Аутистические расстройства

Когда Торкил Сонне и его жена, Анет, узнали, что у их трехлетнего сына Ларса аутизм, они поступили так же, как и любой здравомыслящий родитель: засели за книги. Поначалу обилие литературы на эту тему вызвало у них облегчение. «Затем пришло разочарование», – говорит Анет. Ларсу сложно сориентироваться в социальном мире, читали они, возможно, он никогда не станет полностью независимым. Мрачные описания взрослых аутистов, которые до сих пор во всем полагаются на родителей, заставили чету страшиться будущего.

Однако то, что они читали, было мало похоже на того Ларса, которого они видели дома каждый день. Это был счастливый, любопытный мальчик, и по мере взросления он поражал их странными и удивительными способностями. Родители могли назвать ему любую дату, например, 20 декабря 1997 года, и он тут же называл, какой это день недели (суббота). Впрочем, семье, жившей в пригороде Копенгагена, больше пользы приносила другая способность Ларса – он знал расписание поездов по всем главным направлениям Дании.

Однажды, когда Ларсу исполнилось семь лет, Торкил Сонне занимался делами по хозяйству, в то время как Ларс восседал на деревянном стуле, часами рисуя кривые линии и помечая их цифрами. В результате появилось нечто, напоминающее карту Европы. Семья недавно ездила на машине в путешествие из Шотландии в Германию, и Ларс внимательно изучал дорожный атлас на заднем сидении машины. Сонне подошел к книжному шкафу в гостиной, достал атлас с нижней полки и открыл его. В оглавлении была карта всего континента, а цифры обозначали страницы для различных стран (фьорды Норвегии, страницы 34-35, Ирландия, страницы 76-77). Торкил вернулся к Ларсу и сверил карту в атласе с копией сына – все цифры совпадали. Ларс точно скопировал весь разворот по памяти без единой ошибки. «Я был совершенно поражен», – говорит Сонне.

С точки зрения отца, Ларса определяли не его ограничения, а его необычные навыки. И эти навыки, в том числе способность полностью на чем-то сосредоточиться и тщательное исполнение, Сонне часто искал в потенциальных претендентах на работу – он был техническим директором в дочерней компании TDC, крупнейшей телекоммуникационной компании Дании. Сонне никогда не мечтал открыть собственное дело, но наблюдая за Ларсом и слыша похожие истории от других родителей, которых он встречал как волонтер благотворительной организации по проблемам аутизма, он начал составлять бизнес-план. Многие компании из кожи вол лезут, чтобы найти сотрудников для выполнения конкретных, часто однообразных задач, таких как ввод данных или тестирование программного обеспечения, а некоторые аутисты особенно хороши в выполнении такой работы. Так что в 2003 году Сонне уволился с работы, заложил семейный дом, прошел двухдневные курсы бухгалтерского учета и основал компанию Specialisterne («специалисты» в переводе с датского). Он руководствовался теорией, что в правильной обстановке взрослый аутист не только сможет работать, но и будет наилучшим кандидатом на эту работу.

Почти десять лет компания сохраняла весьма скромный размер – 35 сотрудников с высокофункциональным аутизмом, которых нанимают в качестве консультантов, как их называют, для 19 компаний в Дании. Однако у компании были огромные амбиции. В Европе Сонне стал почти знаменитостью – он встречался с датской и бельгийской королевской семьей, а на Всемирном экономическом форуме в Тяньцзине в прошлом сентябре он был одним из 26 получателей глобальной награды за социальное предпринимательство. Компания Specialisterne вдохновила аналогичные стартапы по всему миру. В течение ближайших месяцев Сонне планирует переехать вместе со своей семей в США, где по статистике 50 000 диагностированных аутистов достигают совершеннолетия каждый год, а огромный технологический сектор предоставит хороший рынок для развития бизнеса.

«Он заставил меня посмотреть на этот вопрос иначе, эти люди действительно могут быть частью нашего бизнеса и наших планов», – говорит Эрни Дианастазис, директор CAI, информационно-технологической компании, которая согласилась сотрудничать со Specialisterne, чтобы найти работу для тестеров-аутистов в США. Одно недавнее исследование показало, что более половины людей с расстройствами аутистического спектра не получают профессионального образования и не могут найти работу в течение двух лет после окончания средней школы. Для этих безработных людей идея Сонне – надежда на продуктивную и самостоятельную жизнь. Он получил бессчетное множество писем благодарности от семей аутичных людей. Одна женщина из штата Гавайи спросила Сонне, может ли она перевезти семью в Данию, чтобы ее безработный сын-аутист смог работать в его компании.

Впервые я встретил Сонне, которому сейчас уже 52 года, в Делавере, на маленькой конференции, которую он организовал для родителей и представителей правительства, которые хотят, чтобы он перевел свой бизнес в Америку в 2013 году. Он встал перед ними, потягивая кофе из Dunkin’ Donuts, и начал с энтузиазмом рассказывать про свою «модель одуванчика». Когда одуванчик появляется на газоне в саду, мы называем его сорняком, но из молодых побегов одуванчика можно приготовить очень вкусный салат. То же самое можно сказать и про аутистов – то, что кажется нам слабостью (буквальное понимание и одержимость одним интересом, например) может быть преимуществом на рынке труда (прямолинейность, внимание к деталям).

«Каждый из нас обладает властью решить, – обратился он к аудитории, – видим ли мы сорняк или полезное растение?» Приятная метафора, хотя возможно ее сложнее продать в США, где редко встретишь салат из одуванчиков. Конечно, это очень упрощенная модель. Сонне вот уже восемь лет оценивает аутичных взрослых, и оказалось, что лишь у меньшинства из них есть те качества, которые ищет Specialisterne, в сочетании со способностью справиться с непредсказуемым миром работы. «Мы хотим быть примером для вдохновения, – сказал мне позднее Сонне, – но мы нанимаем только тех, кто может стать ценным сотрудником в такой консультирующей фирме как наша». Другими словами, Сонне не занимается благотворительностью. Его конечная цель изменить представления «нейротипиков» о людях с аутизмом, и лучший способ это сделать – доказать их ценность с точки зрения рынка.

