелегко ей и материально, вдвоем приходится жить на крохотную пенсию. Летом Ольга нашла в сети Фейсбук центр проблем аутизма, почитала рассказы родителей и решила опубликовать несколько рассказов Никиты, эти тексты вызвали большой интерес, и мама с сыном решили продолжить общение с другими людьми через интернет.

Наблюдения Никиты точны и лаконичны, нас, нормотипических людей, завораживает его взгляд на самые обычные вещи:

«Врач уже поняла, что я не отсталый. И стала задавать вопросы: “Чем девочка отличается от куклы? Чем самолет отличается от птицы?” Я ответил, что когда девочка вырастет, то станет женщиной, а кукла – нет. Птица, когда летит, машет крыльями, а самолет – нет. В справке мне врач написала: “Отвечает нестандартно”. А правильный ответ я узнал намного позже, надо было сказать: одушевленное и неодушевленное».

Общение в блогах отличается от чтения книги возможностью обратной связи. Никита охотно общается со своими читателями. Сейчас у странички Никиты в Фейсбуке почти три тысячи подписчиков и их количество продолжает расти. Судя по комментариям к записям Никиты, часть его аудитории составляют родители аутистов, общаясь с Никитой, они узнают о мире, в котором живут их дети.

Агент 007

«“Вижу объект, преследую цель”. Посмотрел я по телевизору фильм про агента 007. Мне было 12 – 13 лет. Через день мы ходили на молочную кухню. Я открывал дверь и громогласно говорил: “Здравствуйте, агент 266”. Подходил к стойке, расписывался в списке, мама забирала молоко, и мы уходили. Первое время, мама пребывала в злости от этого. Ей было непонятно, зачем я так говорил. А я не объяснял, не хотел. Так продолжалось долго. Однажды, я открыл дверь, громко сказал: “Здравствуйте”, и больше ничего. Подошел к стойке, тихонько назвал свой номер 266, расписался, попрощался и ушел. Мама была удивлена. Но проанализировав ситуацию, она догадалась. Всегда выдавала молоко не очень приятная женщина. Она мне не нравилась. В день моего нормального поведения выдавала молоко молодая, общительная, красивая девушка. И мне не хотелось плохо выглядеть. Точно так же, как и на встрече с другими ребятами и с психологом. Я выполнял то, что обычно не делал, по этой же причине. Мне не хотелось плохо выглядеть. Переходный возраст – все меняется».

— Нашему Диме 11, когда он злится, говорит «пума» или «лакост», как я поняла, это у него значит «собака» и «крокодил» и рычит при этом, — в комментариях к этой записи пишет Никите читательница блога.

Никита, как самый обычный блогер, выкладывает на своей страничке ссылки на фильмы, обсуждает и знаменитого «Человека дождя», и «Антон тут, рядом», публикует музыкальные клипы певца, которого любит слушать мама, чтобы ее порадовать, ну и, конечно, новые рассказы и даже сказки:

Сказка про роботов

Жили-были роботы. Одного зовут НЕО, он живет в Америке. Он ездит в гости к детям в Индию, Хорватию, Францию. Робот Каспар живет в Англии. Но он в гости ездить не любит. Еще в Америке живут робот Зено и робот Расселл. Дети очень их любят. У Рассела как у человека есть лицо, глаза, нос, рот. Все роботы умеют ходить и разговаривать. В России тоже много роботов, но они почему-то все улетают в космос. Вот и сказочке конец, а кто слушал молодец.

P.S. С помощью этой сказки, легко изучить страны, имена и про космос.

Тема навеяна интернетом.

— А из России все-все улетают?:( — спрашивают в комментариях?

— Похоже, что все улетают. Нет ни одного робота для детей-аутистов, – отвечает Никита.

Каждый, кто делает записи в блогах, рано или поздно сталкивается с ситуацией: писал-писал длинный текст, но что-то пошло не так и все исчезло. Как-то раз это случилось и с Никитой:

«Facebook – поглотитель. Я сделал электронную книжку со своими рассказами. Стал закачивать на страничку. И что я имею – ничего! Все исчезло из моего компьютера, и на страничке не отобразилось. Все стерлось. Вот не знаю, как после этого относиться к Facebook. Буду восстанавливать. Осталось только заключение:

Во дворе школы, на подсобке, кто-то написал граффити: “Люби ее такой какая она есть”. К этой надписи подходит, и родина, и жизнь, и школа, и семья. Вот я и люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит.

Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно. Я аутист, мне 21 год. Все это я понимаю, но быть как все я не могу, и не смогу никогда. Аутисту сложно жить: надо бороться с собой постоянно, чтобы быть таким как все. Борьба изматывает, и аутизм усиливается. Если борьбы мало, то жить хорошо. Без помощи я жить не смогу — теряюсь.

А жизнь – это потрясающе!»

Когда ты кому-то нужен и интересен, жить становится чуть легче, ты не один. Конечно, отзывы на творчество Никиты были не только восторженные, некоторые люди критиковали Никиту и его маму, и саму ситуацию, это стало для Ольги еще одним испытанием на прочность, а Никита же воспринял критику как своеобразный тренажер для отработки взаимоотношений с реальностью.

Записи Никиты Щирука, лаконичные и подробные, странные и искренние, напоминают нам о том, что хотим мы того или нет, на страницах в Фейсбуке не только наши мысли, но и частички души, такой странной, хрупкой и удивительной. Благодаря интернету особые люди живут среди нас в блогосфере, их можно читать и комментировать, но давайте постараемся относиться к ним

[ссылка на источник невозможна, домен в стоп-листе]