TDC, бывший работодатель Сонне, стала старейшим клиентом Specialisterne. Я посетил их центральный офис в Копенгагене в этом июне, и было очевидно, что компании выгодно нанимать консультантов-аутистов. Как только производители сотовых телефонов представляют новый продукт, появляется масса рисков ошибок. ТDC важно убедиться, что они отследили каждую ошибку, а для этого нужно загрузить программу на телефон и выполнить более 200 инструкций. Работа нереально нудная, но очень важная, хотя большинство людей с ней не справится. «Вы начнете скучать, будете пропускать задания, и все пойдет насмарку», – объясняет Джонни Дженсен, системный техник в TDC.

Стин Иверсен, консультант Specialsterne в голубых джинсах и яркой красной рубашке, показал мне, как именно он справляется с этой задачей. Иверсен, которому сейчас 52 года, и который вот уже четыре года работает на TDC, выкладывает на стол несколько сотовых телефонов рядом со своим компьютером, двумя бананами, яблоком и ярко-зелеными стикерами для заметок. Он берет телефон в одну руку и демонстрирует свою технику, быстро нажимая на кнопки большим пальцем. Однако его основное преимущество – его психика. Он может работать так до бесконечности, не уставая. Когда в инструкции говорится, «отправьте большое текстовое сообщение», Иверсен набирает все возможные символы – происходит сбой. В другой раз он обнаруживает то, что вызывает помехи в работе телефона. Все другие тестеры упустили эту проблему. Я спрашиваю Иверсена, что он чувствует в такие моменты, и он лупит воздух кулаками с застенчивой улыбкой. «Я чувствую себя победителем», – говорит он.

За последние несколько лет Дженсен разработал специальные стратегии для общения с Иверсеном и двумя другими консультантами, чью работу он принимает. Торопить их никогда не нужно – это всегда приводит к негативным результатам, сообщает он. «Мне часто приходится прикусывать язык». Дженсен очень опекает своих консультантов и старается оградить их от обычных стрессов, связанных с работой в офисе, но он подчеркивает, что делает все это не из жалости, а потому что они прекрасно работают. Когда Иверсен находит ошибку, Дженсен вспоминает аналогичные случаи в прошлом, и понимает, что его только что избавили от траты времени и сил на исследование истории проблемы. И, по словам Дженсена, консультанты намного больше ценят точность в работе, чем нейротипичные сотрудники. Иверсен нажимает кнопки на мобильном телефоне день за днем, и ни разу он не отклонялся от инструкции, ни разу не делал ошибки по небрежности.

Христиан Андерсен, другой консультант Specialisterne, работает на Lundbeck – крупнейшую фармацевтическую компанию. Он сравнивает записи о пациентах, у которых были побочные эффекты от препаратов Lundbeck, чтобы убедиться, что записи на бумаге точно соответствуют записям в электронных базах данных. Когда данные вносятся в электронную базу компании, могут быть допущены ошибки, а в этой области ошибки могут означать риск угрозы здоровью. Андерсен ищет несоответствия, положив перед собой письменный отчет и открыв базу в компьютере. Он делает это снова и снова, час за часом, день за днем.

До появления Андерсена, его начальник, Жан Кампман, никак не мог найти сотрудников, которые могли бы хорошо выполнять эту работу. Постоянная сверка одних и тех же записей в документах заставляет отвлекаться, пропускать опечатки и ошибки. Андерсен, с другой стороны, работает с утра без перерыва, он внимателен и молчалив. Лишь изредка он поднимал голову и говорил Кампману: «Почему здесь 57 миллиграммов, а не 30?» По словам Кампмана, Андерсен один из лучших контролеров качества, которых он только встречал.

Многие годы ученые недооценивали интеллект аутичных людей, и только теперь эту ошибку начинают исправлять. Команда канадских ученых опубликовала в 2007 году научную статью, в которой показывалось, что оценка интеллекта аутистов напрямую зависит от того, какие именно тесты использовались. Если ученые использовали шкалу Векслера – стандарт для оценки интеллекта во многих исследованиях аутизма, то у трети детей с аутизмом по результатам была интеллектуальная инвалидность, и ни у одного из обследованных детей не было высокого интеллекта, как и было принято считать. Однако если ученые использовали с теми же детьми тест Прогрессивные матрицы Равена, который не зависит от способности к языку, то у большинства детей интеллект был средним или выше среднего, у трети детей по результатам был высокий интеллект. Другие ученые продемонстрировали, что мозг аутиста может обладать преимуществами, если нужно замечать детали, отличать один звук от другого или мысленно поворачивать трехмерные фигуры. В 2009 году ученые из Королевского колледжа Лондона пришли к выводу, что примерно каждый третий аутист «обладает той или иной выдающейся способностью».

Растущее понимание аутизма может изменить отношение к сотрудникам-аутистам. Но интеллекта, даже очень высокого интеллекта, недостаточно, чтобы сохранить рабочее место. Современная офисная культура с массой неписанных правил поведения требует гибкости и развитых социальных навыков. Для аутистов, которые показывают самые высокие результаты в предсказуемой обстановке и которым трудно подгонять свои приоритеты к требованиям других людей, офис может стать вражеской территорией.

Большинство консультантов работают в офисах нанявших их компаний, но некоторым необходимо работать в более дружественном к ним офисе Specialisterne. Даже те, кто способен работать в офисе клиента, иногда попадают в неприятности. В одном случае к компании обратилась медицинская технологическая компания, которой нужна была помощь в тестировании нового программного обеспечения для отслеживания рецептов. Заказ показался большой удачей, говорит Руне Облом, бизнес-менеджер Specialisterne, потому что среди сотрудников был консультант, чьим особым интересом были различные болезни. Все шло замечательно, пока не прибыла команда врачей, чтобы опробовать программу, и консультант все утро рассказывал им в деталях, какие именно препараты принимал он, его мать и остальные члены его семьи в течение жизни. Работу по тестированию ПО пришлось передать другому консультанту. «Я сказал ему, что врачам не очень понравилось его поведение, и что он им мешал, – говорит Облом, – но он не понимал, в чем именно он ошибся».

Тот консультант был переведен в другую компанию, где он очень хорошо работал над профессиональными задачами, но он все равно пропускал социальные подсказки. В Дании есть традиция приносить пироги в свой офис в пятницу. Облом недавно узнал от сотрудника компании-клиента, что их консультант с удовольствием ест пироги, но сам их никогда не приносит. А один раз он попробовал пирог, принесенный сотрудником, и заявил, что вкус просто ужасный. Облом сказал мне, что он планирует сообщить консультанту, что тому придется приносить время от времени пироги в офис. Менеджер уверен, что консультант будет делать, что сказано, даже если он не понимает причины. По словам Облома, сам концепция неискренности ради социальных условностей ставит консультанта в тупик, так что остальным сотрудникам придется просто потерпеть.

Specialisterne старается предотвратить или хотя бы смягчить конфликты, назначая каждому консультанту нейротипичного «тренера». Такой тренер регулярно связывается с консультантами, узнает об их эмоциональном состоянии и помогает разобраться в социальном ландшафте офиса. Генрик Томсен, добродушный человек, который управляет датским отделением компании, пока Сонне работает над открытием международных филиалов, рассказал мне, что один из их консультантов был одержим расписаниями поездов. Сильные снегопады могут нарушить движение поездов под Копенгагеном, и если поезд консультанта опаздывал, он начинал день, рассказывая всем сотрудникам о злоключениях железных дорог, станция за станцией. Временами другой консультант начинал раздражаться и говорил ему «заткнуться», и тогда, по словам Томсена, «начиналось настоящее веселье». Теперь Томсен всегда слушает радио по дороге на работу и отмечает возможные задержки. Когда Томсен приходит в офис, он приглашает этого консультанта к себе в кабинет, выслушивает историю движения поездов за сегодня, а потом просит его вернуться к работе.

Specialisterne занимает офис в бизнес-комплексе из трех зданий под Копенгагеном. Сонне показывает мне здание: помимо компании здесь располагается некоммерческая организация, чья цель – распространять бизнес-модель Specialisterne, и маленькая школа для людей в спектре аутизма старшего подросткового возраста или двадцати с небольшим лет. В самой большой комнате стоят рядами коробки с конструктором лего вкупе с длинными белыми столами для сборки конструкторов под галогеновыми лампами.

Когда Сонне основал компанию, одной из главных проблем для него стало определение тех, кто сможет стать успешным техническим консультантом в офисе. Традиционные интервью не давали никаких результатов, и он придумал другой способ для определения способностей людей, у которых возникают трудности при общении. Ларсу всегда нравились лего, и когда Сонне поговорил с другими родителями, он услышал массу историй о том, как эти игрушечные блоки позволяли проявляться удивительным, скрытым способностям. «Для многих родителей, – сказал мне Сонне, – это был один из немногих моментов, когда они гордились своими детьми». Так что он решил просить потенциальных сотрудников следовать инструкциям конструкций лего и смотреть, как они собирают роботов.

Этот тест оказался настолько эффективным для оценки рабочих навыков среди аутистов, что он стал частью бизнеса Specialisterne – местное правительство присылает в компанию около 50 человек в год для пятимесячной оценки. (Specialisterne отбирает среди них сотрудников для работы консультантами, остальные могут работать на административных работах, стричь газоны или выполнять другие работы для муниципалитета). Сотрудники Specialisterne делят кандидатов на группы, чтобы посмотреть, как они работают в команде, а также оценить их навыки (способность рассуждать, следовать указаниям, проявлять внимание к деталям), которые они естественным образом демонстрируют во время сборки лего. Оценка также показывает, как человек справляется с проблемами. Не одного кандидата «завалили», потому что он использовал деталь лего не того оттенка серого, который был указан в инструкции. В то же время не так уж редко кандидат замечает, что другой человек в группе столкнулся с проблемой, и останавливается, чтобы терпеливо объяснить, как исправить ошибку.

Школа Specialisterne тоже использует лего. Фрэнк Паульсен, рыжий мужчина с бородкой и директор школы, рассказал мне о сессии, которую он однажды провел. Он раздал маленькие коробки с лего группе юношей и попросил их построить что-то, отражающее их жизнь. Когда блоки конструктора были собраны, Паульсен попросил каждого мальчика сказать несколько слов. Один мальчик не хотел говорить, он повторял, что его конструкция – это «ничто». Когда Паульсен уже собрался уходить, этот мальчик подошел к нему вместе со своей учительницей и явно хотел что-то сказать. Паульсен попытался его разговорить, но потерпел неудачу. Он уже встал и собирался уходить, когда мальчик схватил его за руку. «На самом деле, – сказал он, – я думаю, что я построил мою собственную жизнь».

Паульсен сел обратно. «Вот это я», – сказал мальчик, показывая на скелет в квадратной конструкции с высокими стенами. Серая цепь свисала с задней стены, а черная сеть формировала крышу. Снаружи стояли две фигурки – мужчина в красной бейсбольной кепке и женщина с бокалом, они стояли рядом с голубой сферой, наполненной золотыми монетами. Это, продолжал мальчик, изображение «нормальной жизни». Перед скелетом была пара стен пониже, там стояла женщина с хвостиком и желтой щеткой для волос. «Это моя мама, только ей можно заходить за стены».

Учительница слушала с явным удивлением: за все годы, что она знала мальчика, она никогда не слышала, чтобы он говорил о своем внутреннем мире. Паульсен еще минут пятнадцать поговорил с мальчиком, который внезапно очень оживился, и предположил, что стены нужно разобрать. «Я не могу разбирать стены, – ответил мальчик, – за ними слишком много опасностей».

В июне Сонне объявил об открытии офиса в США, в городе Уильмингтон. На презентации присутствовал Джек Маркелл, губернатор штата Делавэр, а также представитель CAI – компании, ставшей первым американским партнером Specialisterne. Компания планирует нанимать и обучать аутичных тестеров программного обеспечения, начиная со следующего месяца, и если все пойдет хорошо, то программа будет расширена на другие штаты. Specialisterne также ведет переговоры с Майкрософт об открытии пилотной программы в Фарго, где Майкрософт проводит крупные операции по разработке ПО.

Тайлер Коэн, экономист из Университета Джорджа Мейсона, опубликовал в прошлом году статью о том, как аутисты могут стать частью современной экономики. Коэн писал, что работник-аутист обладает необыкновенно вариабельными навыками – его плюсы положительнее, а его минусы отрицательнее, чем у остальных. Однако он выдвигает тезис о том, что на современном рынке труда все большую роль играет наилучший навык сотрудника, а не средний уровень всех его навыков. Капитализм изменился, задачи стали более специализированными, работники могут сосредоточиться на том, что получается у них лучше всего, а перед менеджерами стоит новая задача – освободить место для блестящих умов, пусть и с трудным характером. Эта тенденция все большей специализации, а также растущий спрос на экспертов в области науки, технологий, инженерного дела и математики, предполагают, что в ближайшие десятилетия потребность в сотрудниках-аутистах будет только расти. Если рынок сможет закрыть глаза на слабости этих людей, тогда они поднимут свои природные способности на новый уровень.

«В какой-то мере специализация сводится к максимальному использованию одного навыка или типа навыков и одновременно к отказу от ненужных навыков», – говорит Дэрон Акемоглу, экономист из Массачусетского технологического института и соавтор книги «Почему нации терпят неудачу». Другими словами, можно делать большие деньги на выполнении работы, которая хуже получается или даже просто неинтересна другим людям.

Однако бизнес Сонне сталкивается с проблемами в США. Например, в Дании правительство компенсирует часть дополнительных издержек по менеджменту сотрудников-аутистов – государство платит компании, чтобы та смогла платить полную зарплату даже тем сотрудникам, которые работают неполный рабочий день.

Specialisterne платит консультантам из Дании от 22 до 39 долларов за час, что является требованием профсоюзов, в Делавэре они планируют начать с 20-30 долларов в час. Хотя два благотворительных фонда Делавэра обещали компании 800 000 долларов, по оценкам Сонне, потребуется три года и 1,36 миллионов долларов, чтобы бизнес стал самоокупаемым.

Другая сложность в ожиданиях. Появились новые стереотипы об аутистах – мол, это такие ботаники с супермозгами. Это такое же заблуждение, как и прежняя вера в то, что аутисты умственно отсталые, говорит Сонне. Как и все остальные люди, аутисты обладают разными способностями и интересами, и компания никак не может принимать на работу всех без разбору. Большинство людей, которых оценивает Specialisterne в Дании, не подходят для работы консультантом – у них может быть слишком много эмоциональных проблем, они могут отказываться от работы в офисе или у них просто нет нужных качеств для такой работы. Компания нанимает примерно одного человека из шести проходящих оценку.

Эйприл Шнелл, которая занимается организацией филиала Specialisterne в США, и которая сама воспитывает сына-аутиста, рассказала мне, что она ездила в Копенгаген на конференцию, организованную компанией для ее волонтеров со всего мира. Вместе с другими волонтерами ей предложили самой пройти задание с лего, которое выполняют кандидаты на работу. С трудом пытаясь решить одну особенно сложную задачу, Эйприл осознала, что ее сыну Тиму, которому сейчас 15 лет, работа покажется неинтересной и слишком сложной – Specialisterne явно не для него. «Я осознала, что здесь есть пробел, – говорит она. – Я немного расстроилась».

В пятницу вечером Сонне отвез меня в свой дом в юго-западном Копенгагене сквозь проливной дождь и последние пробки часа-пик. Ларс ждал нас у двери. Теперь ему 16 лет, и он смахивает на эльфа Толкиена – худощавый и необычно бледный блондин. Он с радостью приветствует меня, охотно показывает мне дом, но в то же время он лишь один раз взглянул на мое лицо.

В общении Ларс кажется намного моложе своих лет. Несколько раз он нежно треплет отца по голове, гладит короткую стрижку как мех, называя проклюнувшуюся лысину «господин Луна». Он очарован поездами, и во время ужина Анет ласково напомнила ему, что мы, возможно, не очень хотим слушать про международные соглашения о железнодорожных сигналах. Я сыграл с Ларсом в скоростные шахматы в их гостиной. Насчет исхода сомнений не было, но в один момент он честно предупредил: «Старайтесь не ослаблять позицию короля без необходимости». Но было слишком поздно. Когда мы отложили шахматы в сторону, я сделал ему комплимент по поводу его последних ходов – элегантная и смертоносная атака с помощью ладей, слона и коня, и он ответил мне балетным па. Я пошутил с его родителями о своем позорном поражении, и Ларс подошел ко мне и приобнял за плечи, стараясь утешить. Возможно, сказал я Ларсу, мне будет позволено взять реванш? «Нет», – ответил он просто.

Когда я спросил Ларса, что он думает о компании своего отца, он ответил, что он играл с роботами лего, но ему не хотелось бы там работать. «Я хочу быть машинистом поезда, – провозглашает Ларс. – Это самая лучшая работа в стране. Ты контролируешь множество лошадиных сил. Кто захочет делать что-то другое?»

Когда Торкил только начинал, ему было непросто убедить датские технологические компании нанимать его сотрудников-аутистов. Теперь он хочет, чтобы компании всего мира узнали о деятельности Speecialisterne. Он считает, что если он преуспеет, то национальные железные дороги скорее согласятся рассматривать такого кандидата, как его сын.

За эти годы он лично наблюдал, как сильно преображаются сами аутисты, если для них находится подходящая работа. Иверсен, который работает на TDC, до прихода в Specialisterne был безработным в течение 12 лет. Круглые сутки он сидел в своей комнате, спал и бродил по Интернету. Нильс Каер был физиком, но ему отказали в научной должности, у него развилась клиническая депрессия, после чего у него и диагностировали аутизм. Когда он пришел в Specialisterne он был на больничном как неудачный водитель такси, а теперь он работает над улучшением технологии, помечающей яйца на конвеере.

Христиана Андерсена, который работает на фармацевтическую компанию, все школьные годы травили и избивали. Диагноз ему поставили в 15 лет, когда он испугался, что может покончить с собой, и сам пришел в психиатрическую больницу. После старших классов школы, вдохновленный рассказами учителя о своих путешествиях, Андерсен попробовал поступить в училище, чтобы стать геодезистом. Но там требовалось научиться водить машину. Он попробовал другое училище, но потерпел неудачу, впал в депрессию и в 2005 году испытал нервный срыв. Андерсен жил без каких-либо перспектив, целый день играя в видеоигры. Он не смог справиться даже с работой в продуктовом магазине. Через год родители убедили его подать заявку в Specialisterne.

Я присоединился к Андерсену утром по дороге в фармкомпанию. В желтом городском автобусе мы обсуждали видеоигры. Он до сих пор обожает Halo, но Diablo 3 его раздражает. «Поворачиваешь за угол и тут — плюх! — и ты труп». Когда мы подъезжали к офису, разговор перешел к его работе. «Я очень сильно изменился как человек, — говорит Андерсен. — Я стал гораздо увереннее в себе». Работа позволила ему съехать от своих родителей и снять собственную квартиру. Спустя какое-то время Андерсен сообщил мне, что он «начал изучать язык тела». Его никто этому не учит. Он просто смотрит на других людей, и, по его словам, «обезьянка видит, обезьянка делает».

Когда он начал работать в Lundbeck, он испытывал постоянную тревожность, потому что очень боялся сделать ошибку. Теперь он реже страдает от стресса, а если такое и происходит, то ему достаточно позвонить своему «тренеру» в Specialisterne. Он признает, что гордится пройденным путем. Не так давно его растрогали коллеги из фармкомпании, которые пригласили его поиграть в боулинг после работы. Но в последнее время он редко думает о подобных аспектах работы. «Конечно, это очень приятно, — говорит Андерсен, — но есть и такая реакция как “ну вот, опять”». В конце концов, это всего лишь работа.

Источник

О том, что это за диагноз, как распознать это нарушение у собственного ребенка и что с ним делать - мы поговорили с экспертом благотворительного фонда «Обнаженные сердца» Татьяной Морозовой.

- Говорят, что мир «захватывает» эпидемия аутизма, все больше детей рождается с этой проблемой. Так ли это?

- Во-первых, аутистическое расстройство (РАС - расстройство аутистического спектра) - это не болезнь, это нарушение развития. Поэтому говорить об эпидемии не приходится. Во-вторых, со статистикой сложная история. По официальной, той, что дает ВОЗ - на 100 детей приходится 1 с аутизмом. Ситуация очень различается от страны к стране и зависит во многом от того, насколько в том или ином регионе занимаются исследованиями, связанными с аутистическими нарушениями. Например, большую работу в этом направлении ведут Великобритания, США. И статистика, опубликованная в США в 2018 году: детей с аутистическими расстройствами - 1 на 59! И это не самые высокие цифры - еще большие показывали Корея, Бахрейн. Правда, есть страны, где по статистике 1 ребенок с аутизмом на 150 и даже 1 на несколько тысяч.

- Подождите, давайте разбираться. Там, где проблемой занимаются плотно, там статистика дает высокие цифры детей с такими расстройствами. А в тех регионах, где так глубоко не копают, там показатели низкие. Значит, эпидемии никакой нет, даже в переносном смысле. Людей с таким расстройством больше не становится, их просто теперь больше выявляют. А раньше просто списывали на некие странности поведения?

- Отчасти. Действительно, многие из тех, у кого сейчас диагностирован аутизм, еще лет 30 назад имели бы другие, психиатрические или неврологические, диагнозы. На других просто смотрели бы как на странных, неадекватно себя ведущих.

Еще один аспект: показатели выше в тех регионах, где существуют программы поддержки семей, в которых есть ребенок с аутизмом. Если программ поддержки нет - родители не идут за установлением диагноза. А нередко и вообще всячески скрывают, отрицают расстройство у своего ребенка, поскольку из-за диагноза его могут перевести на домашнее обучение или вообще не взять в школу/детский сад.

- Ну, в общем, да, зачем ставить диагноз, если вылечить все равно нельзя? Да и не так-то легко этот диагноз поставить. Я проходила это со своим ребенком. Приходишь к неврологу, говоришь: «Что-то у детки не так». А в ответ: «Не наговаривайте, мамаша!»...

- Да, к сожалению многие врачи просто не знают об аутизме.. Если вас беспокоят какие-то признаки, вы считаете, что у ребенка, возможно, аутизм - ищите в интернете информацию о специалисте, который в вашем или соседнем регионе специализируется именно на нем - к нему и поезжайте.

- Какие признаки должны насторожить?

- Пожалуй, первые звоночки для родителей звучат в возрасте около полутора лет, когда они видят, ребенок не всегда откликается на имя или речь малыша не развивается. Возможно ребенок и говорит несколько слов, но словарь свой не расширяет. Или даже, наоборот, начинает говорить, а потом утрачивает некоторые слова. Любая потеря ранее приобретенных навыков должна вызывать беспокойство родителей.

Могут настораживать игры, когда ребенок выстраивает свои игрушки в одну цепь и не дает другим людям присоединяться к своей игре.

Еще один признак - отсутствие указующего жеста. Когда маленький ребенок не показывает пальцем - хочу вон ту игрушку с той полки, а берет папу - маму за руку, подводит к месту и пытается рукой взрослого сделать то, что ему нужно.

В конце 90 годов прошлого века в Великобритании проводили крупномасштабное исследование того, как ставился диагноз детям с РАС. В результате оказалось, что родители замечали особенности ребенка и волновались о его развитии намного раньше специалистов. У нас ситуация сейчас очень похожая - родители детей с аутизмом начинают понимать, что у ребенка проблемы, в среднем на полтора года раньше установки диагноза!

- А зачем его ставить? Чтобы ребенка не взяли потом в детский сад? Или все-таки можно надеяться как-то улучшить его состояние?

- Я бы предостерегла сейчас тех родителей, которые видят рекламные предложения всяких коммерческих центров, обещающих вылечить аутизм. На сегодняшний день в мире нет медикаментозных способов «излечения» от аутизма. Иногда кроме аутизма у ребенка могут иметься судороги, проблемы с желудочно-кишечным трактом или гиперактивность - вот такие вещи можно и нужно лечить.

Последние годы в нашей стране развиваются программы инклюзии, то есть включения особенных детей в обычные детсадовские группы, классы. Есть опыт, когда для таких детей организуются специальные классы и группы (ресурсные классы или ресурсные зоны) - там учитывается особенности и потребности детей. Кто-то может практически все время заниматься обычном классе, но некоторые предметы проходит отдельно. Кто-то занимается отдельно, а с типичными сверстниками встречается на физкультуре и музыке, а также в столовой, на переменах и общешкольных мероприятиях. Все по-разному. Ведь и дети с аутистическими расстройствами очень разные и у них разные потребности. Программы эти развиваются у нас, кстати, не только в Москве. Но и в тех регионах России, где родителям детей с аналогичными проблемами удалось объединиться, создать мощные родительские организации. Это. Воронеж, Нижний Новгород, Иваново, Новосибирск, Санкт-Петербург и другие города. Инклюзия – непростой процесс. Для того, чтобы это не стало просто модным лозунгом, необходимы ресурсы – не только финансовые и человеческие (тьюторы, специалисты службы сопровождения), но и глубокие знания.

Многие программы помощи во всем мире создавались усилиями родителей. И Россия в этом плане - не исключение. Развитие инклюзии, поддержка современных эффективных программ помощи во многом развивается благодаря усилиям родителей.

Часто семьям тоже необходима поддержка. Исследования показывают, что уровень стресса в семье, где растет ребенок с РАС в среднем выше, чем в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития.

Помощь и поддержка - это очень нужное дело! Важно, чтобы родители ребенка с аутизмом не замыкались в семье. Они имеют полное право: работать (а не только сидеть дома с ребенком), ходить в театр, кино, встречаться с друзьями. И здесь помощь близких людей и единомышленников просто необходима. .

Если этого нет, папа-мама видят, что их ребенок не такой, как сверстники, и начинают стигматизировать расстройство, закрываться, как в раковину.

Источник

Об особенностях жизни родителей, воспитывающих детей-аутистов, в интервью радио «Азаттык» рассказывает Жылдыз Садыкова, председатель Общественного объединения «Рука в руке».

«Азаттык»: Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.

Садыкова: Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.

К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.

«Азаттык»: Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?

Садыкова: В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.

«Азаттык»: С чего начинаются эти истории?

Садыкова: Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.

«Азаттык»: Как скоро родители обращаются к специалистам?

Садыкова: Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.

Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.

«Азаттык»: Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?

Садыкова: Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.

Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.

«Азаттык»: Что можно сказать о ситуации в регионах?

Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.

«Азаттык»: Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?

Садыкова: В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.

«Азаттык»: Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?

Садыкова: В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.

Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.

«Азаттык»: Родители детей-аутистов подвержены депрессии?

Садыкова: Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.

В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.

Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.

«Азаттык»: Когда же такая мать отдыхает?

Садыкова: Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.

У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.

«Азаттык»: Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.

Садыкова: Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.

Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.

«Азаттык»: Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?

Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.

«Азаттык»: Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.

Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.

«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?

Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.

3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.

Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.

«Азаттык»: Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?

Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.

Источник

Мила Коханенко — мама троих детей. В 2 года 11 месяцев у ее дочки Евы обнаружили расстройство аутистического спектра. Как раз вовремя, потому что в 3 года у ребенка с такой болезнью еще есть шанс войти в норму. Если бы диагноз был поставлен раньше, было бы еще лучше, но ранняя диагностика детей при нынешней системе здравоохранения практически не ведется. Мила призывает не бояться страшных слов о болезни и открыто рассказывает, что нужно делать, если у вас — особенный ребенок. В День матери «Реальное время» публикует ее колонку.

Ева — мой второй ребенок, поэтому с самого рождения было заметно, что ее поведение отличается от поведения других детей. Она не брала грудь или брала ее только во сне. Были истерики, которые невозможно успокоить, что называется, тактильно, то есть мамиными руками. Потом Ева чуть подросла, но вместо того чтобы играть с игрушками, могла найти щель в паркете и долго-долго-долго ее ковырять, от этого занятия ее ничто не могло отвлечь. Это, конечно, нетипично для полугодовалого ребенка. Я замечала многие подобные вещи, что-то настораживало больше, что-то меньше, иногда я даже успокаивалась, но полного ощущения благополучия не было. Как мама я чувствовала себя беспомощной. Но тревожных мыслей я старалась избегать, тем более врачи говорили, мол, все хорошо.

После трех уже поздно

Диагноз Еве поставили только в 2 года 11 месяцев. Почему так поздно? Дело не в том, что специалистов, которые могут распознать аутизм до полутора лет совсем нет. Они есть. Но я о них узнала, только когда глубоко погрузилась в узкие круги специалистов. На поверхности, среди обычных педиатров, в поликлиниках, на первичных осмотрах их, как правило, нет.

Врачей обучить легко, теперь я и сама могу подметить те или иные особенности у детей, обратить на них внимание родителей. Но система здравоохранения работает медленно, все врачи-педиатры пишут «здоров», а на жалобы отвечают: «Подождите, все будет хорошо».

Дело не в том, что специалистов, которые могут распознать аутизм до полутора лет совсем нет. Они есть. Но я о них узнала, только когда глубоко погрузилась в узкие круги специалистов. На поверхности, среди обычных педиатров, в поликлиниках, на первичных осмотрах их как правило нет.

Сейчас я понимаю, что это непрофессионализм. Ранняя диагностика внедряется только сейчас, под давлением мам, и посещение психиатра вот-вот станет обязательным в рамках обхода детских специалистов. Это большой шаг вперед. Когда я столкнулась с проблемой, неврологи и педиатры не могли мне сказать ничего. Ну кричит, ну подавайте лекарства.

Были врачи, которые что-то могли заметить, но, думаю, они не хотели брать на себя ответственность. Аутизм звучит как приговор, и лучше они будут кружить вокруг да около и писать: «ЗПР» (задержка психического развития), «ЗРР» (Задержка речевого развития), алалия. И на этапе ранней диагностики очень важно найти этот нюанс, тот, что отличает РАС (расстройства аутистического спектра) от ЗПР, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности). Это позволит пойти правильным путем и не упустить драгоценное время. Упустили полгода, и в заболевании появится что-то, что наверстать будет очень тяжело.

Три года для ребенка с аутистическим расстройством — критичный возраст. В это время он стоит на развилке. Дальше его шансы войти в норму будут стремительно уменьшаться.

Поставить клеймо на ребенке?

Как правило, врачи бывают готовы поставить диагноз, когда все уже достаточно очевидно, когда в диагнозе не сомневаются даже родители. Но аутистический спектр очень широк, в случае с Евой диагноз был неочевиден, и таких среди аутистов — большинство.

В результате диагноз Еве поставили на частном приеме, но в ни какой карточке у нее не написано про аутизм. Аутизм, на минуточку, это психиатрическое заболевание. И бог его знает, во что это выльется в нашей стране. Может так случиться, что ребенок скорректируется, а на нем навсегда останется клеймо аутиста. Поэтому перед каждой мамой стоит вопрос: оформить инвалидность и получить какие-то льготы от государства или все делать за свои деньги. Врачи так и спрашивают: записывать диагноз или нет?

Хотя рассчитывать на огромную поддержку государства я бы не стала. Наша система пробуксовывает. Психиатры назначают только нейролептики, благодаря которым с ребенком будет немного легче заниматься. Но коррекция аутизма происходит только благодаря специальным занятиям, которые в рамках госполиклиник не проводятся. Хотя в Москве уже появились некоторые социальные объекты для детей с особенностями развития. Туда можно попасть, если педиатр поставит диагноз. Пусть даже он будет неверный, типа ЗПР, главное — попасть к специалистам по коррекции. Они «в теме» и смогут разглядеть аутизм.

По большому счету занятия — это постоянные попытки держать ребенка «включенным», и родителю нужно постоянно что-то делать с ним: печь печенье, вышивать крестиком, играть в кубики — что угодно.

6 тысяч рублей в день. И так два года

Я рассчитывала на свои финансовые возможности. Решила, что не буду позволять фиксировать диагноз и отложу этот вопрос как минимум до момента, пока Ева не пойдет в школу.

В какую сумму обходится коррекция, подсчитать легко. В Москве одно занятие стоит 2000 рублей (в регионах, предполагаю, немногим дешевле). А ребенку на начальном этапе требуется три-четыре занятия в день. И «начальный этап» — это пара лет. Конечно, многие родители не могут осилить такую нагрузку и по времени, и по деньгам. Когда определенные результаты достигнуты, и родителю становится понятно, что и как нужно делать на занятиях, часть нагрузки он может взять на себя. Но, как правило, на первом этапе люди готовы отдавать любые деньги, лишь бы с ребенком работал специалист.

По большому счету занятия — это постоянные попытки держать ребенка «включенным», и родителю нужно постоянно что-то делать с ним: печь печенье, вышивать крестиком, играть в кубики — что угодно. Проблема в том, что дети с аутистическим спектром все эти занятия не любят: они кричат, вырываются, им не хочется общаться с мамой и папой. Ребенок может наизусть читать поэмы Пушкина (у аутистов часто сохранна речь), но не умеет сказать маме: «Я хочу есть». Года через два родителям становится понятнее, что помогает их ребенку, а что нет, они научаются общаться с ним. Да и ребенок уже в достаточной степени скорректировался, и можно немного выдохнуть.

Нельзя заигрывать с «гениальностью»

На первом этапе занятия даются родителям очень тяжело, они их истощают. Ребенок кричит, когда его заставляют жить обычной жизнью, он может выстраивать ряды кукол по всей квартире, углубляясь в свое расстройство.

Многие родители принимают это и даже подчеркивают: «А у нас ребенок такой, самодостаточный!» Или наслаждаются тем, что аутисты умные и еще больше им покупают книг. Ева тоже была очень умная, все время читала энциклопедию про всяких скалапендр, пауков — для детей-аутистов вообще не проблема получать знания через зрительные образы, потому что они не тратят внимание на общение с окружающими. Это такая гениальность, которая, к сожалению, тоже не норма, а дисгармония. И когда ты начинаешь вытаскивать аутичного ребенка из его мира, играть с ним во всякие «дочки-матери», заставляя замечать людей, он перестает быть гениальным.

Сохранять эту гениальность, не корректировать аутизм? Тогда человек так углубится в свой особенный интерес, что не только не станет общаться с другими, но и не может отслеживать элементарного, например, хочет ли он есть. Таким «особым интересом» может быть решение формул, как у Перельмана. А может — рутинное перелистывание журнала, если интеллект не зашкаливает. И он будет перелистывать журнал, пока не умрет с голоду. И будет неспособен выйти из дома, потому что там его будут отвлекать шумы.

Аутистов силой вытаскивают из этого мира расстройства: да, эта жизнь тебе не нравится, но придется пройти это приключение вместе. И в процессе им начинает нравиться! У Евы сейчас появилась подружка, и это то, на что я даже не надеялась. Кто-то сверху послал нам эту девочку, почему-то Ева ей очень понравилась. Говорю «почему-то», потому что у аутистов настолько велика самодостаточность, что у других детей редко возникает желание с ними общаться.

Некогда горевать, маме нужно закатать рукава и нестись на шесть занятий в день вприпрыжку по всем пробкам, находить энергию, чтобы отдавать ее ребенку, и не забывать самой чистить зубы. В моем случае была поддержка мужа, а ведь сплошь и рядом первое, что делают мужья — сбегают. Мама с особенным ребенком, которая замужем, это редкость

Прошло темное время, пришло время отдавать

Наша семья прошла через довольно темное время. Столкнуться с диагнозом в любой семье — это значит столкнуться с горем, и только сейчас я могу говорить об этом спокойно. Постепенно приходило осознание, принятие, приспособление, интерпретация и так далее. Но фишка в том, что некогда горевать: маме нужно закатать рукава и нестись на шесть занятий в день вприпрыжку по всем пробкам, находить энергию, чтобы отдавать ее ребенку, и не забывать самой чистить зубы. В моем случае была поддержка мужа, а ведь сплошь и рядом первое, что делают мужья — сбегают. Мама с особенным ребенком, которая замужем, это редкость. Я не буду поднимать вопрос, в чем виноваты женщины. Я бы только хотела сказать, что в семье мы решили, что, несмотря на особенность Евы, мы не будем посвящать себя этой болезни полностью. Мы договорились с мужем, что раз в неделю, что бы ни происходило, оставляем ребенка с няней и идем в кино или ресторан. Иначе не остается сил, чтобы оставшиеся шесть дней заниматься ребенком.

Сейчас Ева ходит в обычный сад, и мы планируем отдать ее в обычную школу. Ей стало лучше, и мне захотелось об этом рассказать. Я прекрасно помню свои чувства, когда оказалось, что Ева, которая три года была для меня долгожданной лапочкой-дочкой, сходит с ума. Звучит ужасно, но это именно так. При этом многие родители настолько избегают столкновения с реальностью, что не произносят даже слово «болезнь». Я не скрываю, конечно, аутизм — болезнь.

Когда началась история с Евой, я не знала, куда идти, и забежала в первую попавшуюся церковь. Я никогда не знала, как молиться, но тут я просто проговорила: «Господи, давай договоримся. Поможешь, я тоже помогу таким детям». Для меня это была сделка, скажу честно. Я говорила с Создателем как с партнером. Сейчас мы с психологом, которая занималась с Евой, делаем консультационный онлайн-проект для родителей особых детей, и, хотя он еще «сырой», но он позволил направить человек пятьдесят в нужное русло.

Источник

В виду своих особенностей и склонности к четко выраженной интровертности, никогда не было и нет друзей. Мой круг общения это родители и муж. Коллеги по работе всегда стресс. Но, более менее привыкла, но все время борюсь с собой, дабы взаимодействовать с людьми. Я не знаю, чего от кого ожидать, я должна знать, что говорить, что мне ответят, что будет сделано, куда я пойду, что скажу, и что мне там ответят. Да, я живу по какой-то схеме, шаблону, системной повторяемости, и любое событие выходящее за рамки этого производит дикий эффект. Я могу расплакаться, могу начать мычать себе под нос, напевая песни, раскачиваться из стороны в сторону, крутить пальцы, или любые предметы в руках.

Отлично получается общение методом написания постов, особенно идиотских. Но речь сейчас не об этом.

Заметила странную особенность, что идеально лажу со стариками и детьми. С бабушками соседками отлично общаемся, когда видимся, поздравляемся и обмениваемся домашними цветами, выращенными на балконе.

Мои соседки никогда не ноют, не жалуются на болячки, всегда с охотой рассказывают о своей жизни, показывают фотографии, угощают мёдом, чаем, конфетами.

Наверное, просто я благодарный слушатель, старикам ведь это важно, просто выговориться кому-то.

С детьми ладится общение, потому что, наверное, в моем мировосприятии я всё ещё ребёнок. Мы вместе можем баловаться и бегать за бабочками. И да, моё общение с детьми всегда происходит только в присутствии их родителей, нк потому что что-то там, а потому что малоли что.

И вот я задумалась, к 30 годам не иметь друзей, но иметь ряд благодарных бабушек в тылу-это нормально? Или это повод задуматься ещё больше, и попытаться что-то изменить?
Нет, я не ненавижу людей, я не мизантроп, просто мне очень сложно и плохо в обществе, я не знаю о чём говорить, я всегда боюсь, что могу сказать фигню, или, самое банальное, что моё мнение никому не интересно, как и я в принципе.

Сталкивались ли вы с этим? Как с этим бороться, и надо ли?